Introducción

Los cuidados paliativos tratan los aspectos físicos, sociales, psicológicos, emocionales y espirituales de las personas al final de la vida, y de sus cuidadores¹. En el último año de vida, una persona genera un gasto mucho mayor que en el resto de su existencia^2,3. Durante los últimos 6 meses se genera casi el 40% del total del gasto sanitario que una persona consume a lo largo de toda su vida^4,5. Los costes sociales se incrementan en el último año de vida y los costes sanitarios lo hacen de forma significativa en los últimos 3 meses, debido al aumento del número de ingresos no planificados en las últimas semanas de vida⁶.

Por otro lado, numerosos estudios indican una mayor preferencia por morir en el lugar habitual de residencia antes que en el hospital^7,8. En una encuesta realizada en siete países europeos, incluido España, dos tercios de los encuestados preferirían morir en casa si tuviesen una enfermedad grave, como cáncer⁹. Sin embargo, los datos muestran que son más los pacientes que fallecen en el hospital^10,11.

Reino Unido prevé que el número anual de muertes aumentará en un 16,5% entre 2012 y 2030¹². El gasto sanitario en el hospital, si continúa el actual patrón de lugar de defunción, es una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario. Por tanto, es necesario desarrollar modelos de atención al final de la vida que ofrezcan alternativas apropiadas al hospital cuando el nivel de necesidad lo permita, y que respondan a los deseos de las personas al final de la vida, a la vez que sean menos costosos para el sistema⁶. Existe evidencia de que un mayor gasto sanitario al final de la vida no se traduce necesariamente en una mejor atención sanitaria; al contrario, en algunos casos se traduce en una peor calidad de vida y mayor sufrimiento para los pacientes y para sus cuidadores^13,14.

La primera medida para la evaluación, la sensibilización y la toma de conciencia de la dimensión del problema es la evaluación directa de los costes sanitarios que supone la atención en los últimos meses de vida. En este sentido, en el contexto internacional están siendo utilizados nuevos modelos que colaboran en poner el foco en lo que ya es una evidencia constatada¹⁵. Por ello resulta necesario realizar investigaciones en cada territorio y organización para dimensionar adecuadamente el problema y tomar decisiones en cuanto al modelo de atención a implementar.

Este estudio contribuye a esta línea de conocimiento y pretende cuantificar la atención sanitaria y su coste en los últimos meses de vida de la población fallecida por neoplasia maligna en la Comunidad Autónoma del País Vasco en un periodo de 2 años. Así mismo, se comparan dichos valores en función del tipo de atención, del lugar del fallecimiento y de las características demográficas de la población atendida.

Método

Diseño y población de estudio

Estudio retrospectivo observacional sobre una población de personas con diagnóstico de neoplasia maligna fallecidas en el País Vasco durante 2010 y 2011. Con el fin de garantizar la confidencialidad de sus datos, el Registro de Mortalidad del País Vasco no proporciona información individualizada que permita identificar a las personas fallecidas. Por este motivo se recurrió a las bases administrativas de datos del Servicio Vasco de Salud. Se consideró la población que entre 2002 y 2011 tuvieron, en el Conjunto Mínimo Básico de Datos de altas hospitalarias, diagnósticos relativos a neoplasias malignas primarias o secundarias, código de morfología tumoral maligna o admisión para terapia antitumoral. Los diagnósticos procedentes de asistencia ambulatoria o atención primaria no se tuvieron en cuenta (con frecuencia incluyen sospechas de neoplasias no confirmadas o errores de codificación). Se cruzó la población con neoplasia maligna con el Registro de Mortalidad 2010-2011 para confirmar la causa, la fecha y el lugar de la defunción. Así pues, la población de estudio estuvo formada por 9333 personas con diagnóstico de neoplasia maligna, con fecha de fallecimiento 2010 o 2011, y con causa de defunción de neoplasia maligna. En esa muestra se identificaron casos con la categoría de «desconocido» en el lugar de la defunción y de «no utilización de servicios sanitarios públicos» que hemos considerado para los análisis descriptivos, prescindiendo de ellos en los análisis multivariados debido a su bajo tamaño muestral (1,7% y 1,0%, respectivamente) que impide ofrecer resultados concluyentes (fig. 1).

