ARTÍCULOS ORIGINALES

 

Satisfacción de los pacientes con el proceso de información, consentimiento y toma de decisiones durante la hospitalización

Patient satisfaction with the process of computerisation, consent and decision making during hospitalisation

 

 

P. Simón, I.M. Barrio, C.M. Sánchez, M.I. Tamayo, A. Molina, A. Suess, J.M. Jiménez

Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Las organizaciones sanitarias han pasado de estar centradas en los profesionales a poner en el centro a los usuarios y sus expectativas. Las nuevas instituciones de salud quieren conocer la percepción de los pacientes sobre la calidad de la atención que reciben, en particular sobre la información recibida, el consentimiento y la toma de decisiones. Es necesario disponer de instrumentos de medida que exploren los distintos componentes del proceso de información, consentimiento y toma de decisiones.
Fundamento. Identificar las dimensiones relacionadas con el proceso de información, consentimiento y toma de decisiones más importantes para los pacientes y susceptibles de ser evaluadas a través de un cuestionario.
Sujetos y método. Personas mayores de edad que hayan estado hospitalizadas al menos dos días. Estudio cualitativo de entrevistas semiestructuradas.
Resultados. Los participantes desean ser informados y participar en la toma de decisiones, no conocen el significado de la carta de derechos de los pacientes, desean compartir con la familia todo el proceso asistencial, la información escrita les resulta incomprensible y sienten que no se atiende convenientemente su dolor y malestar.
Conclusión. Conviene incluir las siguientes dimensiones en los cuestionarios sobre satisfacción: a) posibilidad de aclaración de dudas, b) conocimiento real de los derechos y deberes de los pacientes, c) participación de la familia en el proceso asistencial, d) continuidad del mismo informador a lo largo de la hospitalización, d) grado de comprensión de la información escrita, e) implicación en la toma de decisiones y f) atención al dolor y al malestar.

Key word. Patient satisfaction. Patient participation. Decision making. Informed consent. Qualitative research.

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ABSTRACT

The health organisations have moved from being centred on the professionals and are now centred on users and their expectations. The new health institutions want to know patients’ perception of the quality of the care received, with particular respect to the information received, consent and decision making. It is necessary to have available measuring instruments that explore the different components of the process of information, consent and decision making.
Background. To identify the dimensions related to the process of information, consent and decision making of most importance to patients and susceptible to evaluation by questionnaire.
Subjects and methods. Adult persons who have been hospitalised for at least two days. Qualitative study using semi-structured interviews.
Results. The participants wish to be informed and to participate in decision making; they do not know the meaning of the charter of patients’ rights; they wish to share the whole care process with their family; written information is incomprehensible to them; and they feel that their pain and discomfort do not receive appropriate attention.
Conclusion. It would be convenient to include the following dimensions in the questionnaires on satisfaction: a) the possibility of clarifying doubts; b) real knowledge of the rights and duties of patients; c) participation by the family in the care process; d) continuity of the same informer throughout hospitalisation; d) degree of understanding of the written information; e) involvement in decision making; and f) attention to pain and discomfort.

Key words. Patient satisfaction. Patient participation. Decision making. Informed consent. Qualitative research.

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Introducción

Las organizaciones sanitarias han experimentado en los últimos años un cambio significativo. Han pasado de ser entidades prestadoras de servicios orientados por profesionales a seguir modelos organizativos centrados en los usuarios y preocupados por responder a las expectativas de éstos^1,2.

Esta orientación centrada en el paciente es extraña a la relación clásica médico-paciente, que se ha sustentado tradicionalmente en el paternalismo^3,4. La relación paternalista en la asistencia sanitaria busca procurar el mayor bien al paciente, siendo definido tal bien únicamente por los profesionales sanitarios.

Sin embargo, en la actualidad las sociedades occidentales han ido avanzando hacia relaciones sociales democráticas presididas por la idea del consentimiento libre e informado de los ciudadanos^5-7. La actual orientación “al cliente” de los servicios públicos es fruto de este cambio de mentalidad. Esta misma orientación también ha transformado radicalmente las clásicas relaciones sanitarias que giran ahora en torno a la idea de consentimiento. Por este motivo, las nuevas instituciones de salud tienen un interés fundamental en conocer la percepción de los usuarios sobre la calidad de la atención que se les presta, en particular su opinión sobre la información recibida y sobre cómo son consideradas sus preferencias en el ámbito sanitario.

