INTRODUCCIÓN
Se estima que hasta el 40 % de los pacientes con cáncer presentan desnutrición en el momento del diagnóstico y hasta el 80 % cuando la enfermedad ha avanzado (1-4).
Además de la enfermedad, los tratamientos antineoplásicos y/o la cirugía tienen un impacto significativo en el estado nutricional de los pacientes. Durante la quimioterapia, más del 50 % de los pacientes experimentan disgeusia, náuseas, vómitos y mucositis, y también son comunes las complicaciones relacionadas con la radioterapia (3,5,6).
Las consecuencias de la desnutrición en el pronóstico del paciente oncológico se manifiestan tanto a nivel funcional como estructural y repercuten en la evolución clínica, en el cumplimiento terapéutico y en el ámbito psicosocial (7). La desnutrición puede influir en los resultados del tratamiento oncológico, retrasar la cicatrización de heridas, empeorar la función muscular y aumentar la morbilidad quirúrgica y el riesgo de complicaciones postoperatorias. También puede afectar a la tolerancia y la respuesta a los tratamientos antineoplásicos, lo que a su vez puede conducir a una estancia hospitalaria prolongada, aumentar el riesgo de interrupciones del tratamiento e incluso reducir la supervivencia (2,3,7-9). Todo ello determina un deterioro de la calidad de vida del paciente además de un uso mayor de los recursos sanitarios (1,7).
La valoración nutricional es un aspecto clave del manejo del paciente con cáncer, por lo que debería empezar en el momento del diagnóstico, valorándose la ingesta de nutrientes, los cambios en el peso y el índice de masa corporal (IMC), y repetirse regularmente para iniciar la intervención nutricional de forma precoz, antes de que el estado general esté gravemente comprometido y existan pocas posibilidades de recuperar un estado nutricional normal (1,2,7).
La intervención nutricional tiene como objetivo en primer lugar identificar y prevenir la desnutrición (con el cribado y la valoración nutricional) y tratar la desnutrición, si existe, a través del consejo dietético, de la suplementación nutricional oral y/o la nutrición artificial, así como abordar las alteraciones metabólicas que influyan en la recuperación y supervivencia de los pacientes (3).
A pesar de que se reconoce la importancia de la intervención nutricional y de que existen guías específicas de nutrición clínica para pacientes oncológicos, el soporte nutricional no está suficientemente integrado dentro de los protocolos de actuación destinados a los pacientes con cáncer y existen grandes diferencias entre hospitales y territorios (10-12).
El proyecto NOA tiene como objetivo analizar las intervenciones nutricionales actuales en las diferentes fases del proceso oncológico (desde el periodo anterior al diagnóstico, pasando por el propio diagnóstico oncológico y hasta el tratamiento y el seguimiento) con el fin de establecer un consenso sobre el mejor proceso asistencial, integrando las necesidades de los pacientes, de los familiares y asociaciones y de los profesionales sanitarios.
En este artículo se presentan los resultados obtenidos en la fase I del proyecto, que consistió en identificar la situación actual y el estado de implantación de los procesos de soporte nutricional del paciente oncológico en 8 centros asistenciales de Andalucía.
MATERIAL Y MÉTODOS
Para abordar el análisis de la situación actual e identificar aspectos clave se utilizaron técnicas de Design Thinking, una metodología centrada en el usuario y orientada a la acción, cuyo objetivo es generar soluciones de acuerdo con problemas detectados en un determinado marco de trabajo. El proceso se divide en cinco fases: empatizar (entender qué es verdaderamente relevante para el usuario), definir (encontrar focos de acción a partir de los cuales empezar a generar soluciones), idear (empezar a crear soluciones para los problemas concretos encontrados), prototipar (empezar a convertir las ideas en propuestas tangibles) y testar (validar el nuevo prototipo creado) (13,14).
Posteriormente se desarrolló la propuesta del mapa de procesos y temas clave para cada hospital. El mapa de procesos es una representación gráfica de los procedimientos que se llevan a cabo en el hospital para la atención al paciente, condensando de forma visual todos los procesos y subprocesos, y la interrelación existente entre los mismos. La gestión por procesos en los servicios de salud supone reordenar flujos de trabajo con el fin de incrementar la eficacia de todos los departamentos y dar una atención y una respuesta únicas, dirigidas tanto a aumentar la satisfacción de los pacientes como a facilitar las tareas de los profesionales (15).
