Introducción

El cáncer es un importante problema de salud pública y la segunda causa de muerte en el mundo, con una estimación de 9,6 millones de muertes durante el año 2020¹, siendo el cáncer de pulmón, el cáncer de colon y el cáncer de mama las tres causas más comunes de muerte. Según la Organización Mundial de la Salud, 18,1 millones de personas en todo el mundo se vieron afectadas por el cáncer en 2018, y esta cifra podría alcanzar los 29,5 millones en 2040^1-3.

En la actualidad, el cáncer está asociado a una importante carga clínica y económica para los sistemas sanitarios y para los pacientes y sus familias^4-6. Además, debido al envejecimiento, al crecimiento de la población y a los cambios en el estilo de vida, la carga mundial de esta enfermedad sigue aumentando⁵. Por lo tanto, el control del cáncer es una prioridad para la salud pública.

A pesar de los avances en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento, los pacientes con cáncer presentan en todos los estadios de la enfermedad múltiples síntomas, que a menudo son graves^7,8. Además, la mayoría de las reformas y políticas sanitarias hacen hincapié en la necesidad de apoyar a los pacientes para que asuman un papel más activo en la gestión de la enfermedad y, por tanto, la implantación de una atención centrada en el paciente. Este enfoque viene determinado por la calidad de las interacciones entre los pacientes y los profesionales sanitarios, lo que mejora los resultados de la enfermedad y la calidad de vida del paciente⁹. Por lo tanto, es esencial mejorar la experiencia de cuidados de las personas a través de medidas notificadas por los propios pacientes. En la actualidad, existen principalmente dos medidas de resultados reportadas por pacientes: las PROM (medidas de los resultados evaluadas por los propios pacientes) y las PREM (medidas de la experiencia percibida por los pacientes). Las PROM miden la percepción de una persona sobre la atención sanitaria, mientras que las PREM recogen las percepciones de una persona sobre su experiencia durante la prestación de atención sanitaria¹⁰. Las PREM pueden ayudar a poner de manifiesto los puntos fuertes y débiles percibidos por el paciente sobre la eficacia clínica y la seguridad del paciente¹¹, y las PROM aportan información que puede servir para mejorar el control de los síntomas, las medidas de atención y la satisfacción del paciente^12,13. Por tanto, sería deseable considerar estas medidas como un pilar fundamental para lograr calidad en la asistencia sanitaria.

Varios estudios muestran que el uso de las PROM está muy extendido y se emplea de forma rutinaria en diversas disciplinas^14-17, incluida la oncología^18,19 Sin embargo, el uso de las PREM es más limitado, especialmente en la atención oncológica. En una revisión extensa de este tipo de herramientas se notificó el uso de siete herramientas PROM, pero sólo una PREM²⁰. Por esta razón, el objetivo del presente estudio fue explorar el empleo de herramientas PREM en pacientes con cáncer de mama y pulmón. Para ello, se eligió una metodología basada en el recorrido del paciente en un hospital español.

Métodos

Se utilizó un diseño mixto cualitativo y cuantitativo que incluía, por una parte, entrevistas semiestructuradas con profesionales sanitarios y pacientes y observación contextual, y por otra, un cuestionario (online o presencial) para los pacientes en el que se exploraba la experiencia del paciente y se elaboró un mapa de todo el recorrido.

El protocolo del estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Hospital. Antes de la entrevista, todos los participantes firmaron su consentimiento informado por escrito.

Recopilación de datos

Método de investigación cualitativa

Se realizaron entrevistas presenciales a 16 profesionales sanitarios y 25 pacientes. Las entrevistas duraron aproximadamente entre 45 y 60 minutos y se dividieron en dos secciones: una sección con preguntas generales y otra con preguntas relacionadas con el recorrido del paciente (Tablas 1 y 2).

