COLABORACIÓN ESPECIAL

 

Cuidados paliativos y tratamiento del dolor en la solidaridad internacional

Palliative care and pain treatment: international solidarity

 

 

W. Astudillo Alarcón^a,*, E. Díaz-Albo^b, J.M. García Calleja^c, C. Mendinueta^a, P. Granja^d, C. De de la Fuente Hontañón^e, A. Orbegozo^a, E. Urdaneta^a, A. Salinas-Martín^f, E. Montiano^g, J.R. González Escalada^g y L.M. Torres^g

^a Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
^b Fundación Adeste y Centro de Humanización de la Salud
^c OMS. Comité de Expertos. Ginebra. Suiza
^d Universidad Católica. Quito. Ecuador
^e Sociedad Castellano Leonesa de Cuidados Paliativos
^f Canarias Sahel
^g Sociedad Española del Dolor

Este artículo, dada su finalidad, que es poner en marcha un proyecto internacional y solidario sobre los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor que ilusione a todos los implicados en la atención de estos pacientes y para que podamos compartir lo mucho que tenemos con quienes no lo tienen, se publica simultáneamente en las revistas Medicina Paliativa y REVISTA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Los cuidados paliativos (CP) y el tratamiento del dolor (TD) son elementos esenciales para mejorar o mantener la calidad de vida de muchos enfermos afectados por procesos incurables, crónicos o terminales. Su necesidad se acentúa en países con bajos y medianos recursos donde la incidencia del cáncer y de otras enfermedades como el sida va en aumento, con una alta proporción de pacientes diagnosticados en fase avanzada y con un muy difícil acceso a unos CP o TD adecuados, a pesar de que son la única alternativa realista y humana al abandono que sufren la gran mayoría de estos enfermos. Además el perfil epidemiológico de muchos países del sur está cambiando con un aumento de enfermedades crónicas y el acceso a niveles más altos de cobertura de antirretrovirales. Para modificar esta situación, los gobiernos deben incorporar los CP y el TD en sus sistemas de salud. También es necesario que éstos se consideren una forma más de cooperación internacional. Se revisan diversos aspectos para una mayor colaboración sanitaria española en este campo con Latinoamérica y África, y se sugieren vías para hacerlo a distintos niveles institucionales y asociativos.

Palabras clave: Cuidados paliativos; Dolor; Cooperación internacional.

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ABSTRACT

Palliative care and pain treatment are essential to improve or maintain quality of life in many patients with incurable, chronic or terminal diseases. The need for palliative care is more pressing in countries with scarce or medium resources and where the incidence of cancer and other diseases such as AIDS is increasing. In these countries, a high proportion of patients are diagnosed in the advanced stage of the disease and access to appropriate palliative care and pain treatment is difficult, even though these options are the only realistic and human alternatives to the abandonment experienced by most of these patients. Moreover, the epidemiological profile of many southern countries is changing, with an increase of chronic diseases and access to higher levels of antiretroviral coverage. To modify this situation, governments should incorporate palliative care and pain treatment in their health systems and these options should also be seen as one more form of international cooperation. The present article reviews several factors required for greater healthcare collaboration between Spain and Latin America and Africa and suggests ways to achieve this collaboration through distinct institutions and associations.

Key words: Palliative care; Pain; International cooperation.

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"Nada puede detener una idea cuyo tiempo ha llegado."

 

Introducción

Los cuidados paliativos (CP) constituyen un modelo de actuación sanitaria que intenta mejorar o mantener la calidad de vida de los pacientes con un padecimiento avanzado y progresivo no susceptible de curación, mediante la identificación temprana y el tratamiento más adecuado del dolor y de otros síntomas. Al mismo tiempo, se da apoyo a sus familias antes y después de su muerte^1-4. El tratamiento del dolor (TD) evita el sufrimiento inútil, procura el alivio y mejora la calidad de vida de todos los enfermos portadores de dolor crónico mantenido durante largos períodos e incluso toda la existencia. Estos programas hacen realidad varios derechos de los enfermos: a ser aliviados de su sufrimiento de acuerdo a la lex artis actual; a tener el mayor bienestar alcanzable, y a vivir con la mayor dignidad posible sus últimos días^2-6.

En los últimos años, en España se han producido muchos cambios significativos en la situación de los CP y TD que han influido en la generalización de su uso a las enfermedades no oncológicas o pacientes con patologías irreversibles. Ha mejorado la formación de profesionales dedicados a estos temas con un notable incremento de los programas asistenciales desde 2004, con un nivel básico de atención paliativa, proporcionado por todos los profesionales, un nivel central por los equipos de atención primaria y uno específico de equipos de CP y de TD. España ocupa el onceavo lugar en recursos específicos en CP⁷. Las unidades del dolor son cada vez más frecuentes en los hospitales y el número de camas actuales dedicadas a paliativos es de 2,5 por 100.000 habitantes. En Cataluña hay un centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la implementación de CP con un enfoque de salud pública en países de medianos y bajos ingresos de Europa y Latinoamérica. Se ha aumentado el uso de opioides y de nuevos analgésicos y coadyuvantes así como muchas nuevas técnicas antiálgicas para el dolor maligno y no maligno, y se habla de forma más normal del empleo de la sedación para evitar el sufrimiento intratable y de otros síntomas resistentes a los tratamientos.

Con este artículo se pretende revisar las patologías que pueden ser susceptibles de CP y TD y establecer un marco conceptual y una plataforma solidaria de cooperación internacional española en CP y TD que trabaje para ayudar a los países que los necesiten.

