INTRODUCCIÓN
Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) suponen un reto asistencial frecuente en las Unidades de Nutrición Clínica y Dietética (UNCyD). Con una incidencia referida en España de 200/100.000 personas-año para la anorexia nerviosa (AN) en mujeres de entre 12 y 22 años (1), y una prevalencia global del 4 y 3 % en las mujeres y del 0,3 y 1 % en los hombres para la AN y la bulimia nerviosa (BN), respectivamente (2), los TCA conforman un grupo de patologías que quedan recogidas en la cartera de Servicios y Unidades en Endocrinología y Nutrición (S-U_EyN) como parte de su actividad habitual (3).
El tratamiento de los TCA debería estructurarse en niveles asistenciales (ambulatorio, hospital de día (HD) y hospitalización, incluyendo los nuevos regímenes de hospitalización en domicilio) (4-6), con una perspectiva multidisciplinar en la que han de integrarse Atención Primaria (AP), Salud Mental, Pediatría y Endocrinología y Nutrición, entre otros (7,8).
Hasta la fecha no se han recogido datos sobre la atención prestada a los TCA en España desde la óptica de las UNCyD y, aunque se percibe a priori variabilidad en la práctica clínica, esta evidencia no ha sido constatada. El Grupo de Trabajo de TCA de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) describe entre sus objetivos “profundizar en las terapias relacionadas con los TCA desde la perspectiva de la nutrición clínica, compartir experiencias en cuanto al manejo de estos pacientes y revisar las actuaciones”. Así, el fin de este trabajo es describir el papel de las UNCyD en el tratamiento de los TCA en España, considerando los recursos humanos y asistenciales disponibles, las actividades realizadas y la satisfacción global con la atención prestada. También se recogen las demandas hechas por los profesionales de las UNCyD para mejorar la asistencia de estos trastornos.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se diseñó un estudio observacional, transversal y multicéntrico. En 2019 se elaboró un cuestionario para ser remitido online a los socios de la SENPE y los miembros del Área de Nutrición de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) con la indicación de que solo un miembro de la UNCyD respondiera al mismo, de acuerdo con los restantes componentes de la misma. En él se solicitaron datos sobre población atendida, profesionales implicados en la UNCyD (médicos, enfermeros, graduados en Nutrición Humana y Dietética (NHYD) y otros), tiempo dedicado a las tareas específicas de la UNCyD, existencia de un mapa de procesos y fecha de actualización, colaboración con Psiquiatría/Psicología, actividad prestada en relación a los TCA (seguimiento ambulatorio, HD u hospitalización), pacientes atendidos, participación en la educación nutricional (EN) de los pacientes y quién se encarga de ella, si se prescriben dietas individualizadas y suplementación oral, la satisfacción percibida en relación al tratamiento de los TCA (escala de 1 a 10), los factores que condicionan dicha valoración, sugerencias sobre recursos que permitan mejorar la práctica clínica habitual, participación o posibilidad de participación en proyectos de investigación en el ámbito de los TCA, relación con asociaciones de pacientes y actuaciones que podrían llevarse a cabo con ellas.
Las respuestas se recogieron a través de la web y se analizaron en función del número de camas de los hospitales (< 500/≥ 500) con el fin de facilitar la comparación con los datos del estudio RECALSEEN (Recursos y Calidad en Endocrinología y Nutrición) (9).
RESULTADOS
Se recibieron 23 encuestas de Unidades -2- o de Servicios de Endocrinología Nutrición -21. En la figura 1 se muestran la distribución por comunidades, el nivel de los hospitales encuestados y el número de centros participantes con 500 o más camas (n = 16, 69,6 %).
En los 23 hospitales descritos se contaba con un área específica de Nutrición. En 20 de ellos (87 %) se prestaba atención regular a los pacientes con TCA y en 15 (65,2 %) se había desarrollado un proceso específico para la atención de los TCA. En la tabla I se muestra la distribución de los profesionales implicados en dicha área y las horas aproximadas dedicadas en función del número de camas.
