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1. Introducción
De acuerdo con la European Agency for Development in Special Needs Education la atención temprana [conjunto de intervenciones para niñas/niños pequeñas/os y sus familias que abarca cualquier acción realizada cuando un/a niño/niña necesita un apoyo especial para asegurar y mejorar su evolución personal, reforzar las propias competencias de la familia y fomentar la inclusión social de la familia y la/el niña/niño (Meijer et al., 2007)] debe dirigirse hacia un enfoque centrado en la familia y en entornos naturales. Este cambio es congruente con otros esfuerzos a escala internacional (ver García-Grau et al., 2020), con evidencias que señalan los resultados positivos que las prácticas centradas en la familia y en contexto natural tienen sobre el desarrollo del niño o la niña, así como sobre el bienestar y el funcionamiento de la familia (ver Dalmau-Montala et al., 2017).
En Plena inclusión (organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo) surge la necesidad de una transformación, demandada por los profesionales y con este cambio de enfoque, para que las prácticas sean congruentes con lo que la ciencia, la evidencia y la experiencia señalan. Sin embargo, sigue habiendo dificultades para abandonar una visión de la niña y del niño centrada en el déficit y/o en la discapacidad. De hecho, hay diferencias notables dentro de nuestro país en el grado de implementación de prácticas centradas en la familia (GAT, 2011). Por todo ello, desde Plena inclusión se apela a un cambio cultural en las organizaciones con respecto al modo en que se entienden la transformación y las prácticas centradas en la familia (p. ej., Tamarit, 2015). Se transita hacia un enfoque ecológico y sistémico, donde las familias puedan sentirse empoderadas, conozcan las fortalezas de su hijo/a y sus necesidades de apoyo, cuenten con información sobre los recursos en la comunidad, participen en aquellos que deseen, reconozcan la importancia de los entornos naturales y las rutinas y se promueva la colaboración entre las familias y los distintos profesionales (educadores, pediatras, etc.).
Con esto en mente, el presente trabajo describe el proceso de transformación de los servicios de atención temprana de Castilla-La Mancha (España). En esta comunidad autónoma se está trabajando la transición desde el enfoque clínico (basado en el conocimiento experto y la especialidad de los profesionales) al enfoque centrado en la familia (basado en el empoderamiento a las familias). Es un proceso de transformación complejo porque supone una transición hacia un nuevo paradigma (García-Sánchez et al., 2014), con un cambio cultural y social, una reducción del poder de experto en favor de relaciones más colaborativas con las familias y la colaboración entre Administraciones y áreas vinculadas a servicios sociales, sanidad y educación. Estas transiciones, en las que se busca un cambio cultural en las personas, instituciones y organizaciones, no son fáciles (ver Martínez-Tur et al., 2010; Martínez-Tur y Peñarroja, 2012). Además, no tienen por qué seguir patrones lineales. Muchas veces los ritmos son no-lineales, con tiempos de parálisis, aceleraciones, solapamientos con otros cambios y bucles (Peiró et al., 2021).
Para el análisis, se han realizado entrevistas en profundidad a familiares, personal de las Administraciones vinculadas a la atención temprana y profesionales que ocupaban los roles de coordinación y de gerencia en entidades que forman parte del proyecto de transformación de la atención temprana, en Castilla-La Mancha, con independencia de que sean o no miembros de Plena inclusión. Con la información obtenida, se ha analizado de manera comprehensiva el proceso de transformación.
1.1. Objetivos
Las entrevistas, y el análisis de su contenido, persiguen los siguientes objetivos:
Examinar los avances logrados en el proceso de transformación de la atención temprana.
Establecer los factores que han permitido los avances del proceso de transformación, tanto en la vida interna de los centros y servicios como en el entorno externo.
Analizar los principales obstáculos y los retos pendientes.
Proponer un modelo que describa el proceso de transformación y que permita la transferencia de conocimiento a centros/servicios de atención temprana y comunidades autónomas que estén desarrollando (o se lo estén planteando) un proceso de transformación hacia un enfoque de atención temprana centrado en la familia.
2. Método
2.1. Participantes y procedimiento
Hay un total de 57 centros y servicios de atención temprana concertados con la Consejería de Bienestar Social del Gobierno de Castilla-La Mancha. De ellos, un 78.95 % (N = 45) estaban adheridos al proyecto de transformación de la atención temprana de Plena inclusión Castilla-La Mancha (Toledo: 15 de 17; Ciudad Real: 13 de 18; Albacete: 8 de 11; Cuenca: 6 de 7; Guadalajara: 3 de 4). Además, 29 son centros y servicios gestionados por entidades de Plena inclusión Castilla-La Mancha, mientras que 16 son centros y servicios gestionados por entidades privadas, ayuntamientos y centros base de la Administración. Aunque varían en su tamaño, todos cumplen las características mínimas comunes recogidas a tal efecto en el Decreto 88/2017, de 5 de diciembre. Se eligieron cuatro entidades al azar, teniendo en cuenta que cada una de ellas debía pertenecer a una provincia diferente de la comunidad autónoma. Esto nos permitió recabar información desde diferentes áreas geográficas en una comunidad autónoma que tiene una gran dispersión. Una vez elegida la entidad, se explicaba el proyecto y se concertaban entrevistas con las personas que ocupaban los puestos de gerencia y de coordinación del centro/servicio de atención temprana. Además, en cada centro/servicio se seleccionaba una familia al azar. Así pues, en cada entidad, se entrevistó a tres personas (gerencia, coordinación y familia) (4 x 3 = 12). De cada familia, se entrevistaba al familiar que tenía un contacto más frecuente con el centro/servicio de atención temprana. Finalmente, se entrevistó también a responsables de atención temprana en Plena inclusión Castilla-La Mancha (1 persona) y en las Consejerías de Bienestar Social (1 persona) y de Educación (1 persona). En cada una de estas instituciones, hay un equipo de profesionales que dedican parte de su tiempo de trabajo al proceso de transformación. Se eligió en todos los casos al profesional de alto nivel que mejor conocía el proceso de transformación. En total se llevaron a cabo, pues, 15 entrevistas.
2.2. Diseño del guion de entrevistas y procedimiento de análisis
Para conseguir una primera versión del guion de entrevista, uno de los autores participó en dos reuniones de análisis del proceso y del proyecto de transformación de la atención temprana, en las que participaban responsables de Plena inclusión Castilla-La Mancha. A partir de esas reuniones, se diseñó un guion de entrevista semiestructurada que fue revisada por responsables de Plena inclusión Castilla-La Mancha. Un responsable de Plena inclusión Castilla-La Mancha, que conocía el proceso de transformación, pero no iba a ser entrevistado, participó en un estudio piloto a través del cual analizó cada pregunta y el grado en que sería comprensible para las personas a entrevistar. En general, consideró que el guion era comprensible y recogía los aspectos relevantes de la transformación. No obstante, se incorporaron algunos cambios menores: "enfoque" en lugar de "modelo" centrado en la familia; evitar alguna redacción que llevaba a conclusiones prematuras o previas que condicionaran las respuestas; y uso de algún vocablo sencillo para evitar alguna expresión compleja difícil de entender o que llevara a diferentes interpretaciones. La versión final de la entrevista constaba de las siguientes áreas temáticas:
- Evolución que ha experimentado el cambio y alcance logrado (hitos del cambio, generalización del cambio en las entidades y los centros y servicios de atención temprana).
