INTRODUCCIÓN

El envejecimiento de la población está asociado a un incremento de las personas dependientes¹, llegándose a estimar que alrededor del 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. Una persona dependiente se define como aquella que necesita de la ayuda de otra persona para realizar sus actividades básicas de la vida diaria. La mayor parte de estos cuidados, entre los que podemos destacar la alimentación, la vestimenta y las transferencias; son asumidas por los familiares de la persona dependiente. De esta manera, la familia se ha convertido en el principal proveedor de los mismos, llegando a esTablecerse una red de cuidadores informales y/o familiares, que garantizan estas labores de una forma no remunerada². Si la esperanza de vida sigue aumentando y la población sigue envejeciendo, se nos plantea el problema de la disponibilidad de cuidadores informales y la necesidad de realizar importantes reformas de los Sistemas Sanitarios público/privados y de la Atención Social^3,4.

La prestación de cuidados a un familiar supone una responsabilidad añadida. En muchas ocasiones, los cuidadores informales tienen que renunciar a su trabajo y reducir el número de actividades sociales para poder garantizar una atención adecuada a la persona dependiente. Esta nueva responsabilidad se ha asociado a problemas tales como la sobrecarga de roles y la falta de información, junto con problemas económicos y cambios en el estado de salud del cuidador. Todo ello conlleva una disminución de la calidad de vida⁵ y la aparición del denominado “síndrome del cuidador”⁶. Con mucha frecuencia nos encontramos que el dolor de espalda es un síntoma asociado a esta actividad de cuidado. Según Zuluaga y Estrada⁷, la movilización manual de pacientes induce una carga discal superior al límite de acción e incluso superior al valor de rotura de la unidad disco-vertebral. Las lesiones a nivel físico (lesiones de espalda, problemas musculares y problemas osteoarticulares) suponen un enorme gasto económico y social, por el elevado número de bajas laborales y el desgaste emocional que conlleva para las personas cuidadoras⁵.

Aunque la calidad de vida, la carga de la enfermedad, la insatisfacción, el estrés, y la depresión de los cuidadores informales se han estudiado extensamente⁸, y algunos estudios han abordado el dolor lumbar en cuidadores formales⁹, solo determinados estudios abordan el dolor lumbar de dichos cuidadores en el domicilio^8,10. Por todo ello, nos hemos planteado diseñar y evaluar la eficacia de una actividad formativa dirigida a los cuidadores familiares que aborden temas sobre cinesiterapia, ergonomía y técnicas de relajación. Además, en esta actividad formativa se han impartido contenidos relacionados con el manejo de la persona dependiente, con el fin de disminuir la incapacidad causada por el rol del cuidador. Para determinar la eficacia de la actividad vamos a medir la variación entre la situación basal y la situación final de la percepción de dolor, de la carga emocional y de la calidad de vida de estos cuidadores informales.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se ha realizado un estudio multicéntrico cuasiexperimental con un grupo control sobre una muestra de cuidadores atendidos por un equipo de fisioterapeutas del Distrito Sanitario Aljarafe-Sevilla Norte en el ámbito de la Atención Primaria, entre el periodo comprendido entre el año 2015 y el año 2019.

La muestra de nuestro estudio se seleccionó mediante una lista de números aleatorios, entre los cuidadores informales que constaban en los listados de grandes dependientes de nuestro Distrito. Se consideraron como candidatos para participar en el estudio a aquellos cuidadores que tenían a su cargo a una persona dependiente con un índice de Barthel inferior a 60 puntos y que estuviera encamada total o parcialmente. Además, otro requisito para participar en el estudio ha sido que los cuidadores tenían que haber dado su consentimiento de forma explícita. Se excluyeron de nuestro estudio a aquellos cuidadores con patologías muy limitantes o agudas y a aquellos que tuviesen una edad inferior a 18 años. Se calculó un tamaño muestral de 100 cuidadores informales, distribuidos por mitad en cada grupo de estudio para tener un nivel de confianza del 95% y una potencia del 80%.

Se diseñó una actividad formativa que consistió en la realización de dos talleres educacionales basados en la mejor evidencia científica disponible sobre programas de educación en el manejo del familiar dependiente y en higiene postural (taller 1), estiramientos, y técnicas de relajación (taller 2). El contenido del taller teórico-práctico fue consensuado por todos los investigadores participantes en el estudio y la documentación se entregó a los cuidadores al final del segundo taller.

