ORIGINALES

 

Estrategias de Afrontamiento beneficiosas para las mujeres que cuidan de un progenitor con Alzheimer.

Coping strategies of women who care for a parent suffering from Alzheimer's disease.

 

 

Begoña Ruiz de Alegría Fernández de Retana¹, Elena de Lorenzo Urien², Salome Basurto Hoyuelos³

¹DUE. Lic. en Antropología. Prof.  de Fundamentos de Enfermería
²DUE. Master en Salud Pública y EpS. Prof. de Enfermería Comunitaria
³DUE. Lic. en Antropología. Master en Enfermería Comunitaria. Prof. de Enfermería Comunitaria. 
Escuela de Enfermería de Vitoria-Gasteiz, País Vasco (España)

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Justificación: El cuidado a un mayor con Azheimer supone un cambio importante en las vidas de las mujeres entre 45 y 55 años. Su doble condición de mujer e hija, y compatibilizarlo con una actividad extradoméstica, les sume en una alta exigencia que les lleva a poner en riesgo su salud física y mental. Conocer estas repercusiones nos permitirá dar una mejor atención de enfermería.
Objetivo: Desvelar las estrategias e instrumentos que les han servido de ayuda a estas mujeres para afrontar la exigencia del cuidado de un familiar mayor, diagnosticado de Alzheimer, en fase 3-4.
Metodología: Es de corte cualitativo utilizando el estudio de casos como método de indagación. La estrategia de generación de datos es la entrevista consecutiva en profundidad. Las seis participantes, mujeres cuidadoras de 45 a 55 años fueron elegidas a través de una selección teórica de informantes clave. La dinámica analítica fue emergente e inductiva aplicando como método el análisis de contenidos categorial.
Resultados y conclusiones: Dar respuesta a la actividad laboral y cuidadora les lleva a atravesar situaciones angustiosas ante las que la cuidadora percibe  pérdida de control, produciéndoles un alto grado de estrés según ellas mismas expresan. Ante esta situación las cuidadoras han puesto en marcha estrategias cognitivas y conductuales como: la búsqueda de apoyo,  la búsqueda de información, la distracción,  la resolución de problemas y la reevaluación.  Todas estas estrategias de afrontamiento les conduce a una mayor competencia para cuidar del mayor,  un mayor control de la situación, una  mejor asimilación del proceso y a un mejor ajuste social, en definitiva a un afrontamiento positivo ante esta situación complicada, difícil y estresante.

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ABSTRACT

Introduction: Caring for an elderly person with Alzheimer's disease implies a big change in the lives of women aged between 45 and 55. Their dual position as wife and daughter and the need to combine this with work outside the home make heavy demands on them which put their physical and mental health at risk. 
Aim: To discover the strategies and tools that have helped these women to deal with the implications of caring for a an elderly relative diagnosed as having Alzheimer's disease in phase 3-4.
Methods: We used a qualitative design and case study as research methods Data were collected with the strategy of in-depth consecutive interviews. The six participants were women carers aged between 45 and 55, chosen through a theoretical selection of key informants. The study uses an emergent, inductive approach applying categorial content analysis
Results and conclusions: Responding to the demands of work and caring leads them to suffer distressing situations in which the carer is aware of loss of control and a high degree of stress, as they themselves express it. In the face of this situation the carers have resorted to cognitive and conductual strategies such as the the search for support, information, hobbies, problem-solving and reassessment. All these coping strategies lead to greater competence in caring for the elderly person, more control of the situation, a better acceptance of the process and a better social adjustment. The end result is a positive approach to this complicated, difficult and stressful situation.

