Introducción
Si las cosas no son eternas, quizás lo sea la relación entre ellas.
La pérdida, entendida como un daño en los recursos personales, materiales o simbólicos con los que se establece un vínculo emocional significativo (Harvey y Weber, 1998), implica reacciones importantes en todas las esferas del ser humano. Son numerosos los autores que han tratado de definir el duelo desde que Freud introdujera el concepto en el léxico psicológico. El duelo es un proceso natural y autolimitado de adaptación a una nueva realidad que surge tras una pérdida significativa, real o percibida, con un amplio abanico de manifestaciones que producen un impacto en la salud del doliente.
Tradicionalmente se ha considerado que las principales consecuencias de una pérdida se producen en el ámbito psicosocial. Sin embargo, éstas van más allá, “una ausencia, un objeto perdido, crea exactamente las mismas condiciones de dolor que una parte herida del cuerpo” (Freud, 1973).
La literatura especializada documente ampliamente las secuelas que se producen durante el duelo, con un aumento de la morbimortalidad, especialmente en situaciones de mayor disfunción y durante los primeros meses de duelo (Buckley et al., 2012). Sin embargo, en la atención al doliente son escasos los estudios realizados específicamente desde la óptica enfermera que muestren el impacto del duelo o la potencia del trabajo enfermero para predecir el desarrollo de complicaciones.
En la planificación de cuidados de una determinada población o de un sector previamente catalogado como en riesgo, cobra especial relevancia la epidemiología enfermera. Mediante el diagnóstico y análisis de las necesidades de cuidado se debe dirigir las políticas sanitarias, la planificación y la programación de las intervenciones del sistema de salud.
En consecuencia, el objetivo principal de este estudio es determinar el impacto del duelo a lo largo del tiempo, incluyendo su lectura a través del lenguaje del cuidado entendido desde la taxonomía NANDA-I, ampliamente utilizada en nuestro entorno.
Esta investigación forma parte de un proyecto más amplio del que ya se han publicado resultados. Respecto a la prevalencia de Duelo, Duelo Complicado y Riesgo de Duelo Complicado en Atención Primaria en Canarias y sus características diagnósticas (Rodríguez-Álvaro, Brito-Brito, García-Hernández, Aguirre-Jaime, Fernández-Gutiérrez, 2019); explorando las intervenciones y criterios de resultado planificados por las enfermeras comunitarias en estos pacientes (Rodríguez-Álvaro, Brito-Brito, García-Hernández, Aguirre-Jaime, Fernández-Gutiérrez, 2017); e identificando las etiquetas diagnósticas predicadoras de complicaciones (Rodríguez-Álvaro, Brito-Brito, García-Hernández, Fernández-Gutiérrez, 2018).
Material y Método
El diseño corresponde al de un estudio retrospectivo transversal elaborado con los registros de la historia informatizada de Atención Primaria del Servicio Canario de la Salud, en pacientes con registro de las etiquetas diagnósticas enfermeras de Duelo, Riesgo de Duelo Complicado y Duelo Complicado en el periodo 2009-2014.
En Canarias, la atención comunitaria se organiza en 7 áreas de salud, que reúnen en total 105 zonas básicas de salud en las que trabajan alrededor de 1.169 enfermeras. La población canaria en 2014 era de 2,1 millones de habitantes, estimándose que un 44% de los pacientes acude al menos una vez al año a consultas de enfermería.
El módulo de metodología enfermera de la historia de salud electrónica de Atención Primaria en Canarias, Drago-AP, sigue la lógica habitual del proceso enfermero. Utiliza como marco de valoración los patrones funcionales de salud de Marjory Gordon, empleando los lenguajes estandarizados NANDA-I, NOC y NIC para la planificación de cuidados.
En diciembre de 2014, casi en el 50% de las historias se registró un diagnóstico enfermero.
Para la elaboración del estudio, se solicitaron oficialmente los registros de las historias clínicas de los dolientes al centro de Servicio de Tecnologías de la Información del Servicio Canario de Salud. En esta explotación se incluyen variables sociodemográficas, diagnósticos médicos (grupo reducido de diagnósticos relacionados con ansiedad, depresión, abuso de sustancias, infartos, cardiopatías, etc) y etiquetas diagnósticas enfermeras registradas tras el Duelo, Duelo Complicado y Riesgo de Duelo Complicado (categorizadas en: durante el año posterior al duelo - más de un año después).