 

Situación actual de las enfermedades susceptibles de paliación y del tratamiento del dolor

Cáncer

En The World Cancer Report¹ se considera que la cifra global del cáncer puede aumentar en un 50 % en los próximos años. De los 10 millones de nuevos casos en el año 2000, se pasará a los 15 millones en 2020. En 2005 murieron 7,6 millones de personas por cáncer (las tres cuartas partes en países en vías de desarrollo) y se piensa que 84 millones fallecerán en los próximos 10 años^1-3. La situación con relación al cáncer varía según donde se viva; así, en los países ricos las posibilidades de ser diagnosticado de cáncer son más del doble que en las naciones menos desarrolladas donde se detectan tarde, hasta un 80% en fases avanzadas cuando ya son sólo susceptibles de tratamiento paliativo. Se estima que los países en vías de desarrollo disponen de un 5% de los recursos totales para luchar contra el cáncer. A menudo las acciones de control de cáncer se desarrollan en forma fragmentada y los pocos recursos que hay se utilizan predominantemente en acciones terapéuticas incompletas e ineficientes. Esto se debe a que el tratamiento no está ligado a programas de detección precoz que permiten detectar muchos cánceres en etapas tempranas cuando hay mayores posibilidades de curación. Asimismo, los CP y la promoción de salud y la prevención del cáncer son áreas poco desarrolladas o con poco apoyo político.

La paradoja es que el cáncer puede prevenirse hasta un 40% mejorando la alimentación y las actividades físicas, evitando la exposición excesiva al sol, eliminando los carcinógenos en el lugar de trabajo (asbestos, arsénicos y aflatoxinas), reduciendo el consumo de tabaco y alcohol, e inmunizando a las personas contra el virus de la hepatitis B (cáncer hepático) y los papilomavirus humanos (cáncer de cérvix)^1,6-10. Si se detectan a tiempo, algunos cánceres (cérvix, cuerpo uterino, mama, testículos y melanoma) son curables con cirugía y otros con tratamientos coadyuvantes, con una tasa de supervivencia del 75% a los 5 años. Varios tumores que ocurren en jóvenes adultos, como la enfermedad de Hodgkin, los linfomas no hodgkinianos y los linfomas indolentes o de bajo grado tienen buenas posibilidades de cura con quimioterapia, aun en etapas avanzadas¹¹. Con los medios actuales se puede enlentecer la progresión del cáncer y controlar bien sus síntomas (en todas las etapas), así como ayudar a los pacientes y a sus familias a sobrellevarlo mejor. En la tabla 1¹² se resume qué estrategia se puede seguir actualmente con los 8 cánceres más frecuentes.

Sida

En 2007, el número de personas con virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)/sida en el mundo fue de 33.200.000, la gran mayoría adultos. Durante 2007, un total de 2,5 millones se infectaron con el VIH y fallecieron 2 millones. En África, con 22,5 millones de afectados (más mujeres jóvenes que varones), en especial en la zona subsahariana con 1,6 millones de defunciones por sida, los CP son una necesidad urgente^4,13,14 porque el sida no sólo reduce la expectativa de vida sino también porque el VIH sigue causando una morbilidad y mortalidad considerables a personas en su momento de mayor productividad. Los componentes esenciales de atención paliativa en esta patología son: cuidados físicos, control del dolor y otros síntomas, counselling y apoyo emocional, económico para comida, techo, costes de funerales, pagos escolares, cuidados espirituales y de los huérfanos¹⁵. Los pacientes con sida presentan problemas similares a los comúnmente encontrados en el cáncer: dolor, disnea, estados de confusión, etc., a los que se une la sensación de culpabilidad, vergüenza, ira y tristeza, por lo que es esencial que todas las condiciones reversibles y tratables relacionadas con el VIH/sida sean adecuadamente diagnosticadas y controladas. Los CP y TD son aplicables en todas las etapas y serán beneficiosos a un 50-80% de pacientes con VIH/sida. Un estudio de Sepúlveda et al¹⁴ en 2004 encontró que, en 5 países del área subsahariana, el número de personas que los necesitan cada año es de 690.000, esto es, el 0,5% de la población total. La mejor terapia paliativa es, a menudo, el tratamiento antirretroviral (TARGA) que detiene la progresión de la enfermedad y reduce la carga viral VIH en la sangre, pero su cobertura todavía es reducida. La administración de TARGA en Botswana en 2002 se ha acompañado de una reducción de la mortalidad adulta pasando de un 8% entre 2003-2004 a un 20% en 2004-2005, en particular entre los 20 y 54 años, al contrario de lo que ha sucedido en otros lugares donde no se ha puesto en marcha¹⁶. El acceso a estos fármacos ha cambiado el panorama de esta enfermedad en los países ricos. La pobreza y la falta de educación básica hacen difícil adherirse a los estrictos regímenes de tratamiento (usar al menos 3 fármacos antivirales en combinación y una adherencia farmacológica de muchos años) lo que determina la aparición de resistencia viral progresiva. Actualmente el TARGA alcanza al 31% de personas que lo necesitan en África (cifra prevista para 2005) y sólo Latinoamérica, con un 62% de afectados en tratamiento, se acerca al objetivo de que la cobertura sea universal para 2010. La mejoría en la mortalidad y morbididad con el TARGA es notable en Brasil, y será cada vez mayor en Latinoamérica, Caribe y Asia¹⁶.