- Relaciones de los centros y servicios de atención temprana y las entidades con su entorno externo (Administración, sociedad, Plena inclusión Castilla-La Mancha).
- Factores internos de los centros y servicios de atención temprana y de las entidades (liderazgo para el cambio, cambio cultural, cambio del rol del profesional, formación, condiciones laborales, recursos).
- Las familias (cambio de mentalidad, formación de las familias, ritmo temporal para el cambio en las familias, recursos).
- Procedimientos, metodologías y herramientas para el cambio (nivel de formalización, conocimiento compartido por parte de responsables, profesionales y familiares).
- El cambio y la COVID-19 (se indaga en cómo ha afectado la pandemia al cambio).
En la realización de las entrevistas, se utilizó la estrategia de triangulación de fuentes de información, es decir, se preguntó a personas que ocupaban distintos puestos o roles (p. ej., gerencia, familiar, profesional) sobre los mismos temas. Esto permite conseguir una comprensión más completa e incrementar la validez a través de la convergencia en la información aportada desde diferentes puestos o roles (Carter et al., 2014; Patton, 1999). Dos de los autores transcribieron las entrevistas y realizaron un análisis de contenido para encontrar patrones, diferencias y semejanzas que permitieran reducir el contenido a un número de categorías que tuvieran información similar (Burnard, 1991). No obstante, las categorías reflejaron en buena medida las diferentes áreas que estaban presentes en el guion de entrevista. En esto influyó el hecho de que el guion se diseñó a partir de dos reuniones previas con profesionales que conocían muy bien el proceso de transformación. Este fue el marco desde el cual se diseñó el guion y se plantearon las categorías a priori. La reducción de categorías fue menor y se produjo de manera prácticamente automática (fue innecesario un análisis cuantitativo). Así, hubo dos categorías que tenían un papel irrelevante y no se consideraron finalmente en los resultados (aunque se preguntó por ello): "el papel de la empresa privada" y la existencia de "servicios punteros que fueran modelo para otros". Se produjo un consenso muy alto en la información reportada por las personas entrevistadas, con independencia de su rol. Ahora bien, a los familiares no se les preguntó sobre cuestiones internas del proceso de transformación como el nivel de consolidación de la transformación o el tipo de liderazgo de Plena inclusión y la Administración, dado que no tenían conocimiento al respecto. A continuación, se describen los resultados en términos de categorías o temáticas observadas. Se intercalan algunos comentarios de las personas entrevistadas, a modo de ilustración. La selección de estos comentarios se realizó por parte de los dos investigadores que realizaron el análisis de contenido, utilizando dos criterios: a) que representaran de manera clara la categoría o temática; y b) que estuvieran representados diferentes roles.
3. Resultados (categorías o áreas temáticas)
La información y los datos que se detallan a continuación son resultado de las entrevistas con los participantes. No son, por tanto, opiniones ni relatos de los investigadores, sino un análisis de la información reportada por las personas entrevistadas.
3.1. La Administración y Plena inclusión como impulsores de la transformación
De las entrevistas realizadas se concluye que tanto la Consejería de Bienestar Social de Castilla-La Mancha como Plena inclusión han tenido un papel muy relevante en la transformación. El Acuerdo Marco de colaboración entre las Consejerías de Bienestar Social, Educación y Sanidad incluye una mesa dedicada a la atención temprana. El Decreto 85/2018, de 20 de noviembre, por el que se regula la inclusión educativa del alumnado en la comunidad autónoma de Castilla-La Mancha (Diario Oficial de Castilla-La Mancha, 229, sección I, de 23 de noviembre de 2018, 32231-32246, https://www.educa.jccm.es/es/normativa/decreto-85-2018-20-noviembre-decreto-inclusion-educativa.ficheros/230847-2018_13852.pdf), estimula la relación entre escuela y familia, algo que va en línea con la atención temprana centrada en la familia. Por su parte, Plena inclusión, en su IV Plan Estratégico (2011-2014), estimulaba la realización de acciones de transformación en los servicios (incluyendo los de atención temprana) que permitieran la transición desde el enfoque clínico a otro centrado en la persona y la familia. En Plena inclusión Castilla-La Mancha (PI-CLM) se llevaron a cabo diferentes acciones orientadas al cambio, sobre todo a partir de 2013-2014. En esos años se realizó una primera evaluación de la implantación del nuevo enfoque centrado en la familia. Se articuló un plan estratégico en PI-CLM, así como un cambio organizativo, que facilitaban la puesta en marcha de acciones encaminadas al cambio. Se creó un equipo de trabajo con profesionales de PI-CLM y de entidades que aportó ideas y herramientas. Finalmente, se inició el desarrollo de jornadas abiertas de formación y se siguió estimulando la adhesión voluntaria al proceso de transformación de los servicios.
Plena inclusión, creo sinceramente que han liderado ellos el modelo de atención temprana con sus propios centros y servicios de atención temprana, con su propia formación que han sabido dar. Y el resto de las entidades, o resto de centros y servicios de atención temprana, han ido pues un poco adaptándose a lo que iban marcando. (Representante Administración)
A nivel de centros y servicios de atención temprana y de entidades, los inicios del cambio fueron dispares. En algunos casos, se inicia el proceso y, aunque complejo, se realiza con cierta agilidad. En otros casos, es más gradual, con altibajos en los que había dudas sobre la utilidad y la viabilidad de la transformación. También hay momentos de duda inicial cuando se aplica el cambio a casos en los que la costumbre llevaba a usar el enfoque anterior (clínico). Junto al apoyo de junta directiva y gerencia, el rol de los coordinadores parece fundamental para que el proyecto avanzase. Por su parte, Plena inclusión daba un apoyo necesario para que el proyecto siguiera adelante (p. ej., a través de la formación). Los servicios de atención temprana usaron diferentes estrategias propias (en coordinación con Plena inclusión y PI-CLM) para hacer frente a unos inicios que eran ilusionantes, pero en los que había obstáculos e incertidumbres. Entre la variedad de estrategias se encontraban el participar en proyectos piloto, la ayuda de unos centros/servicios de atención a otros o acudir a actividades de formación que permitieran tener más seguridad al iniciar el proceso.