La explotación de datos facilitada a los autores se presenta anonimizada con codificación alfanumérica, haciendo imposible la identificación y filiación de los sujetos, por lo que se respeta el principio de confidencialidad y la protección de datos de carácter personal.
No es necesaria la presentación del proyecto al Comité de Ética correspondiente al no tratarse de un diseño de carácter experimental ni realizarse ningún tipo de intervención a pacientes.
En el caso en el que un mismo sujeto tuviera registro de más de una etiqueta diagnóstica de duelo, se elegirá el proceso de mayor gravedad, aplicando la lógica diagnóstica duelo complicado > riesgo de duelo complicado > duelo. Si un paciente tuviera registro del mismo diagnóstico en dos momentos diferentes, se escogerá el más antiguo.
Análisis estadístico: Las características de la muestra se describen resumiendo las variables nominales con las frecuencias de sus categorías, las ordinales y de escala no normal con mediana y percentiles (P5-P95) y las de escala con distribución normal con media y desviación estándar (DT). Las prevalencias e incidencias se estiman en intervalos de confianza al 95%. Las comparaciones entre los grupos conformados se realizan con la prueba Chi-cuadrado de Pearson para las variables nominales. Todas las pruebas se ejecutaron con ayuda del paquete estadístico IBM-SPSS 24.0® para entorno operativo Windows XP Professional©.
Resultados
Se identifican 9.063 resultados con las etiquetas diagnósticas enfermeras a estudio, con los siguientes resultados parciales: duelo, 6.091 (67,71%); duelo complicado, 2.429 (26,8%) o riesgo de duelo complicado, 543 (6,0%).
Los diagnósticos médicos presentes en los pacientes tras el registro de Duelo, Duelo Complicado o Riesgo de Duelo Complicado se presentan en la Tabla 1. Es de destacar que los pacientes con Duelo Complicado presentan más depresión, ansiedad, insomnio, dolor precordial e infartos tras la pérdida, localizados especialmente más de un año posterior. Los hombres sufren más infartos, angina, dolor precordial e insomnio que las mujeres y menos ansiedad.
Las etiquetas diagnósticas en las que se evidencia diferencias (p<0,05) respecto a la asignación de Duelo Complicado, durante el año posterior o total, se incluyen en la Tabla 2.
(p<0.05). D-RDC: Duelo-RDC: Riesgo de Duelo Complicado; DC: Duelo Complicado.• D= Duelo; RDC= Riesgo de Duelo Complicado; DC= Duelo Complicado.• Frecuencias relativas comparadas con la prueba χ2 de Pearson. ,000* p implica valores < 0,001
Se observan diferencias significativas por género en la asignación de numerosas etiquetas diagnósticas enfermeras. Se identifican significativamente más en hombres: Disminución del gasto cardiaco, Deterioro de la dentición, Deterioro de la interacción social, Riesgo de Soledad, Desempeño ineficaz del rol, Disfunción Sexual, Afrontamiento familiar comprometido, Gestión ineficaz de la salud, Deterioro de la movilidad física, Riesgo de disfunción neurovascular periférica, Deterioro generalizado del adulto, Déficit de autocuidado: alimentación, baño, vestido, uso del inodoro, Trastorno de la imagen corporal, Baja autoestima situacional, Trastorno de la percepción personal, Desesperanza, Conocimientos deficientes, Trastornos de los procesos del pensamiento, Deterioro de la memoria, Riesgo de baja autoestima situacional, Riesgo de contaminación, Descuido personal y Disconfort(Tabla 3).
(p<0.05). D-RDC: Duelo-RDC: Riesgo de Duelo Complicado; DC: Duelo Complicado.• D= Duelo; RDC= Riesgo de Duelo Complicado; DC= Duelo Complicado.• Frecuencias relativas comparadas con la prueba χ2 de Pearson. ,000* p implica valores < 0,001• Se presentan sombreadas en malva aquellas etiquetas que presentando diferencias estadísticamente significativas a favor de los hombres.
Así mismo, se evidencian diferencias según rango de edad, identificándose más en menores de 65 años: Desequilibrio nutricional: ingesta superior a las necesidades, Disfunción sexual, Riesgo de cansancio del rol e cuidador, Patrón sexual ineficaz, Disposición para mejorar el afrontamiento familiar, Retraso en el crecimiento y desarrollo, Dolor agudo, Ansiedad, Riesgo de Suicidio, Disposición para mejorar la propia salud.
