INTRODUCCIÓN

El impacto que la Enfermedad Renal Crónica (ERC) causa en el bienestar físico, mental y social del paciente y su familia, incrementa la carga, complejidad y costo de la atención del paciente renal. Esta situación conduce a reorientar el modelo asistencial en una atención centrada en el paciente para mejorar los resultados en salud¹. La tendencia es empoderar al paciente crónico a un papel más activo y participativo respecto a los cuidados que requiere su enfermedad, por otro lado, los profesionales empiezan a comprometerse y ser parte activa también en las interacciones con el paciente, aprendiendo de su experiencia para transformar la atención que se les presta².

Actualmente, la importancia de capturar la experiencia del paciente se reconoce como una medida de resultado de la atención sanitaria^3),(4, es más, los resultados en salud tienden a estar más condicionados al papel que el paciente crónico adopta en su autocuidado que por la cualificación de los profesionales⁴, de ahí que, la integración de la experiencia del paciente en las organizaciones sanitarias, irrumpe en los últimos años como un elemento clave para mejorar la calidad de la atención, junto con la seguridad del paciente y la efectividad clínica⁵.

La experiencia del paciente comprende la información que facilitan los pacientes sobre su vivencia en el curso de la asistencia sanitaria, al interactuar con los profesionales y las instituciones sanitarias o sociales, ya sea de forma puntual o continuada⁶. Hay evidencias de que cuando los pacientes tienen una buena experiencia asistencial, ello impacta en niveles más altos de adherencia terapéutica y mejores resultados clínicos, disminuyendo los ingresos hospitalarios, las visitas a urgencias y, las consultas en atención primaria⁵. No obstante, la reticencia de los profesionales al cambio de modelo asistencial, la fragmentación de la atención entre niveles asistenciales, o ciertas carencias en la información que necesitan los pacientes para su autocuidado son lagunas que aún deben solventarse para incorporar este nuevo concepto en la práctica clínica⁷.

La medición y la evaluación de la experiencia del paciente permite valorar la calidad de la atención, siendo útil también para proporcionar retroalimentación a los profesionales de salud y optimizar la gestión de las enfermedades crónicas⁸. Estados Unidos, Australia, Canadá, Nueva Zelanda, Reino Unido y otros países europeos, recogen medidas sistemáticas para supervisar la experiencia del paciente a nivel nacional, pero los resultados permanecen muchas veces infrautilizados⁹, asimismo la Organización Mundial de la Salud (OMS) utiliza medidas de la experiencia del paciente como un indicador de la capacidad de respuesta de un sistema sanitario y así, reflejar una mejora general del estado de salud de las personas atendidas¹⁰.

El Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico (IEXPAC genérico, versión 2018)¹¹, se ha desarrollado recientemente en España para medir la experiencia del paciente crónico respecto a la atención recibida. Es un cuestionario validado con valor Alpha de Cronbach de 0,76 y, dispone de varias ventajas sobre otras escalas de medida, al tener un enfoque centrado en el paciente y una orientación hacia la mejora de resultados clínicos, además, incorpora la interacción de los pacientes con un equipo integral de salud, una prestación de cuidados coordinada entre niveles asistenciales y, una atención integrada basada en la atención social, la autogestión del paciente, la innovación tecnológica y las interacciones entre pacientes¹¹.

En España, existen estudios que utilizando la escala IEXPAC, analizan la experiencia del paciente crónico en la diabetes mellitus (DM), las enfermedades reumáticas, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), o la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) pero no se han encontrado estudios similares en el campo de la nefrología^12)-(15, por tanto, el objetivo de este estudio fue evaluar la experiencia del paciente renal respecto a la atención recibida por los profesionales sanitarios con el fin de detectar áreas de mejora asistencial.

MATERIAL Y MÉTODO

RESULTADOS

La encuesta se entregó a 100 participantes, obteniéndose una tasa de respuesta de 76%. La muestra final estuvo compuesta por 50 pacientes de la consulta ERCA (67,9%) y 26 pacientes de la sala de HD (32,1%). La edad de los encuestados fue de 72±11 años y el 59 % fueron varones. El tiempo de seguimiento de los pacientes en la consulta ERCA o sala de HD fue de 41±29 meses. El seguimiento de la atención sanitaria en la consulta ERCA y en la sala de HD fue realizada por el mismo médico en el 100% de los casos y en el 67,9% por la misma enfermera, siendo los pacientes de la consulta ERCA los que fueron atendidos por la misma enfermera. Las características sociodemográficas y relacionadas con la atención sanitaria de la muestra encuestada se muestran en la tabla 1.

