INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Hansen es una enfermedad infecciosa y contagiosa crónica. Se considera una de las enfermedades más antiguas, que afectan a los hombres, desde 600 AC, incluidos los casos descritos en la Biblia¹. Aunque es curable, Brasil es considerado el segundo país más endémico del mundo.

La situación epidemiológica de la enfermedad de Hansen en el país, según el Secretario de Vigilancia en Salud del Ministerio de Salud, señala que el coeficiente del año 2013 fue de 1,42 casos por cada 10 mil habitantes. En 1991, durante la 49ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA), la Organización Mundial de la Salud esTableció como objetivo que los 122 países más endémicos se comprometieran a eliminar la enfermedad de Hansen como problema de salud pública, al alcanzar una prevalencia inferior a 1 caso por cada 10 mil habitantes²,³.

Las manifestaciones clínicas de la enfermedad de Hansen se caracterizan, especialmente, por la presencia de lesiones cutáneas, pérdida de sensibilidad y engrosamiento neural. Puede afectar a personas de todas las edades, aunque es menos frecuente en niños. Hay una mayor incidencia en hombres, en la mayoría de las regiones del mundo⁴,⁵.

Para fines operacionales, la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la enfermedad de Hansen, según el número de lesiones cutáneas y daño neural, en paucibacilar y multibacilar. El tratamiento específico de la enfermedad de Hansen se realiza con poliquimioterapia (PCT), estandarizada a nivel mundial. El PCT elimina el bacilo, lo hace inviable y evita la evolución de la enfermedad, previene las alteraciones funcionales y provoca la curación cuando se realiza de forma correcta y completa⁴.

A lo largo de los años, las personas afectadas por la enfermedad de Hansen sufren discriminación por parte de la sociedad. Estas actitudes, asociadas a las deformidades y mutilaciones provocadas por la enfermedad, generan prejuicios que continúan ocurriendo hasta hoy, y afectan negativamente la calidad de vida de las personas con enfermedad de Hansen¹.

Según la OMS, el término calidad de vida "[...] se refiere a la percepción del individuo en su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive en relación con su objetivo, expectativas, patrones y preocupaciones”⁶. La definición considera aspectos físicos y psicológicos, independencia, relaciones sociales, medio ambiente, espiritualidad, religión y creencias personales. Por lo tanto, una queja o enfermedad puede tener impactos negativos en la calidad de vida de las personas ⁷.

A fin de medir objetivamente el problema y sus consecuencias, así como un mejor enfoque terapéutico de los pacientes con enfermedad de Hansen, se desarrollaron algunos cuestionarios que sirven como instrumentos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud, específicamente para el área de dermatología, con énfasis al Dermatology Life Quality Index (DLQI), desarrollado por Finlay y Khan, en 1994, en el Reino Unido, que fue traducido y validado al idioma inglés en Brasil por Martins, Arruda y Mugnaini em 2004 (Índice de Calidad de Vida en Dermatología), ya conocidos y aplicados anteriormente, en otras enfermedades dermatológicas⁸,⁹.

El desempeño de esta investigación se justificó por la necesidad de evaluar cuánto afecta la enfermedad de Hansen a la calidad de vida de las personas afectadas, lo que permite mostrar la posibilidad de impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y, por lo tanto, presentar los resultados para los gerentes, para subvencionar las acciones y estrategias a implementar, así como para los profesionales de la salud implicados en la atención a los pacientes, en el sentido de una atención integral y humanizada.

Entre estos profesionales destaca el desempeño de la enfermera. De acuerdo con su Código de Ética Profesional, éste está comprometido con la salud y la calidad de vida de las personas, trabajando con autonomía en la promoción, prevención, recuperación y rehabilitación de la salud, desempeñando un papel fundamental en este proceso y contribuyendo para Asistencia de enfermería cualificada e innovadora al paciente con enfermedad de Hansen¹⁰.

En general, este estudio tuvo como objetivo evaluar el nivel de compromiso de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Hansen atendidas en un hospital en João Pessoa-PB, de acuerdo con las variables demográficas sociales y clínicas.

MATERIAL Y MÉTODO

Es un estudio descriptivo, transversal, con enfoque cuantitativo¹¹. El escenario de la investigación fue una institución hospitalaria, de gestión pública, destinada a atender pacientes con infecciones y enfermedades parasitarias, ubicada en la ciudad de João Pessoa - PB. La elección del lugar se debió al hecho de que el hospital es una institución de referencia en el tratamiento de la enfermedad de Hansen en Paraíba.

