Reseña introductoria

En el presente documento, los autores hemos realizado un breve ensayo acerca de las experiencias, vivencias o sentimientos que presentan las enfermeras en los cuidados al final de la vida.

El objetivo planteado es mostrar y describir las vivencias que tienen las enfermeras al cuidar a una persona al final de la vida apoyándonos en todo momento en estudios ya realizados. El aprovechamiento de este trabajo debe además ayudar a poner en relieve las dificultades que existen para dar una atención de calidad y digna hacia el enfermo terminal, ya sean a nivel de adquisición de competencias profesionales, de organización y gestión sanitaria o de humanización de los cuidados.

Como miembros del grupo de investigación de Cuidados al Final de la vida de la Universidad de La Laguna, se “busca ofrecer instrumentos para estudiar la diversidad de los cuidados y planteamientos en torno al final de la vida analizando los factores que facilitan y/o propician un morir más "humano" en el contexto de unos procesos claramente culturizados” (^{García Hernández, 2017}). Al proponer una atención holista hacia el paciente terminal, no podemos dejar al margen lo que siente o perciben las enfermeras en el cuidado al final de la vida.

Vivencias y Sentimientos ante el Final de la Vida

Según^{De Sousa et al (2009}), para un equipo de atención sanitaria la muerte de un paciente causa un gran impacto en cada uno de los profesionales. En concreto en la enfermera dependiendo de cómo comprenda el concepto de muerte, así como su propio existir y sus vivencias personales dentro y fuera de su ámbito profesional. Estos aspectos influyen en su actuación y en su proceder ante un paciente en el proceso de morir. Enfrentarse por parte de la enfermera al hecho de morir, es un proceso doloroso y de difícil aceptación para la enfermera principalmente al cuidar al paciente con cáncer que se encuentra envuelto en tantos estigmas. Señala^{Lopera Betancur (2015}), que el cuidado del paciente en el proceso de morir no sólo afecta a la enfermera en su vida profesional, sino que también afecta a su vida personal. Las enfermeras sienten que trasciende a su vida personal debido a su implicación en el cuidado de forma empática tanto con el paciente como con sus familiares. Las profesionales se toman el cuidado al final de la vida como una obligación humana, no sólo de índole profesional. Así pues,^{Kent et al (2012}), muestran que la experiencia de la muerte del primer paciente es un hecho extraordinario que se graba en la memoria de la enfermera durante muchos años.

^{Celma Perdigón y Strasser (2015)}, argumentan que para toda profesional de enfermería el proceso de muerte no es fácil. La atención a los seres humanos es un hecho de mucha complejidad lleno de connotaciones a nivel biológico, psicológico y social que deben ser tenidas en cuenta tanto en la formación del personal de enfermería como en las prácticas clínicas. Desde las ciencias sociales, se destaca que enfermería al interactuar con el enfermo y con muchas otras personas se hace inevitable que la cultura, las actitudes y creencias de la enfermera repercutirán en sus decisiones y prácticas.

Las enfermeras al cuidado de pacientes al final de la vida, manifiestan sentir sentimientos de nerviosismo, impotencia, incertidumbre, culpa o frustración. También enfado o frustración al morir el paciente o cuando perciben que las familias de los pacientes sufren y reflexionan sobre que su actuación podría ser mejor. Incluso en unidades de cuidados críticos, donde se da un mayor número de muertes, las enfermeras manifiestan múltiples emociones (^{Zheng et al, 2016}). El hecho de que las enfermeras sientan que no han podido hacer más para lograr la mejoría del paciente o evitar su muerte, hace que proliferen los sentimientos de tristeza según la afinidad que hayan tenido con el paciente. Desde luego, la edad del paciente influye notablemente. No se vive de la misma forma la muerte de un paciente niño o joven que la de un anciano. Presenciar el dolor del paciente y el sufrimiento de los familiares ante la muerte de su ser querido es una experiencia inolvidable. Cuando el paciente es joven, el sufrimiento para la enfermera es mayor: se da cuenta de la finitud de la vida y la precocidad que se ha dado en el proceso de muerte (^{Kuhn et al, 2011};^{Guedes Fontoura y de Oliveira, 2013}). A pesar de que la muerte es considerada una parte del ciclo vital humano, las enfermeras no están lo suficientemente preparadas a nivel emocional para hacer frente a la muerte ni para lidiar con los sentimientos que se dan durante este proceso (^{Kent et al 2012};^{Guedes Fontoura y De Oliveira, 2013}). Es más, las profesionales de intensivos llegan a sentirse noveles o principiantes por cómo les afecta a nivel emocional el involucrarse con el paciente terminal y/o con sus familiares. Como se ha venido explicando, la enfermera se siente impotente ya que se trata de una situación de la que no tiene control a pesar de todos los esfuerzos realizados (^{Beraldo et al, 2015}).