Tabla 1. Características sociodemográficas y relacionadas con la aten ción sanitaria de la muestra de pacientes encuestados (n=76). 

La puntuación media del IEXPAC (ítems 1-11) fue de 6,68±1,41 puntos. El análisis de los factores indicó que las puntuaciones fueron más altas para los factores IP (9,00±1,37 puntos) y AGP (7,80±1,78 puntos) que para el factor NMR (1,86±2,01 puntos). La comparación entre los 2 grupos (pacientes de consulta ERCA y pacientes de HD) determinó que los usuarios de la sala de HD puntuaron más bajo en AGP (p=0,01) y NMR (p=0,03) que los de la consulta ERCA. La tabla 2representa la puntuación general y por factores del IEXPAC.

Tabla 2. Puntuación general y por factores del Instrumento para la Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC). 

IEXPAC: Instrumento para la Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico. ERCA: Enfermedad renal crónica avanzada. HD: Hemodiálisis

Los datos se presentan como media ± desviación estándar.

^*Test contraste de hipótesis T de Student; comparación entre grupo Consulta Enfer medad Renal Crónica y grupo hemodiálisis.

Respecto a los ítems (1-11) del cuestionario, los valores medios más altos se identificaron en: preocupación por el bienestar y el respeto al estilo de vida; el seguimiento del plan de tratamiento y la toma correcta de medicación; autocuidado y control de la enfermedad; y buena coordinación interprofesional en la atención. Los puntajes bajos se produjeron respecto al uso limitado de la tecnología digital (móvil e internet) para consultar la historia clínica informatizada y, la escasa intervención profesional para proveer de información digital y recursos socio-sanitarios a los usuarios, así como para animar a los pacientes a interactuar con otros pacientes renales.

En cuanto a los ítems 12-15, casi un 36% de los participantes recibieron atención en urgencias y/o estuvieron hospitalizados en los últimos 6 meses, comunicando una baja puntuación en la orientación para evitar una nueva urgencia (4,20±3,87 puntos) o en recibir una llamada de seguimiento tras el ingreso hospitalario (3,08±4,32 puntos). Un 21% de los encuestados recibieron atención domiciliaria o por los servicios sociales en los últimos 6 meses, comunicando un bajo puntaje en la atención en el hogar (2,33±3,72 puntos) y, en la coordinación interprofesional entre el hospital y los servicios sociales (3,04±3,82 puntos). Al comparar entre grupos, los pacientes de HD puntuaron menos respecto a: preocupación u orientación de los profesionales tras un ingreso/urgencia (p=0,04), atención domiciliaria (p=0,3) y coordinación interprofesional de los servicios sanitarios con los servicios sociales (p=0,2). La tabla 3representa las puntuaciones medias de los ítems del IEXPAC (1-15).

Tabla 3. Puntuaciones de los ítems del Instrumento para la Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC). 

IEXPAC: Instrumento para la Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico. ERCA: Enfermedad renal crónica avanzada. HD: Hemodiálisis.

Los datos se presentan como media ± desviación estándar.

^*Test contraste de hipótesis T de Student; comparación entre grupo Consulta Enfermedad Renal Crónica y grupo hemodiálisis.

No se encontró asociación entre la edad, el sexo, el estado civil, el nivel educativo ni la situación laboral con la puntuación general y por factores del IEXPAC, sin embargo, la afiliación a una asociación de pacientes renales se relacionó con un valor medio más elevado en el factor de IP (p=0,002), el seguimiento de la atención por una misma enfermera identificó mejor AGP respecto a corresponsabilidad y autocuidado con la enfermedad renal (p=0,01) y mayor uso de tecnología digital (p=0,03) y, los pacientes autónomos y aquellos que buscaron información en fuentes distintas a las hospitalarias puntuaron más alto en el NMR (p<0,001).

