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INTRODUCCIÓN
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) es un problema de salud pública1 que frecuentemente precisa de terapia de reemplazo renal (TRR)2. México ha experimentado en los últimos 20 años un aumento de la población en diálisis del 11% anual3.
El tratamiento dialítico transforma, de forma dramática, la vida del paciente, ya que además de los síntomas físicos de la enfermedad, muchos de ellos sufren alteraciones emocionales y/o sociales debido al aislamiento social y al curso imprevisible de la enfermedad4. Estudios recientes han enfocado la experiencia vivida por el paciente, resaltando la importancia de conocer su comprensión sobre la enfermedad y el tratamiento5.
Las vivencias que tienen los pacientes sobre la ERC y el hecho de tener que dializarse, están influenciados por diversas circunstancias: el cómo se transmite la información, sí se cuenta con apoyo familiar, así como los mitos que existen alrededor de las terapias dialíticas, tienen que ver con el impacto que todo esto produce en la persona, en su ámbito familiar y social6. En nuestra experiencia, las vivencias y expectativas del paciente que se encuentra en terapia de diálisis están influenciadas de forma positiva por el apoyo familiar, la información recibida acerca del tratamiento con diálisis y el trato con el personal de salud (considerando como muy importante el de enfermería).
Prieto MA, en el estudio Análisis de calidad percibida y expectativas de pacientes en el proceso asistencial de diálisis menciona que
7.“Los pacientes describen la fase del diagnóstico como el momento más duro, por la necesidad de aceptación de la enfermedad”
La forma en la que se desencadena la enfermedad es importante en la presencia de reacciones conductuales y emocionales8, ya que ésta es consecuencia de un proceso o de un evento particular y la severidad de la enfermedad varía en función de la detección del padecimiento, generando enojo o aislamiento. A mayor severidad las atribuciones serán más catastróficas y negativas, cuanto más invasivo sea el tratamiento las reacciones de ansiedad, depresión o estrés se observarán con más severidad, afectando el autoconcepto y la autoeficacia que el paciente tiene con respecto a si mismo9 ),( 10.
En México, un número importante de pacientes que ingresan al programa de diálisis peritoneal (DP) reciben de forma simultánea la noticia de que tienen ERC estadio 5 y requieren diálisis de forma urgente.La mayoría de veces la noticia se da en el área de urgencias por la situación de gravedad que presentan los pacientes, haciéndose necesario la instauración de una TRR de forma urgente, siendo la DP la única opción para dializarse ante el riesgo de muerte.
Ante el hecho de tener que comenzar el tratamiento con DP, los pacientes en su mayoría
la enfermedad y no asociaban los síntomas que presentaban con el origen y la gravedad de ésta. Para muchos de ellos la noticia“mencionan que desconocían”
ante el hecho de no tener otra opción ya que su función renal se había perdido. En la mayoría de los casos la familia es quien le ayuda a tomar la decisión de dializarse.“fue terrible”, “inesperada”, “desconsoladora”, “de rechazo” y “peor aún, tener que dializarse todos los días en casa”,
Tong A, menciona que la DP ofrece una sensación de control, independencia, autoeficacia y libertad. Resalta la atención integral y multidisciplinaria para reducir el riesgo de deterioro de la autoestima, incapacidad física, funcionamiento social reducido11. Hay que tener presente que un programa de diálisis domiciliaria implica aprender a auto cuidarse, disposición que no todos los pacientes pueden o están capacitados para cumplir12.
Se ha destacado desde sus inicios, que la DP ofrece niveles más altos de autonomía, mejor preservación de la función renal residual, adecuación del rol laboral y mejor calidad de vida13, pero no deja de ser un cambio radical en la vida de los pacientes.
Las vivencias de cada persona son experiencias únicas, vividas en un tiempo concreto (objetivo) y manifestadas como una percepción
14, lo que permite describir la narración de lo que los pacientes vivieron al recibir la noticia de tener ERC y requerir DP.“tal como sucedió”
En este contexto, la enfermera debe tomar conciencia y dedicar a la información el tiempo que sea necesario, y de acuerdo con las Guías de la International Society for Peritoneal Dialysis15, es fundamental favorecer la empatía entre el paciente-enfermera con el propósito de mantener pensamientos optimistas y positivos.