Pacientes con otras enfermedades avanzadas y progresivas

Los CP y el TD, por la importante mejora de la calidad de vida que producen en los enfermos oncológicos, tienden a aplicarse cada vez más a los pacientes que padecen otro tipo de patologías avanzadas y progresivas no malignas, con una muerte cercana en el tiempo junto al tratamiento activo específico, aunque todavía son muchos los facultativos que no lo consideran así o que no conocen los criterios de la National Hospice Organization^17-19(tabla 2). Por ello, es preciso trabajar e incentivar más el interés de los sanitarios en este tipo de pacientes para que se fijen en los que tienen más posibilidades de perder la vida en los próximos meses para atenderlos de forma especial y ofrecerles a tiempo un tratamiento intensivo de bienestar junto al curativo. En estos casos sería de ayuda preguntarse: ¿me sorprendería si este paciente muriese en los próximos meses?, ¿conozco cuáles son sus deseos sobre el final de vida? En realidad, ¿cuántos enfermos con insuficiencias orgánicas avanzadas viven múltiples ingresos hospitalarios sin que nadie les explique sus posibilidades de supervivencia o les presente las diferentes opciones entre las que pueden elegir respecto a subsiguientes ingresos y se indague su opinión acerca del empleo o no de abordajes más intensivos? Para conocer sus preocupaciones es de ayuda practicar un acercamiento individual recuperando nuestra tradición humanista y la visión integral de la persona que permita compartir informaciones en el contexto de una buena relación médico-paciente, para modificar con ellos los tratamientos a fin de alcanzar objetivos diferentes y más apropiados a sus necesidades para buscar su comodidad, ayudarles a conservar el control de la situación y respetar su dignidad^20,21.

 

Marco conceptual para el desarrollo de políticas de cooperación paliativa y de tratamiento del dolor

La declaración del Comité Europeo de Salud Pública: "Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir", aunque fue enunciada en 1981, sigue vigente en muchos países y precisa una gran acción solidaria de todos para cambiarla. Los CP y los TD, por la calidad de vida que proporcionan, se deben considerar un derecho humano esencial y una realidad para todos. En este sentido, la estrategia de salud pública de la OMS se está mostrando muy eficaz para integrar/establecer los CP en un país y trasladar los nuevos conocimientos y destrezas basados en la evidencia a intervenciones costeeficaces que alcancen a toda la población^1,4,6,7. Consiste en la promoción de: a) políticas de salud gubernamentales apropiadas; b) disponibilidad farmacológica adecuada (los medicamentos esenciales); c) educación de administradores, trabajadores sanitarios y del público, y d) implementación de los servicios paliativos en todos los niveles sanitarios, incluida la atención a domicilio. La solidaridad paliativa deberá seguir las directrices de toda cooperación internacional, descrita en diversos documentos como la Ley Vasca de Cooperación de 2007²².

Promover la creación de planes nacionales de cuidados paliativos

Muchos países sudamericanos no satisfacen las demandas de CP y se considera que sólo los reciben entre el 5 y el 10% de los enfermos que los necesitan; que más del 90% de servicios paliativos está en las grandes ciudades, y que más del 50% de pacientes no puede pagar los servicios o la medicación. El 80% de las naciones no los reconocen como una disciplina y no los incluyen en los sistemas sanitarios públicos o privados. Sólo Chile, Costa Rica y Cuba tienen programas nacionales de CP¹. Una buena manera de ayudar a los restantes países sería apoyarles para que cada uno de ellos cree un programa específico de CP con ciertos requisitos mínimos de calidad, que lo incorpore a su sistema sanitario con recursos específicos, cambios en la educación universitaria y que se aplique con el mayor rigor posible. Sólo la puesta en marcha de los CP y TD con unas guías clínicas muy claras de actuación, su adaptación al medio (que podría hacerse con la colaboración de centros especializados de la OMS como los existentes) y su universalización haría posible cambiar la situación de los enfermos (tabla 3). Los programas deberán responder a las necesidades de los pacientes y de sus familias, y deben ser accesibles a una gran mayoría de la población, en términos equitativos a lo largo de todos los niveles de cuidado, sean los servicios públicos o privados. Se considera que hasta un 80% de los pacientes con cáncer avanzado se beneficiará de intervenciones relativamente simples y de bajo coste que pueden estar integradas en los servicios comunitarios, y que menos de un 20% de los enfermos requerirá servicios paliativos relativamente especializados, como son las unidades de CP o de TD^7,8,11.

 

Es imperativo que los programas de CP y TD creen y fomenten estrategias de salud sobre bases razonables para asegurar la sostenibilidad económica con el menor costeefectividad junto a un cuidado compasivo que permita la existencia de determinadas facilidades, como la hospitalización a domicilio, que evitarían la utilización de las camas hospitalarias más costosas en la terminalidad. Es conveniente que haya un centro de referencia que pueda servir para la docencia y entrenamiento de los sanitarios y cuidadores, que se disponga de una lista de fármacos esenciales para el manejo adecuado de los síntomas que se base en las necesidades médicas de la mayoría de la población y un protocolo de CP y TD, que sea obligatorio y se aplique en el ámbito nacional en todas las instituciones públicas y privadas. La OMS y la IAHPC han publicado una lista de 34 fármacos que los expertos consideran fundamentales²³. Un buen ejemplo de estos programas es el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2001 de España²⁴, una de las primeras respuestas institucionales bien articuladas, que propone:

- Garantizar los CP como un derecho legal del individuo en fase terminal.

- Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales.

- Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrada y personalizada en cada paciente.

- Orientar la atención en el domicilio del paciente como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamientos.

- Formar al personal sanitario en CP.

- Asegurar que, a menos que el paciente decida otra cosa, reciba un adecuado tratamiento del dolor, una información completa y verdadera, que respete su derecho a la autonomía y su participación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de decisiones de su proceso asistencial.

- Afirmar que los CP deben estar establecidos en la conciencia pública como elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situación terminal.

