ORIGINALES

 

Evaluación de programa piloto de apoyo para trabajadores que cuidan a familiares dependientes: estudio pre-postest

Evaluation of a pilot program for the support of family caregivers who work and care for dependent relatives: pre and posttest

 

 

Solange Campos, Claudia Alcayaga, Claudia Bustamante, Luz María Herrera, Mila Urrutia

Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago de Chile.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El envejecimiento de la población aumenta la posibilidad de requerir cuidados, los cuales son proprocionados por las familias, especialmente por las mujeres. Para quienes tienen trabajo remunerado, significa cumplir un doble rol. Esto es un factor de riesgo para la salud del trabajador, la calidad del cuidado entregado y su rendimiento laboral
Objetivos: evaluar el efecto de programa piloto de apoyo a trabajadores que ejercen tareas de cuidado informal, sobre su percepción de carga de cuidado y de apoyo social.
Métodos: estudio pre-postest, con 25 funcionarios que ejercen el doble rol de trabajador-cuidador informal.
Resultados: la intervención demostró ser efectiva al disminuir la percepción de carga de cuidado y aumentar la percepción de apoyo social.
Conclusión: intervenciones implementadas dentro del ámbito laboral y con el apoyo de la institución aportan a la percepción de apoyo de los trabajadores y a su satisfacción con el programa.

Palabras clave: autocuidado, adulto mayor, familiares cuidadores, empleados, enfermedad crónica.

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ABSTRACT

The aging population increased the possibility of need to be care. Historically women have assumed this task adding it to those performed as paid workers. This dual role is a risk factor for the health of workers, quality of care delivery and job performance.
Objectives: To evaluate the effect of intervention for workers who perform tasks of informal care on the perceived burden of care and social support program.
Methods: A pre-post test study with 25 workers who wield dual role of informal caregivers.
Conclusions: The intervention was effective to reduce the perceived burden of care and increase the perception of social support, which makes it highly recommended such interventions contributing to the health of workers and family caregiver.

Key words: self care, aged, carers, family caregivers, employees, support, workplace.

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Introducción

El envejecimiento poblacional ofrece desafíos que exceden el ámbito familiar, convirtiéndose en una temática de la sociedad en general, ya que junto con el aumento de la población de mayor edad y de la esperanza de vida, también aumenta la probabilidad de padecer enfermedades, especialmente crónicas y degenerativas, y con ello aumentar la demanda de cuidados al presentar dependencia de terceros para realizar las actividades de la vida diaria¹. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define dependencia como "la disminución o ausencia de la capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los márgenes considerados normales"². La dependencia y la necesidad de cuidado o ayuda para compensarla se relacionan con la discapacidad a cualquier edad en que esta se presente, siendo mayoritaria en la población de adultos mayores³.

Tradicionalmente, la familia se ha hecho cargo del cuidado de los niños, ancianos y personas con discapacidades, con la subsecuente carga física, económica y emocional que esto implica⁴. Sin embargo, el descenso de la natalidad, el aumento de familias monoparentales y de personas que viven solas⁵, la incorporación de la mujer al trabajo remunerado⁶ y extensas jornadas laborales⁷, entre otros, generan escasa disponibilidad de personas que provean cuidados⁸. A pesar de estos antecedentes, la responsabilidad de cuidado continúa en los familiares directos, en especial en las mujeres, ya sea como madres, o hijas en el caso de los adultos mayores dependientes⁹.

