Introducción
El aumento del tiempo de vida debido a la mejora de los parámetros sanitarios de las poblaciones es un logro humanitario que ha ocurrido desde el siglo pasado, pero todavía se percibe que es necesario añadir calidad de vida a través de acciones que integren la promoción y recuperación de la salud, a fin de prevenir y reducir las lesiones.1 Debido a que se trata de un proceso dinámico, la promoción de la calidad de vida de la atención debe implicar estrategias en las que la atención primaria de salud es la prioridad,2 sin embargo, lo que se puede ver es una red de atención todavía frágil en la que los pacientes en cuidados paliativos encuentran dificultades de acceso y se van a emergencias, porque las consideran como un punto de apoyo para un acceso fácil y rápido. En este contexto, cabe mencionar que los datos epidemiológicos apuntan a una escasez mundial en la que aproximadamente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, pero solo el 14% tiene acceso.3
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que el abordaje de los cuidados paliativos debe dirigirse a todas las personas con enfermedades crónicas progresivas y sin posibilidad de curación como demencias, cáncer, enfermedades cardiovasculares (excluidas las muertes súbitas), cirrosis hepática, VIH/SIDA, insuficiencia renal, entre otras enfermedades.3 Desde 2014, la OMS ha fomentado la integración de esta atención en las políticas públicas y las bases curriculares, y debe integrar los servicios de atención primaria, domiciliaria y de alta complejidad. A pesar de estas recomendaciones, la oferta sigue siendo incipiente en la mayoría de los países, con la excepción de Australia y los que componen América del Norte y Europa.4
En Brasil, se identifican disposiciones políticas a lo largo de los años que mencionan los cuidados paliativos como una fase de atención, guiándolos en las estrategias de acciones del sistema de salud pública, como la Resolución nº 41/2018 del Ministerio de Salud de Brasil sobre las directrices para la organización de cuidados paliativos en el Sistema Unificado de Salud.5
Con el tiempo, aunque existen incentivos para los cuidados paliativos, en lo que se refiere a la práctica, las acciones siguen presentándose de manera embrionaria e insular. Este hecho justifica las dificultades encontradas por los usuarios en relación con el acceso a la atención primaria y, cuando se enfrentan a tales problemas, la emergencia se utiliza como un medio de apoyo inmediato. Sin embargo, hay que reconocer que, en vista de las peculiaridades de las emergencias, los pacientes y las familias terminan sin satisfacer sus demandas.3,4
El diálogo y la sensibilización de los equipos nunca han sido más imperativos y emergentes. Reconocer las particularidades del servicio de emergencia, en el que la atención prioritaria se centra en la gravedad y el riesgo de muerte, desde el reconocimiento de situaciones que amenazan el mantenimiento de las llamadas funciones vitales, sin la inminente pérdida de estas,6 abordar a un paciente en la paliación representa un gran desafío para los equipos. Se supone que reflexionar sobre esta práctica en la emergencia puede contribuir a sensibilizar a los profesionales, y por lo tanto minimizar los eventos de distanasia, subvencionar los procesos de toma de decisiones en la definición de conductas y promover el cuidado con comodidad y dignidad.
Este estudio tiene como objetivo conocer el enfoque del equipo de salud de emergencia en la atención de pacientes con enfermedad avanzada en la perspectiva de los cuidados paliativos.
Metodología
Estudio exploratorio-descriptivo de enfoque cualitativo, guiado por la herramienta COREQ 7 y basado en una perspectiva dialéctica8 que pretende comprender, en profundidad, el fenómeno relacionado con el enfoque paliativo del paciente que recurre a emergencias. Se llevó a cabo con 29 profesionales, siete enfermeras, trece técnicos de enfermería y nueve médicos, que trabajan en una unidad de urgencia clínica de un hospital privado y de referencia en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil.
La selección de participantes se produjo por conveniencia, incluyendo a todos los profesionales de los equipos de enfermería y médicos que trabajaron en ese servicio. Los criterios de inclusión fueron: formar parte del equipo multidisciplinar y actuar exclusivamente en emergencia durante más de seis meses, considerado como un tiempo mínimo de integración con el servicio. Y exclusión, profesionales en vacaciones o en licencia, así como aquellos en puestos administrativos. El cierre de la recolección ocurrió con la saturación de la muestra, teniendo en cuenta que había alcanzado la cantidad e intensidad de las múltiples dimensiones del fenómeno en estudio, además de la calidad de la interacción de las respuestas.9
Los datos fueron recogidos de enero a marzo de 2019 a través de entrevistas semiestructuradas, que ocurrieron en el propio hospital, en un entorno reservado, con una duración media de 27 minutos, siendo las mismas audio-grabadas y luego transcritas en su totalidad. Las preguntas desencadenantes trataban del abordaje al paciente en cuidados paliativos en la emergencia, con el fin de provocar el diálogo y tratar de saber cómo estos profesionales perciben su práctica.
