Servicios personalizados
Español (pdf)
Articulo en XML
Referencias del artículo
Traducción automática
Enviar articulo por email
Citado por SciELO 
Citado por Google 
Similares en
SciELO 
Similares en Google 
Permalink
Introdución
La persona con enfermedad renal crónica enfrenta varios retos en el manejo de su enfermedad, el más evidente de ellos, adaptarse a la terapia de diálisis y con ello, asumir las situaciones secundarias a ella, no sólo en términos de la dimensión física, sino en las consecuencias sociales, psicológicas y espirituales que se derivan de su situación de dependencia1 2-3. En algunas ocasiones ante las disfunciones propias de la condición de cronicidad de la persona con ERC en terapia de diálisis, es necesario contar con un cuidador, quien es con frecuencia un familiar cercano que asume este rol y dentro de él, acciones complejas de cuidado como el acompañamiento, supervisión y en muchos casos ejecución de la terapia dialítica, administración de medicamentos, alimentación, asistencia en las actividades de la vida diaria, gestión del acceso a los servicios de salud, resolución de problemas y toma de decisiones4 5 6-7.
Bajo este panorama, son múltiples las necesidades que tanto las personas con ERC como sus cuidadores pueden presentar, no solo relacionadas con la información y entrenamiento en la terapia dialítica y acciones conexas, que de por sí, presentan un panorama desalentador derivado de la interacción superficial entre los profesionales, las personas con ERC y sus cuidadores8.
Consolidar lo reportado por la literatura en un marco global de necesidades de la persona con ERC y su cuidador, es una demanda prioritaria que permitirá expandir el conocimiento en el área y a su vez será una herramienta de rápida consulta para la toma de decisiones de cuidado de enfermería en los escenarios clínicos que expandirá las posibilidades de intervención.
El objetivo de esta revisión fue integrar los hallazgos de la literatura disponible acerca de las necesidades de personas con enfermedad renal crónica en terapia de diálisis y de sus cuidadores.
Material y Método
Se realizó una revisión integrativa de literatura científica9, para la cual se efectuaron los siguientes pasos:
1. Búsqueda de artículos en las bases de datos, Proquest, Sage, Willey online Library, Scopus, EMBASE, Medline, Scielo, Science Direct, PubMed, Cuiden, Academic Search Complete y LILACS. Para la búsqueda se usaron los descriptores necesidades, diálisis, ERC, hemodiálisis, diálisis peritoneal, información, psicosociales, prácticas, tratamiento, necesidades y sus equivalentes en inglés, combinándolos con la ayuda de operadores boléanos AND y OR10.
Fueron criterios de inclusión de los estudios: a) estar publicados en revistas indexadas entre los años 2010 a 2016, b) reportar hallazgos relacionados con las necesidades de los pacientes en tratamiento de diálisis o de sus cuidadores, c) evidenciar tanto el cumplimiento de los principios éticos para investigar con seres humanos como el respeto por la propiedad intelectual, y d) tener idioma original de publicación español, inglés o portugués.
Al realizar las ecuaciones de búsqueda se obtuvieron un total de 4.276 resultados, reduciéndose a 328 tras aplicar los filtros de año, de los cuales se preseleccionaron 126 tras encontrar en el título alguno de los descriptores.
2. Lectura crítica de estudios. En primer momento, se efectuó una lectura crítica de los resúmenes, siendo elegidos 36 estudios. Posterior a ello, los artículos seleccionados fueron leídos bajo los criterios propuestos por Bobenrieth11, con el fin de determinar su inclusión final en el estudio, cumpliendo todos con los criterios de inclusión y calidad.
3. Integración de los hallazgos. Los hallazgos fueron tratados con técnicas de análisis de contenido de la siguiente manera: a) fue determinado el objeto de análisis el cual fue las necesidades de personas en terapia de diálisis y sus cuidadores b) se estableció como regla de codificación la presencia del hallazgo importante dentro del texto, para este efecto se utilizó un sistema de codificación abierta inductiva c) a través de un proceso de clasificación de códigos y comparación, emergió un sistema de temas que agruparon códigos con algo en común entre sí12.
Resultados
Los resultados se agruparon en cinco temas emergentes.
