En función de las distintas bases de datos el método de búsqueda varió, empleando distintos métodos. Los artículos localizados se encuentran en la Tabla 1.

En total, de los 79 documentos preseleccionados de todas las bases de datos, tras eliminar los repetidos se quedaran 28 que cumplían con los criterios de inclusión/exclusión establecidos en este estudio de revisión. (Tabla 2).

Análisis de los resultados:

De los 28 documentos seleccionados; 15 se eliminaron tras la lectura del texto completo por los motivos expuestos en la Tabla 3.

Los 13 documentos restantes son artículos completos.

Estos 13 documentos se clasificaron en función del tipo de cuestionario empleado (específico y/o genérico), la muestra (número y edad), la modalidad de tratamiento, si presenta cuestionario a los padres y el tipo de estudio. (Tabla 4)

Del análisis de los informes se extrajeron dos grupos según el tipo de cuestionario: 10 que empleaban cuestionarios generales, 1 artículo que empleó un cuestionario específico para determinar la calidad de vida del paciente pediátrico con ERC y 2 que empleaban tanto genérico como específico.

Descripción de los resultados:

En los artículos encontrados, se detecta que los cuestionarios generales sobre calidad de vida son más empleados que los específicos. En los cuestionarios generales, se distinguen dos variables de estudio principales: la modalidad terapéutica que determina la calidad de vida del paciente con ERC comparándola con las distintas modalidades, un grupo control u otra enfermedad; y determinados factores que determinan la calidad de vida del paciente con ERC, comparándolos con otra modalidad terapéutica o dentro de la misma modalidad.

En el cuestionario específico, la variable de estudio más empleada es la modalidad terapéutica, comparando la influencia de la modalidad sobre la calidad de vida de paciente pediátrico con ERC.

Existen dos estudios que emplean ambos tipos de cuestionarios, la variable de estudio más estudiada es la modalidad terapéutica y además compara los resultados obtenidos por un cuestionario y por otro.

Cabe resaltar que la mayor parte de los estudios emplean un informe parental para determinar la calidad de vida del paciente pediátrico, desde el punto de vista de la familia/parientes próximos.

Además la mayor parte los estudios emplean el cuestionario genérico PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Dentro de cada tipo de cuestionario se encuentran diversas variables que van a influir en la calidad de vida del paciente pediátrico, como puede ser problemas de sueño^14,15, desórdenes emocionales¹⁶, ingresos familiares¹⁷, etc.

1. Cuestionarios generales

- Modalidad terapéutica

Se evaluó con abordajes muy diferentes. De los diez estudios que emplean cuestionarios generales, en siete de ellos ^{11,12,14,16,17,18,19} se evaluó la influencia de las distintas modalidades terapéuticas (tratamiento sustitutivo, trasplantados, tratamiento conservador) en la calidad de vida.

En un estudio que utiliza un cuestionario general, empleó la variable "trasplantado" para determinar la calidad de vida de los pacientes pediátricos solamente sometidos a esa modalidad¹⁷.

Los resultados respecto a los diferentes tipos de modalidad terapéutica mostraron que la calidad de vida del paciente que ha sido trasplantado presentaban mejoras en dominios de los distintos cuestionarios que la de las demás modalidades terapéuticas (hemodiálisis y diálisis peritoneal) y que con respecto a la población general existen discrepancias sobre si poseen la misma calidad de vida o inferior. Solo en dos artículos se mostraron diferencias significativas entre trasplantados y las demás modalidades terapéuticas^12,14.

Al comparar entre modalidad de tratamiento sustitutivo (HD y DP) no se encontraron diferencias estadísticamente significativas, aunque se encuentran una ligera mejora en la calidad de vida de los pacientes con DP con respecto a los pacientes sometidos a HD¹².

- Percepción de la familia/cuidadores

En siete^{11,12,14,15,16,19,20} de los diez estudios que emplean cuestionarios generales, además de la percepción del paciente de su propia salud, la familia también es evaluada para comprobar su percepción. De esta forma se evalúan los dos puntos de vista y se determinan las discrepancias que pudieran existir.

