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INTRODUCCIÓN
Según “El enfoque de atención integrada a las personas mayores (ICO- PE)”, se estima que entre 2015 y 2050, la proporción de la población mundial de 60 años o más se duplicará. Del mismo modo, atendiendo a la información del Instituto Nacional de Estadística, la Tasa de Dependencia de la población mayor de 64 años en España es de un 30,46%, cuya cifra continuará en aumento a lo largo de los últimos años (1, 2).
Concretamente, Canarias se encuentra con una Tasa de Dependencia de personas mayores de 64 años en un 24,45%, según datos recientes del INE. Atendiendo a la Cartera de Servicios de Atención Primaria de Gran Canaria, en el 2014 fueron atendidos en los Centros de Atención Primaria un total de 75.166 usuarios mayores de 65 años, de los cuales, un 69% pertenecía a la Atención Domiciliaria. Estos datos se han mantenido a lo largo de los últimos años en conformidad con la memoria presentada por la Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria durante el año 2020 (1 - 5).
Todos estos cambios demográficos que marcan una tendencia hacia una población envejecida, junto al mayor número de personas con dependencia, así como las variaciones en las estructuras sociales y familiares, han propiciado un mayor interés sobre la Atención Domiciliaria. Tal así que, desde el 2002 se incorpora en la Cartera de Servicios de Atención Primaria el “Servicio de Continuidad de Cuidados para la Atención Domiciliaria”. Entre sus objetivos, hay que destacar el propósito de facilitar la continuidad de cuidados a las personas incluidas y a sus cuidadoras principales, y optimizar la Atención Domiciliaria (6); entendiendo, como cuidadora informal, a la persona que brinda asistencia continua no remunerada con las actividades de la vida diaria a una persona dependiente (personas mayores, enfermos crónicos, discapacitados, etc.). Se caracterizan por ser, de manera general familiares de la persona que recibe el cuidado, tal como parejas, hijos, hermanos, padres o amigos; sin formación específica (7 - 9). Señalar que, en la presente investigación nos centraremos en ella, denominándose cuidadora principal, ya que la mayoría de ellas son mujeres (6, 8, 9).
Atendiendo a la estadística sobre las cuidadoras principales de estas personas dependientes, según el Imserso, a 30 de junio de 2021, España se encuentra con una proporción mayor de mujeres cuidadoras (88,85%) frente a los hombres que rondan un 11% de los cuidadores principales. Entre ambos, son prevalentes las cuidadoras entre 50 y 60 años, frente a los mayores de 61 años. Además, resulta relevante la cifra de cuidadoras menores de 50 años, las cuales rondan el 38% (1, 8, 10).
Asimismo, SERMAS afirma la existencia mayor de cuidadoras principales mujeres, que, además, tienden a ofrecer una dedicación mayormente exclusiva, sin remuneración económica, no obteniendo, en la mayoría de los casos, apoyo por parte del resto de familiares y personas cercanas. Más aún, tienden a dejar su trabajo anterior, o bien, son personas en un estado laboralmente inactivo con anterioridad, lo cual sigue repercutiendo negativamente en ellas a nivel financiero. El tiempo exclusivo, la duración de los cuidados, la necesidad de estar alerta, el empeoramiento de los síntomas de la enfermedad, las estrategias de afrontamiento, los conflictos interpersonales, el apoyo social y, ocasionalmente, la falta de conciencia relacionada con su propia salud, dan lugar a una mala calidad de vida para las cuidadoras informales, generando cansancio, estrés y disminución del tiempo de ocio, traduciéndose esto, en un cansancio del rol del cuidador, con una disminución notable de su calidad de vida (9, 11 - 13).
Son múltiples los estudios que coinciden en el riesgo que presentan las cuidadoras principales de padecer estrés, ansiedad y depresión, entre otras patologías. Tal es así que, un metaanálisis reveló que casi un tercio de las cuidadoras informales de personas con discapacidad, experimentan depresión, encontrando mayor riesgo en mujeres que en hombres cuidadores (14). En este punto resulta fundamental reconocer que todo ello puede afectar negativamente también al receptor de los cuidados (15).
De esta manera, se ha constatado que las intervenciones de apoyo a las cuidadoras principales mejoran significativamente la carga, la depresión, el bienestar, la capacidad y conocimiento sobre el cuidado (7); demostrándose, además, que las intervenciones son más eficaces cuando se ofrecen como sesiones de grupo (16).
En base a las dificultades y problemas de salud que presentan tras la cuarentena por la pandemia por la CO- VID-19, junto la demostración de la efectividad y los beneficios resultantes de las intervenciones llevadas a cabo por el personal de enfermería de Atención Primaria, consideramos de interés conocer la calidad de vida, sobrecarga y apoyo percibido por las cuidadoras principales de los Centros de Salud de Guanarteme y Gáldar y el Consultorio de Carrizal; así cómo conocer su situación con el fin de poder realizar las intervenciones ajustadas a sus necesidades.
Todos estos cambios a nivel asistencial, han supuesto una llamada de atención al sistema sanitario ante la importancia que tiene la figura de las cuidadoras informales en el cuidado y evolución de los pacientes domiciliarios, siendo este uno de los principales motivos de la realización de este estudio.
OBJETIVOS
METODOLOGÍA
Sujetos y ámbito de estudio:
las participantes serán las cuidadoras principales pertenecientes a los Centros de Salud de Guanarteme y Gáldar y el Consultorio de Carrizal.