Los datos resultantes de las entrevistas fueron presentados a la Técnica de Análisis de Contenido, que tiene como objetivo evidenciar los núcleos de significados de las unidades de registros, expresando directamente el significado de las declaraciones. Para ello, se siguieron los pasos propuestos, es decir: análisis previo a partir de la lectura flotante del marco teórico; exploración del material con la codificación de las unidades de registros y significados y el tratamiento de los resultados, la inferencia y la interpretación, cuando los datos brutos fueron codificados y produjeron las unidades de significado.10
Durante la realización del estudio, se respetaron las directrices y normas de las Resoluciones nº 466/12 y 510/16 del Consejo Nacional de Salud. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el dictamen nº 3.100.032 y todos firmaron el Formulario de Consentimiento Libre e Informado. Para preservar el anonimato, las unidades de registros fueron codificadas como TE (Técnico de Enfermería), E (Enfermero) y M (Médico), seguidas del número correspondiente a la secuencia de las entrevistas.
Resultados
De los 29 participantes, 14 eran mujeres y 15 eran hombres, 20 de ellos miembros del equipo de enfermería (7 enfermeras y 13 técnicos de enfermería) y 9 eran médicos. Hubo un predominio de profesionales con más de diez años de formación. La mayoría de ellos nunca tuvieron una clase de paliación en la graduación y ninguno de ellos tiene un título de posgrado en cuidados paliativos. En cuanto a las creencias religiosas, la mayoría se refería al catolicismo.
1. Cuidados paliativos como sinónimo de confort y alivio del dolor. Los profesionales tienen una vaga comprensión de lo que son los cuidados paliativos y demuestran experimentar una práctica de cuidado entrelazada por acciones y decisiones inmediatas que exigen además de habilidades técnicas, la capacidad de gestionar los procesos administrativos de una manera ágil, buscando individualizar la atención. Para ellos, el confort representa el ápice de lo que es el cuidado paliativo. El técnico de enfermería entiende como: “El confort en el cuidado de la posición” (TE-6). Esto es reforzado por la enfermera que entiende que los cuidados paliativos son: “Dispensar con cuidado dirigido al bienestar, el confort tanto del paciente como del miembro de la familia. Minimizar el trauma, el dolor” (E-2). Para los doctores es: “Dar dignidad a ese fin de vida. Muchos de ellos tienen mucha angustia, mucho miedo, mucha tristeza, dolor” (M-3) y “Es evitar sufrir con terapias innecesarias […] el hospital para mí es invasivo. Definir la calidad de inversión” (M-5).
El alivio del dolor viene como el segundo elemento clave en la representación de lo que son los cuidados paliativos para estos profesionales, expresando cómo ayudan a los pacientes a favor de la atención que permite alcanzar el confort con: “El baño, el cambio de decúbito, analgesia, masaje de confort, una humectación de los labios cuando están muy secos” (TE-9). Las enfermeras señalan como medidas de confort: “La analgesia, hasta su posicionamiento, adaptar de una manera más cómoda” (E-5). Así como: “Saber escuchar, saber dar la bienvenida y hacer todo lo posible para no permitirte sentir dolor. En su mayor parte, cuando son admitidos en la emergencia, es para el dolor. Tratamos de priorizar los medicamentos, escuchar y tratar de suavizar la queja” (E-7).
Los doctores entienden como acciones educativas basadas en una buena comunicación: “Exponer a él cuáles son las opciones. Lo que podemos ofrecer en ese momento de dolor, en el que busca un silencio puntual. Si viene debido al dolor, trato de ofrecer comodidad” (M-2). Y prescribir medidas para aliviar el dolor y promover el confort: “¡Mi primer objetivo es quitarle el dolor! Porque así: la obstrucción da dolor, la disnea da dolor, por lo que para quitar la disnea es necesario quitar el dolor. El dolor es incómodo. Lo primero que te dicen es ‘hazme no sentir dolor’” (M-6).
2. La comunicación como núcleo del abordaje paliativo en la emergencia. La comunicación fue señalada por los participantes como una herramienta de tecnología ligera que se aproxima a la unidad de atención (paciente/familia) del equipo de salud, favoreciendo la identificación de quejas y apoyando la definición de estrategias en la construcción de un plan de atención individualizado. Las unidades siguientes apuntan a la comunicación como un elemento de aproximación entre los profesionales y las historias de vida de cada paciente, aunque lo hagan breve y superficialmente.