La población de este estudio estuvo compuesta por 151 pacientes, registrados y atendidos en el ambulatorio especializado en dermatología de la institución seleccionada, en el período de recolección de datos. La muestra, obtenida mediante la técnica de conveniencia no probabilística, fue de 45 participantes, que acudieron de forma espontánea a la atención ambulatoria, durante el período de agosto a septiembre de 2016, y que cumplieron con los criterios de inclusión: Tener 18 años de edad o más y estar en tratamiento ambulatorio durante al menos un mes. En cuanto a los criterios de exclusión, se enumeró el siguiente problema: el paciente tenía algún tipo de trastorno neurológico o psiquiátrico, lo que le impedía responder con precisión a los artículos del instrumento.

La recolección de datos se inició luego de la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Paraíba (UFPB), bajo el número de protocolo 0314/16, y CAAE nº 56539516.0.0000.5188, con el acuerdo de la Dirección de la Institución elegida como escenario de investigación. También se destaca que durante todas las fases investigadas se consideraron los aspectos éticos en las investigaciones con seres humanos, contenidas en la Resolución número 466/12 del Consejo Nacional de Salud¹².

Para obtener el material empírico se utilizó un cuestionario semiestructurado, compuesto por preguntas objetivas y subjetivas, referidas a la caracterización demográfica y clínica social de los participantes de la investigación según las variables: género, edad, color de piel, estado civil, nivel de educación, situación de residencia, ocupación, renta familiar, clasificación operativa de la enfermedad de Hansen, comprensión previa del término calidad de vida, además de las principales dificultades y condiciones clínicas más afectadas durante el proceso de enfermedad.

Para evaluar la calidad de vida de los participantes de la investigación, se utilizó un instrumento específico para dermatología, fue desarrollado por Finlay y Khan en 1994 - Dermatología DQLI, índice de calidad de vida, que fue traducido y validado al idioma portugués en Brasil por Martins, Arruda y Mugnaini en 2004⁸,⁹.

El DLQI se compone de 10 preguntas de opción múltiple, divididas en seis campos: trabajo, ocio, relaciones personales, tratamiento, síntomas y sentimientos, que evaluan al individuo desde el punto de vista dermatológico y se pueden utilizar para medir o comparar la calidad de la vida entre diferentes enfermedades de la piel. La puntuación del instrumento varía de 0-30, cuando 0 se atribuye al mejor resultado y 30 al peor, siendo: sin deterioro de la calidad de vida (0-1), con deterioro leve (2-5), moderado (6-10), grave (11-20) o muy grave (21-30). El estudio de selección aportará información relevante sobre el estigma de la enfermedad de Hansen, atendiendo a los objetivos de la investigación.

Los datos se presentaron al software SPSS - Paquete estadístico para las ciencias sociales, versión 20, con el objetivo de realizar el análisis descriptivo de las variables estudiadas y probar la hipótesis de posible asociación entre la variable dependiente (deterioro de la calidad de vida) y variables independientes (género, edad, color de la piel, estado civil, nivel escolar, renta familiar, clasificación operativa).

Para verificar esta posible asociación, la Prueba no paramétrica del chi-cuadrado de Pearson con un nivel de significación del 5% (p <0,05), se utiliza la Corrección de Continuidad de Yates, cuando sea necesario. Cabe destacar que la variable dependiente se reorganizó en dos categorías: sin deterioro (puntuación de 0 a 1) y con deterioro (puntuación de 2 o más).

RESULTADOS

Los resultados de esta investigación se organizaron de acuerdo con los datos demográficos sociales (sexo, edad, color de piel, estado civil, nivel escolar, renta familiar, ocupación) del entrevistado, los aspectos clínicos relacionados con la clasificación operacional de la enfermedad de Hansen y el nivel de deterioro y también el conocimiento sobre la calidad de vida y las principales dificultades que viven los participantes.

Con respecto a los datos demográficos sociales, se enfatiza que la mayoría de los pacientes com enfermedad de Hansen son hombres (53,3%), hasta los 40 (44,4%), pardos (64,5%), solteros (55,6%), nível de escuela primaria incompleto (44,4%) e ingresos familiares que oscilan entre 1 y 3 salarios minimos (53,3%), como se muestra em la Tabla 1.

Tabla 1. Distribución de las personas con enfermedad de Hansen, según las variables demográficas sociales. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fuente: Datos de la investigación.

