INTRODUCCIÓN

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) es una patología que constituye un problema de salud pública. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud, tiene una prevalencia del 10% a nivel mundial y se caracteriza por tener una pérdida progresiva de la función renal^1)-(3.

En Europa la prevalencia de ERC es alrededor de 10-12 casos por millón de habitante pediátrico y adolescente. En América latina, la prevalencia es de 2,4 a 15,8 casos por millón de habitantes menores de 15 años, y más específicamente para Colombia se estima 2,8 casos nuevos por millón de habitantes menores de 15 años⁴. En Colombia, según el último informe anual de Unicef, hay 15 millones de niños y adolescentes de un total de 49 millones de habitantes⁵. Es importante tener en cuenta estos aspectos, dado que cuando la ERC se presenta en niños y adolescentes, va a estar presente a lo largo de toda su vida, y antes o después, va a requerir una terapia de reemplazo renal (TRR).

La adolescencia lleva consigo muchos cambios donde la persona adquiere su capacidad reproductiva, inicia su despertar sexual, y de igual manera, busca consolidar su propia identidad. Cuando el adolescente padece una condición crónica, el desafío es aún mayor por cuanto se va a afectar su área psicológica, la autoestima y su proyecto de vida. Por lo anterior, la adherencia en el control y manejo de la enfermedad renal en el adolescente se hace difícil, lo que vulnera su estado de salud y deteriora su calidad de vida⁶.

Al cumplir la mayoría de edad, el enfermo renal adolescente es transferido a un servicio de adulto, donde debe tomar completa responsabilidad de su enfermedad y conocer apropiadamente la importancia del tratamiento para el resto de su vida. Lo anterior implica que debe realizar actividades como agendar las citas, tramitar y tomar los medicamentos, así como manejar la dieta en forma adecuada^7),(8. Esta transición, de los adolescentes para la al servicio de adultos es compleja y depende de varios factores, en especial de la experiencia que tenga el equipo de salud con el adolescente, y la preparación adquirida por los pacientes y sus cuidadores⁹. En este sentido, Breitman y col, comunicaron que las transiciones en adolescentes deben llevarse como un proceso relacionado con el desarrollo madurativo, teniendo en cuenta aspectos psicosociales, educativos y vocacionales¹⁰. Del mismo modo, Meleis asevera que las personas que pasan por transiciones son más vulnerables a riesgos que afectan la salud, en donde hay que conocer y caracterizar la naturaleza del fenómeno y las condiciones en que se dan¹¹.

Cuando el equipo de salud renal no tiene en cuenta las anteriores consideraciones, la adaptación y la recuperación del adolescente, pueden entorpecerse. Ante esta evidencia, en el año 2011 la Sociedad Internacional de Nefrología y la Asociación Internacional de Nefrología Pediátrica, realizaron un consenso resaltando la importancia del proceso de transición previo a la transferencia, de los servicios pediátricos a los servicios renales de adultos, con el objetivo de disminuir la brecha que se presenta en la práctica clínica en torno a este proceso^12),(13.

Dentro de los programas vigentes de transición, se encuentra el programa de transición “STARx”. Ferris M et al, muestran cómo este programa facilita la transición mediante estrategias que permiten aumentar el conocimiento acerca de la enfermedad, para que el adolescente se encuentre cognitivamente más preparado para la posterior transferencia¹⁴.

En Colombia, son pocos los estudios que evidencian el abordaje de la transición en la ERC de la etapa pediátrica, a la de adulto^15),(16. De acuerdo con Botina N et al, el significado de la transición de la infancia, adolescencia y juventud en personas con ERC, se transforma en una esperanza para un cambio de vida¹⁶.

Con base en lo anterior, se consideró relevante y oportuno abordar este asunto en salud pediátrica. Este trabajo pretende unir los esfuerzos realizados inicialmente por el grupo de trabajo de la universidad de Carolina del Norte y el Hospital Infantil Federico Gómez de México, con la iniciativa del grupo de trasplantes renales en niños de la Fundación Valle del Lili (FVL) y la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle, quienes se sumaron al programa de transición.

Por consiguiente, el objetivo principal de este trabajo ha sido el llevar a cabo la caracterización de jóvenes con trasplante renal o en protocolo pre-trasplante de la Fundación Valle del Lili. Estos resultados servirán como línea de base para continuar con una segunda fase guiada hacia la implementación y evaluación de un programa de transición de trasplante renal en Cali, Colombia.

MATERIAL Y MÉTODO

RESULTADOS

La muestra estuvo conformada por 35 participantes, de los cuales 31 tenían trasplante renal y cuatro estaban incluidos en protocolo pre-trasplante. Se presentan los resultados según las características sociodemográficas de los pacientes, del cuidador y en relación con la condición de salud actual con los procesos de protocolo pre-trasplante renal y trasplante renal.