La presencia de un miembro de la familia que requiere cuidados genera cambios en la estructura y dinámica familiar, en la distribución de roles, en los patrones de conducta de sus integrantes e incrementa los gastos económicos¹⁰. El familiar que ejerce roles de cuidado (cuidador familiar) y que a su vez tiene un trabajo remunerado, frecuentemente se enfrenta a decisiones relativas a su empleo que le permitan cumplir este doble rol, como: disminuir su jornada laboral, buscar un trabajo que pueda desarrollar en el hogar o que tenga horarios flexibles, dejar de trabajar o no tomar oportunidades para avanzar en su carrera profesional y con ello renunciar a mejorar sus ingresos^11,12. Independiente de cuál sea la alternativa a tomar, esta situación repercute negativamente en el bienestar del cuidador y su familia. La exigencia de elegir entre trabajar y cuidar al familiar conlleva una serie de negociaciones complejas, que repercuten tanto en el rendimiento laboral como en la calidad del cuidado que se otorga⁸. Características del cuidador, como edad avanzada, estar trabajando y tener un inadecuado soporte social incrementan el riesgo de daño de su propia salud^13,14. Esta realidad exige desarrollar políticas y estrategias que apoyen a estas personas.

En la mayoría de los países de América Latina no existen instancias que apoyen a personas que ejercen el doble rol de trabajador remunerado y cuidador familiar, y por otra parte, los programas de seguridad social son insuficientes o inexistentes para responder a esta necesidad^8,13. Hay estudios que indican que la falta de servicios de apoyo a largo plazo para el cuidado del familiar y los problemas financieros derivados, por ejemplo, perder su empleo, jubilarse anticipadamente o disminuir su jornada laboral, son potentes predictores de una serie de efectos psicosociales en la salud de los cuidadores. Entre estos se encuentran sentirse aislados y deprimidos¹⁵, presentar síndrome de burnout o incluso institucionalizar a los miembros dependientes de su familia¹⁶.

La formulación de políticas que permitan conciliar el trabajo con la vida familiar contribuiría no solo al bienestar individual de los trabajadores y sus familias, sino que también impactaría positivamente en el desarrollo social y económico de la sociedad en su conjunto. Estas políticas deberían traducirse en medidas concretas en el lugar de trabajo, en pro de la familia, y garantizando, a la vez, la productividad de la empresa⁹. Las empresas deberían ser activas en esta tarea, ya que los efectos de cuidar y trabajar se reflejan en aumento de los costos, por ejemplo, asociados a reemplazar las ausencias y renuncias de este tipo de trabajador, interrupciones en el trabajo, y los costos asociados al apoyo emocional que deben entregar los supervisores a los trabajadores cuidadores¹⁷. Apoyar a los cuidadores familiares que tienen un empleo puede reducir el estrés con su trabajo, en sus compañeros de trabajo y en la organización¹⁴. La seguridad en el trabajo debería incluir apoyos a empleados que tienen la responsabilidad de cuidar a un familiar, para compatibilizar ambos roles.

Considerando los antecedentes expuestos, se diseñó, implementó y evaluó un programa piloto de un año de duración, dirigido a personas que trabajan fuera de su hogar y que cuidan a un familiar con algún grado de dependencia. Los objetivos fueron disminuir la percepción de carga de cuidado y aumentar el apoyo social percibido del cuidador familiar. A partir de un diagnóstico participativo, se obtuvieron las bases para diseñar el programa. Este proyecto contó con el apoyo de las autoridades de la institución en donde trabajaban las personas participantes, a través del departamento de bienestar.

 

Material y método

Se realizó un estudio preexperimental, con medición pre-postest. La población estuvo constituida por, aproximadamente, 2000 funcionarios administrativos de una universidad chilena, a quienes se envió un correo electrónico institucional difundiendo el programa. El correo invitaba a aquellos que además de su rol de funcionario cumplían un rol de cuidador primario o secundario de un familiar, constituyendo esa condición el criterio de inclusión. No se consideraron criterios de exclusión. Respondieron a la invitación y acudieron a la primera sesión del programa un total de 25 personas, lo que finalmente constituyó una muestra no probabilística. El estudio contó con la aprobación del comité de ética de la institución y los participantes firmaron un consentimiento informado.

