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Revista de Bioética y Derecho

versión On-line ISSN 1886-5887

Rev. Bioética y Derecho  no.58 Barcelona  2023  Epub 25-Sep-2023

https://dx.doi.org/10.1344/rbd2023.58.42406 

SECCIÓN GENERAL

Una mirada bioética a la representación social de la discapacidad psicosocial

Una mirada bioètica a la representació social de la discapacitat psicosocial

A bioethical look at the social representation of psychosocial disability

Ana Calle-Carrasco (orcid: 0000-0002-8099-1486)1  , Maggie Campillay-Campillay (orcid: 0000-0002-4054-1595)2 

1Académica-Profesora Asociada Departamento de Kinesiología, Facultad de Ciencias de la Salud Universidad de Atacama. Chile

2Académica-Profesora Asociada, Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Atacama. Chile

Resumen

La representación social facilita la construcción de un modelo explicativo que permite comprender el contexto y los significados en torno a fenómenos, tales como la discriminación y estigma sobre aquellas personas que están limitadas de ejercer sus derechos y deberes de manera plena e igualitaria, como es el caso de las personas con discapacidad psicosocial. Este trabajo contribuye a la reflexión desde una perspectiva bioética, por lo que aborda aspectos teóricos de la representación social de personas con discapacidad psicosocial en el contexto de salud y desde el déficit de ciudadanía que limita la participación efectiva de estas personas en la sociedad. Se puede decir que las representaciones sociales que se tiene el personal sanitario de las personas con discapacidad psicosocial han sido influenciadas por corrientes teóricas del paradigma médico rehabilitador. Esto determina el predominio de intervenciones paternalistas, ya que se les considera población vulnerable en sentido negativo. Junto con esto, se asocia a una carga estigmática hacia personas con trastornos de salud mental, característico del modelo médico. Al respecto, es posible considerar acciones que prevengan la discriminación de este grupo en el contexto sanitario, con el fin de abandonar la noción "capacitista" de la discapacidad en la práctica clínica y equilibrar los riesgos y beneficios en torno a una visión que privilegie la autonomía, Además, de tomar acciones dirigidas hacia la ciudadanía que promuevan el reconocimiento de la diversidad de las sociedades democráticas.

Palabras clave: discapacidad; discapacidad intelectual; personas con discapacidad mental; servicios de salud; bioética; representación social; ciudadanía

Resum

La representació social facilita la construcció d'un model explicatiu que permet comprendre el context i els significats entorn de fenòmens, tal com la discriminació i estigma sobre aquelles persones que estan limitades d'exercir els seus drets i deures de manera plena i igualitària, com és el cas de les persones amb discapacitat psicosocial. Aquest treball contribueix a la reflexió des d'una perspectiva bioètica, per abordar els aspectes teòrics de la representació social de persones amb discapacitat psicosocial en el context de salut i des del dèficit de ciutadania que limita la participació efectiva d'aquestes persones a la societat. Es pot dir que les representacions socials que té el personal sanitari de les persones amb discapacitat psicosocial han estat influenciades per corrents teòrics del paradigma mèdic rehabilitador. Això determina el predomini d'intervencions paternalistes, ja que es considera la població vulnerable en sentit negatiu. Junt amb això, s'associa a una càrrega estigmàtica cap a persones amb trastorns de salut mental, característic del model mèdic. Al respecte, és possible considerar accions que previnguin la discriminació d'aquest grup en el context sanitari, amb el fi d'abandonar la noció "capacitista" de la discapacitat en la pràctica clínica i equilibrar els riscos i beneficis respecte a una visió que privilegia l'autonomia, A més, de prendre accions dirigides cap a la ciutadania que promouen el reconeixement de la diversitat de les societats democràtiques.

Paraules clau: discapacitat; discapacitat intel·lectual; personas amb discapacidad mental; serveis de salut; bioètica; representació social; ciutadania

Abstract

Social representation facilitates the construction of an explanatory model that allows understanding the context and meanings surrounding phenomena such as discrimination and stigma on those people who are limited from exercising their rights and duties in a full and equal manner, as is the case of people with psychosocial disabilities. This work contributes to the reflection from a bioethical perspective, so it addresses theoretical aspects of the social representation of people with psychosocial disabilities in the context of health and from the citizenship deficit that limits the effective participation of these people in society. It can be said that the social representations held by health personnel of people with psychosocial disabilities have been influenced by theoretical currents of the rehabilitative medical paradigm. This determines the predominance of paternalistic interventions, since they are considered a vulnerable population in a negative sense. Together with this, it is associated with a stigmatic burden towards people with mental health disorders, characteristic of the medical model. In this regard, it is possible to consider actions to prevent discrimination of this group in the health context, in order to abandon the "enabling" notion of disability in clinical practice and balance the risks and benefits around a vision that privileges autonomy, in addition to taking actions aimed at citizenship that promote recognition of the diversity of democratic societies.

