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Introducción
En las últimas décadas se ha asistido a un aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas aisladas o presentadas como multimorbilidad en población pediátrica.1 Las enfermedades crónicas normalmente se relacionan con edades avanzadas, sin embargo, algunos niños desarrollan desde el nacimiento enfermedades crónicas secundarias a factores genéticos, factores ambientales pre o postnatales o ambos.2 Estas patologías no se resuelven de forma espontánea, requieren un tratamiento mantenido durante toda la vida, numerosas hospitalizaciones y provocan cambios en la vida diaria, como la incapacidad para asistir a la escuela en determinados momentos de la enfermedad, la dependencia de un tratamiento farmacológico o de una dieta especial y la asistencia médica, psicológica o educacional, entre otras.3
Se estima que un 25% de las enfermedades crónicas son además enfermedades raras (ER).4 En el marco de la Unión Europea, se define ER como aquella que presenta una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.5 Según un consenso reciente existen cerca de 8.000, aunque esta cifra podría hallarse infravalorada según el modo con que se contabilicen.6
Las ER suelen ser hereditarias y de carácter crónico, causan una alta morbimortalidad, presentan una gran complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva y provocan un elevado grado de discapacidad.7 En el ámbito educativo, la legislación actual contempla la existencia de alumnado que requiere determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, considerándolo alumno con Necesidades Educativas Especiales (NEE).8
Finales de los setenta, y especialmente la década de los ochenta, supusieron para España un gran cambio en el tratamiento de la educación para las personas con discapacidad, propiciado por el cambio sociopolítico que siguió a la Constitución de 1978, y por los cambios en las orientaciones psicopedagógicas, teóricas y empíricas,9 pues hasta entonces la escolarización del alumnado con discapacidad se realizaba de manera generalizada en centros segregados, y así lo reflejaban las normas educativas de ese periodo.10
La integración del alumnado con discapacidad en las aulas ordinarias comenzó a ser un hecho a partir de la Orden de 20 de marzo de 1985, sobre planificación de la educación especial y experimentación de la integración en el curso 1985/86.11 Los centros de educación especial quedaron, entonces, para la atención específica al alumnado que, por la gravedad de su caso, no era posible integrar en los centros ordinarios.12
Desde entonces, la legislación española ha regulado la atención de este alumnado mediante diversas leyes, como la LOGSE,13 que introduce el término NEE en nuestra legislación y establece como norma, siempre que sea posible, la escolarización ordinaria del alumnado con NEE, previa evaluación psicopedagógica y dictamen de los equipos de orientación, o posteriormente la LOMCE,14 que integra el concepto Alumnos con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (ACNEAE). Ambas normas incorporaran la inclusión educativa entre los principios generales de la educación, estableciendo que la escolarización del alumnado con NEE se regirá por los principios de normalización e inclusión y asegurará su no discriminación y la igualdad efectiva en el acceso y la permanencia en el sistema educativo.15
Actualmente, la Ley Orgánica que modifica la LOE (LOMLOE), incide en la inclusividad como principio general, fomenta que el mayor número de alumnos con discapacidad acuda a centros ordinarios y establece un plan de diez años para que estos centros cuenten con los recursos necesarios para atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad. Las administraciones educativas regularán los procedimientos teniendo en cuenta el interés superior del menor y la voluntad de las familias que muestren su preferencia por el régimen más inclusivo.16
Se estima que un 2,7 % del alumnado total escolarizado en el sistema educativo español presenta NEE.15 Si bien pareciera que esta cifra es poco representativa con relación al total del alumnado, el informe mundial sobre la discapacidad de la OMS (2011)17 ha mostrado que se trata de una cifra en progresión, pues en la última década se ha incrementado este porcentaje de alumnado en un 42,1 %. Los progresos educativos en la atención al alumnado con NEE que se han conseguido en los últimos años han sido muy significativos. De hecho, el 83,2 % del alumnado con NEE se encuentra escolarizado en un grupo de referencia en aula ordinaria, con una tendencia positiva del 5,9 % en los últimos años.15
Por tanto, parece que existe una presencia nada despreciable de alumnado con NEE en las aulas, algunos de ellos con ER, desconocidas a nivel socioeducativo pero también sanitario. Como expresa González Lamuño, "ante una ER, cualquier médico es un aficionado".6
Por ello, la presente revisión tiene como objetivo analizar el papel de la enfermera escolar en la atención del alumnado con Necesidades Educativas Especiales, mediante la propuesta y desarrollo de una valoración sistemática y organizada según los Patrones Funcionales de Salud de Marjory Gordon.
