REVISIÓN

 

Fin de vida en residencia de ancianos desde la perspectiva de los residentes: revisión bibliográfica

End-of-life in nursing home from the perspective of residents: Literature review

 

 

Manuel Guerrero García¹, Rocío Gómez Morales², María Remedios Sánchez García³, Estrella Rodríguez Peral⁴ y Rafael Montoya Juárez⁵

¹ Grado en Enfermería. Máster en Cuidados de Salud para la Promoción de la Autonomía de las Personas y la Atención a los Procesos de Fin de Vida. Granada.
² Diplomada Universitaria en Enfermería. Máster en Cuidados de Salud en la Discapacidad, Promoción de la Autonomía y Procesos de Fin de Vida. Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. España.
³ Diplomada Universitaria en Enfermería. Licenciada en Antropología Social. Máster en Cuidados de Salud en la Discapacidad, Promoción de la Autonomía y Procesos de Fin de Vida. Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. España.
⁴ Grado en Enfermería. Máster en Cuidados de Salud en la Discapacidad, Promoción de la Autonomía y Procesos de Fin de Vida. Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. España.
⁵ Diplomado Universitario en Enfermería. Licenciado en Antropología Social. Doctor por la Universidad de Granada. Departamento de Enfermería. Universidad de Granada.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivos: Describir cómo se desarrollan los procesos de fin de vida en las residencias de ancianos desde la perspectiva de los residentes.
Metodología: Revisión bibliográfica en distintas bases de datos, en los últimos 10 años. Las bases de datos consultadas fueron Cuiden, IME, Elsevier, PubMed y CINALH. Se excluyeron aquellos artículos que no estudiaban las experiencias u opiniones de los residentes.
Resultados: De los 305 artículos encontrados, se eliminaron los que no cumplían con los criterios de inclusión y exclusión. Finalmente se seleccionaron13 artículos. Algunos de los temas que se abordan son las necesidades que los residentes consideran más importantes, aspectos indicativos de buena muerte y la relación del dolor con la calidad de los procesos de fin de vida.
Conclusión: Los resultados de este estudio demuestran lo poco que se sabe sobre los procesos de fin de vida en las residencias de ancianos de nuestro país. La falta de evidencia en este sentido no nos permite asegurar que las residencias sean un lugar adecuado para el desarrollo de los procesos de fin de vida.

Palabras clave: residencia de ancianos, procesos de fin de vida, cuidados paliativos, enfermo terminal.

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ABSTRACT

Objectives: Describe the development of end of life of older people in nursing home from the point of view of the residents.
Methodology: Bibliographic review in different databases over the last ten years. The consulted database were Cuiden, IME, Elsevier, PubMed and CINALH. The articles which did not study the experiences and opinions of the residents were excluded.
Results: Out of the 305 articles that were found those which did not satisfy the inclusion an exclusion criteria were removed, in the end 13 articles were selected. Some of the topics approached are the needs that are considered most important by the residents, indicative aspects of good death and the relation between pain and the quality of end of life processes.
Conclusion: The results of this study demonstrate the little that is known about the processes of life in the nursing homes in our country. The lack of evidence toward this topic, does not allow us to assure that homes are adequateplace for the development of end of life processes.

Keywords: nursing homes, end of life care, palliative care, terminal care.

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Introducción

Los hogares de ancianos proporcionan un ambiente adecuado para el cuidado a largo plazo en la atención de personas mayores, por lo general hasta su muerte¹. Según el Instituto Nacional de Estadística, en España el número de personas mayores que viven en residencias de ancianos casi se ha triplicado en los últimos 10 años, pasando de 96 338 personas en 2001 a más de 270 000 en 2011. Esta cifra representa el 60,9% de las personas que viven en residencias colectivas².

Revisiones de la bibliografía han demostrado una gran necesidad de aplicar cuidados paliativos en estos entornos, incluyendo la necesidad de mejorar el manejo de los síntomas^3,4, y atender las necesidades psicosociales y espirituales^5,6.

