MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

La información, elemento clave para reconstruir la autoestima. Relato de una persona recientemente ostomizada

Information, a key element to re-establish self-esteem. The case of a recently ostomized person

 

Begoña Martín Muñoz¹ y Antonia Yolanda Crespillo Díaz²

¹ UGC médico-quirúrgica de enfermedades respiratorias.
² UGC de Cirugía General, Digestiva y Trasplantes. HRU Carlos Haya. Málaga. España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

En las ostomías digestivas se avoca el intestino a la pared abdominal con fines excretores. Esto supone un gran cambio que afecta a la persona en todas sus dimensiones (física, psíquica y social) y exige un esfuerzo de adaptación. Este relato biográfico expone la experiencia de una persona intervenida de cáncer colorrectal a la que se le ha realizado una ileostomía. Los datos se recogieron durante el postoperatorio mediante una entrevista en profundidad semiestructurada; fue grabada íntegramente para su posterior trascripción y análisis cualitativo. El impacto emocional que desencadena la situación y la desinformación son las categorías temáticas centrales alrededor de las cuales se articula el discurso del informante. La narrativa de sus vivencias pone de manifiesto la necesidad de ofrecer unos cuidados personalizados en los que se tengan en cuenta las necesidades emocionales con el fin de facilitar el proceso de afrontamiento/adaptación.

Palabras clave: Adaptación Psicológica, Autoimagen, Colostomía, Información médica, Investigación cualitativa.

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ABSTRACT

Gastrointestinal ostomies involve creating a stoma in the abdominal wall for excretory proposes. This procedure results in important changes that affect the patient in many ways, physical, psychological and social, requiring an effort to overcome.
This report describes the experience of a person who had an ileostomy due to colorectal cancer. During the postoperative period the patient underwent a semistructured in-depth interview, fully recorded digitally for later transcription and qualitative analysis. The emotional impact triggered by the situation and misinformation were the main subject categories discussed by the patient. The narrative of this patient's experience highlights the need to provide personalized care considering the emotional needs of the patient in order to ease the process of coping and adapting.

Key words: Coping, Colostomy, Qualitative Research, Medical informatics, Self Concept.

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Introducción

En las ostomías digestivas se avoca el intestino a la pared abdominal con fines excretores. Esto supone un gran cambio que afecta a la persona en todas sus dimensiones: física, psíquica y social. Son numerosos los estudios que, tanto desde la investigación cuantitativa como cualitativa, confirman cómo los hábitos higiénicos, la alimentación, el modo de vestir, la sexualidad, la imagen corporal, la autoestima, la seguridad en sí mismos, así como el ocio y vida laboral se ven afectados.¹ Todo ello hace que la persona recientemente ostomizada perciba la situación como una amenaza a su integridad física, estabilidad emocional y calidad de vida.

En cuanto a las patologías que requieren la realización de una ostomía, es el cáncer colorrectal el causante del 70 % de ellas.² En términos absolutos, sin diferenciación de sexo, en los países desarrollados este tumor ocupa el primer lugar en cuanto a incidencia, presentando además una clara tendencia ascendente.³ De esto se deduce que la persona ostomizada cada vez está más presente en el ámbito sanitario y en nuestro entorno social. Aunque en la actualidad no existen datos oficiales sobre el número de afectados, según la asociación de ostomías ARGIA⁴ se estima en 60.000, no obstante posiblemente la cifra real sea mayor.

La realización de una ostomía desencadena una respuesta personal muy compleja condicionada por numerosos factores como la personalidad del sujeto, su trayectoria vital, los valores y creencias, el soporte socio/familiar, la valoración subjetiva del acontecimiento, su modo habitual de afrontamiento de problemas, etc. Factores subjetivos muy ligados al campo emocional, por lo que el tema requiere un tratamiento básicamente cualitativo.