Keywords: disability; intellectual disability; persons with mental disability; health services; bioethics; social representation; citizenship

1. Introducción

La discapacidad ha sido un tema controversial, históricamente su situación ha estado ligada a la exclusión y discriminación (Chuaqui, 2016; Parra & Palacios, 2007). La aprobación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) refiere que la persona con discapacidad es aquella que tiene alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, estas puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás personas (ONU, 2006; Tobias & Mukhopadhyay, 2017). Existen distintas concepciones que determinan la Representación Social (RS) de la discapacidad, influyendo en las conductas y actitudes de la sociedad que como consecuencia limitan la participación efectiva de este grupo. En las decisiones en salud pueden influir en el respeto de la autonomía y los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial.

La Discapacidad Psicosocial ha sido también llamada discapacidad de origen psíquico, discapacidad psiquiátrica, discapacidad mental, discapacidad psíquica. Si bien las diferentes nominaciones complejizan su definición y su abordaje, se asocia a la incapacidad derivada de un prejuicio arraigado que tienen especialmente las discapacidades de tipo intelectual, cognitivo, como es la carencia de capacidad para el ejercicio de la libertad, autonomía individual y moral (Palacios & Bariffi, 2007). La CDPD establece una distinción entre discapacidad intelectual y mental, arguyendo características diferentes a las demás discapacidades, donde prima el componente social en su definición que lo libra del estigma y representación que se tiene de las enfermedades mentales (Arenas & Melo-Trujillo, 2021).

Expuesto lo anterior, se busca contribuir a reflexionar respecto a ¿cómo se relacionan a las representaciones sociales de la discapacidad psicosocial de los actores de los entornos sanitarios en el abordaje de estos?, se infiere que los sentidos y significados, conocimientos, valores y estrategias que le brindan los distintos actores involucrados en la atención sanitaria pueden condicionar su actuación en el abordaje que condiciona la autonomía de la persona con discapacidad psicosocial. En este sentido, la bioética, plantea que las personas pueden participar activamente en la toma de decisiones en lo que respecta al cuidado de su salud, siendo necesario profundizar en la temática para contribuir a perspectivas de abordaje de personas con discapacidad psicosocial, que consideren acciones posibles que prevengan la discriminación de este grupo en el contexto sanitario. El objetivo es reflexionar desde una perspectiva bioética, sobre la influencia de la representación social de la discapacidad psicosocial que tiene la sociedad y los entornos sanitarios.

2. Metodología

Se realizó una revisión narrativa de artículos publicados entre 2016 y 2022, localizados en las bases de datos electrónicos Web of Science, Scopus, Proquest, y Scholar Google.

La estrategia de Búsqueda, se utilizaron términos MeSH: Disability; Intellectual Disability; Persons with Mental Disability; Health Services; Bioethics; social representation.

Se seleccionaron y examinaron en primera ronda los títulos y resúmenes para descartar los estudios irrelevantes. Se buscaron los textos completos de aquellos estudios potencialmente relevantes. En segunda ronda, se verificó su adecuación a los criterios de inclusión; artículos escritos en español, inglés y portugués, en donde el título estuviera relacionado con la pregunta de búsqueda, la adecuación del contenido del resumen, y que describan intervenciones aplicables a nuestro objetivo de estudio. Se eliminaron aquellos estudios que no hicieran referencia a la discapacidad psicosocial, representaciones sociales de la discapacidad y bioética. Posteriormente se hizo lectura y análisis de los documentos seleccionados. Adicionalmente, se incluyen artículos, normativas y legislaciones obtenidos selectivamente con búsqueda manual considerados relevantes para contextualizar y responder a los objetivos planteados.

La interpretación se realizó con análisis de contenido, ya que facilita la creación de categorías temáticas-teóricas que responden a la pregunta de investigación. Para ello, se realizó una lectura y análisis línea a línea, con el propósito de crear categorías, y asociarlas a frases textuales identificadas en los artículos seleccionados (Saini & Shlonsky, 2012).

3. Resultados

Las categorías que se discuten como resultado de la revisión son las siguientes:

3.1. Paradigmas de la discapacidad

En los artículos revisados se identificó una mayor tendencia hacia el uso de dos paradigmas para la discapacidad: el paradigma rehabilitador y el paradigma de la autonomía personal (Bonilla, 2020).

3.1.1. Paradigma rehabilitador

Orientado a la rehabilitación de la persona y sostiene que la causa de la discapacidad radica en la deficiencia estructural y funcional del individuo (Bonilla, 2020). El paradigma rehabilitador se expresa por medio de dos modelos: el modelo médico y el biopsicosocial.

  1. Modelo Médico.

    La naturaleza del modelo médico envuelve el diagnóstico y la manera patologizante, estableciendo la necesidad de rehabilitación y la existencia de instituciones que medien o reciban los efectos de la discapacidad (Padilla-Muñoz, 2010). Concibe como única causa de discapacidad, la condición patológica de la persona y deja de lado los factores sociales o externos al paciente (Parra & Palacios, 2007).

  2. Modelo Biopsicosocial.

    Aunque implica un rasgo más humanista, alberga aún los genes del paradigma médico, algo evidente si se considera la definición actual de discapacidad, la cual fue desarrollada bajo este modelo (OMS, 2001). Reconoce la influencia de los elementos del entorno social sin dejar de lado la condición orgánica y fisiológica del individuo (OMS, 2001; ONU, 2006). Considera a la discapacidad como un término genérico que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud y sus factores contextuales dentro de ellos, de tipo ambientales y personales, con dificultad para ejecutar acciones o tareas vitales (OMS, 2011).

