Objetivo:

Describir el proyecto de humanización para los pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria encaminado a comprender la experiencia de los pacientes con enfermedades inmunomediadas inflamatorias, comprender el papel de los profesionales en la experiencia del paciente e identificar oportunidades para impulsar la humanización desde los servicios de farmacia hospitalaria.

Método:

Se empleó la metodología del diseño centrado en las personas, aplicando herramientas de investigación cualitativa y exploratoria. Participaron pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad, profesionales de todos los perfiles que les atienden, el Grupo de trabajo de Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y representantes de pacientes (Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas y Asociación de pacientes Acción Psoriasis). Todo ello con la dirección de un equipo experto en diseño centrado en las personas. Entre las dinámicas empleadas se encuentran: entrevistas en profundidad, diarios de pacientes, observaciones etnográficas y talleres de cocreación.

Resultados:

Se identificaron cinco iniciativas consideradas buenas prácticas a implementar (creación de unidades funcionales o de atención integrada, historia clínica compartida, integración de los resultados reportados por los pacientes y de su experiencia, modelo “capacidad, motivación y oportunidad” de atención farmacéutica y acercamiento a las asociaciones de pacientes). Se seleccionaron seis oportunidades sobre las que diseñar soluciones en los servicios de farmacia (favorecer el conocimiento de estas enfermedades, impulsar su abordaje multidisciplinar, difundir las atribuciones del farmacéutico de hospital, revisar la organización interna del servicio, establecer el vínculo con el paciente y adoptar la visión del paciente). Se propusieron diez grandes ideas para humanizar clasificadas en una matriz de impacto-esfuerzo (“Remitente IMID”, “IMID teen challenge”, “Escuela de familiares”, “Consulta satélite”, “Redemid”, “A un botón de farmacia”, “Póquer de fármacos”, “Consulta de paciente a paciente”, “Farma friendly”, “Sesiones IMID Patient-Centric”).

Conclusiones:

Con este anexo a la Guía de Humanización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria se pretende promover una cultura de humanización, que ponga en valor a la persona que hay detrás de todo paciente con enfermedades inmunomediadas inflamatorias, teniendo en consideración su familia, entorno, creencias y necesidades y preservando su dignidad.