En nuestro país la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica⁸ constituye el pilar básico del derecho a la información y al consentimiento en todo el territorio del Estado español.

Sin embargo, la incorporación del consentimiento informado se reduce en demasiadas situaciones a la firma de un papel y es visto por los pacientes únicamente como un medio para proteger al médico^9-11.

Esta reducción del consentimiento informado al papel firmado ha sido indirectamente potenciada por la propia administración sanitaria. La Unidad de Calidad de INSALUD desarrolló en 1993 un programa de implantación de los formularios escritos de consentimiento informado en todos los hospitales de la red. En los años sucesivos, casi todas las organizaciones sanitarias autonómicas han seguido su ejemplo. Esta medida por un lado contribuyó a introducir el consentimiento informado escrito como un elemento rutinario de la actividad clínica. Pero, por otro, han inducido a los profesionales a pensar que sus obligaciones respecto a los pacientes, la organización y los jueces, se cumplían si conseguían “la firma” del paciente. Sin embargo, el formulario firmado no garantiza que el derecho a la información y al consentimiento haya sido realmente respetado. Por eso es necesario buscar indicadores más fiables que el “contaje” de formularios escritos firmados. Son, sin duda, los propios pacientes lo más adecuados para dar cuenta de ello. Y lo que cuentan es que, en general, no se sienten bien informados, la comunicación es deficiente y la protección de la intimidad, mejorable¹².

Algunos aspectos relacionados con el respeto a la información, el consentimiento y la participación en la toma de decisiones son explorados por las encuestas de satisfacción¹³. El problema de las encuestas generales es que resulta difícil desagregar los resultados para averiguar, por ejemplo, el comportamiento diferenciado de los diferentes servicios, distintos profesionales, diferentes situaciones clínicas, etc. Parece, por tanto, conveniente disponer de instrumentos dirigidos de manera más específica a explorar los distintos componentes del proceso de información, consentimiento y toma de decisiones tal como se perciben por los pacientes.

En la literatura anglosajona existen instrumentos diseñados específicamente para tal propósito, como el Picker Patient Experience Questionnaire (PPE-15)¹⁴, validado para su uso en 5 países (Reino Unido, Suiza, Alemania, U.S.A. y Suecia). Sin embargo, en la literatura española no se han desarrollado instrumentos semejantes¹⁵ o no han sido adecuadamente validados¹⁶.

Para poner en marcha un instrumento dirigido a medir la satisfacción del usuario con el proceso de información, consentimiento y toma de decisiones es imprescindible conocer primero los aspectos concretos relacionados con este tema que son importantes para los usuarios. Difícilmente puede ser una medida fiable si se aplica sobre una realidad que no es relevante para el paciente.

El objetivo del presente estudio ha sido conocer las experiencias y opiniones de pacientes hospitalarios en relación a la información, consentimiento y toma de decisiones e identificar las dimensiones asociadas a este tema que les preocupan. Recoger estas dimensiones en un cuestionario es el primer paso para explorar de manera certera lo que realmente es relevante para el usuario en relación a la información, consentimiento y toma de decisiones.

 

Metodología

Se trata de un estudio cualitativo con entrevistas individuales semiestructuradas. Los sujetos del estudio han sido personas mayores de edad que han estado hospitalizadas un mínimo de dos días en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, en el período comprendido entre enero y agosto del 2006. Una muestra intencional fue seleccionada asegurando la heterogeneidad según edad, sexo, nivel educativo, tiempo de estancia hospitalaria y unidad clínica de hospitalización. Se han considerado variables de segmentación las recogidas en la tabla 1. Todos los participantes recibieron información sobre el objeto del estudio, se solicitó su consentimiento para ser incluidos en el mismo y se garantizó la confidencialidad de sus datos (Fig. 1). El proyecto fue presentado al Comité Ético de Investigación recibiendo un dictamen favorable el 16 de julio de 2006.

Selección y captación de los participantes. La captación de los participantes se llevó a cabo a través de profesionales sanitarios que atendieron a los participantes durante su ingreso. El grupo de investigación facilitó a los mediadores las características que debían reunir los informantes. Cada uno invitó a un máximo de dos participantes para evitar sesgos de selección.