En este sentido, las residencias de ancianos o centros gerontológicos pueden suponer una oportunidad de desarrollo de los cuidados paliativos y pueden constituir una alternativa al cuidado a domicilio y la hospitalización en aquellos pacientes que así lo requieran⁷.

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como "un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con la enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales"⁸.

En España, tanto la estrategia nacional de cuidados paliativos como el plan andaluz de cuidados paliativos señalan la necesidad de prestar mayor atención a las residencias de ancianos como proveedores de cuidados paliativos, aumentando la agilidad en la coordinación con otros servicios de salud y mejorando la formación entre profesionales^9,10.

En algunos países de la Unión Europea, como Inglaterra, existe una gran tradición en la implantación de cuidados paliativos, y existen herramientas como el Gold Standard Framework for Care Homes (GSFCH) que ha sido evaluada con buenos resultados en residencias de ancianos. Sin embargo, en España, los cuidados paliativos se han desarrollado relativamente poco en comparación con otros países de nuestro entorno, por lo que no existen experiencias de la implementación de estos programas en nuestras residencias^11,12.

Hace más de una década, García Alhambra¹³ ya señalaba que tanto el escaso desarrollo de las estructuras administrativas en las residencias como la ausencia de documentación de decisiones sobre tratamientos futuros hacían difícil evaluar la calidad de los cuidados paliativos en residencias. Años más tarde, Montoya¹⁴ concluye tras entrevistar a profesionales de residencias de ancianos que existen dificultades para identificar a los pacientes moribundos en este tipo de centros. La complejidad de los procesos crónicos y las condiciones de comorbilidad entre los residentes hacen que sea difícil reconocer y manejar la fase terminal.

Algunas revisiones bibliográficas apoyan la necesidad de seguir investigando sobre los procesos de fin de vida en residencias de ancianos, ya que los resultados indican que se sabe poco sobre la atención al final de su vida útil en estas situaciones tanto desde la perspectiva de los familiares como de los residentes^3,15.

El objetivo de este trabajo es mostrar, a través de la revisión bibliográfica, los diferentes estudios que existen sobre los procesos de fin de vida en las residencias de ancianos desde la perspectiva de los propios residentes.

 

Metodología

Se realizaron búsquedas bibliográficas en distintas bases de datos, tanto de ámbito nacional como internacional. Las bases de datos consultadas fueron Cuiden, Elsevier, Pubmed y CINALH. Los criterios de inclusión fueron: artículos originales, a texto completo, y publicados tanto en inglés como en español. El criterio de exclusión fue que en los artículos no se abordaran las experiencias u opiniones de los residentes.

Se limitó la búsqueda a 10 años, seleccionándose solo los artículos publicados de 2003 en adelante. La búsqueda se efectuó entre febrero y abril de 2014.

Para las búsquedas en las bases de datos de ámbito internacional, usamos las siguientes palabras clave obtenidas en el Medical Subject Headings (MeSH de la National Library of Medicine): "palliative nursing", "hospice", "palliative care", "nursing home patients", "nursing homes", "terminal care".

Para las búsquedas en las bases de datos de ámbito nacional, usamos las siguientes palabras clave obtenidas de los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): "cuidados paliativos", "residencia de ancianos", "residencias geriátricas", "residencias", "cuidados paliativos", "morir".

Se establecieron diferentes estrategias de búsqueda combinando los descriptores con los operadores boleanos. Tras realizar las diferentes búsquedas, se hizo una primera selección de artículos potencialmente relevantes y se desecharon aquellos en los que, tras la lectura del título y el resumen, no se abordaron las experiencias u opiniones de los residentes y aquellos que estaban duplicados.

Después, tras la lectura de los estudios a texto completo, se excluyeron aquellos que no eran de interés para el estudio. El número de estudios se amplió con la búsqueda cruzada de artículos relacionados encontrados en el apartado "referencias bibliográficas" de algunos artículos seleccionados.

 

Resultados

En la figura 1 se puede ver un flujograma donde se observan los artículos con los que partíamos al principio hasta los que finalmente seleccionamos después de excluir aquellos que o bien no cumplían los criterios de inclusión y exclusión o no eran de interés para el estudio.