Antes del inicio (pre) y al final (post) de la actividad formativa se evaluaron los conocimientos de los participantes, mediante un cuestionario autocumplimentado diseñado ad-hoc validado por expertos. Este cuestionario constaba de 10 preguntas sobre conocimientos de ergonomía, cambios posturales y transferencias; así como características sociodemográficas del cuidador (anexo 1). Igualmente, se pasaron las siguientes escalas validadas: la escala numérica visual de dolor (ENV)¹¹, el pictograma de localización de puntos dolorosos (Figura 2)^12,13, el Cuestionario del Dolor en español^12,13, el Índice de esfuerzo del Cuidador (IEC)¹⁴ y la escala de calidad de vida (EQ-5D)^15,16. De forma complementaria, se les preguntó sobre la toma de analgésicos.

Una vez que se recogió toda la información basal, se les impartió la actividad formativa. Al finalizar dicha actividad, los cuidadores respondieron de nuevo al cuestionario de conocimientos y se evaluaron todas las habilidades y destrezas adquiridas en estos talleres.

Para conocer a lo largo del estudio el grado de cumplimiento del programa de ejercicios de estiramientos y de relajación se usó el test de adherencia de Moriski-Green (MG)^17,18 cambiando el término “tratamiento” por el de “ejercicios recomendados”. El cronograma de cuestionarios realizados puede verse en la Tabla 1.

Tabla 1.  Cronograma de cuestionarios. 

Las variables resultado estudiadas fueron: la intensidad del dolor (ENV), la presencia de dolor asociado a las actividades básicas de la vida diaria, a las tareas de cuidados y al descanso, la calidad de vida (EQ-5D), el índice de esfuerzo del cuidador, y el nivel de conocimientos antes y después del taller. Las variables explicativas contempladas en el estudio fueron: la edad, el sexo y la ocupación de los cuidadores familiares; y el índice de Barthel de la persona dependiente.

Las variables cuantitativas se expresaron mediante medias y desviaciones estándar o mediana y recorrido intercuartílico dependiendo de su distribución. Las variables cualitativas se expresaron en número y porcentaje. Se realizó un análisis inferencial utilizando la prueba de chi cuadrado para variables cualitativas. Para las cuantitativas se utilizó la t de Student en aquellas con distribución normal y el test de U de Mann-Whitney para las variables que no seguían una distribución normal. Finalmente, se realizó un análisis de regresión logística binaria tomando como variable resultado el Índice de esfuerzo del cuidador al final del estudio recodificado en bajo/alto (alto: IEC >7 puntos). Todos los análisis se diseñaron bilaterales, aceptándose un nivel de confianza de 95%. El análisis se realizó mediante IBM-SPSS v.22.

El estudio fue aprobado por el comité de ética de investigación de referencia de nuestra zona, en concreto el Hospital Universitario Virgen Macarena y el Hospital Regional Universitario Virgen del Rocío.

RESULTADOS

Se analizaron los cuestionarios aportados por 99 cuidadores informales, de las que 91 (91.9%) eran mujeres. La edad media (DS) fue de 53.8 (8.1) (intervalo de confianza del 95%, IC95%: 52.1-55.4) años. Del total, 46 (46.5%) participaron en el grupo de intervención. A lo largo del estudio, 20 (20.2%) fueron censurados, 8 (8.1%) por abandono y 12 (12.1%) por fallecimiento de la persona dependiente (Figura 1).

Figura 1:  Flujograma de pacientes 

El índice de Barthel medio (DS) de las personas dependientes fue de 25.5 (19.8) (IC95%: 20.0-30.9) puntos. No se encontraron diferencias con significación estadística entre el grupo control y el grupo de intervención en las variables medidas en el momento basal (Tabla 2).

Tabla 2.  Distribución de las variables por grupo de estudio en el momento basal 

(*) Índice de Barthel de la persona cuidada; EQ-5D: escala de calidad de vida EuroQol-5D, EVA: escala analógica-visual de dolor; IEC: índice de esfuerzo del cuidador (Caregiver Burden Scale).

En relación al parentesco el 65.4% de los cuidadores eran hijas/os, el 13.5% nueras o yernos. Con respecto al estado civil, el 88% estaban casados y la profesión más frecuente fue la de ama de casa en un 64,0%, la agrícola en un 20,0% y otras con un 16%.

