Introducción

La pandemia causada por Covid-19 ha tenido un notable impacto en la salud de las personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a finales de septiembre de 2021 se reportaron más de 231 millones de casos y una mortalidad que superó los 4,7 millones de fallecidos.¹ En Chile los casos acumulados alcanzaron a 1,6 millones y la mortalidad rebasó las 37 mil muertes.² La alta tasa de contagio, la gravedad de la enfermedad y medidas restrictivas, incrementaron aspectos como la exclusión social, la estigmatización, problemas conductuales y de salud mental.³,⁴

Los efectos de la pandemia han estado bien documentados desde la investigación cuantitativa.⁴,⁵ A partir del paradigma cualitativo, los estudios científicos se han orientado principalmente a los efectos psicosociales de la pandemia en poblaciones vulnerables y en sobrevivientes de infección por Covid-19. Otras temáticas indagadas son las experiencias en el embarazo y el parto durante la pandemia y las vivencias de profesionales de la salud en la atención de pacientes con Covid-19.⁶-⁹ Sin embargo, no se observó en la literatura científica consultada, investigaciones cualitativas que abordaran las experiencias y significados de personas que padecieron esta enfermedad en Chile. Tampoco se encontraron estudios previos en América Latina que, desde la mirada fenomenológica, indagaran las experiencias de vida de personas con historias de infección por Covid-19 sintomáticos.

La importancia de esta investigación se sustenta en la necesidad de comprender las experiencias de vida de personas con diagnóstico de Covid-19, explorando el contexto social, su convivencia, las emociones experimentadas y cómo afrontaron la enfermedad durante el periodo de cuarentena obligatoria. Las evidencias cualitativas obtenidas podrán ser un aporte en la generación de planes de cuidados para las personas que presenten esta patología u otras, que generen efectos similares a las ocasionadas por la infección por Covid-19. Teniendo en cuenta lo mencionado, se propuso como objetivo comprender las experiencias de vida de las personas con diagnóstico Covid-19, durante el periodo de cuarentena en Santiago de Chile en el año 2020.

Metodología

Se llevó a cabo un estudio exploratorio de carácter fenomenológico descriptivo. La interpretación del fenómeno se realizó desde la filosofía de M. Heidegger, explorándose los conceptos de dasein, intencionalidad y tiempo.¹⁰ La selección de participantes fue intencional, considerando los siguientes criterios de inclusión: personas entre 18 y 65 años, con infección previa por Covid-19, que presentaron PCR positivo y síntomas de la enfermedad. Dentro de los criterios de exclusión son consideraron: personas confirmadas de Covid-19 sintomáticas en el momento de la entrevista y personas asintomáticas con PCR positivo. Tomando en consideración las restricciones de movilidad derivadas de las medidas de bioseguridad establecidas por el Gobierno de Chile para el enfrentamiento de la pandemia, la invitación a participar en el estudio se realizó mediante el empleo de redes sociales. Dicha herramienta permitió difundir el propósito de la investigación a la comunidad en general, logrando obtener mayor difusión, visibilidad y acceso de los interesados. Para ello, se publicó un anuncio a través de la plataforma Facebook.¹¹,¹²

Como parte del proceso de recogida de información, se realizaron entrevistas en profundidad vía online teniendo en cuenta la metodología propuesta por Irani.¹³ Estas entrevistas fueron realizadas por el primer autor mediante la plataforma Teams de Microsoft, y se grabaron y resguardaron en un computador con clave de acceso. Posteriormente, se interpretaron en un proceso de reducción de datos aplicando la metodología de Colaizzi, a saber: (1) lectura de las entrevistas; (2) extracción de afirmaciones significativas; (3) enunciado de significados, (4) organización de los significados en categorías y temas, (5) descripción de categorías y temas, (6) validación de resultados con los participantes.¹⁴

Para asegurar el rigor metodológico del estudio se siguieron los criterios de credibilidad y confirmabilidad.¹⁵ En función del primer criterio se realizaron entrevistas en profundidad con preguntas abiertas, permitiendo a los participantes hablar de sus experiencias libremente. Una vez obtenidos los temas y categorías se confirmaron con los participantes vía correo electrónico. En cuanto a la confirmabilidad, se citaron expresiones literales de los participantes, de este modo se pudo verificar la interpretación y el análisis de la información emergente. Además, se llevaron a cabo comparaciones y se analizaron conscientemente los datos de las entrevistas con los resultados de estudios anteriores.