La investigación cualitativa parte del convencimiento de que algunos fenómenos no pueden estudiarse mediante la segmentación y cuantificación de sus partes constituyentes, sino que requieren una visión holística, naturalista, contextualizada e interpretativa que tenga en cuenta la pluralidad de perspectivas. Esta metodología trata de acercarse a la realidad a través de la observación de los hechos y del estudio del discurso de sus protagonistas. La realidad la define la interpretación que hacen de ella las personas, por lo que se acude a estas como fuente primaria de datos escuchando su subjetividad.⁵ El relato biográfico se enmarca dentro de los diseños cualitativos fenomenológicos, en él, el sujeto narra su propia historia, su forma peculiar de interpretar y experimentar el objeto de estudio.⁶

El objetivo de este relato biográfico es comprender la respuesta humana que desencadena la realización de una ostomía digestiva. Se pretende ahondar en el significado que la persona atribuye al fenómeno, explorar sus vivencias y sentimientos.

La selección del informante se realizó de manera intencional. Pedro (nombre ficticio) es una persona de 68 años, con escasa formación, casado y con dos hijos. Tras diversas pruebas le diagnosticaron un cáncer colorrectal por lo que se intervino de forma programada mediante cirugía laparoscópica robótica. El emplazamiento del tumor exigió la realización de una ileostomía temporal; pasaría unos meses con ella y, en una asegunda operación, se le reconstruiría el tránsito intestinal. Le ofrecimos participar en el estudio en el contexto hospitalario, durante el postoperatorio, informándole del tipo de trabajo, objetivos que perseguía y técnicas de recogida de datos. Accedió gustoso firmando el consentimiento.

Para recoger la información se empleó la entrevista en profundidad semiestructurada siguiendo las recomendaciones presentes en la bibliografía sobre esta técnica.⁷ Fue conducida por una de las investigadoras, la cual formaba parte del equipo de enfermería responsable de los cuidados del informante, por lo que la relación existente entre ambos era de respeto y confianza favoreciéndose así un clima de confidencia y sinceridad a lo largo de toda la entrevista. Se desarrolló en un despacho de la unidad, tuvo una duración de 30 minutos y fue grabada íntegramente para su posterior transcripción y análisis cualitativo.

El análisis de los datos se ha realizado aplicando la metodología propuesta por M. Amezcua y C. Hueso.⁶ Estos autores describen una sistemática en el análisis de textos biográficos tomando como referente el método de Taylor-Bogdan. La secuencia analítica es la siguiente: preparación de datos, descubrimiento de temas emergentes, codificación, interpretación, relativización y determinación del rigor metodológico. Hubo triangulación de investigadores de forma que la entrevista fue analizada independientemente por cada una de las investigadoras.

El análisis cualitativo descubre seis categorías temáticas finales con el peso discursivo reflejado en el gráfico 1. Teniendo como base el relato del informante, dichas categorías temáticas se pueden definir de la siguiente manera:

 

Gráfico 1:
Análisis sintáctico de las categorías temáticas

 

Mi enfermedad: Situación de pérdida de salud que le conduce a su estado actual de ostomizado y a percibir el futuro de forma incierta.

Desinformación: Falta de datos necesarios para comprender la enfermedad, cirugía, pronóstico e ileostomía.

El autodescubrimiento: Descubrimiento personal de su condición de ostomizado.

Impacto emocional: Disconfort psíquico derivado de la realización de la ostomía.

Visión limitante de la ostomía: Repercusión negativa en su estilo de vida que obliga a restringir/cambiar algunos aspectos de esta.

Cuidados de la ostomía: Conjunto de conocimientos y habilidades que debe adquirir para el manejo del estoma.

Estas categorías temáticas no son independientes si no que se encuentran interrelacionadas de forma que unas no se justifican sin las otras, definiéndose y modulándose mutuamente como muestra la figura 1.

