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Introducción
El efecto psicológico de la COVID-19 está siendo objeto de estudio. Desde todas las organizaciones se reconoce que está teniendo y va a tener unas consecuencias negativas en la salud mental a corto y a largo plazo (1-3). Sin una cura efectiva y accesible contra la COVID-19, el distanciamiento social, la cuarentena y las limitaciones en el contacto comunitario aparecen como las principales medidas establecidas para la protección de la salud de la población.
La COVID-19 ha tenido un impacto súbito e inesperado en los centros sanitarios, el transporte, la libertad de movimientos, el comercio, las actividades de ocio y cultura, y la distribución de las ayudas económicas. El coste psicológico se ha analizado en la población general, en los profesionales sanitarios y en menor medida en las personas que ya estaban afectadas por una enfermedad o problema mental (4). Las conclusiones de los estudios que se van conociendo concluyen que existe un efecto negativo en la salud mental tanto en personas sanas como, especialmente, en personas con problemas de salud mental previos, y esto independientemente del país del mundo y del sistema de salud en que se haya realizado.
La COVID-19 ha disparado los factores de riesgo para los problemas de salud mental, entre los que se encuentran la incertidumbre, el aislamiento social, la pérdida de ingresos económicos, la soledad, la inactividad, el acceso limitado a los servicios básicos o la disminución del apoyo social, especialmente en personas vulnerables. Las desigualdades económicas, sociales y étnicas se han visto aumentadas, como se puede ver en la información suministrada por la OMS acerca de la distribución geográfica del virus (5). Se han reforzado los compromisos políticos mundiales, como el principio “No dejar a nadie atrás” incluido en la agenda 2030 (6), que con la aparición de la COVID-19 ha hecho que este principio sea para los gobiernos la primera prioridad para combatir el incremento de la pobreza.
Pero los factores de riesgo van a incidir de manera desigual en las personas sanas afectadas por la COVID, en los profesionales y en las personas que ya venían padeciendo un problema de salud mental (7). Los primeros datos que muestran los efectos en la salud mental han sido los publicados en China, en varios estudios de más de 50.000 personas, según los cuales el 35% de la población mostró problemas de salud mental y entre el 54% y el 71% de los profesionales sanitarios informó de depresión y malestar psicológico (8-9). En pacientes afectados por el virus, la sintomatología post-traumática fue del 96% (10).
En un estudio realizado por Grupo5 y la Universidad Complutense de Madrid (11) se evaluó el impacto psicológico de la COVID-19 en una muestra de 3.473 personas de la población general española. El 30% manifestó haber tenido ataques de pánico, el 25% se ha sentido excluido socialmente y el 55% sentían que no eran capaces de controlar la preocupación. Uno de los factores de riesgo que se pone de manifiesto en el estudio es tener trastornos mentales o psicológicos previos.
La pandemia por COVID-19 tiene un impacto global y mundial en la salud mental de los pacientes que ya sufrían un trastorno mental. Durante la crisis el acceso a los tratamientos y servicios se ha visto reducido, ya sea por las limitaciones en el acceso o por la sobrecarga y fatiga de los profesionales. De hecho, en el pico de la pandemia el peso de todos los servicios sanitarios se puso en la COVID-19, en su diagnóstico, cuidado y distribución de los profesionales sanitarios y hospitalarios. Pero es importante advertir que esta estrategia, sin dejar de ser razonable, puede provocar que se dejen en un segundo o tercer plano los servicios de salud mental.
La mayoría de los pacientes con un trastorno mental grave (TMG) en nuestro país, y en los países bajo el modelo de psiquiatría comunitaria, viven en la comunidad, no en instituciones psiquiátricas. Durante la pandemia por COVID-19, gran parte de esos pacientes han estado recibiendo tratamiento en su casa o en alojamientos en la comunidad.
El manejo psiquiátrico ha consistido en salvaguardar su salud física y mental a través de la tele-asistencia, el apoyo psicosocial a distancia y la monitorización de síntomas del coronavirus. La mayoría de servicios de salud mental no estaban preparados para desarrollar servicios especializados a distancia. En consecuencia, las necesidades psicosociales de los pacientes psiquiátricos más graves han podido infravalorarse o sustituirse por seguimientos centrados en las estabilidad clínica o sintomatológica.
Las organizaciones internacionales como la OMS y las congregaciones de expertos a nivel mundial han hecho llamamientos y recomendaciones para priorizar la investigación y la intervención en la salud mental como parte fundamental e integrada en las respuestas al virus (2, 7, 12).
Actualmente, y a pesar de la cantidad enorme de datos sobre la COVID-19 que van saliendo, existe muy poca investigación sobre el impacto psicológico y la necesidad de las personas con un TMG que viven en la comunidad. En uno de los pocos estudios que se han publicado sobre pacientes diagnosticados de trastornos de ansiedad y depresión, se encontró que las preocupaciones, las ideas suicidas y la severidad de los síntomas fue muy superior al grupo de control (13). Un estudio muy potente (14) analizó la base de datos de 360 hospitales de Estados Unidos, encontrando que los pacientes con un diagnóstico de depresión o esquizofrenia tenían un riesgo significativamente mayor de contagiarse de COVID-19 y además duplicaban la ratio de mortalidad por COVID-19 con respecto a las personas que no tenían un diagnóstico psiquiátrico, concluyendo que era necesario adoptar medidas específicas para esta población, tanto para prevenir el contagio como para minimizar sus consecuencias. El incremento de la resiliencia en pacientes de salud mental se reconoce como una prioridad mundial (15).