Entre los 47 países africanos con una población de 826 millones de personas, no hay ningún hospice o actividad de CP en 21 de ellos. Los servicios son escasos y la cobertura es pobre. Las organizaciones no gubernamentales son la fuente principal de apoyo de éstos. En países con elevada población, como Nigeria, las ratios de servicios de CP a la población son de 1:40 millones²⁵. Por estas razones, la existencia de un plan y la voluntad política para llevarlo a cabo puede ser enorme. Así, Uganda es el primero y único país africano que ha hecho de los CP de pacientes con sida y cáncer una prioridad en su plan nacional de salud y lo ha clasificado como "cuidado clínico esencial". Ha seguido las recomendaciones de la OMS para desarrollar una política gubernamental clara, con una adecuada educación y disponibilidad farmacológica, lo que ha determinado que los CP se hayan incorporado en el programa de estudios de médicos, enfermeros y otros profesionales sanitarios, a los que se ofrecen numerosos cursos y sesiones de trabajo acerca del alivio del dolor y CP. Se ha aumentado la disponibilidad de analgésicos genéricos y de la morfina en solución que se prepara en una forma muy simple que no toma tiempo ni es costosa, a partir de morfina en polvo con empleo del sulfato de morfina. Se elabora la dosis para toda una semana²⁵. En este país se han publicado guías para el manejo de fármacos de la clase A y el Hospice Uganda es una referencia en educación y entrenamiento en todos los niveles. Esto ha producido una mejoría notable de la calidad de vida de los enfermos, con aumento de la tasa de supervivencia⁴.

Desarrollo de planes nacionales de alivio del dolor

El dolor es el problema más frecuente en la mayoría de pacientes con cáncer, por lo que su manejo inadecuado es un grave problema de salud pública que puede y debe afrontarse. La correcta aplicación de la escalera analgésica de la OMS, que incorpora los opioides como elementos esenciales, está universalmente recomendada por ser capaz de dar un alivio importante a un 70-80% de las personas con dolor maligno. Constituye una estrategia factible de implementar y sustentar en los países en vías de desarrollo y en todos los niveles de atención. Sin embargo, ni la escalera analgésica ni la revisión Cochrane¹³, las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y la Sociedad Española del Dolor^26-28 sobre analgésicos opioides (www.sedolor.es), sobre el control de las reacciones indeseables de la morfina, incluyendo la rotación opioide, así como las intervenciones neurolíticas o neuroaxiales, no se han difundido todavía a plenitud en el mundo médico^29-31.

La OMS considera al consumo de los opioides con fines médicos como un indicador de la importancia que da un país al manejo del dolor y de las dificultades que se pone a su acceso y empleo. La morfina es un analgésico eficaz con un amplio techo, con unas dosis diarias que van de 25 a 2.000 mg (dosis promedio entre 100 y 250 mg). La utilización mundial de la morfina en este contexto, afortunadamente, se viene duplicando cada 5 años desde 1984. En 2001 llegó a 30 toneladas, pero el 70% de su empleo se hizo en Austria, Canadá, Dinamarca, Nueva Zelanda, Francia, Reino Unido y Estados Unidos. Un 23% restante fue consumido por 133 estados, con la circunstancia de que en 51 países en vías de desarrollo no se registró ningún consumo de morfina^29,30. La situación mejoró en 2004, pero sigue el franco predominio en su empleo de los países europeos y de Canadá, Australia, Nueva Zelanda y Estados Unidos. Los países en vías de desarrollo, que representan alrededor del 80% de la población mundial, sólo emplean todavía un 6% del consumo global de morfina, la base de la terapia para un buen cuidado paliativo y control del dolor. Algunas razones para su escasa utilización en América Latina son: la falta de educación sanitaria, 85% (desconocimiento por parte de los agentes de salud, la autoridades normativas, los administradores y el público en general de que en la mayoría de los casos pueden aliviarse los dolores del cáncer); la política de los gobiernos, 65% (falta de políticas nacionales sobre el alivio del dolor en el cáncer y la atención paliativa, y las restricciones legales al uso y la disponibilidad de analgésicos opioides); el alto coste de fármacos, 55% (escasez de medios económicos y limitaciones de los sistemas de prestación de atención sanitaria y de la disponibilidad del personal); limitado cumplimiento del paciente, 50% (pobreza, dificultad para adquirir los medicamentos), y el temor a la adicción opioide, 90% (preocupación de que su uso conduzca a la dependencia psicológica y drogadicción^12,20-31). Una situación similar se produce en África.

En muchos países sudamericanos y africanos no hay una disponibilidad de opioides que responda, por lo general, a las necesidades reales de la población y persisten barreras para el acceso, incluida la penalización para evitar la drogadicción y su utilización con muchas restricciones para su uso, y su alto coste, en parte porque los mercados son pequeños, hay una baja demanda de analgésicos opioides, son elevados los precios de producción, distribución y venta, y porque no se subvencionan estos fármacos^30-35. Así, en 2004 en Ecuador³⁵, uno de los países con promedio de coste medio mensual más alto de tratamiento por vía oral, se requerían aproximadamente 450 dólares al mes para la provisión de una dosis equivalente de morfina (DEMO) de 180 mg y de 150 dólares en relación a una DEMO de 60 mg, siendo 170 dólares el salario mínimo vital. Todavía no es posible disponer de morfina de acción inmediata oral, a pesar de que tanto el fentanilo como la oxicodona están en el cuadro nacional de medicamentos básicos. Sin embargo, los intereses económicos y la globalización han estimulado el empleo de opioides caros y de otros fármacos no siempre apropiados en el contexto clínico^31-35, en detrimento de un mayor uso de la morfina simple, pese a que la OMS y la IAHPC (Internacional Association for Hospice and Palliative Care) y la IASP (Internacional Association for the Study of Pain) recomiendan que "ningún gobierno debe aprobar el uso de morfina de liberación prolongada, fentanilo ni oxicodona, sin antes garantizar también la disponibilidad de la liberación inmediata". Para Wiffen et al¹³, el alivio del dolor no difiere entre la morfina de liberación lenta y la de liberación inmediata. Algunos países como Perú se han dado cuenta de esta tremenda situación y han optado por subvencionar la adquisición de estos medicamentos. Como dice L. de Lima: "Las naciones, los individuos y los políticos deberán aprender pronto la lección de que el alivio del dolor innecesario y del sufrimiento es una de las mejores formas de contribuir a mejorar la calidad de vida de todos".