En la (Tabla 1) y (Tabla 2) pueden encontrar un resumen con el típo de artículos incluidos y la síntesis de los mismos.
Necesitan promoción de la adaptación y afrontamiento
El proceso de afrontamiento y adaptación en la persona con ERC requiere ser promovido por los profesionales de salud, en particular enfermería. Para ello se necesita apoyo social, el cual se convierte en un modulador de la incertidumbre, desgaste físico, dependencia y cambios en el estilo de vida, los cuales son factores condicionantes del proceso de adaptación13. Se ha demostrado que el apoyo social modula los índices de mortalidad14, aumenta de la percepción de calidad de vida15, disminuye la depresión16, mejora la adherencia al tratamiento y la aceptación de la enfermedad17, mejora la expresión de sentimientos18. En particular, el apoyo recibido de parte del equipo de salud, se relaciona con el aumento de la seguridad y autoestima y el favorecimiento en el proceso de toma de decisiones15, el cual sumado al apoyo familiar ha mostrado relacionarse con el éxito de la terapia de diálisis19.
En el caso de los cuidadores familiares, el apoyo les permite reconocer la importancia de su rol, compartir experiencias con otros en donde hay espacios para descansar, lo que se convierte en un factor de aumenta su energía e intención de mantenerse en su rol20.
Reformular la perspectiva de la situación también es un aspecto clave para el afrontamiento y adaptación. Para las personas con ERC con frecuencia el panorama es hostil, pues se enfrentan a situaciones como la carga económica, carencia de apoyo6, afectación laboral, limitación económica, ruptura familiar15, deterioro de las relaciones de pareja, restricciones físicas, exigencias de la terapia de diálisi21, dependencia de un cuidador17, ansiedad21, depresión22, disminución de su calidad de vida6, 13 y un consecuente aumento del riesgo de ingresos hospitalarios23 y de mortalidad22.
Los cuidadores por su parte, presentan síntomas depresivos, sentimientos de hostilidad22, temor ante lo desconocido, autoabandono6, estrés, cansancio, responsabilidades y actividades demandantes, alteraciones familiares24 y dependencia de los profesionales de salud25.
Favorecer la independencia15, ampliar las expectativas de éxito del tratamiento, basadas en conocimientos útiles y realistas, promover el bienestar físico y emocional del paciente16, 26, priorizar si es posible la terapia de diálisis peritoneal como la alternativa más costo efectiva y con menor impacto en la independencia del paciente y cuidador27, 28, proporcionar apoyo29, potenciar el autocuidado24, son intervenciones que permiten reconstruir un escenario menos hostil para la persona con ERC y su cuidador20, lo que redunda en una perspectiva real de la situación y en últimas mejora su capacidad de afrontamiento y adaptación.
Necesitan información y educación
La persona con ERC y su cuidador tienen variadas necesidades de educación, entre ellas, información sobre la enfermedad, opciones de tratamiento con sus respectivas ventajas e inconvenientes, espacios para resolución de dudas30, higiene de manos, elementos requeridos para la terapia24, 31, ingesta de líquidos y potasio32. Asegurar la formación responsable sobre la técnica de diálisis es primordial para evitar riesgos y asegurar la calidad, aspecto que se optimiza a través de la construcción de vínculos entre la persona con ERC, su cuidador y el equipo de salud19, 26.
El proceso educativo no debe limitarse únicamente a la provisión de información, sino evaluarse en indicadores de resultado, entre los cuales son destacables el conocimiento de la terapia, el cumplimiento de la misma, el control de síntomas y el control de riesgos; en donde realizar un abordaje individualizado es una estrategia eficaz para lograr dichos indicadores33. Una adecuada estrategia educativa, mejora la adherencia al tratamiento, disminuye la incertidumbre y mejora los indicadores de resultado34.
Además es recomendable tratar temas como la actividad física, sueño, alimentación, higiene, recreación, interacción social, confort y actividad sexual6, 13, 20, 35, con lo que se promoverá la calidad de vida.
Necesitan seguimiento y reentrenamiento
Con frecuencia la intensidad de la intervención de enfermería se concentra al inicio de la terapia de diálisis, pues se parte del supuesto de que la persona con ERC y su cuidador no cuenta con los conocimientos suficientes, sin embargo, a pesar de que con el paso del tiempo y la experiencia la persona con ERC y su cuidador adquieren mayor competencia para el cuidado, se requiere un proceso continuo de seguimiento y reentrenamiento33.