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Introducción

La enfermedad de Alzheimer deteriora lenta e inexorablemente las capacidades de la persona para gobernar sus emociones, reconocer sus patrones, recordar y coordinar el movimiento, haciendo a la persona cada vez más inmóvil y disfuncional e irremediablemente dependiente. Actualmente, las reformas de los servicios sanitarios ponen un mayor énfasis en la atención a la salud en el propio entorno, convirtiendo el hogar en un escenario de la atención sanitaria a los dependientes, confluyendo el sistema profesional y el informal.¹ A su vez los servicios del sistema profesional participan minoritariamente del cuidado a personas dependientes alojados en los hogares, de tal forma que las familias constituyen un sector de prestación  de servicios de salud que supera con creces el volumen de trabajo de las restantes instituciones.² El cuidado familiar ha emergido como asunto social en los últimos años³ y es reconocido como un potencial de estrés tanto para el cuidador como para el receptor de cuidados⁴.

Cuidar en el hogar implica una relación íntima con la otra persona por la que demostramos preocupación, sintiéndonos menos libres⁵ y con obligación y  responsabilidad.⁶ Cuidar en el ámbito doméstico incluye algunos tipos de cuidados: actividades instrumentales llamadas cuidados domésticos, cuidados relacionados con las actividades de la vida diaria también llamados cuidados físicos o cuidados personales, cuidados sanitarios más o menos complejos, actividades de gestión y relación con los servicios sociosanitarios y cuidados psicosociales.⁷ Se estima que el tiempo de dedicación de los cuidadores a los pacientes con Alzheimer supone entre 8 y 20 horas diarias.⁸

La supervivencia media actual de las personas con Alzheimer es de 8 a 14 años, esta cronicidad puede llevarnos a imaginar el impacto familiar y personal que conlleva el cuidar a una persona con estas características. Ante esta situación los familiares expresan preocupación, no sólo acerca de la persona dependiente y enferma, sino también acerca de las consecuencias de la enfermedad sobre su propia vida.⁹ Se evidencian en los cuidadores principales situaciones de estrés y crisis personales, relacionadas con la duración de la enfermedad, la intensidad de los síntomas y la complejidad de los cuidados.

Aunque poco a poco los hombres se van incorporando a la actividad cuidadora, las estadísticas muestran que el reparto no es equitativo, siendo las mujeres las que asumen la mayor responsabilidad.¹⁰ Algunos estudios señalan que la participación de los varones es mayor en los hogares en los que la mujer tiene un empleo remunerado,¹¹ pero cuando las personas a cuidar sufren un alto grado de dependencia, son las mujeres, en su doble condición de mujer e hija, como en estos casos, las que asumen la máxima responsabilidad de cuidado a su progenitor con Alzheimer.

El cuidado, en suma, interfiere en la vida cotidiana de las mujeres mucho más que en la de los hombres y las sume en un riesgo mayor de padecer consecuencias negativas. Aunque hay estudios que resaltan los beneficios de cuidar con respecto a despertar el sentimiento de utilidad, otras investigaciones señalan las percepciones negativas de los cuidadores.^12-14 El querer responder a las altas demandas de los cuidados de la persona en la fase avanzada de la enfermedad y el compatibilizar esta carga con la actividad laboral extradoméstica conlleva una alta exigencia para la cuidadora. Las cuidadoras perciben que el cuidar afecta de forma importante a su salud, trabajo extradoméstico, uso del tiempo y relaciones familiares y sociales entre otros. Estos aspectos negativos del cuidador han sido habitualmente agrupados usando el término de: carga, tensión o estrés del cuidador¹⁵ o síndrome del cuidador.

La persona siente inseguridad e incluso pérdida de control para responder a los requerimientos de cuidado de su mayor y a sus propias necesidades. Ante esta situación la cuidadora pone en marcha recursos dirigidos a manejar del mejor modo posible (reduciendo, minimizando, tolerando o controlando) las demandas de necesidades de cuidado del Paciente de Alzheimer y sus propias demandas internas, es decir, pone en marcha sus mecanismos de afrontamiento que son definidos por Lazarus y Folkman como "aquellos procesos cognitivos y conductuales  constantemente cambiantes  que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo".¹⁶ El afrontamiento es por tanto, un proceso psicológico que se pone en marcha cuando en el entorno se producen cambios no deseados y estresantes con el fin de establecer una situación de equilibro. El tipo de afrontamiento se asocia a la propia realidad social en la que se está inmerso y a las capacidades de las mujeres.