Esta investigación fue aprobada por el comité de ética de la Universidad Autónoma de Chile con código CEC 29-20. Se contactó por correo electrónico con los participantes para obtener su consentimiento antes de la entrevista. Cada uno confirmó su participación enviando el consentimiento informado firmado. Aunque se experimentaron momentos dolorosos durante las entrevistas, no se produjeron situaciones de malestar emocional o perjuicio que requirieran intervención facultativa especializada. Para garantizar la confidencialidad se utilizaron seudónimos y las grabaciones de las entrevistas fueron eliminadas posteriormente al análisis.

Resultados

Participaron 11 informantes, ocho mujeres y tres hombres con edades entre 21 y 53 años. Cinco tenían estudios universitarios concluidos, dos estudios medios y cuatro estaban cursando la universidad. Como resultado del análisis cualitativo de las experiencias de vivir con Covid-19, emergieron cuatro grandes categorías y diecisiete temas (Tabla 1).

Emociones intensas. Fueron las vivencias con mayor presencia en las narraciones. Vivir con Covid-19 fue una experiencia extrema, perder a familiares cercanos, el temor a morir, estar aislado sin comunicación presencial, produjeron emociones negativas como angustia, conmoción, miedo, estrés, soledad y psicosis al contagio. Por ejemplo, Alicia fue una de las participantes que experimentó la pérdida de un familiar cercano. La angustia y la conmoción que sintió se vio reflejada en esta frase: "Y, lamentablemente, mi abuelito falleció, se estuvo ahogando, tuvimos que llamar a la ambulancia".

La muerte por Covid-19 es solitaria, por las características de la enfermedad los familiares no pueden acompañar a sus seres queridos. Esto también provocó angustia y conmoción. Alicia comentaba entre lágrimas: "murió en el hospital, no pudimos verlo […], fuerte ver solamente pasar una carroza por fuera de la casa, y no poder hacer más que verlo".

El miedo a morir fue otra de las emociones extremas expresadas por los informantes, esta sensación se originó debido a la alta tasa de mortalidad y la evolución impredecible de la enfermedad. Las noticias sobre el número de muertes en los medios de comunicación y en redes sociales alimentaron ese temor. En este sentido María expresaba: "me entró un temor muy grande de qué es lo que me podía suceder […], la muerte de esta enfermedad, solitaria".

El estrés fue percibido durante las entrevistas como consecuencia del efecto de las cuarentenas obligatorias: "Estrés, el encierro, no poder salir, si" (Lisett). También, la incertidumbre provocada por la situación laboral, fue otro motivo de estrés y constituyó una carga extra para los participantes: "más que nada, estaba muy preocupada de eso, de mi licencia médica a pesar de que me sentía muy mal […], me sentía en algún momento como abandonada, mi trabajo me lo paga de esa forma" (Melani). Por otro lado, el hecho de no conocer las vías de trasmisión y la incertidumbre de un nuevo contagio provocó cierta psicosis. Por ejemplo, Carolina manifestaba: "una psicosis, sí, uno emocionalmente siente que a cada rato se enferma".

En el otro extremo de las emociones negativas se encontraron narrativas que mostraron un lado emocional más gratificante. El sobrevivir y haber pasado la enfermedad sin secuelas fue una experiencia alentadora y gratificante, fue recobrar el sentido a la vida, el valor de las cosas simples: "De lo afortunado que es por las cosas más sencillas de la vida, somos unos sobrevivientes del Covid" (Melani). Para otros la pandemia fue una posibilidad de descanso y de disminuir el agitado ritmo de vida: "y todo, para mí fue maravilloso estar 21 días en cama" (Erika).