Tabla 1 Preguntas incluidas en las entrevistas a los profesionales sanitarios 

Tabla 2 Preguntas incluidas en las entrevistas a los pacientes 

En primer lugar, se realizaron entrevistas a los principales profesionales sanitarios que interactuaban de forma habitual con los pacientes oncológicos para identificar los puntos clave y conocer su visión y percepción de la posible experiencia de los pacientes durante las interacciones con el personal sanitario. Se realizaron 16 entrevistas a los siguientes profesionales: oncólogos (n = 6), cirujano (n = 1), radiólogos (n = 2), enferme- ras y auxiliares de oncología (n = 4), enfermeras y auxiliares de farmacia (n = 2) y farmacéuticos de hospital (n = 1). Posteriormente, se entrevistó a 25 pacientes (10 con cáncer de mama temprano, 5 con cáncer de mama metastásico y 10 con cáncer de pulmón) para determinar su experiencia a lo largo del ciclo de la enfermedad, su relación con el hospital, los elementos de satisfacción e insatisfacción a lo largo del recorrido y sus expectativas y necesidades en cada etapa. En estas entrevistas se contrastaron los puntos previamente identificados por los profesionales sanitarios para que los pacientes pudieran añadir o eliminar interacciones a las descritas por los profesionales sanitarios.

Una vez finalizadas las entrevistas en ambos grupos, se realizó una observación contextual. Este proceso consistió en acompañar a los pacientes a la consulta y observar los puntos más relevantes en el hospital relacionados con el recorrido del paciente (por ejemplo, sala de espera, hospital de día, etc.).

Método de investigación cuantitativa

Para complementar los datos obtenidos en la etapa anterior, se realizó un cuestionario estructurado a 127 pacientes (82 pacientes con cáncer de mama y 45 con cáncer de pulmón). Este cuestionario incluía 26 preguntas (7 sobre características sociodemográficas y clínicas, 3 relacionadas con aspectos logísticos y de infraestructuras, y 16 preguntas sobre las diferentes etapas del recorrido del paciente).

El cuestionario se elaboró utilizando una metodología de experiencia del cliente y del paciente, basada en el indicador Net Promoter Score (NPS)^21-23. El NPS se basa en una sola pregunta: ¿Qué probabilidad hay de que usted recomiende nuestro servicio a un amigo o colega? Los participantes responden de 0 (“nada probable”) a 10 (“muy probable”). Es de suponer que los individuos que dan 9 o 10 puntos realizarán promoción positiva del servicio mediante el boca a boca, y se les denomina “promotores”. Los individuos con una puntuación de 7 u 8 se consideran indiferentes (“pasivos”). Por último, los individuos que puntúan de 0 a 6 son probablemente clientes insatisfechos y se denominan “detractores”. La puntuación NPS se calcula como el porcentaje de “promotores” menos el de “detractores”¹⁹.

Análisis de datos

Para garantizar un análisis riguroso, todas las entrevistas fueron realizadas por un consultor externo de una empresa de consultoría especializada en experiencias del paciente (IZO), y fueron posteriormente revisadas y validadas por los coordinadores del proyecto. Las emociones comunicadas u observadas en los pacientes se clasificaron según la rueda de las emociones de Plutchik²⁴.

Los datos cuantitativos se crearon a partir del cuestionario cualitativo. De acuerdo con la metodología NPS²⁰ los recuentos de las preguntas se calcularon con una escala de 0-10 puntos, agrupados según las categorías detalladas anteriormente: pacientes satisfechos o promotores (puntuación 9-10), neutrales o pasivos (puntuación 7-8) e insatisfechos o detractores (puntuación 0-6).

A continuación, el consultor externo realizó un análisis exhaustivo para correlacionar los datos cualitativos y cuantitativos y analizar las categorías y el significado resultante. De esta forma, se elaboró un mapa del proceso que garantizara una representación detallada del recorrido del paciente.

Resultados

Datos demográficos

Se recopilaron datos de 127 pacientes con cáncer de pulmón y de mama. La mayoría de los participantes presentaban cáncer de mama (65,0%), y el 35,0% restante, cáncer de pulmón. Del total de participantes, 32 llevaban menos de un año de tratamiento (25,2%), 51 entre 1 y 3 años (40,1%), 36 entre 3 y 10 años en tratamiento (28,3%) y 8 participantes más de 10 años (6,3%) (Tabla 3).

Tabla 3 Datos demográficos de los pacientes 

Recorrido del paciente

Se identificaron seis etapas durante el curso de la enfermedad: 1) Mi vida antes del diagnóstico, 2) descubrir, 3) inicio, 4) tratamiento, 5) seguimiento y 6) mi vida actual.