DISCUSIÓN

Los resultados del estudio confirmaron que nuestros pacientes evaluaron su experiencia como positiva en la interacción con los profesionales sanitarios y en la autogestión de la enfermedad renal, pero demostraron una peor experiencia con las nuevas tecnologías digitales, en la provisión de información de recursos socio-sanitarios y en el contacto con otros pacientes renales, habiendo un margen de mejora en el seguimiento de la salud tras un ingreso hospitalario y, en la coordinación interprofesional de la asistencia socio-sanitaria.

El cuestionario IEXPAC aplicado a pacientes con ERCA obtuvo un puntaje medio de 6,68±1,41 puntos, ligeramente superior a estudios similares realizados en pacientes con enfermedades reumáticas (5,5±2,0 puntos)¹³, EII (5,9±2,0 puntos)¹⁴o DM tipo 2 (5,9±1,8 puntos)¹⁶, asimismo las respuestas de los pacientes fueron más positivas para los factores de IP y AGP que para el NMR, en la misma línea de otras investigaciones con el IEXPAC^12)-(16.

La experiencia del paciente renal en las interacciones con los profesionales identificó una buena percepción de la calidad asistencial. Los profesionales se preocuparon por el bienestar y estilo de vida del paciente, además de coordinarse adecuadamente entre ellos para ayudar al paciente a seguir su tratamiento. Este hallazgo concuerda con Orozco-Beltrán et al¹⁶. quienes destacan la importancia de una buena relación profesional sanitario-paciente basada en el vínculo afectivo y la confianza interpersonal para mejorar la gestión de la DM. En nuestro servicio la experiencia prolongada de la enfermedad renal favoreció que los pacientes conocieran mejor a su equipo asistencial y éstos a los pacientes creándose alianzas terapéuticas que promovieron una atención respetuosa con las preferencias y necesidades del paciente renal.

Respecto al factor AGP, en los pacientes del estudio, la experiencia para gestionar su autocuidado en el manejo de la salud y en el control de la enfermedad renal con apoyo de los profesionales sanitarios resultó positiva en ambos grupos. Estudios previos apuntan igual, Nuño et al¹⁷. expone el autocuidado en la gestión de las enfermedades crónicas como un factor que mejora la calidad de la atención y el control de la enfermedad mediante el empoderamiento del paciente, de hecho, el seguimiento de la atención por la misma enfermera en nuestra consulta ERCA se asoció a una mejor experiencia en el autocuidado de la enfermedad renal (p=0,01). En la línea de otros estudios, Andersen-Hollekim et al¹⁸. afirman que las enfermeras de diálisis desarrollan vínculos estrechos con los pacientes que favorecen la autonomía y participación del paciente en la enfermedad, es más Pelayo et al¹⁹. destacan la importancia de un proceso educativo sistemático por parte de la enfermera ERCA para optimizar los autocuidados y retrasar la entrada en diálisis. Todo ello nos reafirma la importancia de la enfermería en la gestión y manejo de la ERCA. La excepción en este factor, fue el ítem 10 “información al paciente sobre recursos sanitarios y sociales”, donde los pacientes consideraron no estar suficientemente informados sobre recursos en su comunidad para mejorar sus problemas de salud o cuidarse mejor.

En el mismo sentido, la peor experiencia de los pacientes se identificó en el factor del NMR. La baja puntación en los ítems 3, 7 y 11 expuso una oportunidad de mejora en nuestro servicio de Nefrología. Una revisión sistemática²⁰enfatiza el uso de Internet como la principal herramienta utilizada por los pacientes para documentarse en salud y adoptar un comportamiento más autónomo en la gestión de la enfermedad, del mismo modo relaciona la competencia digital inversamente con la edad y, ello nos sugiere que nuestro perfil de paciente de edad avanzada quizá fuera una barrera para la información digital, de hecho, sólo un 20% de nuestros pacientes buscó información sobre su enfermedad renal en fuentes extrahospitalarias.

Otros estudios^16),(21),(22correlacionan positivamente las nuevas tecnologías de la información para el seguimiento, la capacitación y el autocontrol con la mejora en la calidad de la atención y con los resultados de la experiencia del paciente. Desde 2005, la OMS²³recomienda incorporar estrategias e infraestructuras de la salud digital para conseguir un impacto positivo en la prestación de la atención sanitaria. Ello nos alienta a transformar el entorno digital de nuestra práctica asistencial, dirigiendo a nuestros pacientes a fuentes de información fiables, siempre guiados por los profesionales.

