Introducción

El cáncer de mama hereditario es un fenómeno importante que afecta a las mujeres jóvenes. Una mutación genética de BReast CAncer (BRCA) aumenta el riesgo para ellas de padecer cáncer de mama y ovario; implicando una predisposición genética para desarrollarlo;¹ generando una nueva categoría: pre-pacientes de cáncer. Lo anterior genera una especie de "convivencia" con el cáncer, siendo una fuente importante de incertidumbre médica y familiar.²

Este riesgo permanente en las vidas de las mujeres implica la toma de decisiones complejas como la consideración de sus experiencias familiares, la de otras mujeres conocidas, sus propias expectativas, proyectos de vida personales y familiares.

Quizás, lo más importante son los recuerdos del cáncer en el seno de la familia. Este padecimiento se "infiltra" en los árboles genealógicos en un número abrumador, a menudo dando como resultado varias muertes, lo que se convierte en recuerdos que se imprimen para siempre en las vidas de las mujeres. Asimismo, múltiples diagnósticos de cáncer, en especial, a una edad temprana en la vida (antes de los 50 años), incontables visitas a hospitales, tratamientos interminables y sus efectos secundarios; para finalmente, muchas veces morir.³

Por lo anterior, en este contexto la opción por la reconstrucción de las mamas después de la mastectomía es un aspecto definitorio, ya que el cáncer de mama adquiere especial importancia por el hecho de afectar los senos, que son inseparables de la comprensión social de la feminidad, la maternidad y la sexualidad. En este sentido, un diagnóstico de cáncer de mama también está saturado de preocupaciones sobre la identidad, la imagen del cuerpo y la autoestima.⁴

El contexto anterior ha sido el vivido por Eliana, una divertida y jovial mujer opita, ingeniera química de 41 años. A los 37 descubrió el cáncer en una de sus mamas, y a partir de ahí, inició una compleja trayectoria para eliminar este mal y reconstruir su senos. Sin embargo, para Eliana el cáncer de mama no era un desconocido. Es una de las tantas mujeres en las que "Él", el cáncer de mama, es una realidad en el contexto familiar. Y ha sido su madre el más cercano y ferviente recordatorio de vivir sin un seno durante toda su adultez. Vivir con "Él" en su propia casa significó repensar como enfrentarlo cuando apareció.

Y fue precisamente la imagen materna la que la llevó a una audaz carrera, para no repetir la historia de vivir "mutilada" cuando se encontraba en uno de los mejores momentos de su vida personal, familiar y profesional. Por esto, para ella la reconstrucción de sus senos después de la mastectomía significó su meta final y el cierre del proceso de la enfermedad. Pero a diferencia de su madre y de muchas mujeres que deciden o no tienen la oportunidad de reconstruir sus mamas, pensarse sin senos no era una opción, y le reclamaba la necesidad de corregir la corporalidad alterada por el cáncer. Así lo acuñó: "Sobrevivir, pero sobrevivir bien".

Con un fuerte discurso, en el cual se interpela como mujer, hija, madre y esposa, Eliana enfatiza su opción, desde un primer momento, por la vida y ganarle la batalla al cáncer. También se comprende, cómo su vivencia como hija de una sobreviviente de este mal, su opción radical por una corporalidad bastante semejante a la que tenía antes de que el cáncer de mama "irrumpiera en su biografía personal".⁵

En primera persona, con su voz, alegre, su optimismo ferviente pero a veces entre lágrimas, en este relato, Eliana nos narra su experiencia de vivir y padecer la enfermedad en el contexto del cáncer de mama hereditario. Para traer su narración, se utilizó la técnica cualitativa del relato biográfico⁶ mediante la cual se recogió el testimonio de una vivencia expresada con sus propias palabras.

TEXTO BIOGRÁFICO

VIVIR CON "Él", EL CÁNCER DE MAMA, EN LA FAMILIA. Soy hija de una paciente de cáncer. Cuando a mi mamá le dio, a los 50 y algo de años, le hicieron mastectomía radical hace muchos años. Ella tiene una cicatriz, y perdóneme la expresión, ¡Monstruosa! ¡Es horrible! Le quitaron la axila y hasta reja costal la tiene toda pegada. Ni siquiera le rellenaron con grasita de otra parte del cuerpo. Yo no me imaginaba en ese paseo. Por el antecedente de mi mamá, a mí siempre me dijeron que yo tenía que empezar a cuidarme y a pararle bolas al tema a partir de los cuarenta y me enseñaron el autoexamen y todo este tema. Y pues como todo colombiano, al comienzo yo lo hacía muy juiciosa, ya después cada tres meses, y ya después cada que me acordaba. No dejaba de hacérmelo del todo, pero no lo hacía como debía. Sin embargo, eso me servía para hacer lo que llaman los médicos la memoria mental de la estructura de mi seno.