Del total de cuidadores, 75 (77.3%) referían tener problemas de espalda; el resto describían distintos problemas osteomusculares. En el test de localización de puntos dolorosos (pictograma), el 75.6% de los cuidadores del grupo de intervención situaron como zona de dolor más frecuente la región cervical, mientras que en el grupo control la situaron en la región lumbo-sacra (70.2%) (Figura 2).

Figura 2.  Pictograma que representa la distribución de puntos dolorosos por grupo de estudio 

Solo 62 (82.7%) tenían registrado el diagnóstico clínico en su historia clínica de salud y 64 (85.3%) tenían prescrita medicación para este tipo de problemas. Sólo uno de ellos se automedicaba. A lo largo del estudio la frecuencia de cumplidores se mantuvo esTable entre el 54%-56% (Tabla 3).

Tabla 3.  Test de adherencia al programa de entrenamiento impartido en la población de intervención (modificado a partir del test de Moriski-Green). 

En relación a la calidad de vida de los cuidadores informales, esta intervención ha mejorado las puntuaciones en las subescalas del cuestionario EQ-5D: cuidado personal y actividades cotidianas de manera estadísticamente significativa en el grupo de intervención en relación al grupo control (p= 0.0005 y p=0.001), respectivamente. En la subescala de dolor malestar no se alcanzó la significación estadística, pero si se aprecia una menor proporción de personas con dolor en el grupo de intervención que en el grupo control (p= 0.082) (Tabla4).

Tabla 4.  Calidad de vida al inicio y al final del estudio según el grupo de estudio. 

La intervención implementada se asoció a un descenso del dolor durante actividades básicas de la vida diaria (ABVD) (p=0.0005), en el dolor durante los cuidados (p=0.0005) y en el dolor durante el descanso (p=0.001). Se apreció un mayor número de cuidadores en el grupo control con calidad de vida >50 puntos (p= 0.002) y con Índice de esfuerzo del cuidador <7 puntos (p=0.0005) respecto al grupo de intervención. El Índice de esfuerzo (Caregiver Burden Scale) descendió en ambos grupos; y aunque el porcentaje de cuidadores con puntuación >7 puntos fue mayor en el grupo de intervención que en el grupo control, la diferencia basal-final fue más relevante en el grupo de intervención que en el grupo control (-8.6% vs -2.5%) (Tabla 5).

Tabla 5.  Comparativa entre la situación basal y final (18 meses) de las variables resultado entre los grupos de estudio. 

ABVD: actividades básicas de la vida diaria; Dif: diferencia entre la situación final y basal. EQ-5D: cuestionario EuroQoL-5D de calidad de vida

El modelo multivariante mediante regresión logística binaria puso de manifiesto que controlando por las variables sociodemográficas de cuidadores informales y el nivel de conocimientos previos, tener un Índice de esfuerzo del cuidador basal alto (>7 puntos) incrementa 8.5 veces la probabilidad de tener un Índice de esfuerzo del cuidador final alto (OR=8.5; IC95%= 1.7-42.3) (p=0.009), aunque no se detectaron diferencias con significación estadística (p=0.606).

Para comprender mejor cómo influía el grado de discapacidad de la persona dependiente en el Índice de esfuerzo del cuidador agrupamos a los cuidadores según dicho índice de esfuerzo a lo largo del estudio y los comparamos con el índice de Barthel de la persona dependiente. Así, se crearon los siguientes grupos: grupo “a” reunía a cuidadores informales que puntuaron bajo en el Índice de esfuerzo del cuidador tanto en la medición basal como en la final (bajo/bajo); grupo “b” (alto/bajo); grupo “c” (bajo/alto) y grupo “d” (alto/alto). Se encontraron diferencias estadísticamente significativas y clínicamente relevantes en el porcentaje de pacientes que puntuaban alto a lo largo del estudio (grupo d) siendo menor en el grupo de intervención que en el grupo control (33.3% vs 47.8%) (p=0.035) (Tabla 6). Cuando se analizaron las puntuaciones del índice de Barthel en cada uno de estos grupos de Índice de esfuerzo del cuidador, se encontró que éste era peor en los cuidadores del grupo d, es decir, aquellos que mantuvieron un Índice de esfuerzo >7 a lo largo del estudio. Además, los cuidadores del grupo de intervención soportaron una carga mayor, con índice de Barthel más bajos, a medida que avanzaba el estudio (p=0.035) que los del grupo control.