Hemos tenido altibajos. Entonces, bueno, pues ahí hemos tenido que estar pues impulsando. Es un modelo en el que creemos, en el que hay que apostar por él. Y yo, como gerente y con la coordinación… pues hemos estado intentado que en algunos momentos el barco no se fuese a pique, porque había ganas algunas veces de tirar la toalla, porque no nos terminábamos de amoldar a esa forma de funcionar. Gracias a Dios que esto no se fue a pique, como digo, y hoy en día podemos decir que estamos muy avanzados en el modelo. (Gerencia de una entidad)
Los datos apuntan a que alrededor del 80 % de los centros de atención temprana (42 de 52) forman parte en la actualidad del proyecto de transformación. La incorporación ha sido progresiva a lo largo de los años (desde 2013-2014 hasta la actualidad). Una decisión importante en PI-CLM fue la apertura a centros de atención temprana que no formaran parte del movimiento asociativo Plena inclusión. Desde el inicio, se compartió información y se siguió una política de "puertas abiertas" en la información y la formación para los centros que estuvieran interesados en el proceso de transformación, aunque no estuvieran adheridos al proyecto. A partir de 2018 se decidió incorporar al proceso de transformación a aquellos centros que, aunque no formaran parte de Plena inclusión, estuvieran interesados en el proyecto. Para ello, PI-CLM realiza un análisis para asegurar que los centros en cuestión siguen los principios establecidos en la transformación.
Cuando centramos la atención en los propios centros adheridos al proyecto, observamos que la transformación es generalizada. La gran mayoría de familias están involucradas, recibiendo apoyo desde los centros y servicios de atención temprana. En ocasiones, un porcentaje pequeño de las familias acude a los centros (aunque se sigue un enfoque centrado en la familia) por el tipo de servicio que se presta o porque la distancia no facilita siempre las visitas a los hogares o entornos naturales. En algunos casos excepcionales hay barreras idiomáticas que dificultan la aplicación del enfoque o casos que iniciaron el servicio con el enfoque clínico y se ha visto prudente continuar.
Bueno, en este momento nosotros estamos trabajando íntegramente en el enfoque centrado en la familia salvo tres casos, perdón, cinco casos, que son excepcionales debido a que hay una barrera idiomática muy importante, la comunicación fluida es imposible, y dos casos que iniciaron desde el principio con nosotros cuando eran bebés, que estaban ya el modelo clínico y decidimos no hacer el cambio, porque veíamos más pros que contras. (Coordinación de un centro/servicios de atención temprana)
Se tiene, pues, una valoración positiva de los logros alcanzados. No obstante, para avanzar más, generalizar el nuevo enfoque en todo el sistema, así como mantener su sostenibilidad en el tiempo, se indica la necesidad de una apuesta decidida por parte de la Administración, en coordinación con las entidades.
3.2. La transformación interna en los centros de atención temprana
La transformación interna de los servicios de atención temprana se analiza en cuatro grandes áreas: liderazgo; cambio de roles en profesionales y familiares; modelo compartido de procedimientos y prácticas; y desarrollo de las competencias.
3.2.1. El liderazgo en los centros y equipos de atención temprana
En general, el liderazgo es compartido entre la gerencia y la junta directiva. No obstante, han sido las personas que ocupan el puesto de coordinación las que han hecho posible que el enfoque de atención temprana centrado en la familia se fuera generalizando a los profesionales de los equipos y también se fuera consolidando en las entidades adheridas al proyecto. Las personas que ocupan el puesto de coordinación, en ocasiones, también fueron fundamentales para convencer de la transformación a los órganos finales de decisión: gerencia y junta directiva. No obstante, es posible que estén experimentando cierta decepción por falta de reconocimiento del puesto y del esfuerzo que realizan, algo que también podría estar ocurriendo entre los profesionales.
… yo creo que los coordinadores somos los que más contacto tenemos para, a la hora de un poquito cómo liderar estos equipos, cómo avanzar hacia la transformación, cómo adquirir cada vez más el ser más perfecto con estas herramientas... (Coordinación de un centro/servicio de atención temprana)
En lo económico, creo que son profesiones que están mal pagadas. El convenio de discapacidad es muy bajo, y que necesitas un grado de especialización bastante alto, hay una descompensación en ese sentido. Creo que es una limitación. (Gerencia de una entidad)
3.2.2. El cambio en el rol de profesionales y familiares
Los profesionales han tenido que realizar un cambio de "mentalidad" importante. Así, frente al enfoque clínico, donde el foco se pone en la disciplina de origen (la formación universitaria dirige la actividad profesional), se enfatiza un enfoque centrado en la familia (el empoderamiento de la familia dirige la actividad profesional). Además del esfuerzo realizado por los profesionales, se produce un cambio en las relaciones de poder entre ambos agentes (profesionales y familias) muy relevante. El poder de experto va dejando paso a una relación colaborativa con la familia, donde ambas partes tienen un papel activo con objetivos comunes y comparten la toma de decisiones. Además, esto ha supuesto que los profesionales han de asumir mayor flexibilidad no solo en los horarios y en los lugares de intervención, sino también en el abordaje de tareas que van más allá de la formación de origen. Por su parte, muchos familiares se han incorporado directamente al enfoque de atención temprana centrado en la familia. Las familias comparten la percepción del servicio que tienen los profesionales. Sigue habiendo un respeto por el conocimiento que tienen los profesionales, pero se confirma la participación activa y el empoderamiento de las familias.
Nosotros estamos simplemente acompañando a estas familias, ayudarles y colaborar. Es una relación colaborativa, para que puedan un poquito pues eso, manejar las dificultades que presenta su hijo en el día a día. Y bueno, estamos ahí como un apoyo, es un servicio que prestamos, un recurso que presta este apoyo. (Coordinación de un centro/servicio de atención temprana)
Entonces, sí que es verdad que cada vez que vienen, ellas traen apuntado lo que hicimos la sesión anterior. Yo he tenido apuntados los progresos o las dificultades que hemos tenido esa semana, y programamos para la semana siguiente. (Familiar)
3.2.3. Un modelo compartido de procedimientos y prácticas
Desde el principio, PI-CLM ha buscado la formalización de la adhesión al proyecto por parte de las entidades con la aprobación de la junta directiva y la gerencia. No se buscaba la adhesión de un determinado profesional o familiar en un centro en cuestión, sino de todo el colectivo y a nivel institucional. A nivel de centro, se comparten los procedimientos y prácticas de puesta en marcha y ejecución. En general, se asigna a cada familia un profesional de referencia. La decisión acerca del profesional de referencia se establece en función de diferentes motivos y depende de las circunstancias del centro, horarios y la dispersión de poblaciones. Se comprende la lógica de lo transdisciplinar (King et al., 2009) y se utiliza (un profesional ha de prestar servicio en otras áreas que no están vinculadas a su formación de origen, con el debido apoyo), pero no siempre resulta fácil de aplicar y, en algunos casos, se reconoce que están en transición desde lo multidisciplinar a lo transdisciplinar. En todo caso, se produce un incremento del trabajo en equipo y de apoyo entre profesionales.
