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INTRODUCCIÓN
En Chile, los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales experimentados en las últimas tres décadas han originado un envejecimiento de la población. Los resultados de la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN 2015) reafirman que este país se enfrenta a un acelerado proceso de envejecimiento. De acuerdo con las cifras, 3.075.603 personas tienen más de 60 años, es decir, un 17,5% del total de la población1. Por su parte, la proyección del Instituto Nacional de Estadística (INE) señala que para el 2020 la esperanza de vida de los chilenos será, en promedio, de 79,7 años: 82,1 años para las mujeres y 77,3 para los hombres2. La mayor longevidad de la población implica no solo una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, sino también una mayor prevalencia de discapacidad y limitaciones funcionales que afectan a la independencia en las actividades diarias de las personas mayores3. En 2015, el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC) estimó una tasa de prevalencia de discapacidad del 16,7% en la población general. Del total de discapacitados del país, el tramo de edad que presenta mayor población en situación de discapacidad es el que abarca la población adulta mayor (60 años o más), con un 38,3%4.
El aumento de personas mayores en situación de discapacidad requiere la presencia de un cuidador, es decir, una persona que realice los cuidados directos de la persona con dependencia severa5. En la mayoría de los casos, estos cuidados son asumidos por un familiar, generalmente una mujer, hija del adulto mayor dependiente, que se dedica exclusivamente al cuidado y que no recibe ayuda para realizar este trabajo6-8. Sin embargo, el estrés que genera asumir esta responsabilidad lleva a que los cuidadores no puedan administrar su propio tiempo y descuiden su salud, lo que los hace vulnerables a sufrir enfermedades9,10. Asimismo, este agobiante escenario contribuye al desarrollo de sobrecarga (burden), que indica un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, que afecta a la calidad de vida los cuidadores10,11. Numerosos estudios coinciden en que la sobrecarga del cuidador se relaciona con el nivel de dependencia de la persona cuidada, el deterioro cognitivo, el tiempo dedicado al cuidado y las características propias del cuidador8,12,13. En Chile, los estudios que analizan las variables que se relacionan con la sobrecarga del cuidador principal son aún escasos14,15.
OBJETIVO
Evaluar la relación entre las características sociodemográficas y del cuidado con la sobrecarga de los cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa.
METODOLOGÍA
El diseño del estudio fue correlacional de corte transversal. La población a estudio fueron 45 cuidadores principales de un adulto mayor de 60 años o más, con dependencia severa según puntuación en el Índice de Barthel, que fueron seleccionados consecutivamente del Programa de Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa de un centro de salud familiar de la Región de Ñuble (Chile).
El cuidador debía ser mayor de edad, pernoctar con el adulto mayor con dependencia severa, vivir en una zona urbana, cuidar al adulto mayor durante un periodo de al menos 6 meses y no recibir remuneración económica por su labor. Asimismo, se excluyó a quienes cuidaban a más de una persona postrada.
Para garantizar la adecuación de los aspectos metodológicos, éticos y jurídicos de esta investigación, el proyecto fue aprobado por el Comité Ético Científico del Hospital Clínico Herminda Martín de Chillán, y todos los participantes del estudio firmaron el consentimiento informado.
La información fue recogida mediante visita domiciliaria, durante los meses de abril y mayo de 2017, utilizando dos cuestionarios: el primero fue el cuestionario de características del cuidador principal, que incluía las variables sociodemográficas: edad, sexo, estado civil y nivel de escolaridad, y las características del cuidado: tiempo como cuidador, horas diarias de cuidado, parentesco y abandono de alguna actividad por el cuidado. El segundo cuestionario correspondió a la Escala de sobrecarga del cuidador, de Zarit, validada en Chile, que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre), y cuyos resultados se suman en una puntuación total (22-110 puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) o “sobrecarga intensa” (≥56). La versión chilena mostró buenas propiedades psicométricas, con un alfa de Cronbach de 0,87 y la correlación con una encuesta de depresión CIE-10 de 0,70 (p < 0,01)16.
En cuanto al análisis estadístico, se describieron las variables cualitativas con frecuencias absolutas y porcentajes, y para los de naturaleza cuantitativa, con medidas de tendencia central y dispersión. Para analizar las relaciones, se aplicaron las pruebas estadísticas χ2 y prueba exacta de Fisher, en el caso de que las frecuencias esperadas fueran menores de 5. En todos los casos se consideró nivel de significación p < 0,05. Los datos fueron analizados con el programa estadístico SPSS v. 23.
RESULTADOS
Se estudiaron un total de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa, donde el 69,77% presentó sobrecarga. Solo dos cuidadores rechazaron participar en el estudio. En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas y del cuidado de los participantes del estudio. La edad media fue de 58,33 ± 12,98 años; el mayor porcentaje correspondió a las mujeres, con un 74,42%. En cuanto al estado civil, el 46,51% de la muestra estaba soltero y el 51,16% tenía estudios medios. En relación con las características del cuidado, se puede observar que el mayor porcentaje de tiempo como cuidador fue entre 1 y 5 años con un 53,49%, el 86,05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor, el 55,81% eran hijas/os y el 79,07% refirió haber abandonado alguna actividad debido a los cuidados.
En la tabla 2 se muestra la relación entre las características sociodemográficas y la sobrecarga de los cuidadores principales. Como se puede observar, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las variables.
Tabla 2 Relación entre las características sociodemográficas y la sobrecarga de los cuidadores principales (n = 43)
aPrueba de χ2 o prueba exacta de Fisher en el caso de que las frecuencias esperadas fueran menores de 5.
