Introducción

Ingresar en una unidad de cuidados intensivos (UCI) es un evento estresante para el paciente y su familia generando síntomas como ansiedad, depresión y trastornos del sueño.¹,² Existe una alta prevalencia de trastornos (falta de memoria, recuerdos delirantes, pesadillas o alucinaciones) relacionados con estrés postraumático.³-⁵ Estos problemas psicológicos derivados de la medicación utilizada, la privación del sueño y la gravedad de la enfermedad, son entendidos como respuestas adaptativas a la situación, afectando de forma negativa a la calidad de vida durante la hospitalización y al alta.³,⁶,⁷ Si estas respuestas no son suficientes pueden producir el Síndrome Post Cuidados intensivos (PICS) o incluso un Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT).⁷,⁸ Para evitarlo, es necesario realizar acciones preventivas al paciente y a sus familiares, ya que en más de un 50% de los casos son estos los que padecen este síndrome, conocido como el Síndrome Post Cuidados Intensivos en Familiares (PICS-F).⁹-¹² Detectarlo precozmente y realizar prevención resulta imprescindible, siendo la consulta externa enfermera y el uso de diarios intervenciones que pueden ayudar a minimizar este impacto.²,⁷,¹²,¹³

El diario de UCI es un registro diario de la estancia del paciente en la unidad, en lenguaje coloquial y entendible, realizado por familiares y profesionales con el objetivo de completar las lagunas de memoria producidas durante el ingreso.¹⁴ Las enfermeras, mediante la observación continua y constante al paciente y familia, son una pieza fundamental debido a la posición estratégica que ocupan.¹⁵,¹⁶ Además, disponen de habilidades necesarias para detectar y abordar los signos y síntomas premonitores de un PICS o TEPT.¹⁷ Su uso emerge en países escandinavos en los años 70-80 y, en los 90 en Reino Unido y Australia ¹⁴,¹⁸,¹⁹. En España no es conocido su uso. Cabe destacar que, en el Hospital Universitario de La Paz y en el Hospital de Fuenlabrada, se ha implantado un programa para detección y seguimiento del PICS, donde un equipo multidisciplinar tiene como objetivo la prevención, el manejo y el seguimiento del PICS.²⁰

Debido a la falta de evidencia en contexto nacional, y a la necesidad de minimizar el PICS y el PICS-F para la calidad de vida de pacientes y familiares, se planteó la siguiente pregunta: ¿cuál es el uso y qué efectos terapéuticos produce el diario de UCI?

Metodología

Revisión narrativa cualitativa²¹ realizada de forma independiente por dos enfermeras investigadoras expertas en cuidados críticos utilizando la siguiente ecuación de búsqueda: “intensive care unit” AND “Posttraumatic stress” AND diar* OR icu diar* en las bases de datos PubMed, Cochrane Library, Scopus, CUIDEN y CINAHL. Se consensuó una estrategia de búsqueda para la selección de artículos teniendo en cuenta la lengua de la fuente de información (castellano/inglés), año de publicación (2006-2019), tipo de fuente de artículo (artículos originales y revisiones bibliográficas) y tema de interés (por título, por resumen o por texto). Se confrontaron los datos y se eliminaron los duplicados, generando un único listado incluyendo únicamente artículos originales, relevantes para el estudio. Se obtuvieron 169 artículos. Se seleccionaron 48 que abordaban el tema de estudio: 7 revisiones sistemáticas, 23 estudios cualitativos,16 cuantitativos y 2 mixtos.

