Introdução

A Doença Renal Crônica (DRC) é uma lesão renal, caracterizada por anormalidades estruturais ou funcionais, com ou sem diminuição da taxa de filtração glomerular (TFG), caracterizada como grave e grande problema de saúde pública, devida a alta morbidade e mortalidade. Além disso, repercute negativamente para a economia no sistema de saúde, causando ainda mais impacto social e pessoal. O aumento progressivo de sua incidência e prevalência, associado a prognósticos não favoráveis, faz com que a DRC, seja apontada dentre outras a “epidemia deste milênio” ¹

Estima-se que há cerca de aproximadamente 1,5 milhão de brasileiros com DRC², e de acordo com o Sistema de Informação Hospitalar (SIH) do Ministério da Saúde (MS) do Brasil, a taxa de mortalidade por insuficiência renal, com base na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), de 2010 a 2015 é alarmante e crescente os dados, sendo: 11,67% (2010); 12,03% (2011); 12,14% (2012); 12,27% (2013); 12,62% (2014); e 13,13% (2015) ⁽³⁾.

Infelizmente a DRC é silenciosa, a pessoa só começa a perceber, quando apresenta alguma alteração renal, e inicia o aparecimento dos sintomas urêmicos, ou seja, quando os rins perderam aproximadamente 50% de sua função⁴. No estágio final da DRC, faz se necessária uma intervenção terapêutica, denominada diálise renal, para o resto da vida ou até o transplante renal⁵. Dados do MS, em um censo realizado no ano de 2015, revela que mais de 100 mil pessoas fazem diálise, existem 750 unidades de diálise cadastradas⁶ e os gastos com a terapia renal de substitutiva chegam a mais dois bilhões anualmente no Brasil⁷.

O método mais empregado em território brasileiro para o tratamento da DRC é a hemodiálise (HD), que remove substâncias nitrogenadas tóxicas e o excesso de água através de um circuito extracorpóreo formado por linha arterial e venosa de material sintético, e um hemodialisador⁸. Nesse tratamento, a pessoa com DRC se torna obrigado a se deslocar até o serviço de diálise, em média de três vezes por semana, permanecendo aproximadamente quatro horas ligado a uma máquina⁹, susceptível as complicações da HD, além de ter que enfrentar as repercussões psicológicas e sociais da doença¹⁰. É frequente que as pessoas com DRC apresentarem desânimo frente à doença e ao tratamento dialítico, além de motivação escassa ou ausente para o autocuidado, principalmente pela falta ou perda da informação⁴.

Existem diferentes fatores que afetam a perda de informação, tais como a própria doença crônica, que com o tempo gradualmente os faz esquecer; a idade, cada vez mais avançada também desempenha um papel determinante no momento dessa perda; e a emergência, há casos que começam HD de forma urgente e não recebem as devidas orientações¹¹. O enfermeiro é o profissional mais constante e próximo desta pessoa com DRC, assim deve sempre estar fornecendo cuidados e intervenções educativas, visando ajudá-lo a conviver com as novas mudanças impostas pela doença¹². Uma vez que as competências do enfermeiro são agrupadas em: administrativa, assistencial, educativas e pesquisa⁸.

A intervenção educacional de enfermagem propicia uma abordagem com a pessoa doente, de modo que estabelecem uma comunicação e um vínculo, facilitando a compreensão do agravo e possibilitando maior adesão ao tratamento^{13)- (14}. A intervenção educacional, pode se constituir em: informações impressas com material educativo ou orientações personalizadas, individuais ou em grupos, com vistas a instrumentalizar o indivíduo para o autocuidado, como sujeito de sua terapêutica¹⁴. Entretanto na prática, sobra pouco tempo para as ações educativas, a prioridade é dada às ações assistências e administrativas¹⁵. As mudanças de paradigmas direcionadas as práticas educativas em saúde, ainda são incipientes e possui pequena visibilidade no cenário nacional, justificando assim, a não percepção como estratégia auxiliar e elementar no processo de cuidar¹⁶.