Al tratarse de una enseñanza dirigida a individuos dependientes que desean independencia, y en los cuales hay actitudes o estilos de vida que modificar; es esencial conocer cómo han vivido la enfermedad; como han enfrentado el tratamiento; para aproximarnos a su realidad y comprender sus problemas para que las intervenciones dirigidas al autocuidado tengan un mejor desarrollo. Ya que la enfermedad no afecta sólo al órgano sino también al comportamiento de quién la padece donde influye positiva o negativamente. Por lo que nos planteamos como objetivo describir las vivencias ante el diagnóstico inesperado de padecer ERC y requerir DP desde la narrativa del paciente.
METODOLOGÍA
Se trata de un estudio de tipo cualitativo, descriptivo con enfoque fenomenológico de Husserl16 que propone la descripción de los fenómenos de la conciencia de las cosas tal y como se manifiestan (percibido, imaginado, recordado, entre otros).
El estudio se llevó a cabo en pacientes con ERC incidentes con menos de 3 meses en el programa de DP de alguna institución sanitaria de Ciudad de México (México) y que aceptaran voluntariamente participar en el estudio.
Para la primera fase se utilizaron las narraciones de los pacientes del estudio Estilos de afrontamiento en pacientes incidentes en diálisis peritoneal ambulatoria (Cabrera 2017)17, que forman parte del instrumento Coping Inventory Strategies (CSI) adaptado al español por Cano y colaboradores18, donde se solicitaba al paciente que escribiera en una cuartilla cómo enfrentó la noticia de requerir diálisis peritoneal y padecer insuficiencia renal crónica. La instrucción incluía:
. La aplicación se hizo con el consentimiento informado, voluntario y libre cubriendo los reglamentos y leyes establecidas para mantener la confidencialidad de los datos personales, sensibles y delicados.“piense durante unos minutos en la situación que vivió al recibir la noticia. Por estresante entendemos una situación que causa problemas, le hace sentir a uno mal o cuesta mucho enfrentarse a ella”. Además de considerar detalles como el lugar, quién o quiénes estaban presentes, porqué es importante y qué hizo usted; sin preocuparse si está mejor o peor escrito”
En la segunda fase los datos fueron transcritos de forma literal de las narraciones hechas por el paciente. Después, tras un análisis profundo de cada narración por pares y en grupo por parte de los investigadores, se eligieron 106 narraciones. De esta población de estudio, se eligió una muestra de 14 pacientes, que relataban las vivencias considerando la instrucción de cómo enfrentó y vivió la noticia, resaltando la importancia de conocer su comprensión sobre la enfermedad y el tratamiento (criterio de inclusión). El resto de pacientes se excluyeron debido a que en sus narraciones no describían las experiencias vividas.
La tercera fase consistió en una descripción reflexiva que permitió la codificación en categorías y subcategorías que concentran las ideas, en pequeñas narraciones con las expresiones textuales basado en la propuesta de Miles y Huberman19, quienes señalan que codificar es analizar, ya que para codificar hay que revisar las transcripciones y analizarlas de forma significativa, mientras se mantienen intactas las relaciones entre las partes, y esto es el centro del análisis. Esta parte del análisis incluye el cómo se diferencian y combinan los datos recolectados y las reflexiones que se hacen respecto a esta información. Lo que permitió relacionarlas para señalar los hallazgos, añadiendo definiciones de las categorías y subcategorías conforme al objetivo de estudio.
RESULTADOS
DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA Y CONTEXTO DEL ESTUDIO
La muestra final estuvo formada por 14 participantes, de los cuales 9 fueron mujeres y 5 hombres, con una edad entre 41 y 65 años; contaban con pareja sentimental 8 y sin pareja sentimental 6; activos laboralmente 5 y sin actividad 9; con estudios básicos de secundaria 5 y estudios mayores 9. Respecto al tiempo que llevaban en DP; 9 llevaban un mes, 4 dos meses y 1 tres meses; y en cuanto al tiempo que tardaban desde su domicilio hasta el centro sanitario, 6 tardaban menos de 1 hora, 7 entre 1 a 2 horas y 1 tardaba más de 2 horas.