En nuestro país, sabemos que los pacientes con TMG han reducido su acceso a los servicios de salud mental. El contacto cara a cara con los profesionales ha disminuido. El alejamiento de los centros de rehabilitación psicosocial y soporte social puede haber contribuido a aumentar los síntomas negativos de los cuadros psicóticos de larga evolución y a reducir las redes de apoyo social, ya de por sí muy disminuidas en esta población (16). Además, la población con TMG presenta grandes dificultades para formular demandas. Esa dificultad es la que ha justificado entre otras cosas la aparición de los Equipos de Atención Asertiva Comunitarios y de atención domiciliaria en nuestro país y en todo el mundo, orientados sobre todo a personas con un TMG, que de por sí tienden a no acudir a los servicios y que están en grave riesgo de “abandono” asistencial por el sistema clásico de cuidados. A esto hay que sumar las evidencias disponibles de que la infrapercepción de las necesidades en personas con un TMG se asocia con una menor demanda y uso de servicios (17). También se ha probado que habitualmente una de cada cuatro necesidades en personas con TMG no está cubierta por el sistema de salud mental, en especial las asociadas a las actividades de la vida diaria y de contacto social (18).
Siendo conscientes de la magnitud del problema del TMG en nuestro país, pensamos que evaluar las necesidades asociadas a esta patología era, en estos momentos, una tarea prioritaria. Durante la última década, en nuestro equipo hemos dedicado esfuerzos para comprender mejor el problema, dar a conocer sus características y las consecuencias en las personas que la padecen (19-26).
Por tanto, es preciso conocer las necesidades de las personas con un TMG en la época de la COVID-19 e identificar las adaptaciones que se necesita hacer en los servicios de atención tanto a corto como a largo plazo.
Este estudio tiene como objetivo evaluar las necesidades de una muestra amplia de personas diagnosticadas de TMG durante el pico de la pandemia de la primera ola por COVID-19 del año 2020 en la que se dieron las medidas más fuertes de distanciamiento social. Pretendemos aportar información que permita ayudarnos a mejorar nuestros servicios e intervenciones en un futuro a corto y a medio plazo. Los objetivos son los siguientes:
–. Identificar las necesidades sociosanitarias de las personas con TMG y el grado en que están cubiertas.
–. Identificar el tipo de intervenciones y servicios más necesarios y si están cubiertos.
–. Identificar el tipo de intervenciones ofrecidas por los servicios durante las fases críticas de la pandemia y su adecuación a las necesidades.
–. Conocer la opinión directa de las necesidades percibidas de la población atendida.
–. Reflexionar sobre la planificación de recursos, programas e intervenciones a cubrir en una visión que vaya más allá del corto plazo.
Método
a) Sujetos
Para el presente estudio se contó con las personas atendidas en los Servicios y Centros de Rehabilitación Psicosocial y Residencial de salud mental gestionados por Grupo5, durante los meses de marzo a junio de 2020, en la Comunidad de Madrid, Extremadura, la Comunidad Valenciana y el País Vasco. El tipo de muestreo es propositivo.
Se incluyeron personas atendidas tanto en dispositivos diurnos como residenciales: Centros de Día (CD), Centros de Rehabilitación Psicosocial (CRPS), Centros de Rehabilitación e Integración Social (CRIS), Centros de Rehabilitación Laboral (CRL), Equipos de Apoyo Social Comunitario (EASC), Mini Residencias (MR), Centros Residenciales de Rehabilitación (CRR), Pisos Supervisados (PS) y Centros Específicos de Personas con Enfermedad Mental (CEEM).
Asimismo, se incorporaron al estudio los familiares que ejercían un rol o función de cuidador principal de la persona con TMG.
b) Criterios de inclusión
De todos los sujetos posibles se incluyeron aquellos que tenían diagnosticado un TMG, establecido desde los centros de salud mental como criterio de entrada o derivación al recurso de larga evolución; que tuvieran entre 18 y 65 años; que estuvieran en seguimiento psiquiátrico; fueran personas usuarias de un recurso de rehabilitación psicosocial; y tuvieran diseñado y en activo un plan individual de rehabilitación.
c) Criterios de exclusión
Dado que se pretende llegar a una muestra lo más amplia y representativa, el criterio de exclusión solo es uno: personas cuyo diagnóstico no sea TMG (limitaciones en áreas de funcionamiento y larga duración).
d) Descripción de la muestra
–. En total participaron 669 personas que asistían a alguno de los recursos de rehabilitación en las comunidades autónomas mencionadas anteriormente (58% varón, 42% mujer, edad media de 47,78). De ellas, 497 estaban siendo atendidos en un recurso diurno o ambulatorio (59,4% varón, 40,6% mujer, edad media de 47,2) y 172 en un recurso residencial (54,1% varón, 45,5% mujer, edad media de 49,41).
–. En cuanto a las personas cuidadoras principales, se pudieron incorporar al estudio un total de 144 personas, con una media de edad de 63,74 años, en su gran mayoría mujeres. La definición de personas cuidadoras se refiere a personas convivientes en el momento del estudio con la persona afectada del TMG.