Una de las veces que salí del trabajo, muy cansada, me bañé y dije: hace rato no me miro. Y empecé el autoexamen: bien no tengo nada. Seguí al seno izquierdo y sentí, en la parte de encima, una bolita. Llamé a mi mamá y le dije: imagínate que tengo una bolita. Y me dijo: "Ya te vas hacer una ecografía", porque mi mamá por sus antecedentes es con las alarmas al 10.000. Y le dije: Sí mamá, pero ahorita que salga de vacaciones. "No señora, usted no va a hacer lo mismo que yo".

Es que mi mamá, cuando yo le encontré el cáncer, un día que estaba calificando exámenes de los estudiantes, la cogí por la espalda y le dije: Mamá déjame hacerte un masaje. Y cuando se quita la blusa se le brota una pepa, pero eso era inmensa ¡Parecía un rollón! Entonces cómo era docente, me dijo: "Espérate que ya voy a salir a vacaciones de semana santa". Y yo: ¡No! Fui le metí el cuento a mi papá y armé el pedo. Entonces ella me dijo a mí lo mismo: "Cuando fue lo mío, tú conmigo te aceleraste y ahora tú quieres relajarte. No señora". Y ella fue y me sacó la cita.

Sí, todavía yo veo a mi mamá y me impacta mucho, me asombra mucho porque está así hace 18 años. Me da muy duro verla.

Es que es increíble: ¡Del esternón a la axila tiene un hueco! Y a ese brazo, el del vaciamiento, ella le llama el "brazo enfermo". Y es que mi mamá no puede ponerse ni una blusa sisa ni alzar la mano porque se le ve y llama la atención. Yo le decía a mi mamá: ¿Por qué no te reconstruyes? Ella siempre me decía: "No mamita. ¿Ya para qué a estas alturas?"

Un día fue muy duro porque se estaba bañando con mi hijo menor y él le preguntó: "¿Abuelita, qué te pasó en la otra pucha?" Ella le dijo: "Es que el doctor se me la llevó". "No abuelita, dile al doctor que te la regrese". A ella le dio risa.

Yo creo que esa imagen siempre me aclaró el panorama: ¡Si me daba cáncer, yo no quería quedar así! ¡Yo me reconstruiría!

Yo también vivo muy pendiente de mis hijas, por lo de la genética. Primero mi mamá y ahora yo ¿A mis hijas que les espera a los 20 años? Ya le dije a mi esposo: voy a decirle al doctor que me les haga un examen de genética.

El diagnóstico. En una institución me tomé la ecografía y el médico dijo que no tenía nada, ni masas, ni calcificaciones. No vio nada de apariencia sospechosa. Que tenía un quiste normal que con vitamina E salía. Pero vio, en la parte de abajo, unas ondas diferentes, y me ordenó una biopsia para estar más tranquilo ¡Desde ahí a uno ya se le cae el mundo!

¡Esa vaina es una bomba atómica! Se cayó el mundo y yo quedé de pie! Así es el momento del diagnóstico. Todo desa-pareció: los proyectos de trabajo, los personales, los económicos. Lo único es la familia, la importancia de la familia porque el resto, todo, se desploma. Te vuelves solo amiga de los médicos, quisieras ser la mejor amiga de los médicos para que te abran las puertas y que te atiendan al otro día. A mí me entregaron el resultado de la biopsia y me fui al carro y me senté a llorar. Sola, pero siempre de la mano de Dios.

Vivir... Sobrevivir bien. Mi atenuante fue ver a mi mamá sin un seno. Es que cuando uno no tiene espejo dice: Así me quedé sin puchas. Pero es que uno va a vivir. O sea, yo nunca tuve en el pensamiento de que me voy a morir sino ¡Voy a vivir! Y yo no iba a vivir como ella [madre], sin un seno.

¿Qué me motivó a solo pensar en vivir y sobrevivir bien? Mi edad, la experiencia con mi mamá y la intimidad con mi esposo ¡Tenía ganas de vivir! Es que tenía 37 años y mucho por vivir.

Comparado con mi mamá, ella sabe lo que es perder un seno pero ella perdió a mi papá antes de la enfermedad. Entonces pues no se preocupaba por quien le viera los senos. En cambio, yo tengo mi esposo y él me quiere mucho, pero pues de todos modos no hay como tener puchas.