De todos los estudios encontrados se seleccionaron un total de 13 artículos (tabla 1). En el 77% de los artículos, la población de estudio eran las personas mayores en residencias de ancianos, y en el 23% restante, además de los residentes, también se estudiaban los familiares o los profesionales que trabajan en ese entorno.

La mayoría de los estudios se llevaron a cabo en Estados Unidos (61%), y la metodología predominante fue la cuantitativa (77%). El resto de países así como la metodología pueden verse en la tabla 1.

A continuación se muestran los resultados de acuerdo con el objetivo planteado. Se presentan en forma de los seis temas centrales obtenidos tras la búsqueda bibliográfica.

Procesos de fin de vida en residencias

NECESIDADES EN EL PACIENTE TERMINAL

Un estudio, publicado en la revista European Journal of Oncology Nursing, comparó la importancia atribuida a las diferentes necesidades de los pacientes con enfermedades terminales al final de su vida en los centros de atención a largo plazo. Sus resultados fueron interesantes, ya que en muchas ocasiones, los profesionales sanitarios otorgan algunas necesidades a los pacientes que los pacientes no consideran como más importantes¹⁶. Las enfermeras, por ejemplo, atribuyeron más importancia que los pacientes y los familiares a estar en armonía con Dios y la oración. Mientras que los residentes dieron más importancia que los profesionales a las necesidades físicas como permanecer conscientes, hablar de sus miedos y que les digan la verdad.

Según Ben y cols.¹⁶, las cinco necesidades declaradas por los residentes como las más importantes son: ausencia de dolor, mantener la dignidad, un personal atento, sentirse cómodo con la enfermera y la prevención de dificultades respiratorias.

Siguiendo esta línea, Engel y cols.¹⁷ sugieren que la satisfacción de los cuidadores con los cuidados al final de la vida a sus familiares con demencia es variable y está asociado con factores relacionados con la comunicación, los servicios de salud, las comodidades de los residentes y las intervenciones médicas.

RECOMENDACIONES DE MEJORA

En muchas ocasiones es difícil saber cuándo una persona tiene una enfermedad terminal y con ello comenzar a realizar cuidados paliativos. Una de las estrategias para mejorar la atención al final de su vida es identificar los eventos de cambio en el estado de salud de los residentes. En un estudio realizado por Allen y cols.¹⁸ se analizó la duración de los comportamientos específicos y los posibles resultados de estos comportamientos (p. ej., la agitación verbal, el compromiso verbal con el personal y la retención de la cama) entre los residentes de hogares de ancianos, ya que la condición médica cambia hasta 3 meses antes de su muerte. Los residentes que murieron mostraron más agitación verbal, menos tiempo en la interacción verbal con el personal, y casi el doble de tiempo restringido en la cama en comparación con los residentes que no murieron durante el estudio.

ASPECTOS IMPORTANTES EN UNA BUENA MUERTE

Uno de los estudios más relevantes fue llevado a cabo por Munn y cols.¹⁹ y publicado en la revista The Gerontologist. Se trata de un estudio cualitativo en el que se recogen las experiencias de fin de vida tanto de los profesionales como de los familiares o los residentes, en un centro de cuidados a largo plazo.

En este estudio surgen siete temas que los grupos encuestados consideraban indicativos de una buena muerte. Entre ellos estaban el manejo de síntomas, circunstancias de la muerte, la preparación (tener las cosas en orden), el cierre (aceptar la muerte), la espiritualidad, la dignidad y la falta de carga familiar.

Los grupos encuestados identificaron dos recomendaciones relativas a la mejora de la atención de los procesos de fin de vida, que son la necesidad de más personal relacionado con la atención directa y la necesidad de mayor participación por parte de los trabajadores sociales.

Estos resultados coinciden con otro estudio llevado a cabo en Alemania²⁰. En él, los residentes echaron en falta más fisioterapeutas, atención medica e intervenciones para evitar las caídas.