Se ha evidenciado que con el paso del tiempo y debido a la complejidad del tratamiento, se modifican inconscientemente las pautas de actuación, lo que puede generar riesgos en las terapias y los cuidados conexos33; además en ocasiones, cuando se cree tener experticia sobre los cuidados, se suelen asumir actitudes de riesgo, indiscreciones y desafíos al tratamiento35.
El contar con un programa formal de seguimiento y reentrenamiento ha demostrado en niños con terapia de diálisis peritoneal, disminución de peritonitis y de cumplimiento de prácticas de cuidado. Aspectos clave del seguimiento son las evaluaciones postentrenamiento, las visitas domiciliarias, la supervisión de un profesional de salud y una frecuencia mínima de seguimiento de 6 meses36, 37. De la misma manera, a nivel general se ha demostrado una correlación entre las visitas domiciliarias y el reentrenamiento con bajas tasas de peritonitis38.
Por lo anterior, es conveniente establecer un programa de reentrenamientos periódicos y personalizados33, que incluya el seguimiento por parte de un equipo de salud en el que la gestión de enfermería es central y aspectos como la atención individualizada, permiten su humanización39.
Necesitan promoción de su capacidad toma de decisiones
La toma de decisiones como necesidad de una persona con ERC se ha abordado de manera más amplia ante la necesidad de elegir la terapia dialítica de preferencia. El recibir información y tener la posibilidad de elegir la modalidad de diálisis se ha elevado a derecho de la persona30 e incluso se ha documentado que el inicio no deseado de la terapia, conduce a peores resultados clínicos en términos de aumento de la morbimortalidad40.
Se ha observado un proceso de auto renuncia al derecho de decidir, pues se desconocen las consecuencias de las decisiones y el temor asociado a ello, hace que de manera tácita, este proceso quede en manos del médico tratante o el equipo de salud encargado30. Aunque las personas con ERC en terapia de diálisis y sus cuidadores desean independencia, en particular, no estar sujetos a decisiones médicas, requieren apoyo del equipo de salud, para la toma de decisiones compartidas. Dicho proceso, entendido como aquel en el que hay un asesoramiento participativo, ha demostrado mejorar la capacidad de toma de decisiones y la satisfacción con el tratamiento entre los pacientes41.
En la asesoría participativa, es importante conversar acerca del pronóstico de la persona42,43, las esperanzas, los temores y enfatizar en que a pesar de que el tratamiento es requerido, es importante que la decisión se tome, esto con el fin de hacer un tratamiento más consciente y que el cuidado venidero también sea producto de una decisión personal, lo que dará más consistencia a las acciones; además, es necesario que el asesoramiento sea continuo y se centre en la experiencia vivida de la persona con ERC y sus cuidadores44.
La toma de decisiones compartida, favorece el vínculo de la díada persona con ERC-cuidador, proceso en el que el apoyo del cuidador, hace que se amplíe la perspectiva positiva, el acompañamiento, el aprendizaje conjunto y el compartir opiniones y valores, lo que redunda en mejores resultados para los implicados45.
Necesitan estrechar vínculos con el equipo de salud
La intensa interacción entre el equipo de salud, la persona con ERC y sus cuidadores, hacen que se creen vínculos estrechos, pues se vive en un entorno de cuidado que permite el mantenimiento de una función vital, como lo es la eliminación13, 25, 33.
La limitaciones relacionadas con el sistema de salud y el aumento de pacientes en las unidades de hemodiálisis, hace que cada vez más las relaciones se vayan deteriorando, factor que es determinante en la adherencia al tratamiento. Llama la atención las manifestaciones de personas que aseguran haber pasado de un sistema compasivo y cariñoso a uno adverso en donde hay una lucha entre personas con ERC, sus cuidadores y los profesionales de salud. La lucha se agudiza por la poca o nula interacción, pues no hay lugar a comunicación alguna, ya que todo el tiempo los profesionales tienen prisa. También se describen batallas, en las cuales las personas que son ya expertas en el manejo de su enfermedad, intentan opinar sobre su manejo terapéutico y las mejores opciones acorde con su experiencia particular, recibiendo inadecuadas devoluciones por parte del equipo de salud, en su percepción, por considerar que ellos tienen la autoridad, situación que limita la participación en la toma de decisiones y que afecta la sensación de autonomía, sensación de control y bienestar46.