Los técnicos de enfermería buscan cuidar y dedicar más tiempo al paciente: “Normalmente doy un poco más de atención, hablo, doy una palabra de afecto” (TE-2). El cuidado con celo es demostrar humanidad a quien cuidamos: “Tratamos de ser lo más humanos posible. Debido al flujo, creo que no podemos tener más tiempo para hacer eso [hablar]. Pero hacemos todo lo posible para acercarnos a lo que se cree que merecían recibir de tratamiento. No como nos gustaría” (TE-12).
La enfermera señala las debilidades humanas sobre la inseguridad para hablar de situaciones difíciles: “Cuando voy a hablar con el paciente y la familia, me preparo más, a veces me siento inseguro por la limitación que tengo frente a su enfermedad. De ahí la necesidad de que escuches más a este paciente. En la emergencia es difícil, no es fácil no, debido a nuestra rutina de trabajo” (E-6).
Los doctores refuerzan la necesidad de escuchar antes de planificar la atención: “Normalmente pregunto al paciente qué sabe al respecto. Para que yo trate de situarme en lo que él ve, lo que entiende acerca de su enfermedad y cómo se comporta al respecto, pero no puedo crear un vínculo en el que pueda confiar en mí” (M-2). “Hablo primero, a ver si el paciente está lúcido y, siendo lúcido, hablo con él junto con los miembros de su familia sobre su enfermedad” (M-5).
Además de la comunicación verbal, los profesionales muestran estar atentos a los signos de lenguaje no verbal, como un silencio prolongado resultante de la ausencia de la familia o derivado de la conciencia del sufrimiento impuesto por la enfermedad, permitiendo así ver las dimensiones de este sufrimiento entre ellos y transformar la asistencia en un encuentro singular. “Cuando me doy cuenta de que está tan callado, presto un poco más de atención. Prácticamente me pongo en el lugar del paciente” (TE-2). Observar las señales no verbales y reconozcer las reacciones negativas como señales de advertencia: “Un paciente un poco grosero porque está en una fase terminal, viene grosero, hostil, y siempre le calmo, tratando de tomar unas pocas palabras de consuelo, tratando de entender, tratando de aliviar su dolor, dar más confort” (TE-5).
La enfermera hace una reflexión empática sobre el comportamiento: “Me pregunto por qué está aquí, por qué se comporta así. Tratamos de priorizar los medicamentos, suavizar la queja. Creo que es lo principal aquí en la emergencia” (E-7).
Observar el comportamiento permite el pensamiento crítico sobre qué planificar para la atención: “Si el paciente ha estado cuestionando, un poco agresivo, bastante irritado, entonces usted tiene que tener una conducta un poco más conservadora, tratar de hablar y explicar lo que es la enfermedad, lo que puede suceder, y que él tiene pleno poder de decisión sobre lo que quiere hacer, las medidas que se van a tomar con él, al final, es el paciente, y tiene pleno derecho a saber lo que se puede y no se puede hacer” (M-2).
Discusión
Los resultados muestran que los profesionales practican el cuidado dirigido por los principios filosóficos de los cuidados paliativos, aunque no tengan una formación, aunque sean generalistas en el área. Así, en vista de las particularidades de la emergencia, tratan de actuar con el fin de aliviar el sufrimiento de quienes llegan allí. La dimensión de este fenómeno puede seguir siendo superior a la demostrada en este estudio, cuando sea posible una comparación de los resultados entre unidades con profesionales que tienen formación y aquellos sin formación en cuidados paliativos, como el escenario estudiado.
Desde el análisis en una perspectiva dialéctica, fue posible deducir de las unidades de registros que el conocimiento de los participantes sobre los cuidados paliativos, aunque superficial, demuestra que el equipo tenía la capacidad de cuidar en una concepción paliativa. Los resultados convergen a la comprensión de un abordaje que tiene como objetivo promover el confort y el alivio del dolor, asumiendo la comunicación y el control de los síntomas como las principales herramientas. En este sentido, son consistentes con los principios filosóficos de los cuidados paliativos que representan un enfoque de cuidado que tiene como objetivo proporcionar protección a los pacientes en el proceso de morir y muerte.3
Un estudio realizado en una unidad de emergencia en España señala como una de las categorías temáticas la falta de una cultura paliativa, por lo que esta brecha puede explicar por qué los profesionales actúan de tal manera que no contemplan la atención especializada en finitud, dada la falta de conciencia y formación.11 Por lo tanto, es importante destacar que estos profesionales no deben utilizar los mismos criterios en la atención de pacientes agudos cuando se trata de un paciente en paliación. Es necesario delinear desencadenantes específicos que pueden contribuir a repensar la atención de un entrenamiento basado en pautas específicas que dirijan una evaluación de las necesidades de la persona en cuidados paliativos.12
Por lo tanto, entender la dimensión de esta atención en un servicio en el que, en la mayoría de los casos, funciona como puerta de entrada al hospital, es importante para la planificación y ejecución de un plan de atención individualizado y funcional que atienda al paciente y a su familia. Las unidades de registro explican que cuando no hay una definición en cuanto a la indicación previa de cuidados paliativos o cuando el paciente no presenta signos clínicos de atención al final de la vida, los principios del abordaje paliativo están rodeados de sentido común y empirismo profesional.