^*SM: Salario Mínimo; el valor vigente en el período del estudio es de R $ 880,00

En la ocupación o fuente de ingresos se observó una mayor prevalencia de empleadas domésticas (24,4%), seguidas de jubilados (20%), compañeros de albañil (11,1%), agricultores (11,1%), estudiantes (8,9%), pedagogo (2,2%), entre otros (22,2%). Del total de pacientes, el 86,7% menciona vivir en la zona urbana y el 13,3% en la zona rural.

La relación con la clasificación operativa de las empresas ha destacado en una forma multibacilar, registrada en un 88,9% de los participantes del presente estudio, o que se ha visto en la Tabla 2.

Tabla 2. Distribución de personas con enfermedad de Hansen, según clasificación operacional. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fuente: Datos de la investigación.

Con respecto a la evaluación de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Hansen, según los puntajes obtenidos según la clasificación del DLQI, el estudio mostró que el 84,4% de los participantes presentó algún tipo de nivel de deterioro del Calidad de vida, como se expone en la Tabla 3.

Tabla 3. Distribución de personas con enfermedad de Hansen, según nivel de compromiso de calidad de vida obtenido del instrumento DLQI. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fuente: Datos de la investigación.

Al nivel del 95% de confianza, existen evidencias de una asociación significativa entre la clasificación operacional de la enfermedad de Hansen y el nivel de deterioro (p = 0,024), como se expone en la Tabla 4.

Tabla 4. Distribución del nivel de deterioro de la calidad de vida de las personas, según la clasificación operacional de la enfermedad de Hansen. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fuente: Datos de investigación.

^**Corrección de continuidad de yate.

Sin embargo, no fue posible observar una relación entre el deterioro de la calidad de vida y las variables: Género (p = 0,634), Edad (p = 0,961); Color de la piel (p = 0,251); Estado civil (p = 0,183); Educación (p = 0,777); renta familiar (p = 0,074) y tiempo de diagnóstico (p = 0,797).

En relación con la comprensión de los participantes sobre el significado del término calidad de vida, las principales dificultades encontradas durante el desempeño de las actividades de la vida diaria / social y sobre las condiciones clínicas que afectan más su calidad de vida. Este estudio logró múltiples respuestas subjetivas, que variaron particularmente de acuerdo con la realidad de cada individuo. Sin embargo, para una mejor comprensión de los resultados, preferimos categorizar las respuestas de acuerdo con su significado, juntando las que tienen mayor similitud, que se pueden ver en la Tabla 1.

Tabla 1. Frecuencia de respuestas subjetivas de las personas con enfermedad de Hansen, según el conocimiento sobre la calidad de vida y las principales dificultades vividas. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fuente: Datos de la investigación.

^*Preguntas que permiten una o más respuestas.

Se destaca en 41 de las respuestas el término "salud / bienestar", como el más mencionado cuando se pensaba que era calidad de vida, seguido de espiritualidad y estabilidad financiera.

Con respecto a la principal dificultad encontrada por los participantes del estudio, durante el desempeño de cualquier actividad diaria o social, se obtuvieron múltiples respuestas subjetivas. Cabe destacar: trabajar, realizar tareas domésticas y pasear.

En el aspecto clínico que más afecta a la calidad de vida, los más mencionados fueron: alteraciones sistémicas, latencia y dolor.

DISCUSIÓN

El resultado de la investigación permitió identificar y comprender cómo estos individuos probaron la realidad y el impacto de la enfermedad en sus vidas, en un contexto social con las diversas complejidades que los involucran, ya que hay informes de numerosos pacientes que dejaron de trabajar y producir debido a la patología.

Reforzando los datos encontrados en la literatura sobre el tema, la enfermedad de Hansen es una enfermedad con un alto potencial incapacitante, que interfiere drásticamente en la vida laboral y social del paciente, lo que causa grandes pérdidas económicas en el ámbito familiar y traumas psicológicos⁴.

Al igual que en varios estudios, en cuanto a las características demográficas, se verificó un predominio de participantes masculinos, lo mismo que indica una mayor prevalencia entre los jóvenes, con una edad promedio de 40 años. La mayoría de los individuos dijeron que eran marrones¹,⁵,¹³,¹⁴.