Neste contexto, pesquisas sobre dados epidemiológicos e com opiniões das pessoas com DRC, representam uma contribuição valiosa para a assistência de enfermagem, pois os resultados obtidos contribuem para a adoção de estratégias, que priorizam a sua adesão, tratamento e autocuidado. Visto a tamanha responsabilidade do enfermeiro frente à pessoa com DRC, este estudo objetivou em investigar junto às pessoas com Doença Renal Crônica suas dúvidas e/ou necessidades relacionados à doença, o tratamento e autocuidado e a existência de um programa educacional em um serviço de HD.

Método

Trata-se de estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido em uma Unidade de Terapia Dialítica, no interior do Estado de São Paulo, no Brasil.

A seleção do estabelecimento de saúde, foi por conveniência, sendo avaliado: a localidade da unidade, os custos da pesquisa e tempo de atuação na área. A população é composta por pessoas diagnosticadas com Doença Renal Crônica, que estavam em tratamento no período de janeiro e fevereiro de 2016, tendo como critério de inclusão: possuir idade igual ou superior a 18 anos e estar em tratamento dialítico (HD) no período da coleta de dados. Os participantes ausentes na unidade, os que apresentassem agravamento do seu estado de saúde e sem condições para responder verbalmente a entrevista, não participaram do estudo.

Os dados e as elocuções foram coletados por meio de entrevistas individuais, com roteiro semiestruturado, gravadas na integra, por equipamento de áudio formato de MP4, na própria unidade de Terapia Dialítica, em períodos matutinos e vespertinos e agendamento prévio com a instituição. Os participantes receberam informações sobre o estudo e objetivo, assegurado que o conteúdo coletado somente seria utilizado mediante autorização e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Foram elaborados dois instrumentos pelo grupo de pesquisa, sendo um primeiro para traçar o perfil (sexo, idade, estado civil, escolaridade, tempo de diagnóstico da doença, tempo de tratamento e recebimento de informação no serviço) e o segundo, um roteiro de entrevista semiestruturada, consistindo das seguintes perguntas: Fale sobre o que sabe a respeito da doença renal crônica; conte-me suas dúvidas e/ou necessidades de informações em relação a doença e/ou tratamento para doença renal crônica.

A análise do perfil foi realizada de forma descritiva, por meio de números absolutos e percentuais, apresentado em forma de tabelas, quadros e gráficos, utilizando-se, para isso, o Programa Office Excel 2010. Para análise das entrevistas, utilizou-se a análise temática¹⁷ (Figura 1), a partir do objetivo proposto.

Figura 1 Percurso metodológico para análise da temática¹⁷. 

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Centro Universitário Teresa D’Ávila sob o parecer nº 1.181.880 juntamente com a instituição estudada, conforme as normas da legislação 466/2012¹⁸.

Resultados

Aceitaram participar do estudo 30 pessoas com DRC. Dentro das características do perfil destes entrevistados, não se evidenciou predominância para categoria sexo, sendo 15 (50%) para homens e mulheres, a faixa etária variou entre 40 a 93 anos (média de 61,46 anos e mediana de 59 anos), sendo: 06 (20%) entre 21 a 50 anos, 12 (40%) entre 51 e 60 anos, 05 (17%) entre 61 e 70 anos, 04 (13%) entre 71 e 80 anos e 03 (10%) com mais de 81 anos. No estado civil, houve predomínio de 21 casados (70%), viúvos, solteiros e divorciados apareceram mesma quantidade para cada 3 (10%). Já quanto à escolaridade, 05 revelaram não ter escolaridade nenhuma (17%), 16 possuíam ensino fundamental completo (53%), 08 indivíduos verbalizaram ensino médio completo (27%) e apenas 01 com ensino superior completo (3%). Em relação ao tempo que realiza a HD, os resultados variaram entre um mês e 13 anos, com predomínio para os que realizam entre 1 e 5 anos (53%), seguidos dos que realizam a menos de um ano (20%), e entre 6 e 10 anos (17%) (Tabela 1).

Tabela 1 Distribuição dos participantes segundo variáveis: sexo, idade, estado civil, escolaridade e tempo que realiza HD em uma Unidade de Terapia Dialítica, interior do estado de São Paulo, Brasil, 2016. 

^Fonte: elaboração própria.