Etapa “mi vida antes del diagnóstico”

En esta etapa sólo se consideró la interacción del “día a día”. Los pacientes en esta etapa mostraron un nivel de experiencia funcional, y la mayoría señaló que su vida cumplía con sus expectativas en lo referente a estilo de vida y planes personales (Figura 1).

Figura 1. Etapa mi vida antes del diagnóstico y etapa de descubrir 

Etapa de descubrir

Se describieron seis interacciones: 1) Aparece un signo de alarma sobre mi salud; 2) me realizan pruebas diagnósticas; 3) espero los resultados del diagnóstico; 4) me confirman el diagnóstico de cáncer; 5) abordo el tema con mi entorno (familia, amigos, trabajo); 6) me informo sobre mi enferme- dad y el tratamiento a seguir (Figura 1).

Según la experiencia del paciente, en esta etapa se cumplieron las expectativas del paciente respecto a los profesionales sanitarios y los procedimientos hospitalarios. Sin embargo, se detectaron varias experiencias “satélite” en la misma interacción, lo que refleja que ciertos procesos no están estandarizados, o que la experiencia del paciente puede ser muy diferente dependiendo del personal que los realice.

Etapa de comenzar

En la etapa de comenzar se recogieron las siguientes interacciones:

1) Acepto iniciar el tratamiento, 2) asisto a mi primera sesión de quimioterapia, 3) me operan, 4) empiezo tratamiento oral (Figura 2).

Figura 2. Etapa de comenzar y etapa de tratamiento 

En las entrevistas, estas interacciones son fundamentales para los pacientes porque suponen un elevado grado de estrés emocional y físico que los pacientes experimentan de forma repetida durante meses o años. Además, la experiencia de los pacientes puede ser negativa en esta etapa porque no se cumplen las expectativas durante la interacción con el hospital. La razón principal es probablemente los largos tiempos de espera para ser atendido o para recibir servicios, y una percepción negativa de las instalaciones disponibles para las pruebas, las consultas y los procesos de administración del tratamiento.

Etapa de tratamiento

Durante la etapa de tratamiento se definieron seis interacciones: Recibo más ciclos de quimioterapia; 2) recibo otros tratamientos (radioterapia, inmunoterapia, hormonoterapia); 3) enfrento los efectos del tratamiento; 4) recibo medicamentos de la farmacia (tratamiento oral); 5) cambio de hábitos; 6) busco y recibo apoyo (Figura 2).

En esta fase, los pacientes señalaron que los tiempos de espera volvieron a afectar a su experiencia. Además, mencionaron un apoyo institucional incompleto a la hora de comprender y gestionar mejor los efectos adversos de los tratamientos y los cambios de hábitos necesarios por la enfermedad. Así, los pacientes valoraron esta etapa con un nivel de experiencia entre básico y malo, porque si bien para algunos pacientes se cumplieron unas expectativas mínimas, no fue así para otros, lo que generó experiencias negativas.

Etapa de seguimiento

En esta etapa se definieron cuatro interacciones: 1) Hago exámenes de seguimiento; 2) asisto a una consulta; 3) me descubren un nuevo tumor o mi enfermedad avanza; 4) retomo el tratamiento oncológico (Figura 3).

Figura 3. Etapa de segumiento y etapa "mi vida actual" 

En las entrevistas con los pacientes se indicó la importancia de esta etapa, ya que les permite comprender la evolución de su enfermedad. La experiencia relatada fue positiva en cuanto a la frecuencia de las pruebas, el tipo de pruebas realizadas para hacer un diagnóstico preciso y la calidad de las consultas. Sin embargo, se observaron puntos críticos en cuanto a los tiempos de espera que deben asumir los pacientes tanto para acudir a las consultas de seguimiento como para recibir tratamiento oncológico cuando presentaron una recaída.

Etapa “mi vida actual”

En esta etapa, la única interacción determinada fue continúo con mi vida (Figura 3).

Los pacientes informaron que uno de los objetivos principales de esta etapa es tener una buena calidad de vida y retomar sus rutinas y proyectos personales. La experiencia notificada por los pacientes respecto al hospital fue negativa porque, según ellos, no recibieron apoyo para continuar con su vida cotidiana. Sin embargo, mencionaron el importante esfuerzo realizado por el equipo de profesionales sanitarios para que el tratamiento y los cuidados fueran lo mejor posible.

