Estratificación, exclusión social y discapacidad
La exclusión social se ha definido con cierta ambigüedad como un concepto multidimensional, un fenómeno procesal, lo que impide poder hablar de exclusión en términos binarios (se está o no se está excluido) y hace que deba hacerse más bien en términos de trayectoria social y personal. La exclusión es un proceso poliédrico, que se genera desde distintos parámetros y se concreta en diferentes ámbitos o esferas de la vida interconectados entre sí. También articula otros ejes de la ciudadanía, como aspectos culturales, económicos, educacionales, sociosanitarios, de vivienda, políticos y espaciales1. La exclusión social se entendería como un proceso que surge en el contexto de las transformaciones sociales que experimentan las sociedades postindustriales en el marco de la globalización económica, y que implicaría una dualidad social que separa a los incluidos y a los excluidos2.
Para Ferreira3 pueden considerarse tres fuentes principales de desigualdad: la económica, la política (que remite al poder y a la autoridad) y la normativa (relativa al reconocimiento y al prestigio). La distinta posición de los individuos y grupos dentro de la estructura social dependerá de su relativa capacidad económica, política y normativa. Es obvio que, atendiendo al reconocimiento social, según ya hemos expuesto, las personas en situación de discapacidad están situadas en un escalafón inferior en relación con las personas sin discapacidad. Pese a que dinero y autoridad no parecen ser factores mecánicamente determinantes, lo cierto es que, en el tipo de sociedades en que vivimos, las personas con discapacidad están en una situación claramente desventajosa para alcanzar posiciones sociales elevadas. La discapacidad los margina significativamente, tanto del mercado de trabajo como de las posiciones de responsabilidad y autoridad3.
Modelo de determinantes sociales
Un importante avance en la equidad en salud es la conceptualización de los determinantes sociales de la salud (DSS) vinculados al diseño de políticas públicas. Los DSS, según la Organización Mundial de la Salud, se definen como «las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud. Esas circunstancias son el resultado de la distribución del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas»4. Las principales propiedades que posee el modelo de los DSS es que cada factor es importante por sí mismo; están interrelacionados, actúan en distintos niveles, son acumulativos y son causales o protectores5. Los DSS reflejan el estado de la salud como consecuencia de comportamientos individuales y contextos sociales, además del impacto de los servicios de salud y de las características genético-biológicas6.
El modelo de DSS que utilizamos en este artículo corresponde a una conceptualización desde el marco de la epidemiología social anglosajona; sin embargo, reconocemos la determinación como un proceso de generación de desigualdades, en el que interactúan características personales con otros determinantes estructurales, como etnicidad, género y discapacidad.
Para facilitar la integración de los DSS en la política pública se han generado varios modelos para operativizar y contextualizar los ejes más prioritarios. El desarrollo del trabajo desde un modelo conceptual permite tener en cuenta los mecanismos y los procesos que intervienen en la generación de inequidades entre las sociedades7. En el ámbito poblacional, el modelo de los DSS ha permitido identificar una influencia importante en la salud de las personas, pero la identificación de relaciones causales aún es controvertida8. Los principales modelos de DSS a considerar se muestran en la figura 1.
Actualización del modelo de determinantes sociales de la salud
Diferentes estudios han considerado la discapacidad en el modelo de DSS9-11, pero sin detenerse en cuestionar su función en el proceso de determinación social, a pesar de identificar asociaciones entre la discapacidad y las desigualdades en salud. La discapacidad ha proporcionado una medida de resultado clave para la investigación sobre los DSS, con indicadores tales como el autorreporte de limitación en enfermedad a largo plazo, esperanza de vida libre de discapacidad y años de vida ajustados por discapacidad. Resulta evidente que, en este ámbito, la discapacidad es tratada normalmente como sinónimo de estado de salud, en lugar de entenderse en el contexto de la gama de las condiciones sociales y de los factores ambientales que desfavorecen a las personas con discapacidad, quienes tienen condiciones particulares de salud o déficits.
En vista a la promulgación y amplia ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, es necesario corregir la comprensión de la discapacidad, ya que una de las consecuencias potencialmente discriminatorias de asociar la discapacidad exclusivamente como una condición de salud es que las intervenciones serán menos efectivas para las personas con discapacidad. En conclusión, proponemos incluir la discapacidad desde el modelo social, como un DSS estructural, por ser una situación generadora de desigualdad en salud y de exclusión social.