Y es que desde el principio, desde que me dijeron: "Tiene cáncer", yo de una pensé: Me lo van a quitar y de una vez me lo tengo que poner. Es que yo nunca tuve en mi mente mi última semana santa, mi último año... ¡No, nunca pensé en morirme! Creo que eso es básico. Cuando estaba en quimio, tenía una señora al lado que decía: "Ay, ¿Uno en estas para que vive?" Yo decía para mis adentro: "¡Aléjate de mí Satanás!" [Risas]

A raíz del proceso que se da, entonces yo averigüé todo. Pues primero, aceptar la nueva condición física: ya no tener la sensibilidad, el reto de tener que mirar esa cicatriz y tener que dejar de estarme torturando en todo momento. Esos eran los retos, de pasar la página. En ningún momento me sentí mutilada como muchas mujeres que les ha tocado esperar tanto la reconstrucción porque hice todo de una vez. Es que veía el ejemplo de mi mami y decía: "No, yo no me veo en una situación así". Lo tenía claro.

Ya que me tocó esa cosa [cáncer de mama], pues el reto fue al final decir: ¡Ya se pasó la página! Es que hasta me hice la peluca con mi cabello, y me decían que la guardara. Yo: ¡No! ¿Qué voy a guardarla? Una vecina me dijo: "¡Guarda la peluca!" Que la guardará para una próxima. ¡No! No va a existir una próxima. No, ni que fuera el mejor recuerdo de mi vida ¡No! Se la mandé a mi hermana para que la vendiera.

Una "radical decisión". Soy bastante inquieta, con el internet me agarré a leer desde el primer momento cuando me toman la patología y me sale el tema de un adenocarcinoma ductal moderadamente infiltrante, decía el diagnóstico. Me agarré a leer y miré las alternativas de tratamiento y el antecedente de mi mamá. Decía el Doctor Google que sí tenía línea directa por la mamá y me daba antes de los 40 años, había un 85% de posibilidades de que me diera en el otro seno en menos de 5 años.

Cuando llegué a mi primera cita con el cirujano, yo no llegué a decirle: "mire mi patología". Yo llegué con todo y con el mensaje de que me hiciera de una vez la cirugía. Le dije al doctor que no me iba a dejar que me quitara todo por pedacitos. A mi quíteme de una vez el seno y de una vez el otro. Y me dijo: "¿Cómo se le ocurre? Usted tiene 37 años". Mis hijos tenían en ese entonces 4, 6 y 8 años. Sí, 37 años y tres niños que necesitan que yo los cuide. Ya les di pucha, ya se tomaron lo que tenían que tomar.

Es que lo que no me sirve, que no estorbe. Y si mis senos, tan bonitos, me querían matar primero me los quito. Él [cirujano] quedó como impactado y me dijo que yo era una paciente para cuadrantectomia ¿Por qué era tan radical? Cuando le conté lo de las estadísticas y todo eso, le pregunté: "¿A mí quien me garantiza que si me vuelve a dar en el otro me dé cuenta a tiempo? ¿Y otra vez cáncer? Eso sería una mala broma ¡No, una vuelta y dos mandados! ¡De una!".

¡Mi esposo me abrió los ojos cuando yo le dije que me iba a quitar los dos! Y es que no quería pasar por esto tan maluco dos veces. En realidad, he sido muy práctica. No sé cómo otras mujeres se aguantan que un pedacito y después otro pedacito ¡No, de una sola! Una sola vez en quirófano, una sola vez en recuperación y un solo dolor.

Solo una opción posible: arreglar la corporalidad alterada. Realmente consideraba que me las tenía que mandar a hacer [senos] así fuera a los trancazos, pero me las tenía que mandar a hacer. Entonces desde el momento que me dieron el diagnóstico y me dicen que me tienen que hacer una cuadrantectomía y que tenía el 80% de posibilidad de que me diera a los 5 años en el otro seno, averigüe qué se podía hacer para hacerme todo de una vez. Y como el médico me dijo que si no tenía afectación del músculo podía hacérselo: ¡Pues hagámosle de una vez todo!

El doctor hizo la solicitud a la EPS, que aunque era candidata para un tratamiento conservador, yo insistía en uno radical. Él me aclaró que por la EPS no podía. Y le dije: "Por eso no se preocupe, si yo hago un préstamo para comprar un carro, para estudiar, para comprar una casa, pues vendo el carro. Acabamos de comprar un carro, se vende el carro porque en este momento quiero comprar vida para mí". No solicité nada a la EPS.

Me lo hice todo particular ¿De dónde salió la plata? No sé, pero salió. Mi mamá me dio la vida dos veces porque yo no tenía el dinero para la cirugía y ella me dijo: "Yo te lo presto y cuando vendas el carro me lo devuelves". Y así fue. Cuando vendimos el carro se lo devolví. También es que tengo un esposo maravilloso. Dios me bendijo con un ser maravilloso, que como se dice en el matrimonio: en la salud y en la enfermedad, es en la salud y en la enfermedad. Y es que hay una alta estadística de abandono de los esposos en esta situación, pero he sido muy bendecida.