EL TD es un derecho de los enfermos con cáncer y un aspecto importante de su bienestar, por lo que hay que convencer a los gobernantes de que la adicción a la morfina en estos casos es irrisoria (4 de 12.000 pacientes)^34,36, más aún cuando éstos tienen una expectativa de vida tan limitada, para que se eliminen muchas reglamentaciones excesivamente rígidas sobre opioides y que la industria farmacéutica se esfuerce por proveerlos a precios razonables menores a los de los países desarrollados. En la mayor parte de los que necesitan un opioide potente, la morfina resulta a la vez eficaz y aceptable, por lo que es el medicamento de elección y su empleo se basará en la intensidad del dolor, no en la supervivencia prevista. Si se necesitan más dosis en el cáncer es generalmente por la progresión de la propia enfermedad y la presencia de metástasis^12,34. Su utilización continuada, incluso en enfermos con dolores de origen no maligno, no se asocia a un mal uso de la sustancia ni a dependencia psicológica³⁷. Los productos elaborados en estos países, que no tienen los costes del proceso de importación, deberían tener precios muy inferiores a los importados.

Promover la difusión de la filosofía paliativa

Con los CP y TD la medicina se ha visto potenciada como ciencia y arte por varias razones: a) la inclusión y el abordaje participativo del paciente y de su familia en su tratamiento; b) el trabajo multidisciplinar que han puesto en marcha; c) el reconocimiento del carácter social de la salud y de la influencia de los apoyos psicosociales para sobrellevar mejor la enfermedad, y d) la necesidad de que sean parte integrante de toda política sanitaria, por lo que con su existencia gana toda la sanidad⁷. Los CP y el TD deberán considerarse parte del manejo integral del cáncer y coexistir con otras medidas preventivas, de detección precoz, de tratamiento activo y de soporte social de los afectados por estas enfermedades^6-9.

La labor de difusión de los CP y del TD se realiza desde hace varios años a través de un conjunto de organizaciones que desempeñan un papel muy importante para promover el desarrollo de los CP y el TD crónico como la OMS con sus centros colaboradores, ONUSIDA, la IASP, la IAHPC, la European Association for Palliative Care, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Latinomericana de Cuidados Paliativos (ALCP) y la Asociación Africana de Cuidados Paliativos (APCA). En los 12 últimos años se han incorporado la Sociedad Española de Dolor (SED), la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL), la Fundación Adeste de Madrid, el Centro de Humanización de Madrid y la cooperación médica Canarias Sahel, que han organizado una parte de sus actividades al apoyo de Latinoamérica y África. The World Wide Palliative Care Alliance y diferentes organizaciones mundiales como la IAHPC³⁸ presentaron en la XVII Conferencia Mundial sobre el sida, en México, en agosto de 2008, una declaración conjunta que solicita el reconocimiento de los CP y del TD como otros derechos de la humanidad. Ha recibido un gran apoyo institucional que se espera trascienda y comprometa a los gobiernos para su implantación en sus respectivos estados.

Apoyar la implantación de la medicina paliativa y el tratamiento del dolor

En los países en vías de desarrollo el entrenamiento y la educación de los sanitarios en CP y TP están pobremente definidos, por lo que se precisan apoyos para que incorporen la medicina paliativa y el TD en la docencia^8,9,38-40 y en la investigación según las necesidades específicas de la población de pacientes y teniendo en cuenta su contexto regional, socioeconómico y cultural. En los países avanzados los CP y TD se ofrecen, por lo general, a pacientes con cáncer, pero en los de menos recursos, la carga principal del cuidado abarca otras enfermedades como el sida, la malaria, la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas, especialmente en niños, que causan unos 15 millones de fallecimientos al año. Varias organizaciones paliativas nacionales e internacionales han contribuido muchos años a su difusión (anexo 1). Su actuación ha sido y es:

- La OMS, desde el inicio de la década de los ochenta, promueve las políticas y programas de CP y TD en pacientes con cáncer avanzado. En los últimos años, la OMS incluye a los pacientes con sida y otras enfermedades, y tiene en desarrollo un programa especial para promover el uso médico de los opioides.

- La IAHPC promueve y facilita información y educación paliativa a pacientes, profesionales y dirigentes. Da apoyo con profesores itinerantes y a congresos internacionales. Promueve estrategias de colaboración para organizaciones, instituciones e individuos en paliativos³⁸.

- La SECPAL firmó un convenio en 2008 con la ALCP que incluye: a) el acceso a la revista Medicina Paliativa por parte de los socios de la ALCP; b) 3 becas al año de entrenamiento en España en medicina, enfermería y gestión/administración, y c) colaboración con el congreso de la ALCP.

- La SED ofrece 3 becas anuales, las revistas SED, Revista Iberoamericana del Dolor y colabora con los congresos iberoamericanos del dolor, Sociedad Portuguesa del Dolor y FEDELAT, Agrupación de la Sociedad Latinoamericana del Dolor. Sus miembros participan en las reuniones de la Sociedad Chilena del Dolor y en los congresos españoles.

- La SOVPAL con apoyo de la Fundación Matía ha otorgado 3 becas, 2 a médicos y una a un fisioterapeuta. Consigue ayuda para instituciones paliativas en Ecuador desde 1996. Tiene 10 libros en PDF en su página web www.sovpal.org.

- La Fundación Adeste ha ofrecido apoyo a un albergue paliativo en México y ayuda a una UCP del Hospital ABEI de Quito-Ecuador.