Hay que además añadir que a las enfermeras les influye negativamente a la hora de cuidar a pacientes terminales y a sus familiares las plantillas escasas de enfermería, la a veces falta de recursos materiales o la inadecuación del espacio físico para poder trabajar. Estas son algunas circunstancias que hacen desarrollar desgaste emocional, desrealización personal, e, incluso, creencias de incompetencia profesional (^{Hercos et al, 2014}).

Los sentimientos que perciben las enfermeras acera de la finitud del ser humano se dan en mayor medida en una unidad de cuidados intensivos neonatal. Afloran sentimientos más caóticos al percibir el final de una vida que apenas dio comienzo, con compasión por el paciente como por su familia. Se evidencia una significación por parte de la enfermera en su rol de cuidadora. La tristeza emerge ante la pérdida del recién nacido (^{Salgado Pereira Silva et al, 2010}). De acuerdo con^{Kellog et al (2014}), para las enfermeras que trabajan en una unidad de quemados pediátrica el estrés de afrontar la muerte de uno de sus pacientes puede acarrear secuelas físicas y emocionales poco saludables para las profesionales. La pena, la impotencia, el afrontamiento ineficaz o la falta de preparación para sobrellevar estas situaciones son vivencias que experimentan las enfermeras pediátricas de quemados.

Además de las reacciones emocionales que hemos citado anteriormente como tristeza, impotencia, sentimiento de pérdida o culpa, las enfermeras experimentan un distanciamiento de sí mismas para protegerse de las emociones negativas. Así pues, se sienten menos vulnerables emocionalmente. Las profesionales buscan apoyo entre sus compañeros/as porque se sienten mejor comprendidas que entre amigos y familiares (Un^{Yu y Chan, 2010},^{Vega et al, 2013}).

Con el paciente oncológico pediátrico, las profesionales conforman vínculos fuertes de significados no solo en lo profesional sino en lo personal. Además de sentirse sentimientos de rabia, impotencia o pena sienten que ha habido una injusticia porque se trata de un niño/a. No obstante, estas experiencias se toman como una oportunidad de aprendizaje para las enfermeras ya que aprenden a reconocer sus sentimientos y emociones y a expresar las mismas sin sentir vergüenza ni culpa (^{Vega et al, 2013}).

Desde luego, los profesionales que cuidan a pacientes pediátricos terminales han de pensar sobre sus sentimientos de impotencia y fracaso y saber aceptar las limitaciones terapéuticas. Aparte de aprender a reducir sus tensiones y desmoralizaciones (^{García Hernández, 2008}).

^{Aló de Moraes y Marques Granato (2014}), señalan que las profesionales que trabajan especialmente en una unidad de cuidados intensivos muestran indiferencia ante la muerte porque consideran este hecho como algo natural y que puede ocurrir con frecuencia en su entorno de trabajo. Asimilan la pérdida del paciente sabiendo que hicieron todo lo posible. Sin embargo, el proceso de morir lo viven con tristeza y no se sienten suficientemente preparadas a nivel emocional para apoyar a los familiares tras una pérdida y sentimientos de impotencia y pesar si el enfermo tenía buen pronóstico y falleció.^{Espinoza-Venegas et al (2016}), argumentan que actitudes hacia la muerte como son el miedo, la evitación y la aceptación de escape se asocian de manera negativa con las actitudes hacia los cuidados de un paciente al final de la vida. Según^{Cabrera et al (2009}), los factores que influyen para que un profesional tenga una actitud negativa o positiva frente al cuidado de un paciente al final de la vida están relacionados con su edad y con la preparación que haya tenido antes de titular como profesional. Estos autores señalan que las actitudes negativas frente a la muerte se encuentran en profesionales con edades comprendidas entre 22 y 34 años o en mayores de 50 años.