Tabla 6.  Variación en la puntuación del índice de esfuerzo del cuidador (IEC) a lo largo del estudio según el grupo de estudio y la puntuación en el índice de Barthel (IB) de la persona dependiente expresado en media (DS) y su IC95%. 

grupo “a”: cuidadores informales que puntuaron bajo en el Índice de esfuerzo del cuidador tanto en la medición basal como en la final (bajo/bajo); grupo “b”: alto/bajo; grupo “c”: bajo/alto y grupo “d”: alto/alto

DISCUSIÓN

Esta intervención educativa ha permitido una disminución estadísticamente significativa en la proporción de cuidadores familiares con dolor asociado a las actividades básicas de la vida diaria, a las tareas de cuidados y al descanso; mayor en el grupo de intervención que en el grupo control. Aunque la calidad de vida empeoró en ambos grupos, la proporción de personas que puntuaron menos de 5 puntos en la ENV del cuestionario EQ-5D fue mayor en el grupo de intervención que en el grupo control. En el mismo sentido, el Índice de esfuerzo del cuidador (Caregiver Burden Scale) descendió en ambos grupos; aunque el descenso en porcentaje de cuidadores con puntuación mayor de 7 puntos fue mayor en el grupo de intervención que en el grupo control.

Los cuidadores informales han sido familiares de las personas dependientes en más del 80% de los casos¹¹. Este rol de cuidador ha recaído fundamentalmente en la mujer, dato que se repite en otros estudios sobre el cuidado informal de personas dependientes, recayendo principalmente sobre la esposa y/o la hija^20,21, con una edad media entre 55 y 65 años y con un nivel de estudios medio^22,23.

Los resultados del presente estudio evidencian la vulnerabilidad de los cuidadores familiares a padecer problemas físicos y psíquicos, lo que algunos autores han definido como el «síndrome del cuidador»²². El cuidado de personas dependientes ha sido identificado como uno de los eventos más estresantes del ciclo familiar²⁴. Los cuidadores realizan diariamente una gran cantidad de tareas que repercuten negativamente en su salud física y emocional, siendo propensos a padecer determinadas patologías tales como el dolor de espalda, los problemas osteoarticulares y/o músculo-esqueléticos²⁵ y problemas psicológicos como son la ansiedad y/o la depresión²⁶. Como indican Toribio-Díaz et al, el 36,4% de los cuidadores se mantienen laboralmente activos mientras que el 13,1% reducen la jornada laboral y un 5,4% llega a abandonar su puesto de trabajo para atender adecuadamente a la persona dependiente³. Todos estos factores contribuyen a incrementar el Índice de esfuerzo del cuidador que se correlaciona con el dolor percibido por estos cuidadores²⁷.

Ortiz, en su tesis doctoral publicada en 2019²⁶, concluye que el perfil basal de los cuidadores informales es el de una persona con sobrecarga intensa, dolor lumbar e incapacidad moderada; que además perciben un escaso apoyo social y una limitada calidad de vida. En nuestro estudio, dichos cuidadores presentan en el estado basal un perfil similar al descrito por este autor.

Según los autores analizados, en relación al cuestionario EuroQoL-5D, los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer presentaban más problemas en las dimensiones de movilidad, actividades cotidianas, dolor o malestar y ansiedad o depresión que la población general, tras ajustar por edad y sexo. Esto también se refleja en la valoración que asignan al estado de salud general (ENV) del EuroQoL-5D, en la que la muestra de cuidadores obtuvo también una peor valoración en su calidad de vida que la población general^22,28.

A medida que va pasando el tiempo, el porcentaje de cuidadores informales con Índice de esfuerzo del cuidador alto va disminuyendo en ambos grupos, lo que puede explicarse mediante la “hipótesis de la adaptación”, en la que se plantea que el cuidador, a pesar del progresivo deterioro de la persona dependiente, aprende a adaptarse a la situación, pudiendo experimentar una mejoría. Según esta hipótesis la fase inicial de los cuidados a una persona dependiente sería el peor momento para los cuidadores^23)(29)(30. En nuestro estudio, este descenso fue más noTable en el grupo de intervención que en el grupo control, lo cual puede deberse a la efectividad de la intervención multidimensional.