CATEGORÍAS ENCONTRADAS
A través de la identificación de experiencias vividas de datos cualitativos y análisis de contenidos se construyeron tres categorías (figura 1) y siete subcategorías: Sociolaboral (estigma social e incertidumbre por el trabajo); Actitud ante la muerte (resignación y sentimiento de culpa) y Acompañamiento familiar (toma de decisiones, motivación y apoyo).
CATEGORÍA 1. SOCIOLABORAL
SUBCATEGORÍAS: ESTIGMA SOCIAL E INCERTIDUMBRE POR EL TRABAJO
El trastorno de las actividades sociales normales es bastante común en enfermos crónicos y el resultado de diferentes factores como: limitaciones personales debidas al dolor y/o fatiga; el miedo del paciente a ser una carga para los demás; el azoramiento por los síntomas o las discapacidades; sentimientos de incomodidad entre los miembros de la red social del paciente20.
El estigma social influye en la lucha que las personas tienen con
en las áreas física, psíquica y simbólica de la individualidad, se sienten obligadas a trascender dicha individualidad en aras del mantenimiento de las relaciones interpersonales, espejo fundamental desde el cual las personas reconstruyen su imagen social y personal, en la que hubo quien describió…“ellas mismas”
(P7). Y quien menciono …“cuando me dijeron que me iban a dializar no tenía ni idea, fue algo muy impactante porque nadie en mi familia lo había padecido”
… (P3).“no quería que nadie más supiera, no es por vergüenza, pero no quiero que mi familia sufra, solo quienes están conmigo saben”
La incertidumbre por el trabajo tiene un fuerte impacto económico en la enfermedad, abandonar el trabajo o pensionarse por invalidez disminuye sus ingresos, por otro lado, el incrementar el costo de los desplazamientos y asumir los gastos del tratamiento, los lleva a percibir la enfermedad como una situación difícil de sobrellevar. Un paciente narró….
(P12). Otro participante narra una situación similar…“El cambio de vida es total porque ya no es lo mismo. Soy trabajador manual en una primaria y había perdido la fuerza, más la vista de un ojo. Cambió mi vida totalmente. Imagínate, se me acabó la fuerza, hasta hacía piñatas”
… (P13).“tuve que abandonar el trabajo, era campesino, pero ahora con esto me tuve que retirar. A mí me encantaba mi trabajo y lo hacía con mucho cariño por eso no quería dejarlo. Durante el tiempo que tengo con diálisis, no he vuelto a ver mis terrenos, yo quisiera tener la misma agilidad. Desde que me dializan, soy un tigre atrapado me siento inútil”
CATEGORÍA 2: ACTITUD ANTE LA MUERTE
SUBCATEGORÍAS. RESIGNACIÓN Y SENTIMIENTO DE CULPA
Las manifestaciones de tristeza, decaimiento, falta de ilusión, preocupación, así como insomnio, inquietud interior, pérdida de energía, pérdida de intereses y de capacidad sexual, falta de ganas de vivir y pensamientos de muerte e incluso ideación suicida21 son frecuentes entre los pacientes.
La resignación produce la mayor cantidad de modificaciones en todos los aspectos de la vida y requiere que la persona cuente con habilidades que le permitan enfrentarse y adaptarse a los diversos retos que el tratamiento conlleva22.
El afrontamiento es visto a través de la resignación de los pacientes, que en algunos casos manifestaron una postura de aceptación a pesar de las limitaciones que presentan y que afectan su vida cotidiana, ante esto hubo quien manifestó…
... (P4). Y otro paciente escribió...“la noticia me cayó muy mal, firme la hoja que no quería dializarme, pero luego no podía ni pararme si quiera. Mi hijo el más chico me dijo que, aunque no quisiera él iba a aceptar y yo dije: si no queda más remedio, pues ya que”
(P14).”me quería suicidar, no quería llegar a esto. Yo le pedía a Dios que no pasara la anestesia y me quedara ahí. Me dio mucha tristeza, pero ya ni modo”
El sentimiento de culpa y las acciones ligadas a ella (arrepentimiento, expiación, reparación, perdón) no poseen un significado unívoco. La culpa se ha secularizado en el mundo moderno formando parte inseparable de los problemas de la vida23.