Criterios de inclusión y exclusión:
Se incluirán a las cuidadoras de pacientes incluidos en la Cartera de Servicios de Atención Domiciliaria (códigos 312 y 852) de los Centros de Salud de Guanarteme y Gáldar y el Consultorio de Carrizal (centros en los cuales desempeñan su labor profesional las integrantes del estudio), adultas de edad igual o mayor a 18 años y que hayan cuidado al paciente durante al menos seis meses.
Se excluirá de la muestra a aquellas cuidadoras que sean reconocidas como cuidadoras formales, o aquellas que, aun siendo cuidadoras informales, no sean la principal.
Tamaño muestral y muestreo:
Actualmente, el número de cuidadoras principales adscritas a los tres Centros de Salud seleccionados asciende a 1587 personas: 375 hombres (23,6%) y 1212 mujeres (76,4%); con una edad media de 64,8 años. La distribución por Centro de Salud corresponde al 60,9% a Guanarteme, 32,8% a Gáldar y 6,3% a Carrizal de Ingenio. La muestra de estudio asciende a 90 cuidadoras.
Criterios de estimación muestral: a) Población, 1587 personas, b) Nivel de confianza, 95%, c) Precisión 10% y la máxima indeterminación.
Se llevará a cabo un muestreo aleatorio simple con distribución proporcional según Centro: 50% Guanarteme, 30% Gáldar, 20% Carrizal.
Procedimiento:
Tras la aprobación del proyecto de investigación por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) de Las Palmas el pasado 29 de octubre de 2021, se comienza con el trabajo de campo de dicho estudio.
En un primer momento, se realizó una selección aleatoria de las cuidadoras incluidas en la Cartera de Servicios de Atención Domiciliaria (códigos 312 y 852) de dichos centros de salud, respetando las distribuciones pertinentes entre los tres centros. Una vez seleccionadas, se contactó con las mismas de manera telefónica, llamada que incluía información sobre los objetivos a alcanzar del presente estudio, entre otros aspectos recogidos en la Hoja de Información al paciente. Junto a ello, se resolvían posibles dudas, se atendían y anotaban incidencias ocurridas, tal como el hecho deno querer participar, o bien, la adaptación de horario a la cuidadora, etc. Una vez todo explicado, habiendo sido entendido por la receptora, se concertaba cita presencial en su centro de salud correspondiente.
En lo que respecta al centro, y como consecuencia de la situación de alarma por la Pandemia por la COVID-19, se dividieron los días de citas presenciales, evitando superar el aforo de 10 personas por día y hora. Asimismo, por el miedo e incertidumbre quenos expresaban las cuidadoras por vía telefónica, unido a la imposibilidad de acudir al centro por sus labores, se realizaron algunas encuestas por correo electrónico, así como por vía telefónica, dos alternativas que fueron bien recibidas por las cuidadoras principales.
Tras ello, se pidió a las participantes que completaran, de manera anónima, el cuestionario diseñado para este proyecto, además de los cuestionarios validados de Zarit, Duke-UNC y las láminas de Coop-Wonca.
En las reuniones ocurridas en el centro de salud, se priorizó la realización del cuestionario de manera autoadministrada, aunque se brindó apoyo a aquellas que presentaban dificultad para ello.
Aquellos que eran cumplimentados por vía telefónica, el equipo de investigación transcribía las respuestas que aportaba la cuidadora informal. Por el contrario, aquellas que optaron por el correo electrónico, se enviaban las encuestas por dicha vía, las cuales eran cumplimentadas y reenviadas.
Tras la realización de las encuestas pertinentes (89 participantes), las cuales se realizaron entrenoviembre de 2021 y enero de 2022, se transcribió la información obtenida para su posterior análisis.
Variables
Variables de resultado principal: calidad de vida (láminas Coop-Wonca).
Otras variables de resultado: sobrecarga del cuidador (escala Zarit), apoyo social percibido (escala Duke- UNC).
Variables de perfil de sujeto: edad, sexo, número de hijos, nivel de estudios, tiene pareja, presenta algún problema de salud a raíz de su labor.
Variables de cuidado: tiempo que ha desempeñado como cuidadora, horas diarias de desempeño de su labor como cuidadora, horario en el que desempeña su labor habitualmente, días a la semana que desempeña su labor, desempeña alguna otra actividad laboral, relación de parentesco con la persona a la que cuida, cocina para la persona que cuida, realiza tareas de aseo diarias para la persona que cuida, experiencia previa como cuidadora, le ha afectado la pandemia COVID-19 en el desempeño de su labor.
Variables de atención sanitaria/ recursos: tiempo de seguimiento por enfermería de Atención Primaria, el paciente cuenta con algún servicio de ayuda a domicilio.
Instrumentos para la recogida de datos:
-
- La escala COOP-WONCA para analizar la calidad de vida.
Cuestionario validado en España que valora la calidad de vida relacionada con la salud, su uso más amplio es el ámbito de la atención primaria. Incluye 7 láminas que representan las distintas dimensiones de la calidad de vida (forma física, sentimientos, actividades cotidianas, actividades sociales, cambio en el estado de salud, estado de salud y dolor (opcional)). Cada lámina se puede contestar mediante puntuaciones del 1 al 5. De esta manera, las puntuaciones más elevadas indican peor calidad de vida relacionada con la salud en la dimensión analizada.
-
- La escala Duke.