El presente artículo describe la fase inicial (fase I) del proyecto NOA, que en su conjunto consta de tres fases: la fase I, cuyo objetivo es describir la situación actual de la intervención nutricional en el paciente oncológico en Andalucía y la detección de los aspectos clave de mejora, priorizándolos por impacto y factibilidad; la fase II, en la que se elaborará un consenso en relación al proceso integrado de nutrición en oncología para los hospitales andaluces, y la fase III, que consistirá en la implementación de algunas de las propuestas de mejora que se hayan planteado en la fase II del proyecto en algunos de los centros involucrados, con el fin de validar la viabilidad de dichas mejoras.
Han participado en el proyecto 13 investigadores que representan a 8 centros sanitarios (hospitalarios y de atención primaria) y a 6 provincias de la comunidad autónoma de Andalucía, seleccionados sobre la base de su experiencia en el ámbito de la nutrición clínica en oncología. El grupo está integrado por 4 endocrinólogos dedicados a la nutrición clínica, 3 oncólogos médicos, 1 oncólogo radioterápico, 1 médico de atención primaria, 1 enfermera de oncología, 1 enfermera de prácticas asistenciales y 2 dietistas.
El estudio contó también con las aportaciones realizadas por los pacientes - pacientes expertos y familiares representativos de los diferentes procesos oncológicos y de diferente procedencia territorial- y por los representantes de dos de las asociaciones de pacientes de cáncer más relevantes de Andalucía: la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Cuidados del Cáncer (CUDECA).
Se llevaron a cabo las siguientes actividades: a) recopilación y análisis de la información previa disponible para conocer la situación actual; b) análisis de la situación en 3 sesiones de trabajo presenciales lideradas por el coordinador del proyecto, c) elaboración de un primer borrador de mapa de procesos genérico; d) análisis y elaboración por fases e identificación y análisis de temas clave del proceso oncológico y de los procesos de soporte nutricional; e) 3 sesiones de trabajo y entrevistas en Málaga y Sevilla para el desarrollo de la propuesta de mapa de procesos y de temas clave para cada hospital; f) sesión conjunta de todos los investigadores para la corrección y validación del mapa de procesos de cada hospital, obtención del consenso general y priorización de los temas clave en nutrición oncológica; g) selección y priorización de referencias bibliográficas para definir los procesos de soporte nutricional óptimos para la siguiente fase; h) participación de las asociaciones de pacientes y de los pacientes y familiares mediante entrevistas telefónicas con asociaciones y una sesión de trabajo con 6 pacientes; i) elaboración del informe y de los mapas de procesos.
Para la identificación de situaciones problemáticas que pudieran tener relación con la nutrición del paciente oncológico, estas se dividieron en tres grandes áreas (paciente, familia, asistencial) integradas por 5 ítems cada una. Dichos ítems fueron valorados numéricamente del 0 al 10, siendo 0 nada importante y 10 muy importante (Tabla I).
Para la elaboración de los esquemas actuales del proceso nutricional oncológico en cada uno de los hospitales se elaboraron unas láminas con la propuesta del mapa de proceso nutricional de cada hospital. En dichas láminas se reflejaron cuestiones relevantes para cada una de las cuatro fases del proceso del paciente oncológico (previa al diagnóstico oncológico, diagnóstica, terapéutica, y fase de control y seguimiento), desarrolladas a partir de la información facilitada en la primera reunión presencial con los investigadores. Las respuestas fueron ‘Sí', ‘No' y ‘Sí-No' en caso de duda. Dichas láminas fueron revisadas y corregidas por cada investigador para proceder posteriormente a la confección definitiva de los mapas del proceso de nutrición oncológica actuales en cada uno de los hospitales. Asimismo, se valoraron diferentes cuestiones clave sobre la nutrición del paciente oncológico enumeradas por los miembros del grupo investigador.
Para la valoración y priorización cuantificada de estas cuestiones clave cada uno de los investigadores puntuó todas y cada una de ellas de 1 a 5, siendo 1 menos importante y 5 más importante, y señalando, además, los 3 aspectos clave relacionados con la nutrición que deberían ser abordados con la máxima prioridad (en color rojo) y los 3 aspectos clave de abordaje con prioridad secundaria (en color verde) en cada una de las 4 fases del proceso oncológico. Se otorgó un valor ponderado a cada respuesta para obtener el ránking final de valoración: de A (mayor prioridad) a D (menor prioridad) (Tabla II).
Se puntuaron de 1 (la menos importante) a 5 (la más importante). Posteriormente se identificaron los aspectos clave del abordaje con la máxima prioridad (en color rojo) y los de abordaje con prioridad secundaria (en color verde) en cada una de las fases del proceso. Finalmente se otorgó un valor ponderado a cada respuesta para obtener el ránking de valoración de cada punto clave en cada una de las 4 fases: de A (mayor prioridad) a D (menor prioridad).
