INTRODUCCIÓN

La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) es una alternativa terapéutica para los pacientes que necesitan alimentarse por vía parenteral para poder vivir. Consiste en la administración de soluciones de nutrición parenteral a través de accesos venosos de larga duración, en el propio domicilio del enfermo, en pacientes en los cuales no podemos conseguir un adecuado aporte calórico-proteico por vía digestiva ¹. No obstante, la NPD es un proceso de logística compleja en el que intervienen diversos especialistas médicos y otros profesionales del centro hospitalario y de Atención Primaria, farmacéuticos, así como el propio paciente y su familia.

Si bien la indicación de la NPD ha sido el fallo intestinal sin enfermedad maligna de base, en los últimos años ha habido un incremento del número de pacientes con enfermedad oncológica avanzada. Así, los datos obtenidos de nuestro grupo NADYA muestran que la NPD en el paciente oncológico en España ha tenido una evolución discretamente ascendente a lo largo de los años, con un incremento en siete años del 43% ².

Desde la creación del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) en 1992, hace ahora 26 años, uno de sus principales objetivos ha sido la creación y el mantenimiento del registro de pacientes tratados con nutrición artificial domiciliaria, tanto enteral como parenteral ^3,4.

Desde entonces, se han ido recogiendo los datos de los pacientes, comunicados de manera voluntaria por los profesionales que están a cargo de los mismos. De esta forma se ha podido disponer de prevalencias y complicaciones de dichos tratamientos.

El objetivo de este trabajo es conocer la prevalencia y las características de los pacientes con NPD registrados en NADYA durante el año 2017.

MATERIAL Y MÉTODOS

Análisis descriptivo de los datos recogidos en el registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com). Los criterios para este trabajo incluyeron los datos registrados de pacientes con NPD del 1 de enero al 31 de diciembre de 2017.

Para el análisis de los datos se consideró como población pediátrica "niños" desde la edad más pequeña registrada hasta los 14 años incluidos, y se consideró adultos al resto de las edades. Se utilizaron técnicas descriptivas mediante el cálculo de las frecuencias absolutas y relativas (porcentajes) de las variables cualitativas y, en el caso de las cuantitativas, se emplearon medidas de tendencia central y de dispersión de los datos (desviación estándar [DE] o intervalo intercuartílico [IIQ]). Cuando los datos lo permitieron, se realizaron contrastes de hipótesis mediante Chi cuadrado, t de Student o ANOVA, dependiendo de las características de las variables o sus correspondientes no paramétricos cuando no cumplieron criterio de normalidad (Kolmogorov-Smirnov). Para el cálculo de las prevalencias se tomó como denominador el dato proporcionado por el Instituto Nacional de Estadística para 2017 (http://www.ine.es) (46.572.132 habitantes) ⁵. El control de calidad de los datos se efectuó a través de tablas de doble entrada y búsqueda activa de errores. Cuando fueron encontrados se corrigieron mediante la consulta con la fuente original de los datos. Para el análisis se utilizó el paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences SPSS® 22.0.

RESULTADOS

Se registraron 308 pacientes (54,5% mujeres), 38 niños y 270 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, en total 312 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,61 pacientes/millón de habitantes/año 2017. Se reconocieron 312 episodios ya que cuatro pacientes presentaron dos episodios de NPD durante el año.

NIÑOS

Se registraron 38 niños (12,33%), 25 varones (65,8%), todos con un solo episodio de NPD. La edad mediana fue de 6,5 meses (IIQ 3-47), sin diferencias respecto al sexo (p = 0,899) (Fig. 1). El diagnóstico que con mayor frecuencia motivó la NPD fue la enfermedad de Hirschsprung, con seis casos (15,8%), seguida de la enterocolitis necrotizante y de "otras patologías", ambas con cinco niños (13,2%) como se muestra en la Figura 2. Las causas principales de la indicación fueron el "síndrome de intestino corto" en 21 (55,3%) casos y la obstrucción intestinal en ocho (21,1%) (Fig. 3).

Figura 1. Características de los pacientes. 

Figura 2. Perfil diagnóstico de los pacientes con NPD durante el año 2017. 

Figura 3. Motivo de indicación de la NPD durante el año 2017. 

Los catéteres utilizados que se registraron fueron 26 tunelizados (74,3%), cuatro catéteres centrales de inserciónperiférica (PICC) (11,4%) (Fig. 4). Se registró una complicación séptica relacionada con el catéter y ninguna otra complicación. No finalizó ningún episodio durante el año 2017. Fueron considerados candidatos para trasplante intestinal 24 (70,6%) de los niños. La fórmula que recibieron procedía de una empresa de catering en 22 casos (57,9%) y el material fungible necesario para la administración de la NPD lo obtuvieron desde Atención Primaria en 26 de los casos (68,4%).

Figura 4. Vía de acceso de la NPD durante el año 2017. 