El profesional de enfermería convive diariamente con el dolor y el sufrimiento y puede considerarse normal que derive en una cierta fobia a la muerte. La enfermera debe ser considerada como un ser que siente: sufre. No como un ser que coexiste a la sombra de los demás y a la expectativa de seguir indicaciones de tratamientos y cuidados sin importar sus propios sentimientos (^{Pacheco-Pérez et al, 2013}).

En los trabajos de^{Lopes Magalhães y Lyra Da Silva (2009}) y de^{Kegel (2016}), se nos habla de que es evidente que el acontecimiento de la muerte afecta a las enfermeras y que éstas necesitan de estrategias de afrontamiento que pueden ser religiosas, culturales o personales de su propio carácter. Al menos una de estas estrategias, utilizan las enfermeras para servirles de apoyo a la hora de enfrentar la muerte. Las enfermeras como seres humanos, no están separadas completamente de su entorno y antecedentes y, por lo tanto, tampoco sus valores y experiencias a su desempeño profesional. Las enfermeras y otros profesionales de diferentes orígenes y/o culturas pueden ver un problema, paciente o situación de diferentes formas. Así pues, esta autora apunta a que por ejemplo las enfermeras balinesas se apoyan mucho en sus creencias religiosas para sobrellevar su trabajo diario y que sus situaciones culturales afectan a la hora de lidiar con la muerte de los pacientes.

^{Marchán Espinosa (2016}), indica que aunque las creencias religiosas contribuyan a tener una mayor aceptación de acercamiento a la muerte no significa que las personas estén lo suficientemente preparadas para afrontarla ya que en general ninguna persona desea morir por miedo a lo desconocido. Las profesionales de enfermería requieren de estrategias para enfrentar situaciones que causan estrés y desestabilización emocional (^{Kuhn et al, 2016}).^{Kuhn et al (2011}), agregan además que las enfermeras también presentan incluso mecanismos de defensa en los cuidados tras la muerte. Estas maniobras de defensa emocionales son necesarias porque las enfermeras están preparadas para cuidar la salud y restablecer la misma. El proceso de la muerte es algo extraordinario para ellas.

El acompañamiento en los cuidados al final de la vida de un paciente, es un pilar fundamental, una dolorosa obligación y además un dilema. A medida que las enfermeras comprenden su función profesional y humana identifican como una de sus funciones en el proceso de muerte el acompañar al paciente y a sus seres queridos. Para las enfermeras, el paciente no debe morir en soledad. Siempre debe estar acompañado: la muerte de un ser querido no debe recibirse en soledad. Las profesionales sienten que tienen una obligación profesional para asegurar que el paciente se encuentre acompañado ya sea por sus familiares y/o amigos, o, incluso, por la propia enfermera. A medida que el momento de la muerte del paciente se acerca cada vez más, las enfermeras intentan tener una mayor presencia con el paciente. Las enfermeras se sienten semejantes a los pacientes y familiares al compartir la condición humana y la vulnerabilidad ante la muerte. Acompañar es una dolorosa obligación además de un dilema porque la enfermera no se siente lo suficientemente capaz para afrontar el intenso dolor de la escena de la muerte (^{Lopera Betancur, 2016}).

Pese a que las enfermeras refieren que no se sienten suficientemente preparadas para el cuidado de un paciente terminal, intentan dar lo mejor de sí mismas para brindar una atención de calidad tanto al paciente como a sus familiares. Aprecian una oportunidad para crecer profesionalmente y para tener experiencia en el futuro. El apoyo a las familias les hace sentirse realizadas (^{Zheng et al, 2016}).