Pero es eso, un trabajo en equipo. Aquí tenemos unas horas específicas a la semana para lo que llamamos "horas de transformación", en el que los profesionales se reúnen, ven los casos, valoración de casos y asignan los casos, y luego tienen reuniones individuales entre ellos, no solo de grupo… para resolver dudas, concretar cosas e incluso, en alguna ocasión, si hemos ido a domicilio, el fisio ha completado al logopeda o viceversa… Es una nueva forma de trabajar que al principio creaba también reticencias, pero que ahora hace que el trabajo en equipo refuerce mucho más al propio equipo. (Gerencia de una entidad)
Hay un modelo mental muy compartido acerca del significado de la atención temprana centrada en la familia no solo en los centros participantes, sino también entre los familiares. Se traduce en prácticas bastante generalizadas y compartidas como son la acogida, la evaluación, la entrevista de rutinas, la detección de necesidades, el ecomapa, el plan con objetivos o las visitas a los hogares y otros entornos (escuelas infantiles). Se organizan visitas a los hogares que normalmente son semanales, y donde tienen un papel protagonista tanto profesionales como familiares. También se considera adecuado espaciar las visitas en el tiempo, si se dan las circunstancias, para estimular aún más la autonomía y el empoderamiento de los familiares.
Hay dos partes de la sesión, en una parte explicamos lo que hemos hecho a largo de la semana, vemos qué posibilidades hay. Hay otra parte en la que ellas juegan con el niño, intervienen con el niño para ver de qué manera lo hemos hecho, otras veces son observadoras de cómo hemos hecho cierta actividad, estamos mi marido y cuando vienen, cómo hemos hecho ciertas actividades que ellas nos han recomendado. (Familiar)
… este último curso escolar, a (‘nombre de la hija') la matriculamos en la escuela infantil, para que fuera algún ratito también, y ellas también han ido en alguna ocasión allí para hablar con la profesora y la directora. A darle pautas a la profesora para cómo tratar a (‘nombre de la hija'), y ha sido también como otra intervención más, en vez de en el domicilio, allí en la escuela infantil. (Familiar)
3.2.4. Las competencias de los profesionales
La transformación exige competencias para la realización efectiva de los principios del nuevo enfoque (p. ej., Dunst y Trivette, 2009). En el caso de la transición al enfoque centrado en la familia, Plena inclusión y PI-CLM consideraron tres tipos de competencias a la hora de impulsar la formación (a veces también impulsada por las propias entidades) de los profesionales. En primer lugar, no se renuncia a las competencias profesionales de especialidad. Han de ver con la formación universitaria de origen (p. ej., la formación universitaria que reciben los/las fisioterapeutas). Estas competencias, que forman parte del bagaje del individuo, permiten poner en marcha prácticas observables en un contexto determinado (p. ej., en la interacción con personas con discapacidad intelectual) que se entrenan en la formación reglada de la especialidad (p. ej., masajes terapéuticos). En segundo lugar, las competencias relacionales han de ver con la gestión de las relaciones con otros, sean profesionales o usuarios, e incluyen habilidades sociales y emocionales. Estas competencias permiten prácticas como la escucha activa, la empatía, etc. Finalmente, las competencias participativas han de ver con involucrar a las familias para que se conviertan en agentes activos, se empoderen y se apropien del enfoque centrado en la familia. Permiten implementar prácticas como la atención individualizada, la flexibilidad, la atención a las preocupaciones y necesidades de las familias, etc. Estas competencias y prácticas relacionales y participativas (Dunst y Trivette, 2009), aunque son parte también de las profesionales, van normalmente más allá de las adquiridas típicamente en la formación formal (profesionales de especialidad). Aunque deberían formar parte de la formación reglada de los profesionales, las competencias relacionales y participativas siguen teniendo muchas veces un papel secundario en los estudios universitarios. Sin embargo, son necesarias para implementar prácticas efectivas en la atención temprana centrada en la familia.
Son estas últimas (participativas) las que más ha costado desarrollar. Existe consenso en que se ha producido el necesario desarrollo de las competencias entre los profesionales de los centros adheridos al proyecto, algo que influye en valoraciones muy positivas por parte de las familias. La formación ha sido especialmente efectiva cuando ha ido más allá de los conocimientos y ha permitido un entrenamiento experiencial o activo de habilidades para la interacción con las familias. También se produce aprendizaje significativo entre compañeros.
Ha sido una formación espectacular porque se ha partido desde los repasos de lo que es la base teórica, que al principio había muchísima confusión con lo que es una práctica recomendada y un modelo por el que al final te decantas por el trabajo, y a partir de ahí en todo, todo, todo ha sido práctico, todo práctico… Todo el proceso estamos haciendo en los servicios de temprana, pero a nivel práctico, con grupos muy reducidos y asesorados por los coach. (Coordinación de un centro/servicio de atención temprana)
3.3. Empoderamiento de las familias
Existe la percepción compartida de que la implantación del enfoque ha servido para dar un salto significativo en el empoderamiento de las familias (habilidades que la familia tiene para dirigir de forma eficiente las diferentes situaciones de su vida). Hay indicios de que este empoderamiento continúa incluso después de la atención temprana, por ejemplo, con la transición a la escuela. Además, se percibe una tendencia progresiva a ampliar este empoderamiento a distintos familiares, más allá de la persona de la familia que más relación tiene con el centro y sus profesionales (que muchas veces sigue siendo la madre). La participación de otros familiares es cada vez más frecuente y abre la puerta a seguir desarrollando el enfoque usando determinadas metodologías como el ecomapa. Se incide mucho en la necesidad de considerar a la familia en su conjunto, su implicación y bienestar.
Por ejemplo, todos los días, en este caso soy yo, me pongo con mi hijo una hora a hacer un tipo de terapia que podría ser la que ellos hacen, con lo que me han explicado. Y hemos pasado de mejorar la atención, 30 segundos a 12 minutos. (Familiar)
Cuando les damos las opciones de horario, muchas familias, no sabría decirte el porcentaje ahora mismo, pero sí que muchas familias tienen un horario en el que pueden estar el padre y la madre. Y a veces también, si los abuelos se incorporan, o sea, si los abuelos se ocupan de los niños por trabajo y demás, también piden que, si pueden estar los abuelos… Y luego los hermanos es que son fundamentales, o sea los hermanos son los mejores complementos que podemos tener. (Coordinación de un centro/servicio de atención temprana)
A pesar de los grandes beneficios del enfoque, hay obstáculos difíciles de sortear. El nivel socioeconómico y educativo de la familia puede influir, pero se tiende a dar más peso a obstáculos como la organización familiar (con independencia del nivel socioeconómico y cultural) con falta de visión compartida, situaciones de crisis en la familia, visión negativa de la discapacidad, posibles miedos o una larga tradición en el enfoque clínico. La gestión de los obstáculos por parte de los profesionales implica diferentes estrategias: gestión de los tiempos (ritmo de avance) adaptada a las circunstancias de la familia, actividad pedagógica en la explicación del enfoque, transición a través de etapas intermedias semiclínicas o en el centro (aunque se centren en la familia), preparación de otros familiares (p. ej., padres) antes de continuar el proceso con el niño o la niña, etc.