Tabla 1. Características generales de la muestra
| N° total personas usuarias | 669 |
| N° total personas cuidadoras informales | 144 |
| Tipo de centro | |
| Ambulatorio | 497 / 74.3% |
| Residencial | 172 / 25.75% |
| CC. AA | |
| C. Madrid | 527 / 78.8% |
| Extremadura | 53 / 7.9% |
| Euskadi | 4 /0.6% |
| C. Valenciana | 85 / 12.7% |
| Edad media | 47.78 (DT=47.78) |
| Sexo | |
| Hombres | 388 / 58% |
| Mujeres | 281 / 42% |
| Media de duración del trastorno mental (años) | 20.52 (DT=9.5) |
| Tiempo que lleva en el centro (meses) | 50.39 (DT=42.8) |
| Tiempo atendido en SSM (años) | 19.53 (DT=11.86) |
SSM= Servicios de Salud Mental
Tabla 2. Perfil descriptivo y asistencial de la muestra
| Diagnóstico | N/% |
| Esquizofrenia | 366 / 54.7% |
| T. Bipolar | 61 / 9.1% |
| T. Depresión | 26 / 3.9% |
| T. Ansiedad | 14 / 2.1% |
| T. Personalidad | 69 / 10.3% |
| T. Esquizoafectivo | 55 / 8.2% |
| Otros | 61 / 9.1% |
| Perdidos | 17 / 2.5% |
| Situación COVID-19 | |
| Positivo confirmado y síntomas activos | 17 / 2.5% |
| No positivo pero confinado | 73 / 10.9% |
| No positivo | 565 / 84.5% |
| Ha estado ingresado por COVID-19 | 7 / 1% |
| Ha tenido un allegado afectado por COVID-19 | 116 / 17.3% |
| Estabilidad psicopatológica | |
| Ha ingresado en UHB | 43 / 6.3% |
| Ha aumentado psicofármacos para prevenir crisis | 143 / 21.4% |
| Seguimiento de los servicios de salud mental | |
| Solo farmacológico | 339 / 50.7% |
| Solo psicológico | 53 / 7.9% |
| Farmacológico y psicológico | 182 / 27.2% |
| Ninguno | 74 / 11.1% |
| Perdidos | 21 / 3.1% |
| Apoyo psicosocial recibido | |
| Soporte y seguimiento | 501 / 74.9% |
| Habilidades de AVD | 321 / 48% |
| Intervención con familia | 233 / 34.8% |
| Alojamiento residencial | 197 / 29.4% |
| Acompañamiento a la comunidad | 150 / 22.4% |
| Rehabilitación laboral | 167 / 25% |
| Frecuencia de contacto con profesionales del recurso | |
| ➣ 3 veces semana | 174 / 26% |
| 3 veces en semana | 78 / 11.7% |
| 2 semana | 177 / 26.5% |
| 1 semana | 190 / 28.4% |
| < 1 vez en semana | 33 / 4.9% |
| Perdido | 17 / 2.5% |
| Convivencia durante confinamiento | |
| Padres | 223 / 33.4% |
| Solo/a | 110 / 16.5% |
| Piso / Residencia supervisada | 201 / 30.8% |
| Con algún familiar (excluida categoría padres) | 120 / 18.4% |
| Perdido | 15 / 1.4% |
| Edad del cuidador principal | 63.74 (DT=13.5) |
| Dependencia reconocida | |
| Sí | 293 / 43.8% |
| No | 354 / 52.9% |
| Perdidos | 22 / 3.3% |
| Ingresos económicos | |
| Sí | 460 / 68.7% |
| No | 187 / 28% |
| Perdidos | 22 / 3.3% |
| Ingresos económicos | |
| < 300 | 41 / 6.1% |
| 301 a 600 | 316 / 47.2% |
| 601 a 900 | 138 / 20.6% |
| ➣ 901 | 102 / 15.2% |
| Sin información | 72 / 10.7% |
| Situación jurídica | |
| Capacitados | 523 / 78.2% |
| Incapacitados | 100 / 14.9% |
| En trámite | 20 / 3% |
| Perdido | 26 / 3.9% |
| Grado de discapacidad reconocida | |
| Menos del 65% | 195 / 29.1% |
| Mas del 65% | 396 / 59.2%% |
| Sin discapacidad | 40 / 6% |
| En trámite | 14 / 2.1 % |
| Perdido | 24 / 3.6% |
e) Contexto de la intervención
De manera resumida y para contextualizar la intervención que las personas usuarias están recibiendo, los centros incluidos en el estudio tienen como población diana a personas con un TMG, se encuentran integrados en redes comunitarias y públicas de atención, en diferentes contextos del territorio español y desarrollan procesos de rehabilitación psicosocial, laboral, residencial, soporte social, ocupacional y apoyo a la integración comunitaria. Las características generales comunes de la intervención se describen en la Tabla 3.
Tabla 3. Características generales de la intervención que recibieron las personas de la muestra durante el periodo de confinamiento por COVID-19
| • Tratamiento psicofarmacológico y programas de psicoeducación y adherencia. |
| • Asignación de cada usuario a un profesional de referencia (sistema de gestión de casos o “tutorías”). |
| • Evaluación funcional integral y diseño de un plan individual de rehabilitación con-sistente en entrenamiento en habilidades, soporte social y trabajo con el entorno socio-familiar. |
| • Atención integrada en un equipo multidisciplinar diversificado en funciones. |
| • Programas de apoyo y acompañamiento para integración comunitaria. |
| • Programas con énfasis en el entrenamiento en habilidades sociales y de autonomía personal. |
| • Tratamientos coordinados con servicios de salud mental. |
| • Programas de mejora de los autocuidados para la salud. |
| • Apoyos en la gestión de necesidades básicas de la vida diaria. |
| • Desarrollo de intervenciones en el contexto comunitario para la potenciación de alianzas que favorezcan la integración socio-laboral. |
f) Variables e instrumentos de medida
A continuación se muestra el protocolo de evaluación completo, aunque en este estudio solo se van a describir los resultados del perfil, necesidades y opinión de la carga del cuidador familiar.
Las variables contempladas en este estudio, así como la forma de medirlas, fueron:
–. Datos de perfil de personas usuarias. Recoge el perfil amplio de datos personales, sociodemográficos, clínicos y sociales realizado ad hoc.
–. Escala de Evaluación de Problemas y Necesidades (Needs of Care Assessment, NCA) (27). Recoge la presencia o ausencia de un problema en 3 áreas: clínica, social y apoyos. En una segunda parte el profesional recoge la cobertura de la necesidad. Si las necesidades están o no cubiertas. Se ha utilizado con muestras españolas similares con el objetivo de identificar necesidades y tipología de servicios necesarios en población con TMG.
–. Datos de opinión de personas usuarias. Evalúa la opinión del usuario sobre los servicios recibidos en un sentido amplio (eficacia, satisfacción, utilidad, accesibilidad, etc.). Realizado ad hoc.