De los 35 adolescentes entrevistados 54% correspondían al sexo masculino. En relación con la edad, 28% estaba entre los 11 y 12 años, 44% entre 13 y 16 años, y 28% restante entre los 17 y 19 años, con una media de 14,3±2,3 años. Cali es la ciudad asignada del sur occidente en Colombia para remisión de pacientes que requieren trasplante renal. Con respecto al sitio de procedencia, el 65% provenían del departamento del Valle del Cauca y el resto de otros departamentos: Nariño 13%, Caldas, Risaralda y Quindío 11%, Cauca 8%, y 3% proviene del Norte de Santander. En cuanto al nivel de escolaridad de los adolescentes, el estudio mostró que el 100% de los encuestados ha recibido educación de cualquier nivel. De ellos, 44% cursó primaria, 47% secundaria y 9% cursaba educación superior (tabla 1).

Tabla 1 Características generales de la muestra 

DS: desviación estándar

Fuente: Encuesta sociodemográfica sobre la caracterización de adolescentes y jóvenes con trasplante renal previo a la implementación de un programa de transición en Cali, Colombia.

En relación con el nivel socioeconómico, el 36% correspondió al estrato social 1 (Muy bajo), 31% al estrato social 2 (Bajo) y 33% de estrato social 3 (Medio-bajo).

El 89% de los cuidadores principales fueron las madres, el 5,5% los padres y el 5,5% los abuelos. De estos, el 8% tenían más de 60 años, 19% entre 50 y 59 años, 70% entre 30 y 49 años y 3% menos de 30 años. En relación con el nivel de escolaridad de los cuidadores, el 3% no tenía estudios de ninguna clase, 16% cursaron primaria, 61% secundaria y el 20% tenía algún estudio en educación superior.

En lo referente a la enfermedad de base de la ERC se encontró que el 57% presentó malformaciones congénitas, 21% glomerulopatías, 3% nefropatía hereditaria y 19% otras causas.

DISCUSIÓN

El presente estudio muestra un grupo de adolescentes participantes, quienes a pesar de tener unas características sociales y de procedencia de nivel socioeconómico muy bajo y bajo (67%), y medio-bajo (33%), tuvieron el acceso a los servicios de salud integral de alta complejidad, incluidos en la cobertura de enfermedad catastrófica, como lo es la ERC terminal, y por consiguiente, la posterior necesidad de un trasplante renal. Más del 50% de ellos provenían de zona rural y fueron atendidos en la FVL.

La muestra estudiada se encontraba en el rango de edad definido por la OMS¹⁸ para adolescencia, (11-19 años de edad), lo cual es necesario resaltar, ya que hay reportes en la literatura con escaso porcentaje de adolescentes¹⁹. En la presente investigación el sexo más predominante fue el masculino con 54%, coincidiendo con lo comunicado por Piedrahita et al, en una revisión de 367 pacientes con ERC, entre los años 1960 y 2010 del servicio de nefrología infantil del Hospital San Vicente de Paul en Medellín, Colombia; encontrando un porcentaje de hombres de 54,2% principalmente con anomalías urinarias de tipo obstructivo²⁰.

En el presente estudio, la enfermedad de base que llevó a insuficiencia renal crónica en el grupo de participantes fueron las malformaciones congénitas 57%, nefropatía glomerular 20%, otras causas 20% y nefropatía hereditaria 3%. Lo anterior concuerda con estudios nacionales previos, en donde las principales causas de enfermedad renal en los niños fueron las malformaciones congénitas de los riñones y de las vías urinarias, y las glomerularulopatías con un porcentaje mayor al 75%^20),(21.

Dentro de la compleja preparación para el trasplante es necesario tener en cuenta, no solo la instrucción y educación que se deben proporcionar durante el tiempo desde que inician la ERC o diálisis, sino además el grado de escolaridad o educación adquirida. En el estudio de Contreras²², en una población adulta de pacientes con TRR, se encontró un nivel bajo de escolaridad, El 51% sólo habían terminado la primaria, lo cual es frecuente encontrarlo en nuestro medio. Adicionalmente, algunos autores como Flores y col hacen referencia a la fuerte preocupación que se siente en la adolescencia por la enfermedad y su tratamiento con los efectos que puedan tener en su imagen, actividad física y afectación a su vida cotidiana. Además, también mencionan la importante adaptación que deben atravesar los adolescentes durante su transición de un servicio pediátrico a uno de adultos, la mayor responsabilidad esperable hacia su tratamiento, pero también las contradicciones que pueden causarse al adolescente con el trato ambivalente hacia este producto del proceso de transición²³.

Desde el punto de vista de la escolaridad, Guerra et al, encontraron en población adulta chilena, que los pacientes sometidos a hemodiálisis con más de ocho años de escolaridad al momento del estudio obtuvieron mejores puntajes en su calidad de vida que las de menor escolaridad. Esto podría significar que a mayor escolaridad mayor entendimiento de su condición, tratamiento y mejor adaptación al manejo terapéutico²⁴.

Posterior al trasplante, este grupo se enfrenta a una situación externa, que en parte consiste en el reto de trasladarse al servicio de salud de adultos teniendo que asumir una mayor responsabilidad y participación en su tratamiento, significativamente diferente al trato infantil, dependiente y carente de autonomía, que la familia y algunas instituciones podrían darles⁹.