Os achados a seguir (Tabela 2) referem-se à percepção da pessoa com DRC quanto ao recebimento de informações relativas à doença e tratamento. Sabe-se que a informação ou conhecimento sobre a doença e o tratamento são uns dos pressupostos da adesão, uma vez que ninguém pode aderir a determinadas recomendações se não as conhecer. Neste contexto, procuramos saber se estas pessoas com DRC se consideram informadas, quem as forneceram, em quais momentos, de que modo e de que tipo e se algumas destas informações recebidas influenciaram na adesão.

Tabela 2 Distribuição da relação entre a informação recebida e percepção dos participantes que realiza HD em uma Unidade de Terapia Dialítica, interior do estado de São Paulo, Brasil, 2016. 

^Fonte: elaboração própria.

As pessoas com DRC demonstraram interesse em compartilhar suas necessidades em esclarecimentos e dúvidas em diversas temáticas, e que certamente, diante destes discursos retratam as dificuldades vivenciadas no cotidiano entre ‘serviço de saúde, doente e profissional’ (Figura 2). A partir destas necessidades, foi possível categorizar os discursos em três áreas temáticas.

Fonte: elaboração própria

Figura 2. Distribuição das necessidades de esclarecimentos apontadas pelos partici pantes que realiza HD em uma Unidade de Terapia Dialítica, interior do estado de São Paulo, Brasil, 2016. (n=30) 

Categoria 1 - Descobrindo a doença (como se desenvolve, diagnóstico precoce e prevenção para doença renal): Nos relatos dos participantes, identificou-se a ausência e/ou conhecimento limitado sobre as questões que envolvem a patologia, ressaltando a necessidade de identificação da anormalidade o mais cedo possível.

“É bom cuidar da saúde desde cedo (P29); O que é a doença e como se faz o tratamento? (P22); É importante conhecer o que é a doença e ter diagnóstico precoce (P23); É importante que as pessoas procurem o médico regularmente, para descobrir a doença no começo e tratar, e não aconteça como foi comigo, quando descobri já não tinha mais jeito (P19); As pessoas deveriam conhecer melhor a doença e saber como se previne e descobrir cedo o problema (P21).”

Categoria 2 - Dia a dia da pessoa com Doença Renal Crônica (alimentação para portadores de insuficiência renal, apoio psicológico e familiar e automedicação): A necessidade de mudar os hábitos na alimentação, a convivência com as dores e outras rotinas, parecem serem os maiores problemas no cotidiano dos indivíduos com DRC, conforme evidenciado abaixo:

“Tem toda uma dieta regrada, e é bom segui-la para não piorar (P01); Não posso comer tudo, sigo sempre as orientações dadas pelo médico na clínica (P04); Fico inconformado por só poder comer uma concha de feijão (P11); Por que tenho que evitar comer alguns alimentos? (P12); Por que a alimentação tem que ser restrita? (P26); É sempre bom ir no médico, ter uma boa alimentação, pra todos hipertensos antes que tenha que fazer HD (P27)”.

“Sinto dores às vezes, mas não é qualquer remédio que posso ir tomando (P05); Depois que tive a doença só tomo remédio que o médico me recomenda (P13); Automedicação pode causar a insuficiência renal? (P24)”.

“É importante às pessoas saberem que, quando o paciente descobre a doença, necessita de apoio psicológico e dos familiares, porque não é fácil aceitar o diagnóstico (P19)”.

Categoria 3 - Conformidade e esperança (HD, transplante renal e outros tipos de tratamentos possíveis): Na avaliação do conhecimento e necessidade de esclarecimento, os resultados mostram que em geral, os indivíduos desconhecem o caráter permanente do agravo, pois acreditava que o tratamento os levaria à cura do problema renal, além de desconhecerem que o tratamento conservador tem por finalidade diminuir ou manter a lesão renal sem progressão para postergar a necessidade da terapia dialítica substitutiva.

“Por que tem que realizar a HD? (P10); Por que algumas pessoas passam mal durante a hemodiálise? (P06); Durante a hemodiálise vejo sempre algumas pessoas com náuseas, vômitos, umas até sentem frio (P14)”;

“Pra mim a hemodiálise é vida, pois estou vivo graças a ela, porque (sic) o medicamento não é só o suficiente para nos ajudar nesse caso. Por isso é importante realizar a hemodiálise (P15)”; “Em caso de transplante, qual a porcentagem de sucesso? Após o transplante necessita continuar o tratamento? (P17); Porque é difícil conseguir o transplante? (P18)”.