 

Figura 1. Interacción de las categorías

 

A pesar de que la categoría impacto emocional no es la de mayor peso discursivo, sin embargo ocupa el lugar central en la interpretación de los datos. Lo que domina en este relato biográfico es el sufrimiento psíquico que ha desencadenado la condición de ostomizado. Gran parte de la narrativa está salpicada de emociones negativas como perplejidad, temor, vergüenza, inquietud, desesperanza, pérdida de confianza en sí mismo o el convencimiento de provocar asco y rechazo a su familia. Esta categoría temática está íntimamente relacionada con la falta de información comprensible para el paciente. Ignora gran parte de los datos necesarios para comprender su patología, intervención, pronóstico, cambio corporal o el abordaje de los cuidados del estoma. La desinformación le lleva al autodescubrimiento, experiencia en la que el propio paciente detecta su ostomía al observar el efluente. Todo esto contribuye a aumentar el disconfort emocional al igual que las primeras experiencias con la ostomía. Hechos como que el dispositivo se desprenda vertiéndose la materia fecal generan temor e inseguridad y contribuyen a percibir la ostomía como un elemento limitante para su vida. Son muchos los ostomizados que restringen su actividad física, sexual, laboral o el ocio por esta causa.⁸ La ostomía les hace sentir vulnerables persistiendo el miedo a "los accidentes" como expone el informante en el texto biográfico.

La realización de una ostomía digestiva supone una inflexión en la vida de estas personas puesto que obliga a reformular conceptos elementales de la personalidad como la imagen corporal y autoestima, así como a readaptar los patrones habituales de relación con los demás y con el entorno. Esto provoca sufrimiento psíquico y exige un gran esfuerzo de adaptación.

La bibliografía señala la información como uno de los factores esenciales para conseguir un adecuado ajuste emocional.⁹ Una información previa a la cirugía, expuesta en términos comprensibles y adaptada a las necesidades reales de la persona en la que, además, se eviten actitudes protectoras o paternalistas. La información así planteada debe ser el punto de partida para afrontar un cambio corporal con tanta repercusión. Como se ha señalado, debe llevarse a cabo antes de la intervención para permitir asumir el hecho antes de que se produzca evitando así situaciones de shock emocional. Por otra parte posibilita iniciar el proceso afrontamiento en un entorno seguro, el domicilio, con un buen soporte familiar y sin estar sometido a otras situaciones de estrés como sucede en el postoperaorio, durante la hospitalización. Esta información no solo favorece la adaptación, también es un derecho de todo paciente como expone la ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.¹⁰ Por otra parte, los estudios sobre calidad asistencial señalan que la información es el aspecto más valorado en la satisfacción de la persona ostomizada.¹¹

Pese a todo esto, la desinformación está presente en la bibliografía,^8,12 aunque también hay que señalar que cada vez se da con menos frecuencia. La incorporación de enfermeras estomaterapeutas a los equipos de coloproctología ha resultado fundamental para evitar situaciones como las que refleja el relato que aquí se expone. Estas especialistas se erigen en referentes del ostomizado desarrollando programas orientados a promover su autonomía y a favorecer el proceso de afrontamiento/adaptación. La información previa, la ubicación del estoma, proporcionar documentación, el adiestramiento para el manejo del estoma, la indicación personalizada del dispositivo colector, el seguimiento ambulatorio, el apoyo emocional; todas ellas actividades que contribuyen a que la condición de ostomizado no reste calidad de vida a la persona.

Como conclusión, podemos afirmar que es necesario considerar al paciente recientemente ostomizado como una persona sometida a una situación emocionalmente negativa y altamente estresante a la que debe adaptarse. Todo ello conlleva un largo proceso de aprendizaje, de superación personal y de reajuste social. El cuidado, por tanto, debe ser aportado por profesionales adecuadamente formados, sensibilizados con sus necesidades y que desarrollen su labor con empatía y profesionalidad. Por otra parte, es preciso profundizar en el apoyo emocional de estas personas, no de manera informal, si no mediante programas ya establecidos que les ayuden frente al reto adaptativo que supone una ostomía digestiva.