Metodología
Se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos Pubmed, Cuiden y Google Académico, a través de los Descriptores en Ciencias de la Salud, DeCS: Enfermería, Enfermería Pediátrica, Servicio de Salud Escolar, Enfermedades Raras, Enfermedad Crónica; así como sus similares MeSH: School Nursing, School Health Services, Education, Rare Diseases, Chronic Disease, interrelacionándolos mediante el uso de los operadores boleanos: AND/OR. También se ha tenido en cuenta aquella bibliografía adecuada y referenciada en los artículos seleccionados.
La búsqueda consideró artículos publicados nacional e internacionalmente, en español o inglés, entre 2010 y 2020, incluyéndose artículos anteriores por su pertinencia, siendo identificadas 42 publicaciones y 22 seleccionadas. El periodo de búsqueda fue noviembre de 2020.
Se recuperó información a través de la Biblioteca Marquesa de Pelayo que cuenta con una amplia gama de fondos documentales. Para evaluar la calidad de los documentos seleccionados se tomó en consideración título, autores, año de publicación, novedades aportadas, bases de datos en las que están indexadas, tipo de estudio realizado y metodología utilizada.
Resultados
La educación inclusiva es un proceso que trata de eliminar las barreras que dificultan la presencia, la participación y el éxito de todo el alumnado. Una de esas barreras es la ausencia de un grupo en particular: los estudiantes con NEE en escenarios educativos ordinarios.15
La enfermera experta en el ámbito escolar es un profesional de enfermería de práctica avanzada que, por su formación y experiencia, presenta el perfil adecuado para desarrollar plenamente los roles competenciales de la enfermera escolar, bajo los parámetros de la práctica bioética, la evidencia científica y narrativa y cuya finalidad es el cuidado, la prevención y la promoción de la salud desde la primera infancia hasta la adolescencia, en los diferentes ámbitos escolares (guarderías, escuelas ordinarias, escuelas de educación especial e institutos). Teniendo en cuenta al resto de los miembros que componen la comunidad educativa (profesores, personal no docente, AMPAS…), el entorno familiar y el entorno social de la comunidad donde pertenece la escuela, su objetivo principal es conseguir un desarrollo físico, mental y social adecuado que permita a los estudiantes, un estado de salud óptimo, así como conseguir el empoderamiento de su salud en la edad adulta.18 Esta se encuentra integrada en la comunidad educativa suponiendo un valor añadido.19
Junto al equipo docente trabaja para normalizar la vida escolar de los alumnos con NEE y con enfermedades crónicas, realizando las labores asistenciales derivadas de la enfermedad, asumiendo su cuidado, y fomentando la promoción de la salud, la prevención y la EpS en el contexto educativo.18 Es por tanto un perfil profesional esencial para atender las necesidades actuales de los alumnos.20
La enfermera escolar tiene competencias curriculares propias que la acreditan: los contenidos académicos curriculares específicos con capacidad de hacer; sus habilidades para la puesta en práctica: saber hacer; y la actitud y conductas deseables, rasgos del carácter y valores de la profesión para hacer.21
Atendiendo a lo recogido en el documento "Marco de competencias del Profesional de Enfermería Experto en el Ámbito Escolar", del Consejo General de Enfermería de España, elaborado en 2018, la actividad de la enfermera escolar se encuentra guiada, entre otras, por la competencia asistencial, orientada a la garantizar el abastecimiento de cuidados integrales al niño y adolescente sano y con procesos patológicos agudos, crónicos o discapacitantes en el ámbito escolar.18
Para ello, se utiliza como estrategia metodológica el proceso de atención de enfermería (PAE) que es una herramienta de destreza y conocimiento que favorece el pensamiento crítico mediante la valoración, el diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación.22
La primera fase del PAE, la valoración del niño con NEE, permite la recolección de la información por parte de la enfermera, en este caso escolar, en el marco de los planes de cuidados. El examen de salud posibilita la detección de hábitos de vida inadecuados y alteraciones para así actuar sobre ellos de la forma más rápida posible,20 existiendo diferentes modelos para la obtención de esta información, como el de Marjory Gordon. Esta autora define los patrones como una configuración de comportamientos más o menos comunes a todas las personas, que contribuyen a su salud, calidad de vida y al logro de su potencial humano. Estos patrones se dan de una manera secuencial a lo largo del tiempo y proporcionan un marco para la valoración con independencia de la edad, el nivel de cuidados o la patología.