En los Gráficos 1y 2, se refleja el impacto del Duelo Duelo Complicado.
• D= Duelo; RDC= Riesgo de Duelo Complicado; DC= Duelo Complicado.
• Frecuencias relativas comparadas con la prueba χ2 de Pearson. ,000* implica valores < 0,001
• D= Duelo; RDC= Riesgo de Duelo Complicado; DC= Duelo Complicado.
• Frecuencias relativas comparadas con la prueba χ2 de Pearson. ,000* implica valores < 0,001
Durante el año posterior al registro de la etiqueta diagnóstica de Duelo, Duelo Complicado o Riesgo de Duelo Complicado, se derivan al Servicio de Salud Mental 3.8% (n=343) pacientes. Estas derivaciones crecen más de un año después (n=424, 4,75%). Se aprecian diferencias significativas en las derivaciones por sexo y rango de edad. Siendo más derivadas las mujeres (4,1% durante el primer y 5,1% después) respecto a los hombres (2,7% y 3%). Los menores de 65 años son más derivados (6% durante el primer año y 7,3% después) por el 2,5% - 3,2% en los mayores de 65 años.
Discusión
La identificación y registro por parte de las enfermeras comunitarias de más de 9000 dolientes en el periodo a estudio es importante. Más aún, teniendo en cuenta las dificultades conocidas en el seguimiento de problemas piscosociales y que en un transcurso normal del duelo, suele ser suficiente el apoyo de la red familiar y social.
No es una cuestión menor que, pese a las limitaciones de estas etiquetas diagnósticas y de la valoración enfermera que conduce a las mismas, aquellos dolientes que la enfermera identificó como dolientes complicados, sufren mayor morbilidad y mayor necesidad de cuidados a corto (mismo año) y medio plazo (más de un año después).
En nuestro estudio, la prevalencia de duelo complicado es ligeramente superior a la de investigaciones previas. Dadas las discrepancias presentes en la literatura, hay que ser extremadamente cuidadoso en su interpretación. Jacobs (2003) estima que entre un 10% y un 20% de los deudos presentan dificultades importantes, mientras que Maercker (2005) determinó un 7,5%; la Asociación Americana de Psiquiatría estima que la prevalencia del Trastorno de Duelo Persistente, es de aproximadamente un 2,4-4,8% (APA, 2014); y la reciente revisión de Lundorff et al (2017), que analiza 14 estudios, muestra que al menos uno de cada diez adultos en duelo, padecen Duelo prolongado.
En investigaciones futuras, es necesario un análisis más profundo al respecto pues la prevalencia varía según la edad y el género (Kersting, Brähler, Glaesmer, Wagner, 2011), la relación que se mantiene con la pérdida (McSpedden et al 2017), si la muerte es violenta (Currier, Holland y Neimeyer, 2006; Lichtenthal, Neimeyer, Currier, Roberts y Jordan, 2013), la capacidad de darle significado (Rozalsky, Holland, Neimeyer, 2016) y si el doliente padece enfermedad mental grave, como muestra Macias et al .(2004) al encontrar complicaciones en un tercio de estos dolientes en Inglaterra. A esto, hemos de sumar la importancia del contexto cultural (Prigerson et al., 2002).
Respecto a la mayor identificación de complicaciones en mujeres, éstas parecen ser más confrontativas y expresivas de sus emociones que los hombres (Stroebe, Stroebe y Schut, 2001). En algunos tipos de pérdida, como la perinatal, los hombres sufren menores niveles de ansiedad y depresión que las mujeres y tienden a buscar el significado de la pérdida ejerciendo de cuidadores de sus parejas (Badenhorst, Riches, Turton y Hughes, 2006). Ellas hablan, reflexionan y participan más activamente en las entrevistas y encuentros (García, 2010), por lo que tienen más probabilidad que los hombres de declarar problemas de salud, tal y como evidencia el análisis de la Calidad de Vida de la Encuesta Nacional de Salud de España (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2014:34).
Por otro lado, las teorías más extendidas a la hora de abordar la pérdida y el duelo, se basan en estilos femeninos de afrontamiento, por lo que puede resultar más sencillo identificar manifestaciones en mujeres en las consultas de atención primaria. Dicho esto, consideramos que es necesario seguir investigando y buscando explicaciones empíricas a esta hipótesis generalizada, que conforma un constructo profesional y social, una autosatisfacción de la profecía.