Apoyo de familiares y vecinos. De esta categoría emergieron tres temas: apoyo familiar, angustia familiar y apoyo de vecinos. El apoyo de la familia fue fundamental, el convivir con varios familiares permitió sobrellevar la enfermedad y la cuarentena de mejor forma. Para algunos la cuarentena estrechó aún más las relaciones con los familiares cercanos. Para Lisett la relación con su madre se consolidó: "la relación que tenía con mi mamá se afiató […], ella es la que estaba conmigo y mi familia también […], apoyo constante, preocupación también". Para otros, el apoyo de la familia se realizó en la distancia mediante el uso del WhatsApp y redes sociales. Judith, por ejemplo, se comunicó todo el tiempo con sus padres y primos, esto permitió sobrellevar la soledad de la cuarentena "Me mandaban WhatsApp, mis papás me hacían video llamadas, y algunos primos me llamaban por teléfono". La familia también tuvo un rol fundamental en el sustento de suministros. Como caso típico, el padre de Claudio aprovisionó de alimentos y medicamentos necesarios durante la cuarentena: "los delivery tenían despacho para una o dos semanas, entonces me apoyaba mucho en la familia, mi padre me dejaba la mercadería y los remedios en la puerta del departamento" (Claudio).

El tener Covid-19 provocó preocupación y angustia en los familiares de los infectados, para la familia de Judith generó una gran inquietud: "todo mi entorno igual se asustaba, me llamaban mis amigos, mi familia […], muy asustados porque en el fondo, lo que más se veía era en la tele, muere mucha gente, muchos contagios, súper grave".

Como último tema en esta categoría emergió el apoyo de los vecinos. Esta ayuda fue tan importante como el apoyo de la familia. Los vecinos eran las personas más cercanas, contribuyeron desde el suministro de insumos hasta la preocupación por el estado de salud y bienestar. Así lo expresaron respectivamente Alicia, Judith y Vivian: "Sentí que por lo menos los vecinos apoyaron harto", "me llamaban mis amigos, "los vecinos se portaron un 7".

Estigma. Formando parte de esta condición se identificaron tres temas: ocultar la enfermedad, experiencias negativas en instituciones de salud y secuelas. Mantener la enfermedad oculta fue una estrategia fundada en el temor a ser rechazado, excluido por vecinos, familiares y compañeros de trabajo. Rodolfo mantuvo su enfermedad en silencio, ni siquiera sus familiares conocieron que tenía Covid-19: "No queríamos decirle a la otra familia". De forma similar, Lisett estaba atemorizada por ser rechazada por algunos miembros de su familia y por amigos: "o sea, igual al principio fue complejo… sobretodo, así como con mi círculo cercano, como que fui la primera persona que […], como a nivel familiar que se contagió… de mi familia, mi familia, bueno yo vivo con mi mamá, pero mi familia, los más cercanos, mi hermano, mis tíos, ellos sí lo supieron" (Lisett).

Algunos participantes se sintieron rechazados en los servicios de salud. Vivian se sintió discriminada por parte del personal administrativo de la clínica. La aversión que provocó estar con Covid-19 en el personal administrativo no terminó después de su seronegatividad: "la gente me trataba como si tuviera lepra en la clínica" (Vivian).

Adicionalmente, la infección dejó secuelas físicas que provocaron en cierto grado la estigmatización de las personas, toser en público por ejemplo constituyó un verdadero problema. No solo era un signo físico molesto, se convirtió en una señal que provocaba rechazo y discriminación: "Entonces era una limitación clínica y también psicológica porque si tú toses ahora en una micro, la gente de verdad que se asusta" (Rodolfo).