Ambos modelos otorgan un carácter marginador y estigmatizador de la discapacidad, en tanto hay un intento por esconder la diferencia, a través de su institucionalización y la configuración de la identidad de la persona a través de su enfermedad (Lizama, 2012)(Díaz Velázquez, 2018).

3.1.2. Paradigma de la autonomía personal

Contribuye a este paradigma el modelo social y el modelo de la diversidad funcional, ambos reconocen a las personas con discapacidad la autonomía e independencia en la toma de decisiones y está sustentado en los derechos humanos.

  1. Modelo social.

    Impulsado desde las ciencias sociales por la insatisfacción sobre la concepción médica de la discapacidad (Ferrante & Dukuen, 2017). Contrarresta el paternalismo instalado en el modelo médico, la discapacidad pasó a ser comprendida como una experiencia de desigualdad centrándose en la sociedad como responsable de la exclusión de las personas con discapacidad (Barton, 2009).

    Por lo tanto, es un problema que radica en el entorno donde las personas se han tenido que adaptar a las demandas de la vida cotidiana que le impone barreras (Diniz et al., 2009).

    Se entiende a la discapacidad como uno de los componentes de la diversidad humana, cuyas actitudes públicas, culturales e institucionales deben lidiar con las demandas de las personas con discapacidad en el ámbito de la promoción de la justicia social (Santos, 2016). Esto se materializa en la política pública internacional con la creación del primer acuerdo internacional del siglo XXI, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).

  2. Modelo de la diversidad funcional.

    Submodelo del modelo social, los autores como Palacios y Romañach (2008), aseguran que los modelos imperantes "se han mostrado insuficientes a la hora de erradicar esa discriminación y a la hora de afrontar los nuevos retos bioéticos" (p. 37). Plantean a la diversidad funcional como concepto superador al de discapacidad y que la diferencia es inherente al ser humano. Para ello, establece dos ideas o valores fundamentales; dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas (Besoaín-Saldaña, 2019; Padilla-Muñoz, 2010). La importancia de este submodelo radica en que propone fundamentos éticos que trascienden el ámbito de los Derechos Humanos, algo que no ocurre en el modelo social (Palacios & Bariffi, 2007). Considera a la autonomía moral y autonomía física o funcional de manera diferenciada, atribuyendo que estos términos se pueden confundir y la razón proviene del modelo rehabilitador. Por consiguiente, se entiende que la capacidad de realizar funciones básicas y tareas físicas de manera autónoma (comer, vestirse, correr, etc.) no está relacionada con la capacidad de tomar decisiones sobre la propia vida. Plantea además, que la deficiencia como una situación peor y no deseada sería la principal causa de la discriminación y vulneración de los derechos fundamentales de las personas (Parra & Palacios, 2007).

4. Discapacidad psicosocial

La discapacidad psicosocial es una expresión derivada del modelo social que intenta visibilizar la condición social de las personas que padecen enfermedades mentales (Ballon et al., 2007; ONU, 2006). La OMS hace alusión a aquellas personas que con diagnóstico de trastorno mental sufren los efectos sociales negativos del estigma, la discriminación y la exclusión (Arenas & Melo-Trujillo, 2021). Se puede decir que es la condición misma de la enfermedad mental nombrada alternativamente para liberarla del estigma y la discriminación o como una consecuencia de los padecimientos mentales (Fernandez, 2017).

La enfermedad mental en sí misma no constituye tener una discapacidad, para llegar a tener discapacidad psicosocial, se necesita que la persona cumpla con otros requisitos propios de la discapacidad (ONU, 2006). Existen diagnósticos clínicos que predominan en los diversos trastornos mentales como son los de estado de ánimo (depresión mayor, distimia y bipolar), ansiedad (p.ej., pánico, fobia social y trastorno de estrés postraumático), que según la literatura muestran más asociaciones fuertes y generalizadas con deterioros en los dominios integrales de la discapacidad psicosocial (Ro et al., 2018). Se pueden considerar ciertos requisitos que son determinantes a la condición en la que vive la persona, tales como el bienestar (por ejemplo, satisfacción con la vida, salud psicológica/física), funcionamiento básico (por ejemplo, autocuidado, movilidad) y social/interpersonal (p.ej., concordancia social, conductas externalizantes) (Ro & Clark, 2009; Ro & Clark, 2013). Basado en esto, la persona deberá contar con un diagnóstico clínico proporcionado por el profesional correspondiente, y este deberá ser considerado de gravedad. La duración del diagnóstico sea igual o mayor a dos años o en su defecto, que cause malestares clínicamente significativos a la persona y el funcionamiento psicosocial que refiere a "las personas que la padecen tienen graves y duraderas limitaciones para afrontar las demandas de la vida diaria". Esto último, hace referencia, no solo a las dificultades propias de la persona con discapacidad psicosocial, sino que, a las barreras que pone su entorno, evitando que pueda desenvolverse en el medio en que vive (Carlos De Fuentes Garcia-Romero de, 2016; Ro & Clark, 2009).