Abundantes estudios narran las consecuencias del duelo complicado en el individuo, indicando que el impacto biológico de la pérdida puede ser profundo y prolongado (Neimeyer, Prigerson y Davies, 2004). Las personas con vulnerabilidad previa son más. proclives al desarrollo de complicaciones. (Schulz, Boerner y Shear, 2006). Investigaciones previas muestran menor atención y rendimiento cognitivo global en personas con duelo complicado (Hall et al., 2014), especialmente en personas mayores (Ward, Mathias, Hitchings, 2007), y se evidencia un mayor riesgo de hospitalización por motivos psiquiátricos (Li et al 2003).
Un hallazgo importante de esta investigación es la evidencia de que quienes son diagnosticados de Duelo Complicado sufren más depresión, ansiedad, insomnio, dolor precordial e infartos tras la pérdida que los dolientes sin complicaciones, localizándose estos problemas especialmente más de un año después de la pérdida. Consideramos que este matiz temporal se debe tener en cuenta en la planificación de los cuidados y en el seguimiento del doliente. Parece que la pérdida produce secuelas a corto, medio y largo plazo.
En nuestra investigación, se aprecia una correlación clara entre el gradiente del duelo y los problemas de depresión posteriores, apreciando un aumento en el diagnóstico de la misma tras el año de la pérdida, característica que comparte con ansiedad e insomnio. Se confirma además la mayor prevalencia del trastorno depresivo y ansiedad entre mujeres dolientes y menores de 65 años.
Los episodios depresivos son comunes tras la muerte, particularmente en dolientes jóvenes, como apuntan Zisook y Shuchter (1991) tras estudiar mediante entrevistas y cuestionario multidimensional a 350 viudos y viudas meses tras la pérdida. La investigación longitudinal diseñada por Rogers (2008) examina a padres en duelo de niños fallecidos y refiere más síntomas depresivos, y problemas conyugales. Kuo et al (2017), al estudiar cuidadores en duelo en Taiwán, encuentra que la prevalencia de síntomas depresivos severos alcanza el máximo al mes de la pérdida y disminuye significativamente 24 meses después (del 73,3% al 15,2%). Ridaura, Penelo y Raich (2017) también evidencian ese repunte en la depresión y síntomas del duelo en madres que han sufrido una pérdida perinatal. Una revisión sistemática reciente (Kuo, Sun y Tang, 2017), muestra que la mayoría de los dolientes ajustan sus síntomas depresivos durante el año posterior a la pérdida.
Johnson (2002) refiere que los dolientes tienen un riesgo moderado de mala nutrición, nuestra investigación evidencia un mayor registro en los dolientes con complicaciones de las etiquetas diagnósticas Desequilibrio Nutricional: ingesta superior a las necesidades, Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades, Riesgo de desequilibrio nutricional: ingesta superior a las necesidades, Diarrea, Estreñimiento y Riesgo de estreñimiento.
Los datos de nuestro estudio muestran que un 54% de los dolientes fallecidos lo hicieron durante los dos años posteriores a la pérdida. La muerte de un cónyuge aumenta la mortalidad del doliente, por patologías tales como: cánceres, infecciones y enfermedades cardiovasculares. La enfermedad grave con hospitalización y la muerte conyugal, parecen estar asociadas con el riesgo de muerte de la pareja, tal y como indican Christakis y Allison (2006), tras estudiar más de medio millón de parejas estadounidenses mayores de 65 años. Dicho aumento no es fijo, aunque parece tener relación con la causa de la muerte (Elwert y Christakis, 2008) y con el género, mayormente masculino (Martikainen y Valkonen, 1996).
La evidencia disponible indica que el riesgo de mortalidad relativa más alto se encuentra inmediatamente después del fallecimiento del ser querido. Entre los resultados por causas naturales, la mortalidad durante la primera semana puede ser de más del doble en comparación con las tasas esperadas (Kaprio, 1987). Un seguimiento de casi 400 cuidadores en un estudio de cohortes en Estados Unidos, después de ajustar por factores sociodemográficos, enfermedad prevalente y enfermedad cardiovascular subclínica y sugiere como factor de riesgo independiente para la mortalidad, la tensión mental o emocional que sufre el cuidador (Schulz Visintainer y Williamson, 1990).