Resultados

a) El uso del diario resulta una práctica extendida²²-²⁹ en Suecia, Suiza, Italia, Australia, Austria, Dinamarca, Afganistán, Francia, Noruega, Portugal, Reino Unido y EEUU. Su implantación fue progresiva, liderada por enfermeras, experimentándolo como un proceso de innovación basado en la motivación, inspiración y creatividad propia, precisando adaptación de estructuras y de procesos de cada UCI, conllevando un cambio cultural local.²⁵-³⁰

Los diarios describen una práctica en evolución de la potenciación de los pacientes gracias al intercambio de comunicación entre pacientes, profesionales y familiares para entender la estancia en UCI, como acto de cuidar y como herramienta para iniciar debate con la familia.²⁵,²⁷,³¹ En cuanto a su realización, encontramos gran variabilidad ya que es un proceso de aplicación en desarrollo, aunque diferentes autores coinciden en que es imprescindible describir la intervención, el cronograma y el personal implicado para permitir la replicación y generalización futura.³²-³⁶

En cuanto al diseño, los diarios presentan una narración coherente, personal, de apoyo y ánimo a los pacientes, dirigida al paciente, utilizando un estilo empático, reflexivo y la comunicación terapéutica.²²,³⁷ Ofrece una narrativa del proceso asistencial, de la vida cotidiana y de la conducta o comportamiento del paciente durante su estancia en la unidad, manteniendo su intimidad e integridad y un doble objetivo: cuidar y curar.²⁷,³⁷

La estructura de los diarios sigue tres etapas: la crisis, el punto de inflexión y la normalización; existiendo una primera entrada de resumen, las consiguientes entradas diarias y una nota final al alta. Cada una de las entradas tiene un saludo, el estado del narrador, del paciente y del familiar, las claves contextuales y una nota de cierre.³⁸,³⁹

El diario es cumplimentado por profesionales o familiares, en lenguaje personal, entendible y sin jerga médica. Utilizado para narrar acontecimientos, expresar sentimientos y comunicarse, difiriendo así de la historia clínica.³⁷,⁴⁰ La frecuencia de la escritura es muy variable y se aconseja utilizar hojas sueltas DINA-4, incluyendo dibujos o poemas.²⁷,²⁸ Previa autorización del paciente o familiar, se pueden incluir fotografías que pueden resultar impactantes en un inicio, pero son una valiosa fuente de información para conocer la gravedad del proceso.²⁷

La inversión de tiempo realizándolo es de 13 minutos para la primera entrada y 6 minutos para las posteriores, existiendo relación entre la expertez de las enfermeras y el mayor tiempo invertido y entre la menor ratio enfermera-paciente y el menor tiempo invertido. La extensión de los diarios oscila alrededor de 20 páginas y es necesaria formar a los profesionales para su elaboración.²⁸,³²,⁴¹

El diario se realiza a los pacientes ingresados >24-48h en la unidad, sedados y conectados a ventilación asistida, excluyendo a aquellos que sufren demencias o trastornos psiquiátricos, no tienen familia, no desean participar o existe barrera idiomática.³¹,⁴⁰,⁴²-⁴⁶ Se coloca a pie de cama y se entrega al alta o en la visita de seguimiento.²⁷,²⁸ Los pacientes valoran positivamente las entradas realizadas por familiares, las descripciones de los sueños y de su comportamiento, las fotos y una entrega individualizada.⁴⁵,⁴⁷

Finalmente, resulta una intervención enfermera de bajo coste, de fácil uso, no exenta de dificultades en la cumplimentación/implementación por falta de recursos humanos, de formación y cargas laborales.²⁷,²⁸,³²,⁴⁷-⁴⁹ Otra dificultad es la ausencia de métodos de devolución del diario y las visitas de seguimiento.⁵⁰

Así, la implementación sin plan para evaluar los efectos, la variabilidad en cuanto al diseño, la barrera idiomática, y los problemas legales y éticos si se incluyen fotografías en el relato y la inmersión emocional del profesional y sensación de intromisión en la intimidad del paciente y su familia⁵¹ son algunos limitantes.²⁴,²⁶,³²,⁴⁶,⁴⁹,⁵² Incluso algunos familiares no expresan sus sentimientos y por miedo a ser leídos, no quieren exponerse.⁵⁴

b) Efectos terapéuticos del diario de UCI. Entre los beneficios a los pacientes destaca la promoción de la comprensión del proceso asistencial de la UCI y de la memoria, completando las lagunas que sufren y mejorando la amnesia.³¹,⁴⁶,⁴⁹,⁵⁰,⁵⁴-⁵⁶ El paciente puede completar su historia, construyendo su propia narrativa de la situación vivida, discriminando entre la realidad y las alucinaciones, las ilusiones y los delirios, sin mejorar la recuperación de los recuerdos.³¹,³⁷,⁴¹,⁴⁶,⁴⁹,⁵¹,⁵⁴,⁵⁷-⁵⁹ Incorporar fotografias proporciona seguridad de haber sido bien cuidado y son recibidas como un regalo, manifestando su agradecimiento por la realización.⁵⁴,⁶⁰,⁶¹