En la tabla 3 se indica la relación entre las características del cuidado y la sobrecarga de los cuidadores. Como se aprecia, la variable abandono de alguna actividad por el cuidado alcanzó una diferencia estadísticamente significativa con la presencia de sobrecarga del cuidador (p < 0,05), lo que se reflejó en que el 79,41% de los cuidadores que abandonó alguna actividad por el cuidado presentó sobrecarga. Además, se observa que el porcentaje de sobrecarga fue mayor entre quienes dedican las 24 horas al cuidado, con un 72,97%, aunque esta diferencia no fue significativa.
DISCUSIÓN
El objetivo de esta investigación fue evaluar la relación entre las características sociodemográficas y del cuidado con la sobrecarga de los cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa. Los resultados del estudio evidencian que el 69,77% de los cuidadores presentó sobrecarga, resultados similares a los informados en otros estudios con muestras de pacientes dependientes8,15,17. Con respecto a las características sociodemográficas del cuidador, el promedio de edad identificado en los estudios analizados, tanto a nivel nacional como internacional, varío entre 44 y 65 años7,14,18. Estos resultados concuerdan con los obtenidos en este estudio, donde la media de edad fue de 58,33 ± 12,98 años. En cuanto al sexo, los resultados están en consonancia con lo informado en otras investigaciones19,20; son las mujeres quienes asumen principalmente la responsabilidad del cuidado en el hogar, lo que conlleva dificultades frente a la posibilidad de esta población de insertarse de modo igualitario en el ámbito laboral, social y económico de la sociedad14. En un estudio cualitativo, las mujeres expresaron que la obligación de convertirse en cuidador estaba vinculada a roles de género socialmente adquiridos, y que los hombres asumen este rol solo cuando no existen mujeres en su círculo familiar cercano21. En relación con el estado civil, los resultados encontrados evidencian que el mayor porcentaje de cuidadores está soltero, resultado que difiere de lo encontrado en la literatura especializada, donde más de la mitad de los cuidadores principales estaban casados19,20,22. Respecto al nivel de escolaridad, el grupo más prevalente corresponde a aquellos con educación media. Estos resultados concuerdan con los informados en la literatura especializada, donde el mayor porcentaje de los cuidadores ha cursado estudios medios14,18,23. Por otra parte, son escasos los estudios que incluyen muestras de cuidadores con una enseñanza superior19,24.
En cuanto a las características del cuidado, el mayor porcentaje de cuidadores llevaba 5 años realizando esta actividad, resultado que coincide con otros estudios analizados7,15,18, y que difiere de lo informado por Jofré y Sanhueza14, donde el 46,8% de la muestra cuidaba a su familiar desde hacía 10 años. Con respecto a las horas diarias dedicadas al cuidado, los resultados de este estudio evidencian que la mayoría de los cuidadores principales dedica más de 12 horas al cuidado del adulto mayor, en concordancia con la informado por Flores et al.15, donde el 80,7% de la muestra dedicaba entre 11 y 24 horas a actividades de cuidado, similar a lo informado por Pascual et al.19, donde el 82,9% de los cuidadores declararon estar cuidando durante más de 12 horas diarias. Estos resultados difieren de lo informado por Turtós et al.7, donde el promedio de dedicación a la tarea fue de 3,57 años. Es importante señalar que a medida que aumenta el número de horas dedicadas al cuidado, aumenta también el nivel de sobrecarga, tal como pone de manifiesto el estudio de Leite et al.23, donde el grupo de sobrecarga intensa es el que dedica más horas semanales al cuidado. En relación con el parentesco, hay un predominio de los cuidadores que son hijas/os del adulto mayor, seguido de sus cónyuges, como ya se ha constatado en otros estudios8,24,25. Un dato relevante que mostró nuestro estudio es que el 79,07% de los cuidadores había abandonado alguna actividad por realizar la labor del cuidado, convirtiéndolo en una actividad de dedicación exclusiva, y que impedía a los cuidadores realizar otro tipo de actividades. En esta línea, el estudio de Pérez et al.20 mostró que el 70% de los cuidadores no se encontraban trabajando, porcentaje similar al informado por González y Gálvez6.
El análisis relacional evidenció que solamente la variable “abandono de alguna actividad por el cuidado” tuvo una relación estadísticamente significativa con la sobrecarga de los cuidadores (p < 0,05). Este resultado refuerza la necesidad que tienen los cuidadores principales de contar con una red de apoyo para realizar la actividad del cuidado: las evidencias al respecto son contundentes; la probabilidad de desarrollar sobrecarga es un 38,48 mayor entre quienes no reciben apoyo social24. El apoyo social es un aspecto clave para disminuir el impacto del cuidado en la calidad de vida de los cuidadores principales de adultos mayores en situación de dependencia, especialmente cuando el cuidador es una mujer. Un estudio reciente evidenció que las mujeres tienen una probabilidad un 131% mayor de presentar una peor calidad de vida que los hombres26. A pesar de que esta variable no fue incluida en nuestro estudio, resulta relevante considerarla en futuras investigaciones, al igual que el explorar a los hombres en su rol de cuidadores.
Aunque el estudio aporta evidencias relacionadas con la sobrecarga de los cuidadores, no está exento de consideraciones metodológicas, especialmente aquella relacionada con la técnica de muestreo no probabilística empleada, lo que dificulta establecer generalizaciones.
CONCLUSIONES
Los resultados del estudio evidencian que el abandono de alguna actividad por el cuidado se relaciona significativamente con la sobrecarga del cuidador principal. Por lo tanto, las políticas públicas deben considerar estrategias que apoyen a los cuidadores en la actividad del cuidado, con la finalidad de disminuir la carga mejorando así su calidad de vida y su estado de salud.