Autocuidado. La higiene personal, el rol de cuidador y el autocontrol fueron los temas que derivaron de esta categoría. Percibimos en los participantes un énfasis en extremar las medidas de desinfección y limpieza. Al principio de la pandemia no se tenía claro cómo se transmitía el virus. Esto condujo al hábito, a veces obsesivo, de limpiar y desinfectar todo. En este sentido, Alicia manifestaba: "cada vez que íbamos al baño limpiábamos todo con cloro cada vez que salíamos […], nosotros nos sanitizamos, porque tenemos alcohol sanitizante, para echarlo a la ropa a los zapatos y todo". Estas experiencias fueron percibidas como positivas por todos los participantes, ya que instaló hábitos de vida que anterior a la pandemia no eran considerados tan importantes.

El rol de cuidador también fue un tema relevante, algunas participantes tenían a su cargo el cuidado del resto de su familia. A pesar de tener la misma enfermedad y sentirse muy decaídas, sacaban fuerzas para ayudar y cuidar a los familiares. Eso demandó un esfuerzo extra: "Yo me sentía muy mal, pero tenía que estar apoyándolos a ellos, atendiéndolos, a mi hijo, a mi marido, cambiándoles sábanas todos los días […], puedo estar aquí atenta con todo" (María), "soy como la leona madre" (Erika).

Referente al autocontrol, los sujetos que pasaron la cuarentena sin compañía de sus familiares tuvieron que monitorear su estado de salud por si solos. Vivian controlaba su situación de salud y monitoreaba su saturación de oxígeno. Los cuidados que se realizó le permitieron continuar con la cuarentena en su casa: "yo de repente me sentía muy ahogada o apremiada y controlaba mi saturación".

Discusión

Los resultados de este estudio indican que las emociones intensas fueron las experiencias más significativas en los participantes. El origen de la variedad de emociones negativas puede atribuirse a las complicaciones de la enfermedad, la posibilidad de morir, lo impredecible de la infección y el confinamiento debido a la pandemia. Por otro lado, las emociones positivas se originaron desde el crecimiento personal y el fortalecimiento de la red de apoyo conformada por familiares y vecinos.

Estudios recientes han demostrado que la pandemia ha tenido efectos negativos sobre las emociones de las personas. Los resultados de una revisión de la literatura mostraron que la pandemia generó angustia emocional y ansiedad, agravando los trastornos de salud mental preexistentes y configurando trastornos relacionados con el estrés de las personas afectadas.¹⁶ Dos estudios fenomenológicos constataron que la angustia, la carga psicológica y las tensiones mentales constituyeron las principales experiencias vividas por los sujetos de estudio.⁷,¹⁷

Llama la atención que para algunos participantes vivir la enfermedad representó un cambio en el sentido a la vida y la posibilidad de descansar. Este hallazgo es similar a un estudio realizado en la India en el cual se reportaron experiencias positivas en los jóvenes entrevistados.¹⁸ Tal semejanza se debe fundamentalmente a la similitud etaria de los participantes en ambos estudios, para los jóvenes la cuarentena fue una oportunidad de descanso y de ocio.¹⁸

El apoyo de familiares y vecinos fue igualmente un tema importante en esta investigación, para algunos participantes la ayuda de los familiares fue una posibilidad para consolidar las relaciones con los miembros de la familia y para otros constituyó la fuente de suministros y de insumos, aspecto esencial en la supervivencia en situación de confinamiento. Este resultado no fue reportado en las investigaciones fenomenológicas realizadas en Irán, India y China.⁷,¹⁸,¹⁹ Es probable que las diferencias culturales de los participantes chilenos fuera la causa de este resultado. Chile es un país con un amplio historial de traumas colectivos originados por los terremotos y maremotos, la colaboración y el apoyo ha sido una de las formas de afrontar estos eventos adversos.²⁰

El estigma constituyó la tercera categoría identificada en esta investigación. Estas situaciones se originaron por parte del personal administrativo de los servicios de salud y de algunos vecinos, provocando que los participantes ocultaran la enfermedad. El estigma y la discriminación pueden afectar a los pacientes diagnosticados con Covid-19, las evidencias consultadas así lo confirman.²¹,²²