RESULTADOS
Si bien los procesos oncológicos en los diferentes centros son similares y, en algunos aspectos, el funcionamiento y los protocolos o soportes son idénticos, en relación con las intervenciones nutricionales se observan variaciones entre los diferentes hospitales y territorios de Andalucía, tanto en la disponibilidad de medios y estructuras como en las actividades y procedimientos.
IDENTIFICACIÓN DE SITUACIONES PROBLEMÁTICAS Y VALORACIÓN DE OPORTUNIDADES DE MEJORA
El equipo investigador realizó un trabajo de identificación de situaciones problemáticas relacionadas con la nutrición del paciente oncológico y realizó la valoración de las oportunidades de mejora en tres grandes áreas (Tabla I):
- Propias o relativas al propio paciente oncológico: donde se identificaron como principales la falta de información, los síntomas iniciales y los efectos secundarios del tratamiento.
- Relativas a la familia del paciente: siendo las más relevantes la falta de información y los problemas psicológicos.
- Relativas a la asistencia sanitaria de dichos pacientes: donde el aspecto más valorado fueron los problemas de recursos humanos.
El objetivo principal del trabajo era identificar, por parte de los diferentes investigadores clínicos, la existencia de coincidencias y/o diferencias entre los distintos centros hospitalarios en la atención nutricional del paciente oncológico.
En el presente trabajo hemos podido identificar, entre los distintos centros hospitalarios, una serie de aspectos coincidentes en la actuación nutricional del paciente oncológico (Tabla III), así como una serie de diferencias de manera general y dentro de cada una de las fases del proceso asistencial oncológico (Tablas IV y V).
SELECCIÓN Y PRIORIZACIÓN DE LOS PUNTOS CLAVE DETECTADOS POR LOS PROFESIONALES
Los puntos clave de mejora valorados por los diferentes profesionales se han reflejado en la tabla II. Los aspectos clave prioritarios en las diferentes fases del proceso son: en la fase prediagnóstica, contar con una historia clínica única accesible y realizar un cribado nutricional ordinario en AP; en la fase diagnóstica, la participación de las UNCYD en los comités de tumores y la realización de un cribado o una valoración nutricional antes de la radioterapia; en la fase terapéutica, poder efectuar consultas específicas ala unidad de nutrición durante el tratamiento, bien sea de forma presencial, telefónica, telemática o virtual, y realizar un cribado nutricional habitual en las visitas médicas de oncología; y en la fase de control y seguimiento, contar con canales de comunicación ágiles entre las unidades de cuidados paliativos, la hospitalización domiciliaria y la UNCYD, y la realización de un cribado nutricional habitual por parte de los especialistas y oncólogos.
SELECCIÓN Y PRIORIZACIÓN DE LOS PUNTOS CLAVE DETECTADOS POR PACIENTES Y ASOCIACIONES
En el presente trabajo hemos identificado que los pacientes y las asociaciones de pacientes consideran como principales aspectos de mejora en la nutrición durante el proceso oncológico:
- Realizar cribados nutricionales por parte de los profesionales en todas las fases del proceso oncológico.
- Potenciar el papel del médico de familia y la coordinación entre unidades y profesionales.
- Información acerca de los recursos y ayudas disponibles.
- Documentación, información, consejos personalizados y formación específica en nutrición para pacientes y cuidadores.
- Apoyo psicológico específico para los pacientes con cáncer y disponer de más ayudas sociales y económicas para pacientes y familiares.
- Mejorar las características organolépticas de los suplementos.
- Reducción de los trámites para poder acceder a los suplementos y tratamientos nutricionales.
DISCUSIÓN
El proyecto NOA trata de realizar un análisis de la atención nutricional de los pacientes oncológicos desde un enfoque clínico (diferentes profesionales médicos, enfermeras, dietistas) y no clínico (pacientes, familiares, asociaciones de pacientes), y tiene como objetivo analizar las intervenciones nutricionales en las diferentes fases del proceso que vive el paciente oncológico (desde la fase inicial, mientras se concluye el diagnóstico definitivo, o fase prediagnóstica, hasta las fases diagnóstica, terapéutica y, posteriormente, de control y seguimiento), evaluando la existencia, o no, de diferencias entre las distintas áreas sanitarias y entre los distintos profesionales, y valorando asimismo la percepción que tienen los pacientes y/o familiares de su alimentación y estado nutricional. Tras identificar similitudes y diferencias, se pretende elaborar una serie de aspectos clave que puedan implementarse en los hospitales y áreas sanitarias como puntos de mejora que pudieran incluirse, como acción multidisciplinar y de atención continua, en los procesos asistenciales de los pacientes oncológicos.