La intervención fue diseñada en función de un diagnóstico participativo y se llevó a cabo en su totalidad dentro del horario laboral. Este programa incluyó: a) talleres de capacitación realizados durante los horarios de almuerzo de la jornada laboral (se entregaba una colación saludable) con una frecuencia quincenal y de una hora y media de duración, centrados en los temas de autocuidado del funcionario y de su familiar dependiente, b) desarrollo de una plataforma web para acceder a información de las capacitaciones y otros recursos de apoyo tanto de los participantes como de los ejecutores, c) comunicación a través de correos electrónicos para acceder a consejerías de enfermería y/o asesorías de otros profesionales (abogados, asistentes sociales, farmacéuticos, entre otros, pertenecientes a la planta académica de la universidad) y d) apoyo de pares. Se realizaron 23 sesiones, con un promedio de asistencia de 20 personas. Cuatro personas asistieron a las 23 sesiones y una persona asistió solo a 15 sesiones. Los ejecutores del programa fueron profesores de las escuelas de enfermería, medicina, trabajo social y psicología, junto a trabajadoras sociales del Servicio de Bienestar de la universidad.

Instrumentos de recolección de datos

Además de recoger los antecedentes sociodemográficos de los participantes y del familiar que recibía el cuidado, se aplicaron al inicio y al final del programa tres cuestionarios, a saber:

1. Entrevista sobre la carga del cuidador, de Zarit & Zarit (1982). Evalúa la carga subjetiva generada por la entrega de cuidado. Consta de 22 ítems, con respuesta en la escala Likert de 5 puntos (0 = nunca a 4 = casi siempre). Es una de las escalas más utilizadas mundialmente y ha sido validada en diversos idiomas¹⁸. Fue validada en Chile, en 22 cuidadores informales de personas que pertenecían a un programa de atención domiciliaria, reportándose una confiabilidad de 0,87; la validez de constructo se evaluó correlacionándola con la encuesta de depresión CIE-10, que alcanzó un Pearson de 0,7 (p > 0,05)¹⁹. Esta versión ha sido aplicada en diversos estudios en el país^{20, 21}.

2. Escala multidimensional de apoyo social (MSPSS), de Zimet, Dahlem, Zimet & Farley (1988). Mide el apoyo social percibido en tres áreas: familia, amigos y otros significativos. Contiene 12 ítems, con respuesta en la escala Likert de 4 puntos (1 = casi nunca a 4 = siempre o casi siempre). La confiabilidad alcanzó un alpha de Cronbach de 0,86 en la versión traducida y validada para adultos mayores hipertensos chilenos²².

3. Inventario de soporte social en enfermedad crónica, de Hilbert (1990). Evalúa la satisfacción percibida por cuidadores informales con el apoyo recibido para su tarea de cuidar a una persona con enfermedad crónica. Consta de 38 ítems que evalúan 5 dimensiones: interacciones personales (10 ítems), guía (14 ítems), retroalimentación (5 ítems), ayuda tangible (4 ítems) e interacción social (5 ítems)²³. Los 35 ítems son evaluados en una escala Likert de 6 puntos (1 = insatisfecho a 6 = muy satisfecho). Hilbert reporta validez de contenido de los 38 ítems, evaluada por expertos en el área de apoyo social²⁷. Para este estudio se eliminaron 3 ítems de la dimensión ayuda tangible, ya que se refieren a materiales que se entregan a los cuidadores, aspecto que no se incluyó en este proyecto. Este instrumento fue aplicado en un estudio con cuidadores informales en Colombia, al que también se eliminaron estos tres ítems, reportando una confiabilidad de 0,9 y un alfa de Cronbach de 0,69 en todas las dimensiones²⁴. No se registran estudios con aplicaciones previas en Chile.

Plan de análisis

Los datos fueron analizados utilizando estadística descriptiva, de tendencia central y dispersión (frecuencia para variables categóricas y para variables continuas se utilizó media y desviación estándar). Para analizar las diferencias de puntuación en las escalas, se utilizó una prueba no paramétrica para diferencia de media de Wilcoxon, en muestras relacionadas. Los análisis fueron realizados con el paquete estadístico SPSS versión 15.

