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INTRODUCCIÓN
La demencia es “un síndrome clínico caracterizado por déficits cognitivos múltiples persistentes y progresivos. Este deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del paciente e interfiere en su calidad de vida, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio tanto del paciente como de sus cuidadores”1,2.
Podemos definir al cuidador como “aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”3. El cuidador “informal” es aquel que asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneración económica; habitualmente suele ser un familiar, amigo o vecino del paciente4. El cuidador “formal” es aquel professional de una institución pública, entidad o autónomo que recibe honorarios por las tareas que realiza5.
El cuidado de personas con algún tipo de demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia, e implica una gran variedad de actividades y responsabilidades altamente demandantes y estresantes. Existen diversos estudios que han demostrado las repercusiones del cuidado de personas con alguna dependencia sobre el cuidador informal, como niveles altos de estrés, problemas de salud física, reducción en la satisfacción en la vida, tensión emocional y física6,7,8. También, en otros estudios recientes9,10 se ha encontrado que los cuidadores consumen fármacos para dormir o calmar los nervios de forma habitual o padecen sentimientos de culpa11, de impotencia y resignación12.
Un estudio llevado a cabo por Ocampo y cols.13 demostró que el grupo de cuidadores que padecían sobrecarga por el cuidado tenía una mayor cantidad de enfermedades crónicas. Las de mayor frecuencia fueron: hipertensión arterial, accidente cerebrovascular y osteoartritis.
En cuanto a los cuidadores formales, estudios demuestran que el cuidado de pacientes puede dar lugar a que se genere el llamado síndrome de burnout, caracterizado por padecer síntomas como: nerviosismo, estrés crónico, fatiga, dificultad para relajarse, cansancio emocional y despersonalización14. Un estudio llevado a cabo por Painepán y cols.15 indica los síntomas más frecuentes en los cuidadores formales: somatización, disfunción social, ansiedad y depresión.
La sobrecarga del cuidador ha sido definida como “la percepción de los cuidadores al experimentar el conflicto de roles posiblemente debido a su progresiva mayor implicación en la tarea de cuidado”16 o “cuando se dan cambios importantes en la vida de los cuidadores, a nivel personal, familiar, laboral y social, pudiendo aparecer problemas de salud como consecuencia del cuidado”17. Robinson18 diferencia entre la sobrecarga objetiva del cuidador, que hace referencia a las actividades y tareas del cuidado como asegurar que el paciente tome la medicación, duerma y no presente alteraciones de conducta, y la sobrecarga subjetiva del cuidador, que comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador.
Respecto a la evaluación de la sobrecarga, se han propuesto a lo largo de estos últimos años diversos instrumentos. El cuestionario más extendido y el más citado en los estudios es el Cuestionario de Zarit, diseñado para cuidadores informales(19). El cuestionario Caregiver Burnout Inven- tory (CBI)20 evalúa la sobrecarga distinguiendo dimensiones como el tiempo dedicado al paciente, problemas de salud, conflicto de roles o sobrecarga emocional; el Cuestionario de evaluación de repercusión familiar (IEQ, por sus siglas en inglés) evalúa la sobrecarga de los cuidadores mediante cuatro subescalas (tensión, supervisión, preocupación y estimulación)21; la Entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva (ECFOS-II) mide la carga familiar en ocho módulos (actividades de vida cotidiana, contención, comportamientos alterados, gastos, rutina del cuidador, preocupación, ayuda, repercusión en la salud y evaluación del nivel de carga global)22, y el Índice de esfuerzo del cuidador (IEC)23 evalúa el grado de sobreesfuerzo de las personas cuidadores de personas dependientes.
Para evitar la sobrecarga del cuidador, sea formal o informal, dentro del ámbito de los cuidados integrales, se da importancia al vínculo y cooperación que se puede generar entre los tres pilares de la unidad asistencial: paciente, familiar (o cuidador informal) y profesional (o cuidador formal). En este sentido, es importante analizar la conciencia de necesidad de apoyo profesional que tiene cada uno de los cuidadores, así como el sentido y la importancia que cada uno da a la atención emocional de su propio cuidado.