Escala validada en España, cuyo objetivo es estudiar el apoyo social percibido por las cuidadoras principales, estudiando la dimensión “Apoyo social confidencial” y “apoyo social afectivo”. La escala de respuestas es la de Likert con puntuaciones del 1 (“mucho menos de lo que deseo”) al 5 (“tanto como lo deseo”), siendo la puntuación 11 puntos y 55 puntos como la puntuación máxima. Por lo tanto, una puntuación mayor o igual a 32 puntos, se calificará como apoyo social percibido normal, por el contrario, un resultado menor de 32 determinará apoyo social bajo.
-
- La escala Zarit analizará la sobrecarga del cuidador.
Cuestionario Zarit, validado en España, que permite medir la sobrecarga del cuidador. En su versión original consta de 29 ítems, sin embargo, en este trabajo utilizaremos la versión abreviada que contiene 22; cada uno de ellos se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre).
Dicho cuestionario es autoadministrado, se centra en la carga subjetiva y tiene en cuenta varios aspectos como: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones sociales y la relación con la persona que cuida.
Además, establece un punto de corte de 46/47, que diferencia entreno sobrecarga y sobrecarga leve (especificidad de 84,4% y una sensibilidad: 85,1%); y, un punto de corte de 55/56, que diferencia entre sobrecarga leve y sobrecarga intensa (especificidad de 93,3% y una sensibilidad de 93,3%).
Análisis de los datos:
Se ha realizado un análisis descriptivo de las variables relativas a las características sociodemográficas de las cuidadoras a estudio, atendiendo a las características relacionadas con su labor como cuidadoras, los recursos disponibles y apoyo social percibido por las mismas. Las variables cualitativas se muestran mediante distribución de frecuencias, mientras que las variables cuantitativas se exponen a través de media aritmética y desviación estándar. Se ha realizado un análisis bivariante con pruebas paramétricas, como Chicuadrado y t de student, según el tipo de variable analizada. Así como, el análisis multivariante se ha realizado utilizando ANOVA. Todos los análisis se realizaron con niveles de confianza de 95% (p<0,05). Todo ello, se ha llevado a cabo con el paquete estadístico SPSS v.18
RESULTADOS
En este estudio participaron 89 cuidadoras pertenecientes a las tres zonas básicas de salud mencionadas anteriormente. Entre las participantes, el 78,7% (n=70) fueron mujeres, el grupo de edad más prevalente fue el de 50-70 años con un 58,4% (n=52) de la muestra y, el 55,1% (n=49) de las cuidadoras tenían estudios primarios.
Los problemas de salud más prevalentes que las cuidadoras relacionaron con su condición de cuidar fueron los problemas de salud mental con un 55,1% (n=49) y los problemas osteomusculares con un 49,4% (n=44). En cuanto a las características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar, el perfil más prevalente se muestra en la tabla 1.
Tabla 1. Características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar (N=89).
| Variables | n (%) |
|---|---|
| Tiempo como cuidadora | |
| Menos de 2 años | 18 (20,2) |
| 3-10 años | 39 (43,8) |
| Más de 11 años | 32 (36,0) |
| Días a la semana como cuidadora | |
| 3-6 días | 9 (10,1) |
| 7 días | 80 (89,9) |
| Horas al día como cuidadora | |
| 1-8 horas | 16 (18,0) |
| 9-19 horas | 24 (27,0) |
| Más de 20 horas | 49 (55,1) |
| Horario en el que desempeña su labor | |
| Un turno | 13 (14,6) |
| Dos turnos | 16 (18,0) |
| Tres turnos/ Durante todo el día | 60 (67,4) |
| Desempeña otra labor | 33 (37,1) |
| Cocina para la persona a la que cuida | 74 (83,1) |
| Asea a la persona a la que cuida | 60 (67,4) |
| Experiencia previa como cuidadora | 32 (36,0) |
| Ha afectado la pandemia covid-19 a su labor | |
| Nada | 18 (20,2) |
| Poco o muy poco | 35 (39,3) |
| Mucho | 36 (40,4) |
| Cuestionario Zarit, media (DE) | 60,3 (13,2) |
| Ausencia de sobrecarga | 5 (5,6) |
| Sobrecarga leve | 32 (36,0) |
| Sobrecarga intensa | 52 (58,4) |
| Parentesco | |
| Cónyuge | 22 (24,7) |
| Hijo/a | 51 (57,3) |
| Otros | 16 (18,0) |
Con respecto a la calidad de vida de las cuidadoras según las láminas Coop-Wonca, las puntuaciones más elevadas se obtuvieron en las dimensiones “Estado de salud” y “Cambios en el estado de salud”, presentando calificaciones medias de 3,7 (0,7) y 3,5 (0,9) respectivamente. La menor puntuación se obtuvo en la dimensión “Actividades cotidianas”, cuya media fue 2,4 (1,1).
En lo relativo al apoyo social percibido por las cuidadoras y los recursos con los que cuentan. Según el cuestionario Duke-UNC, el 64,0% (n=57) refiere un apoyo social percibido normal. Por otra parte, se ha observado que el 40,0% (n=40) afirma que el tiempo de seguimiento por la enfermera de Atención Primaria es mayor a 5 años; mientras un 29,2% (n=26) lo ha recibido en los últimos seis meses.