En la mayoría de los estudios (6 de 7)^{9,14,15,16,19,21} las puntuaciones de calidad de vida general obtenidas por los cuestionarios llevados a cabo por los familiares son peores que las percepciones del propio paciente. Consideran que el paciente goza de menor calidad de vida que lo que ellos perciben.

Aunque en un estudio las puntuaciones de calidad de vida general son mejores en familiares que las relatadas por el propio paciente¹². En ambos casos las diferencias no son significativas, aunque si lo sean en factores que inciden sobre la calidad de vida general.

En todos los estudios se ha determinado que existe una leve correlación con lo relatado por el niño. Además, en diversos casos es primordial (enfermos mentales, poca edad,...) para determinar la calidad de vida del paciente pediátrico²².

- Problemas de sueño

Este resultado fue encontrado en dos de los diez artículos^14,15 que emplean cuestionarios generales. En los dos se obtuvo significación estadística que asociaba problemas de sueño con bajas puntuaciones de calidad de vida.

Los problemas de sueño además de correlacionarse con puntuaciones bajas de calidad de su vida, a su vez, se ven influenciados por factores como modalidad terapéutica, tasa de filtrado glomerular (GFR) y factores socioeconómicos.

- Factores psicológicos

En dos artículos^16,17 de los diez que emplean cuestionarios generales, se ha determinado este tema. En Malekahmadi MR, et al. (2011) se vio el gran poder predictivo relativo en pacientes post-trasplantados, determinando que es más importante que los factores socioeconómicos y clínicos. En Marciano RC, et al. (2011), se demostró significativamente que la prevalencia de desórdenes de comportamiento y emocionales se correlacionaba con una pérdida de la calidad de vida con respecto a la población normal.

- Tasa de filtrado glomerular (GFR)

En los diez estudios en los que se determinaba la calidad de vida con cuestionarios generales, en tres de ellos^9,14,15 se relacionó la GFR con la calidad de vida. El abordaje de esta variable fue muy heterogéneo. En dos de ellos^14,15 se determinó la relación de la GFR sobre la calidad de vida indirectamente, a través de problemas de sueño, que se vio que correlacionaba prevalencia de problemas de sueño con calidad de vida. En Roumelioti ME, et al. (2010) se mostró significación estadística de que la GFR determina los problemas de sueño y consigo la calidad de vida.

El otro abordaje⁹ fue más simple, se relaciono GFR con calidad de vida pero no se encontraron diferencias significativas, solo una puntuación ligeramente mejor cuanto mayor GFR exista.

- Factores socioeconómicos

Los diferentes factores socioeconómicos que se incluyen en los estudios que emplean cuestionarios generales van desde el género, edad, ingresos familiares, religión hasta incluso educación maternal. En un estudio¹⁷ se determina que los factores socioeconómicos junto con los factores psicológicos y clínicos constituyen el 70% de la variación en la calidad del paciente pediátrico trasplantado.

En otro estudio¹⁶ se asociaron significativamente baja calidad de vida con pacientes con edades < 10 años y ateos. En dos estudios^15,17 se asociaron significativamente bajos ingresos familiar mensual con peor calidad de vida. E incluso, en un estudio se asoció peor educación maternal con peor calidad de vida.

- Causa de la ERC

Fue estudiado en dos estudios.^9,23. En Dodson JL, et al. (2007) se hacía referencia a la ausencia de diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes pediátricos con ERC debido a enfermedades congénitas urológicas y pacientes con ERC debido a otros factores. Y en Gerson AC, et al. (2010) no se aportaban datos al respecto pero consideraba a la causa de la ERC como variable clínica que determina la calidad de vida del paciente pediátrico sometido a trasplante.