Desarrollo de las entrevistas y análisis de la información. Tras la invitación del mediador, se concertó una cita telefónica para realizar la entrevista cuyo guión se presenta en la figura 2. La duración de cada entrevista fue de 45-60 minutos. Una misma entrevistadora guió todos los encuentros. Después de cada uno, la entrevistadora hizo un primer análisis provisional de lo registrado para obtener pistas de interpretación del discurso y corregirse a sí misma como conductora de la entrevista. A continuación, el grupo de investigación se reunió para hacer una valoración de las entrevistas y analizar su contenido. La clasificación de la información se realizó atendiendo a dos criterios: la recurrencia de aparición de los temas y su relación directa con el objetivo de la investigación. Se dejaron de hacer entrevistas en el momento que el discurso se saturó, es decir, cuando los nuevos participantes expresaban sólo ideas ya dichas por otros.

 

Resultados y discusión

En total se realizaron 10 entrevistas desde el 1 al 10 de agosto de 2006. La tabla 2 resume las características de los participantes. En el análisis del discurso de los participantes se identificaron 27 categorías que aparecen en la tabla 3. Éstas fueron nuevamente agrupadas en las ideas clave que presentamos a continuación. Resumen los principales hallazgos sobre la opinión de los participantes acerca de la información, consentimiento y toma de decisiones durante la hospitalización. Se presentan acompañadas por los dichos (verbatim) más ilustrativos de los participantes, que van en cursiva.

Satisfacción por la información recibida. En general, los participantes saben en qué consisten las pruebas diagnósticas y con qué fin se hacen. Siempre se les ha dado una explicación rutinaria que suele percibirse como insuficiente. Con frecuencia los pacientes se quedan con dudas y desearían preguntar para ampliar la información. Sin embargo, consideran que esto hay que hacerlo con moderación porque puede causar molestias.

“yo no soy médico, no sé lo que son muchas cosas, pero si preguntas… tampoco los puedes agobiar…”

“claro que me lo han explicado, no pueden hacerte las cosas sin hablar… es su trabajo… luego, que sea toda la verdad o no, eso nunca se sabe…”

Algo parecido sucede con la información recibida durante la hospitalización sobre tratamientos que han de seguir al alta. Lamentan no tener ocasión de resolverla con el médico del hospital, ya sea porque éstos no tienen tiempo o porque son demasiado inaccesibles. Sin embargo, no parece percibirse como un gran problema porque las dudas la aclararán con el farmacéutico o con el médico de cabecera.

“Te lo explica bastante bien (el médico del hospital), pero después te surgen pequeñas dudas, que son competencia del médico de familia… ¿no?”

“él lo explica (el médico del hospital), pero mi médico me lo explica mejor,…, no tiene tanta prisa”

Los participantes en el estudio afirman conocer la carta de derechos y deberes, aunque no han sido nunca explicita y verbalmente informados.

“claro, de ver los carteles en los pasillos y habitaciones… lo he leído por encima, pero tampoco me he parado a leerlo en profundidad,… ¿es muy importante?

Para todos los entrevistados la familia es relevante en todo el proceso de información. Manifiestan el deseo de que algún pariente de la familia estuviera presente a la hora de recibir información clínica. Si esto no podía ser, sí se daba cierta sensación de molestia.

“Cuando el médico venía, nadie me preguntaba sobre ello, pero yo pedía que mi familia estuviera delante…, no es justo que les echasen de la habitación… yo no entiendo muchas cosas”

Los participantes valoran positivamente que el que les atienda y les informe sea siempre la misma persona. Durante la hospitalización, esto sucedió con el personal médico, pero no con el de enfermería, si bien esto último se vio como normal.

“Siempre me veía el mismo médico; sin embargo, enfermeras hay muchas, la que tocara”

“Lo importante es que el médico sea el mismo, por eso era tan desconcertante cuando veías a otro, pero las enfermeras se iban turnando”

La información verbal recibida durante la hospitalización, aunque escasa, fue bien comprendida, tanto las explicaciones rutinarias como de las respuestas a sus preguntas. No sucede así con la información escrita, que es calificada de ilegible e ininteligible.
“¿Y quién entiende lo que escriben? Te lo explican y ya está, pero luego todos lo intentamos leer a ver qué es lo que realmente pone”

“Deberían intentar escribir de manera más clara, porque es imposible de descifrar… no es sólo la letra, sino las siglas que escriben… no somos médicos”

La participación en la toma de decisiones y el consentimiento. El grado de participación en la toma de decisiones es mínimo. Los profesionales no solicitan la opinión de los pacientes. Éstos, por su parte, querrían participar, aunque no encuentran la vía para hacerlo en las decisiones que les afectan. Aunque hay otros participantes que prefieren no implicarse.