De la valoración de los patrones funcionales se obtiene una importante cantidad de datos relevantes de la persona (físicos, psíquicos, sociales, del entorno), de una manera ordenada, lo que facilita a su vez el análisis de los mismos. La valoración se realiza mediante la recogida de datos subjetivos, objetivos, la revisión de la historia clínica o informes de otros profesionales.23
Los 11 patrones son una división artificial y estructurada del funcionamiento humano integrado, no deben ser entendidos de forma aislada. La interrelación que se da entre ellos es lógica, las personas somos un todo sin compartimentar, todo influye en todo (el entorno, la cultura, el nivel social, los valores, las creencias…). Algunos patrones comparten información y ciertos datos pueden estar presentes en más de un patrón, no siendo necesario registrarlos de forma repetida.23 En la Tabla 1 se definen las áreas a valorar en alumnado con NEE en cada patrón funcional de salud.
Tabla 1. Valoración alumno con NEE (Patrones Funcionales de Gordon)
| Patrón 1: Percepción y manejo de la salud |
|---|
| Describe lo que el niño o la niña y sus cuidadores de referencia hacen por su salud. |
|
|
| -Diagnóstico que determina las NEE. |
| -Antecedentes personales. |
| -Antecedentes familiares. |
| -Estado de salud: enfermedades. Intervenciones quirúrgicas. Vacunación. Alergias conocidas. |
| -Aspecto general. |
| -Higiene personal. |
| -Habilidad de relaciones. |
| -Dependencia para la alimentación, la higiene, el vestido, la movilidad. |
| -Dependencia para la administración de cuidados y/o tratamientos médicos. |
| -Problemas: grado de información y actitud sobre su enfermedad y sus cuidados. |
| -Aspectos preventivos: Hábitos tóxicos. Tratamiento farmacológico. Medicinas alternativas. Automedicación. Accidentes. |
|
|
| Patrón 2: Nutricional-metabólico |
|
|
| Describe el consumo de alimentos y líquidos en relación con las necesidades metabólicas del niño/a, según su disponibilidad. |
|
|
| -Peso. |
| -Talla |
| -IMC. |
| -Temperatura corporal. |
| -Integridad de piel: mucosas, pelo, uñas y dientes. |
| -Estado cavidad bucal. |
| -Número y horarios de comidas/día. |
| -Tipo de dieta (características). |
| -Dificultades en la masticación, deglución, digestión, absorción. |
| -Cambios recientes de peso. |
| -Ingesta de líquidos/día. Tipo. |
| -Dificultades en la elaboración de alimentos. |
| -Dificultades en la manipulación de alimentos. |
| -Suplementos nutritivos. |
| -Relación enfermedad/alimentación. Repercusiones. |
| -Presencia de alteraciones alimentarias. |
|
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| Patrón 3: Eliminación |
|
|
| Describe la función excretora del niño o niña (intestinal, urinaria y transpiración). |
|
|
| -Eliminación intestinal: frecuencia, dificultad, incontinencia, aspecto, medidas auxiliares, revisiones. |
| -Eliminación urinaria: frecuencia, dificultad, incontinencia, aspecto, medidas auxiliares, revisiones. |
| -Transpiración. |
| -Presencia de ostomías, catéteres, hemorroides, fisuras, fístulas. |
| -Uso de colectores, sondajes, absorbentes. |
|
|
| Patrón 4: Actividad-ejercicio |
|
|
| Describe el patrón de actividad, ejercicio, ocio y recreo y los requerimientos de uso de energía para las actividades de la vida diaria del niño o niña. |
|
|
| -Frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, presión arterial, saturación de oxígeno. |
| -Masa muscular, fuerza, constitución corporal. |
| -Actividad de la vida diaria: índice de Katz, barreras arquitectónicas, caídas. |
| -Tipo, cantidad y calidad del ejercicio físico. |
| -Ocio/recreo (hobbies, tiempo libre). |
| -Tipo, tiempo y calidad de ocio activo. |
| -Tipo, tiempo y calidad de ocio sedentario. |
| -Factores que condicionan la actividad. |
| -Factores que condicionan la movilidad. |
| -Factores que condicionan la coordinación. |
| -Factores que condicionan el equilibrio. |
| -Factores que condicionan la sensibilidad. |
| -Factores que condicionan la motivación. |
| -Sistemas de ayuda de factores condicionantes. |
| -Riesgos en el entorno. |
|
|
| Patrón 5: Sueño-descanso |
|