Asumir la responsabilidad de ser la cuidadora familiar conlleva atender necesidades del paciente de Alzheimer corriendo el riesgo de olvidar las necesidades de la propia cuidadora, convirtiéndose en el verdadero y olvidado paciente. Esta es la razón por la que a través de esta investigación pretendemos desvelar las estrategias e instrumentos que les han servido de ayuda a estas mujeres para afrontar esta situación a lo largo del proceso, con el fin de que otros cuidadores familiares puedan identificar estos recursos personales, así como revelar áreas de cuidado a tener en cuenta por parte de los profesionales de los servicios sociosanitarios.

 

Metodología

Para abordar esta investigación se ha elegido una perspectiva cualitativa, utilizando el estudio de casos como método de indagación.¹⁷ El diseño del estudio ha sido inductivo y emergente, se ha desarrollado en tres etapas que se han ido construyendo a través del análisis, reflexión y problematización del proceso investigador.

Para definir los criterios de inclusión de las participantes se analizaron las diferentes dimensiones que pudiesen mediar la vivencia que gira alrededor del fenómeno de cuidar, teniendo en cuenta los siguientes criterios de selección: ser mujeres de 45-55 años, residentes en Vitoria, de nivel socioeconómico medio, con actividad laboral doméstica y  extradoméstica y a cargo de un padre o madre con Alzheimer en fase 3-4. El total de participantes en el estudio fue de seis personas seleccionadas a través de un muestreo de selección de casos típicos secuenciado.¹⁹ La mitad de los casos se seleccionaron a través de la Asociación Alavesa de Enfermos de Alzheimer.

El periodo de recogida de datos se extendió del 2002 al 2005. Como estrategia de generación de datos se seleccionó la entrevista en profundidad consecutiva.²⁰ Inmediatamente finalizada la entrevista se procedió a su transcripción verbatim y análisis preliminar, facilitando las áreas a profundizar en las siguientes entrevistas, dando una mayor robustez y calidad al proceso de indagación. El proceso de la entrevista fue consensuado con el entrevistado, preservando la confidencialidad, el anonimato y la no maleficencia, coherentemente se han facilitado momentos o recursos para retomar situaciones emocionales que hayan podido suscitar las entrevistas.

La dinámica analítica ha tomado como método el análisis de contenido categorial. A lo largo del estudio se ha utilizado la triangulación como estrategia para facilitar el rigor de la investigación.²¹

 

Resultados

Las cuidadoras expresan que, asumir el cuidado de una situación compleja y cambiante y además compatibilizar este esfuerzo con el trabajo extra doméstico, les exige  sacrificio, y adaptación permanente, renunciando al desarrollo profesional y negándose necesidades. Esta situación es evaluada por las cuidadoras, manifestando angustia y pérdida de control, poniendo en riesgo su salud. Entre las diferentes estrategias de afrontamiento que reconocen les han ayudado, se encuentran: la búsqueda de apoyo, la resolución de problemas, la búsqueda de información, la reevaluación positiva y la distracción.

Búsqueda de apoyo social. Esta categoría recoge las manifestaciones que comprenden las acciones de búsqueda de contacto, consuelo, consejo y apoyo. Las cuidadoras ante la tristeza, culpa, rabia y angustia que sienten, reconocen la necesidad de expresarlas y compartirlas con personas cercanas, por las que se sienten escuchadas y comprendidas, ayudándoles en la gestión emocional: "me desahogaba con mi prima, amigas y compañeras de trabajo, les he ido contando lo que va pasando y como lo estaba pasando yo, y me he sentido comprendida, eso me ayudaba mucho".

Sin embargo, esta ayuda se desvanece cuando se sienten juzgadas y poco comprendidas. Hay personas que no están dispuestas a acompañar en el drenaje emocional, alejándose de las situaciones que pueden provocarles sufrimiento. Esta respuesta puede llevar al distanciamiento de la cuidadora de las personas consideradas de confianza, lo que conlleva el riesgo de acabar aisladas, viviendo la situación angustiosa en soledad: "Te das cuenta que cuando estaba contando yo, la otra persona no está cómoda, quiere cambiar de tema".