5. Contexto legal internacional de la discapacidad psicosocial

Antes de la adopción de la CDPD, el derecho a la libertad de las personas con discapacidad psicosocial se había abordado directamente en una serie de instrumentos, por ejemplo, la Declaración sobre los Derechos de las Personas con Retraso Mental, Declaración sobre los Derechos de las Personas Discapacitadas, principios para la protección de las personas con enfermedades mentales y la mejora de la atención de la salud mental, normas estándar sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, y el Libro de recursos de la OMS sobre derechos humanos y legislación en materia de salud mental. Todos estos instrumentos, en mayor o menor medida, reflejan un modelo médico de discapacidad psicosocial (Bilchitz, 2016). Actualmente existen estándares internacionales de salud mental y de derechos humanos, en que la mayoría de los Estados basa su legislación y está obligado a cumplir, debido a que los compromisos asumidos al suscribir tratados y otros instrumentos de derecho internacional así lo requiere. Es así, que a nivel internacional las legislaciones se basan en los "Principios de Salud Mental de la ONU" (1991). La "Declaración de Caracas" (OPS/OMS, 1990) y los "Principios de Brasilia, rectores para el desarrollo de la atención en Salud Mental en las Américas" (OPS/OMS 2005). Además, el abordaje social de la salud mental que se enmarca en el modelo social de la discapacidad adoptado en 2006 por la CDPD ratificada en la mayoría de los países de Europa y Latinoamérica.

A partir de la CDPD, cualquier legislación o política pública que aborde la problemática de las personas con discapacidad mental o psicosocial debe reconocer que el principal obstáculo para el ejercicio de sus derechos son los límites que las diferentes culturas y sociedades imponen a la conducta y comportamiento humanos, así como el estigma social y las consecuentes actitudes y prácticas discriminatorias de la que han sido y continúan siendo objeto (Fernandez, 2017).

En materia de atención sanitaria y el campo biomédico, el Convenio de Oviedo viene a ser un instrumento jurídicamente vinculante para los Estados que lo han suscrito, en materia de protección de los derechos humanos, cuya finalidad es proteger al ser humano en su dignidad e identidad, así como garantizar, sin discriminación alguna, el respeto por su integridad y demás derechos y libertades, esto incluye los ámbitos de la atención sanitaria como la investigación científica y otras cuestiones relativas a la salud, el cuerpo humano y su uso para aplicaciones de la biología y la medicina (Polloni, 2021). La incorporación de elementos políticos y marcos regulatorios, tienen un rol facilitador, consolidan las rutas, estrategias y planes específicos que conforman las políticas de salud mental en cada país.

Existen dos ejemplos representativos, son las guías de intervención Mental Health Gap (MHGap)- ya en versión 2.0 y en constante actualización- que buscan establecer rutas y facilitar la atención en el nivel de la salud no especializada de los trastornos mentales, neurológicos y otros derivados del consumo de sustancias. Otro ejemplo es el proyecto Quality Rigths, que pretende garantizar los servicios de salud mental con un enfoque de derechos (OMS, 2022; WHO, 2012). Además, la agenda global 2030 vincula a la salud mental de una forma concreta, considerando entre los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) una de las metas la reducción en un tercio la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles mediante la prevención y el tratamiento, así como la promoción de la salud mental y el bienestar; el fortalecimiento de la prevención y el tratamiento del abuso de sustancias adictivas, incluido el uso indebido de estupefacientes y el consumo nocivo de alcohol que impactan directamente en la implementación de políticas públicas tanto en salud mental como en discapacidad psicosocial (PNUD, 2019).

La literatura revisada permite visualizar que existe un amplio marco legal a nivel internacional que ha ido evolucionando a lo largo de la historia y ha sido orientado en esencia por las Naciones Unidas y su órgano especializado en salud, la OMS, además tratados como la CDPD y la agenda 2030 que es opcional, estos intentan dar orientación técnica para la atención con calidad y dignidad tanto en salud mental como discapacidad psicosocial (Espinosa et al., 2020).

6. Estigma y vulnerabilidad en la discapacidad psicosocial

El estigma hace alusión a un constructo social relacionado a numerosos factores históricos psicológicos y sociológicos. Es un juicio de orden moral que se presenta a lo largo de la historia y en diversas culturas con diferentes matices (Zárate et al., 2020). A lo largo de la historia el término "persona con discapacidad psicosocial" se ha utilizado peyorativamente para identificar a las personas descritas como "imbéciles", "simplones" o "locos", lo que refleja que el estigma y discriminación basado en la condición sigue siendo una barrera, estas actitudes negativas han contribuido directa o indirectamente a su exclusión de la sociedad (Mahomed, 2016). Como consecuencia se vulnera la autonomía de las personas al momento de tomar decisiones. Siendo muchas veces los propios profesionales de la salud mental, y los miembros de la familia quienes demuestran repetidamente ser los transmisores del estigma a través de sus conductas, y actitudes de tipo paternalistas (Kleinman, 2009).