- El Centro de Humanización de la Salud-Madrid. Capacitación presencial. Cursos de formación en CP en Quito-Ecuador con FECUPAL y México (Guadalajara).

- Hospitales El Sabiñal y Universitario Dr. Negrín de Canarias y FUNCIS: 8 becas a profesionales latinoamericanos para estancia en unidades de cuidados paliativos. Numerosos cursos on line sobre CP y presenciales en Latinoamérica.

- Canarias Sahel promueve cursos de formación en CP enCamerún y cooperación médica y quirúrgica en otras zonas de África.

La implantación de los CP y TD requiere dedicación, poder de convencimiento y mucha paciencia. Hay una gran necesidad de programas docentes de salud pública de CP y TD en los países de bajos y medianos recursos a nivel de pregrado y posgrado, de modo que los CP estén integrados a la atención médica en los distintos niveles de asistencia, con especial énfasis en los niveles primario y comunitario y la atención domiciliaria. Las visitas de expertos frecuentemente dan origen al establecimiento de relaciones de larga duración muy provechosas entre equipos en diferentes áreas del mundo^40-42. Es preciso identificar docentes y ayudar en la movilización de recursos para el apoyo de la investigación y docencia en CP y TD en estos países^9,41.

Introducir la cooperación exterior en las actividades de las sociedades españolas de dolor y paliativos

"No es un hombre más que otro si no hace más que otro." Don Quijote, I. Capítulo 18.

Varias instituciones y organizaciones no gubernamentales (ONG) españolas ¿el Centro colaborador de la OMS de Programas Públicos de Vic, 1987; la SOVPAL, 1996-2008; la Fundación Adeste, 2004-2008; el Centro de Humanización de la Salud, 2005-2008, y Canarias Sahel, 2005-2008 - han encontrado muy útil y positiva su intervención en el apoyo de organismos afines latinoamericanos y africanos mediante la financiación de medicamentos para unidades de CP, albergues para enfermos oncológicos, docencia y becas de estancia de profesionales, envío de libros, etc. Por ello, los autores consideramos el presente como un momento clave para el desarrollo de la solidaridad paliativa y que procede dar un salto cualitativo desde enfoques individuales a un enfoque más global, con la creación de una ONG española de CP y del TD que permita la coordinación entre las distintas entidades y la realización de programas de cooperación más complejos. Esta nueva iniciativa podría, por ejemplo: a) participar en las distintas convocatorias de cooperación europea, nacionales, autonómicas, municipales y privadas, tanto para proyectos relacionados directamente con el cuidado de las personas (estructuras físicas, alimentación, higiene, cuidado de huérfanos, etc.) como en la atención médica directa, disponibilidad de fármacos, programas docentes y de investigación; b) colaborar en las ofertas de becas para la formación, rotación e investigación en unidades específicas de CP y de TD españolas; c) promover convenios de apoyo institucionales para la docencia paliativa y antiálgica en el exterior mediante cursos, tanto presenciales como a distancia en CP y TD; d) revisar, presentar, hacer el seguimiento y supervisar los proyectos de estructuras paliativas y unidades del dolor; e) coordinar este tipo de actividades con otras instituciones paliativas o de dolor similares existentes en Estados Unidos, Latinoamérica y África, y f) aunar esfuerzos con las distintas sociedades científicas que en España participan en CP y TD (SECPAL, SED, semFYC, etc.), en actividades de cooperación internacional. Un trabajo mancomunado podría facilitar enormemente una utilización más adecuada de la experiencia de diversos profesionales y un mayor éxito de los proyectos presentados en CP y TD con indudable beneficio para los países en los que intervenga España. Es dando como más se recibe. Estamos seguros de que este tipo de actuaciones no sólo producirá un beneficio individual en quienes intervengan como cooperantes sino también colectivo en las 2 entidades, no mesurable sólo en la cantidad sino por la calidad de los trabajos realizados, y por el alivio y bienestar que este esfuerzo puede representar para los que sufren, finalidad última de toda esta propuesta.

 

Discusión

Muchos países en vías de desarrollo requieren de la solidaridad internacional y la existencia de una voluntad política para introducir los CP y TD en sus sistemas sanitarios, y ofrecer una buena atención de estos enfermos con métodos simples y válidos que sean baratos, aceptables y posibles de mantener en un ámbito comunitario y que puedan aliviar el sufrimiento a gran escala^1-4,6-8. Esta solidaridad es cada vez más importante para Mozambique, Sierra Leona y Haití. No sólo se necesita el envío de medicación sino también fortalecer sus sistemas de salud, las vías de comunicación y otras infraestructuras, así como formar al personal sanitario y dar apoyo a programas de investigación adaptados a la realidad de cada nación^8-10. Si no se les apoya económicamente, ¿cómo van a tener un plan que garantice su salud, que les permita trabajar, crecer, generar recursos y que una parte de los mismos se dirija a la atención de sus enfermos? Para que subsistan estas naciones el respaldo financiero europeo debería llegar a los 66.000 millones de euros en 2010, pero sólo 9 países han establecido calendarios anuales para cubrir estos objetivos (Reino Unido, España, Bélgica, Chipre, Estonia, Finlandia, Italia, Rumania y Eslovenia). Según el Fondo Global de la Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria, harían falta 11.000 millones de dólares al año para lograr el objetivo del acceso universal a la prevención, atención y tratamiento, cantidad relativamente pequeña comparada con la que los países ricos han destinado a salvar a tantas instituciones bancarias responsables en buena parte de la crisis económica del año 2008.