Discussão/Conclussão

Os resultados acima apresentados, destacam a necessidade de uma reorganização do processo de trabalho e definição das competências profissionais neste serviço, visto a lacuna emergente apontada para as intervenções educacionais que favoreçam o autoconhecimento, a aceitação, a mudança de comportamento e o autocuidado da pessoa com DRC. É sabido que, cabe ao enfermeiro, que trabalha em HD não apenas realizar as funções administrativas e assistenciais, mas também as funções educativas e de pesquisa, principalmente para tentar suprir as falhas provenientes da atenção primária quanto ao diagnóstico e tratamento¹⁹.

No cotidiano do setor de HD, percebeu-se que diversas pessoas com DRC iniciaram o tratamento em caráter emergencial^{20), (21}. Assim, a experiência do surgimento e a descoberta da DRC se deram de forma desorganizada (no diálogo com P19, 23 e 29), em um processo marcado por experiências caóticas, desconfiança e ambivalência com os serviços de saúde que os assistem (no diálogo com P11, 12 e 19). O estudo de Ribeiro (2013) aponta que a experiência de receber o diagnóstico de DRC, em muitos casos, revela-se como um dos momentos mais difíceis para o doente^22)-(24. Possui experiência entre vários sentimentos, como a angústia diante do desconhecido e o medo frente à possibilidade de sofrimento e morte (no diálogo com P15).

Os participantes revelaram a ausência (20%) e/ou conhecimento limitado (80%) sobre as questões que envolvem o que é a DRC e como se desenvolve (23%), diagnóstico precoce (8%), prevenção (8%) e tratamento (33%), ressaltando constantemente nos discursos a necessidade de identificar as anormalidades o mais cedo possível (no diálogo com P19, 21 e 23). O estudo de Oliveira e Soares (2014) ⁽²⁵ ressalta que, quando há falhas no processo de comunicação para as orientações pode haver comprometimento do entendimento por parte da pessoa com DRC e consequentemente afetar a adesão e o tratamento.

Conseguinte, sem um preparo anterior (informação e educação em saúde), ‘são submetidos’ aos procedimentos de HD, e isto pode lhe parecer altamente dolorosa e traumática^{20)- (22), (24}. E para Faria Rocha e Dos Santos (2009) ⁽²⁶ e também Carreira e Marcon (2003) ⁽²⁷, a obrigatoriedade em aceitar a HD como única alternativa para viver gera sentimento de perda da liberdade e da qualidade de vida. Deste modo a aceitação ocorre porque ‘o doente’ necessita do tratamento, e assim se sente conformado pelo fato de ter uma oportunidade de continuar a viver e vê o tratamento como recomeço, e se adapta aos poucos, à nova vida imposta pela doença²⁸.

O acometimento por uma doença de evolução aguda ou crônica é sempre acompanhado de diversos sentimentos e envolve diversos fatores multicausais, em que frequentemente o indivíduo não está preparado para enfrentar num primeiro momento. Pereira e Guedes (2009) ⁽²⁹ corroboram ao afirmar que essas mudanças geram angústia, sofrimento e que repercutem na relação diária dos doentes. Dificuldades associadas ao processo de comunicação, a falta de informações e o desconhecimento de aspectos que envolvem o tratamento, a relação à família e com os demais usuários e membros da equipe de saúde, são pontos importante na adesão, adaptação e até recuperação, em meio às adversidades impostas pela doença e tratamento³⁰.

Quando já inseridos no tratamento, as falas denotam dificuldades de aceitação do regime terapêutico, medicamentoso e alimentar, além do distúrbio de imagem corporal, alterações biológicas e psicossociais diversas (no diálogo com P11, 12 E 26), a necessidade de conviver com dores e outras rotinas parecem ser os maiores problemas no dia-a-dia do doente renal em HD (no diálogo com P5, 13 E 24) e também o momento que surge mais dúvidas. A repercussão e a intensidade dos efeitos dessas restrições e mudanças aparecem relacionadas a vários fatores que causam impactos físicos, psicológicos, econômicos e sociais durante a vivência do tratamento²⁴. Essa adaptação pode ser facilitada pelo enfermeiro que, por meio do cuidado, planeja intervenções educativas, visando ajudá-los a reaprender a viver com a nova realidade e a sobreviver com a doença renal crônica^{10), (12), (16}.