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
Begoña Martín Muñoz.
HRU Carlos Haya.
UCG médico-quirúrgica de enfermedades respiratorias
(5^a planta, pabellón B).
Avda. Carlos Haya 82,
29010 Málaga, España.
martinmb29@hotmail.com

Manuscrito recibido el 23.3.2014
Manuscrito aceptado el 19.8.2014

 

TEXTO BIOGRÁFICO

MI ENFERMEDAD. Yo empecé a encontrarme mal hace ya por lo menos unos dos o tres meses. Empecé a pensar "a mí me pasa algo, no hago de cuerpo, no me encuentro bien, me tiro los días enteros y no hago de cuerpo". Me tiré por lo menos dos o tres semanas y dije "aquí hay algo raro". Empecé a tomar cosas para poder hacer caca. Fui a la farmacia y me tomaba agua de carabañas. Me tomé un vaso y lo hacía pero ya otra vez que nada, así que vine al médico, a la consulta esta [la consulta de cirugía del hospital].

Me metieron unas cosas ahí [se refiere a la colonoscopia] y decían que lo que me metieron no pasaba para dentro porque había algo raro. Era eso lo que yo tenía, una cosa que se me estaba criando ahí. Y ahora es eso lo que me han cortado, porque ¿me lo habrán quitado?, vaya que luego salga otra vez.

He fumado mucho. Ahora voy a dejar el tabaco, a ver si lo puedo dejar, aunque a veces creo que para el tiempo que me queda [se queda en silencio], que dure dos años más, porque la bolsa ésta tiene tela.

DESINFORMACIÓN. A mí sobre lo que tenía no me dijeron nada, y de la operación ni me acuerdo siquiera qué me dijeron. Me iban a hacer una operación, me iban a meter unos pinchos por ahí [intervención por laparoscopia] para hacer crochet con las tripas [bromea y se ríe] y así quitarme todo lo malo que tenía. Si no fuera por esta forma de operarme no me hubiera pasado tanto rollo como tengo aquí en la barriga. Ahora tengo que tirarme dos o tres meses con esto aquí [la colostomía], de la otra forma no la hubiera tenido puesta.

Yo no me enteré muy bien de lo que me explicaron los médicos porque soy muy cabezón para eso. Tiene que estar alguien de mi familia, o mi chavea o mi hija, que es la que se entera mejor de todo esto. Yo estoy perdiendo la memoria, no es que la esté perdiendo, es que se me van las cosas de la mirla.

Lo que no me dijeron es esto de la bolsa, de eso no me dijeron nada. La bolsa ha salido ahora, porque lo de ponerme la bolsa no me lo dijeron a mí, ni la posibilidad tampoco, ni siquiera a la familia. Si no, pregúnteles a mi mujer y a mi hija que ellas son las que han estado con los médicos liadas.

EL AUTODESCUBRIMIENTO. La bolsa me la pusieron pero yo no me he enterado hasta que salí de operarme. Me enteré después de operarme porque la estaba viendo, estaba viendo la bolsa. Yo tenía aquí algo y digo "¿esto qué es?" Creía que era como estos [señala los drenajes], como tengo aquí uno y aquí tenía otro, pues creí que era lo mismo, pero cuando vi por ahí lo que salía digo "oh madre mía" [hace un silencio]. Esto es lo que hay. Ya pregunté y me dijeron que esto era una bolsa para la caca "¡anda, para la caca!".

IMPACTO EMOCIONAL. La vi y ya me la tengo que tragar. Yo muchas veces pienso "bueno y cómo me ha pasado a mí esto si yo siempre he comido muy bien". En mi familia no han tenido esto nunca, yo nunca había visto a nadie con esto de la bolsa.