Aportaciones a la mejora a la atención en los Cuidados al Final de la Vida

Ayudar a morir con dignidad y acompañar en el sufrimiento requiere de formación, conocimiento y madurez. La formación integral de las futuras enfermeras es necesaria en esta área porque se contará con personal más competente y mejor formado ante estas demandas. Para los estudiantes el cuidado en fase terminal y la convivencia con el sufrimiento ajenos son las experiencias más temidas (^{Benbunanan- Bentata et al 2007}). Como expresan^{Marvan et al (2017}), es necesario brindar capacitación a médicos y enfermeras acerca de temas relacionados con el fin de la vida para mejorar su comunicación con los pacientes terminales y así ofrecerles una mejor atención. Ya de por sí, los profesionales demandan más formación en esta área.

En la investigación realizada por^{Marchan Espinosa (2016}), se muestra que las enfermeras consideran que su formación no es lo suficientemente adecuada para proporcionar cuidados al paciente terminal y de que no existen sistemas de apoyo para los profesionales que se enfrentan a diario al proceso de morir en las instituciones donde ejercen. En este estudio se insiste en la necesidad de mayor investigación y de programas formativos más adecuados para ayudar a los profesionales a explorar y comprender mejor sus actitudes ante la muerte, para superar sus miedos, para aumentar la comunicación y para aumentar el afrontamiento. Como se ha argumentado en los trabajos de^{Dos Santos et al (2015}) y de^{Freitas et al (2016}), existe falta de preparación de los profesionales de enfermería durante el proceso del morir y de la muerte. Esto tiene como consecuencia que el personal de enfermería sufra, influyendo en la calidad de atención del paciente y de sus familiares. Esta falta de formación en cuidados al final de la vida es debida a que el tema en cuestión es considerado de poca relevancia en las universidades, prestando más atención a un paradigma más biologicista. Se requiere de un enfoque más biopsicosocial, aparte de que las instituciones sanitarias brinden formación continuada a los profesionales sanitarios y a ayudarles a reflexionar sobre el tema para hacer el proceso del morir menos traumático y doloroso. Es necesario que comprendan que la muerte es una etapa que hay que vivirla y que el duelo es una respuesta necesaria ante la pérdida de los pacientes que están a su cuidado.

De acuerdo con^{Kellog et al (2014}), en las unidades de quemados infantiles se ve la necesidad de desarrollar por parte de docentes y gestores programas para ayudar y apoyar a las enfermeras en el proceso de morir del paciente. Los docentes, los gestores, así como las profesionales, deben comprender el impacto del dolor tras la muerte de la persona a la que cuidan. Al comprender sus emociones, se espera que las enfermeras reciban el apoyo de una manera que incluso se mejore el ambiente laboral y el bienestar personal.

^{Susaki et al (2006}), refieren que pese a que las enfermeras hayan estudiado en su formación cuidados al final de la vida no existe una integración adecuada de dichos conocimientos con la práctica clínica. Las acciones de las enfermeras predominantemente son adquiridas por la experiencia en el trabajo diario. Según esta investigación, el aspecto que más cuesta a las enfermeras es el de la comunicación. La atención para unos cuidados para una muerte digna depende de unos planes de formación que requieren ser reevaluados porque carecen de un enfoque más expresivo sobre la temática de la muerte y el duelo. Es por tanto necesaria una inversión en la preparación, perfeccionamiento continuado y formación especializada, así como implementar servicios de psicología en los hospitales para ofrecer apoyo a pacientes, familiares y profesionales. Como indican^{Cabrera et al (2009}), en la mayoría de instituciones sanitarias no existen sistemas de apoyo a los profesionales en relación al proceso de morir. Y es evidente, de acuerdo con^{Strang et al (2014}), que en cuidados al final de la vida las habilidades de comunicación de los profesionales se deben mejorar.

Como señalan^{Celma Perdigon y Strasser (2015}), los cuidados al final de la vida y del proceso de morir no deben concebirse solo desde una atención por racionalidad biológica y técnica por parte de enfermería dejando al margen los determinantes sociales. Estos autores dan importancia a desarrollar investigaciones de corte cualitativo sobre el morir para propiciar y describir las emociones y acciones de las de las enfermeras intentándolas vincular sus prácticas con vivencias y representaciones socialmente construidas. Se requiere seguir con investigaciones en lo que a implicación personal de enfermería con el paciente al final de su vida en lo que a implicación personal de enfermería se refiere para desarrollar mecanismos para facilitar encontrar el equilibrio entre el área personal y el profesional (^{Lopera Betancur, 2015}).