Método cuantitativo. El indicador Net Promoter Score

En cuanto al análisis cuantitativo, se obtuvo una puntuación positiva (46,03%) para el indicador NPS del hospital. Esto se debe a que el 60,0% de los pacientes indicaron estar satisfechos con el servicio del hospital, sus expectativas se cumplieron en varias interacciones durante el recorrido del paciente y tenían recuerdos positivos de su experiencia en el hospital; es decir, pertenecían a la categoría de promotores. El motivo más relevante señalado por los pacientes fue la atención recibida por los profesionales sanitarios en todas las fases del recorrido del paciente (86,5%), seguido de la facilidad de acceso al tratamiento (39,7%) (Figura 4).

Figura 4. Indicador Net Promoter Score 

En relación con la interacción con los profesionales sanitarios, más de la mitad de los pacientes (52,8%) indicaron que la persona de referencia en el hospital era su oncólogo, tanto por el enfoque clínico como por el vínculo emocional creado durante los meses o años de seguimiento.

Por último, en cuanto al recorrido del paciente, el análisis cuantitativo se centró en explorar las cuatro etapas en las que los pacientes interactúan directamente con el hospital, los profesionales sanitarios y los servicios (descubrir, inicio, tratamiento y seguimiento). En la etapa de descubrir, uno de los momentos más importantes para los pacientes fue el diagnóstico. La mayoría de ellos (70,0%) consideraron que se trataba de un proceso rápido y que se cumplieron sus expectativas en términos del tiempo de espera. En la etapa de inicio, los pacientes mencionaron que dos aspectos claves fueron la preparación para la enfermedad y el apoyo recibido; sin embargo, sólo el 48,0% de los pacientes declaró haber recibido ayuda de los profesionales sanitarios del hospital. En la fase de tratamiento, el 50,0% de los pacientes manifestó no haber utilizado el servicio de farmacia o no haber tenido información sobre el mismo. En la fase de seguimiento, los pacientes manifestaron haber recibido un menor apoyo del hospital a la hora de seguir con su vida cotidiana.

Discusión

Como se ha señalado anteriormente, el uso de las PROM como medida de experiencia objetiva de los pacientes está ampliamente difundido. Sin embargo, las PREM, como medida de experiencia subjetiva, y en gran medida emocional del paciente, son mucho más difíciles de obtener, especialmente en pacientes con cáncer²⁵. El número de herramientas disponibles para medir las PREM es mucho más reducido y son menos fiables que para las PROM²². Este recorrido del paciente se diseñó para examinar la experiencia de pacientes con cáncer de mama y de pulmón en un hospital en España.

Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que describe las experiencias de los pacientes con cáncer de mama y pulmón en España mediante un método mixto de investigación cualitativa y cuantitativa. En una revisión de la literatura, se han localizado varios estudios que han desarrollado mapas del recorrido del paciente para esta enfermedad mediante un análisis cualitativo^26,27. Un estudio realizado en Estados Unidos²⁶ muestra que los principales factores que contribuyen a la fragmentación de la asistencia oncológica en el sistema sanitario son las barreras de comunicación que existen entre los profesionales sanitarios, y la falta de continuidad en la atención al paciente, especialmente en la fase de tratamiento. Otro estudio²⁷ identificó disparidades significativas en el tratamiento recibido por un paciente con cáncer de piel entre los países europeos, y recomienda que se realicen más investigaciones y esfuerzos para abordar las desigualdades sanitarias, mejorando así la calidad de la atención y reduciendo la morbilidad del cáncer de piel. Por lo tanto, estos estudios cualitativos muestran en el manejo oncológico la falta de comunicación con el paciente, y la falta de atención compartida entre los diferentes profesionales de la salud, lo que conduce a una atención fragmentada por parte del sistema sanitario.