*Auxiliares de enfermería, técnicos superiores de dietética, tecnólogos de alimentos, farmacéuticos.
NHYD: Nutrición Humana y Dietética.
En la tabla II se describen los datos relativos a la asistencia en el campo de los TCA según el tamaño de los hospitales. La mayor parte de los de menos de 500 camas (57,1 %) atendían a los pacientes en régimen ambulatorio y durante la hospitalización; ninguno participaba en el HD. Un 25 % de los centros con 500 o más camas solo trataban a pacientes ambulatorios y 5 (31,3 %) atendían en el HD.
HD: hospital de día; TCA: trastornos del comportamiento alimentario; NHYD: Nutrición Humana y Dietética.
*1 hospital sin respuesta. †2 hospitales sin respuesta.
Solo 8 centros tenían área propia de hospitalización para TCA (37,5 % de los hospitales con 500 o más camas) y 17 contaban con protocolo de hospitalización para dicha patología (71,4 y 75 % en cada grupo de hospitales, respectivamente). El recurso del HD estaba presente en 13 hospitales (próximo al 55 % de los hospitales de cada grupo).
Un 50 % de los hospitales de 500 o más camas tenían consulta monográfica de TCA; solo uno (14,3 %) de los hospitales con menos de 500 la tenía. En 5 hospitales -21,7 %- existía un abordaje diferencial del trastorno por atracón.
La colaboración con Psiquiatría se encontraba establecida en 21 hospitales (91,3 %). Ninguno de los de menos de 500 camas mantenía una actuación multidisciplinar con AP.
Se realizaba EN regularmente en 20 hospitales (85,7 y 85,7 % en cada grupo), sobre todo por parte de enfermería y otros profesionales (57,2 y 62,6 % en hospitales de menos de 500 camas y de 500 o más, respectivamente) y la prescripción de dietas individualizadas ajustadas por calorías se realizaba siempre o frecuentemente en el 71,5 y el 43,8 % de los hospitales de menos de 500 camas y más, respectivamente.
La prescripción de suplementación oral era frecuente en los dos tipos de hospitales (57,1 y 56,3 % en cada grupo) pero la obtención de financiación para aquella era muy variable entre ellos (se conseguía financiación siempre en 5 hospitales -4 de los centros con 500 o más camas- y nunca en 6 -3 hospitales de cada grupo-).
Un 62,5 % de los hospitales con 500 o más camas (n = 10) participaban o habían participado en proyectos de investigación (ninguno de los hospitales con menos de 500 camas). Del total de los hospitales encuestados, 21 (91,3 %) se manifestaban dispuestos a participar en algún proyecto (15 de los centros de 500 o más camas).
Cinco de los hospitales (21,7 %, 4 con 500 o más camas) mantenían relación con asociaciones de pacientes de su área de salud o de su comunidad autónoma, pero se mostraban partidarios de participar en actividades conjuntas con ellas 15 de los centros (65,2 %), es decir, 4 hospitales con menos de 500 camas (sugeridas charlas divulgativas y talleres sobre nutrición y estilo de vida saludable o intercambio de información sobre percepción de la atención recibida por parte de pacientes y familiares; uno de los centros defendía la necesidad de una mejora previa en la atención a los pacientes para después pasar a colaborar).
En una escala de 1 a 10, la satisfacción con el tratamiento nutricional a los TCA fue puntuada con 5 (RI: 4-8) en los centros de menos de 500 camas y con 7 (RI: 6-8) en los más grandes (Fig. 2). Esta satisfacción estuvo condicionada a la coordinación con otros servicios y unidades, la dotación de recursos, las decisiones compartidas con Psiquiatría (falta de consenso, por ejemplo, en el momento de comenzar con tratamiento médico nutricional), la continuidad de cuidados, la falta de evidencia científica sobre el tratamiento, la ausencia de seguimiento a largo plazo, la variabilidad en la práctica clínica y la falta de respuesta al tratamiento. Dos de los centros con puntuación más alta en satisfacción (uno en cada categoría de hospitales) se referían a la integración y a la comunicación de los especialistas de las UNCyD con los especialistas en Psiquiatría.