–. Escala adaptada de Restricción de Estilo de Vida (ERVI) (28). Evalúa la restricción de vida en el cuidador principal de la persona con enfermedad mental. La escala se compone de 6 ítems que recogen información acerca del grado en el que la enfermedad afecta en una serie de áreas de la vida cotidiana (trabajo y/o estudios, vida social, tiempo libre, relaciones de pareja y vida familiar).
g) Diseño y análisis estadístico
Se trata de un estudio multirrecurso, sin manipulación de variable independiente, con un diseño transversal, con una sola muestra de personas usuarias y una muestra de familiares o allegados, en el cual se ha seguido una estrategia descriptiva, comparativa y predictiva de las variables de interés. Los análisis tenían el objetivo de describir las características y necesidades de la muestra, atendiendo fundamentalmente a la distribución de frecuencia de estas. Por tanto, no se parte de ninguna hipótesis de investigación. También se hicieron algunas agrupaciones de variables mediante análisis con tablas de contingencia para comprobar si había diferencias en las necesidades estudiadas. Para comprobar si había relación o asociación entre las variables se utilizó la prueba Chi Cuadrado de Pearson debido a la tipología nominal de las variables. Para comprobar el grado de asociación entre las variables se utilizó el Coeficiente de Contingencia V de Cramer o Phi (para tablas de contingencia 2x2). Valores más cercanos a 0 indican ausencia de asociación entre las variables. El nivel mínimo de significación estadística se estableció en p<0,05. Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS 18.0.
h) Procedimiento
Para el desarrollo del trabajo, el equipo investigador contactó con los centros y servicios de la red de salud mental de Grupo 5, enviándoles las instrucciones del estudio. Una vez explicados los objetivos, se les entregaron los modelos documentales para utilizar con las personas usuarias durante la toma de datos.
La obtención de la información fue individualizada, caso a caso, mediante entrevista telefónica, con las personas que estuvieran recibiendo la atención en forma de teletrabajo, o presencial si estaba acudiendo al centro o se encontraba en un centro residencial.
Se realizó un taller formativo con todos los recursos. En él se explicó el estudio, se instruyó en el uso de los instrumentos y la realización de la entrevista. Además, se elaboró una guía explicativa para los profesionales entrevistadores en la que se detallaban los instrumentos, la secuencia para administrarlos, las pautas para realizar la entrevista telefónica o presencial al usuario y al cuidador principal, y las instrucciones para la grabación y codificación de los datos obtenidos.
El estudio contó con la aprobación del Observatorio de Ética de Grupo 5, y se incluyó un procedimiento a seguir con instrucciones específicas para recabar el consentimiento informado tanto de personas usuarias como cuidadores familiares, tanto en el caso de que la entrevista fuese telefónica o presencial, siguiendo los requisitos establecidos en el artículo 24.2 del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y en el art. 88.3.c) del Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal. También se cumplieron los requisitos de voluntariedad, información adecuada y principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos de la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (29). En el caso de que las personas estuvieran incapacitadas legalmente, el consentimiento informado se pasó al tutor/a legal de la persona, aunque los requisitos de información y voluntariedad se incluyeron igualmente en la entrevista con la persona usuaria.
El orden establecido para pasar las entrevistas fue el siguiente:
–. Explicación de la entrevista.
–. Recabar el consentimiento informado.
–. Entrevista NCA de necesidades.
–. Entrevista de opinión de la persona usuaria.
–. Registro de impacto en empleo.
–. Entrevista con el cuidador/a de la persona usuaria.
–. Información aportada por el profesional: Registro de perfil, datos de cobertura de la necesidad y registro de necesidad de servicios sociosanitarios.
Las entrevistas se realizaron entre los meses de julio y agosto de 2020.
Resultados
a) Resultados en necesidades
Los datos referidos a la incidencia de problemas identificados se describen en la Tabla 4. Los problemas clínicos que presentan mayor frecuencia en el periodo de marzo a junio de 2020 fueron los síntomas de ansiedad (54%), los síntomas asociados a sintomatología negativa de psicosis (47,5%) y los síntomas relacionados con depresión (38%). Con muy baja frecuencia se presentaron los síntomas de uso de alcohol o drogas (4%) y comportamientos peligrosos o antisociales (8%). Un problema que hay que destacar han sido los problemas físicos asociados a enfermedades no provenientes de COVID-19 (32%).
Tabla 4. Distribución de toda la muestra según incidencia de problemas (NCA)
| ÁREAS | Sin problema | Con problema | ||
|---|---|---|---|---|
| N | % | n | % | |
| Síntomas y comportamientos | ||||
| 1. Síntomas psicóticos positivos | 525 | 78.5 | 144 | 21.5 |
| 2. Lentitud y baja actividad | 351 | 52.5 | 318 | 47.5 |
| 3. Efectos secundarios de la medicación | 494 | 74 | 175 | 26 |
| 4. Síntomas neuróticos/ de ansiedad | 307 | 46 | 362 | 54 |
| 5. Depresión | 412 | 62 | 257 | 38 |
| 6. Riesgo de suicidio | 605 | 90 | 64 | 10 |
| 7. Demencia o psicosis orgánica | 628 | 94 | 41 | 6 |
| 8. Síntomas físicos o enfermedades | 456 | 68 | 213 | 32 |
| 9. Comportamiento peligroso o destructivo | 615 | 92 | 54 | 8 |
| 10. Comportamiento socialmente inadecuado | 597 | 89 | 72 | 11 |
| 11. Uso de alcohol | 624 | 93 | 45 | 7 |
| 12. Uso de drogas | 644 | 96 | 25 | 4 |
| Destrezas y habilidades | ||||
| 13. Higiene personal | 558 | 83 | 111 | 17 |
| 14. Vestido | 578 | 87 | 91 | 14 |
| 15. Cuidados de la salud general | 571 | 85 | 98 | 15 |
| 16. Conseguir alimentación | 589 | 88 | 80 | 12 |
| 17. Hábitos de alimentación | 504 | 75 | 165 | 25 |
| 18. Estructuración del sueño | 397 | 59 | 272 | 41 |
| 19. Compras domésticas | 555 | 83 | 114 | 17 |
| 20. Tareas domésticas | 546 | 82 | 123 | 18 |
| 21. Manejo del dinero | 578 | 86 | 91 | 14 |
| 22. Salir a la comunidad | 462 | 69 | 207 | 31 |
| 23. Uso del tiempo de ocio | 464 | 69 | 205 | 31 |
| 24. Manejo de transportes | 560 | 84 | 109 | 16 |
| 25. Habilidades de comunicación | 555 | 83 | 114 | 17 |
| 26. Capacidad cognitiva (atención) | 482 | 72 | 187 | 28 |
| 27. Resolución de gestiones propias | 513 | 77 | 156 | 23 |
| 28. Manejo de recursos sociales | 565 | 84.5 | 104 | 15.5 |
| 29. Responsabilidad ante su tratamiento | 602 | 90 | 67 | 10 |
| 30. Capacidad laboral | 551 | 82 | 118 | 18 |
| 31. Motivación laboral | 545 | 81.5 | 124 | 18.5 |
| Soportes sociales | ||||
| 32. Redes de apoyo social | 541 | 81 | 128 | 19 |
| 33. Apoyo familiar | 546 | 82 | 123 | 18 |
| 34. Soporte residencial | 639 | 95.5 | 30 | 4.5 |
En la sección de destrezas y habilidades, los problemas más frecuentes fueron los relacionados con la estructuración del sueño (41%), con el ocio y salir a la comunidad (31%) y con la capacidad cognitiva atencional (28%).