Cuando me hacen la cirugía me dejaron mis pezones, luego sale la patología de las dos mamas, el doctor se echaba la bendición. ¡Es que en mi seno no había solo un adenocarcinoma sino que había uno lobulillar, un cribiforme! O sea, tenía un estudio patológico en un solo seno y debajo del pezón del seno derecho, donde no había nada, ya estaba in situ. A los 15 días de mi cirugía, volvía al quirófano y me retiran los pezones. Entonces, tenía cuatro nalgas: las dos de arriba y las dos de abajo [risas].

No me basta con solo tenerlas... ¡Las quiero bonitas! Y me puse a investigar pues no, no me gustaba lo que veía. Me quedaron cicatrices y sin pezón... No, no me sentía bien a nivel psicológico ¿Sí? Como mujer, cuando me veía no me sentía bien. Me falta algo, no estaba completa. Le dije a mi esposo que me iba a operar para colocarme el pezón. Él, de una vez me dijo que no, que otra cirugía no y después, ¿Qué tal que eso no le pegue, no le sirva y se tira todo lo que ya ha avanzado? Bueno, está bien.

Es que yo tampoco quería volver a cirugía. Ya no quería. Y mi esposo y mis hijos me decían: "¿No te parece suficiente tanto por lo que hemos pasado para que te vayas a operar otra vez?" Entonces busqué otra alternativa y fue el tatuaje en tridimensional de los pezones. En internet me enteré que hay un tipo por allá, en Estados Unidos, que si uno tiene para el pasaje no tiene para pagarle por el tatuaje. Pero no podía, era mucho dinero.

Y algún día en el trabajo, me puse a buscar otra cosa en internet, cuando veo en el periódico: "El ángel de las mujeres mastectomizadas". Y yo: ¿Qué? Entonces decía: "Fabián Henao tatuador de Pereira culminó con éxito su campaña" ¡Ay¡ ¿Cómo que culminó? ¿Se acabó?

Y se me salen las lágrimas: "Culminó con éxito su campaña de reconstrucción mediante tatuaje de pezón a las mujeres que han padecido cáncer y han sido mastectomizadas". Lo leí todo [silencio] Lo busqué por Youtube y encontré un video: "Tinta Esperanza". Desde octubre hasta diciembre había ofrecido su campaña de tatuajes en 3D gratis para las mujeres reconstruidas. Es decir, la reconstrucción mediante tatuajes. Cuando vi el video y él dice: "Fue una campaña tan bonita, tan emotiva que uno se alimenta más de lo que uno recibe que lo que da, y he decidido hacerlo por el resto de mi vida". Feliz me agarré a buscarlo por Facebook, a Fabián Henao.

Le escribí por Facebook, y tenía el número, y le escribí por WhatsApp. Y un día estaba almorzando y sonó el celular. Cuando veo: ¡Fabián Henao! ¡Casi se me sale el corazón de emoción! ¡Cómo si me hubiera llamado el Papa!

Fue la emoción que sentí. Leo en mi WhatsApp: Fabián Henao ¡Sabía bien quién era y lo que representaba para mí! Me dice: "Hola, ¿Cómo estás? Sí, para eso estamos" ¡Quedé muy sorprendida y emocionada! Es que le había escrito que tenía 37 años, que me hicieron este procedimiento bilateral, tengo tres hijos [silencio] Y me dice: "Pero necesitaría una foto". Le dije: dame un segundo. Y corro para el baño a tomarme las fotos. Así: pin, pin y se las envié. Me dijo: "No, estás perfecta ¿Cuándo te hicieron el procedimiento?" Pues tenía que ser mínimo un año. Me dio la cita, pedí permiso en el trabajo y me fui [llanto] ¡Me fui!

Cuando Fabián terminó, me miré: Eso quedó muy real. Es que es un tatuaje muy real, es tridimensional. Me veía al espejo y pensaba: Volverme a ver completa, ya se acabó esto ¡Ya, prueba superada! Es que yo tenía relaciones con mi marido con el pijama puesto para que no me viera la herida. Y ahora, ya hasta le volví a hacer estriptís. Poderme quitar la ropa y que no me dé pena con mi esposo de que me vea las cicatrices tan malucas.

Es que a nivel anímico, a nivel personal, como mujer le ayuda mucho. Y entonces con mi esposo dijimos que íbamos a hacer una campaña para que otras mujeres se beneficien de esto.

Encontrar a Fabián [silencio] No hay palabras [silencio] Las lágrimas que se botan frente al espejo son increíbles ¡Qué alegría! ¡Estoy bien! ¡Otra vez soy yo! Me veo regia, me veo linda ¡Es eso vivir! ¡Sobrevivir bien!

¡Con senos nuevamente, se terminó la enfermedad! ¡Prueba superada!