En la tabla III se muestran los recursos y actuaciones solicitados por los expertos encuestados.
DISCUSIÓN
El trabajo describe la perspectiva de las UdN con respecto a la atención de los pacientes con TCA en 23 hospitales españoles (más del 60 % con 500 o más camas) y muestra la variabilidad que existe en los recursos humanos y asistenciales disponibles, la participación en los niveles de asistencia, el trabajo multidisciplinar, la creación de procesos, las estrategias de educación nutricional, el empleo de dietas individualizadas y la utilización/financiación de la suplementación oral. La participación en investigación colaborativa es escasa, pero existe un elevado interés por la misma. Lo mismo ocurre en la relación con asociaciones de pacientes. La satisfacción con el tratamiento realizado es superior en los hospitales de 500 o más camas y se relaciona sobre todo con la posibilidad de desarrollar un trabajo colaborativo con Psiquiatría. Las demandas en cuanto a recursos coinciden en los hospitales en función del número de camas.
Ofrecer un tratamiento precoz basado en la evidencia a los pacientes con TCA puede mejorar las tasas de recuperación, así como disminuir las recaídas y la necesidad de hospitalización (10). La gran variabilidad en la forma de presentación de estos trastornos y su tendencia a la cronicidad y gravedad hace necesario un abordaje individualizado, multidisciplinar y altamente especializado (6) que garantice un manejo coordinado, especialmente en los cambios de nivel asistencial y la transición de Pediatría a la atención adulta (10).
Estos equipos multidisciplinares deben contar con personal para la atención psicológica/psiquiátrica (psicólogo y psiquiatra), personal médico (habitualmente endocrinólogo) y no médico (enfermera y graduado en NHYD) (10). La adecuada capacitación de estos profesionales en los TCA permite un manejo centrado en el paciente que contempla los aspectos psicológicos y las posibles complicaciones médicas y, por tanto, ofrece la asistencia más adecuada atendiendo al riesgo (10). Otros profesionales, como terapeutas ocupacionales o trabajadores sociales, son también necesarios (10).
Las UNCyD juegan un papel fundamental dentro del modelo de tratamiento multidisciplinar de los TCA ya que se encargan de la restauración del nivel nutricional, del diagnóstico y tratamiento de la mayoría de las complicaciones médicas derivadas del trastorno alimentario, y de la prevención de complicaciones orgánicas. Las UNCyD a menudo están coordinadas por el médico endocrinólogo, que con frecuencia es quien valora la indicación de ingreso hospitalario cuando este se encuentra motivado por la afectación orgánica o una desnutrición severa. Además, también se encargan de la EN que, según nuestros datos, se ofrece en más del 85 % de las UNCyD encuestadas. El especialista en Endocrinología y Nutrición, dentro de la atención nutricional, se encarga del tratamiento de las complicaciones orgánicas asociadas al trastorno.
Las UNCyD pueden estar incluidas en secciones o servicios o unidades de gestión, o incluso pueden ser independientes. Habitualmente, las UNCyD en nuestro país se encuentran formando parte de los S-U_EyN. De hecho, atendiendo a la última actualización del estudio RECALSEEN, el 89 % de las UNCyD están incluidas en los S-U_EyN, elevándose este porcentaje hasta el 98 % en los hospitales de 500 o más camas (9). De forma similar, en el actual trabajo, el 100 % de los hospitales encuestados tienen una UNCyD, el 87 % afirman prestar atención regular a los pacientes con TCA, y el 65,2 % disponen de un proceso específico para la atención de esta patología.
La cartera de Servicios de Endocrinología y Nutrición de la SEEN contempla la atención a los pacientes con TCA en los 3 principales ámbitos asistenciales (hospitalización, HD y consulta externa) como una de las principales funciones del especialista (3). No obstante, en el ámbito de los TCA, no todos los centros participan en todos los recursos para el manejo de estos trastornos. Solo 3 centros (≥ 500 camas) colaboran en los 3 recursos asistenciales.