Por esta razón, el objetivo de este estudio fue desarrollar y validar una escala de medida sobre la conciencia de sobrecarga y necesidad de apoyo profesional que se da en el cuidado integral de pacientes con demencia, para cada perfil de cuidador.
METODOLOGÍA
Participantes
El estudio se llevó a cabo con los asistentes de las Jornadas sobre Alzheimer impartidas en un centro sociosanitario de la Comunidad de Madrid. La mayor parte eran cuidadores (formales o informales), pero no todos. De los 372 asistentes que respondieron al cuestionario se seleccionaron los que manifestaban tener experiencia en el cuidado de pacientes. Además, se excluyó del análisis a los participantes que tuviesen un 50% de valores perdidos en los cuestionarios, por lo que la muestra final quedó en N = 320. La edad de los participantes estaba comprendida entre 17 y 79 años (media [M] = 42,21, desviación títpica [DT] = 14,14), y la distribución por sexos fue de un 15% (48) de hombres y del 85% (272) de mujeres.
Procedimiento
La recolección de datos se llevó a cabo durante las Jornadas ya mencionadas en abril de 2016. El cuestionario autoadministrado se repartió junto con las inscripciones de las jornadas. En las instrucciones se daba a conocer a los participantes el objetivo del estudio (la mejora de la atención a las personas con demencia) y se les solicitaba su participación, anónima y voluntaria, a la cual accedían contestando el cuestionario.
Instrumentos
Se trata de un estudio de validación de las escalas de conciencia de sobrecarga y necesidad de apoyo del cuidador. Los ítems se desarrollaron en función de la experiencia de psicólogos expertos en geriatría y cuidados integrales en Alzheimer. Un panel de expertos analizó la adecuación de los ítems, y para la escala referida al cuidador informal consensuaron 16 ítems, mientras que para la escala referida al cuidador formal resultaron un total de 20 ítems. Las opciones de respuesta para ambas escalas eran de tipo Likert desde el 1 (nada) hasta el 5 (mucho).
En el cuestionario se incluyeron 8 ítems referentes al deseo de apoyo profesional para utilizar como criterio de validez de contenido bajo los que se preguntaba sobre los aspectos en los que al cuidador le gustaría recibir apoyo profesional con el encabezado Me gustaría tener apoyo pro- fesional para mejorar… Inicialmente, estas preguntas se podían responder bajo una escala de tipo Likert con opción de respuesta desde el 1 (nada) hasta el 5 (mucho). Dado que ninguna persona respondió con la opcion 1 (nada) se recodificaron las opciones a 4 (1 = nada; 2 = medio; 3 = bastante y 4 = mucho). La consistencia interna de esta escala llamada Escala de deseo de apoyo profesional fue de alfa de Cronbach = 0,823.
Se añadieron otras variables demográficas (edad y sexo), experiencia en el cuidado de personas con demencia, nivel de estudios (Bachillerato o previos y superiores o universitarios), e interés por asistir a las jornadas (formación, encuentro, otro). También se preguntó por el rol con las opciones profesional sociosanitario, estudiante sociosanitario, voluntario sociosanitario y familiar de ser querido con demencia (todas ellas a responder sí o no) y en caso de responder sí a familiar, vínculo familiar (pareja, progenitor, abuelo, amigo, vecino, otro).
Por último, se preguntó por la experiencia en el cuidado de personas con demencia (sí o no) y sobre la importancia que le da al trabajo multidisciplinar bajo la pregunta “¿en qué medida considera importante una atención que incluya al paciente, a la familia y a los profesionales en su conjunto? a valorar del 1 (nada) al 10 (mucho).
