INTRODUCCIÓN
Con el descenso de la tasa de fecundidad y el aumento de la esperanza de vida, se está produciendo un envejecimiento demográfico en la Comunidad Autónoma del País Vasco (CAPV)1. Así, la población a partir de 65 años se ha incrementado de un 9,2% en 1981 a un 20,7% en enero de 20172, y se estima que en 2020 será del 23,3% (494.700 personas)3.
El envejecimiento se acompaña de una incidencia alta de enfermedades crónicas y degenerativas4, lo que incrementa el riesgo de que haya una pérdida de autonomía personal y la necesidad de cuidados específicos para realizar las actividades de la vida diaria5. En la CAPV, en 2008 la población a partir de 65 años de edad que presentaba dependencia era de 62.253 personas (15,9%), las cuales suponían el 71,4% del total de población dependiente. Gipuzkoa destacaba ligeramente sobre las otras provincias vascas por tener un 17,2% de personas de 65 y más años con necesidad de ayuda6.
La asistencia a las necesidades de las personas mayores se realiza fundamentalmente a través del cuidado proporcionado por familiares o amistades que cuidan de manera no remunerada. Este cuidado, denominado informal, es el que está presente en el 85,4% de los casos de asistencia de personas de 65 o más años dependientes en la CAPV, siendo la única fuente de cuidado en el 62,8 % de los casos7.
Para intervenir en la mejora de los cuidados es preciso conocer las características de la persona responsable principal de dicha labor en el núcleo familiar, la cual tradicionalmente se ha asignado a las mujeres. En España, el perfil predominante de la persona cuidadora principal es el de una mujer, mayor de 50 años, casada, con estudios primarios o inferiores, y que habitualmente es la hija o la cónyuge de la persona dependiente6. El citado perfil coincide en gran medida con el de las personas cuidadoras principales de mayores en la CAPV7.
La prestación de cuidados es un determinante que influye directamente en la salud y sus desigualdades8. A menudo, las personas cuidadoras tienen que organizar su vida en función de las necesidades de la persona mayor, lo que afecta a su salud y bienestar. La desigual distribución de responsabilidad en la provisión de cuidados entre hombres y mujeres repercute de manera diferente en cada grupo, y genera desigualdades sociales en su salud, viéndose más afectadas las mujeres9,10. Aun tratándose de un fenómeno complejo, variable en el tiempo, y con compensaciones satisfactorias11, cuidar puede tener consecuencias sobre la salud física9,12, mental, emocional13,14 y social15,16, además de empeorar la calidad de vida17,18 y producir impactos específicos de la prestación de cuidados, como es la sobrecarga, más frecuente en mujeres9,19.
En la actualidad, ha aumentado la participación de los hombres en la provisión de cuidados6, por lo que cabe preguntarse si siguen existiendo desigualdades de género en la distribución e intensidad de las tareas de cuidado, y en cómo afecta cuidar en la vida de las personas cuidadoras. Para estudiar el fenómeno de los cuidados incorporando la perspectiva de género en el diseño y análisis de datos20 es necesario que los estudios incluyan la experiencia cuidadora tanto de mujeres como de hombres, los cuales suelen tener una representación nula o muy baja en los estudios en este ámbito.
Los objetivos de este estudio fueron: a) caracterizar a las personas cuidadoras informales de mayores dependientes convivientes en la provincia de Gipuzkoa; b) conocer el impacto que cuidar provoca en la salud (física y mental) y en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de las personas cuidadoras, identificando las desigualdades de género ligadas a la prestación de cuidados; y c) explicar la relación entre el sexo y las consecuencias atribuibles al cuidado.