Desde un punto de vista de coste-efectividad del tratamiento de los TCA en el ámbito ambulatorio (10), la SEEN afirma que es recomendable, aunque siempre sujeto a la organización y recursos de cada hospital, disponer de una consulta monográfica en TCA y que esta se encuentre formando parte de unidades multidisciplinares. El porcentaje de unidades multidisciplinares específicas para TCA afecta al 29 % de los S-U_EyN según el citado RECALSEEN. Además, existen amplias diferencias según la complejidad del centro (16 % en centros con < 500 camas frente a 40 % en los de ≥ 500 camas) (9). Estos datos ponen de manifiesto que los S-U_EyN situados en hospitales de 500 o más camas tienen una mayor complejidad y, por tanto, una cartera de servicios más amplia en cuanto a consultas monográficas. En nuestro caso, solo un centro con menos de 500 camas dispone de consulta monográfica de TCA frente al 50 % de los centros de mayor complejidad (8 hospitales).
El HD de TCA es fundamental ya que evita en muchas ocasiones ingresos hospitalarios prolongados o innecesarios (10). Aunque, según los datos obtenidos en la encuesta, más de un 50 % de ambos grupos de hospitales disponen del recurso del HD, solo en 5 de 500 o más camas colabora la UNCyD de forma activa en su actividad. Este hecho podría explicarse por la distinta ubicación del HD con respecto a la del hospital al que pertenece la UNCyD, o bien porque el tratamiento en ellos esté completamente dirigido desde los servicios de Salud Mental.
La hospitalización es necesaria cuando fracasa el tratamiento ambulatorio o cuando existe riesgo orgánico o psiquiátrico elevado. La hospitalización de pacientes con TCA supone el 1,1 % de los ingresos en los S-U_EyN (9). Según nuestra encuesta, es infrecuente que se realice en un área propia específica, aunque, de nuevo, es más frecuente disponer de dicha área en los centros de 500 o más camas (6 hospitales, 37,5 %) comparados con los centros de menor tamaño (2 hospitales, 28,6 %). Es habitual (> 70 % de los hospitales de ambos grupos) disponer de protocolos específicos de hospitalización en los casos de TCA.
La colaboración con otros especialistas y AP es fundamental, dada la necesidad de abordar de forma multidisciplinar esta patología. Cabe señalar que más del 90 % de los hospitales colaboran con Psiquiatría en el manejo de los trastornos alimentarios. La colaboración con AP fue exclusiva de aquellos centros de mayor tamaño y complejidad.
Los recursos humanos necesarios para poder llevar a cabo las funciones de una UNCyD, según la SEEN, contemplan no solo al médico especialista sino también a la enfermería especializada con conocimientos en el área de nutrición y a los graduados en NHYD (3). En nuestro país, un 27 % de los S-U_EyN no disponen de enfermera dedicada a la nutrición y, en aquellos que disponen de esta figura, el promedio es de una enfermera dedicada a la Nutrición por hospital (9). Llama la atención la discrepancia con respecto a las recomendaciones de la SEEN a este respecto (1 enfermero por cada 200 camas de hospitalización y otro por cada 100.000 habitantes en consulta externa) (3). La figura del graduado en NHYD está cada vez más presente en nuestros hospitales. En la primera edición del estudio RECALSEEN figuraba en un 53 % de ellos (11), aumentando hasta el 61 % en la segunda edición (con una mediana de 2) (9). Este hecho, aunque positivo, está lejos de la recomendación general de disponer de un graduado en NHYD por cada 200 camas de hospitalización (3). Sin embargo, en la mayoría de las comunidades autónomas, estos profesionales están asociados a contratos de investigación por fundaciones, sin pertenecer a la plantilla orgánica de los hospitales, lo que dificulta su tarea asistencial.