Por ejemplo, el año pasado la intervención fue más difícil porque tuvimos un problema familiar grave… Yo les dije: "Chicas, yo entiendo que tenéis vuestro trabajo, pero yo no puedo más, necesito un respiro porque la situación familiar es insostenible". Entonces, claro que lo entendieron. Entonces, relajamos un poquito el nivel, y luego seguimos. (Familiar)
3.4. El entorno de los centros de atención temprana
Destacan cuatro agentes o dimensiones del entorno: la Administración Pública; la comunidad; la COVID-19, la tecnología y el proceso de digitalización; y la dispersión geográfica y los problemas derivados del desplazamiento de profesionales.
3.4.1. La Administración Pública
Un factor clave en el entorno externo de los centros de atención temprana es la Administración Pública. Además de proveer los recursos para la sostenibilidad en el tiempo, su papel es también muy relevante para la generalización del enfoque en otras áreas, sobre todo en educación y salud. Asimismo, la Administración tiene un papel crítico para favorecer la continuidad del enfoque, con la transición hacia etapas escolares más avanzadas. La implicación de la Administración (y a través de ella) indica hasta qué punto la transformación está consiguiendo un alcance profundo.
Desde la Administración se han realizado esfuerzos relevantes para impulsar y generalizar el enfoque centrado en la familia. Un hito importante ha sido el Decreto 85 (2018) de 20 de noviembre. Se establece la colaboración entre escuela y familia como algo inherente al sistema educativo en Castilla-La Mancha. También cabe reseñar el Acuerdo Marco de junio de 2016, por el que se crea una mesa técnica dedicada a la atención temprana. Asimismo, se crean grupos de trabajo de distinta índole, así como actividades de diseminación y formación. Es destacable, en el Decreto, la posibilidad de crear equipos de transición donde estén representados profesionales de atención temprana, profesionales del sistema educativo y familias. Sin embargo, el desarrollo del decreto, así como la realización de otras acciones, no están siendo fáciles. La consejería competente en materia de atención temprana es Bienestar Social, con un enfoque colaborativo en el que también están Educación y Salud (y también otros actores como PI-CLM). Se ha iniciado la elaboración de un protocolo de coordinación; se han organizado sesiones formativas impartidas por Plena inclusión y profesionales de centros de atención temprana, y dirigidas a profesionales y orientadores del sistema educativo; se habían organizado jornadas de formación en el ámbito de la salud; y se han generado documentos por parte de profesionales de las tres Administraciones (Bienestar Social, Educación y Salud) sobre la transición a la escuela, documento común de demanda, y diseño de procesos con la consideración de los diferentes momentos que experimenta la persona y la familia en sus transiciones. Sin embargo, se tiene la impresión de que hace falta más esfuerzo para generalizar el enfoque.
Algunos obstáculos han de ver con la relación-colaboración entre los agentes implicados. Otros, en cambio, se refieren al funcionamiento interno. Entre los primeros (relación-colaboración entre agentes), cabe mencionar la percepción de posible solapamiento entre profesionales y la necesidad de clarificar roles; la necesidad de que colaboren de manera ágil profesionales de distintas Administraciones (y también con profesionales de otras instituciones como PI-CLM); la falta de un modelo mental compartido entre las diferentes áreas de la Administración implicadas, que se traduzca también en prácticas compartidas y alineadas con la transformación (p. ej., apoyos desde el sistema educativo); la ausencia de sistematización en las colaboraciones ya existentes; y la dificultad para que el enfoque se asuma plenamente en el planteamiento de políticas o toma de decisiones políticas en la relación entre Administraciones.
Se necesita seguir colaborando en los denominados "equipos de transición", compuestos por profesionales de AT y del ámbito escolar para la realización de un plan de apoyo coordinado que garantice la transición desde el servicio de atención temprana a nueva etapa de escolarización del niño/a en condiciones óptimas para su desarrollo. (Representante Administración)
… estuvimos un año entero trabajando, unificando documentos, documentos de transición de información, un documento común de demanda, hicimos procesos, estuvimos analizando qué información necesitan las familias previo-durante-después, cómo podemos organizar esos procesos en esos tiempos. La verdad es que el grupo de trabajo aportó cuestiones muy válidas que al final no se trasladaron a la última mesa de atención temprana. Quizá el reto es seguir trabajando conjuntamente. (Representante Administración)
El modelo centrado en la familia exige una labor de equipo de todos los profesionales de todas las Administraciones y eso es muy complejo. (Representante Administración)
En el segundo tipo de obstáculos, de carácter más interno, cabe señalar: el esfuerzo añadido que se requiere por parte de los profesionales para establecer contacto con las familias y gestionar los estilos de las familias; la propia normativa y organización de los centros (p. ej., horarios en colegios) que dificulta que la familia pueda participar de manera activa; los modelos mentales aún predominantes basados en criterios de hace décadas y, en cierta medida, perpetuados con la formación universitaria de los profesionales y también en familiares; la legitimidad del profesional (p. ej. médico) dirigida, en ocasiones, a seguir consolidando el enfoque clínico; la excesiva burocratización; la necesidad de que los recursos (p. ej., sesiones de fisioterapia, becas educativas, apoyo económico a los centros) se conecten a criterios de funcionamiento basados en el enfoque centrado en la familia; y la dificultad para pasar del decreto antes mencionado a una concepción realmente diferente de la atención temprana.
Estamos luchando por que en el cole las sesiones pasen a otra era, que no tiene sentido hacer clínica en la escuela si lo que queremos es incluir y favorecer que los chavales estén presentes en el aula, progresen a nivel de sus capacidades y participen en la actividad del aula. (Representante Administración)
No todos los esquemas mentales de los profesionales que tienen que dinamizar, organizar y funcionar en el centro tienen esa misma mirada, con lo cual, el modelo de los años 70 de necesidades educativas especiales que dice que un niño necesita unas sesiones de PT y de AL y ahora organizamos el horario de PT y AL y le sacamos de la clase, con eso luchamos nosotros. (Representante Administración)
3.4.2. La comunidad
Con comunidad nos referimos al conjunto de personas y grupos de Castilla-La Mancha que no tienen relación directa con la atención temprana. Son varios los motivos por los cuales es muy conveniente valorar el impacto del proceso de transformación en la comunidad. Destacamos dos. En primer lugar, una valoración positiva del enfoque centrado en la familia, por parte de la comunidad, significaría un cambio social de gran calado, de aceptación y de generalización del enfoque. En segundo lugar, la comunidad legitima. Es decir, juzga lo que es correcto o mejor y lo que no, dando viabilidad a unas alternativas y no tanto a otras. Si se consolida en la comunidad la idea de que el enfoque de atención temprana centrado en la familia es el mejor para los ciudadanos, entonces se estimula la generalización y sostenibilidad del enfoque en el tiempo.