Existen aspectos del comportamiento social como los estereotipos considerados como ideas o modelos aprendidos por las personas en la sociedad, la cual generaliza a un grupo de la población con características similares; cuando el hecho se aplica y se experimenta se pone en marcha el segundo aspecto, los prejuicios sociales, que a través de las emociones y las valoraciones dan lugar al tercer aspecto denominado la discriminación efectiva, la cual incluye todos aquellos comportamientos de rechazo que colocan a la persona que padece una enfermedad mental en una condición evidentemente de detrimento a nivel social, llevándolo a configurar la discapacidad psicosocial (Arenas & Melo-Trujillo, 2021).

Tanto el estigma y la discriminación concomitante violan los derechos fundamentales a la igualdad y la dignidad humana. Interactúan y militan para deshumanizar y reducir el respeto a la autonomía (Mahomed, 2016). Esta situación diferenciada de autonomía coloca en desventaja a ciertos grupos, que se les califica como grupos vulnerables lo que implica que hay ciertos sujetos que comparten una debilidad personal que la aleja de la normalidad, y que los hace acreedores de especial protección y cuidado. En este punto, la influencia del modelo social permite entender la vulnerabilidad como una situación de opresión (Barranco Avilés, 2021; Casado et al., 2014). Bajo este supuesto, se acostumbra a encasillar dentro de la categoría vulnerable a un sin número de sujetos: mujeres, niños, adultos mayores, pueblos originarios, diversidad sexual, etc. También están en esta situación las personas con discapacidad, que el ser considerado vulnerable se ha transformado en una regla general, lo que da una representación negativa, que si bien cuyo fin era proteger, acaba por discriminar y por excluir al "vulnerable" (López et al., 2021).

Por consiguiente, no es que existan categorías distintas de personas vulnerables (niños, mujeres, personas con discapacidad, presos, etc.), sino que hay diferentes "capas de vulnerabilidad", que se pueden acumular en cada persona de modo tal que se incrementan las dificultades para ejercer plenamente la autonomía personal. Este cúmulo de circunstancias actúan como "capas" superpuestas y no como categorías cerradas, bajo esta definición es más fácil analizar las causas y, de esta manera, disminuir sus efectos negativos en las personas y los colectivos afectados (Luna, 2009). Se reconoce la vulnerabilidad no como condición sino como una situación, que no resulta estática y es por esencia dinámica y donde ciertos grupos de personas se encuentran en situación de vulnerabilidad, que, en ocasiones, lo que los convierte es precisamente que son víctimas en ese contexto de una misma forma de discriminación que genera segregación dentro de una sociedad. Así es el caso de las personas con discapacidad quienes su situación nominativa no guarda relación exclusiva con la característica de la persona, sino que, por un lado, puede verse como resultado de la estructura social que genera dominación autonomía- y opresión -obstáculos a la autorrealización y en relación con ellos se han construido estereotipos que los dejan en situación de vulnerabilidad (Barranco Avilés, 2021).

7. Representación social de la discapacidad psicosocial

La discapacidad psicosocial se puede comprender si se analiza la Representación Social (RS) de este grupo de personas. El análisis empírico de las RS se da en tres dimensiones, la información, el campo de representación y la actitud. Estas tres dimensiones guían las acciones y decisiones individuales construidas sobre la base de las imágenes que se tengan de la realidad. Aquella realidad construida que muchas veces está asociada a aspectos de información, creencias, prejuicios, y orígenes presentes en los profesionales de salud sobre el cuidado de la salud mental y la discapacidad psicosocial (Remesar, 2017). Las personas con discapacidad psicosocial son consideradas en situación de vulnerabilidad, dependientes y no autosuficientes, por tanto, no autónomas cuya forma de interactuar no es aceptada socialmente.

Se ha visto que las representaciones simbólicas originan las desigualdades, la exclusión o discriminación de las personas con discapacidad en nuestra sociedad (Díaz Velázquez, 2018). Por tanto, el análisis debe hacer visible los procesos sociales a través de los cuales se lleva a cabo la exclusión social en las prácticas cotidianas y en el ejercicio de su vida pública, volviéndose un problema o un déficit de ciudadanía (Casado & Vilà, 2014; Díaz Velázquez, 2018). Aquí cobra sentido hablar desde una mirada sociológica acerca del cómo la historia y los distintos paradigmas han influenciado las representaciones y sugieren un anclaje de ciertas formas de conocimiento y sentido común que se tiene sobre las personas con discapacidad psicosocial. La teoría de RS, trata sobre cómo los seres humanos nos apropiamos de los conocimientos e informaciones que circulan en la sociedad; sobre cómo, en el permanente dialogar de la vida cotidiana, construimos un pensamiento social, un conocimiento popular o del sentido común (Banchs, 2007). Dentro de esta lógica, se puede comprender que los paradigmas médico y el de la autonomía personal, propician el desarrollo de creencias y una forma de lenguaje que pasa a circular a través de las interacciones y las instituciones que se relacionan con el tema, generan conocimientos, nociones de sentido común y valores asociados a tal representación, generando significados y vivencias que las propias personas con discapacidad le dan a su condición a través de sus prácticas, y desde el actuar en la sociedad generando un imaginario social que los relega a la exclusión. Al respecto, a las personas con discapacidad se les asocia una RS permeada por el paradigma rehabilitador, donde predomina la pérdida de la autonomía, y en particular, las personas con discapacidad psicosocial a quienes los trastornos de salud mental, muchas veces se adhiere el estigma y la discriminación (Mahomed, 2016).