Al destacar los datos de estudios anteriores sobre el tema, los entrevistados revelaron un bajo nivel de educación. Dentro de los analfabetos y los que tenían un nivel de educación primaria incompleto eran el 71,1%. Es importante resaltar el bajo nivel escolar de la población estudiada, como factor, que implica la diseminación de la enfermedad, ya que se sabe que la enfermedad de Hansen afecta exactamente a poblaciones pobres y con bajo nivel de conocimiento sobre acciones importantes de prevención contra la enfermedad. Las drogas, relacionadas con el agravamiento de la mala condición social. Tales factores pueden, de alguna manera, dificultar el acceso y la comprensión de las orientaciones sobre la prevención de la enfermedad y las complicaciones, los tratamientos y la atención continua necesaria.

En este estudio, del total de entrevistados, 86,7% respondió tener domicilio en la zona urbana. Un dato muy importante, observando que los estudios del Ministerio de Salud indican que el domicilio es un importante espacio de transmisión de la enfermedad. Por lo tanto, justo después de diagnosticarse un caso de enfermedad de Hansen, se recomienda iniciar una búsqueda activa en los hogares que se comunican, con el objetivo de rastrear otros posibles casos de la enfermedad⁴,¹⁶.

Con respecto a la renta familiar, el 40% de los investigados del estudio en pantalla viven con hasta 1 (uno) salario mínimo, lo que equivale a R $ 880,00 por mes. Considerado como uno de los indicadores socioeconómicos más utilizados para identificar y elaborar el Índice de Desarrollo Humano (IDH) de 2013, Brasil ocupa la posición 79 entre 187 países en el ranking mundial. Por lo tanto, según el documento, el 7,4% de los brasileños se clasifican en el índice como población casi en pobreza multidimensional y que “sufre privaciones” en salud, educación e ingresos¹⁷.

Sin embargo, la fuente de ingresos del trabajo y de la fuerza laboral es uno de los factores más importantes, que interfiere directamente en la calidad de vida de las personas con enfermedad de Hansen. Ya sea en relación con la capacidad laboral reducida o impedida, o, principalmente, por estar supeditado a un contingente que, la mayoría de las veces, no tiene otros ingresos, sino la fuerza física para obtener las condiciones de vida. En general, entre las profesiones más mencionadas por los entrevistados se encuentran: criadas, compañeros de albañilería y agricultores. Por lo tanto, asociado a varios otros componentes, es difícil cambiar la actividad profesional y la reubicación en el mercado laboral¹⁵,¹⁸.

Con respecto a la clasificación operacional de la enfermedad de Hansen, en esta investigación se observó el predominio de casos multibacilares con mayor nivel de deterioro de la calidad de vida, corroborando los datos presentados por otros estudios sobre esta misma temática¹,¹³,¹⁵.

Las puntuaciones obtenidas en la evaluación de los pacientes según el DLQI variaron de 0 a 27. Del total de la muestra, la mayoría de los pacientes (84,4%) presenta, según el instrumento, cualquier nivel de deterioro de la calidad de vida. De estos, 31,1% con deterioro severo y 15,6% no presentaron deterioro de la calidad de vida. Esto puede deberse al impacto de la participación de la enfermedad de Hansen en las actividades de la vida de las personas enfermas, interfiriendo en la interacción de las personas con el entorno donde se insertan, como se muestra en un estudio que evalúa el impacto de las enfermedades. En las actividades de la vida de las personas que sufren con estas quejas ¹⁹.

Con respecto a las respuestas subjetivas de los entrevistados sobre la comprensión del término calidad de vida, ha habido una mayor frecuencia de participantes que asociaron los términos salud y bienestar. En el siglo anterior, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aclaró que la salud debe entenderse de forma ampliada, pasando por todas las dimensiones humanas, lo que corrobora la mejora de la calidad de vida de las personas. En este sentido, debido a los avances en el campo de las ciencias de la salud, la calidad de vida del ser humano ha sido objeto de la intervención de varios sectores sociales, asociando la salud y el bienestar a la calidad de vida de la población, como se muestra la idea empírica de los colaboradores de este estudio²⁰,²¹,²².

En cuanto a las principales dificultades enfrentadas por los participantes durante cualquier actividad de la vida social / cotidiana, se obtuvieron múltiples respuestas. Entre las más mencionadas están: las actividades de la vida diaria, enfatizando la dificultad para trabajar, caminar y realizar tareas domésticas. Un estudio previo, realizado en dos colonias desactivadas en la década de los ochenta y que continúa atendiendo a los pacientes que siguen con la institucionalización, confirma este hallazgo y confirma que las incapacidades físicas son factores de riesgo para empeorar la calidad de vida de estos individuos²³.