 

Resultados

Un total de 25 personas contestaron el cuestionario de caracterización sociodemográfica, 24 de ellas trabajadores de la institución y una era la esposa cuidadora de un trabajador.

Características del cuidador. La muestra estuvo constituida en un 88% por mujeres. El promedio de edad fue de 49,3 (DE: 8,9) años, con un rango de 28 a 62 (n = 23) años. El 60,9% era casado, un 17,4% estaba separado y un porcentaje igual estaba soltero; una persona (4,3%) era viuda. La escolaridad promedio del grupo fue de 14,36 (DE: 2,31) años con un rango de 12 a 19 años. Respecto a la jornada laboral del cuidador, se obtuvo un promedio de 43 horas semanales (DE: 4,6, n = 22). Según la categorización de cargos de la institución, un 13,63% eran profesionales, un 72,72% administrativos, un 9,1% auxiliares y un 4,54% otro (incluyó persona no perteneciente a la institución).

Características del cuidado. Los cuidadores (n = 19) refirieron dedicar cada día un promedio de 1,84 horas (DE: 0,9), con un rango de 1 a 4 horas, al cuidado de su familiar. Respecto a si compartían el cuidado del familiar con otra persona, solo 3 participantes (13,63%) de los 22 que respondieron este ítem declararon ser la única persona responsable del cuidado.

Características del familiar dependiente. Los familiares que recibían los cuidados eran los cónyuges en un 17,39% de los casos, los padres en un 56,52%, los hijos en un 21,74%, y la suegra en un 4,34%. Cuatro participantes refirieron tener a su cuidado un segundo familiar (dos cuidaban a la madre, una a la hija y una a la suegra) y uno de los participantes refirió cuidar a un tercer familiar (su cónyuge). El total de familiares que recibían cuidado fue de 31 personas, entre 2 a 90 años.

El grado de discapacidad que los cuidadores percibían de su familiar era un 23,1% dependiente, 42,3% parcialmente dependiente y un 34,6% se valían por sí mismos.

En la tabla 1 se muestra la distribución por rango de edad de los familiares que recibían cuidado, siendo más frecuentes los adultos mayores de 60 años, quienes en total alcanzan un 70,9%.

 

 

Se realizaron 23 sesiones, con un promedio de asistencia de 20 personas. Cuatro personas asistieron a todas las sesiones y una persona asistió solo a 15 sesiones. No se registró las causas de inasistencia.

Evaluación del programa

Carga del cuidador. El instrumento fue contestado, en ambas mediciones, por 16 participantes. En la medición basal, el grupo alcanzó un promedio de 36,5 puntos (DE: 16,9). En la medición posterior a la intervención alcanzó 33,0 puntos (DE: 17,0) con un delta de 2,5 puntos, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p = 0,036). Es decir, los costos percibidos por el cuidador respecto al cuidado de su familiar dependiente disminuyeron significativamente (fig. 1).

 

 

Apoyo social percibido por el cuidador. El instrumento fue contestado, en ambas mediciones, por 18 participantes. En la medición basal, el grupo alcanzó una puntuación promedio de 31,8 puntos (DE: 8,7) y en la medición final 36,8 puntos (DE: 5,8) con un delta de 5 puntos, siendo estas diferencias estadísticamente significativas (p = 0,015). Es decir, el grupo aumentó significativamente su percepción de apoyo social, una vez finalizada la intervención (fig. 1).

Satisfacción del cuidador con el apoyo recibido con el programa. El instrumento fue contestado, en ambas mediciones, por 18 participantes. En la medición basal, los participantes respondieron al instrumento considerando el apoyo recibido por la persona más significativa según el criterio del cuidador. En esta medición, el grupo alcanzó una puntuación promedio de 113,4 puntos (DE: 51,8). En la medición final, las personas respondieron basándose en el apoyo recibido por el programa piloto, alcanzando un promedio de 149,6 puntos (DE: 36,9). La diferencia de puntuación entre ambas mediciones es de 36,2 puntos, estadísticamente significativas (p = 0,031). La satisfacción del cuidador con el apoyo social recibido en su rol de cuidador mejoró significativamente.