Análisis de datos
En primer lugar, se evaluó la adecuación de los datos para el análisis factorial mediante la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y la prueba de esfericidad de Bartlett. A continuación, se realizó un análisis factorial exploratorio (AFE) para obtener la estructura factorial de la escala bajo mínimos cuadrados no ponderados y rotación oblimin, partiendo de la matriz de correlaciones policóricas, más adecuada para el análisis como corresponde de acuerdo a la naturaleza ordinal de las variables de las que disponemos. Se usaron los siguientes índices para evaluar el ajuste del modelo: la prueba de χ2 (no significativa), el error cuadrático medio de aproximación (RMSEA < 0,08), el índice de bondad de ajuste (GFI > 0,90) y el índice de ajuste comparado (CFI > 0,95)24.
Así mismo, se obtuvo la consistencia interna del instrumento mediante el coeficiente de fiabilidad alfa de Cronbach y se estudió la validez de criterio mediante análisis de correlación de Pearson.
Los programas estadísticos utilizados para el análisis fueron: SPSS 22.0 y Factor 10.4.
RESULTADOS
Características sociodemográficas
La mayoría de los participantes fueron profesionales sociosanitarios (N = 179; 55,9%), seguidos por estudiantes sociosanitarios (N = 103; 32,2%), familiares (N = 70; 21,9%) y voluntarios sociosanitarios (N = 36; 11,3%).
El 92,8% (297) de los asistentes manifestaron tener interés en las jornadas por la formación que supone. Respecto al tipo de cuidador, un 33,1% se manifestó cuidador informal y el 79,4% (254) cuidador formal, y ambos roles se solapaban en el 12,5% (40) de los casos (Tabla 1).
Respecto al vínculo familiar, de los 70 cuidadores familiares, para 32 (45,7%), el ser querido con demencia era padre/madre, para 17 (24,3%) se trataba de otro parentesco (primo/a, cuñado/a, tío/a), en 11 (15,7%) era abuelo/a, para 7 (10%) marido/mujer y para 3 (4,3%) era un amigo/vecino.
Por último, un porcentaje alto (97,4%; N = 299) de cuidadores formales e informales estuvo de acuerdo y muy de acuerdo, puntuando más de 7 en la variable respecto a la atención integral (M = 9,64; DT = 0,872), considerando importante la atención que incluya al paciente, a la familia y a los profesionales en su conjunto.
Análisis de la escala para el cuidador informal
Se eliminaron 5 de los 16 ítems por obtener coeficientes de saturación inferiores a 0,40 e índices de homogeneidad corregida menores de 0,3025.
La prueba de esfericidad de Barlett (p = 0,0001) y el índice KMO (0,89) confirmaron la adecuación de los datos para realizar el AFE con los 11 ítems restantes. La escala explica el 57,5% de la varianza total, en una estructura de dos factores. Los índices de ajuste obtenidos arrojaron buenos resultados: χ2 = 9,99 con 34 grados de libertad (p = 0,999), índice RMSEA = 0,07, CFI = 0,98 y GFI = 0,99.
El factor 1, sobrecarga, refiere los síntomas físicos, psicológicos y emocionales que padecen los cuidadores, y el factor 2, necesidad de apoyo profesional, refiere la necesidad de tener a alguien para compartir las experiencias y desahogarse. La correlación entre ambos factores es igual a 0,42.
El coeficiente de fiabilidad fue alfa = 0,90 con una n válida de 106 cuestionarios completos. El factor 1 (8 ítems) obtuvo un alfa = 0,917 y el factor 2 (3 ítems), un alfa = 0,803 (Tabla 2).
Análisis de la escala para el cuidador formal
Dado que algunos ítems eran inversos, se recodificaron previo al AFE. Tanto el índice KMO (0,815) como la prueba de esfericidad de Bart- lett (χ2 = 599,9; p < 0,00001) pusieron de manifestó la adecuación de la matriz para el análisis. Tras el AFE se descartaron 8 ítems que no mostraron saturaciones mayores de 0,40, por lo que la escala quedó con 12 ítems y un coeficiente de fiabilidad alfa = 0,82 con un N válido de 204 cuestionarios.