Figura 1 Diagrama de identificación de la población de estudio. 

Resultados

El 65,4% de la población de estudio era de sexo masculino y el 61,5% falleció con 70 o más años de edad (media de 72,9 años) (tabla 1). Por otra parte, el 71,1% falleció en el hospital, el 22,3% en su domicilio, el 4,9% en una residencia y en el 1,7% se desconocía por falta de codificación del lugar de defunción. Si comparamos la población que utilizó los servicios sanitarios en sus últimos 3 meses de vida con respecto a aquella que no los utilizó (1,0%), observamos que esta última tiene una edad media significativamente más alta y que fallecieron con mucha más frecuencia (significativamente) en una residencia (p <0,001). Además, el desconocimiento del lugar de defunción también es significativamente más alto en esta población (tabla 1).

Tabla 1 Características de la población identificada con diagnóstico de neoplasia maligna y con fallecimiento confirmado por esta causa. País Vasco, 2010-2011 

Utilización de servicios sanitarios

El 74,5% de la población de estudio estuvo hospitalizada al menos un día en sus últimos 3 meses de vida. La estancia media en el hospital durante los últimos 3 meses de vida fue de 13,8 días (un 15,1% del tiempo, en términos relativos), y de 8,5 días (15,1%) durante el último mes. Además, el 50% estuvieron hospitalizados/as al menos 9 días durante sus últimos 3 meses de vida y un 10% más de un mes (>35 días). Con respecto al último mes de vida, destacar que el 10% estuvieron el 80,7% del último mes de vida hospitalizados/as.

En la población que al menos estuvo hospitalizada un día, la estancia media en los últimos 3 meses de vida fue de 19,3 días en los/las fallecidos/as en el hospital, 17,6 días en los/las fallecidos/as en una residencia y 13,8 días en los/las fallecidos/as en su casa (tabla 2). Por otro lado, el 10% de los/las pacientes hospitalizados/as estuvieron ingresados/as al menos 41 días durante sus últimos 3 meses de vida para los/las fallecidos/as en el hospital, reduciéndose a al menos 29 días para los/las que lo hicieron en su domicilio. Además, el 84,4% de los/las fallecidos/as en el hospital, el 57,6% de los/las fallecidos/as en una residencia y el 48,8% de los/las fallecidos/as en su domicilio fueron hospitalizados/as en algún momento durante los últimos 3 meses de su vida. Cabe destacar que un 10,5% de la población que falleció en la residencia no utilizó servicios sanitarios públicos (tabla 2). Por último, entre todos los servicios sanitarios consumidos en los últimos 3 meses de vida, la hospitalización supuso más de la mitad para la población fallecida en hospital o residencia (52,7% y 54,5%, respectivamente), mientras que fue de una cuarta parte en la fallecida en su domicilio (25,6%). En esta población, la atención primaria fue el servicio más consumido, con un 60,5% (37,2% en el centro de salud y 23,3% en el domicilio) (tabla 2).

Tabla 2 Utilización de recursos sanitarios durante los últimos 3 meses de vida según el tipo de servicio y el lugar de defunción 

^aSe refiere al número medio de recursos sanitarios utilizados, excepto en hospitalización, que es el número medio de días de estancia.

^bEstos servicios corresponden a atención en urgencias.

^cEstos servicios corresponden a atención primaria.

^dConsidera los servicios de hospitalización, consultas externas, urgencias y atención primaria.