El cáncer es una enfermedad con un impacto emocional considerable para los pacientes, lo que conduce potencialmente a trastornos psiquiátricos, neuropsiquiátricos y psicosociales que repercuten en la calidad de vida²⁸. En nuestro estudio observamos que, aunque la mayoría de los pacientes reconocen que uno de los principales retos es el apoyo emocional, muy pocos solicitaron apoyo psicológico. Las razones más probables son la falta de información sobre cómo tener acceso a los servicios psicoterapéuticos del hospital o que no les resultarían útiles. Por lo tanto, sería interesante mejorar los servicios psicoterapéuticos en el hospital mediante un enfoque más integral que incluya tanto el enfoque terapéutico como la intervención psicosocial y ocupacional. De esta manera, los pacientes se sentirían apoyados en todas las áreas vitales, y mejoraría su experiencia durante el manejo y el seguimiento de la enfermedad en el ámbito hospitalario.

Este estudio ha identificado algunas necesidades no cubiertas y áreas de mejora en el manejo del paciente oncológico en el hospital de Toledo. Como ya han establecido otros autores²⁹, nuestros hallazgos confirman que uno de los aspectos más conflictivos expresados por los pacientes fue el largo tiempo de espera hasta ser atendidos. En las entrevistas, los pacientes valoraron este aspecto más negativamente que las molestias generadas por las pruebas diagnósticas y los procedimientos de tratamiento. Por el contrario, la atención recibida por parte de los profesionales sanitarios es uno de los motivos por los que los pacientes valoraron muy positivamente toda la experiencia hospitalaria, a pesar del aspecto anterior. Por último, las entrevistas realizadas a los profesionales sanitarios revelan que los pacientes se enfrentan a considerables exigencias emocionales y laborales en su vida diaria, y eso afecta negativamente a su bienestar y al equilibrio de su vida personal, poniendo en evidencia estados de estrés y tristeza en estas situaciones.

Este estudio piloto tiene varias limitaciones que deben tenerse en cuenta a la hora de interpretar los resultados. La principal limitación es el tamaño de la muestra analizada; sólo se recopiló información de 127 pacientes en el hospital de Toledo. Además, sólo se consideraron pacientes con dos tipos de cáncer (mama y pulmón). No obstante, ambos son los tipos de cáncer más frecuentes y con mayor mortalidad (el cáncer de pulmón, en primer lugar, con 1,8 millones de muertes en 2020; el de mama, en quinto lugar, con 685.000 muertes en 2020)¹. Por lo tanto, aunque sólo se investigaron dos tipos de cáncer, estos representan una proporción importante de la población oncológica en el ámbito hospitalario.

Otra limitación que hay que tener en cuenta es que este estudio recopila datos preliminares y exploratorios sobre el recorrido de pacientes oncológicos en el sistema sanitario. No obstante, permite identificar áreas de mejora y planes de acción específicos que pueden servir para desarrollar futuros estudios en otros hospitales y pacientes con otros tipos de cáncer.

Este estudio permite conocer la experiencia de pacientes oncológicos durante todos los estadios de la enfermedad en el ámbito hospitalario. Además, nuestros hallazgos arrojan luz sobre el modo en que el cáncer afecta a la vida de los pacientes, lo que podría tener importantes implicaciones para la práctica clínica. A pesar del riguroso diseño del estudio, los resulta- dos deben interpretarse sin olvidar la naturaleza cualitativa y cuantitativa de los datos y el tamaño de la muestra utilizada. Puesto que todos los pacientes incluidos en el estudio pertenecen al hospital de Toledo, es posible que nuestros resultados no reflejen totalmente la experiencia de pacientes oncológicos en otros entornos. Por tanto, es necesario seguir investigando para desarrollar herramientas validadas para evaluar la experiencia de los pacientes en los distintos sistemas sanitarios.

En conclusión, este recorrido del paciente identificó seis fases principales a lo largo de todos los estadios de la enfermedad. Las etapas con experiencias más positivas fueron la fase mi vida antes del diagnóstico y la fase de seguimiento, mientras que las fases más negativas fueron la etapa de inicio y la de tratamiento, debido a los tiempos de espera y a la carga emocional y física que estas supusieron para los pacientes. Según el indicador NPS, la atención prestada por el hospital fue positiva para el 46,03% de los pacientes.

Contribución a la literatura científica

El presente es un estudio piloto que aporta información sobre el recorrido del paciente a partir de la experiencia reportada por pacientes de cáncer de mama y pulmón en un hospital español.