Se ha realizado un análisis más profundo de los datos recogidos, en el que se establece una comparativa entre las variables a estudio. Primeramente, se compararon dichas variables con la calidad de vida de las cuidadoras, observando relaciones estadísticamente significativas.
En cuanto a las características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar, se observa que las que refieren presentar sobrecarga intensa ven más afectadas las dimensiones: forma física (p=0,033) la cual valoran con un 3,3 (1,3), cambio en el estado de salud (p=0,000) con una media de 3,8 (0,9), estado de salud (p=0,000) puntuando con un 4,0 (0,5) y dolor (p=0,004) con una puntuación media de 3,4 (1,4).
Sin embargo, aquellas cuidadoras cuya labor realizaban los 7 días de la semana, así como las que llevaban a cargo del cuidado más de 11 años, tuvieron una puntuación respecto su estado de salud de una media de 3,8 (0,6) (p=0,380) y 3,8 (0,7) (p=0,596) respectivamente, presentando valores no estadísticamente significativos. A esto se suma, la repercusión de la pandemia en su estado de salud, puesto que aquellas que expresaron que les afectó mucho esta situación valoran su estado de salud (p=0,059) con una media de 3,9 (0,7).
Con respecto a los recursos y apoyo social percibido por las cuidadoras (tabla 2), aquellas que refieren apoyo social percibido bajo, presentan mayor afectación en el cambio del estado de salud (p=0,000) mostrando una puntuación media de 3,9 (0,7). Además, las cuidadoras con este perfil muestran puntuaciones en cuanto al estado de salud (p=0,005) de 4,0 (0,7).
Tabla 2. Calidad de vida de las cuidadoras relacionada con los recursos y apoyo social percibido (N=89).
| Calidad de vida Coop-Wonka | ||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Forma física | Cambio estado de salud | Estado de salud | Dolor | |||||||||
| Media (DE) | IC 95% | valor p | Media (DE) | IC 95% | valor p | Media (DE) | IC 95% | valor p | Media (DE) | IC 95% | valor p | |
| Servicio de ayuda a domicilio | 0,9 | 0,2 | 0,6 | 0,3 | ||||||||
| 29 | 60 | 56 | 53 | |||||||||
| Sí | 3,4 | 3,07-3 | 3,3 | 3,03-3, | 3,7 | 3,52-3, | 3,1 | 2,70-3 | ||||
| (1,2) | ,81 | (1,0) | 65 | (06) | 90 | (1,3) | ,55 | |||||
| No | 3,4 | 3,08-3 | 3,6 | 3,32-3, | 3,8 | 3,56-3, | 2,8 | 2,46-3 | ||||
| (1,2) | ,75 | (0,8) | 81 | (0,7) | 98 | (1,4) | ,25 | |||||
| Tiempo de seguimiento por Enfermería AP | 0,1 | 0,6 | 0,1 | 0,8 | ||||||||
| 36 | 95 | 46 | 21 | |||||||||
| Menos de 12 meses | 3,2 | 2,73-3 | 3,5 | 3,11-3, | 3,8 | 3,55-4, | 3,1 | 2,51-3 | ||||
| 1,3) | ,72 | (0,9) | 85 | (0,7) | 08 | (1,5) | ,72 | |||||
| 1-5 años | 3,2 | 2,59-3 | 3,3 | 2,95-3, | 3,5 | 3,17-3, | 3,0 | 2,31-3 | ||||
| (1,3) | ,77 | (0,8) | 69 | (0,7) | 83 | (1,5) | ,60 | |||||
| Más de 5 años | 3,7 | 3,39-4 | 3,5 | 3,22-3, | 3,8 | 3,63-4, | 2,9 | 2,53-3 | ||||
| (1,0) | ,01 | (1,0) | 83 | (0,6) | 02 | (1,8) | ,27 | |||||
| Apoyo social percibido (Duke-UNC) | 0,9 | 0,0 | 0,0 | 0,0 | ||||||||
| 50 | 00 | 05 | 54 | |||||||||
| Apoyo percibido bajo | 3,4 | 2,91-3 | 3,9 | 3,64-4, | 4,0 | 3,76-4, | 3,3 | 2,85-3 | ||||
| (1,5) | ,96 | (0,7) | 17 | (0,7) | 24 | (1,4) | ,83 | |||||
| Apoyo percibido normal | 3,4 | 3,16-3 | 3,2 | 2,97-3, | 3,6 | 3,43-3, | 2,8 | 2,42-3 | ||||
| (1,0) | ,68 | (0,9) | 45 | (0,6) | 76 | (1,3) | ,12 | |||||
En el análisis de las dimensiones: sentimientos, actividades sociales y actividades cotidianas y su relación con el perfil de las cuidadoras participantes, se observa que las mujeres (p=0,047) presentan peores valoraciones en cuanto a sentimientos con una puntuación media de 3,5 (1,1). Esta dimensión también ha tenido mayor puntuación en aquellas cuidadoras queno tienen pareja (p= 0,026) presentando un 3,7 (1,0) de media.
En el área de actividades sociales, con mayor repercusión se encuentran las participantes menores de 50 años (p=0,020), que lo valoran con 3,6 (1,1); aquellas que presentan 2 o más problemas de salud (p=0,013) con un 3,4 (1,2); y, las que padecen de problemas osteomusculares (p=0,032) que puntúan con 3,4 (1,2).
