SALUD PÚBLICA Y ADMINISTRACIÓN SANITARIA

 

Valoración del programa social de atención a personas con trastorno mental grave: un estudio Delphi

Evaluation of the social care program for persons with severe mental disorders: a Delphi study

 

 

A. Brugos, B. Arbeloa, M.V. Astrain, S. López, M. Otero, C. Monreal, C. Rubio, F. Pérez-Nievas

Grupo de trabajo de la Asociación Foro Salud Mental.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Fundamento: En enero de 2005 el Gobierno de Navarra aprobó el “Programa de Atención a Personas con Trastorno Mental Grave” (PA-TMG).
El objetivo del presente trabajo es conocer la opinión de expertos acerca del PA-TMG. Identificar los elementos de acuerdo en la valoración de aspectos positivos y aspectos mejorables. Realizar recomendaciones a partir de su opinión.
Material y métodos: Se diseñó un estudio Delphi con 34 expertos en la atención sanitaria o social de enfermos mentales. Mediante cuestionarios repetidos se identificaron las ideas que alcanzaran un consenso ?90%, y se asignó un nivel de prioridad.
Se presentan los porcentajes de acuerdo, estadísticos descriptivos de la prioridad, y se elaboran las recomendaciones de análisis de las áreas de consenso.
Resultados: De los 34 expertos participantes, finalizaron el estudio 25 (71,4%): 1 socióloga, 5 trabajadoras sociales, 3 psiquiatras, 5 psicólogos, 1 representante de las familias, 3 terapeutas ocupacionales, 1 técnico en integración social y 6 médicos de familia.
Valoran positivamente el Plan el 64% y 72% opinan que se ha elaborado sin suficiente participación profesional. Todos piensan que podría mejorarse si se amplia la participación de expertos.
Conclusiones: Las principales ideas consensuadas han sido que: la atención socio-sanitaria debe garantizarse por los poderes públicos; se deben establecer buenos sistemas de información y de evaluación; el Plan debe tener presupuesto propio; debe garantizar el seguimiento profesional del paciente por los diferentes dispositivos; se deben descentralizar muchas tomas de decisiones; se debe universalizar el acceso a un catálogo de prestaciones sociales para estos enfermos.

Palabras clave. Servicio de Salud Mental. Servicio Social.

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ABSTRACT

Background: In January 2005 the Government of Navarre approved the “Care Program for Persons with Severe Mental Disorder” (PA-TMG).
This article is intended to ascertain the opinion of experts regarding the PA-TMG. To identify the elements of agreement in the evaluation of positive aspects and aspects that can be improved. To make recommendations on the basis of their opinions.
Methods: A Delphi study was designed with 34 experts in health or social care of mentally ill persons. By means of repeated questionnaires, ideas that achieved a consensus of Ž90% were identified and a level of priority was assigned.
The percentages of agreement and descriptive statistics of priority were presented, and the recommendations of analysis of the areas of consensus were drawn up.
Results: Out of the 34 participating experts, 25 (71.4%) completed the study: 1 sociologist, 5 social workers, 3 psychiatrists, 5 psychologists, one representative of the families, 3 occupational therapists, 1 technician in social integration and 6 family doctors.
Sixty-four percent evaluated the Plan positively, and 72% were of the opinion that it was drawn up without sufficient professional participation. All thought that it could be improved by widening the participation of experts.
Conclusions: The principal ideas on which there was consensus were: socio-health care must be guaranteed by the public administration; good systems of information and evaluation must be established; the Plan must have its own budget; professional follow-up of the patient by the different mechanisms must be guaranteed; a lot of the decision making must be decentralised; access to social benefits for these patients must be universalised.

Key words. Mental Health Service. Social Service.

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Introducción

La reforma psiquiátrica, iniciada en Navarra en el año 1986, supuso un elemento enormemente positivo que posibilitó la desinstitucionalización de los enfermos mentales del antiguo manicomio de Navarra y el desarrollo de su atención en la comunidad. Para ello, se creó una red de centros sanitarios de salud mental distribuidos por toda la geografía de nuestra comunidad, y se integró en hospitales generales la atención de los enfermos en situación de descompensación severa. Pero este indudable avance en la atención sanitaria no se acompañó de un desarrollo suficiente de los recursos sociales que debían permitir la integración y rehabilitación social de estos enfermos, probablemente debido a que quedaron bajo la responsabilidad del Departamento de Bienestar Social, que establece sus prestaciones de un modo graciable en función de las disponibilidades presupuestarias, muy al contrario que el Departamento de Salud, que trabaja bajo el paradigma del derecho a la protección de la salud y la universalidad de los servicios.