Se observa el afrontamiento a través de la vivencia del sentimiento de culpa en la autoagresión de la conciencia, que ve la fatalidad de las consecuencias de sus acciones, buscando la protección afectiva que amortigüe la angustia y el tormento interior, ante los amenazantes castigos que se ciernen sobre él o ella por los errores cometidos. Los pacientes al sentirse culpables por estar enfermos, ven como castigo el tratamiento, y así es como lo describen…
(P10). O quien dice…“si yo soy el único culpable, yo tengo que asumir toda la responsabilidad. Me excedí y no voy a estar echando la culpa a la gente. Yo la hice, yo la tengo que pagar”
(P8).“sé que uno no es eterno y uno debe padecer las consecuencias”
CATEGORÍA 3: ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR
SUBCATEGORÍAS: TOMA DE DECISIONES, MOTIVACIÓN Y APOYO
Es común buscar el sentirse acompañados y amparados, ante la percepción de estar protegidos. La intervención de la familia en esta etapa los hace sentir que disminuyen los problemas, soportan la enfermedad y facilitan el proceso de adaptación. Son conscientes de la intervención por parte de su familia en el cuidado de la dieta, el apoyo económico, emocional y del tratamiento, de tal manera que perciben que la enfermedad no es un proceso que se viva solo, sino que involucra a todos los miembros de la familia, convirtiéndolos en pilares indispensables para que la persona pueda tener éxito y sobrellevar la enfermedad24.
La toma de decisiones considera la generación de alternativas y selección de un curso de acción”25. En muchos de los pacientes con ERC, la familia es quien toma la decisión de aceptar la DP, debido a las circunstancias en las que se encuentra el paciente, debido a la gravedad en la que llega, enfrentando un proceso de adaptación al cambio: “yo le dije que sí, pero en mi mente (no voy a hacer nada). Yo le dije a mi esposo: no voy a dejar que me abran. Llegando a la casa iba con esa idea, pero platiqué con mis hijos y me dijeron que a cada rato iba a estar igual y platicamos para que me pusieran el catéter” (P2).
La motivación es una de las claves explicativas más importantes de la conducta humana con respecto al porqué del comportamiento. Es decir, la motivación representa lo que originariamente determina que la persona inicie una acción (activación), se dirige hacia un objetivo (dirección) y persista en alcanzarlo (mantenimiento)26.
El hecho de contar con un familiar por el cual seguir luchando, que en la mayoría de los casos son los hijos, funge como motivación debido a que ellos aún dependen de alguna manera del paciente, por ello este adquiere un compromiso sostenido…
(P6), o como el siguiente caso…“al principio yo no quería, no quería seguir viviendo, pero me levantaron mis hijos y pues el tiempo que aguante no sé cuánto sea, pero le voy a echar ganas por ellos”
(P12).“tengo que luchar por un pequeño que tengo en secundaria”
El apoyo familiar al enfermo crónico es más frecuente que el abandono27, generalmente es acompañado a las consultas y a los distintos tratamientos, privilegiando la atención al enfermo; es común que algún miembro de la familia abandone el trabajo para ocuparse de él (ella), lo que puede provocar una desorganización en las actividades de cada uno de los miembros de la familia del enfermo5, como quien describe:
(P3). Y como muchas situaciones se tienen que decidir en un momento crucial para la vida de los pacientes hay quien llegó a mencionar…“pedí días para asimilarlo y poderlo platicar con mi familia. Obviamente sentí que el mundo se me venía encima, creí que era el final. Me dirigí a mi hogar y no comenté nada, hasta la noche que llego mi familia (como lloré...) les comenté como me había ido y les dije. Recibí todo el apoyo de ellos, yo tengo dos hijos, los cuates me dijeron: Yo te dono mi riñón y aquí estamos contigo”
… (P9).“cuando abrí lo ojos y me encontré aquí, me dio un pánico horrible, yo pensaba que me iba, pero no me tocaba Yo no quería que me dializaran, pero mis hijos firmaron”
DISCUSIÓN
De acuerdo al objetivo planteado se destaca en el estudio la construcción de tres categorías y siete subcategorías: Sociolaboral (estigma social e incertidumbre por el trabajo); actitud ante la muerte (resignación y sentimiento de culpa) y acompañamiento familiar (toma de decisiones, motivación y apoyo).