SUJETOS Y MÉTODOS
Participantes
La población incluida en este estudio transversal fueron personas de 18 o más años, residentes en Gipuzkoa que prestaban cuidados en el hogar a personas mayores de 64 años en situación de dependencia y que figuraban en el registro de los Servicios Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa por recibir la prestación económica para el cuidado en el entorno familiar (PECEF), descrita en la Ley de dependencia21. La muestra analizada en este estudio se corresponde a las personas cuidadoras entrevistadas en la primera oleada del “Estudio de seguimiento de la salud y la calidad de vida de mujeres y hombres cuidadores en Andalucía y País Vasco: proyecto CUIDAR-SE”. El citado proyecto hizo un seguimiento de 2013 a 2015 de población cuidadora adulta en Granada y Gipuzkoa18. La población del estudio CUIDAR-SE fue seleccionada mediante un muestreo aleatorio por conglomerados en varias etapas. La primera oleada de dicho proyecto incluyó 132 hombres y 165 mujeres participantes en Gipuzkoa (tasa de respuesta 72,8%), de los cuales 103 hombres y 123 mujeres se encargaban del cuidado en el hogar de una persona dependiente de 65 o más años. La muestra analizada está compuesta por estos 103 hombres y 123 mujeres.
La información fue recogida mediante entrevista personal a las personas cuidadoras en sus domicilios. Previamente se había enviado una carta en la que se invitaba a la participación en el estudio y se explicaban sus objetivos, además de informar sobre aspectos de confidencialidad y recoger el consentimiento informado. Se empleó un cuestionario estructurado en el cual se incluían una serie de instrumentos para la medida de variables de salud y calidad de vida.
Variables
Se registraron las siguientes variables:
- Características de la persona cuidadora y del proceso de cuidados. Se obtuvo información acerca de las variables sociodemográficas y de posición económica de la persona cuidadora. Se recogieron las variables sexo, edad, estado civil, convivencia en pareja, situación laboral, clase social, nivel educativo e ingresos netos mensuales. Además, se obtuvo información relativa al proceso de cuidado: la relación de parentesco con la persona mayor, el grado de dependencia reconocido de esta, la duración del cuidado y la frecuencia de su provisión.
- Estado de salud, CVRS y consecuencias atribuibles al cuidado en la persona cuidadora. Para conocer el estado de salud de las personas cuidadoras se evaluaron la salud percibida, la presencia de problemas crónicos de salud y la salud mental (tabla 1). Esta última se examinó aplicando la escala GHQ-12. Con esta herramienta, empleada para el cribado de trastornos mentales, se obtienen puntuaciones de 0 a 12. Con valores de 3 o superiores se considera que existe un trastorno mental22. La consistencia interna fue de α=0,92 (0,93 en hombres y 0,92 en mujeres).
Asimismo, se analizaron la satisfacción con la vida, los hábitos de vida (el sueño, el consumo de tabaco, el sedentarismo), la CVRS y el apoyo social. La valoración de la CVRS se llevó a cabo mediante el instrumento EQ-5D-5L estandarizado y validado, para medir la calidad de vida en personas de 15 y más años23. Es un instrumento genérico de medición de la CVRS, que consta de dos apartados: a) una parte descriptiva con 5 ítems que analizan cinco dimensiones (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión) y en la que las cinco categorías de respuesta se agruparon en dos (sin problemas y con problemas); b) una escala visual en la que se valora la salud y que va de 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). En la primera parte la fiabilidad fue de α= 0,57 (0,66 en hombres y 0,51 en mujeres). Se calculó el índice sintético de EQ-5D-5L empleando la herramienta que relaciona las respuestas de cinco y tres categorías24, considerándose una CVRS mala o regular con valores inferiores a 0,85 y buena en el resto de casos25.
Para medir el apoyo social, es decir, la red de personas dispuestas a ayudar en momentos de inestabilidad psíquica, debilidad física o vulnerabilidad personal o social, se utilizó la escala DUKE-UNC de 11 ítems, cuya puntuación oscila entre 11 y 55 puntos. El punto de corte para considerar un apoyo social bajo fue de 32 o inferior26. El valor de la alfa de Cronbach fue de 0,93 (0,94 en hombres y 0,92 en mujeres).