Es necesario trabajar también contra los mitos que impiden el uso de opioides desde los de los propios médicos que tienen todavía temor a recetarlos, por los problemas administrativos para su prescripción o las falsas ideas de la población como que "la gente que los toma se va a morir", "que deprimen la respiración", "que es ineficaz por vía oral", "que sirven para suicidarse", "que te la robarán si la tienes en casa" y "que provoca euforia" (se confunde con la sensación de bienestar que experimenta el enfermo al ser aliviado su dolor). La morfina usada de forma prudente, a dosis adecuadas, más aún por vía oral o subcutánea, con los intervalos en que está indicada y bajo control médico, no es peligrosa. Este cambio de actitud no siempre necesita una inversión económica, pero sí una transformación en la cultura sanitaria y de las leyes como ha sucedido en Uganda, donde con unas políticas nacionales apropiadas, cambios educativos y la producción de analgésicos genéricos y el empleo de la morfina en solución se ha conseguido que la medicación de una semana no cueste más que una barra de pan y que se pueda ofrecer incluso gratuitamente²⁵. Un mes de sulfato de morfina genérico cuesta entre 1,8 y 5,4 dólares y no los 60 y 180 dólares que es el coste de los productos de grandes multinacionales farmacéuticas^4,30. La situación, sin embargo, es que por ahora son escasos los países de África en los que se dispone de morfina oral. Hay mucho que hacer para superar esta "opiofobia" y crear planes nacionales de TD.

La clave para el éxito de la cooperación es siempre el producto de la suma de pequeñas y medianas alianzas de organizaciones humanitarias con algunos gobiernos, con otras entidades del sector y con las comunidades y familias directamente afectadas. Debemos seguir avanzando no sólo en el combate de las enfermedades infecciosas y en la prevención y detección del cáncer, sino también en que los CP y las unidades del dolor existan en todos estos países como parte global de una estrategia contra el cáncer, bien ayudando a cambiar esta situación desde dentro, promoviendo acciones sanitarias con los gobiernos, y desde fuera con el apoyo de organismos y foros internacionales. "El mejor tiempo para plantar un árbol fue hace 20 años... El siguiente mejor tiempo para hacerlo es ahora", indica un proverbio africano, o como dijo Beethoven: "No esperéis el tiempo favorable, creadlo". Estos dos pensamientos pueden ser la llave para conseguir que las generaciones futuras tengan cada vez más garantías de supervivencia y una mejor calidad de vida hasta su muerte.

 

Conclusiones

Hay un gran campo para la solidaridad paliativa porque, si bien se han hecho importantes avances, todavía son numerosos los países que no consideran a los CP y al TD como un asunto público y no los incluyen en su agenda de salud. Son demasiados todavía los pacientes que siguen muriendo con dolores insoportables por ignorancia de los fármacos analgésicos, por la preocupación excesiva en la dependencia psicológica de estos fármacos, escasa educación de los sanitarios sobre analgésicos y la falta de aplicación de las técnicas antiálgicas y paliativas actualmente disponibles. La labor conjunta en pro de la cooperación con los países en vías de desarrollo de las ONG con las sociedades paliativas y del dolor españolas, sería una gran aportación que cambiaría de manera notable la situación de los enfermos en el final de la vida y de los que sufren dolor crónico y, de paso, reforzaría nuestro espíritu de pueblo solidario de siempre y a nuestro propio sistema sanitario.

 

Agradecimientos

Los autores agradecen a los Dres. Cecilia Sepúlveda, Liliana de Lima, Pedro Bilbao, Luis y Consuelo Cadena, Roberto Wenk, J. Carlos Bermejo, J. Luis Magaro y su equipo y Mary Berenguel por la revisión y sus valiosos comentarios.

 

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

 

Bibliografía

1. WHO, Declaration on the promotion of patient´s rights in Europe, Articles,5,10 and 5,11 Geneve: WHO; 1994.        [ Links ]

2. Fight against cancer. Strategies that Prevent, Cure and Care. Geneve: WHO; 2007.        [ Links ]

3. UN Office of the High Commissioner for Human Rights and the Joint Program on HIV/AIDS. International Guidelines on HIV/ AIDS and Human Rights. Guidelines 6; 2006.        [ Links ]

4. Stjernsward J, Clark D. Palliative medicine. A global perspective. En: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 3rd ed. Oxford: Oxford University Press; 2005. p. 1199-224.        [ Links ]

5. UNAIDS/WHO. December 2002. Disponible en: www.who.int/hiv/pub/epidemiology.        [ Links ]

6. Cancer control. Knowledge into action. WHO guide for effective programmes: module 5. Geneve: WHO; 2007.        [ Links ]

7. Astudillo W. Mendinueta C. Medicina paliativa. Retos y posibilidades de los cuidados paliativos. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. 5.ª ed. Barañain: Eunsa, Ediciones de la Universidad de Navarra; 2008. p. 49-59.        [ Links ]

8. De Lima L Hamzah E. Socioeconomic cultural and political issues in palliative care. En: Bruera E, De Lima L, Wenk R, Farr W, editors. Palliative care in the developing world. Houston: IAHPC; 2004. p. 23-38.        [ Links ]

9. Declaración de Venecia 2006. Disponible en: www.hospicecare.com/dv/espanol.html.        [ Links ]

10. Cassel CK, Foley KM. Principles of care of patients at the end of life: an emerging consensus among the Specialities of Medicine. New York: Milbank Memorial Fund., 1999.        [ Links ]

11. Fornells H, McGarrell D, Sala R. Cancer in developing countries. En: Palliative Care in the developing world. En: Bruera E, De Lima L, Wenk R, Farr W, editors. Palliative care in the developing world. Houston: IAHPC; 2004. p. 67-94.        [ Links ]

12. WHO Cancer Pain Relief and Palliative Care: Report of a WHO Expert Committee, Technical Report Series,804, Geneve: WHO;1990.        [ Links ]