A maneira como cada indivíduo vivencia e enfrenta a doença é algo pessoal, influenciado pela estrutura da personalidade, pela capacidade de tolerar frustrações, pelas relações com as pessoas e com seu próprio projeto de vida. Alguns lidam melhor com a enfermidade, procurando informar-se, e são motivados para o tratamento, buscando alternativas para a adaptação. Outros apresentam maiores dificuldades, centrando-se nas emoções e no sofrimento^{24), (32}.

A proximidade do profissional enfermeiro com as pessoas com DRC, associado à natureza da relação de cuidados, bem com a regularidade e a duração dos tratamentos de HD, proporcionam excelentes oportunidades de monitorizar a adesão, planejar e implementar intervenções que efetivamente ajudem estas pessoas a integrar o regime terapêutico nos seus hábitos diários, dotando-as de conhecimentos, informação e capacitação autônoma, que lhes permitam realizar e manter as mudanças necessárias, adaptando-se à sua nova condição de saúde^{33), (34}. Os relatos dos participantes (40%) neste estudo apontam o profissional de enfermagem como precursor na prestação de informação relativo à doença, tratamento e autocuidado no serviço de HD.

A função de educador é um dos domínios fundamentais dos cuidados de enfermagem. Tradicionalmente são os enfermeiros que informam as pessoas acerca do que devem esperar da doença, sobre o tratamento ou da intervenção cirúrgica, corrigem as más interpretações e fornecem as informações necessárias para esclarecerem as dúvidas que as pessoas lhes colocam, tornando um pouco mais familiar, tudo o que a assusta ou lhe é estranho³⁴. É essencial que o profissional de enfermagem conheça tais necessidades e assumam o papel decisivo na educação em saúde. Porém, é sabido das dificuldades que tais profissionais enfrentam para viabilizar tal competência. E apesar dos esforços que os enfermeiros fazem para atender a esta população em “epígrafe”, muitas dúvidas ainda fazem parte do cotidiano destas pessoas com DRC²⁵.

A intervenção educativa tem que ser oportuna, com metas realistas, e durante longo período de tempo, com reforço frequente³⁵. O conhecimento deve ser compartilhado, em uma prática dialógica que motivam o usuário a ser autônomo. A eficácia das intervenções educacionais só será possível se realizada de forma horizontal, recíproca e em consonância com o novo paradigma da saúde. Nele, o usuário deve ser respeitado como sujeito portador de histórias, crenças e valores³⁶.

Os enfermeiros se constituem em um eixo que reúne uma série de ações, como a assistência integral e educação em saúde, envolvendo tanto a equipe de profissionais, quanto aos doentes e os familiares cuidadores³⁷. Nessa lógica, o cuidado deve ser precedido de intencionalidade, corresponsabilidade, colaboração e coparticipação de todos envolvidos na assistência³⁸.

As narrativas desta pesquisa mostram uma vivência marcada por desafios, revelações, sentimentos, lutas e necessidades de informação, orientação e esclarecimentos. As pessoas com DRC desconhecem o caráter permanente da doença, as complicações, o motivo das restrições e as outras possibilidades quanto ao tratamento. Diante disso, pontua-se que, a abordagem educativa tem suma importância dentro de um serviço de HD, seu objetivo é esclarecer sobre questões da doença, como se desenvolve, as formas de cuidado, métodos terapêuticos, incentivos de práticas de autogestão e possível dificuldade ao longo da jornada de tratamento.

Na interpretação dos resultados deste estudo, devem-se levar em conta certas limitações, como o tamanho da amostra e a abordagem em um único centro de nefrologia. Sugerimos reaplicação do estudo, com amplitude da amostra e em outras realidades, de modo a verificar compatibilidade dos achados para com outros centros de nefrologia.

É possível afirmar que este estudo é importante para o profissional de enfermagem, uma vez que, identificou lacunas nas suas ações e permitirá uma reorientação da prática com foco em educar, prevenir complicações e promover a saúde destas pessoas com DRC. Enfatizamos a necessidade de implementação de projetos educacionais neste serviço, com o objetivo ofertar uma melhor evolução da doença, e consequentemente, uma melhor qualidade de vida.