Las cuidadoras también encuentran apoyo en las asociaciones donde comparten sus experiencias con otras personas que están en una situación similar, sintiéndose entendidas y  evitándoles la sensación de soledad.

Búsqueda de información. Dentro de esta categoría se incluyen las expresiones que hacen referencia a acciones dirigidas a aprender más sobre la situación estresante: curso, causas, consecuencias, significados y estrategias de intervención. Ante el deterioro que alcanzan sus progenitores, las cuidadoras necesitan conocer y comprender el proceso de la enfermedad para enfrentarse de forma más adecuada y segura a situaciones cambiantes y desconcertantes, percibiéndose  más competentes. Esto les lleva a buscar  información y respuestas en diferentes fuentes: profesionales, documentales y  asociacionales. Sin embargo, a veces esta búsqueda de respuesta y significado es infructuosa. Ante la falta de respuesta a la pregunta ¿Qué ha hecho mi madre para merecer esto? las cuidadoras expresan impotencia.

A medida que se intensifica la situación, las cuidadoras también perciben en sí mismas emociones, sentimientos y manifestaciones nuevas y desconocidas, recurriendo a profesionales que les ayuden a desmitificar creencias erróneas, a buscar alternativas y en definitiva a  gestionar sus necesidades y respuestas emocionales: "Pues sí, me ayudó porque me dijo cosas muy duras, que tú las sabes, pero que te las tiene que decir alguien y noté que un peso que llevaba aquí durante meses pues ya no lo tenía, me costaba menos".

Resolución de problemas. Esta categoría abarca manifestaciones sobre las acciones emprendidas enfocadas a resolver problemas, conlleva la aproximación y la focalización del problema, un análisis racional y la toma de decisiones. El deterioro cognitivo y físico progresivo e irreversible incrementa de forma importante la demanda de cuidado, conllevado la sobrecarga física y emocional de la cuidadora. Estas recurren a analizar los "pros y contras" de la situación e hipotetizar posibles soluciones que pueden suponer un mejor cuidado para su mayor y una disminución de la carga: "me ayudaba el pensar, donde estoy yo, hasta donde puedo dar, que es lo que puedo dar, que fuerzas son con las que cuentas... y como puedes manejarlas para poder llevar esto."

Cuando la demanda de cuidados excede las posibilidades físicas, psicológicas y estructurales de la cuidadora, se fragua la decisión de ingresar en una residencia al ser querido. Este momento genera una exacerbación de la ya difícil vivencia emocional. Antes de tomar esta decisión las cuidadoras de nuestro estudio hacen una revisión de la situación identificando las limitaciones para poder dar un buen cuidado y el riesgo de enfermar que tiene para ellas.

Una vez intitucionalizado el mayor, con frecuencia, la atención recibida no corresponde a las expectativas de las cuidadoras, provocándoles sentimientos de impotencia, aumentando su ansiedad e incrementando su sentimiento de culpa. Discernir que la opción elegida es la mejor, les permite gestionar la culpa y vivir con más tranquilidad este proceso, si bien es cierto que en algunos casos perdura, ya que es complicada su gestión: "Por Dios ¿qué he hecho? Y luego decía bueno, y ¿qué hago?, si no tengo otra salida... entonces no tenía más narices que aceptar lo que había, porque no había más".

Esta situación se complejiza con las dificultades que surgen de la burocratización en el proceso de ingreso. Ellas reconocen que les ayudaría una información exhaustiva y realista de los plazos y el ser escuchadas por los técnicos sociales, lo que disminuiría en gran medida el sufrimiento que genera esta situación.