En el entorno domiciliario, las personas con ERC refieren relaciones con los profesionales de salud que se caracterizan por la unidireccionalidad, en términos del poder que tiene el profesional, por ser el poseedor de la información y en muchos casos de la decisiones no solo sobre la terapéutica sino sobre la vida de la persona 47.
Las personas con ERC y sus cuidadores requieren estrechar sus vínculos con el equipo de salud, desarrollar una relación de confianza en la que se sientan importantes, considerados y empoderados13, 25, 33, 46, 47.
El profesional de salud requiere recibir entrenamiento que le permita dimensionar la importancia de estas relaciones para el éxito del tratamiento46, 47.
Discusión
Esta revisión presenta una perspectiva amplificadora de las necesidades de la persona con ERC en terapia de diálisis y su cuidador familiar. Con frecuencia, se tiende a realizar una valoración reactiva de dichas necesidades en la que prima el mantenimiento de funciones vitales biológicas que dependen de un adecuado proceso de eliminación renal21, lo que redunda en la excesiva instrumentalización de los cuidados que se brindan y en consecuencia la deprivación del componente humano de los mismos46, 47.
Es indiscutible que la persona con ERC en terapia de diálisis y su cuidador requieren información, educación, entrenamiento, seguimiento y reentrenamiento, necesidades que han sido ampliamente documentadas y su efecto ha sido probado en el éxito de la terapia dialítica y en la prevención de riesgos y complicaciones asociadas a ésta6, 13, 19, 20, 30 31 32 33 34 35 36 37- 38. Sin embargo, en el componente intangible de las necesidades, es evidente que no solo la terapia dialítica es la que mantiene la vida de la persona con ERC, sino también lo es su capacidad de afrontar y adaptarse a los cambios que trae con sigo la enfermedad, ante lo cual, mantener su independencia, su autonomía y capacidad de tomar de decisiones, hace que la lucha tenga sentido y se mantenga la motivación y sensación de control. El vínculo que se establece con los profesionales de salud en la experiencia de vivir con ERC y reemplazar la eliminación renal por una terapia dialítica, es fundamental para potenciar la capacidad de afrontamiento de la persona con ERC y su cuidador13 14 15 16 17 18-19, 30, 40 41 42 43 44 45 46-47. La experiencia de vida de la persona con ERC y su cuidador, la forma como se construyen el vínculo entre sí y con el equipo de salud, son fenómenos que merecen ser ampliados en estudios futuros, además de su relación con el éxito en la terapia dialítica y el control de riesgos y complicaciones asociados a ésta. Ampliar la indagación acerca de las causas de las relaciones adversas entre el equipo de salud con los pacientes y cuidadores, además de diseñar intervenciones para mejorar dichas relaciones, también son aspectos que requieren ser estudiados.
Lo hallazgos de esta revisión son un insumo para la práctica del cuidado a la persona con ERC y su cuidador, pues se confirma que acciones como la provisión de información, la educación, el entrenamiento y seguimiento son claves, pero también se exhorta a los profesionales de salud a dedicar más tiempo e interés a la valoración de necesidades intangibles, entre las que se destacan el apoyo, el ánimo, la escucha, la autonomía, la toma de decisiones y las sanas relaciones.
Por último, se evidencia que se requiere una ampliación de los roles de los profesionales de salud en el cuidado de las personas con ERC en diálisis y sus cuidadores, que mantengan lo asistencial y educativo y trasciendan al rol humanizador48.
Conclusiones
La práctica del cuidado de la enfermería nefrológica requiere la construcción continua del vínculo con la persona con ERC y su cuidador, lo cual posibilita la identificación y satisfacción de sus necesidades. Es imperante la promoción de la autonomía y empoderamiento, que apunte hacia la conciencia en la toma de decisiones y la gestión de la propia salud. La evidencia soporta que es necesaria la continuidad en la educación, el apoyo, el seguimiento y los vínculos.