Es de destacar, el hecho de que los pacientes describieron la fase del diagnóstico y el ingreso a DP como el momento más difícil y traumático, reconociendo que cuando se manifiestan sentimientos de angustia, limitaciones personales, incluso sociales, presentan gran dependencia del apoyo del familiar4.
El abordaje cualitativo permitió la identificación de aspectos coincidentes con estudios como el de Prieto MA7, y la vivencia es similar, tanto para los pacientes en DP como para los pacientes que están en hemodiálisis, como en el contexto sanitario, social y cultural.
Además, vivir la experiencia de requerir DP significó también sentimientos de inseguridad, angustia y dificultades desde el momento en que fueron diagnosticados de ERC en estadio 5, resultando también un cambio radical en sus estilos de vida, en la línea de lo encontrado por Sadala y cols4.
Las vivencias que experimentan los pacientes al necesitar diálisis para poder vivir, crean un número importante de estresores, inducidos por las manifestaciones físicas de la enfermedad, el impacto psicológico y la interferencia que la enfermedad trae en su estilo de vida5.
Hay otro aspecto que está relacionado con las dimensiones de la normalidad en la vida cotidiana y son las dimensiones de flexibilidad/libertad, interpretación de la gravedad de la enfermedad y percepción de la imagen corporal, que sienta las bases para el desarrollo de intervenciones que faciliten la toma de decisiones informadas11.
A pesar de la información que existe sobre la DP, la perspectiva que los pacientes tienen no es del todo acertada, por lo cual en la mayoría de los casos la rechazan y al final se resignan al tratamiento, considerando que no existe otra opción. El abordaje fenomenológico permitió describir y comprender el significado de las vivencias del paciente desde su propia experiencia única y personal28.
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Entre las limitaciones más importantes del estudio, cabe mencionar no haber podido hacer un seguimiento de los pacientes y asociar los resultados con los estilos de afrontamiento y otras variables de tipo sociocultural y clínicas.
CONSIDERACIONES PRÁCTICAS
Este estudio pone de manifiesto, la necesidad de información individualizada a los pacientes que inician una TRR, idealmente de forma anticipada donde se ayude a los mismos a conocer y aceptar la enfermedad y adaptar la DP a su vida, con el propósito de llegar a ser personas informadas y empoderadas de su autocuidado. Como profesionales de enfermería, no debemos perder de vista que para el paciente el ambiente de DP es desconocido, lo intimida e incluso puede llegar a irritarlo, y por supuesto, le llevará tiempo asimilar tantos cambios, independientemente de la prisa que se tenga en concluir la capacitación del paciente.
Por otra parte, este estudio pone de manifiesto, la necesidad imperiosa de implementar la consulta prediálisis como parte de los programas de diálisis, en nuestro país, que permitirá en el transcurso del programa educativo sensibilizar de forma gradual la aceptación de la enfermedad y la terapia dialítica con elementos de afrontamiento de tipo resolutivo.
A la vista de estos resultados, podemos concluir que la vivencia de las personas con ERC que inician TRR con DP, confronta su imagen personal y social, relacionado con la etiqueta diagnóstica, con los cambios vividos y la modificación de roles, debido a la enfermedad, así como al impacto que la enfermedad y el inicio de la diálisis les produjo.
El mayor número de pacientes se ubicó en la categoría de actitud ante la muerte y en la subcategoría de resignación como forma de afrontamiento, lo que fundamenta la necesidad de un proceso educativo bastante sólido en la consulta de diálisis, que inspire confianza y seguridad, pues si la persona siente que no dispone de los recursos o estrategias suficientes para afrontar las demandas que percibe, puede llegar a perder su equilibrio y bienestar psicológico. La subcategoría de apoyo en el acompañamiento familiar es parte fundamental para un afrontamiento positivo.
Varios aspectos mencionados sugieren la necesidad de efectuar nuevas investigaciones donde se considere las intervenciones de enfermería como educadora, hacia un enfoque de atención centrado en el paciente.