Sólo el 1,4% de los pacientes contestó positivamente al “Uso Internet y el móvil para consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas programadas y acceder a otros servicios en la web de mi servicio de salud”, en relación a que podían gestionar de forma online sus citas sanitarias con el Centro de Salud. Durante el periodo de estudio, la Comunidad de Asturias aún no tenía implementada una plataforma digital de salud orientada a la consulta de informes médicos, resultados de analíticas, etc, no obstante, creemos que las políticas de salud deberían priorizar planes o programas asistenciales orientados a superar primero ciertas barreras como la menor alfabetización tecnológica en las personas mayores, la disponibilidad de tiempo de los profesionales para la capacitación tecnológica de los pacientes y, la brecha de acceso digital en ciertas zonas rurales.

Otro aspecto de mejora en la experiencia del paciente recayó en el fomento de un espacio de encuentro e interacción entre pacientes, familiares-cuidadores, profesionales sanitarios y asociaciones. En España, ya existen iniciativas como las escuelas de pacientes o los programas de paciente experto, que promueven una mejor autonomía en la enfermedad crónica a través del intercambio de experiencias entre pares y de cursos/talleres de formación en autocuidados^17),(24),(25, con un impacto positivo en la mejora de resultados clínicos, menor uso de servicios sanitarios y, retraso en el avance de la enfermedad^26),(27, por tanto, vemos conveniente implementar estos programas en nuestro centro asistencial, puesto que, en este estudio los pacientes que buscaron información en fuentes extrahospitalarias y, los pacientes que se identificaron como autónomos para su autocuidado (80%) puntuaron más alto en el factor NMR.

El bajo porcentaje de pacientes (21% - 36%) que informó de mala experiencia respecto a la atención sanitaria recibida tras una urgencia/alta hospitalaria o en la coordinación interprofesional entre niveles asistenciales, nos sugirió ampliar la visión del paciente renal con Atención Primaria o Servicios Sociales para mejorar los resultados clínicos en los pacientes. La discontinuidad en el seguimiento de la salud se asocia a un mayor uso de atención aguda entre los pacientes con ERC (sobrecarga de volumen, hiperpotasemia, insuficiencia cardiaca) y, ello se relaciona con dudas en el manejo de la enfermedad o la toma de nuevas medicaciones 24h despúes del alta²⁸.

Por otro lado, la afiliación a una asociación de pacientes se relacionó con un mayor puntaje en el factor IP, aunque sólo el 5% de los pacientes declararon estar afiliados a la asociación ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), lo que nos indicó una falta de estímulo por parte de los profesionales y la importancia de educar a los pacientes sobre las actividades de la asociación, ya que, según Heller et al²⁹. a medida que los pacientes perciben los beneficios de estar afiliados, se promueve un mejor estilo de vida y comportamientos de autocontrol con un impacto positivo en la experiencia del paciente.

Este estudio tuvo algunas limitaciones, la representatividad de la muestra fue limitada, no incluyó a pacientes de diálisis peritoneal o hemodiálisis domiciliaria. El contacto asistencial paciente-profesional es más frecuente en los pacientes de la sala de HD que de la consulta ERCA, por tanto, la periodicidad de la atención no es equiparable en ambos grupos, por otro lado, la experiencia del paciente renal no debe ser medida únicamente con una encuesta, requiere añadir un enfoque cualitativo cuyo diseño captura mejor las narrativas de los pacientes, asimismo futuros estudios deberían tener en cuenta los entornos de atención, como los pacientes institucionalizados o asistidos en el domicilio por cuidadores informales.

A partir de los resultados, podemos concluir que el cuestionario IEXPAC es útil para identificar puntos débiles y fuertes en la prestación de la atención renal. El estudio demostró que la experiencia asistencial de pacientes con ERCA fue positiva en la interacción con los profesionales y en la gestión del autocuidado de la enfermedad renal, no obstante, se detectaron áreas de mejora en relación con ayudar a los pacientes a obtener información por internet, compartir experiencias con otros pacientes renales, el seguimiento de la salud tras un episodio agudo y, la coordinación interprofesional entre niveles asistenciales. Se enfatizó además la importancia de la afiliación a una asociación de pacientes renales, el seguimiento de la atención por la misma enfermera, la autonomía del paciente y la búsqueda de información en fuentes extrahospitalarias.