En el área de actividades cotidianas, las cuidadoras queno tienen pareja (p=0,024) puntúan con 2,7 (1,4), al igual que aquellas con problemas osteomusculares (p=0,014) que valoran esta lámina con un 2,7 (1,1) de media.
En relación con las características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar, las participantes que refieren presentar sobrecarga intensa tienen afectadas el área de sentimientos (p=0,000) con un 3,8 (0,9) y el área de actividades sociales (p=0,004) con un 3,4 (1,3). Por su parte, aquellas a las que les ha afectado mucho la pandemia por COVID-19 tienen afectada el área de actividades cotidianas (p=0,032) con un 2,8 (1,2).
En relación con los recursos y apoyo social percibido por las cuidadoras, las que refieren apoyo social percibido bajo puntúan el área de actividades sociales (p=0,011) con un 3,5 (1,4). Además, aquellas con el mismo perfil de apoyo social percibido puntúan con una media de 2,9 (1,4) las limitaciones que encuentran en la realización de las actividades cotidianas (p=0,002).
Respecto al apoyo social percibido, se ha observado un apoyo social normal en 68,4% (n=39) en aquellas cuidadoras que sí tienen pareja sentimental (p=0,046) frente a las queno.
Hay que destacar que gran parte de las participantes realizaban su labor durante los 7 días de la semana (90,6% (n=29)) (p=0,863), más de 20 horas diarias (62,5% (n=20)) (p=0,275) y con un turno completo (75,0 % (n = 24)) (p=0,243). Aunque resultó no estadísticamente significativo la media de las mismas, cabe destacar que el 50% (n=16) de estas eran hijas de la persona a la que cuidaban (p=0,571).
Con respecto al perfil de las cuidadoras participantes, entre las que refieren un grado de sobrecarga intensa, el 88,5% (n=46) son mujeres (p=0,027), el 61,5% (n=32) presentan problemas osteomusculares (p=0,021) y el 48,1% (n=25) tienen 2 o más problemas de salud a raíz de su labor como cuidadora (p=0,004).
Respecto a las que tienen dicho grado de sobrecarga, el 65,4% (n=34) tienen entre 50-70 años (p=0,578), el 55,8 % (n=29) tiene estudios primarios (p=0,381) y el 65,4% (n=34) tiene problemas de salud mental (p=0,067), siendo estos resultados no estadísticamente significativos.
Atendiendo a las características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar, en cuanto aquellas con sobrecarga intensa, no se encuentran diferencias significativas a nivel estadístico en aquellas que realizan su labor de cuidado durante 7 días a la semana (p=0,072) quienes se presentan en un 92,3% (n=48), así como en aquellas con turno de mañana, tarde y noche (p=0,923), siendo un total de 71,2% (n=37). Del mismo modo, son mayoritarias las mujeres queno realizan otra actividad laboral (p=0,540) con un 62,9% (n=56) y las que desempeñan labores como las relacionadas con el aseo (p=0,352) (71,2% (n=37)) y la cocina (p=0,906) (84,6% (n=44)).
Asimismo, y teniendo en cuenta uno de los objetivos específicos de la presente investigación en relación a la afectación COVID-19 (p=0,156), la mitad de las cuidadoras reflejan afectación, bien psicológica o física como consecuencia de la situación Pandémica 50% (n=26).
En cuanto a los recursos y apoyo social percibido por las cuidadoras que se muestran en la tabla 3, destaca la percepción de apoyo social por parte de aquellas cuidadoras que presentan sobrecarga intensa.
Tabla 3. Sobrecarga del cuidador relacionado con los recursos y apoyo social percibido (N=89).
| Variables | Sobrecarga del cuidador | |||
|---|---|---|---|---|
| Ninguna | Intensa | |||
| n=5 | Leven=32 | n=52 | valor p | |
| Servicio de ayuda a domicilio | 0,457 | |||
| Sí | 1 (20,0) | 16 (50,0) | 24 (46,2) | |
| No | 4 (80,0) | 16 (50,0) | 28 (53,8) | |
| Tiempo de seguimiento por Enfermería AP | 0,093 | |||
| Menos de 12 meses | 1 (20,0) | 7 (21,9) | 19 (36,5) | |
| 1 - 5 años | 3 (60,0) | 11 (34,4) | 8 (15,4) | |
| Más de 5 años | 1 (20,0) | 14 (43,8) | 25 (48,1) | |
| Apoyo social percibido (Duke-UNC) | 0,003 | |||
| Apoyo percibido bajo | 0 (0,0) | 6 (18,8) | 26 (81,3) | |
| Apoyo percibido normal | 5 (8,8) | 26 (45,6) | 26 (45,6) | |
DISCUSIÓN
Perfil de las cuidadoras principales
En base a los resultados obtenidos en contraste con los estudios encontrados, se observa un gran predominio del sexo femenino como cuidadora principal, alrededor de un 71% según autores, valor semejante al de la presente investigación (17-21).
Continuando con las características de las cuidadoras principales, son varios estudios los que avalan el predominio del rango de edad entre 50-60 años, valor coincidente con los resultados obtenidos en la presente investigación, existiendo un 58,4% (n=52) que se encuentran en un rango de edad entre 50-70 años (17, 20).
Por en contra, estudios como el llevado a cabo por Gozalo, M, Prieto, J y cols afirman que un 79,6% (n=43) no estaban casadas, dato no coincidente con los cuestionarios realizados, resultando un 24,7% (n=22) cónyuges del individuo que recibe cuidados (17-19, 22).