El problema más frecuente relacionado con el área de soportes y apoyos fue la ausencia de las redes de apoyo social (19%).
En cuanto a la incidencia, el número medio de problemas que ha padecido cada persona es de 6,9 (ver Tabla 5). Hay una mayor proporción de la incidencia por usuario de problemas relacionados con el desarrollo de destrezas y habilidades, siendo menor el número de problemas clínicos y el de soportes sociales y residenciales (Gráfico 1).
Tabla 5. Distribución del número total y media de problemas por áreas
| ÁREAS | NÚMERO DE PROBLEMAS | MEDIA DE PROBLEMAS POR PERSONA |
|---|---|---|
| Síntomas y comportamientos clínicos | 1770 | 2.6 |
| Habilidades y desempeño social | 2536 | 3.8 |
| Soportes | 281 | 0.4 |
| Total | 4587 | 6.9 |
En cuanto al grado en que las necesidades han estado cubiertas, nos interesaba comprobar cuáles de los problemas se habían cubierto y cuáles no se habían cubierto o no tenían posibilidad de cubrirse con los recursos de atención disponibles (Tabla 6).
Tabla 6. Distribución de la muestra según cobertura de las necesidades (NCA)
| N° total del ítem | Cubiertas | No cubiertas, aunque con posibilidad de cubrirse con los recursos actuales | No cubiertas y sin posibilidad de cubrirse con los recursos actuales | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Síntomas y comportamientos | N | %* | N | %* | N | %* | |
| 1. Síntomas psicóticos positivos | 195 | 142 | 73 | 43 | 22 | 10 | 5 |
| 2. Lentitud y baja actividad | 343 | 184 | 54 | 141 | 41 | 18 | 5 |
| 3. Efectos secundarios de la medicación | 217 | 117 | 54 | 61 | 28 | 39 | 18 |
| 4. Síntomas neuróticos/ de ansiedad | 378 | 247 | 65 | 120 | 32 | 11 | 3 |
| 5. Depresión | 282 | 179 | 63.5 | 84 | 30 | 19 | 7 |
| 6. Riesgo de suicidio | 127 | 105 | 83 | 20 | 16 | 2 | 2 |
| 7. Demencia o psicosis orgánica | 107 | 87 | 82 | 9 | 8 | 11 | 10 |
| 8. Síntomas físicos o enfermedades | 249 | 144 | 58 | 62 | 25 | 43 | 17 |
| 9. Comportamiento peligroso o destructivo | 115 | 95 | 83 | 14 | 12 | 6 | 5 |
| 10. Comportamiento socialmente inadecuado | 133 | 111 | 83.5 | 16 | 12 | 6 | 4.5 |
| 11. Uso de alcohol | 109 | 84 | 77 | 15 | 14 | 10 | 9 |
| 12. Uso de drogas | 94 | 76 | 81 | 13 | 14 | 5 | 5 |
| Destrezas y habilidades | |||||||
| 13. Higiene personal | 166 | 121 | 73 | 44 | 26.5 | 1 | 0.5 |
| 14. Vestido | 150 | 114 | 76 | 33 | 22 | 3 | 2 |
| 15. Cuidados de la salud general | 150 | 105 | 70 | 40 | 27 | 5 | 3 |
| 16. Conseguir alimentación | 144 | 116 | 81 | 23 | 16 | 5 | 4 |
| 17. Hábitos de alimentación | 214 | 133 | 62 | 74 | 34 | 7 | 4 |
| 18. Estructuración del sueño | 304 | 181 | 60 | 101 | 33 | 22 | 7 |
| 19. Compras domésticas | 177 | 135 | 76 | 32 | 18 | 10 | 6 |
| 20. Tareas domésticas | 172 | 112 | 65 | 50 | 29 | 10 | 6 |
| 21. Manejo del dinero | 151 | 117 | 77.5 | 23 | 15 | 11 | 7 |
| 22. Salir a la comunidad | 254 | 154 | 61 | 69 | 27 | 31 | 12 |
| 23. Uso del tiempo de ocio | 249 | 138 | 55 | 89 | 36 | 22 | 9 |
| 24. Manejo de transportes | 170 | 110 | 65 | 38 | 22 | 22 | 13 |
| 25. Habilidades de comunicación | 159 | 127 | 80 | 31 | 19.5 | 1 | 0.5 |
| 26. Capacidad cognitiva (atención) | 232 | 148 | 64 | 64 | 28 | 20 | 9 |
| 27. Resolución de gestiones propias | 208 | 137 | 66 | 49 | 24 | 22 | 11 |
| 28. Manejo de recursos sociales | 157 | 107 | 58 | 31 | 20 | 19 | 12 |
| 29. Responsabilidad ante su tratamiento | 124 | 97 | 78 | 26 | 21 | 1 | 1 |
| 30. Capacidad laboral | 166 | 104 | 63 | 30 | 18 | 32 | 19 |
| 31. Motivación laboral | 168 | 102 | 61 | 41 | 24 | 25 | 15 |
| Soportes sociales | |||||||
| 32. Redes de apoyo social | 175 | 93 | 53 | 58 | 33 | 24 | 14 |
| 33. Apoyo familiar | 176 | 101 | 57 | 34 | 19 | 41 | 23 |
| 34. Soporte residencial | 99 | 89 | 90 | 5 | 5 | 5 | 5 |
*Porcentajes redondeados y calculados en función de la N total para cada uno de los ítems, no sobre la muestra total.