8. Atención sanitaria y discapacidad psicosocial

Las experiencias de las personas con discapacidad psicosocial en particular se caracterizan por la marginación, victimización y violaciones de numerosos derechos humanos que se traducen en distintas formas de negligencia y priorización insuficiente en los sistemas de salud (Mahomed, 2016). Los profesionales de salud presentan una marcada perspectiva orientada a ver a la persona desde el funcionamiento - discapacidad; y en la proporción de cuanto se acerca o se aleja de lo que se considera un desempeño eficiente, en este sentido aún se mantiene una concepción instrumentalista y médico (Claros & Avendaño, 2017). Esto da cuenta del no reconocimiento del sujeto diagnosticado como persona, visto desde una perspectiva de intervención individual remitida al contexto clínico, y no como un proceso de relación entre el individuo con la patología y las barreras actitudinales, comunicativas-semánticas, psicológicas, sociales y culturales, lo que acarrea situaciones tales como, actitudes negativas, falta de apoyo, discriminación, estigma y exclusión (Arenas & Melo-Trujillo, 2021).

La actitud paternalista es una característica arraigada de las instituciones psiquiátricas y, aunque la desinstitucionalización parece desafiar esta dinámica de poder, los profesionales de la salud mental (especialmente los del ámbito médico) actúan como tomadores de decisiones y son responsabilizados por el Estado con el poder de anular los deseos de algunos pacientes en ciertas circunstancias (Arenas & Melo-Trujillo, 2021; Eaton et al., 2021). Los conflictos son obvios respecto a la autonomía y la autodeterminación, el poder del médico se ha codificado en gran medida en las leyes existentes, y se ha utilizado ampliamente en la práctica cuando no está bajo un marco legal, lo que tiene una amplia aceptación pública y sin cuestionar el trasfondo de estas decisiones (Eaton et al., 2021).

Esto se asocia a que en los profesionales de salud se han mantenido prejuicios, estereotipos hacia las enfermedades mentales (Bonilla, 2020). Si bien se han realizado esfuerzos preventivos en la formación de profesionales de medicina y salud para mejorar el entendimiento de la enfermedad mental y la discapacidad psicosocial, no necesariamente disminuyen el estigma que se ha instaurado a nivel social, interpersonal e intrapersonal (Lozada Aldana & Aguilera Romero, 2021). Como se indica en el informe QualityRights, "algunas de las peores violaciones de derechos humanos y discriminación experimentadas por personas con discapacidad mental, discapacidad intelectual y problemas de abuso de sustancias ocurren en entornos de atención médica" (WHO, 2012). Muchas veces la falta de conciencia sobre la salud mental y la discriminación, no solo limitan su funcionamiento, sino que también la búsqueda de atención médica y su recuperación, lo que le da importancia a la priorización de los servicios y el aumento de la conciencia sobre la salud mental para mejorar el comportamiento de búsqueda de atención médica, la participación social y la recuperación (Tele et al., 2022).

La discapacidad psicosocial implica un deterioro real o percibido debido a una diversidad de experiencias mentales, emocionales o cognitivas que requieren de un abordaje integral en distintas dimensiones (Nicholas et al., 2019). Por tanto, las políticas y atención de salud debiese abordarse de tal manera, considerando un enfoque de derechos humanos y las necesidades que abarcan la salud física, mental, los cuidados paliativos, los cuidados sociales, y servicios de apoyo proporcionados en el contexto de una vida en la sociedad (Peisah et al., 2021). Es decir, un abordaje con un enfoque eco social que involucren la dimensión individual, comunitaria, organizacional, cultural, sociopolítica del contexto que permita ejercer en distintas dimensiones la ciudadanía (Simplican et al., 2015). Esto valida la necesidad de enfoques comunitarios integrados que sean multisectoriales, que involucren la familia y que fortalezcan las respuestas comunitarias" (Fernandes et al., 2018). Van Niekerk (2020), enfatiza en la necesidad de un enfoque multiprofesional en el abordaje de los trastornos asociados a la discapacidad psicosocial, y refiere también, que existen contradicciones sobre la percepción y la actitud de frente a estos trastornos de los profesionales, quienes manifiestan el deber ético de apoyar a las personas con discapacidad psicosocial para que permanezcan en el trabajo y regresen al trabajo lo antes posible, pero a la vez reconocen los peligros potenciales de la baja por enfermedad y la ausencia de un plan progresivo de regreso al trabajo. Existen psicólogos que se ven influenciados por la representación de la enfermedad mental asociada a conceptos biopsicosociales, generando una visión de intervención multidisciplinaria de tipo ambulatoria y mantenimiento de la intervención social, pero que en fases agudas se pueden requerir hospitalización (Gómez Vásquez, 2021). Sin embargo, los profesionales siguen dando mayor protagonismo al modelo médico y sus formas de abordaje que promueven la institucionalización como recurso de control en su atención (Van Niekerk et al., 2020).