Algunos autores han señalado que en España la protección social tiene un grado de desarrollo inferior al promedio de la Unión Europea de 15 miembros (UE-15)¹. Según datos de Eurostat, los gastos en protección social en nuestro país, expresados en porcentaje del Producto Interior Bruto, en 1991 fueron de 21,2 %, mientras en la media de la Unión europea habían sido del 26,4 %. En el año 2000 en España los gastos de protección social habían bajado al 20,1 %, mientras que la media europea había subido al 27,3 %. Únicamente Irlanda, con un 14,1 % de su PIB, asignaba menos esfuerzo a las prestaciones sociales que España². Un reciente informe de la Cámara de Comptos de Navarra señala que en el periodo 2002 al 2005, en Navarra, el gasto en protección social para la dependencia (tercera edad y discapacitados), se incrementó un 6% en euros corrientes pero en euros constantes se produjo una reducción del 4%. Comparando el porcentaje de PIB dedicado a la dependencia se observa una reducción del 14%³.

La situación de los enfermos mentales está siendo una preocupación del Defensor del Pueblo de todas la Comunidades Autónomas españolas⁴. En Navarra, la Defensora del Pueblo hizo público en marzo de 2003 un informe especial para el Parlamento sobre “La atención a la Salud Mental en Navarra”, en el que realizaba una serie de propuestas de actuación orientadas a mejorar la gestión de los servicios de atención a este colectivo, tales como: desarrollar una red de servicios integrados, ampliando el espacio sociosanitario, elaborar un Plan Integral de la Salud Mental así como una carta de derechos y servicios de los enfermos mentales, reforzar la integración laboral, mejorar la coordinación de todas las organizaciones que actúan en su atención, desarrollar actuaciones en prevención y promoción de la salud mental, establecer criterios de actuación y coordinación en los ingresos involuntarios y fijar garantías en los procedimientos judiciales de incapacitación de las personas con trastornos psiquiátricos graves⁵.

Tras la reforma psiquiátrica de 1986 el “Plan Foral de Atención Sociosanitaria”, aprobado el 27 de junio del 2000, y el “Plan de Salud de Navarra 2001-2005” realizaban propuestas para mejorar la situación de insuficiencia en la atención social de los enfermos mentales^6,7, pero no fue hasta enero de 2005 cuando el Departamento de Bienestar Social del Gobierno de Navarra hizo público el “Programa de Atención a Personas con Trastorno Mental Grave” (PA-TMG), en el que concretaba las actuaciones que se consideraban necesarias para dar respuesta a las indicaciones que se habían esbozado en estos documentos⁸.

Tras una primera valoración de este programa por nuestro grupo de trabajo, identificamos una serie de aspectos positivos y algunas carencias, así como una baja participación de los profesionales y otros agentes relacionados con la atención de estos enfermos en la elaboración del documento. Por ello, nos planteamos iniciar un estudio para conocer la opinión de personas expertas y proponer recomendaciones de mejora en base a dicha opinión, si fuera el caso.

 

Material y métodos

Se realizó un estudio Delphi en el que se invitó inicialmente a 19 personas de amplia experiencia profesional en el tratamiento y cuidado de enfermos mentales. El grupo era heterogéneo en cuanto a formación y experiencia profesional. Lo componían: una socióloga, 5 psiquiatras, 3 psicólogas, 2 trabajadoras sociales de salud mental, 1 trabajadora social de atención primaria y 4 terapeutas ocupacionales. Todos ellos habían trabajado más de diez años en distintos dispositivos de la red pública de salud mental. También se incluyeron 1 médico de familia y 1 representante de asociación de familiares de enfermos.

Por medio del correo electrónico se les pidió, en un primer cuestionario abierto, que hicieran una valoración general del PA-TMG, identificando aspectos positivos y aspectos negativos o carencias.