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| Describe el patrón de sueño, descanso y relajación durante las 24 horas. Incluye la percepción de la calidad/cantidad de sueño y descanso, y la percepción del nivel de energía. |
|
|
| -Sueño (horas/día, problemas, medidas auxiliares, ayudas y tipo). |
| -Descanso (al despertar, durante el día y tiempo). |
| -Espacio físico para el descanso nocturno y diurno. |
| -Rutina de descanso nocturno. |
| -Interacción parental en el descanso/sueño. |
| -Interrupciones del sueño y causas. |
| -Presencia de hábitos inadecuados para el sueño. |
| -Problemas de salud física que provoquen dolor o malestar durante el descanso/sueño. |
| -Problemas de salud psicológica que afecten al estado de ánimo. |
| -Tratamientos farmacológicos que puedan influir en el sueño. |
| -Consumo de sustancias estimulantes. |
|
|
| Patrón 6: Cognitivo-perceptivo |
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|
| Describe el patrón senso-perceptivo y cognitivo del niño o niña. Incluye la adecuación de los sentidos (vista, tacto…) y la compensación o prótesis usadas para los problemas. |
|
|
| -Comportamiento general. |
| -Estado mental. |
| -Factores de riesgo para la integridad corporal. |
| -Habilidades del lenguaje, la memoria y toma de decisiones. |
| -Órganos de los sentidos. |
| -Nivel de consciencia. |
| -Nivel de orientación. |
| -Nivel de instrucción. |
| -Dolor. |
| -Alteraciones cognitivas. |
| -Alteraciones perceptivas. |
| -Alteraciones de la conducta. |
| -Sistemas de compensación o prótesis. |
|
|
| Patrón 7: Autopercepción - autoconcepto |
|
|
| Describe el concepto de sí mismo y su percepción. |
|
|
| -Datos de imagen corporal. |
| -Personalidad. |
| -Humor y autoestima. |
| -Autopercepción. |
| -Percepción de habilidad cognitiva, afectiva y física. |
| -Rendimiento escolar. |
|
|
| Patrón 8: Rol - relaciones |
|
|
| Describe el rol que desempeña el niño o niña en sus relaciones. Incluye la percepción de responsabilidad en su situación actual, la satisfacción o preocupaciones familiares, en el centro educativo o en las relaciones sociales y las responsabilidades relacionadas con su rol. |
|
|
| -Familia, rol en la familia. |
| -Cuidador principal. Personas significativas. |
| -Apoyo familiar. |
| -Grupo social. Grupo de amistad. |
| -Centro educativo. Grupo escolar. |
| -Pertenencia a movimientos asociativos relacionados con su patología o de otra naturaleza. |
| -Datos relativos a pérdidas, cambios, fracasos, conflictos, aislamiento social, comunicación, violencia |
| -Barreras de comunicación |
| -Satisfacción con las relaciones. |
| -Seguridad. |
|
|
| Patrón 9: Sexualidad y reproducción |
|
|
| Describe el patrón reproductivo, la satisfacción con la sexualidad, el patrón reproductivo, las alteraciones y la seguridad en las relaciones sexuales. |
|
|
| -Exploración mamas, axilas, genitales. |
| -Antecedentes (menarquia, fórmula menstrual). |
| -Anticoncepción. Información. |
| -Conductas de riesgo. Información E.T.S. |
| -Problemas o cambios en las relaciones sexuales |
| -Problema identificación sexual. |
|
|
| Patrón 10: Adaptación y tolerancia al estrés |
|
|
| Describe el patrón general de adaptación y la efectividad en términos de tolerancia al estrés. Incluye la reserva o capacidad de resistir retos a la auto imagen, modos de llevar el estrés, sistemas de soporte utilizados por la familia del niño o niña y la percepción de la habilidad para el control y manejo de las situaciones. |
|
|
| -Toma de decisiones. |
| -Tolerancia al estrés. |
| -Estrategias y tipos de adaptación al estrés. |
| -Cambios, crisis importantes. |
| -Problemas de adaptación. |
| -Soluciones inadecuadas. |
| -Ayudas y técnicas de relajación. |
| -Medicamentos/drogas para la relajación. |
| -Utilización de ayuda profesional o grupos de apoyo. |
|
|
| Patrón 11: Valores-creencias |
|
|
| Describe los valores, metas o creencias que guían al niño o niña en sus elecciones y decisiones. Lo percibido como importante en la vida y cualquier conflicto percibido en los valores, las creencias o las expectativas relacionadas con la salud y las prácticas religiosas. |
|
|
| -Planes de futuro, consecución de lo deseado. |
| -Satisfacción con la propia vida. |
| -Valores, costumbres culturales. |