Lo planteado anteriormente contrasta con lo encontrado en nuestro estudio, en donde todos los adolescentes eran partícipes en su cuidado, probablemente debido al nivel de escolaridad que habían alcanzado, a la educación impartida desde el grupo de nefrología y trasplante, y/o por el soporte familiar brindado, especialmente por sus cuidadores, que podría facilitar los procesos en torno al manejo conjunto con el equipo de salud. Esto, también podría verse apoyado por el nivel de escolaridad encontrado en los cuidadores, de los cuales 61% tenían estudios de secundaria y 20% estudios de educación superior.

Es muy importante tener en cuenta el factor educacional, ya que, si ha habido una adecuada capacitación previa al trasplante para el paciente y sus cuidadores, al ser dado de alta en el post trasplante, se observa una mejor incorporación de los esquemas de tratamiento y conocimiento de las complicaciones, siendo más probable que consulta de forma más precoz, evitando así, complicaciones mayores y forjando una mejor adherencia al tratamiento. Larret SM et al, en un estudio hecho en 51 pacientes receptores de trasplante de órgano sólido (riñón, hígado, corazón y pulmón), muestran como el esmerado cuidado de preparación para el trasplante y una óptima calidad de la educación para ser dado de alta después del trasplante, repercute en unos mejores resultados tanto en la etapa post trasplante inmediato como en el seguimiento a largo plazo²⁵.

Al explorar la relación entre la edad y el nivel de escolarización alcanzado en la presente investigación, los resultados mostraron que a pesar de padecer una enfermedad crónica, la mayoría de los adolescentes mantienen un nivel de escolarización apropiado para la edad, lo que facilitaría la implementación en una segunda fase de un programa de transición como el programa STARx, el cual está soportado por un eje educativo fuerte, donde se reconoce la enfermedad y los estilos de vida saludables por parte del adolescente y de su familia, además del tratamiento y una mejor adaptación al manejo terapéutico. En lo relativo a la percepción de los adolescentes del estudio sobre su estado de salud, se encontró que el 89% lo clasifican como bueno y el restante como regular. Este punto iba enfocado a conocer cómo percibían y catalogaban su estado de salud y cómo se sentían a este respecto, desde el momento del trasplante hasta el día de la aplicación del instrumento. Si bien es posible que hayan presentado múltiples complicaciones post trasplantes, como infecciones, recidiva de la enfermedad de base, rechazo del injerto y/o necrosis tubular aguda; no lo calificaron de manera negativa. La literatura evidencia que el rechazo crónico es el responsable del 33% de las pérdidas del injerto renal a largo plazo y la infección como la primera causa de mortalidad con un 28,5%, que contribuye a las pérdidas del injerto renal²⁶.

Uno de los objetivos principales en el proceso post trasplante y de transición del adolescente a la etapa adulta, es lograr una adecuada calidad de vida. El grupo italiano de Tozzi AE et al, evaluaron calidad de vida relacionada con la salud en 66 pacientes mayores de 18 años hasta los 34 años, quienes habían sido trasplantados en la niñez, con el objetivo de conocer el impacto sobre el componente físico, mental y social con escalas ajustadas para medir cada componente. Los resultados mostraron que el componente mental y de apoyo social fueron considerados dentro de los puntajes normales para la población general italiana, mientras que en el componente físico se encontró un puntaje bajo, muy relacionado con la frecuencia y severidad de las comorbilidades presentadas. La no diferencia en el componente mental y apoyo social, es interpretado como una característica de las familias italianas mucho más comprometidas afectivamente con sus familiares, generando una mayor sensación de bienestar²⁷.

En cuanto a las limitaciones de este estudio, hay que destacar el diseño del mismo, dado que no se pueden extrapolar los resultados a la población general de adolescentes con trasplante renal. Sin embargo, por ser ésta la primera caracterización de un grupo poblacional en la región sirve como línea de base para futuras investigaciones. Por otro lado, el tamaño de muestra es pequeño, debido a la naturaleza del fenómeno a estudiar. Con todo lo anterior, consideramos relevante, oportuno y necesario abordar la temática del estudio en próximas investigaciones donde se aplique y evalúe una intervención como el programa STARTx, el cual está enfocado a la educación del paciente y su familia con el fin de mejorar la adherencia al tratamiento, lo cual podría tener un impacto en los indicadores en salud pública de nuestra región.

A partir de los resultados encontrados podemos decir que el nivel de escolaridad de los participantes fue acorde para su edad, lo cual pudo verse relacionado con que en el programa de nefrología pediátrica se estimula la escolarización activa. Igualmente, en los cuidadores también se observó una escolaridad adecuada, lo cual permitiría una mayor participación en el programa de transición STARx.

Como principal conclusión de este estudio, podemos afirmar que el conocimiento de las características de esta población resulta de gran utilidad para llevar a cabo un proceso de transición al pasar del seguimiento en consulta pediátrica a la de adulto.