Distracción. Esta categoría abarca las expresiones referentes a los intentos activos para tratar con una situación estresante mediante una actividad alternativa agradable. Ante la sobrecarga física e implicación emocional, las cuidadoras manifiestan necesidad de distraerse conductual y cognitivamente. Nuestras entrevistadas utilizan varias estrategias para esto, que van desde irse a la habitación de al lado pensando que ante la demanda repetitiva, no hay intervención eficaz-hasta salir a dar un paseo, que si es en contacto con la naturaleza, mejor. También el aprovechar pequeños ratos para ir al cine con la pareja o bajar al bar a tomar un café, siempre y cuando se pueda contar con una persona que le supla durante ese rato. Se aprecia con claridad la necesidad de poner límites y espacios, en algunos momentos: "Pues mira ayer mismo me fui a dar un paseo yo sola, porque se puede llevar bien, pero claro, tienes días... Es el estar ella y yo con su demencia, pues se sienta y yo estoy ahí leyendo... y yo veo su mirada clavada en mi, todo el tiempo, todo el tiempo."

El obtener una gratificación o distraerse mediante otras actividades realmente placenteras ayuda a un mejor control de la situación aunque hay que tener en cuenta que estos respiros a costa de otros cuidadores, descargan física pero no siempre emocionalmente. En la mayoría de los casos estas distracciones no resultan del todo placenteras por el sentido del "deber", la permanente preocupación por el bienestar del familiar y la necesidad de controlar la calidad de la atención proporcionada por otros, sintiéndose condicionadas a escoger un lugar de vacaciones lo más cercano posible e incluso a prescindir del periodo vacacional.

Reevaluación positiva de la experiencia. En esta categoría se incluyen las expresiones en las que las entrevistadas aluden a los intentos activos de cambiar el propio punto de vista sobre la situación estresante, con la intención de verla con un enfoque más positivo.

Aunque la valoración de las cuidadoras de este proceso se aprecia como angustiosa, algunas son capaces de reconocer y expresar lo positivo que les aporta. La sensación del deber cumplido, la autovaloración del trabajo bien hecho, los efectos de sus cuidados sobre su mayor, y la identificación de respuestas positivas a los estímulos les ayuda  a sentirse reconfortadas, satisfechas, dándoles fuerza y motivación para seguir. Esto aumenta la seguridad en sí mismas y el control sobre la situación incidiendo todo ello en elevar su nivel de autoestima: "Satisfacción contigo misma, de reconocerte en todo ese esfuerzo, en ese trabajo, en todo ese sufrimiento, en todo, que ha servido, que ha merecido la pena".

Algunas cuidadoras han experimentado una dimensión de trascendencia dando mayor sentido a esta experiencia, y reconociendo el crecimiento personal que les aporta. Para ellas ha supuesto un cambio de valores, mayores niveles de autonomía y capacidad de decisión, mayor seguridad, por tanto mayor percepción de competencia sobre su propia vida: "Yo creo que cambios de valores importantes. A saber con quien contar,  pero no contar si no valorar en donde está, para no producir esos encontronazos. A poner límites, a depender menos de las personas. O sea es como que valorar mucho mi individualidad, mi independencia, mi soledad, mi estar conmigo misma, pero a la vez, cuando estoy con una persona con la que quiero estar, valoro mucho ese estar, ese diálogo".

 

Discusión

Compatibilizar la actividad extradoméstica con el cuidar a un progenitor con alto grado de dependencia, genera tales demandas externas e internas en la hija-cuidadora principal, que les lleva a vivir situaciones angustiosas con  pérdida de control. Ante esta situación, estas cuidadoras han puesto en marcha estrategias cognitivas y conductuales que, interrelacionadas, tienen un efecto sinérgico ayudando a sobrellevarla de mejor manera.

Las mujeres, socializadas en la expresividad emocional, recurren a personas cercanas y de confianza para drenar sus emociones. Esta búsqueda de apoyo les permite mediante la expresión de emociones visualizar, evaluar el problema y mejorar su gestión  emocional. La búsqueda de apoyo ayuda a un mejor ajuste social y evitar el aislamiento.²² Sin embargo, en algunas ocasiones la persona se queda anclada en expresar repetidamente una emoción, entonces el drenaje no es eficaz y la cuidadora corre el riesgo de un afrontamiento negativo.