Asimismo, se estudiaron las consecuencias que pueden atribuirse a la prestación de cuidados (la sobrecarga subjetiva, el deterioro de la salud, el consumo de medicamentos por la situación y el cansancio por el hecho de cuidar). La sobrecarga de las personas cuidadoras se evaluó aplicando una adaptación de la versión validada en español de la escala Zarit27. Con los 22 ítems del instrumento se obtiene una puntuación de 22 a 110, considerándose que valores de 46 o inferiores indican que no hay sobrecarga, de 47 a 55 que la sobrecarga es ligera, y con valores superiores que es intensa. La fiabilidad de esta herramienta fue de α=0,89 (0,89 en hombres y 0,90 en mujeres). Para la regresión logística se consideraron las categorías de presencia y ausencia de sobrecarga.
Análisis estadístico
Para el análisis de las variables cualitativas se calcularon las prevalencias estandarizadas por edad (por grupos decenales) de la persona cuidadora. La estandarización se realizó a partir del método directo utilizando como población estándar el conjunto de la población de hombres y mujeres cuidadores/as de mayo res de la muestra. El último grupo de edad considerado fue de 85 y más años. Para las variables cuantitativas, se calculó la media con desviación estándar.
Asumiendo una distribución normal de las variables, las prevalencias se compararon entre hombres y mujeres mediante el test de Chi cuadrado y las medias con la prueba de la t de Student.
Tras el análisis bivariante llevado a cabo para ver la diferente distribución de las variables analizadas entre hombres y mujeres cuidadores/as, se estudiaron factores relacionados con las consecuencias atribuibles al cuidado, tratando de ver cuáles de ellos explicaban la relación entre el sexo y dichas consecuencias. Para ello, se estimó la asociación entre las consecuencias del cuidado en la salud y otras dimensiones de la calidad de vida (variables dependientes) y el sexo (variable independiente) utilizando regresión logística multivariante. Las variables dependientes analizadas fueron: sobrecarga, deterioro de la salud, consumo de medicamentos motivado por el cuidado, y cansancio. Se analizaron las asociaciones entre el sexo y cada una de las variables dependientes ajustando por la edad de la persona cuidadora. Posteriormente, se introdujeron secuencialmente como variables de ajuste el grado de dependencia de la persona cuidada y la duración del cuidado, y el nivel educativo de la persona cuidadora. La magnitud de la asociación se estimó mediante la odds ratio (OR), con un intervalo de confianza del 95% (IC95%), tomando los valores en hombres como referencia. Se empleó el paquete estadístico SPSS 23 para los cálculos.
RESULTADOS
Características de las personas cuidadoras
La edad media de las personas cuidadoras no mostró diferencias significativas entre mujeres (61,5±13,0 años) y hombres (63,5±17,4 años). Como puede observarse en la tabla 2, en ambos sexos, se trataba mayoritariamente de personas casadas que convivían en pareja, pertenecían a la clase manual y que contaban con estudios primarios o inferiores. Cuidaban diariamente principalmente a su padre o madre. Los hombres llevaban cuidando una media de 6,1 años y las mujeres 6,9 años. Únicamente se observaron diferencias significativas por sexo en el estado civil (con mayor proporción de casadas que de casados), la convivencia en pareja, que era menos frecuente en los hombres, y la situación laboral. Se apreciaba un predominio de jubilados entre los hombres y de quienes se ocupaban de las labores del hogar entre las mujeres.
Estado de salud, CVRS y consecuencias atribuibles al cuidado en la persona cuidadora
El 11,7% de hombres y 18,7% de mujeres describieron su estado de salud como regular o malo antes de asumir el cuidado (tabla 3). En el momento de la entrevista esta cifra se había incrementado, siendo del 32,0% entre los hombres y del 46,3% entre las mujeres (diferencias significativas). La salud mental también fue significativamente diferente, presentando el 13,9% de hombres y 23,3% de mujeres una mala salud mental.
En relación con la CVRS, se observaron diferencias significativas por sexo en las dimensiones de ansiedad/depresión, y dolor/malestar, siendo las mujeres quienes refirieron problemas en mayor medida que los hombres. Un porcentaje reducido de personas cuidadoras percibía un apoyo social bajo, con peor resultado entre los hombres (14,6% vs. 8,1% de mujeres, diferencias no significativas). En cuanto a sus hábitos de vida, solo fue significativa la diferencia entre la proporción de hombres y mujeres que tenían dificultades para conciliar el sueño (52,0% mujeres vs 35,0% hombres).