Aunque los profesionales muestran una preocupación con el confort y el alivio del sufrimiento, lo hacen impulsados solo por la compasión, y se observa una brecha en cuanto a una realización instrumentalizada por principios que implican la promoción del confort y manejo del dolor basados en criterios de eficiencia y eficacia y respaldados por evidencia científica.12 Por lo tanto, el abordaje de la atención asume una base en la evidencia científica y las actitudes empáticas, la escucha activa y calificada, respetando los valores libres de juicios previos, apoyando y consolando una muerte tranquila.
La forma en que los profesionales reconocen la necesidad de atención por parte de los pacientes fue otro hallazgo relevante. Ellos establecen como un parámetro lo que quieren para sí mismos, sin embargo, cuando se trata de cuidados paliativos, se debe tener cuidado y dirigirse a lo que el paciente necesita y juzga como mejor para sí mismo, escuchándolo o a su familia cuando no puede expresarse. La máxima de que “no voy a hacer al otro lo que no haría por vosotros” se basa en el principio de la no maleficencia, pero no en la beneficencia, dada la individualidad de cada persona.13
Por lo tanto, al entender la singularidad de cada uno, es posible construir una práctica basada en compasión, sin embargo, uno de los grandes desafíos es la comprensión de lo que la compasión viene a ser, no confundirla con simpatía y empatía. La empatía y la compasión tienen un efecto positivo en las experiencias de cuidado, permitiendo a los pacientes sentirse escuchados, comprendidos y validados.14 De ahí la importancia de un equipo con formación especializada.
El confort fue el elemento llamativo y puede interpretarse como una construcción, que se caracteriza por un estado subjetivo que como tal solo puede ser entendido a la luz de las interacciones experimentadas por el paciente. Implica centrarse en la interrelación entre los individuos, rescatar al ser humano, así como romper y extrapolar las concepciones que reducen una persona a un paciente, en busca de otras lógicas en la atención que emergen en la vida del sujeto.13,15
Al centrar la atención al paciente y no solo a la enfermedad, el objetivo es lograr una mejora en la calidad de la atención, especialmente en lo que respecta al alivio del dolor y otros síntomas.12 Se sabe que, en el último mes de vida, los pacientes van al menos una vez a la emergencia. Un estudio realizado en Turquía evaluó las características de los pacientes ingresados en la emergencia un mes antes de la muerte y concluyó que el sistema no está suficientemente activo, lo que motiva la búsqueda excesiva de la emergencia.16 Otro estudio similar realizado en Australia muestra que la búsqueda de emergencia se asocia con ansiedad, malestar de los síntomas e incertidumbres con respecto al pronóstico.17 Por lo tanto, se puede afirmar que, para alcanzar la excelencia en la atención, es necesario reconocer la condición del paciente en la fase avanzada de atención al final de la vida, una comunicación adecuada sobre el pronóstico, la identificación de los objetivos de atención y la anticipación y paliación de los síntomas.18
Los resultados también apuntan a una dificultad por parte de los profesionales para ver a las personas en el sufrimiento, aunque para algunos, puede ser más fácil separarse emocionalmente del dolor del otro. Los pacientes describen estas visitas como momentos de ansiedad e incertidumbre, y están preocupados por la necesidad de una comunicación efectiva, con el ambiente, con retrasos en el manejo de los síntomas y largas esperas.17-20
Conclusiones
Los hallazgos indican que el abordaje del equipo a los pacientes con enfermedad avanzada es a favor de la atención del confort, con control de síntomas, y lo hacen a través de la comunicación empática, involucrando al paciente y a la familia.
Una buena relación del equipo desde una perspectiva interdisciplinaria y empática fue la fuerza de esta investigación, y la comunicación fue el principal elemento constitutivo de las acciones del equipo. Se concluye que las experiencias individuales y personales del equipo de enfermería, el sentido común de que “cuido como me gustaría ser atendido” y los resultados del encuentro con el sufrimiento humano, ejercen una gran influencia en la forma en que el equipo aborda al paciente en los cuidados paliativos. Conocer estos elementos permite reflexionar sobre la práctica y repensar lo que los equipos ya realizan en la perspectiva paliativa y lo que pueden perfeccionar para un cuidado digno e integral en el proceso de morir y muerte que atienda tanto el sujeto como su familia.