Los problemas clínicos más frecuentemente cubiertos fueron: el uso de drogas (81%), el comportamiento inadecuado socialmente o peligroso (83%) y el riesgo de suicidio (83%). Los síntomas psicóticos positivos se encuentran cubiertos en un 73%. Sin embargo, los síntomas psicóticos negativos (46%), los efectos secundarios de la medicación (46%), los síntomas físicos asociados a enfermedades (42%), los problemas de depresión (37%) o la ansiedad (35%) estuvieron cubiertos en mucha menor medida que la clínica positiva. Es destacable que los síntomas que menos probabilidad tuvieron de cubrirse fueron los problemas relacionados con el cuidado de la salud física. También es de enorme importancia que el 18% de los problemas relacionados con el riesgo de suicidio no estuvieran cubiertos, debido a la gravedad e irreversibilidad de este comportamiento.
En el área de habilidades y destrezas, los problemas más cubiertos fueron la alimentación (81%), las habilidades de comunicación (80%), el manejo del dinero (77,5%) y la responsabilidad con el tratamiento (adherencia) (78%). Los problemas menos cubiertos fueron los de ocupación (45%), sueño (40%), salir a la comunidad (39%), hábitos de alimentación (38%) y motivación laboral (39%).
En el área de soportes casi la mitad de los problemas no estuvieron cubiertos o no hubo posibilidad de que se pudieran cubrir, siendo el apoyo familiar el que menos probabilidad de cubrirse tuvo. El soporte residencial estuvo cubierto al 90%.
Respecto al estado de cobertura agrupado por bloques (Tabla 7), el 67% de los problemas clínicos y de habilidades estuvieron cubiertos. En el área de soportes están los problemas con menor probabilidad de cubrirse.
b) Resultados en comparaciones de problemas por variables de interés
Las comparaciones mediante Chi cuadrado permitieron seleccionar los problemas que tuvieron más incidencia, así como los considerados más relevantes por los autores para hacer comparaciones que nos dieran pistas de cara a estudiar posibles influencias de esas variables en los problemas. En la Tabla 8 se muestran los resultados encontrados y los valores de la asociación entre las variables mediante el coeficiente de asociación encontrado. Las personas de centros ambulatorios presentaron un riesgo de suicidio tres veces mayor que los que estaban en centros residenciales (C. Contingencia=0,16), peores hábitos de alimentación (C. Contingencia=0,13), más problemas de sueño (C. Contingencia=0,163) y mayores dificultades en el uso del tiempo (C. Contingencia=0,135). Las personas que estaban en residencias presentaron más problemas en la cobertura de apoyo familiar (C. Contingencia=0,167).
Tabla 8. Comparaciones de problemas por variables seleccionadas de interés
| ÁREAS | Tipo centro1 | Sexo | Ingresos | Convivencia familiares | Accesibilidad CSM | Frecuencia contacto |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Síntomas y comportamientos | ||||||
| 1. Síntomas psicóticos positivos | .111 | -.018 | .109 | .087 | .075 | .044 |
| 2. Lentitud y baja actividad | .089 | .009 | .065 | .078 | .024 | .153* |
| 3. Efectos secundarios de la medicación | .106 | .031 | .051 | .105 | .088 | .044 |
| 4. Síntomas neuróticos/ de ansiedad | .114 | .012 | .091 | .030 | .045 | .119* |
| 5. Depresión | .110 | .056 | .111 | .122* | .033 | .080 |
| 6. Riesgo de suicidio | .160** | .073 | .139* | .058 | .050 | .037 |
| 7. Síntomas físicos 0 enfermedades | .062 | .127** | .092 | .114* | .026 | .074 |
| Destrezas y habilidades sociales | ||||||
| 8. Hábitos de alimentación | .130* | .054 | .051 | .100 | .088 | .115 |
| 9. Estructuración del sueño | .163** | .035 | .085 | .133** | .090 | .080 |
| 10. Salir a la comunidad | .180** | .020 | .104 | .016 | .010 | .096 |
| 11. Uso del tiempo de ocio | .135* | -.020 | .063 | .100 | .015 | .136* |
| 12. Capacidad cognitiva (atención) | .131* | -.058 | .085 | .041 | .062 | .087 |
| 13. Motivación laboral | .131* | -.086* | .107 | .079 | .039 | .075 |
| 14. Redes de apoyo social | .127 | -.021 | .086 | .090 | .089 | .081 |
| 15. Apoyo familiar | .167** | .081* | .116 | .168** | .087 | .115** |
Se indican los valores de correlación entre variables y el grado de significación estadística:
*p<0,05;
**p<0,01
Se han utilizado tablas de contingencia, estadístico Chi Cuadrado de Pearson y Coeficiente de Asociación Vde Cramer o Phi.
1Centro ambulatorio o residencial.
Las mujeres tuvieron más problemas físicos que los hombres (C. Contingen cia=0,127) y más problemas de apoyo familiar (C. Contingencia=0,081).
Se encontró una asociación entre tener menores ingresos económicos y riesgo de suicidio (C. Contingencia= 0,139).
Las personas usuarias que estuvieron durante el confinamiento con sus familias tuvieron más problemas de depresión (C. Contingencia= 0,122) y mas problemas de sueño (C. Contingencia=0,133).
La accesibilidad del servicio de salud mental para seguimiento psiquiátrico no se ha mostrado relevante para el cuadro de problemas.
Se ha encontrado una relación entre la frecuencia de contacto semanal con el profesional de referencia (“tutor”) y los síntomas psicóticos negativos (C. Contingencia= 0,153), la ansiedad (C. Contingencia= 0,119), los problemas de ocio (C. Contingencia= 0,136) y la presencia de problemas en los apoyos familiares (C. Contingencia=0,115), siendo mayor la incidencia de problemas a mayor contacto con el profesional.