MANEJO DEL DOLOR

En relación con la evaluación de los procesos de fin de vida, la mayoría de los estudios se han centrado en la presencia del dolor, ya que es uno de los factores que más afecta a la calidad de vida de estos pacientes. Para los pacientes es importante el control del dolor como indicativo de unos buenos cuidados de fin de vida, y así lo demuestran estudios donde se establece una relación clara entre dolor y calidad de los procesos de fin de vida. Por ejemplo, un estudio publicado en la revista Journal of the American Geriatrics Society en 2010 muestra cómo los residentes con mejor función cognitiva y los que recibieron medicamentos para el dolor tuvieron mejor calidad de vida, mientras que los residentes con problemas de conducta tuvieron una peor calidad de vida²¹. El estudio concluye que la calidad de vida al final de la vida en esta población se puede mejorar mediante una adecuada evaluación y tratamiento del dolor y la gestión eficaz de los problemas de conducta.

En la misma línea, Torvik y cols.²² muestran que el dolor tiene un efecto negativo en el estado de ánimo y para ello es importante mejorar la formación de los profesionales en tratamiento del dolor. No solo en la mejora de tratamientos farmacológicos, sino también a través de otros programas de medicina alternativa.

Tse y cols.²³ proponen que se puede mejorar el manejo del dolor de los residentes a través de un programa de manejo del dolor integrado (IPMP por sus siglas en inglés). En su estudio, tras recibir el IPMP, el personal de enfermería mostró una mejora significativa en sus conocimientos y actitudes para el manejo del dolor, y los residentes informaron puntuaciones de dolor significativamente inferiores y utilizaron más estrategias no farmacológicas para el alivio del dolor en comparación con el grupo control.

En cuanto a la demencia, las personas que padecen esta enfermedad tienen mayor riesgo de recibir tratamientos muy agresivos que pueden no ajustarse con los objetivos de la terapia²⁴.

EVALUACIÓN DEL IMPACTO DE LA INTERVENCIÓN PROFESIONAL

Cadigan y cols.²⁵, en un estudio realizado en 2010, muestran cómo los residentes en las Special Care Units (SCU) eran más propensos a recibir tratamiento para la disnea, tenían menos hospitalizaciones, eran menos propensos a ser alimentados a través de sondas y tenían más probabilidades de tener una orden de no hospitalizar, frente a no residentes en la SCU. La estancia en una SCU se asoció con algunos, pero no todos, marcadores de la mejor calidad de la atención al final de su vida entre los residentes de hogares de ancianos con demencia avanzada.

En otro estudio donde evaluaban el impacto del GGSFCH²⁶, los directivos manifestaron que hubo una mejora en la colaboración entre el personal de la residencia y profesionales externos de los servicios de salud. Además, el personal demostró un mayor conocimiento de los cuidados al final de vida y una mayor confianza, que a su vez dio lugar a una mejor comunicación y colaboración entre profesionales.

PLANIFICACIÓN ANTICIPADA

Un estudio realizado en EE.UU. concluye que en la medida en que la planificación anticipada mejora la atención al final de la vida, las minorías raciales en los hogares de ancianos están en desventaja en comparación con sus compañeros residentes blancos²⁷.

Estos resultados son apoyados por los resultados obtenidos por Gozalo y cols.²⁸ donde comparan los traslados de los pacientes entre instituciones sanitarias cuando se acerca el final de vida, y destacan que los grupos étnicos y raciales eran más propensos a sufrir este tipo de traslados que los residentes blancos. Los resultados a los que llegan estos estudios son interesantes, pero al tratarse de estudios descriptivos, tienen un alcance limitado.

 

Discusión

Tras las búsquedas realizadas anteriormente, hemos encontrado mucha heterogeneidad con respecto a las temáticas de estudio, tratamiento de los residentes con demencia, satisfacción con los cuidados de fin de vida, necesidades percibidas por los enfermos terminales, el dolor y la calidad de vida. Destaca la ausencia de ensayos clínicos controlados, debido a la problemática ética de este tipo de estudios en pacientes en situación terminal.