Continuando con el perfil de cuidadoras, se ha observado en los resultados obtenidos en la presente investigación la prevalencia de estudios primarios, lo cual no se asemeja a los estudios encontrados, en los que prima los estudios universitarios. En este sentido autores como Denise Clouter y cols relacionan los niveles bajos de alfabetización con mayor carga para la cuidadora, lo cual condiciona significativamente su calidad de vida (18).
Características de las cuidadoras relacionadas con la condición de cuidar
Uno de los parámetros estudiados en este proyecto, tal como se ha mencionado anteriormente, es la calidad de vida, variable relacionada con el tiempo de cuidado de las cuidadoras principales. Tal es así que, varios estudios corroboran que la mayoría de las cuidadoras principales abordan un cuidado superior a 20 horas diarias, con una media de 37,4% (n=74), dato que coincide con los resultados concluyentes del presente estudio (55,1% (n=49)). A esto añadir, un estudio realizado por Roberts Sanderman y colaboradores, durante el año 2020 destaca que un 80% (n=158) de las cuidadoras aportan sus labores de cuidado entre 5 y 7 días a la semana, y solamente, un 9% (n=17) lo hacía 4 días o menos a la semana (23). Asimismo, y mediante las encuestas realizadas a un 89,9% (n=80) de las mismas corrobora llevar a cabo su tarea de cuidadora los 7 días de la semana a tiempo completo.
Asimismo, otros autores consideran de relevancia el tiempo que la cuidadora lleva desempeñando su labor, así exponen que el 48,2% (n=109) de la muestra lleva a cargo de este cuidado más de cuatro años. Datos coincidentes con el presente proyecto en el que un 79,8% (n=71) ha realizado su labor durante más de tres años. Es más, se valoró el tiempo en meses que los pacientes llevaban en seguimiento por enfermería de Atención Primaria, variable queno se observó en ninguno de los estudios encontrados (19, 20, 22).
Otra variable que se estudió a través denuestras encuestas, pero queno fue encontrada en ningún estudio ni revisión de otros países, fue el turno de cuidado, entre los que sobresale el horario de mañana, tarde y noche con un 67,4% (n=60), frente a la realización de un solo turno, lo cual se relaciona a lo mencionado anteriormente.
A todo esto, destacar que, algunos de los investigadores destacan la carga de la enfermedad como principal factor, ya que, entre mayor grado de dependencia, mayor complejidad del cuidado, y por lo tanto, mayor riesgo de sobrecarga y menor calidad de vida, refiriéndose así a la dependencia funcional como variable que influye en la calidad de vida (17 - 20, 23).
Calidad de vidaláminas COOP-WONCA
Teniendo en cuenta las variables a estudio, se observó una mayor calidad de vida en aquellas cuidadoras con alto nivel de estudio y/o conocimientos en salud, así como en el sexo masculino. Sin embargo, según los resultados del presente proyecto, las mujeres presentaron una mejor calidad de vida en el área física, mostrando una media de 3,4 (1,2) frente a los hombres, 3,6 (1,0) (p=0,525); al contrario que en el área mental, donde los hombres tienen mejor calidad de vida, valorando esta área con un 2,9 (1,1) frente a las mujeres que la valoran con 3,5 (1,1); (p=0,047).
En el análisis de la calidad de vida, se observaron diversas escalas analíticas en los estudios encontrados. Por un lado, la educación superior se asoció de forma estadísticamente significativa con la CVRS sólo cuando se midió con EQvas ( IC 95 %: 0 , 51 - 12 , 87 (p=0,03)), resultando contrario a los resultados de nuestro estudio, obteniendo valores no estadísticamente significativos (IC: 2,94-3,90; p=0,667). Por otro lado, otro estudio que analiza la calidad de vida recurrió a la escala EQ-5D-3L mediante la cual se observó la presencia de dolor en un 64,8% (n=35) de aquellas participantes con al menos un problema de salud. Del mismo modo, según nuestra investigación, las cuidadoras que presentan problemas osteomusculares dan puntuaciones elevadas en el área de dolor (p=0,000), con una media de 3,5 (1,1) (17).
En lo que respecta a la dimensión ansiedad/depresión, Adsuar, JC; Gozalo, M y cols. encontraron que un 46,3% (n=25) de las cuidadoras refieren queno tienen ningún problema de salud mental, frente a un 48,1% (n=26) que afirma tener algún problema de salud asociado, como consecuencia del cuidado, resultando valores no estadísticamente significativos. Estos resultados se asemejan a nuestro estudio, en el cual la repercusión a nivel mental en las cuidadoras se encontraba en un porcentaje de 55,1% (n=49), valor que apenas se diferenció de la presencia de problemas osteomusculares asociados al cuidado presentes en un 49,4% (n=44) (19).
Cumic, J y colaboradores utilizan la escala SF-36, donde se obtiene como resultado que las cuidadoras que prestan un cuidado diario reflejan una mayor afectación en el área física de calidad de vida 61.9 ± 17.1 (p=0,237) frente al área mental 59.4 ± 18.0 (p=0,153). Cabe destacar que estas puntuaciones variaron tras la Pandemia COVID-19, tras la cual, las mismas cuidadoras presentaron una mayor afectación a nivel mental debido a su preocupación e incertidumbre, asemejando la situación pandémica con una amenaza para la salud de la persona a la que cuidaban (20, 22, 23).