Considerado en algunos estudios una herramienta terapéutica para disminuir el estrés postraumático, mejorar el bienestar psicológico disminuyendo la ansiedad y depresión, y el índice APACHE (Acute Physiology And Chronic Health Evaluation) al alta de la unidad, teniendo una aceptación positiva por familiares, pacientes y profesionales.³¹,³²,⁴³-⁴⁸,⁶¹-⁶⁴ Existen otros estudios donde no hay diferencias significativas en la disminución de estrés postraumático con la utilización del diario, pero sí en la ansiedad y depresión.⁶⁵,⁶⁶ Además, mejoran la comunicación del paciente, son catalizadores de diálogo, favoreciendo la expresión de sentimientos, aceptación de experiencias y recuperación psicológica, mejorando la calidad de vida al alta.³¹,⁴³-⁴⁶,⁵⁸,⁵⁹,⁶⁷-⁶⁹

Los beneficios para los familiares son numerosos. Ayudan a canalizar la ansiedad y evitar consecuencias del estrés acumulado.⁵⁹ Garrouste-Orgeas no observa variaciones de bienestar al alta o después de tres meses, pero sí diferencias significativas al año en el estrés postraumático en familiares.⁴³,⁷⁰ Sin embargo, Jones observa menores niveles de síntomas relacionados con el estrés al mes, concluyendo que pueden ayudar a la recuperación psicológica del familiar.⁴⁹,⁷¹ Varios estudios recientes coinciden en esta disminución de los síntomas de estrés postraumático.⁶⁶,⁷²

También ayudan a expresar sentimientos, son fuentes de consuelo y seguridad.²²,³¹,⁴³,⁴⁴,⁴⁷,⁴⁸ Mantienen vivo el vínculo con el paciente, afrontan mejor la situación y favorecen la recuperación psicológica, utilizándolo en su propio proceso de comprensión/aceptación de lo ocurrido, para mantener la esperanza, consideran que ayudan a humanizar las UCI, y a comunicar el sufrimiento de las familias. ⁴⁰,⁴³-⁴⁵,⁴⁷-⁴⁹,⁵¹,⁵⁶,⁶⁹

Es un complemento de la información verbal sobre el estado de salud de su familiar, una fuente más de información.³¹,⁴⁸,⁴⁹,⁵⁴,⁶⁸ Sirven para acceder, comprender y asimilar la información médica, y compartirla con resto de familia, concienciando del papel del cuidador, reforzando lazos familiares.⁴⁰,⁴⁶,⁵³ La percepción de los familiares es positiva y está relacionada con una mayor interacción con el personal.⁵³

Por último, en cuanto a los beneficios para los profesionales, la realización del diario les posibilita dar forma a la historia, les otorga responsabilidad, aumentando la satisfacción personal y percibiendo su uso como beneficioso. Aporta sensación de trabajo diferente y permite forjar un vínculo con el paciente y su familia, proporcionando nuevos conocimientos sobre la actuación enfermera y reflejando el trabajo realizado.⁴⁰,⁴⁶-⁴⁸,⁵¹,⁵⁸,⁷³

Discusión

Esta revisión evidencia el uso de diarios y los beneficios que aporta. Aun siendo utilizado en contextos culturalmente similares a España como es Italia o Portugal, no se constatan artículos nacionales, desconociéndose los motivos.⁴⁴,⁶¹ Por otro lado, existe controversia y variabilidad en la selección de los pacientes, el seguimiento, el uso de fotografías y la autoría.