El autocuidado fue el último resultado encontrado en este estudio, la pandemia generó hábitos y costumbres de higiene en la mayoría de los participantes. Esto constituyó prácticamente la única estrategia que quedaba en sus manos para evitar el contagio de familiares que convivían en el mismo hogar. En otros casos las participantes fueron el sustento de cuidados de otros enfermos, aún estando con síntomas severos por la enfermedad, tuvieron la carga del cuidado de toda la familia. La investigación sobre el autocuidado durante la pandemia es limitada. No se encontraron estudios hasta el cierre de la investigación que midieran esta variable desde el paradigma cuantitativo, tampoco se encontró este resultado en los estudios cualitativos revisados.⁷,¹⁷-¹⁹

Respecto a los conceptos dasein, tiempo e intencionalidad, el dasein revela al ser humano en el mundo, no como un ente aislado sino como una persona que solo tiene subjetividad en su relación con el mundo circundante, en cuanto piensa o se ocupa de las demás cosas que lo rodean.¹⁰ Para los participantes estar con la enfermedad constituyó una experiencia de vida significativa que se manifestó en una relación consciente con otros familiares, con el personal de salud y con los vecinos más allegados. El dasein también se manifestó en los diferentes roles asumidos por los participantes durante el confinamiento, en el darse cuenta de lo grandioso de sobrevivir y de pasar la enfermedad sin secuelas.

El segundo concepto fenomenológico en el cual se hace necesario reflexionar es el tiempo. Según Heidegger, la interpretación del ser incluye el desentrañamiento de la temporalidad, solo en el contexto temporal se dará respuesta al sentido de las experiencias que el sujeto vivencia.¹⁰ En el relato de los participantes se pudo observar la narración de sus vivencias por días, como si cada día fuera el último, como si cada momento se viviera en plenitud. Temiendo a la muerte y agradeciendo el tiempo con vida, la percepción del tiempo fue un aspecto relevante en la experiencia de vivir con Covid-19.

La intencionalidad es el rasgo distintivo que define las vivencias, es el modo fundamental, relacional y realizativo del sentido del ser de la vida.¹⁰ Los autores de esta investigación buscaron en los participantes la representación en la conciencia de su sentido de vida y muerte, constituido en las experiencias de vivir con Covid-19. La forma de representación consciente de la Covid-19 se expresó fundamentalmente a través de la emocionalidad. Esta representación consciente se evidenció en el temor a la muerte, a las complicaciones, a la soledad. Sin embargo, para los participantes más jóvenes, la Covid-19 fue una posibilidad para descansar y de hacer actividades de ocio.

Los principales hallazgos de esta investigación sugieren la importancia de reconocer las emociones negativas que se producen producto de la Covid-19. Lo que permitirá proponer acciones para el cuidado de las personas basado en las experiencias vividas durante la enfermedad. De igual forma es una llamada de atención sobre la importancia de desarrollar estrategias que permitan mitigar la problemática post pandemia de las personas. Este sería uno de los primeros estudios llevado a cabo en Chile en el cual se muestran las realidades vividas por las personas que fueron contagiadas por la enfermedad, desde las propias experiencias de vida de los participantes.

Si bien la muestra del estudio estuvo constituida mayoritariamente por mujeres con alto nivel educacional, lo que podría representar una limitación en los resultados haciéndolos transferibles principalmente a sujetos con similares características socioculturales, la profundidad del análisis así como la importancia y riqueza de los hallazgos encontrados en función del propósito del estudio, resultan del todo verosímiles y confiables, teniendo en cuenta el particular y sensible contexto de pandemia en el que se desarrolló y el acceso voluntario de participantes. Al margen de ello, sería interesante investigar cualitativamente a grupos de sujetos con otras características demográficas, grupos migrantes y personas vulnerables.

Conclusiones

Las personas con Covid-19 tuvieron en general un alto riesgo de tener problemas emocionales y sociales. Sin embargo, la pandemia también tuvo un efecto positivo sobre las relaciones familiares, la perspectiva de vida, el autocontrol y el autocuidado. Estos resultados debieran tenerse en cuenta a la hora planificar cuidados y estrategias para disminuir los efectos negativos y potenciar aquellos aspectos favorables provocados por la pandemia.