Si esto fuera para siempre en vez de para un par de meses me moriría yo, entonces sería capaz de cualquier cosa. He sido legionario, he estado en guerra, pero con esto [hace una pausa, se pone serio y se emociona]. A ver si yo hago así y me limpio y a lo mejor me limpio malamente, pego la bolsa y a eso le pasa algo [que se despegue]. Porque verás, al despegarlo para cambiarla, si está lo otro pegado, pues no, porque con esa parte puedo tirarme dos o tres días, pero eso de quitármelo todo, ¿y si luego no pega? [el paciente tiene un dispositivo de dos piezas. Una parte va adherida a la piel y sobre esta se pega la bolsa colectora. La bolsa se cambia cuando se llena mientras que la placa puede mantenerse 3-4 días].

Porque, además, mira si se me rompe, como la otra noche, que se me reventó y me llené todo el pijama y la cama, ¡un poema! Ahora que se me rompa cuando vaya andando yo por ahí, qué hago, y sin saber ponerme eso, ¡ahora qué hago! [Se queda en silencio].

VISIÓN LIMITANTE DE LA OSTOMÍA. Yo creo que esto me va a cambiar a mí la vida porque a lo mejor no voy a salir de mi casa, me va a dar vergüenza salir con esto, ese es el problema. Yo me siento bien pero que no es lo mismo pensar en esto, tener esto que no tenerlo. Ahora no veas, ahora la gente dirá "mira le han puesto una bolsa a Pedro".

Me gustan las salidas. Me iba al kiosco, daba una vueltecitas, me echaba unas partiditas al dominó o a las cartas, y a la una o las dos, cenaba, me acostaba y ya no salía más.

Me gusta ir a pescar pero creo que la pesca para mí ya se acabó. Soy pescador de los antiguos, empecé a pescar con quince o veinte años; pues todo esto, ahora con esto, ya se ha terminado. Me gusta también ir a la playa, pero a la playa no voy a ir yo con esto, de eso nada, ni hablar.

Y ahora estoy pensando que con esto ¿los pantalones qué?, ¿qué hago con la correa? Yo me ponía los pantalones altos aquí [se señala la zona de la ostomía], donde ahora mismo tengo esto me ponía la correa, y ahora ¿cómo me pongo los pantalones?, ¿y la correa? Ahora tengo que tirar todos los pantalones que tengo, y todos son del Corte Inglés [se ríe dejando constancia de que es una broma]. Me pondré unos tirantes ¿no? El olor no me preocupa porque es solo al quitarlo cuando echa olor, el olor al fin y al cabo es mío, son cosas mías.

CUIDADOS DE LA OSTOMÍA. Yo tengo allí en la casa un perrillo y mi mujer cuando devuelve el perro le da mucho asco, así que cuando vea esto no me lo va a querer hacer, y si me lo hace lo va hacer... [sintiendo asco]. Mi hija tampoco va a venir todos los días. El único que me lo puede hacer es mi hijo, que está en el desempleo, pero también le da asco [se queda en silencio]. Esto lo tengo que hacer yo porque mi familia no me lo va a poder cuidar. Yo he pensado en coger una enfermera, aunque tenga que pagar, y que me lo haga, a ver si puedo aprender mientras para hacérmelo yo. Busco una clínica y pagarle lo que sea. A mí no me da asco, yo no soy escrupuloso, yo soy el único que no lo soy en mi casa. Lo he estado mirando cuando lo limpiáis y no siento asco. Tendré que hacerlo, a ver si lo puedo hacer yo, aprendiendo con mucho trabajo. Los primeros días me va a costar trabajo pero qué voy a hacer, tendré que aguantarme, ya está hecho, ya esto es para mí.

 

Vocabulario

Bolsa: dispositivo colector para recoger las heces vertidas por la colostomía.

Chavea: chaval.

Correa: cinturón.

Tener tela: dificultad.

Mirla: cabeza.

Kiosco: chiringuito.