En el tratamiento de los TCA, la EN tiene un papel relevante por su contribución en la modificación de actitudes y rutinas en relación a la comida, y por ayudar a los pacientes a perder miedos y restablecer un patrón de alimentación normal, favoreciendo de este modo la recuperación nutricional (12). De acuerdo con la encuesta realizada, parece ser una práctica bastante regular y más frecuente en los hospitales con mayor número de camas. Sin embargo, esta encuesta pone en evidencia que en la EN solo participaba 1 graduado en NHYD en los hospitales de < 500 camas y 4 (25 %) en los mayores.
La EN en estos pacientes debería ser realizada por profesionales con suficiente formación en Nutrición Clínica y con capacitación y experiencia en el tratamiento de esta enfermedad, y que trabajen en coordinación con el resto del equipo que interviene en su tratamiento (13). Según la American Psychiatric Association (APA) “los graduados en NHYD pueden ayudar a los pacientes en la elección de las comidas, proporcionando un plan de alimentación que asegure la suficiencia alimentaria sin que se restrinja ninguno de los principales grupos de alimentos”, afirmación que se realiza con un alto grado de evidencia científica (14). Así, el graduado en NHYD sería la persona más indicada para llevar a cabo la tarea de EN, siempre en comunicación con el resto del equipo (15-17).
En un documento recientemente publicado por el Behavioral Health Nutrition Dietetic Practice Group perteneciente a la Academy of Nutrition and Dietetics se han revisado los estándares de práctica y de desempeño profesional de los graduados en NHYD que trabajan en el campo de los TCA (13), de referencia para guiar la formación y la práctica de estos profesionales. Cabe destacar también que el apoyo por el graduado en NHYD experto en TCA fue mencionado dentro de la solicitud de recursos y actuaciones por los profesionales encuestados.
No obstante, nuestro trabajo pone de manifiesto que la función de la enfermera experta en nutrición también es muy relevante en más del 30 % de los hospitales encuestados. En la cartera de Servicios de Endocrinología y Nutrición destaca el papel de la enfermería con conocimientos en el área de nutrición en la educación sanitaria de los pacientes, colaborando tanto en el hospital (valoración y seguimiento del tratamiento médico nutricional) como en la consulta externa (educación sanitaria para la adecuación de la alimentación natural y artificial de los pacientes con desnutrición relacionada con la enfermedad, entre los que se encuentran aquellos con TCA) (3).
Dado que se trata de una enfermedad compleja y crónica, requiere la atención de la enfermería especialista en Nutrición y TCA desde su rol de entrenadora/educadora en el autocuidado del paciente dentro del equipo multidisciplinar (18). La enfermera trabaja desde un enfoque de cuidado cotidiano del paciente, tratando de instaurar rutinas, negociando acciones voluntarias que le aporten bienestar, que le capaciten para afrontar la enfermedad y las consecuencias de misma, y que le hagan responsable de su recuperación y protagonista de su salud. La enfermera valora las necesidades del paciente desde el punto de vista nutricional en relación al TCA y también interviene en la EN, generando elementos de bienestar y salud, con conocimientos sobre nutrición y alimentación, y sobre todo conociendo a la persona que atiende, teniendo en cuenta lo que piensa, lo que está dispuesto a hacer, sus capacidades y dificultades, y adaptando todo su conocimiento a esa situación concreta para que la persona sea capaz, consiguiendo así también mejor adherencia al tratamiento (18-20). Además, con el resto del equipo vela por el cumplimiento del plan de recuperación nutricional. También realiza la coordinación con los diferentes profesionales y niveles asistenciales para conseguir la progresión clínica del paciente, incluyendo en ella la intervención en EN para la provisión del plan de cuidados de enfermería integral e integrado, dada la alta vulnerabilidad que por este motivo presentan específicamente los pacientes con TCA (20).
De la encuesta se deriva que un elevado número de pacientes reciben dietas individualizadas ajustadas por calorías. Esta es una situación controvertida y cuestionada, ya que el empleo de este tipo de dietas, a pesar de tener su utilidad en casos particulares, puede contribuir a perpetuar el trastorno en algunos pacientes, por lo que no deberían utilizarse de forma sistemática (12). La implementación de un programa de EN correctamente estructurado y protocolizado podría favorecer la reducción de esta práctica.