“No te piden consentimiento, bueno… te puedes negar o pedir otra cosa, pero apenas te dan opción”

“Prefiero que las decisiones las tome él,… es más fácil culpar al otro que a uno mismo si sale mal”

La calidad de trato recibido. Sentirse respetado y escuchado tiene una importancia capital para los participantes. Consideran más amable el trato recibido por las enfermeras que el recibido por los médicos. Las consideran más cercanas y sensibles a sus necesidades, aunque se quejan de que no tomen suficientemente en cuenta el dolor y las molestias que sufren. La relación con los médicos es más formal y menos distendida, pero esto se disculpa por la falta de tiempo que sufren. En todo caso, ni médicos ni enfermeras son solicitados para proporcionar apoyo emocional. Esto prefieren buscarlo mejor en su familia.

“El médico te informa, te dice las cosas; las enfermeras son las que te hablan…, pero también hay algunas que se olvidan que duele o que estás mal, simplemente hacen su trabajo”

“de ellos (médicos y enfermeras) puedes esperar un mejor trato o un peor trato, pero no poder desahogarte, para eso están los tuyos”

“la enfermera tiene mas tacto, es más sensible; en esto consiste su trabajo…”

“escucharte te escuchan; unas veces más, otras menos; no hay tiempo. Con la enfermera te puedes volcar un poco más; te escuchan, pero muchas veces no te comprenden”

 

Conclusiones

Los resultados de este estudio permiten afirmar que tener en cuenta todos los aspectos asociados al desarrollo de la información, del consentimiento y de la participación tienen una gran importancia a la hora de evaluar la satisfacción por la atención recibida durante la hospitalización. Desarrollar medidas que mejoren estos tres procesos es decisivo para aumentar la satisfacción global de los usuarios.

El grado de satisfacción percibida en relación a la información, consentimiento y participación en la toma de decisiones es bastante alto en los entrevistados. Esto contrasta con la realidad de que ninguno de ellos sintiera cercano a su médico, que nadie le hubiera hablado de sus derechos y deberes y que su participación en la toma de decisiones haya sido muy escasa.

En general los participantes desean conocer a fondo todo lo que tenga que ver con su proceso de atención, sin embargo esto no está asimilado a un derecho que les pertenece. Los participantes piensan, más bien, que dar información e implicar a los pacientes en la toma de decisiones no forma parte de las obligaciones profesionales de médicos o enfermeras, sino que tiene que ver con actitudes personales voluntariosas. 

En este sentido, los carteles y demás información gráfica sobre derechos de los pacientes se perciben, no como mensajes de información relevante dirigida a los pacientes sino como un decorado más del hospital. 

Perciben la figura del médico como una autoridad que tiene en sus manos la curación o mejora del estado de salud de los pacientes. Por este motivo se les disculpa que sean distantes, poco claros y que no resuelvan las dudas de los pacientes. Es asumido con cierta normalidad que el trato con el médico no sea nada afectivo pero sí efectivo.

En resumen, el presente estudio sugiere la pertinencia de desarrollar cuestionarios de satisfacción con el proceso de información, consentimiento y participación en las decisiones que exploren las siguientes dimensiones: a) posibilidad de aclaración de dudas, b) conocimiento real de los derechos y deberes de los pacientes, c) participación de la familia en el proceso asistencial, d) continuidad del mismo informador a lo largo de la hospitalización, d) grado de comprensión de la información escrita, e) implicación en la toma de decisiones, f) atención al dolor y al malestar.

Este estudio presenta las limitaciones asociadas al tipo de muestreo, nunca estadísticamente representativo como suele ser en los abordajes cualitativos, y a la ubicación geográfica única de los participantes. Repetir el mismo diseño en áreas geográficas diferentes u otros servicios hospitalarios podría arrojar nuevos resultados.

 

Agradecimientos

A la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía por la financiación del proyecto S0155/2006 en cuyo marco se ha desarrollado el presente estudio.

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
Pablo Simón Lorda
Escuela Andaluza de Salud Pública
Cuesta del Observatorio, 4
Campus Universitario de Cartuja
Ap. Correos 2070
Granada 18080
Tfno. 958 027 400
Fax: 958 027 503

Aceptado para su publicación el 19 de marzo de 2007