9. Perspectiva bioética en discapacidad psicosocial

Cuando hablamos de Bioética, hablamos de ética de la vida y de decisiones éticas para una buena vida, para una vida en sociedad. En la que se garantice el bienestar, desarrollo y permanencia (pervivencia) no solo del conglomerado social en su conjunto, sino también del de cada uno de sus integrantes (Casado, 2016). Dicho lo anterior, la aproximación a la discapacidad psicosocial desde la bioética nos obliga vincular a la ciudadanía con el enfoque de derechos humanos, como base para el abordaje de este grupo. Esto implica ser capaces de identificar la RS que se tiene sobre el tema en los distintos contextos, además de otras barreras que impiden que las personas puedan ejercer la ciudadanía plena. La ciudadanía viene a ser un estatus que se concede a los miembros de pleno derecho de una comunidad. Sus beneficiarios son iguales en cuanto a los derechos y obligaciones que implica (Marshall & Bottomore, 1998). Se puede decir, que para las personas con discapacidad su condición ciudadana no ha sido reconocida en la práctica, muchos ven agraviados sus derechos y lo hacen de manera silenciosa, rodeadas de un entorno instalado en prácticas asistencialistas, sobre proteccionistas y rehabilitadoras bajo un enfoque hegemónico médico. Pese al avance en la legislación y la normativa, en términos prácticos se les niega su condición de "individuos" en los distintos ámbitos de participación ciudadana. Precisamente porque se considera que no pueden cuidarse por sí mismas, viviendo siempre sometidas al poder de otras personas (Aviles, 2018). Lo que es destacable ya que se debe decir que poseen un estatus inferior respecto al resto, por la situación de vulnerabilidad propia de las condiciones determinantes en las que viven.

Desde una línea de acción la Bioética en las organizaciones sanitarias involucra el cuidado de los aspectos bioéticos de la práctica clínica hospitalaria e incide de manera notoria en la mejora de la calidad, en el respeto de los miembros de los equipos por las cuestiones de confidencialidad y autonomía de los usuarios, y en la transparencia y justificación de las decisiones (Casado, 2016). El respeto a la autonomía personal de los sujetos y el abandono del trato paternalista instaurado producto de la RS que se tiene en los entornos sanitarios es un tema primordial de abordar. Esto se traduce en respetar el derecho a decidir sobre aquellas opciones que hacen alusión a su vida, y que están basadas en sus propias preferencias y valores personales. El principio de autonomía insta a que tomemos en cuenta su opinión y con esto se asume que se trata de una persona digna de respeto. No sólo es aceptar su autonomía que se traduce en lo que la persona proyecta para su vida y quiere acceder como sujeto en la sociedad, sino que también implica que se respete la decisión libre como persona. Por el contrario, esto no significa que debamos de consentir todas las decisiones que adopte, es posible que su decisión difiera de lo considerado bueno para él. Respecto a esto debemos considerar lo planteado por Ramos, como es el caso de las personas con esquizofrenia, se hace necesario que la persona sea autónoma y, por tanto, también competente, al manifestar sus deseos, siendo ese el momento idóneo para establecer procesos de discusión que dejen claro cómo articular las decisiones que pueden incluir una representación (Ramos Pozón, 2015). La bioética ha acercado el tratamiento de la salud mental a los principios de los derechos humanos, y ha propiciado su abordaje coherente con la CDPD también en el ámbito médico urge ser abordada (Barranco Avilés, 2021). Según lo planteado, se debe instar a generar otras alternativas de tratamiento que no solo se basen en el trastorno de categorización médica, el abordaje debe ser integral y holístico que contemple las barreras de participación y el ejercicio de sus derechos como ciudadano.

Una segunda línea de acción es que al considerar que las personas con discapacidad psicosocial sufren un déficit de ciudadanía, donde el estatus formal (el conjunto de derechos civiles, políticos y sociales que otorga el ordenamiento jurídico a los miembros de la comunidad) como condición sustantiva (la práctica efectiva de esos derechos) se ve limitada y no es efectiva en la sociedad (Mendoza, 2019). La bioética tiene un rol protagónico en esta situación, en cuanto a la toma de decisiones sociales, como plantea Casado (2014), los asuntos de la bioética no son sólo éticos. No se cierran con decisiones individuales, requieren decisiones colectivas. En esta línea, la Bioética necesita de la reflexión ética previa y del debate ciudadano, pero, después, requiere decisiones políticos-jurídicas" (Casado, 2014). Por consiguiente, es necesario hablar del estatus inferior en las personas con discapacidad psicosocial, producto de la carga de RS negativa. El estatus como proceso y expresión de una identidad compartida pone énfasis en el análisis de la ciudadanía diferenciada, que a pesar del reconocimiento de la igualdad en términos formales de todos los ciudadanos, y sus condiciones sociales particulares y diferenciadas, se enfrentan a distintas formas de exclusión, formal y real, obstaculizando su plena participación en la vida pública. Es así como el reconocimiento de símbolos o prácticas comunes generan identidad y sentido de pertenencia en un individuo frente a una comunidad en particular, el elemento indispensable para que el ciudadano participe en su propio desarrollo (Mendoza, 2019). La identidad de las personas con discapacidad psicosocial se ha construido históricamente conforme a parámetros médicos, representación que se ha consolidado en la cultura simbólica de nuestras sociedades que conlleva a un estatus diferenciado inferior. En términos generales, no disfrutan de las mismas condiciones estructurales que el resto de la ciudadanía, lo que les sitúa en una posición de desventaja social clara, tanto en el plano formal como principalmente en el sustantivo (Díaz Velázquez, 2018).