En primer lugar, en cuanto a la selección de los pacientes, los diarios son útiles cuando los pacientes están preparados para utilizarlos. Algunos no desean recordar lo sucedido o no recomiendan su utilización por los sentimientos que experimentan en la lectura.⁴⁶,⁴⁷,⁶²,⁶⁷ Por esto, aconseja una primera lectura conjunta con profesionales de enfermería para prevenir y disminuir los efectos negativos que puedan tener.³¹,³⁹,⁴¹,⁵⁸ Por otro lado, se evidencia una mayor aceptación de participación femenina.⁵⁹

En cuanto al seguimiento, Akerman afirma que las actividades de la vida diaria y los cambios de la situación de salud del paciente ayudan a dar sentido y entender lo sucedido.³⁶ Las descripciones detalladas de acontecimientos proporcionan realismo al relato y ayudan en la reconstrucción de la narrativa. Establecer pautas de redacción ante la falta de estructura uniforme, método y selección de los pacientes actual puede evitar interpretaciones dudosas de los diarios.²⁷,²⁸

Respecto al uso de fotografías, destaca que no se incorporan en todas las UCIs por existir diversidad de opiniones respecto a la legalidad por derechos de imagen, se han de adaptar a las condiciones locales.³²,⁴⁶,⁴⁹ Otros estudios aseguran que contener fotografías proporciona la seguridad de haber sido bien cuidado, resultando valiosas fuentes de información, ayudan a comprender la gravedad vivida y facilitan la recuperación.²⁷,³¹,³⁶,³⁷,⁴⁷-⁴⁹,⁵⁴,⁶⁰,⁷³

Finalmente, existe controversia respecto a la autoría del diario, pueden realizarlo profesionales,³⁸,⁴⁹,⁶² familiares ²⁷,³³ o conjuntamente.²²,⁴⁴,⁴⁵,⁴⁷,⁴⁸ No existe uniformidad.

Por todo esto, sería conveniente realizar un marco común para desarrollar los diarios en un futuro: población, objetivo, formato, contenido, y momento del uso, y que su práctica esté integrada en los cuidados de la unidad.⁵⁰,⁶¹

Sin embargo, la calidad de la evidencia científica para apoyar el uso de los diarios es baja, siendo necesario, antes de una implementación rutinaria, estudios metodológicamente correctos para comprender la experiencia vivida por pacientes, familiares y profesionales en la realización del diario.²³,³⁵,⁴⁷,⁴⁹,⁶⁸,⁶⁹,⁷⁴

Conclusiones

Existe un aumento progresivo en el uso de diarios, aunque a nivel nacional no se ha encontrado ningún estudio publicado. Además, los estudios publicados presentan deficiencias metodológicas, dificultando la comparativa.

Sin embargo, existe coincidencia en varios aspectos: el uso de los diarios reduce las complicaciones psicológicas post-ingreso, siendo beneficiosos para pacientes, familiares y profesionales, facilitando la comunicación y la compresión del proceso asistencial. El uso de diarios disminuye la ansiedad y la depresión mejorando la calidad de vida relacionada con la salud después del alta. No existen estudios robustos en cuanto a la mejora del estrés postraumático a los pacientes, pero sí a los familiares.

También coinciden en que el uso del diario está vinculado a los profesionales de enfermería, participando en la cumplimentación y en el seguimiento, por este motivo es necesaria formación previa. Las enfermeras consideran los diarios como una herramienta útil para mejorar la recuperación del paciente y la familia. El uso de diarios aporta a los profesionales la percepción de trabajo bien hecho, de aumento en la calidad de los cuidados prestados, promoviendo el desarrollo profesional. Las gratitudes expresadas por familiares y pacientes después de la lectura, resaltan el trabajo de las enfermeras como líderes de estas iniciativas.

Esta revisión bibliográfica permite conocer los beneficios encontrados en países donde se utilizan los diarios, las características de los estudios realizados actuales y los aspectos necesarios para utilizar el diario como herramienta en las UCI.