Costes de utilización de servicios sanitarios

La tabla 3 muestra los resultados del modelo lineal general finalmente ajustado. Este fue estadísticamente significativo (F = 27,1; p <0,001; R² = 0,092) con las variables independientes edad (p = 0,004), lugar de fallecimiento (p <0,001), diagnóstico (p <0,001) y sexo (p = 0,967), sin significación estadística en ninguna de las interacciones de primer ni de segundo orden. Así pues, el coste asistencial medio ajustado en los últimos 3 meses de vida de la población de estudio fue de 11.184 € (IC95%: 9.741-12.628). El tumor de tejido linfático, órganos hematopoyéticos y tejidos afines fue el de mayor coste medio (17.929 €), seguido de la leucemia (16.429 €). Por el contrario, los diagnósticos con menor coste medio fueron los de melanoma maligno de piel y otros tumores malignos neurológicos y endocrinos (6.011 € y 4.705 €, respectivamente). En cuanto al sexo, no se observaron apenas diferencias de costes entre hombres y mujeres. El grupo de menores de 30 años sí presentó costes medios significativamente muy superiores a los del resto de los grupos (16.016 € frente a menos de 10.000 €), que sin embargo no mostraron diferencias significativas entre sí. Por último, se observaron diferencias estadísticamente muy significativas entre los diferentes lugares de defunción. Así, las personas fallecidas en el hospital tuvieron un coste medio de 14.794 €, casi el doble que las fallecidas en su domicilio (7.491 €) y muy superior al de las fallecidas en una residencia (11.269 €).

Tabla 3 Costes de utilización de servicios sanitarios durante los últimos 3 meses de vida^a, por diagnóstico 

CIE10: Clasificación Internacional de Enfermedades 10ª ed.; IC95%: intervalo de confianza del 95%.

^aPoblación que utilizó algún servicio sanitario en los últimos 3 meses de vida con lugar de defunción conocido y que falleció por neoplasia maligna en 2010-2011 en el País Vasco.

^bMedia marginal ajustada por las variables independientes sexo, edad, lugar de fallecimiento y diagnóstico, a partir del modelo lineal general con variable dependiente de costes sanitarios (F = 27,1; p <0,001; R² = 0,092).

Discusión

Como resultado de este estudio cabe destacar que un 71,1% de las personas incluidas fallecieron en el hospital, un 22,3% en su domicilio y un 4,9% en una residencia. Estos datos son similares a los de otros estudios en España. En Madrid¹⁷, con una muestra de 524 pacientes, el 74% falleció en un hospital, el 21% en su domicilio y el 3% en una residencia. Otro estudio realizado en Andalucía¹⁸, con 31.463 personas, muestra un 61% de fallecimientos en hospital, un 31% en domicilio y un 8% en residencia. En 2002, en el País Vasco¹⁹ se observó un aumento del número de fallecimientos en el hospital, el 60% frente al 71,1% del presente estudio. En el ámbito internacional encontramos cifras similares en Canadá²⁰, donde el 70% de los/las pacientes con cáncer fallecen en el hospital, muy por encima de otros países como los Estados Unidos²¹ (24,7%), los Países Bajos (31%), Inglaterra (50%), Bélgica (61%) o Gales (60%)¹⁰.

Como cabría esperar, el coste total de los/las fallecidos/as en el hospital resulta casi el doble en los últimos 3 meses que el de quienes mueren en su domicilio. La diferencia del lugar de defunción puede venir condicionada por el patrón de uso de los recursos sanitarios. Las personas que fallecen en su domicilio y en el hospital reciben un abordaje distinto de la enfermedad, siendo atendidos principalmente desde atención primaria o desde el ámbito hospitalario, respectivamente. Así, si observamos la distribución porcentual del coste en los últimos 3 meses de vida, comprobamos estas diferencias: en las personas cuya defunción se produjo en el hospital, la mayor parte del gasto se atribuye a los ingresos (52,7%) y un 33,5% a atención primaria, mientras que estos porcentajes se invierten y son del 25,6% y el 60,5%, respectivamente, en las que mueren en su domicilio. Un hecho notable es la similitud del patrón de los/las pacientes fallecidos/as en residencias (tanto en coste medio como en distribución porcentual) y en hospitales, y su divergencia con aquellos/as cuyo lugar de defunción fue el domicilio. Por otra parte, las personas fallecidas en hospitales precisaron acudir con mayor frecuencia a los servicios de urgencias que las de los otros dos grupos.