DISCUSIÓN

El Grupo NADYA-SENPE recoge desde el año 1992 los pacientes que precisan nutrición parenteral domiciliaria en nuestro país. Al comparar estos datos de 2017 con los de 2016 ³, constatamos un incremento en el número de pacientes (386 pacientes en 2017 frente a 286 pacientes en 2016), así como en el número de centros (45 centros en 2017 frente a 42 centros en 2016), lo que indica una mejoría en las técnicas de nutrición artificial de los hospitales de nuestro país, pues los programas de nutrición parenteral domiciliaria requieren de una capacitación técnica adecuada por los profesionales que la llevan a cabo. Si comparamos estos datos con los de la primera publicación del Registro NADYA sobre NPD exclusiva ⁶, el salto en 18 años es muy espectacular, ya que ha pasado de 67 pacientes en el año 2000 a 308 pacientes en 2017, lo que indica el desarrollo de esta técnica nutricional domiciliaria en nuestro país.

En el caso de los pacientes adultos, la patología más frecuente fue la de oncológico paliativo (25,6%), que se incrementó un 5% respecto al anterior registro ⁴. Mientras que en España es muy frecuente la indicación de nutrición parenteral domiciliaria en pacientes con cáncer en tratamiento paliativo, esta indicación es excepcional en otros países europeos (salvo en Italia). En este tipo de pacientes, tras la falta de respuesta a tratamientos oncológicos activos, solo se pueden mantener la hidratación y el estado nutricional mediante la nutrición parenteral, ya que existen datos recientes en la literatura médica que demuestran la mejoría de calidad de vida en pacientes con cáncer avanzado que reciben nutrición parenteral domiciliaria ⁷. Además, esto puede deberse también a un mayor desarrollo de la hospitalización domiciliaria en nuestro país ⁸, que tiene como objetivo trasladar la atención hospitalaria al domicilio de los pacientes cuando no se requieran los medios técnicos y humanos de la hospitalización convencional.

El número de pacientes pediátricos se ha incrementado moderadamente respecto al anterior estudio de 2016. Cuando observamos los diagnósticos detallados en la población pediátrica, se pone en evidencia la diferencia con la serie de adultos. Dentro de las causas de intestino corto, la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrosante son las más prevalentes. En nuestra casuística, la enfermedad de Hirschsprung ha sido más frecuente de lo descrito en otras series, siendo un gran porcentaje de los casos candidatos a trasplante intestinal, a diferencia de nuestros pacientes adultos, en los cuales solo se consideró la posible indicación de trasplante intestinal en cuatro (1,5%) de los pacientes.

En nuestra serie de pacientes, el principal suministrador de la NPD es el hospital de referencia y solo la quinta parte lo recibe a través de una empresa de catering, que podría suponer una cierta descarga en la logística de los programas de nutrición parenteral para los profesionales del hospital. Respecto a las vías venosas en la administración de la NPD, se utilizaron más frecuentemente los catéteres tunelizados, si bien ha habido una reducción discreta respecto a su empleo, probablemente debida al mayor uso de los PICC.

La principal limitación de nuestro registro es que es voluntario y depende de la implicación de unos profesionales a los cuales muchas veces les falta tiempo para poder rellenar los datos de pacientes en un registro centralizado, por el gran tiempo que demanda la atención clínica a los pacientes con nutrición artificial. Además, el registro de las complicaciones es muy sucinto, y hace mención solo a las complicaciones infecciosas o metabólicas, si bien la tasa de infección está en un nivel adecuado a lo que refiere la literatura médica. Recientemente, el grupo NADYA ha puesto en marcha un nuevo registro que estará alojado en el Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es) y que esperamos que continúe mejorando y anime a nuevos centros y profesionales sanitarios a unirse al registro del grupo NADYA. Creemos que un objetivo de mejora de nuestro registro es la recogida más pormenorizada de parámetros de evolución clínica y de monitorización nutricional, así como de calidad de vida para pacientes y cuidadores, que permita demostrar la eficacia y eficiencia de este tipo de soporte nutricional tan especializado, así como el impacto sobre la salud de los pacientes.

Por último, desde el grupo NADYA opinamos que la nutrición parenteral domiciliaria debería ser regulada por la Administración Sanitaria (como ocurre con la nutrición enteral domiciliaria) en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluyéndola en la cartera de servicios de los diferentes servicios de salud de las diversas comunidades autónomas. A pesar de que el número de pacientes es bajo respecto a otras técnicas terapéuticas, ha habido un gran incremento en los últimos 25 años. Además, la atención de estos pacientes tan complejos absorbe mucho tiempo y recursos a los profesionales que se dedican a la nutrición artificial domiciliaria, de forma que la existencia de una normativa específica sobre nutrición parenteral domiciliaria redundaría en un beneficio claro para los profesionales y para los pacientes con NPD.