A todo esto, añadir que, se encontró un estudio que valoraba la calidad de vida según la escala Coop- Wonca, observando una media de 2,76 en aquellas mujeres que referían afectación en sus actividades sociales desde el inicio de su labor de cuidado, valor que varía de lo resultados expuestos en nuestra investigación, resultando solamente significativo a nivel estadístico la repercusión a nivel social en las cuidadoras menores de 50 años (3,6 (1,1); p=0,020). Por el contrario, tanto en este estudio mencionado, como en la presente investigación, las puntuaciones más elevadas se obtuvieron en la dimensión Estado de salud (3,7 (0,7)) (24).
Recursos y apoyo social percibido por las cuidadoras
Cabrera, E y cols. utilizaron el cuestionario Duke-UNC en su estudio, donde concluyeron que un 21,3% (n=33) de las cuidadoras afirman bajo apoyo social. Además, dichos autores muestran que las cuidadoras con bajo apoyo social tienen una calidad de vida significativamente inferior, mostrando una media de 63,79 (19,80) (p=0,003), resultados queno coinciden con la presente investigación, obteniendo en un 64% de las participantes un apoyo social normal (22).
Por el contrario, en el resto de los estudios encontrados prevalece el apoyo social bajo entre las cuidadoras principales, así como una necesidad mayor de apoyo por parte de los profesionales. Un ejemplo respecto a este dato es una investigación llevada a cabo por Biliunaite I, Kazlauskas E, y colaboradores, quienes determinaron que un 48% (n=108) de las personas implicadas en algún tipo de cuidado informal refieren no recibir ningún apoyo y, además, un total de 73,9% (n=167) expresa la necesidad de recibir más apoyo por parte del profesional (23). Asimismo, son varios los estudios que concluyen que las cuidadoras principales demandan más formación y motivación por parte del profesional sanitario (20, 25).
Sobrecarga de la cuidadora principal
Todas las variables estudiadas y mencionadas influyen, de una manera u otra, en el grado de sobrecarga del cuidador. Según los cuestionarios realizados, la mayor parte de las cuidadoras principales refieren presentar sobrecarga intensa (54,4%(n=52)). Por en contra, autores como Cabrera, E; Frias, C.E; y Zabalegui, A afirmaron que solo el 31,6% (n=49) de las participantes mostraron un alto grado de sobrecarga del cuidado (19, 22, 23).
Además, se observó una mayor sobrecarga en el sexo femenino frente al masculino, en un rango de edad entre 50 - 70 años (según encuestas, 65,4%, n=34) Asimismo, aquellas que habitaban en el domicilio del paciente al que cuidan, con una labor diaria, con un total de 24 horas al día, aumentaba el riesgo de sobrecarga del cuidado, tal como en aquellos que eran familiar directo de la persona cuidada, mayoritariamente hijas (63.5%, n=33). Sin embargo, algunos de los autores refieren que las puntuaciones más elevadas en la escala Zarit se encontraban en las cuidadoras principales cónyuges de la persona cuidada, lo cual representa en el presente proyecto un 25%. (17, 22, 26,27).
La presencia de una sobrecarga intensa del cuidado tiene efectos secundarios perjudiciales en la salud de las cuidadoras principales, generando una calidad de vida percibida muy baja, tanto a nivel físico y mental, tal como afirman Calatozzo, P y colaboradores (21). Por contra, hay estudios que refieren una mayor repercusión psicológica que física. Asimismo, según nuestra investigación aquellas que refieren sobrecarga intensa según Zarit, tiene una diferencia estadísticamente significativa con la dimensión de sentimientos de coopwonca (p=0,000) 3,8 (0,9) (22).
Repercusión Pandemia Covid-19
Teniendo en cuenta la Pandemia COVID-19, y como consecuencia de las restricciones en el sistema sanitario, junto a la falta de recursos y la disminución de atención domiciliaria, generó un aumento de la responsabilidad en la atención brindada a sus familiares, efecto que generó mayor carga física y psicológica en las cuidadoras informales, resultando un impacto negativo en la salud de estas. Entre las consecuencias, y según los estudios encontrados, prevalecen las enfermedades crónicas como las cardiovasculares, artritis, diabetes, unido al mayor riesgo de padecer ansiedad, depresión, entre otras afectaciones de salud mental. Estas conclusiones son coincidentes con los resultados observados a través de los cuestionarios realizados en los Centros de Salud de Gran Canaria, a través de los cuales un 49,9% (n=44) de las mismas refiere algún tipo de patología osteomuscular relacionada con la carga del cuidado, y un 55,1% (n=49) hace mención a los problemas relacionados con la salud mental Destacar, en lo que respecta a las afectaciones en su salud mental que estas aumentaron durante la Pandemia, como afirman varias investigaciones, tal como la realizada por Steven A Cohen, y colaboradores durante el año 2020, quienes observaron que las cuidadoras informales tuvieron que empezar a pasar más tiempo con sus familiares dentro del propio domicilio, observándose un importante aislamiento social. Este efecto se une a que, muchas de ellas, como consecuencia de la pandemia, perdieron el empleo. Tanto la falta de empleo, como el hecho de estar más aisladas en el domicilio, generaron un aumento de estrés y ansiedad entre ellas. Este hecho puede relacionarse con los resultados obtenidos en este proyecto, ya que se concluye que un 50% (n=26) de las participantes, afirman un gran impacto en su salud física y psicológica por consecuencia de la Pandemia por COVID-19 (20, 25, 26, 28, 29).