En este sentido, la bioética es fundamental y debe instar a hablar de ciudadanía en la comunidad en general y en este caso discapacidad psicosocial no desde la mirada individual. Esto implica reconocer y abordar la inequidad, la exclusión, la vulneración de derechos, la discriminación y, en general, las violencias individuales y sistemáticas de las que son objeto las personas con discapacidad. También a adoptar y promover una cultura democrática en la comunidad donde los sujetos deben insertarse a través del reconocimiento a la diversidad como factor central en la comprensión de las sociedades. En ese sentido, emerge la apuesta por el ejercicio de los derechos, el respeto a la diversidad y la idea transformadora hacia una sociedad más respetuosa de las diferencias y laica, labor en la cual la bioética aporta y reflexiona de manera activa para hacer posible el ejercicio pleno de la ciudadanía.

Debemos hacer énfasis en que un ciudadano es la persona autónoma en la comunidad política, el que sabe que en realidad, por encima de él, no hay nadie porque la soberanía reside en los ciudadanos y en el pueblo, y por lo tanto, él tiene que ser el protagonista de su propia vida (Eduardo Díaz et al., 2015). Por consiguiente, la bioética debiese promover las políticas de la diferencia las cuales han de contemplarse como acciones que traten de reducir tanto las desigualdades y la discriminación existente en la estructura social de las personas con discapacidad psicosocial, mediante medidas de accesibilidad, diseño universal, no-discriminación entre otros, como también las actuaciones orientadas al cambio en las representaciones sociales simbólicas de la discapacidad y diversidades en nuestra cultura, esto mediante acciones de visibilización de la diversidad como un elemento positivo de las sociedades y acceso en igualdad de condiciones de todos y todas a los espacios públicos de ciudadanía, así como también a través de la presencia normalizada y digna en los medios de comunicación que va dirigida hacia todos los ciudadanos (Díaz Velázquez, 2018).

10. Conclusión

A partir de esta reflexión teórica, podemos concluir lo siguiente:

  1. Existen dos paradigmas que a lo largo de la historia han influido en la representación social que se tiene de las personas con discapacidad. Si bien el paradigma de la autonomía personal es el que está reconocido y nos guía en la actualidad, sigue predominando el paradigma médico rehabilitador que permea la representación que la sociedad tiene de las personas con discapacidad.

  2. La importancia de las representaciones sociales del entorno sanitario, se puede decir que tiene influencia directa en el abordaje de las personas con discapacidad psicosocial. En primera instancia, las RS tiene un predominio de la influencia del paradigma rehabilitador, esto se traduce en el abordaje paternalista desde el entorno sanitario considerándolos vulnerables negativamente, es decir, asociado a una carga estigmática hacia el trastorno de salud mental y con una tipificación que condiciona un actuar capacitista. Gatillando un déficit en la autonomía de la toma de decisiones.

  3. El alcance bioético hacia esta población debe ser visto desde dos líneas de acción. Primero la promoción del modelo social de derechos humanos que es base de la CDPD y que pretende garantizar toda forma de participación de este grupo. Y para esto la Bioética debe ser un facilitador en los entornos sanitarios de promover estrategias que propicien el respeto a la autonomía y el trato con dignidad y respeto a las personas con discapacidad psicosocial, asumiendo que el trastorno medico no debe ser el único indicador de abordaje, sino que la bioética insta a equilibrar entre beneficios y riesgos acercado el abordaje de la salud mental a los principios de los derechos humanos.

Segundo punto para abordar es que al considerar que las personas con discapacidad psicosocial tienen un déficit de ciudadanía. Debemos canalizar nuestro abordaje hacia la ciudadanía, promoviendo una construcción de una sociedad democrática que coloque en el centro a la diversidad como un valor en la sociedad, asumiendo que la responsabilidad es colectiva en la medida en que se persigue un fin en común, es decir, que pueda ser un estatus de todos en una comunidad con deseos de igualdad de manera de convivir en nuestra sociedad en base al respeto y reconocimiento de la otredad. Esto insta a abandonar el paradigma tutelar de protección, para considerar a la persona con discapacidad psicosocial como sujeto pleno de derecho, lo que debe ser promovido en todos los contextos de participación y en especial en los contextos sanitarios para mejorar su abordaje.

Agradecimientos

Este artículo es una adaptación del trabajo final de Máster que fue dirigido por Manuel López Baroni. Se agradece al Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona y al director del trabajo por contribuir con el desarrollo de conocimientos que permitieron concluir el trabajo final de Máster.

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Recibido: 23 de Marzo de 2023; Aprobado: 14 de Abril de 2023; Aprobado: 14 de Junio de 2023

Correspondencia: Ana Calle Carrasco. Email: ana.calle@uda.cl

Maggie Campillay Campillay. Email: maggie.campillay@uda.cl

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