2. Cuestionarios específicos

- Modalidad terapéutica

El estudio¹¹ que emplea solamente el cuestionario específico determinó la relación de la variable "modalidad terapéutica" con la calidad de vida. En este estudio, al comparar entre modalidad de tratamiento sustitutivo (HD y DP) no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la calidad de vida general, aunque si en diversos dominios del cuestionario. Aunque no exista diferencias significativas se encuentran una ligera mejora en la calidad de vida de los pacientes con DP con respecto a los pacientes sometidos a HD. En este estudio, los padres consideran que la calidad de vida es peor que la percibida por sus hijos. Los padres infravaloran la calidad de vida de sus hijos. No hay concordancia entre padres e hijos menores de 12 años, pero va mejorando conforme aumenta la edad.

3. Cuestionarios generales y específicos

- Modalidad terapéutica

En uno de los dos estudios^22,24 que emplean tanto cuestionarios específicos como generales se determinó la modalidad terapéutica como variable de la calidad de vida, no obteniendo diferencias significativas entre los pacientes pediátricos trasplantados y los que se encuentran en tratamiento sustitutivo. Solo se encontró una ligera mejora en la calidad de vida.

- Percepción del familiar

En los dos estudios^22,24 la percepción del familiar difiere a la percepción del niño. Existen discordancias entre lo informado por el padre y el hijo. La actitud del padre siempre tiende a sobreproteger al hijo. La correlación entre lo informado por el hijo y el familiar, va a ir aumentando con el paso de los años.

Discusión

El hallazgo principal de esta revisión es la multidimensionalidad de la calidad de vida en el paciente pediátrico con enfermedad renal crónica y la cantidad de variables de resultado obtenidas que inciden sobre el concepto "calidad de vida", desde la causa de la enfermedad hasta el nivel de educación maternal.

Este carácter multidimensional es el que más problemas conlleva a la hora de determinar la calidad de vida en toda persona, puesto que no se ha dado todavía una respuesta clara de los parámetros o áreas que participan en la vida de la persona ni el peso que hay que darle a cada una de esas áreas en el producto final de la calidad de vida⁴.

En la revisión la calidad de vida se han observado relaciones con variables clínicas, psicológicas y socioeconómicas, pero aun así, no se tiene una respuesta clara de las variables que determinan la calidad de vida.

Además se ha visto el carácter subjetivo que tiene, Jirojanakul et al. (2003) sugieren que los factores de salud "per se" no impactan significativamente sobre la CV, ya que es determinada por factores tales como las circunstancias personales relativas a las expectativas.²⁵ De ahí, que se aborde también el carácter psicosocial de la CV.¹⁸

Esta revisión también refleja que existe una variada disponibilidad de cuestionarios genéricos, pero no tan variada de cuestionarios específicos para valorar la calidad de vida con esta enfermedad. También, la mayoría de los estudios se limitan a adolescentes.

Se aprecia que la consideración general de que los niños no han sido capaces de responder sobre su propia CV ha ido cambiando¹¹. En los últimos 5 años, cada vez hay más estudios basados en la percepción del niño. Se ha visto que la percepción del paciente pediátrico y de sus padres no ha de ser la misma, por eso ha de tenerse en cuenta cómo se siente el paciente pediátrico dicha enfermedad y el tratamiento. Por tanto, sería aconsejable que toda evaluación actual de la CV en paciente pediátrico contara con su opinión^11,21.

La sensibilización sobre cómo se siente el paciente pediátrico en el tratamiento es el tema más estudiado en la revisión. Algunos estudios^11,26 afirman que los estudios con cuestionarios generales pueden no discriminar diferencias entre diferentes tratamientos al tratarse de cuestionarios generales no específicos para la enfermedad renal.

El cuestionario genérico si puede permitir comparar a pacientes pediátricos sanos con ERC y si se obtienen diferencias esperadas como que los sanos poseen mejor CV que los pacientes con ERC^16,21. En los cuestionarios específicos se encuentran diferencias según la modalidad terapéutica^11,22, que aunque se encuentran en algunos cuestionarios generales^12,21, no están destinados para tal fin.