Una de las limitaciones que muestra esta investigación es que, al tener un diseño transversal para evaluar la calidad de vida de las cuidadoras, no permite establecer causalidad entre el cuidado familiar y efectos sobre la calidad de vida, sino únicamente relacionar ambos factores y cuantificar la magnitud del efecto. Por este motivo, sería interesante realizar futuros estudios longitudinales.
A esto añadir el hecho deno recoger información acerca del familiar al que cuidaban, tal como edad, patologías, grado de dependencia, entre otros; lo cual ha podido afectar a la heterogeneidad de la muestra.
Asimismo, hay que destacar las limitaciones propias de las escalas validadas y utilizadas para la evaluación de los objetivos planteados, ya que se puede interpretar una información que depende de la tolerancia al dolor de cada una de las cuidadoras principales, o bien la importancia que para ellas tengan la realización de actividades sociales y cotidianas más allá de su labor, y de ahí, el grado de afectación en su día a día.
En relación con las limitaciones a nivel metodológico, se ha tomado como referencia una precisión del 10%, por lo que la muestra podría considerarse escasa. De esta manera, sería interesante realizar estudios en esta línea con un mayor tamaño muestral, ya que ello supondría que algunas variables queno han resultado estadísticamente significativas en este proyecto, sí que lo fueran si se obtuviese un mayor número de participantes.
A esto hay que añadir que, muchas cuidadoras principales queno son reconocidas por el sistema sanitario en sus historias clínicas como tales, se han perdido en esta investigación. De la misma manera, senos presentó la dificultad de que, en el momento de las llamadas, muchas de ellas no pudieron ser escogidas debido a que ya no eran cuidadoras como consecuencia de que el paciente ya había fallecido, o bien, que en estos momentos había pasado de ser cuidadora principal a ser la persona cuidada. Con esto observamos una falta de actualización de las historias clínicas.
Con respecto a la situación de las participantes y el contexto de pandemia COVID-19, este estudio se ha visto afectado ya que, las restricciones derivadas de la pandemia impidieron la realización de grupos focales con varias cuidadoras, así como la realización de cuestionarios de manera presencial en los centros de salud pertinentes. Ante esto, ha habido reducción de aforo en las citas presenciales y realización de cuestionarios y entrevistas vía telefónica y por correo electrónico.
Esta adaptación del equipo investigador ha favorecido la participación de aquellas cuidadoras queno podían acudir al centro debido a que tenían que continuar cuidando a su familiar.
CONCLUSIONES
En lo que respecta a la percepción de la calidad de vida, se ha observado que las mujeres tienen una peor percepción de la calidad de vida respecto a los hombres. Por en contra, y tras la Pandemia COVID-19, se vio una afectación ligeramente mayor en los hombres que en las mujeres, consecuencia que otros autores relacionan a la mayor resiliencia del género femenino.
El valor que en mayor medida ha determinado la sobrecarga del cuidador ha sido el tiempo de cuidado, de modo que, las cuidadoras con mayor tiempo de cuidado han afirmado sufrir sobrecarga intensa, frente a aquellas que llevaban menos de 3 años, o bien, no tenían el cargo del cuidado los 7 días de la semana. A esto hay que añadir que, en nuestra investigación, las cuidadoras con sobrecarga intensa refieren una peor calidad de vida en todas las áreas que se analizan en las láminas Coop-Wonca.
Otro parámetro relevante en el presente estudio ha sido el apoyo social percibido, de modo que, aquellas que perciben un apoyo social bajo, afirman tener sobrecarga intensa en un 82% de la muestra. Asimismo, está relacionado de manera directamente proporcional con la calidad de vida de las participantes, de modo que, ante un apoyo social bajo, se observó peor calidad de vida en las mismas.
Atendiendo a los resultados encontrados, la mitad de las cuidadoras reflejan afectación física y/o psicológica secundaria al cuidado, relacionada con el estrés e incertidumbre de la situación pandémica. Esto ha aumentado la sobrecarga del cuidado, y como consecuencia, puede disminuir la calidad de vida, tanto de la propia cuidadora principal, como del paciente al que se cuida. Tal es así que, en este proyecto, hemos concluido que las cuidadoras presentan un empeoramiento de su estado de salud.
IMPLICACIONES PRÁCTICA CLÍNICA
De cara a futuras investigaciones, planteamos la realización de estudios que analicen de manera más exhaustiva las necesidades y dificultades de la cuidadora principal y del paciente al que cuida, profundizando en variables como pueden ser el grado de dependencia, los cuidados requeridos y la relación cuidadora - persona cuidada.
A esto hay que añadir que, sería interesante ampliar esta investigación a nivel geográfico, obteniendo resultados más amplios y representativos. Además, sería enriquecedor ampliar el tamaño muestral en cuanto a la metodología cualitativa que, por motivos de tiempo, no ha podido llevarse a cabo en esta investigación. Con ello, se podría valorar la visión de las cuidadoras principales de manera más abierta, con una mayor variedad de opiniones, las cuales serían la base para crear nuevos planes de atención al paciente domiciliario.
De manera concluyente, y en base a todo lo explicado, sería prudente construir modelos de atención, promoción y prevención, que se ajusten a la realidad psicosocial de las cuidadoras, generando ambientes de soportes de cuidado en los que, tanto el paciente, como la cuidadora se vean beneficiadas.