Sin embargo, como se ve en los índices de los coeficientes de asociación, los valores de las relaciones entre variables son estadísticamente significativos pero pequeños en grado de asociación, no alcanzando ninguna de ellas valores por encima de 0,2.
c) Resultados en cargas percibidas por los cuidadores familiares durante el confinamiento por COVID-19
En la Tabla 9 se muestran los porcentajes de cuidadores familiares que contestaron que el cuidado de la persona con TMG les había supuesto cargas percibida en cada una de las dimensiones del cuestionario ERVI. Las principales cargas estuvieron en la vida social y el uso del tiempo libre.
Tabla 9. Distribución porcentaje válido de la muestra de cuidadoresen las cargas percibidas por el cuidado
| Nada (N/%) | Casi nada (N/%) | Poco (N/%) | Bastante (N/%) | Mucho (N/%) | Muchísimo (N/%) | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Trabajo / | 65/ | 14/ | 24/ | 17/ | 9/ | 4/ |
| estudios | 48.9% | 10.5% | 18% | 12.8% | 6.8% | 3% |
| Vida social | 65/ | 10/ | 23/ | 23/ | 6/ | 12/ |
| 46.8% | 7.2% | 16.5% | 16.5% | 4.3% | 8.6% | |
| Tiempo libre | 53/ | 15/ | 32/ | 9/ | 21/ | 9/ |
| 38.1% | 10.8% | 23% | 6.5% | 15.1% | 6.5% | |
| Relación | 85/ | 16/ | 14/ | 9/ | 5/ | 8 |
| de pareja | 62% | 11.7% | 10.2% | 6.6% | 3.6% | /5.8% |
| Vida familiar | 60/ | 16/ | 30/ | 10/ | 14/ | 8/ |
| 43.5% | 11.6% | 21.7% | 7.2% | 10.1% | 5.8% | |
| Carga global | 45/ | 16/ | 27/ | 19/ | 17/ | 13/ |
| 32.8% | 11.7% | 19.7% | 13.9% | 12.4% | 9.5% |
Discusión
A pesar de las voces que se empiezan a escuchar acerca de la atención a distancia y sus virtudes, la teleasistencia con pacientes graves y con discapacidades no ha sido una estrategia suficiente para sustituir al tipo de programas de Rehabilitación Psicosocial que las personas con TGM venían recibiendo y necesitan. La alta satisfacción con esta forma de asistencia indica que es válida para acompañar y detectar pacientes en riesgo, pero mucho menos válida para intervenir en la capacitación o reducción de las discapacidades.
Es necesario reforzar los programas que minimicen las deficiencias ocurridas durante el distanciamiento social, ya que son factores de riesgo. El aumento del fármaco no es una estrategia suficiente para solucionar los problemas en el largo plazo de las patologías graves y duraderas, e incluso puede generar algunos otros problemas, además de incrementar la mortalidad a largo plazo y el gasto sanitario. Las estrategias que solo tienen en cuenta este tipo de medidas, además de ser miopes, conllevan implícitas los errores de las respuestas asistenciales parciales e ineficientes que se han dado a personas con un problema grave de salud mental en el pasado. En los tiempos de crisis se necesita poder garantizar los programas intensivos de rehabilitación que han demostrado eficacia en la vida.
Es necesario priorizar los programas de rehabilitación psicosocial y laboral, la intervención con las familias cuidadoras, los programas que aumenten la red de apoyo social, la ocupación, la estabilidad emocional y los hábitos de salud. Durante la pandemia, la mayoría de pacientes se han encontrado alejados de este tipo de servicios, centros y programas, lo que, dadas las respuestas a nivel político-sanitario, parecía obvio. Pero es necesario revisar tales medidas y adecuarlas, en forma, en contenido y en intensidad a esta población de personas con patología mental severa. Los remedios pueden convertirse en nuevos problemas.
El estudio también presenta una serie de limitaciones que deben ser tenidas en cuenta. Primero, el estudio se llevó a cabo en cuatro comunidades autónomas y la muestra no es suficientemente amplia como para poder extrapolar las conclusiones a la situación global de necesidades de todas las personas con TMG. Además, en el campo de la rehabilitación psicosocial, existe variabilidad entre cada comunidad, lo que puede provocar diferencias en las necesidades de sujetos de diferentes territorios. Otra limitación es que es un estudio transversal que describe en un momento puntual las características de una muestra, características que en su evolución a largo plazo pueden mostrar importantes variaciones. Sin embargo, pensamos que la ventaja de ser una muestra de pacientes “reales” de los servicios, atendidos tal y como aparecen en los dispositivos específicos de nuestro país, supone un gran aporte a la validez ecológica de los resultados obtenidos.
La evaluación de necesidades debería servir para la toma de decisiones y para la planificación de servicios y optimizar la atención que se oferte a las personas con TMG y sus familias. Terminamos con algunas recomendaciones que podrían servir como reflexiones extraídas de los datos para poner el acento en aquellas intervenciones que se podrían revisar en el menor tiempo posible.
Programas individuales. Es necesario potenciar programas orientados al afrontamiento y al estado de ánimo. Podrían adaptarse los programas estructurados para su aplicación en el domicilio y su aplicación mediante las nuevas tecnologías.
Intervenciones ocupacionales. Requieren un mayor desarrollo en estas situaciones. Una opción viable es el desarrollo de programas de movilidad y ejercicio físico utilizando tecnologías innovadoras.
Programas de acompañamiento a la comunidad. Necesitan ser potenciados, incluso en periodos de confinamiento, para casos confinados y con escasa red de apoyo.
Atención telemática. Requiere continuidad y potenciación, pues es una práctica que evita la pérdida de alianza y vinculación de personas usuarias graves. Sin embargo, la eficacia del teletrabajo para instaurar habilidades, hábitos y rutinas debe ser evaluada.
Rehabilitación cognitiva. Programas de rehabilitación cognitiva del déficit y estrategias compensatorias para las personas con déficit asociado a síntomas negativos de psicosis.