Respecto a las condiciones clínicas que más afectan a la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Hansen, se mencionaron varias alteraciones sistémicas, destacando la inactividad y la pérdida de fuerza motora en las extremidades superiores e inferiores, acompañadas de dolor y pérdida de sensibilidad. Esta relación se verá influenciada por la capacidad que presentará el individuo frente a la queja, ya que en algunos pacientes la interferencia mínima proveniente de los síntomas puede causar efectos negativos, mientras otros individuos pueden reaccionar de manera diferente frente a la interferencia de estos síntoma²⁴.

Con respecto a la dimensión psicológica, la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Hansen puede alcanzarse negativamente, ya que la sociedad configura un paradigma estético centrado en la belleza y la integridad física, que se puede cambiar debido a la enfermedad¹³,¹⁴. Además de esto, históricamente, como en muchos lugares, durante siglos, la enfermedad se consideró un castigo máximo proveniente de Dios, configurándose, sin embargo, en la modernidad, como una idea arcaica de la participación de la culpa y la infelicidad espiritual²⁵.

En general, es necesario resaltar el alto nivel de deterioro clínico observado entre los participantes de este estudio y con el consiguiente impacto de diversos niveles en su calidad de vida, con impedimentos por su funcionalidad, sociabilidad y autoestima. Tales resultados emergen reflexiones sobre las acciones que se están implementando en la atención a la salud de los pacientes en los diversos escenarios de asistencia, así como para buscar estrategias efectivas y eficientes que cambien esta realidad.

Se destaca como limitación de este estudio el hecho de tener un carácter transversal y utiliza una muestra por demanda de servicio en un centro de referencia, cuyos resultados pueden no reflejar todo el universo de la comunidad que sufre la infección estudiada. Sin embargo, se conjetura la necesidad de aumentar y mejorar la atención a la salud de las personas con enfermedad de Hansen, sobre todo con respecto a la atención a las dimensiones comprometidas de estos pacientes, a través de intervenciones en el ámbito de la salud articulada a las políticas públicas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Se enfatiza, por lo tanto, la necesidad de otros estudios, más amplios, con respecto al tema, involucrando a participantes y regiones diversificadas.

CONCLUSIÓN

Sobre la base de la interpretación de los datos de este estudio, se reafirma el importante impacto de la enfermedad de Hansen en la calidad de vida de las personas infectadas, como lo indican los altos puntajes obtenidos en la aplicación del DLQI. Se muestra la relación directa de la aparición de la enfermedad de Hansen, en su mayoría hombres, con la clasificación multibacilar operativa, en condiciones socioeconómicas adversas, destacadas por el bajo ingreso familiar per cápita mensual, bajo nivel académico y precariedad de las relaciones de trabajo en los participantes en la población, de acuerdo con lo que se describe en la literatura sobre el tema.

La evaluación de la calidad de vida desde el punto de vista específico del “Índice de calidad de vida de la dermatología”: DLQI mostró que los pacientes clasificados como multibacilares presentaron una participación importante de la calidad de vida, mostrando las puntuaciones más altas en el nivel de participación en comparación con los paucibacilos.

Es necesario llamar la atención de los profesionales de la salud para reconocer el deterioro de la calidad de vida, especialmente en aquellos pacientes clasificados como enfermedad de Hansen multibacilar, para que se implementen acciones y cuidados centrados en las necesidades en sus diversas dimensiones, estado general de salud, dolor, aspectos físicos, psicológicos, sociales, emocionales, funcionales, vitalidad, espiritualidad y mentalidad, personalizando el cuidado de la salud individual e integralmente del ser humano.

También es importante resaltar que son necesarios nuevos estudios que puedan desarrollarse en otros niveles de atención, con el objetivo de comprender cómo la enfermedad de Hansen interfiere en la vida cotidiana de las personas con la enfermedad en los diversos estratos sociales, porque, como se indica en este estudio, la enfermedad de Hansen interfiere en varias dimensiones de la calidad de vida de las personas que sufren como consecuencia de la infección.

Este estudio permite evidenciar que la información sobre la calidad de vida puede ser útil para evaluar y aumentar la efectividad de los tratamientos que apuntan no solo a las necesidades biológicas y las quejas a la salud, sino que también se asocian al impacto físico y psicosocial, contribuyendo a la mejora del servicio prestado a los pacientes, en varios servicios de la red Atención a la Salud.