Considerando los impactos del cuidado en la salud de las personas cuidadoras, los resultados presentados en la tabla 4 muestran una mayor sobrecarga entre las cuidadoras que entre los cuidadores, con puntuaciones significativamente más altas en las primeras. El 23,3% de hombres y el 29,8% de mujeres presentaban sobrecarga intensa. Un 23,0% de las personas cuidadoras percibió un deterioro en su salud atribuible al cuidado, y dicha percepción fue significativamente mayor en las mujeres que en los hombres. También existían diferencias según sexo en el consumo de medicamentos para poder afrontar la situación y el cansancio, con peores valores en ellas. El 15,4% de mujeres había tenido que comenzar un tratamiento farmacológico (frente a 1,0% de hombres) y cerca de la mitad de mujeres manifestaba estar cansada (48,8% vs 31,1% de hombres).
Consecuencias en salud de la provisión de cuidado según sexo: factores asociados
El análisis ajustado por edad de la asociación entre el sexo y las consecuencias atribuibles al cuidado reveló que el cansancio y el consumo de medicamentos eran mayores en las mujeres cuidadoras (p<0,05), así como la sobrecarga y el deterioro de su salud (p<0,10).
Al ajustar también por las variables de grado de dependencia de la persona mayor y duración de tiempo dedicado al cuidado, se observaron las mismas asociaciones, por lo que estas variables introducidas no modificaron en lo fundamental la relación existente entre el sexo y las consecuencias atribuibles al cuidado. En la tabla 5 se aprecia que, al añadir a las variables de ajuste el nivel educativo de la persona cuidadora, pasó a ser significativa la relación con la sobrecarga (p<0,05) y se mantuvieron el resto de asociaciones identificadas.
Ajuste por edad y nivel educativo de la persona cuidadora, grado de dependencia de la persona mayor cuidada y duración del cuidado.
Las asociaciones de ser mujer con el consumo de medicamentos y tener cansancio fueron las que mostraron un valor de odds ratio más alto. Así, se observó que existía una asociación entre ser mujer y consumir medicamentos por la provisión de cuidado (p<0,05), y que las mujeres tenían 2,83 veces más probabilidades de presentar cansancio y 1,87 veces más probabilidades de tener sobrecarga.
DISCUSIÓN
Este estudio permite avanzar en el conocimiento de las desigualdades de género existentes en el cuidado informal a mayores dependientes en Gipuzkoa, considerando características sociodemográficas y de salud, así como los impactos de la prestación de cuidados. Las mujeres cuidadoras referían más sobrecarga y cansancio, así como un mayor consumo de medicamentos que los hombres cuidadores.
El perfil de las personas cuidadoras coincide en gran medida con el identificado para las personas cuidadoras principales de mayores en la CAPV28. Sin embargo, difiere en cuanto al nivel educativo, siendo en el estudio actual inferior, en línea con el perfil descrito de la población cuidadora de personas dependientes (no específicamente mayores), a nivel estatal6.
En relación con su salud, se apreciaron peores resultados en salud mental y en las dimensiones de dolor/malestar y ansiedad/depresión de la CVRS entre las mujeres, confirmándose así lo observado en estudios previos14,28. Las mujeres además calificaron más frecuentemente su salud como regular o mala, y refirieron más problemas para dormir que los hombres. Precisamente la mala salud física y mental se ha relacionado con la existencia de alteraciones del sueño, influidas también de manera indirecta por el sedentarismo o el aislamiento social29.
Al analizar las consecuencias atribuibles al cuidado, también se constataron diferencias entre hombres y mujeres y, si bien en muchos casos no tenían significación estadística, en general mostraban peores resultados las mujeres. La proporción de mujeres que atribuían al cuidado el deterioro de su salud era superior, así como la de quienes referían cansancio. La mayor percepción entre las mujeres de que la prestación de cuidado deteriora su salud se ha relacionado con su mayor responsabilidad en el cuidado, la intensidad de cuidado y la dedicación a tareas asociadas con un mayor riesgo para la salud, como son las del cuidado personal30). En un estudio llevado a cabo en Bizkaia también se identificó que más del 80 % de la población cuidadora (79,8% mujeres) refería cansancio y el 22,4% dolor31, factores ambos relacionados con la sobrecarga32,33. El mayor impacto del cuidado en la vida de las mujeres podría explicar un mayor consumo de medicamentos para sobrellevar la situación.