Del mismo modo, en más del 50 % de los hospitales encuestados, la prescripción de suplementación oral era frecuente. Si bien el uso de suplementos ha demostrado ser útil en muchos pacientes, debería acompañarse esta práctica siempre de una EN que facilite la reincorporación a un patrón de alimentación normal tan pronto como sea posible (6). Es llamativo el hecho de que en 15 hospitales (65,2 % del total) la suplementación oral pudiera ser financiada, al menos ocasionalmente, puesto que esta patología no se encuentra entre las financiadas por el Sistema Nacional de Salud (SNS) de España (21). Solo en 6 hospitales, la suplementación oral no se financió nunca, y esta falta de financiación fue más frecuente en los hospitales más pequeños (42,9 vs. 18,8 %). Estos datos subrayan aún más la disparidad de la práctica clínica en este ámbito entre áreas de salud.
Solo un 21 % de las UNCyD mantenía relación con asociaciones de pacientes y es este un hecho clave a mejorar en una patología tan compleja como esta, con fuerte repercusión sobre el entorno del paciente (22,23). La actividad investigadora en este campo era más frecuente en los hospitales más grandes, pero más del 90 % se mostraba dispuesto a participar en este ámbito, lo que puede considerarse una oportunidad para generar conocimiento sobre estos trastornos en el plano físico.
La satisfacción con el tratamiento en los profesionales encuestados fue mayor en los hospitales de 500 o más camas, hecho probablemente ligado a la mayor disponibilidad de recursos y a una colaboración multidisciplinar más frecuente. Sin embargo, las demandas realizadas fueron similares en ambos grupos de hospitales en relación con la necesidad de protocolos consensuados con Psiquiatría y a la necesidad de contar con un HD bien dotado. Los hospitales de 500 o más camas también demandaron más profesionales, como graduados en NHYD y terapeutas ocupacionales.
Cabe destacar, entre las limitaciones, el tamaño muestral de la encuesta. Según el estudio RECALSEEN, existen 154 hospitales generales de agudos en el SNS (9). Extrapolando los datos, nuestra encuesta representaría un 15 % de las potenciales respuestas en este campo de actividad, lo que limita el conocimiento exhaustivo de la práctica habitual en España. Además, no se han cotejado resultados con otros más robustos como la base de datos de altas hospitalarias por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (CMBD), pero dicha base solo daría respuesta a una pequeña parte de nuestra encuesta y los recursos necesarios para su solicitud sobrepasan los objetivos de este primer acercamiento general a la práctica clínica en relación con los TCA en España.
Otra limitación es la escasa información recogida en relación con la EN implementada en las UNCyD. Conocer aspectos tales como el método que se utiliza en la selección de pacientes, si se realiza una EN individual o grupal, los datos e información que se recogen de los pacientes, los objetivos, temas y contenidos que se trabajan, o si existe una forma de evaluar su implementación, serviría para analizar si las estrategias utilizadas son rentables en términos de resultados, con el fin de introducir mejoras si fuesen necesarias.
Como fortaleza, debe mencionarse la circunstancia de que este es el primer trabajo que traza la atención de los TCA en España desde la perspectiva de las UNCyD y que podría servir de referencia para establecer contacto con las Administraciones Públicas y para evolucionar hacia acuerdos de colaboración con otras disciplinas y otras sociedades científicas, como aquellas relacionadas con la Psiquiatría y la Psicología.
CONCLUSIONES
En conclusión, existe disparidad de recursos, práctica clínica e investigación en las UNCyD encuestadas que atienden a pacientes con TCA. Estas solicitan recursos humanos y materiales, coordinación con protocolos consensuados y hospitales de día. Una actualización periódica de la encuesta permitirá describir la evolución en el tiempo y aumentar la tasa de respuestas de las UNCyD.