El duelo por la muerte de una persona significativa se asocia con un incremento de la mortalidad por trombosis coronaria y otras enfermedades arterioescleróticas y degenerativas del corazón (Murray Parkers, 1969), así como con un aumento del riesgo de infartos de miocardio en los días posteriores (Mostofsky et al,. 2012), dato que se confirma con la presente investigación, que arroja diferencias significativas entre los dolientes con o sin complicaciones respecto a la prevalencia de infartos y anginas y enfermedad cardiovascular, localizando la mayor diferencia tras el primer año después de la pérdida. Esta asociación conocida debe ser investigada en profundidad en el campo de los diagnósticos enfermeros, al determinar las asociaciones entre la presencia de síntomas de duelo y el diagnóstico enfermero Riesgo deterioro de la función cardiovascular, junto a sus factores específicos de riesgo. Este diagnóstico no está presente en nuestro investigación al no estar incluido en las taxonomía en el periodo a estudio (Sánchez y Duarte, 2013).
Durante el año posterior al duelo, es de destacar que se identifican las etiquetas Riesgo de Suicidio, Sufrimiento Moral, Conflicto del rol parental, Disposición para mejorar el bienestar espiritual y Afrontamiento defensivo más en los dolientes complicados, significación que pierde importancia a lo largo del tiempo en alguna de estas etiquetas.
Curiosamente, en los dolientes con complicaciones no se identifica significativamente más la etiqueta diagnóstica Ansiedad ante la muerte. En nuestra población, se evidencia una mayor presencia de la etiqueta diagnóstica Riesgo de Suicidio en los pacientes con Duelo Complicado, aunque con una prevalencia baja, sin diferencias por género y presente mayormente en menores de 65 años. Las personas con Duelo Complicado tienen un mayor riesgo de resultados adversos de salud y deben ser diagnosticados y evaluados por riesgo de suicidio y trastornos comórbidos como la depresión y el trastorno de estrés postraumático (Simon, 2013). Szanto et al .(1997), evalúan la ideación suicida en 130 ancianos en duelo, encontrando que el 57% de los que tienen altas puntuaciones de Duelo Complicado, tienen ideación suicida durante el periodo de seguimiento (17 meses).
Estudios recientes corroboran lo anticipado por Prigerson acerca de la influencia del duelo traumático en el suicidio (Prigerson et al., 1999): en dolientes con soledad emocional y síntomas depresivos se incrementa la ideación suicida (Stroebe, Stroebe y Abakoumkin, 2005). Los que sobreviven a un suicidio, experimentan sentimientos de traición y abandono, de culpa, de vergüenza y miedo y de fracaso del rol, quedando profundamente estigmatizados (Munera, 2013), desarrollando mayores complicaciones en el duelo (Mitchell y Terhorst, 2017).
En el fututo, sería interesante ahondar en la relación del suicidio y el duelo, como Pitman, Osborn, Rantell y King (2016), que al estudiar más de 3400 personas que sufrieron pérdidas por suicidio, hallan que éstos tienen mayor probabilidad de tentativa suicida frente a sujetos de las mismas características que sufrieron pérdidas por causas naturales repentinas.
Por otra parte, sería de interés evaluar en nuestro contexto la influencia de la calidad de vida de los pacientes al final de la vida en la ideación suicida de los cuidadores tras la pérdida. Abott, Prigerson y Maciejewski (2013) quienes tras estudiar a 127 cuidadoras, establecen que la ideación suicida crece cuando las cuidadoras perciben que la calidad de los cuidados al final de la vida es pobre.
El presente estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, el abordar un fenómeno eminentemente cualitativo como el duelo desde una óptica cuantitativa, siendo necesario en el futuro explorar cuestiones poco investigadas, como la continuidad de vínculos y su influencia sobre los síntomas y el crecimiento postraumático a través del que se ajusta el duelo (García-Hernández, Rodríguez-Álvaro, Brito-Brito y Peyrolón-Jiménez, 2018).
En segundo, las propias de un estudio con diseño retrospectivo, construido con los registros de las historias clínicas y no con la valoración directa y longitudinal de las enfermeras de atención primaria. Respecto a los registros enfermeros, tal y como indican diversos estudios, las enfermeras realizan más actividades de las que registran y cuando lo hacen, sus registros suelen ser en largas notas clínicas difícilmente explotables.
Como conclusión principal, se destaca la potencia de la epidemiología enfermera como una lectura precisa de las necesidades del cuidado del doliente. Es necesario seguir avanzando en esta línea, abordando la adecuación diagnóstica, la valoración de las necesidades de cuidado individuales y la evolución de los dolientes en el tiempo.