Existe consenso entre las personas entrevistadas acerca de que un cambio de "mentalidad" favorable al enfoque de atención temprana centrado en la familia aún no está ni mucho menos consolidado (ni tampoco se conoce) en la comunidad. No hay creación intencionada de "marca" con una identidad y una imagen en la sociedad que comuniquen a la comunidad el valor que tiene el enfoque, a través de sus atributos tangibles (p. ej., horas de dedicación profesional en los hogares) e intangibles (p. ej., poner en valor el empoderamiento de la familia). Por el contrario, el enfoque clínico es el que sigue predominando en la imagen que tiene la comunidad. El "boca a oído" a través de las familias que participan en la transformación parece tener cierto impacto, pero otras acciones (p. ej., uso de medios de comunicación) son aún incipientes. No obstante, sí parece haber cierta conciencia acerca de la importancia de crear esta imagen positiva en la comunidad y de que se van dando pasos, aunque muy graduales.
… empiezo a ver o quiero ver una orientación así, pero creo que de manera general la sociedad todavía tiene un enfoque muy clínico de lo que son las intervenciones y la discapacidad centrada en la limitación de los niños… es una manera de construir otra perspectiva de futuro. Pero creo que hay pasos que se van dando, o eso quiero creer. (Gerencia de entidad)
Si estamos con amigos, los amigos incluso ya saben cómo tienen que coger a (‘nombre de la hija'), para que esté en una postura correcta, porque lo que nos han explicado a nosotros, nosotros somos perfectamente capaces de explicárselo a cualquier otro que esté con nosotros, no solo familia… O sea, yo creo que cuando lo explicas a la gente, se lo explicas bien, y conocen también a (‘nombre de la hija') y lo que ha progresado, pues se dan cuenta de que es algo bastante útil y provechoso. (Familiar)
… las personas que estamos metidas en esto, sí. Pero realmente, la sociedad en general, están acostumbrados a que un niño que tenga una dificultad lo lleves a un centro, igual que vas al fisioterapeuta, o al pediatra, que vayas a un centro. No creen que la solución esté en la familia. (Familiar)
3.4.3. COVID-19 y tecnología: la digitalización
La tecnología, como dimensión del entorno, podría estar jugando un papel importante en la transición de los centros de atención temprana hacia un enfoque centrado en la familia. Además, se ha producido un cambio inesperado y de gran impacto en el contexto: la pandemia creada por la COVID-19. La aparición de este virus, su virulencia y la duración en el tiempo le otorga un estatus propio como parte del entorno actual. Es necesario conectarlo con la tecnología porque ha obligado a muchos sectores a replantearse la realización de sus actividades usando dicha tecnología.
Paradójicamente, y a pesar del daño enorme que ha supuesto la COVID-19 para el país en general, ha hecho aflorar (aunque no necesariamente se ha dado a conocer de manera generalizada en la sociedad) las bondades del enfoque de atención temprana centrado en la familia. De hecho, durante lo más duro del confinamiento vivido en nuestro país, los servicios que se basaban en el enfoque centrado en la familia han continuado funcionando con bastante normalidad. Además, con un efecto positivo adicional: tanto profesionales como familias han podido comprobar el potencial de las tecnologías (Behl et al., 2017) para la realización del servicio. ¿Por qué ha habido continuidad durante el confinamiento en los centros que se basaban en el enfoque centrado en la familia? Las familias estaban ya empoderadas para, con el apoyo de los profesionales, ser ellas protagonistas del desarrollo de sus hijas e hijos. La tecnología (a veces muy simple como videollamadas) ha permitido continuar la interacción con el profesional a pesar de la crisis, pero porque ya existían unas prácticas que permitían a la familia llevar a cabo la intervención. La interacción ha sido sincrónica (en directo) y asincrónica (envío de materiales, vídeos y audio para recibir feedback). Esto hubiera sido mucho más difícil con el enfoque clínico donde el protagonismo lo tenía un experto que ahora no podía llevar a cabo sus sesiones cara a cara con el niño o la niña.
Yo estoy sorprendida, se lo digo a todo el mundo, si no hubiéramos estado en este sistema es que ahora nos hubiéramos visto sin saber hacer nada. Es que claro, hemos puesto en práctica todo lo que nos han ido enseñando en este tiempo. (Familiar)
Pues yo lo que he hecho ha sido grabarle varios vídeos en diferentes situaciones, cuando hablaba, cuando jugaba, cuando hacía unas cosas. Se los iba mandando, y luego ella analizaba esos vídeos y me iba diciendo… Así seguimos funcionando, sin visita presencial y con esa metodología. (Familiar)
La presencialidad física en muchas actividades humanas está dando paso a modelos híbridos (donde se combina presencialidad con interacción remota o electrónica) o casi completamente remotos. El reto en muchos casos consiste en cambiar las formas de actuar para adaptarlas a la digitalización. El caso de la atención temprana centrada en la familia parece especial. Por su forma de actuar, y la filosofía que subyace, estaría especialmente preparada para ese cambio hacia la digitalización (como hemos comentado anteriormente). Además, la dispersión geográfica en Castilla-La Mancha podría hacer de la tecnología una aliada muy útil para desarrollar un servicio centrado en la familia a pesar de las distancias. De las entrevistas se deduce una creencia bastante generalizada en relación con que el uso de la tecnología va a formar parte del futuro de los centros. De hecho, se puede convertir (si no lo ha hecho ya) en un tema estratégico, por ejemplo, con la posibilidad de desarrollar un modelo híbrido de atención temprana donde se combine la interacción cara a cara (entre familias y profesionales) con la remota. No obstante, hay dudas e incertidumbres por varios motivos: a) hay situaciones desiguales (hay entidades más avanzadas que otras en su proceso de digitalización), por lo que un reto es favorecer un sistema que agilice la digitalización para todos/as; b) hay esperanza acerca de la consecución de un sistema compartido de digitalización y de obtención y gestión de datos; c) el papel de la Administración es clave para lograr un proceso de digitalización que consiga cierto grado de generalización; y d) el evitar las brechas entre familias por falta de recursos.