13. Wiffen PJ, Edwards JE, Barden J, McQuay HJ. Oral morphine in cancer pain. Cochrane Database Syst. 2003, Rev. 4:CD00368.        [ Links ]

14. Sepúlveda C, Habiyambere V, Amandua J, Borok M, Kikule E, Mudanga B, et al. Quality Care at the end of life in Africa. BMJ. 2003:327:209-13.        [ Links ]

15. Harding R, Higginson I. Palliative care in Sub-Saharean Africa. An appraisal. London: King´s College and Diana, Princess of Wales Memorial Fund; 2004 [consultado 31/3/2006]. Disponible en: www.theworkcontinues.org/causes/pall_library.asp.        [ Links ]

16. HIV/AIDS, Epidemiological surveillance. Report for the WHO African region, Uptdade. Geneve: WHO Regional Office for Africa; 2007.        [ Links ]

17. Stuart B, Herbst L, Kinsbrunner B, et al. Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. 1st ed. Arlington VA: National Hospice Organization; 1995.        [ Links ]

18. Stuart B, Alexander CA, Arenella C, et al. Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. 2nd ed. Hospice J. 1995;11:47-63.        [ Links ]

19. Astudillo W, Mendinueta C. Cuidados paliativos en enfermedades no neoplásicas. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. 5.ª ed. Barañain: Eunsa, Ediciones de la Universidad de Navarra; 2008. p. 273-92.        [ Links ]

20. Benito E. La ignorancia lleva al sufrimiento. El País, 19/6/2008.        [ Links ]

21. Astudillo W, Mendinueta C. Los enfermos crónicos y los cuidados paliativos. Notas Paliativas. 2005;6:1-2.        [ Links ]

22. Ley de Cooperación para el Desarrollo Ley 1/2007 del 22 de febrero. BOPV n.º 48, de 8 de marzo de 2007.        [ Links ]

23. De Lima L. IAHPC. List of essentials medicines for palliative care. Ann Oncol. 2007;18:395-9.        [ Links ]

24. Ministerio de Sanidad y Consumo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. Madrid: Centro de Publicaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo; 2001.        [ Links ]

25. Clark D, Wright M, Hunt JA, Lynch T. Hospice and palliative, Hospice and Pallliative care Development in Africa. J Pain Sympt Manage. 2007;33:699-710.        [ Links ]

26. Cherny N, Ripamonti C, Pereira J, Davis M, Fallon M, McQuay H, et al. Expert Working Group of the European Association of Palliative Care Network (2001). Strategies to manage the adverse effects of oral morphine: an evidence-based report. J Clin Ocol. 2201;19:2542-54.        [ Links ]

27. Strasser F. Promoting science in a pragmatic world: not (yet) time for partial opioid rotation. Support Care Cancer. 2005;13:765-8.        [ Links ]

28. International Narcotics Control Board. Consumption of the Principal Narcotic Drugs. En: Narcotic Drugs. Estimated World Requirements for 2003 and Statistics for 2001. Vienna: INCB; 2003.        [ Links ]

29. Education and training for pain management in developing countries. IASP Task force on Pain. Disponible en: www.IASPpain.org/AM/Template.cfm?section=home&template/Cm.        [ Links ]

30. De Lima L, Sweeney C, Palmer JL, Bruera E. Potent analgesics are more expensive for patients in developing countries: a comparative study. J. Pain Palliat Care Pharmacother. 2004;18:59-70.        [ Links ]

31. Sepúlveda C, Martin A, Yoshida T, Ulrich A. Palliative care: the World Health Organization Global Perspective. J Pain Symptom Manage, 2002;24:91-6.        [ Links ]

32. Disponibilidad de opioides en América Latina. IV Congreso de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. 1.^er Congreso de la Sociedad Peruana de Cuidados, Paliativos. Lima, 2008. Disponible en: http://www.painpolicy.wisc.edu/inter-nat/countryprofiles.htm.        [ Links ]

33. Wenk R, Bertolino M, De Lima L. Analgésicos opioides en Latinoamérica. La barrera de accesibilidad supera a la de disponibilidad. Medicina Paliativa. 2004;11:148-51.        [ Links ]

34. Alivio del dolor en el cáncer 2.ª ed. Geneve: WHO; 1996.        [ Links ]

35. Granja P. Análisis de la disponibilidad de analgésicos opioides en Ecuador. Pontificia Universidad Católica del Ecuador. Quito: PUCE; 2008.        [ Links ]

36. Potter J, Jick H. Addiction rate in patients treated with narcotics. New Engl J Med. 1980;302:123.        [ Links ]

37. Portenoy R, Foley KM. The use of opiates in chronic non-malignant pain. Pain, 1986;25:171-86.        [ Links ]

38. Joint Declaration and Statement of Commitment on Palliative care and Pain treatment as Human Rights. Disponible en: http://www.hospicecare.com/resources/painpall_care.        [ Links ]

39. De Lima L, Bruera E. International Association for Hospice and Palliative Care-IAHPC: reporte de iniciativas y actividades internacionales. Medicina Paliativa. 2003;10:62-5.        [ Links ]

40. Nabal M. La EAPC y los Cuidados Paliativos en los países iberoamericanos. Medicina Paliativa. 2003;10:62.        [ Links ]

41. Bruera E. Practical tips for health care professionals planning to teach in the developing World. En: Bruera E, De Lima L, Wenk R, Farr W, editors. Palliative Care in the developing world. Houston: IAHPC; 2004. p. 309-15.        [ Links ]

42. Nabal M. Un editorial abierto al mundo en una revista abierta al mundo. Medicina Paliativa. 2006;13:57-8        [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Correo electrónico: wastudillo49@gmail.com
(W. Astudillo Alarcón).

Recibido el 15 de diciembre de 2008;
Aceptado el 1 de marzo de 2009