La discapacidad como DSS estructural desde el modelo social
La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción de las características del organismo humano y de las características de la sociedad en la que se desarrolla la vida7. Su conceptualización ha pasado por un proceso de constante análisis y evolución, transitando desde un modelo biomédico hacia un modelo social a finales de 198012. Este cambio se origina desde la comprensión biopsicosocial de la salud9 y propone que la condición médica o deficiencia de una persona no es discapacitante, sino que es socialmente construida13. La discapacidad que una persona presenta a través de una experiencia de deterioro se debe a las barreras físicas, estructurales y culturales con que se enfrenta, y es independiente del deterioro. Por ello, será responsabilidad de la sociedad establecer las condiciones para permitir la participación de todas las personas, lo que queda reflejado en una de las plataformas jurídicas más sólidas para consolidar el trabajo hacia la inclusión social de las personas en situación de discapacidad desde un enfoque de derechos humanos: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad14. Este enfoque configura un marco apropiado no solo para las políticas, los programas y las actividades en materia de discapacidad, sino también para las políticas públicas en general y, desde luego, en salud pública.
Sobre la base de lo planteado anteriormente, se ha establecido la discapacidad como una situación en la cual las personas son aisladas del derecho de participar plenamente, en igualdad de condiciones, en los aspectos económicos, políticos y culturales. La discriminación que se deriva de la discapacidad lleva a la exclusión, la marginación, la falta de estudios y el desempleo; y todos estos factores aumentan el riesgo de pobreza15,16. En este sentido, se ha propuesto que la discapacidad no es un resultado, sino parte del proceso de exclusión, enfatizando el alcance de las representaciones simbólicas de la discapacidad como origen de las desigualdades, la exclusión o la discriminación de las personas con discapacidad, incluso situando la discapacidad como variable independiente al favorecer determinadas condiciones sociales de exclusión17. Esta comprensión desde el modelo social implica reconocer causas sociales de las desventajas que presentan las personas con discapacidad, explicadas como un proceso histórico y que requiere un abordaje desde la política pública18.
Diversos estudios han buscado la relación entre la discapacidad y los principales DSS estructurales descritos. Gordon et al. (2000)19, para el caso de los países de altos ingresos, señalan que la pobreza en las familias es a la vez causa y consecuencia de la discapacidad en la infancia. También se han analizado los DSS presentes en personas en situación de discapacidad y sus diferencias por sexo, reafirmando que las mujeres con discapacidad tienen peores condiciones de trabajo y salario20. Las mujeres también presentan mayor prevalencia de discapacidad, pero tanto hombres como mujeres con discapacidad son dos veces más propensos a no tener educación o a tener solo educación primaria incompleta21. Un determinante intermedio que también se ha analizado es el acceso a la salud, y se ha encontrado que las personas en situación de discapacidad no tienen un acceso equitativo a las prestaciones de salud22; no obstante, existen buenas prácticas que disminuyen la segregación de las personas con discapacidad en el sistema de salud, particularmente de las personas sordas, al comprender la discapacidad desde el modelo social23.
Resultado de la determinación social: inclusión vs. exclusión
El modelo propuesto y ampliamente utilizado de DSS presenta como resultado el proceso de determinación de condición de salud (resultado positivo) y, en su contraposición, de enfermedad o discapacidad (resultado negativo). Como ya se explicó, según el modelo social de discapacidad, esta conceptualización no resulta acorde a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
De esta forma, sí consideramos los distintos determinantes estructurales e intermedios (que van a establecer una exposición y vulnerabilidad diferenciada) en su relación de determinación, provocando como consecuencia diferencial una situación de inclusión o exclusión, en la cual la inclusión social dé cuenta de una condición plena e integral de salud y bienestar (fig. 2).
Elaboración propia, a partir del esquema de la Comisión de Determinantes Sociales de la Salud, OMS (2005).
Así, proponemos utilizar la relación entre inclusión y exclusión social como resultante de la acción de los DSS. La inclusión social se refiere a las oportunidades que tienen los individuos para participar en áreas clave de la vida económica, social y cultural1. A su vez, el término «exclusión social» describe la alienación o la privación de derechos que ciertos individuos o grupos pueden sufrir dentro de la sociedad. A los excluidos socialmente se les atribuye poco valor social; pueden estar marginados económica, política y socialmente, y no pueden disfrutar de las oportunidades económicas y sociales disponibles para otros, incluyendo el disfrute de una buena salud. La exclusión social niega a las personas sus derechos humanos fundamentales.