La visualización del problema promueve la búsqueda de información en diversas fuentes, incluyendo las profesionales. Encontrar respuestas y explicaciones da un mayor conocimiento y perspectiva de la situación para reconocer las manifestaciones del receptor de cuidados e identificar sus propios cambios. Sin embargo, no encuentran respuesta a algunas preguntas que giran en torno a cuestiones existenciales como ¿por qué le ocurre esto a mi madre? Pensar repetidamente sobre ello lleva a la  rumiación y refuerza el sufrimiento,²³ por lo que la ayuda se orientará a la búsqueda de nuevos significados.

La búsqueda de  información es entendida como una estrategia madura que permite el afrontamiento directo de la situación y que es clave en este proceso. Este tipo de afrontamiento se asocia a la resolución de problemas ya que el conocimiento ayuda a tomar decisiones y a adaptarse a esta situación, promoviendo las acciones más efectivas que contribuyen a la mejora de su salud, o al menos a no aumentar el deterioro de la  cuidadora. 

La resolución de problemas es otro mecanismo maduro que permite anticiparse a las consecuencias y programar soluciones realistas siempre que la cuidadora se sienta con capacidad de control sobre la situación. Este mecanismo hay que diferenciarlo de la anticipación ansiosa que llevaría a planificaciones cambiantes y sin resoluciones efectivas, que contribuirían a aumentar el grado de ansiedad.

Hay que considerar además, que ya al inicio del proceso, las cuidadoras se enfrentan a algunos conflictos que exigen una toma de decisiones con gran implicación emocional. Estos conflictos están generados por la dualidad entre lo que sienten que "deben" hacer y lo que "pueden". Son decisiones difíciles que hacen aflorar sentimientos de "abandono", que desencadenan el miedo y  la culpa. Ayudarles en la gestión de estas emociones, les permitirá desenmarañase del receptor de cuidados, redundando en una toma de decisiones más pertinente.

La búsqueda de información sobre el conocimiento de sus propias emociones les permite contactar con sus necesidades y poner en marcha acciones de distanciamiento y distracción. Pero la distracción no cumple totalmente su finalidad ya que las cuidadoras no pueden desconectar totalmente de su responsabilidad. Para poder materializar esto se hace necesario contar con amigos o familiares que den soporte: supliendo a la cuidadora o estimulándole y acompañándole en la distracción. Es importante hacer ver a la cuidadora que pensar en sí misma es algo merecido y necesario tanto para su bienestar como para el del paciente.²⁴ Esta carencia en este tipo de afrontamiento puede conllevar  malestar psicológico e incluso depresión.²⁵

Cuando la cuidadora logra superar las demandas con cierto éxito, siente un mayor control  con mayor capacidad para manejar eficazmente la situación y esto mejora su autoestima. Puede incluso hacer una reevaluación positiva, con una visión más positiva del mundo, más optimismo y mejor aceptación de la situación. Esta estrategia se relaciona con la búsqueda de apoyo social, ya que es importante que esas valoraciones positivas sean reconocidas desde fuera. Todo ello puede incidir en un aumento del nivel de satisfacción, llegando en ocasiones a la autorrealización.

La  búsqueda de información y la capacidad de resolución de problemas permite poner en marcha acciones y la reevaluación positiva, la búsqueda de poyo social y la distracción están más orientadas hacia la gestión emocional. Las principales funciones del afrontamiento son: a) resolver problemas, b) regular emociones, c) proteger la autoestima d) manejar las relaciones sociales.²⁶

Todas estas estrategias de afrontamiento les sirven a las cuidadoras tanto a manejarse con mayor competencia en el cuidado como a autocuidarse, facilitándole en gran medida el sobrellevar la dura situación.

 

Agradecimientos

Nuestro agradamiento y reconocimiento a las personas que han participado en este estudio, así como a AFADES por su disponibilidad e interés.

 

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Dirección para Correspondencia: 
Begoña Ruiz de Alegría.
Escuela de Enfermería de Vitoria-Gasteiz.
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Recibido: 17.07.2006
Aceptado: 5.10.2006