Nosotras hablábamos el otro día también de podernos plantear una intervención mixta, y con visitas domiciliarias y teleintervención para esas poblaciones que tenemos que están más alejadas, en las que no hay muchas familias, y en las que el desplazamiento implica mucho tiempo, hacer algo combinado. (Gerencia de entidad)
Pero es cierto que si contáramos con una aplicación donde todo queda registrado, donde los tiempos de desplazamiento quedan registrados, donde la familia tiene in situ lo que tú has acordado con ellos, y de lo que habéis hablado, pues se avanzaría en todo… Sé que es una aplicación cara, ¿no? Pero quizá la Administración, y vuelvo otra vez atrás, tendría que valorar puesto que estamos saliendo de los servicios y ahora ya no nos dotan de otros materiales que antes eran necesarios y ahora no, creo que podrían valorar el que esa aplicación se pueda financiar. (Coordinación de un centro/servicio de atención temprana)
3.4.4. Dispersión geográfica y desplazamiento
Uno de los factores del contexto que influye de manera evidente en el enfoque centrado en la familia tiene que ver con la dispersión geográfica que caracteriza a Castilla-La Mancha. La intervención en entornos naturales (p. ej., hogares) requiere traslados que no siempre son fáciles. En ocasiones, los profesionales han de disponer de sus propios vehículos. Además, hay aspectos adicionales –más allá del coste económico– que generan incertidumbre, como es la seguridad percibida en carretera o las posibles infracciones. Por su parte, no todas las entidades adheridas al proyecto tienen facilidades para la adquisición de vehículos o para justificar el coste en gasolina, mantenimiento, amortización de vehículo, etc. Ha habido avances, pero desde PI-CLM y las entidades se echa de menos una apuesta decidida por la movilidad de los profesionales por parte de la Administración, en al menos dos sentidos: a) un modelo claro y ágil de procedimientos para la movilidad de profesionales (justificación de costes, cobertura, etc.), aplicable de manera consistente a todas las entidades, para facilitar la transición al enfoque de atención temprana centrado en la familia; y b) el cambio en gestión de los recursos, desde un enfoque clínico más centrado en infraestructura a otro más centrado en la movilidad de los profesionales. También se apunta a la inclusión de esta temática en los convenios. Finalmente, hay quien conecta tecnología con dispersión geográfica, apuntando que un modelo híbrido (que combine visitas con teleintervención) podría facilitar la llegada a entornos más alejados.
Y bueno, al cambiar de modelo esto también lleva consigo pues desplazamientos al domicilio, otro tipo de gastos, de kilometraje, de gasolina, de no sé qué. Pues ha costado que la Administración entre en todo ese tipo de cosas, y poco a poco, va introduciendo más líneas en este sentido, va financiando más en este sentido. (Gerencia de una entidad)
… tendremos que ir pensando en ir orientando recursos más hacia menos espacios físicos y más orientados hacia espacios movibles, coches o dispositivos técnicos y demás. Porque entiendo que esto va a ser una red de profesionales cada vez más en movimiento y no tanto con un centro de referencia físico. (Gerencia de una entidad)
¿Qué supone esto? Que, por ejemplo, hay trabajadores, hay coordinadores que nos han pedido poder pagar un complemento por la itinerancia…, pero no viene recogido como tal en el convenio. Nosotros lo estamos peleando para que la patronal lo ponga… que ellos siguen trabajando, pero sí que nos lo han demandado. (Gerencia de una entidad)
4. Conclusiones: un modelo para entender y abordar la transformación
Del análisis del contenido de las entrevistas se concluye la existencia de avances muy significativos en la transición hacia el enfoque de atención temprana centrado en la familia en Castilla-La Mancha, pero también se percibe la necesidad de realizar esfuerzos importantes si se quiere llegar a un cambio de paradigma de más calado en la comunidad autónoma. Si seguimos un modelo de tres fases (Geels, 2004; Peiró et al., 2021), la transformación ha superado ya la primera fase de "nicho" (espacios protegidos o de pilotaje donde se pueden probar las nuevas ideas sin más implicaciones). Sin embargo, no ha conseguido aún convertirse del todo en una realidad estable con una combinación estructurada de factores sociales y tecnológicos (segunda fase de "régimen"), a pesar de haberse producido pasos relevantes. Finalmente, queda el gran reto (tercera fase) de conseguir un cambio social de calado en el entorno, por ejemplo, en el sistema global que presta este servicio (más allá de los centros adheridos al proyecto) y en el conocimiento y la imagen que tiene la comunidad del enfoque. Es difícil llegar a esta fase si no se ha logrado culminar la segunda. No obstante, hay grandes oportunidades vinculadas a la digitalización y a la resiliencia y la continuidad mostradas por el enfoque de atención temprana centrado en la familia ante una situación tan difícil como la pandemia creada por la COVID-19.
Para dar a entender mejor los resultados de la evaluación, planteamos un modelo tentativo para describir el proceso de transformación y las variables relevantes (ver Figura 1). La Administración y Plena inclusión aparecen como impulsores necesarios de la transformación de los servicios que ha de llevar al empoderamiento de las familias. Por supuesto, entendemos que hay interrelación mutua de las variables en un sistema que es complejo. Asimismo, los factores del entorno (Administración Pública, comunidad, COVID-19 y tecnología y dispersión geográfica) modulan o condicionan el proceso. A su vez, el entorno se ve influido por el proceso de transformación. A continuación, señalamos las principales conclusiones con respecto a las diferentes facetas del modelo.
4.1. Impulso de la transformación: la Administración y Plena inclusión
Tanto la Administración como PI-CLM dan impulso para una transición hacia el enfoque de atención temprana centrada en la familia.
Plena inclusión y PI-CLM han jugado un papel de liderazgo en el impulso del enfoque de atención temprana centrado en la familia, que es reconocido no solo en el propio movimiento asociativo, sino también en otros ámbitos como el de la Administración Pública.
La mayoría de los centros de atención temprana de la red concertada (y de las familias en los propios centros), en Castilla-La Mancha, se han adherido y desarrollan un nuevo enfoque centrado en la familia.
En términos de cambio social más profundo, queda el reto de continuar con la generalización del enfoque centrado en la familia en todos los servicios y asegurar su sostenibilidad en el tiempo, para lo cual el liderazgo decidido de la Administración se considera clave.
Hay una percepción mayoritaria de que el nuevo enfoque es beneficioso para la calidad de vida de las familias.
4.2. Transformación de los servicios: liderazgo interno en los centros
En la vida diaria de los centros de atención temprana, el liderazgo del puesto de coordinación ha permitido impulsar el enfoque centrado en la familia.
A pesar de ciertas reticencias iniciales en algunos casos, la gerencia y la junta directiva han actuado también de líderes en el impulso del enfoque.
La percepción de falta de un reconocimiento justo (p. ej., salario) entre coordinadores/as y profesionales podría convertirse en un obstáculo para la sostenibilidad del enfoque.
4.3. Transformación de los servicios: cambio de roles en profesionales y familiares
Hay una percepción compartida, entre profesionales y familiares, con respecto a los roles que han de llevar a cabo en un enfoque de atención temprana centrado en la familia.
El enfoque centrado en el conocimiento del experto va dejando paso a una relación colaborativa entre profesional y familiar.
Se ha producido un cambio de rol entre los profesionales del proyecto de transformación, con mayor flexibilidad y empoderamiento de la familia como criterios relevantes en la definición del rol profesional.
Los familiares asumen una participación activa en el desarrollo de sus hijos, con el apoyo de los profesionales.