Se ha visto la calidad de vida de los pacientes con ERC comparada con otras 10 enfermedades crónicas¹⁹, reportando el paciente pediátrico con ERC peor CV que el grupo sano y que el diabético, y no significativamente peor que los pacientes pediátricos con problemas gastrointestinales, cardíacos y asmáticos. Siendo significativamente mejor que el grupo con parálisis cerebral y no significativamente mejor que enfermos mentales, cáncer y reumáticos. Por tanto, se ha visto que dentro de las enfermedades crónicas, la ERC en niños posee una baja CV.

Debido a la percepción que se tiene de cómo se siente el paciente, en lugar de como creen los médicos que debería sentirse en función de las medidas clínicas. La terapia debe ser evaluada si es más o menos probable conseguir una vida digna de ser vivida, tanto en términos sociales y psicológicos como en términos físicos²⁷. Por ello, otro principal hallazgo de la revisión es la determinación de los trasplantes como modalidad terapéutica con mayor CV después del tratamiento conservador. El trasplante también representa la forma preferida de terapia de remplazamiento renal desde una perspectiva médica, pues los pacientes pediátricos demuestran mejor que aquellos que reciben diálisis²⁸. La mejor CVRS del trasplante con respecto al tratamiento sustitutivo, lo convierte en la modalidad terapéutica de elección. En la revisión, se han obtenido mejores puntuaciones dentro del tratamiento sustitutivo, en la diálisis peritoneal que hemodiálisis, que aunque no se han obtenido diferencias significativas existe una ligera mejora^11,12,22.

Otro hallazgo es la percepción proteccionista de los familiares, con respecto a lo percibido por el propio paciente pediátrico, que aunque existe una leve correlación, su percepción no equivale a lo percibido por el paciente pediátrico, ya que, siempre tienden a valorar peor los distintos dominios de los cuestionarios^12,24.

También se observa que cuando aumenta la edad del paciente pediátrico, la percepción del paciente pediátrico se va correlacionando más con lo percibido por el familiar/cuidador¹¹.

Otro hallazgo fue la importancia de las variables psicológicas¹⁶ y socioeconómica¹⁷. Como factores socioeconómicos adversos (bajos ingresos familiares e incluso, baja educación maternal)²⁰ determinan una peor CV en estos pacientes, y como se relacionan la prevalencia de desórdenes emocionales y de comportamiento se correlacionan con la CV. También como la causa de la ERC puede determinar la CV,²³ e incluso, el GFR puede determinarla²⁰.

Para finalizar, en la revisión también aparecen la prevalencia de problemas de sueño asociados a la CV de los pacientes pediátrico con ERC^14,15. Y como el GFR también puede determinar la presencia de problemas de sueño, y consigo, la calidad de vida.

Conclusiones

1. Se ha encontrado que los pacientes pediátricos con ERC tienen una CV más baja con respecto a la CV de la población general y otras enfermedades crónicas como la diabetes.

2. Los niños sometidos a tratamiento conservador y trasplantes poseen mejor calidad de vida que los sometidos a tratamiento sustitutivo (DP y HD)

3. No se han encontrado diferencias significativas en la CV entre pacientes pediátricos con ERC sometidos a DP y a HD.

4. Existe una leve correlación entre lo informado por el familiar/cuidador y lo informado por el paciente pediátrico con ERC, en cuanto a la CV.

5. Los cuestionarios específicos a la enfermedad dan mayores diferencias y permiten hacer distinciones entre las distintas modalidades terapéuticas.

6. Las variables psicológicas y socioeconómicas, no solo las clínicas, pueden determinar la CV del paciente con ERC.

Agradecimientos

Es obligado por mi parte agradecer a la Universidad de Córdoba, y en especial al programa de Doctorado en Biomedicina por hacer posible el desarrollo de este trabajo.

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Dirección para correspondencia:
Pablo Jesús López Soto
Calle San Cayetano n^o 21
04140. Carboneras. Almería
e-mail: pablolopezsoto90@gmail.com

Recibido: 7 septiembre 2012
Revisado: 30 septiembre 2012
Modificado: 19 noviembre 2012
Aceptado: 20 noviembre 2012