| -Pertenencia a alguna religión. |
| -Conflicto con valores o creencias. |
| -Problema de adaptación a costumbres. |
| -Problema de adaptación a la religión. |
| -Actitud ante el sufrimiento y el dolor. |
| -Preocupaciones relacionadas con la vida, la muerte, la enfermedad y el dolor. |
| -Terapias para su salud, conflicto con sus terapias. |
Tabla de elaboración propia basada en Álvarez Suárez et al.,23 y González Pisano et al.24
Una vez realizada la valoración, se emitirán los Diagnósticos de Enfermería relacionados, establecerán los criterios de resultado y detallarán los cuidados específicos para la enfermedad crónica/rara en cuestión. Al tratarse de enfermedades muy heterogéneas en su etiología clínica, tratamientos y evolución, se debe ser muy preciso y minucioso en la valoración, para diseñar un plan de cuidados individualizado y ajustado a las necesidades del momento, además de proceder a continuas evaluaciones y revaloraciones.
Discusión
Tanto las patologías crónicas como las enfermedades raras están caracterizadas por su diversidad, no pudiendo establecer líneas de atención comunes a todas ellas pues sus necesidades son, no solo heterogéneas, sino también muy complejas por su elevada morbimortalidad. Muchas de estas patologías son altamente incapacitantes, y pueden causar deficiencias físicas, psíquicas, sensoriales o plurisintomáticas, estando entre sus consecuencias una disminución de la calidad de vida del niño, su familia y su entorno inmediato.
A lo largo de los últimos años, se ha tendido a que el alumnado con patología crónica o enfermedad rara, con o sin discapacidad, se ubique en el aula como alumno con Necesidades Educativas Especiales junto con el resto de población escolar bajo los principios de inclusión y normalización.
No todas las enfermedades crónicas o raras tienen reconocida administrativamente la condición de discapacidad o, de tenerla, en ocasiones lo hacen con un pequeño porcentaje, lo que sitúa a los alumnos en centros ordinarios sin atención sanitaria. Por ello, a pesar del esfuerzo por parte de los profesionales de la educación para dar cobertura a las NEE derivadas de esta condición, no se garantiza el cuidado sanitario derivado de necesidades de atención de salud que requiere el alumno el tiempo que permanece en el centro escolar.
Por esta razón, se hace necesaria la presencia de la enfermera escolar como profesional experto en cuidados en el ámbito educativo para una atención integral de este alumnado, favoreciendo la normalización de la vida escolar de estos y sus relaciones con el resto de la comunidad educativa, dentro de un equipo multidisciplinar y colaboración con profesionales de otras áreas situados fuera de la escuela.
Un plan de cuidados estandarizado es el resultado de un trabajo fundamentado en el método científico con el que se definen las necesidades del niño con una enfermedad crónica o rara concreta para dar respuesta mediante actuaciones responsables y competentes. Para ello, una valoración de enfermería con carácter preferente para este alumnado, a principio de cada curso, continuada en el tiempo e individualizada para cada niño, atendiendo a las diferentes respuestas humanas, garantizará el cuidado integral y la seguridad del menor el tiempo que permanezca en el centro escolar. Además, esta valoración puede hacerse extensible al resto de los alumnos del centro, suponiendo la oportunidad para detectar de forma temprana alteraciones y posibilitando diagnósticos precoces que, de otra forma, podrían pasar desapercibidos.
La presencia de la enfermera en ámbitos educativos se hace totalmente necesaria, no solo para dar una respuesta asistencial al alumnado con NEE derivadas de una enfermedad crónica o rara, sino también establecer acciones de Prevención y Promoción de la Salud.
Así, la enfermera escolar, como agente de salud en el ámbito educativo y con las competencias que la capacitan para proporcionar cuidado de manera autónoma, posibilitará, la asistencia, la Prevención y la Promoción de la Salud de cada alumno con NEE desde una perspectiva holística, partiendo de la estandarización del cuidado para alcanzar un plan de cuidados integral e individualizado.