Integración laboral. Es necesario evitar perder las destrezas y motivación laboral de las personas con objetivos de inserción laboral.
Programas educativos de apoyo para las familias. Hay que aumentar los programas de educación a los cuidadores para afrontar próximas crisis.
Abordaje de la sintomatología psiquiátrica: el tratamiento farmacológico no debe ser un sustituto del psicoterapéutico.
Se hace urgente identificar personas en riesgo de suicidio y desarrollar protocolos de intervención breve y planes de seguridad que permitan abordar el riesgo.
Control de la sintomatología física. Debe monitorizarse la existencia de trastornos físicos asociados al aumento del sedentarismo o el consumo de bebidas excitantes.
Servicios específicos de apoyo. Hay que explorar la creación de alternativas de apoyo social informal no familiar, a través de la potenciación de programas de apoyo de iguales, voluntariados y programas que fomenten el cuidado altruista de los otros. En especial para los que viven solos y/o en los recursos residenciales tipo piso.
Atención domiciliaria. Es preciso aumentar los servicios de atención domiciliaria, ya sea en forma de dotación de personal o de reestructuración de las funciones de estos en épocas de crisis.
Medios telemáticos. Aumento de la dotación de medios e infraestructuras en sistemas telemáticos online en los centros.
Por lo que respecta a la Administración, se deberían generar encuentros con las entidades sociales, el sector privado y las asociaciones de profesionales para trabajar en estas adaptaciones y asegurar una mejor respuesta a las necesidades de los pacientes. Las adaptaciones de los servicios de salud mental deben ir más allá de los protocolos para prevenir el contagio.
Es crucial no pasar por alto la pérdida de resultados en activos de salud y bienestar (aumentos de medicación, mayores pérdidas de redes de apoyo social, aumento del estigma, aislamiento, sufrimiento emocional, incremento de riesgos de salud, etc.).
Los mecanismos de evaluación de los servicios públicos que en parte han estado basados en la cantidad (cuanto trabajo se hace) deben ser sustituidos por otros basados en la calidad (qué tipo de trabajo se hace).
Las consecuencias económicas de la pandemia van a ser enormes. Desarrollar nuevos servicios sin evaluar si responden o no a las necesidades reales de las personas con un TMG no parece una estrategia razonable.
Conclusiones
El estudio nos ofrece datos de interés para conocer las necesidades de las personas con TMG durante la pandemia por COVID-19. El deterioro en habilidades asociado al aumento de síntomas clínicos de ansiedad, depresión y somáticos queda reflejado en los altos índices de presencia, así como en su escasa cobertura. Los principales problemas encontrados son los relacionados con la ansiedad, el sueño, las habilidades y destrezas personales, en concreto las que tienen que ver con la ocupación del tiempo de ocio. También los problemas relacionados con los problemas de salud y con el deterioro cognitivo atencional. La población de personas con TMG ha experimentado los mismos problemas emocionales que hemos encontrado en la población general. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el 24% de las personas que han estado en una residencia y el 20% de los que han estado en su domicilio han precisado de un aumento de psicofármacos para afrontar el malestar emocional. Este dato, unido al hecho de que apenas la mitad de las personas con TMG han visto cubiertas sus necesidades emocionales durante las medidas de confinamiento, aporta una cierta evidencia de que la principal respuesta para afrontar los problemas emocionales ha sido la de aumentar la medicación.
Hemos comprobado también el número de pacientes al que no se ha llegado a dar seguimiento. Un 11% de personas con TMG no recibió ningún tipo de seguimiento por parte de los servicios de salud mental de referencia y un 22% de ellas pasaron solas el confinamiento. De los que sí recibieron seguimiento por parte de los servicios de salud mental, la mayoría de ellos tuvo como única respuesta la revisión del tratamiento farmacológico por parte de los servicios de salud mental (Tabla 2). La mayoría de las personas de la muestra pasaron el confinamiento con su familia en su domicilio, siendo el cuidador principal una persona de 64 años o más.
La intervención a las personas con TMG debe reforzarse e incluir programas que respondan a las necesidades especiales a través de programas psicosociales directamente relacionados con las respuestas emocionales, la ocupación y el deterioro de las habilidades psicosociales.
Hemos identificado una dificultad en dar continuidad a los programas propios de la rehabilitación psicosocial, como son el entrenamiento en habilidades, la psicoeducación familiar (tan solo un 34,8% tuvo acceso a intervención familiar), el afrontamiento y autocontrol, las AVD (actividades de la vida diaria) y el acompañamiento al medio natural (menos del 50% continuó recibiendo ese tipo de intervenciones propias de la rehabilitación psicosocial). La falta de preparación de los equipos, la falta de adecuación de las intervenciones al momento y también las prioridades de servicio han podido resultar causas de ello. Menos del 50% de las personas recibieron programas de entrenamiento en hábitos tipo AVD. Además, las personas usuarias de centros ambulatorios los recibieron en menor medida que los que se mantuvieron en un centro residencial. Sin embargo, el 75% de las personas sí que recibieron atención de seguimiento, acompañamiento o contacto, ya fuese telefónico si se trataba de un centro ambulatorio o presencial en uno residencial.
Los problemas que han tenido menor probabilidad de atenderse con la red de atención disponible han sido la depresión, la inactividad y los problemas somáticos, alcanzando algunos de ellos proporción de no cobertura de hasta el 50%. No hay que perder de vista que hablamos de una muestra con una edad media de 50 años, 20 años de evolución de enfermedad mental y que presenta una alta cronicidad en el uso de servicios de salud mental. Deben cubrirse estos problemas en el corto plazo para evitar que deriven en nuevos problemas en el largo.
Un porcentaje significativo de personas en riesgo de suicidio identificado no ha tenido cobertura para este problema (casi un 20%). La ausencia de apoyo social y familiar se ha visto acrecentada como problema en este periodo en las personas que estaban en una residencia, debilitándose o rompiéndose sin el acceso a una intervención o mediación profesional necesaria para mantener este tipo de relaciones que en muchos casos ya venían dañadas o muy frágiles.