Tras ajustar por el resto de las variables observadas, el grupo de pacientes más jóvenes requirió recursos sanitarios más costosos que los otros grupos. Aunque por el diseño de nuestro estudio no pueden descartarse otras hipótesis (p. ej., mayor frecuencia de complicaciones o comorbilidad asociada), parece razonable suponer que este grupo recibe opciones terapéuticas más agresivas y tratamientos con intención curativa hasta el último momento. En los Estados Unidos²², la población infantil representa el 40% de todos los gastos del hospital, el 60% muere en el hospital y la mitad de los fallecimientos se producen en una unidad de cuidados intensivos²³.

En el País Vasco, la proporción de fallecidos/as en el hospital es aún muy alta en términos comparados internacionalmente. Esto contrasta con la evidencia que demuestra que la atención en el domicilio se asocia con una alta probabilidad de morir en casa²⁴, mejorar la calidad de vida y reducir las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios, traduciéndose todo ello en un menor coste sanitario^17,25,26.

Los modelos de atención domiciliaria y basados en la comunidad tienen dos ventajas: una mejora de la atención sanitaria y un ahorro de recursos^27,28. Sin embargo, la provisión de cuidados paliativos domiciliarios por sí misma no elimina la dependencia de cuidadores informales, sin los que sería prácticamente imposible una muerte en casa²⁹. Además de los factores demográficos y de salud, la disponibilidad de los servicios sanitarios y de los recursos de cuidados paliativos es un factor fundamental a la hora de morir en casa o no^30-32.

Respecto a las limitaciones del estudio, como sucede siempre que se recurre a bases de datos administrativas, se observaron algunos errores u omisiones en la calidad de la información. Así, no fue posible obtener información del 20,7% del total de las personas fallecidas por neoplasia maligna (N = 11.764). Esto puede deberse a diferencias de codificación en las fuentes, errores en el registro de diagnósticos o pérdida de información sobre la actividad asistencial de pacientes atendidos/as por recursos sanitarios privados (falsos negativos donde el sistema público-privado influye en el tratamiento del cáncer)³³. También se detectaron ausencias, debidas probablemente a errores de codificación del lugar de defunción y de la actividad asistencial, que aunque supusieron la pérdida de muy poca muestra para los análisis multivariados (1,7%), no pudieron ser solventadas. Debe insistirse en que nuestros análisis se limitan a los cuidados asistenciales proporcionados por el Servicio Vasco de Salud. Aunque la aportación de la medicina privada en esta fase de la vida es escasa, estos resultados necesitarían una mayor revisión en futuros estudios. No se han tenido en cuenta variables que afectan al lugar del fallecimiento, como la atención por equipos de hospitalización a domicilio, el tipo de cáncer y el apoyo social. No todo el consumo de recursos ha podido obtenerse o imputarse a partir de los sistemas de información (p. ej., hospitalización a domicilio, prescripciones y gastos farmacológicos, transporte sanitario o consumo de servicios sociales). En particular, la no inclusión del gasto en fármacos es una limitación importante de cara al análisis de los costes totales por tipos de tumor, si bien no es ese el foco del presente estudio. Por último, para los análisis multivariados no hemos podido ofrecer resultados para el grupo de edad de menores de 30 años debido a su escaso número, por lo que se precisa seguir investigando en este grupo de edad en futuros estudios.

En definitiva, la gran mayoría de las personas que fallecen con cáncer en el País Vasco lo hacen en el hospital. Es necesaria una mayor capacidad de intervención al final de la vida en el nivel comunitario, reforzando la capacidad de atención desde atención primaria, tanto desde su capacitación como desde el soporte de equipos expertos con el fin de cambiar el perfil actual de atención hacia una mayor atención extrahospitalaria que permita un menor consumo de recursos y una mayor atención en el domicilio, en línea con las preferencias expresadas por los/las pacientes y sus cuidadores/as.