La duración de la provisión de cuidados se ha asociado a consecuencias que han mostrado diferencias en hombres y mujeres14. Las variables que se emplearon como aproximación a la medida del tiempo dedicado a cuidar, el grado de dependencia y la duración del cuidado, se han relacionado con impactos del cuidado34,35, habiéndose apuntado que el grado de dependencia sería un factor explicativo de las diferencias de sobrecarga entre hombres y mujeres36. Sin embargo, ninguna de dichas variables explicó las diferencias en la muestra analizada.
Los efectos más acusados entre las mujeres podrían relacionarse con la asignación de distintos roles en el cuidado y con el modo de afrontarlos37. Tanto el tipo de tareas como el tiempo dedicado a cuidar difieren en hombres y mujeres. Diversos estudios describen que ellas proveen con más frecuencia ayuda en las tareas relacionadas con la atención personal, que son las que conllevan una mayor dedicación horaria y una vinculación más próxima con la persona cuidada, mientras que los hombres realizan más tareas de movilidad dentro y fuera del hogar30,36. Las mujeres tienden a interiorizar el rol de cuidadora, a asumir una elevada intensidad de cuidado y a sentir que deben hacerlo bien, de manera que no buscan apoyo, con las correspondientes consecuencias para su salud37,38,39.
La principal limitación de este estudio es la transversalidad de su diseño, lo que impide extraer conclusiones acerca de la relación de causalidad entre los efectos observados y el desempeño del cuidado. Sin embargo, esto se pretende controlar con el análisis de los datos longitudinales del proyecto CUIDAR-SE40. Por otro lado, no pudo hacerse un análisis estratificado de ciertas asociaciones de variables por el tamaño muestral de los datos del estudio. Además, es preciso tener en consideración el sesgo de persona cuidadora sana, esto es, la posibilidad de que el estado de salud de las personas sea el que determine la asunción de ese rol41.
Los resultados obtenidos no pueden generalizarse a todo tipo de personas cuidadoras de mayores, puesto que la muestra analizada estaba formada por personas cuidadoras que convivían con la persona mayor, la cual tenía gran dependencia y recibía una prestación económica para su cuidado. Por ejemplo, no pueden asimilarse los mismos efectos y con la misma intensidad en personas cuidadoras que no conviven con la persona mayor. En principio, parece que las consecuencias sobre la salud y calidad de vida de cuidadores/as fuera del hogar serán menos intensas que las experimentadas por quienes conviven con la persona mayor, ya que cohabitar suele implicar más horas de cuidado y esto suele asociarse a mayor riesgo de sobrecarga42.
Como fortaleza, cabe señalar la consideración de la perspectiva de género tanto en el diseño del estudio como en el análisis de datos. Ello permite apreciar mejor las diferencias en salud entre hombres y mujeres, identificándose las desigualdades de género ligadas a la provisión de cuidados. Además, este estudio complementa la información disponible sobre la situación del cuidado informal de personas en el País Vasco, la cual procede de una encuesta poblacional28, permitiendo profundizar en las consecuencias atribuibles al cuidado y que no se recogen en dicha encuesta.
En conclusión, los resultados del presente estudio confirman la existencia de desigualdades de género en la provisión de cuidados informales a mayores dependientes en Gipuzkoa. Son las mujeres cuidadoras quienes no solo tienen un peor estado de salud, sino que muestran un mayor impacto en su salud y CVRS por la prestación de cuidados. Esta evidencia va en el mismo sentido que la literatura procedente de otros países o regiones del Estado, pero, considerando la diferente organización del cuidado en España, permite una identificación más precisa de las necesidades de las personas cuidadoras y el diseño de acciones de mejora más adecuadas.