Los estudiantes de enfermería tienen escasa formación para afrontar el proceso de morir y la muerte. Existe escasa formación en los planes de estudio y los autores abogan por trabajar las cuestiones relacionadas con el proceso de morir. Al igual que los anteriores autores,^{Stochero et al (2016}), afirman que esto repercutirá en aspectos positivos para la construcción del “ser profesional” comprometido con una asistencia critica, reflexiva y humanística a pacientes en fase terminal y a sus familiares que vivencian todo este proceso con totalidad. Cabrera et al (2009), coinciden en que existe escasa preparación pregrado en relación con la muerte.

Se ha de apoyar a nivel profesional e institucional a las nuevas enfermeras ante el fenómeno de la muerte, de lo contrario pueden verse agotadas y con el llamado burnout según^{Zheng et al (2016}), que además afirman que en los programas de posgrado o de incorporación se deben revisar los conocimientos y las habilidades relacionadas con los cuidados al final de la vida para que se promuevan prácticas reflexivas de resiliencia.^{Pacheco Pérez et al (2013}), coincide con estos autores en que es necesario implantar acciones de cuidado al profesional de enfermería con la finalidad de desarrollar acciones resilientes. El trabajo de la resiliencia es un aspecto relativamente nuevo en enfermería y en ciencias de la salud que puede ser de gran ayuda a la hora de llevar a cabo cuidados al final de la vida. Las instituciones sanitarias deben contar con una plantilla de enfermeras que sean capaces de manejar sus emociones.

^{Kuhn et al (2011}), explican que además existe escasa preparación de los equipos de enfermería en relación a la preparación del cuerpo sin vida. No todos los profesionales se sienten preparados para lidiar con la muerte. El momento de la muerte del paciente requiere de una atención integral para el paciente y la propia familia. La enfermería tiene gran peso en este momento del cuidado y rara vez no deja huella en la enfermera el hecho de morir.^{Lopera Betancur (2015}), refiere que el cuidado al final de la vida es para las enfermeras una obligación que deben asumir con la escasa preparación que tienen de su formación universitaria. Ante este hecho, las enfermeras construyen significados de abandono, de desamparo, de sufrimiento, necesitando ocultar sus emociones. Se sienten vulnerables en su salud mental, percibiendo desgaste y miedo que afectan a la calidad y humanidad de los cuidados. Las mejoras formativas no deben centrarse solo en competencias técnicas y científicas sino también incluir competencias éticas y estéticas además de que sería conveniente abrir espacios para hablar abiertamente de la muerte en las instituciones sanitarias. Apuntan^{Dos Santos y Hormanan (2013}), que esta falta de formación y apoyo lleva a los profesionales y estudiantes de enfermería a recurrir a buscar ayuda por sí solos.

Se debe plantear mejorar las ratios enfermera/paciente, las instalaciones de las unidades de hospitalización con condiciones de trabajo adecuadas además de que gestores y autoridades sanitarias reconozcan más el desempeño de las enfermeras en cuidados al final de la vida (^{Hercos et al, 2014}).

Reflexión final

Tal y como se ha venido argumentando, el proceso de cuidar al final de la vida no es algo sencillo para enfermería. El cuidado en nuestro contexto cultural se encuentra enmarcado en una atención fría y mercantilizada donde la enfermería y el resto de profesiones sanitarias se han regido por una práctica basada únicamente en protocolos, tareas y procedimientos y tecnología. Se ha obviado una atención integral hacia el paciente y hacia los propios profesionales. Las enfermeras no cuentan con recursos ni apoyos suficientes para brindar un cuidado más digno al final de la vida y tampoco ha existido un interés para escucharles y comprender qué sienten o qué perciben en el proceso final de vida de una persona a la que cuidan. La muerte, o el final de la vida, debe dejar de ser tabú en nuestra profesión y en nuestro contexto y comprender que es una etapa más de la vida. Por tanto, la enfermera debe ser escuchada y apoyada- formación en cuidados al final de la vida-, ya que como ser humano puede sufrir.