Como se puede apreciar en la tabla 3, los ítems se ajustan a un modelo de dos factores, que explican el 49,1% de la varianza común. Los índices muestran buen ajuste a los datos: χ2 = 24,20 con 43 grados de libertad (p = 0,98), índice RMSEA = 0,043, CFI = 0,987 y GFI = 0,989.
Tabla 3 Análisis factorial exploratorio de la Escala de sobrecarga y necesidad de apoyo del cuidador formal
DT: desviación típica.
El factor 1, sobrecarga, está formado por 8 ítems que hacen referencia a los problemas fisiológicos, psicológicos y emocionales que padecen los profesionales en el cuidado de pacientes con demencia y refiere una consistencia interna de alfa = 0,820. El factor 2, necesidad de apoyo profesional, incluye 4 ítems que recogen la necesidad de apoyo y atención tanto emocional como psicológica y la necesidad de tener recursos para hacer frente a los problemas, con un alfa = 0,689. La correlación entre ambos factores es igual a 0,375 (Tabla 3).
Respecto a la validez de criterio, se confirma que todas las correlaciones son positivas y significativas (p < 0,01; p < 0,05) con la suma de ítems “Escala deseo de apoyo profesional,” para ambas escalas y sus dimensiones (Tablas 4 y 5). Esto indica que ambas miden conciencia de sobrecarga y necesidad de apoyo profesional en la misma dirección (Tablas 4 y 5). No se encontraron diferencias en las puntuaciones de las escalas formal e informal según el sexo y la edad.
Tabla 4 Correlaciones entre la Escala de sobrecarga y necesidad de apoyo del cuidador informal con la Escala de deseo de apoyo professional
a p < 0,01.
DISCUSIÓN
Las escalas de conciencia de sobrecarga y necesidad de apoyo del profesional son dos escalas breves y de rápida administración que han mostrado ser instrumentos válidos y fiables para medir las necesidades de los cuidadores. Además, este instrumento permite diferenciar entre las particularidades de cada tipo de cuidador (formal o informal) y evaluar la conciencia de la sobrecarga.
Los índices de ajuste y de consistencia interna muestran buen ajuste del modelo obtenido a los datos así como fiabilidad en la medida26,27. La varianza que explican también es suficiente, y la del cuidador informal es mayor que la del cuidador formal.
En ambas escalas se recogen, por un lado, la conciencia de las consecuencias físicas o emocionales que supone el cuidado de personas con demencia y, por otro lado, la necesidad de apoyo profesional, de información sobre los problemas que supone el cuidado y alternativas para enfrentarlos. De acuerdo con Fernández Puebla28, el apoyo cubre aspectos como el reconocimiento, la pertenencia, la percepción de autoestima y la obtención de bienes necesarios, como el cuidado en la enfermedad.
La correlación, moderada, entre ambos factores de ambas escalas explicita que el hecho de tener conciencia de sobrecarga implica también, en los cuidadores, la necesidad de apoyo profesional o viceversa.
La principal limitación de este estudio reside en el tamaño de la muestra. Por lo que es conveniente continuar con el proceso de validación mediante análisis factorial confirmatorio. Aun así, en este estudio podemos ver que los cuidadores informales (familiares, amigos, vecinos…) son más conscientes de la necesidad de apoyo que los cuidadores formales (profesionales sociosanitarios, estudiantes, voluntarios,...), lo que enlaza con el debate sobre la capacidad de los profesionales sociosanitarios de detectar los síntomas de la sobrecarga y por tanto su resolución (desahogarse adecuadamente, pedir ayuda, etc.).
En conclusión, se han desarrollado dos cuestionarios específicos tanto para cuidador formal como para el informal, que ofrecen una medida del grado de sobrecarga que supone el cuidado de otras personas y las consecuencias de este, determinando a la vez las necesidades de apoyo professional.