El Índice de esfuerzo del cuidador (Caregiver Burden Scale>7 puntos) se asocia a una peor calidad de vida y mayor nivel del dolor percibido (ENV) lo que concuerda con los resultados del estudio de Gómez-Pisano et al³¹.

Nuestra intervención consistió en un programa multidimensional en el que se abordaban medidas de cinesiterapia, control postural y ergonomía de los cuidados y movilizaciones y técnicas de relajación. Existen experiencias previas que apoyan la eficacia de las intervenciones educativas en personas cuidadoras. La bibliografía consultada muestra que los programas han sido de corta duración y han estado enfocados a alguna modalidad concreta de intervención: a promover la actividad física, la higiene postural, la ergonomía, etc.; solo algunos de ellos abordan múltiples modalidades de intervención, a corto-medio plazo. A pesar de ello, concluyen que mejoran el estado de salud de la persona cuidadora. De esta manera, el ensayo clínico aleatorizado realizado por Araujo sobre 33 cuidadores concluyó que una intervención de 12 semanas de duración con entrenamiento en higiene postural, combinado con cinesiterapia y adaptaciones en el hogar pueden reducir el dolor y mejorar varios aspectos de la calidad de vida en cuidadores familiares¹⁰. En esta misma línea encontramos el estudio de Bezerra et al, que recomiendan la adopción de medidas ergonómicas simples, posturas adecuadas de trabajo, y la realización de ejercicios de preparación para el trabajo diario (ejercicios de reeducación postural global y ejercicios de estiramiento muscular tanto analítico como global), para minimizar los factores de riesgo de lesiones, disminuir el dolor lumbar y mejorar la calidad de vida³². Coincidiendo con estos y otros autores, se puede decir que el esTablecimiento de hábitos saludables en el día a día de los cuidadores puede mejorar su calidad de vida, disminuir el estrés y frenar el deterioro de su salud. Por contra, siguiendo las conclusiones de Larrañaga³³, la menor dedicación de las personas cuidadoras a la actividad física y al descanso puede explicar que tengan peor respuesta en las puntuaciones en salud mental, y en nuestro caso en el dolor y calidad de vida.

La subjetividad de las respuestas, especialmente en lo referido al dolor y calidad de vida, ha podido asociarse a un sesgo de información. El requerimiento de tiempo percibido por los cuidadores informales para ejercer esta tarea, les limita la asistencia a los talleres e incluso puede ser causa de renuncia para participar en el proyecto.

El diseño de nuestro estudio limitó esta actividad a los cuidadores familiares principales, no teniendo en cuenta los casos en los que la responsabilidad de los cuidados depende de varios cuidadores que rotan en esta función. De hecho, Gómez-Ramos y González-Valverde valoran este papel en las personas cuidadoras (47%) aunque no hacen un análisis específico de su impacto en las variables que estudiaron²¹.

Por todo ello, podemos decir que se hace necesaria la implementación de actividades multidisciplinares de prevención y de promoción de la salud dirigidas a apoyar a los cuidadores informales de personas dependientes, ya que la literatura existente avala los beneficios asociados a las mismas tanto para la persona atendida como para los cuidadores, disminuyendo la sobrecarga y el dolor percibido por éstos y los ingresos hospitalarios de las personas dependientes^34)(35)(36.

Según los resultados de nuestro estudio y otros trabajos publicados relevantes en esta materia, la implementación de actividades dirigidas a la formación multidimensional, disminuyen los síntomas de dolor, disminuye el esfuerzo del cuidador y mejora la calidad de vida. Esto puede ser relevante para la disminución del coste de estas enfermedades musculoesqueléticas y osteoarticulares.

Para ello, sería recomendable diseñar estudios longitudinales con seguimientos intermedios para mejorar la adherencia del cuidador al programa y determinar el coste/efectividad de estas intervenciones para su posterior implementación en los cuidadores informales.

CONCLUSIONES

Las conclusiones obtenidas sobre el estudio que hemos realizado sobre cuidadores informales de nuestro ámbito sanitario nos indican que los programas de intervención en cuidadores informales de pacientes dependientes resultan efectivos para mejorar el estado de salud y la calidad de vida de este colectivo por lo que se debe fomentar su realización desde los servicios de Atención Primaria.