 

Discusión

Respecto a la percepción de carga del cuidador, las puntuaciones obtenidas en ambas mediciones son menores a las informadas en la mayoría de los estudios, situación que se explicaría porque la muestra estuvo constituida mayoritariamente por el cuidador secundario, a diferencia de otros estudios que evalúan al cuidador principal. Por otra parte, alrededor de dos tercios de las personas que recibían cuidados eran parcialmente dependientes o autovalentes, lo que podría explicar las bajas puntuaciones, similar a los resultados de estudio de Alpuche, et al.²⁵. La percepción de carga del cuidador disminuyó de forma estadísticamente significativa una vez completado el programa. Similares resultados obtuvieron Velásquez, et al.²⁶ en un estudio cuasi experimental, cuya intervención consistió en un programa educativo para cuidadores de personas ancianas, en donde el grupo experimental disminuyó sus puntuaciones a diferencia del grupo control que las mantuvo. Una revisión sistemática de sistemas de apoyo a cuidadores en España señala que, mayoritariamente, los programas de intervención disminuyen la carga del cuidador; sin embargo, muchas veces este efecto es de poca duración²⁷. Crespo y López²⁸ realizaron un diseño experimental para evaluar un programa de intervención psicológica con dos modalidades: intervención cara a cara e intervención de mínimo contacto terapéutico. Este programa estaba dirigido a cuidadores de personas mayores dependientes, con el objetivo de mejorar su estado emocional. Los resultados obtenidos señalan que no hay una disminución significativa en la percepción de carga de cuidado en ambas modalidades.

Respecto a la percepción de apoyo social, se observó un aumento estadísticamente significativo en la percepción de esta y no se encontraron estudios similares que realizaran esta medición pre- y postintervención. Al comparar este resultado con estudios transversales, se encontró que, por ejemplo, Espinoza y Jofré²⁹ reportan puntuaciones más bajas de apoyo social percibido que la medición basal del presente estudio, al igual que el estudio realizado en el norte de Chile en cuidadores familiares de personas con esquizofrenia, cuyas puntuaciones de apoyo social fueron menores que las del presente estudio³⁰.

El nivel de instrucción alcanzado por los participantes del presente estudio es superior al promedio nacional (10,4 años). Otros autores han reportado que en general los cuidadores informales presentan baja escolaridad. La diferencia puede atribuirse al tipo de trabajo que realizaban los participantes.

Los cuidadores dedicaban un promedio diario de 1,84 horas (DE: 0,9) al cuidado de su familiar. Solo 3 (13,6%) de los 22 participantes declararon ser el cuidador principal, lo que se esperaba, ya que los cuidadores trabajaban en su mayoría jornada completa. Un estudio en mujeres que trabajaban jornada completa y que, además, eran cuidadores familiares, en su mayoría de sus padres, refirió que el promedio de horas dedicadas a la semana al cuidado era entre 11 horas (1,57 horas al día) a 20 horas (2,85 horas al día)³¹, valores equivalentes a los reportados en el presente estudio. Resultados similares reporta el estudio de valoración económica del cuidado que prestan mujeres a personas dependientes, realizado en España, que señala que las mujeres que realizan como actividad secundaria el cuidado de algún familiar dependiente dedican en promedio 1,15 horas³².

Si bien los familiares que recibían el cuidado en el presente estudio tenían edades en un rango de 2 a 90 años, alrededor del 70% lo constituían los mayores de 60 años, en concordancia con los datos de la encuesta CASEN 2009³, que señala que a mayor edad existen más personas dependientes. Respecto a la relación existente entre el cuidador y la persona que recibía el cuidado, la mayoría correspondió a los padres (56,5%), seguido de los hijos (21,7%), luego el cónyuge (18%) y en menor proporción los suegros (4,3%). Datos similares se encuentran en el Estudio Nacional de la Dependencia en las personas mayores², cuyos resultados muestran que mayoritariamente son las hijas quienes entregan cuidado a sus padres, situación corroborada por diversos estudios.