4.4. Transformación de los servicios: modelo compartido de procedimientos y prácticas
La adhesión al proyecto se formaliza a nivel de entidad, de tal modo que se estimula el compromiso y el apoyo a los profesionales y familiares.
Aunque hay variabilidad en la decisión sobre el profesional de referencia, hay dos factores principalmente: motivo de la derivación (se busca el profesional con la formación más próxima) y lugar de residencia del profesional (asignar un profesional que viva cerca de la familia o la tenga en su ruta de viaje).
No siempre se produce una transición total al enfoque transdisciplinar, pero se aprecia un incremento del trabajo en equipo y de apoyo entre profesionales.
Hay una filosofía compartida acerca del significado de la atención temprana centrada en la familia, que se traduce en procedimientos y prácticas compartidas.
Se mencionan dos entornos naturales en los que habitualmente se trabaja con el enfoque de atención temprana centrado en la familia: el hogar (sobre todo) y la escuela infantil.
4.5. Transformación de los servicios: competencias de los profesionales
Los profesionales de los centros adheridos al proyecto han realizado avances en los tres tipos de competencias consideradas: profesionales específicas, relacionales y participativas. Incluyen conocimientos, pero también habilidades y cambio de actitud de los profesionales.
Las competencias participativas han sido las más difíciles de desarrollar.
Para el desarrollo de las competencias ha sido especialmente útil la formación práctica-experiencial, así como el aprendizaje entre compañeros.
4.6. Efectos sobre la familia
La transformación ha producido un impulso muy significativo en el empoderamiento de las familias.
Se está consiguiendo gradualmente un enfoque global de la familia que amplifica el efecto, donde se empodera no solo a la persona de más relación con el centro, sino también a otras figuras relevantes de la familia (hermanos, abuelos…).
A pesar de los beneficios en términos de empoderamiento, sigue habiendo obstáculos importantes en el seno de las familias que los profesionales abordan con diferentes tipos de estrategias: gestión de los tiempos adaptada a las circunstancias de la familia, actividad pedagógica en la explicación del enfoque centrado en la familia, transición a través de etapas intermedias semiclínicas centradas en el niño o en el centro (aunque se centren en la familia), preparación de otros miembros de la familia (p. ej. padres), etc.
4.7. El entorno: la Administración Pública
Se han realizado esfuerzos importantes de carácter normativo, organizativo, colaborativo, y también de prácticas concretas, para generalizar el enfoque de atención temprana centrado en la familia. Sin embargo, se percibe que el esfuerzo colectivo y de colaboración entre Administraciones, y con otros actores relevantes, necesita continuidad para poder generalizar el enfoque y conseguir sostenibilidad en el tiempo.
Hay obstáculos muy relevantes vinculados a la colaboración entre Administraciones y a barreras internas dentro de cada sistema.
En la actualidad conviven dos enfoques muy diferentes de atención temprana: el clínico y el centrado en la familia.
4.8. El entorno: la comunidad
Existe bastante desconocimiento dentro de la comunidad (o sociedad) acerca del enfoque de atención temprana centrado en la familia. La imagen predominante sigue siendo la del enfoque clínico.
La creación de "marca" y de imagen social positiva del enfoque de atención temprana centrado en la familia es aún muy incipiente en la comunidad, a pesar de que el "boca a oído" podría estar funcionando.
4.9. El entorno: COVID-19, tecnología y digitalización
Por su propia filosofía, el enfoque de atención temprana centrado en la familia ha mostrado más resiliencia y ha tenido más continuidad, durante el confinamiento debido a la COVID-19, que el enfoque clínico.
La experiencia vivida con la COVID-19, a pesar de sus efectos devastadores, ha permitido a los servicios de atención temprana centrados en la familia comprobar de manera positiva las potencialidades y los usos de las tecnologías.
La digitalización (o al menos la necesidad de ella) se ha incrementado de manera considerable con la experiencia de la COVID-19.
La digitalización y la obtención y uso de datos parece que se pueden convertir (si no lo han hecho ya) en un pilar de la estrategia en la atención temprana, con la mirada puesta en posibles alternativas (p. ej., modelos híbridos que combinen presencialidad y teleintervención).
El cambio tecnológico abre la puerta a retos de calado en los que están involucrados todos los agentes: evitar la brecha digital entre centros; evitar la brecha digital entre familias; y conseguir un modelo compartido de digitalización y de obtención y gestión de datos.
4.10. El entorno: dispersión geográfica
La dispersión geográfica en Castilla-La Mancha sigue siendo un obstáculo para la atención temprana centrada en la familia, que pone en riesgo la sostenibilidad del enfoque y exige un esfuerzo por parte de la Administración y las entidades.
Se echa de menos un modelo claro que regule y dé cobertura a los diferentes aspectos de la movilidad de profesionales, de una manera consistente.
El desarrollo pleno de la atención temprana centrada en la familia parece que va a exigir un cambio en la gestión de recursos, con menor peso de la infraestructura y mayor esfuerzo con respecto a la movilidad de profesionales y la teleintervención.
5. Limitaciones y futuras investigaciones
Como todos los trabajos, este tiene limitaciones que pueden ayudar a plantear nuevos trabajos en el futuro. Queremos destacar cinco. En primer lugar, no se contó con una muestra representativa de los centros y personas en centros y servicios de atención temprana adheridos al proceso de transformación en PI-CLM. Aunque la validez la basamos más en la triangulación de informantes, haber tenido una muestra representativa hubiera incrementado aún más dicha validez. En un futuro, sería conveniente contar con una muestra representativa. En segundo lugar, la estrategia de estudio que se ha utilizado para la clasificación de la información en categorías se ha basado en un guion de entrevista diseñado en reuniones con profesionales expertos en el proceso de transformación. Esto ha llevado a una correspondencia muy alta entre el guion de entrevista y las categorías establecidas. Sería conveniente, en futuros estudios, usar una estrategia complementaria más abierta que favoreciera procedimientos típicos de análisis de contenido. En tercer lugar, es bien sabido que el análisis de contenido tiene limitaciones (y posibles sesgos) (Krippendorff, 1989). Sería conveniente confirmar los resultados observados a través de otros métodos y/o fuentes de datos y tipos de análisis diferentes. Por ejemplo, el análisis de contenido se puede nutrir ahora de avances vinculados a cambios tecnológicos (p. ej., "big data") (Stemler, 2015). En cuarto lugar, hemos concluido el trabajo planteando un modelo teórico, a partir de la información obtenida, para describir el proceso de transformación y las variables relevantes (ver Figura 1). Aunque es un planteamiento legítimo para desarrollar modelos teóricos (p. ej., Stemler y Bebell, 2012), se recomienda poner a prueba con otros datos en futuras investigaciones (Stemler, 2015). Finalmente, seguramente hubiera sido útil explorar las expectativas y necesidades que perciben las familias1. En próximos estudios, su análisis podría ayudar a entender los obstáculos en la aceptación del enfoque de atención temprana centrado en la familia.