En el presente trabajo hemos detectado diferencias entre los diferentes hospitales y territorios de Andalucía, tanto en términos de la disposición de medios y estructuras como en términos de las actividades y procedimientos. Por otra parte se han seleccionado y priorizado puntos clave para mejorar la atención nutricional del paciente en las diferentes fases del proceso oncológico.
A pesar de los numerosos avances en los tratamientos y el cuidado de las personas con cáncer, la desnutrición sigue siendo un problema sin resolver. Las guías clínicas de la European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) sobre la atención nutricional de los pacientes con cáncer llaman la atención sobre la alta prevalencia de la desnutrición y sus efectos adversos en la respuesta al tratamiento, el pronóstico y la supervivencia (1,10).
En España, las sociedades científicas de Oncología Médica (SEOM), de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y de Endocrinología y Nutrición (SEEN) impulsaron un consenso multidisciplinar para mejorar el abordaje nutricional del paciente con cáncer en la práctica clínica, entre cuyas principales recomendaciones destaca el cribado nutricional rutinario, tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de la enfermedad, para detectar el riesgo de desnutrición. El documento de consenso recomienda asimismo un seguimiento nutricional multidisciplinar y adaptado a las características de cada centro (2).
Los resultados obtenidos en esta primera fase del proyecto NOA, y las recomendaciones derivadas para establecer un proceso asistencial óptimo, coinciden tanto con las conclusiones de los consensos y guías clínicas referidos anteriormente, como con el propósito de la Dirección del Plan Oncológico de Andalucía (con respecto al cual, se prevé disponer próximamente de una nueva versión actualizada), que impulsa los aspectos nutricionales desde el punto de vista tanto preventivo como diagnóstico y terapéutico. También promueve la evaluación continua del estado nutricional de los pacientes oncológicos y la actuación multidisciplinar (participación de la UNCYD en los comités de tumores, entre otros).
Todas estas facetas de la atención multidisciplinar nutricional del paciente oncológico se describen pormenorizadamente en la identificación de situaciones con percepción diferente en las esferas del paciente, del familiar o del profesional, como se refleja en la tabla I.
En cuanto a los puntos clave evidenciados en el trabajo y detectados en cada una de las fases del proceso oncológico, las describimos en la tabla II, con una valoración ponderada final.
Y la evidencia de aspectos coincidentes y diferentes entre los distintos centros sanitarios y los distintos profesionales en los aspectos nutricionales se describen en las tablas III, IV y V pormenorizadamente.
Finalmente, las principales recomendaciones de mejora puestas de manifiesto en la fase I del proyecto NOA son:
- Introducir el cribado nutricional como práctica habitual en las visitas médicas en las diferentes fases del proceso.
- Recomendar que la UNCYD forme parte de los comités de tumores como una mejora de la práctica asistencial.
- Elaborar protocolos de derivación y de atención nutricional, y disponer de ellos en todas las diferentes fases del proceso.
- Facilitar apoyos al paciente y a la familia de tipo multidisciplinar (psicólogo, trabajador social, fisioterapeuta, etc.), y actividades específicas para el manejo de la enfermedad en los aspectos nutricionales (grupos y escuela de pacientes).
- Disponer de información nutricional en formato físico y digital (internet) de las diferentes fases del proceso. Posibilidad de contar con elementos de información actualizados y comunes en los centros. A ser posible, la información debería ser personalizada.
- Potenciar sistemas de comunicación entre unidades y profesionales (ámbitos de coordinación, consulta telefónica o virtual, telemedicina).
- Desarrollar y potenciar la atención nutricional a domicilio y mejorar los circuitos de prescripción de fórmulas y suplementos nutricionales (con participación de la atención primaria, la atención domiciliaria y los cuidados paliativos) y agilizar su acceso por los pacientes (12).
Entre las fortalezas que tiene este trabajo se encuentran la metodología "Design Thinking" empleada, la implicación y participación de profesionales de atención primaria y de diversas especialidades (endocrinología y nutrición, oncología médica, oncología radioterápica), de varios hospitales, de diferentes categorías profesionales (enfermería, dietistas-nutricionistas, médicos especialistas) y de pacientes y asociaciones de pacientes. Como limitaciones destaca la ausencia de profesionales de hospitales comarcales, en los que el proceso de atención nutricional podría tener diferencias. Como conclusión se observan variaciones entre los diferentes hospitales y territorios de Andalucía, tanto en la disposición de medios y estructuras como en las actividades y procedimientos en el abordaje nutricional del paciente oncológico. Se han seleccionado y priorizado puntos clave para mejorar la atención nutricional en oncología.