En relación con la satisfacción percibida respecto al apoyo entregado al cuidador en su rol de familiar cuidador por el programa, las puntuaciones alcanzadas posteriores a la aplicación fueron significativamente mejores que en la medición basal. Estos resultados son similares a un estudio cuasi experimental realizado en Colombia en que participaron 86 cuidadores, a los que se les aplicó una intervención de soporte social, a través de la emisión de programas radiales y la construcción de una página web³⁴. Respecto a las puntuaciones obtenidas en la medición basal, estas son menores a las encontradas en el estudio de Herrera y cols.³⁵, quienes evaluaron el apoyo entregado por la persona más significativa definida por el cuidador (113,4, DE: 51,8 frente a 148,9, DE: 33,9). Se debe considerar que en dicha investigación se midió la satisfacción una sola vez y que todos los participantes eran el cuidador principal, a diferencia del presente estudio, en que como se señaló anteriormente, solo 3 de los 22 familiares cuidadores lo eran. Respecto a los valores de la puntuación de la medición posprograma, las cifras son mayores que las encontradas en el estudio realizado por Barrera y cols. (149,6, DE: 36,9 frente a 136,1 DE: 40,41)²⁴, donde aplicaron una intervención basada en el uso de tecnología de información y comunicación (TIC) a 144 cuidadores de personas con enfermedad crónica. En dicho estudio, el instrumento de Hilbert fue aplicado de forma posterior a la intervención.

La asistencia a las sesiones de capacitación fue en promedio de 20 personas por sesión. La inasistencia o abandono por parte de los cuidadores se explica en diversos estudios por las dificultades que enfrentan los cuidadores familiares; por ejemplo, no contar con quién dejar a los familiares que cuidan y la falta de tiempo que es habitual en ellos. En el presente programa, la intervención se realizaba durante el horario de almuerzo de los funcionarios, en la misma institución y constituía un tiempo protegido, en acuerdo con los jefes directos de los participantes, quienes facilitaban la asistencia.

 

Conclusiones

El presente estudio muestra que es posible disminuir la percepción de carga asociada al rol de cuidador e incrementar la percepción de apoyo social mediante intervenciones realizadas en el ámbito laboral, para las personas que ejercen el doble rol de trabajador y cuidador familiar.

Dados los prometedores resultados de la primera versión del programa, este continúa ejecutándose, incluyendo al personal académico. Se constituyó con los egresados del programa la "comunidad de funcionarios-familiares cuidadores", que cada año se va incrementando, y en la actualidad suma ya 80 personas. Este programa tiene dos particularidades. Una de ellas es que surge de la iniciativa de académicos multidisciplinarios, apoyada por las autoridades de la institución. Por otra parte, está dirigida a cuidadores informales secundarios, que junto con responder a su trabajo, muchas veces son los responsables últimos del cuidado del familiar. Frecuentemente deben supervisar al cuidador primario y reemplazarlo para que tenga espacios de respiro. El trabajador que es cuidador informal secundario vive un doble rol, que muchas veces se superponen e incluso contraponen.

Una de las principales limitaciones del estudio es su diseño metodológico, al no contar con grupo control. Adicionalmente, se puede considerar una limitación del estudio utilizar una sola estrategia de difusión (correo electrónico) para convocar a las personas que cumplen este doble rol. En futuros estudios se requeriría aumentar el tamaño de la muestra, e incluir variables tales como la tasa de ausencias, retrasos y licencias médicas de los trabajadores que cumplen este doble rol. Sin embargo, incluir estas variables podría influir en la aceptabilidad a participar en el estudio, ya que las personas podrían sentir amenazada su estabilidad laboral.

 

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Dirección para correspondencia:
Solange Campos Romero
Vicuña Mackenna 4860. Macul
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