Cabe destacar que en muchos de los estudios encontrados se estudiaban los procesos de fin de vida desde la perspectiva de las familias y/o personal sanitario y no desde la perspectiva de los residentes, lo que nos llevó a desechar muchos de los artículos encontrados.

Los estudios que investigan los procesos de fin de vida desde la perspectiva de los familiares son interesantes, pero no ofrecen la visión que tienen los pacientes que son los que realmente sufren este proceso.

En España no se han encontrado artículos que describan los procesos de fin de vida en residencias de ancianos, pero sí un estudio que indica el creciente número de muertes en estos lugares²⁹. Se ha comprobado que a mayor edad, aumenta el porcentaje de fallecidos en el domicilio y especialmente en las residencias respecto al hospital. Las muertes en residencias están asociadas con mayor edad y con enfermedades del sistema nervioso central y del sistema endocrino.

Los estudios realizados en otros países arrojan algo de luz al vacío existente en nuestro país, ya que, aunque los resultados de algunos estudios no se pueden generalizar por la metodología empleada, si abren la puerta a nuevas líneas de investigación y áreas de mejora.

La mayoría de los estudios encontrados son estudios descriptivos. Puede ser que al tratarse de un tema poco estudiado, se encuentre aún en una fase descriptiva. Es importante tenerlo en cuenta en futuras revisiones y comprobar si efectivamente esta tendencia va cambiando.

Algunos de los estudios consultados muestran diferencias entre las percepciones de los pacientes y la de los profesionales sobre qué aspectos relacionados con los cuidados consideran más importantes. La comunicación con el paciente y en particular con el enfermo terminal es esencial para que se dé un buen proceso de fin de vida. Una mala comunicación durante el proceso de fin de vida es una de las principales causas de insatisfacción de los pacientes y sus familiares³⁰. En un estudio llevado a cabo por Ben Natan³¹, los familiares clasificaron el suministro de información como muy importante, ya que una buena comunicación permite una mayor implicación en el cuidado y en la toma de decisiones terapéuticas.

Otro aspecto que resaltan los autores como importante en los cuidados del final de vida en residencias es el manejo del dolor. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, entre el 60% y el 80% de los enfermos con cáncer avanzado tienen dolor de moderado a intenso³². Los estudios encontrados ponen de manifiesto cómo un buen manejo del dolor mejora la calidad de vida de los pacientes. Los programas de manejo del dolor han demostrado ser eficaces^33,34; por ello, es necesario mejorar la formación sobre el manejo del dolor en aquellos profesionales que lo necesiten y trabajen con este tipo de pacientes.

En cuanto a los pacientes con demencia, se ha comprobado que tanto la estancia en las SCU como en unidades de cuidados paliativos se han asociado con indicadores de buena muerte. Por tanto, parece que no hay un único lugar ideal donde morir si no que cada uno tiene sus ventajas e inconvenientes.

La estimación de la esperanza de vida es de gran ayuda para guiar la toma de decisiones durante el proceso de fin de vida; sin embargo, resulta especialmente complicada en el caso de los pacientes con demencia. Se han identificado conductas que se modifican los meses previos a la muerte¹⁸ y también se han desarrollado herramientas como la Advanced Dementia Prognostic Tool (ADEPT) para estimar la supervivencia de los pacientes con demencia en residencias de ancianos, aunque solo ha demostrado tener una precisión moderada³⁵.

 

Conclusión

Los resultados de este estudio muestran lo poco que se sabe sobre los procesos de fin de vida en las residencias de ancianos de nuestro país. La falta de evidencia en este sentido no nos permite asegurar que las residencias sean un lugar adecuado para el desarrollo de los procesos de fin de vida. Es necesario realizar más estudios, para conocer la situación actual y establecer mecanismos para mejorar los cuidados de fin de vida en este contexto. Un mayor conocimiento en este tema abriría nuevas líneas de investigación y podría suponer una oportunidad de desarrollo de los cuidados paliativos en este entorno

 

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

 

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