Tras el análisis del contenido de las respuestas, se elaboró un segundo cuestionario con preguntas cerradas en las que se pedía a los participantes que manifestaran su grado de acuerdo o desacuerdo con las ideas generadas por el grupo. Su estructura era la siguiente: 8 ítems de valoración general del PA-TMG y 87 ítems de valoración de las propuestas de aspectos específicos. Las preguntas tenían un formato Likert de cinco posiciones (total acuerdo, acuerdo, indiferente, desacuerdo, total desacuerdo) y se indicaba, además, que valoraran la prioridad de cada propuesta en una escala analógica del 0 al 10. Se incluyeron también 1 ítem sobre preferencia de modelo de prestación de servicios, 2 ítems sobre prioridad y urgencia de necesidades y 1 espacio para observaciones.

En este momento y con el objetivo de obtener una información más diversificada, se contactó con 15 nuevas personas con experiencia en salud mental: 9 profesionales de la red pública de salud mental y 6 médicos de atención primaria, solicitándoles que se incorporaran en esta fase del estudio contestando al segundo cuestionario.

Describimos los valores medios y la mediana así como la desviación estándar y los percentiles 25 y 75 de los ítems en escala de Likert, así como el porcentaje del grado de acuerdo, y se identifican los ítems que presentan acuerdo superior o igual al 90%.

Se ha aplicado el test no paramétrico U de Mann Whitney para comparan medias.

Del análisis de las áreas de consenso se elaboraron las recomendaciones finales.

 

Resultados

Al primer cuestionario abierto respondieron 14 personas (73,7%). Tras su análisis se pudieron identificar 171 ideas diferentes que fueron agrupadas por contenidos similares y sirvieron de base para la elaboración del segundo cuestionario. En el segundo cuestionario se obtuvieron 25 respuestas de los 34 enviados (73,5%). La composición del grupo de expertos que respondieron fue: 1 socióloga, 5 trabajadoras sociales, 3 psiquiatras, 5 psicólogos, 1 representante asociación de familiares, 3 terapeutas ocupacionales, 1 técnico en integración social y 6 médicos de familia.

En la tabla 1 se muestran los resultados de los ítems de valoración general del PA-TMG: el 64% está de acuerdo en valorarlo positivamente, si bien únicamente el 4% lo hace con el énfasis del total acuerdo; un 16% lo rechaza, pero ninguno de ellos se manifiesta totalmente en desacuerdo; el 84% de los expertos consultados ve positivo que el PA-TMG haya sido elaborado por los departamentos de Bienestar Social y Salud. Todos opinan que podría mejorarse y que sería importante realizar un esfuerzo de entendimiento entre políticos, gestores, profesionales y usuarios; un 72% opina que el PA-TMG se ha elaborado sin suficiente participación social y de los profesionales, siendo llamativo que el 40% lo haga con el énfasis del total acuerdo; un 60% piensa que aunque pueden existir aspectos mejorables, es mejor ponerlo en marcha debido a las actuales deficiencias en la atención y la urgencia por mejorar esta situación.

Un 64% piensa que el PA-TMG tiene un enfoque integral, frente a un 20% que opina lo contrario. Un aspecto que requiere especial mejora es el que hace referencia al modelo organizativo, ya que el 84% piensa que no está suficientemente definido.

En estos ítems de valoración general no existen diferencias significativas entre los profesionales procedentes de salud mental y los de atención primaria, salvo en la cuestión que hace referencia a que las actuales deficiencias sociosanitarias son tan importantes y urgentes que es necesario ponerlo en marcha incluso con alguna deficiencia. En esta cuestión, únicamente el 37,5% de los profesionales de salud mental está de acuerdo, mientras que sí lo están la totalidad de los de atención primaria (p<0,001).

La cuestión en la que existe menor acuerdo hace referencia a la congruencia del PA-TMG respecto a lo que se está haciendo en otros lugares, ya que únicamente el 52% piensa que la propuesta es congruente con otras propuestas nacionales e internacionales, frente a un 8% que no lo cree así.

En la tabla 2 se muestran la opiniones de los participantes acerca del tipo de modelo de provisión de servicios sociales para los enfermos con trastornos mentales graves. La mayoría (52,0%) opina que la provisión de servicios sociales debe ser fundamentalmente pública y además debe asegurarse calidad y equidad por la autoridad pública. Algo más de un tercio (36,0%) opina que es indiferente si es pública o privada, pero siempre debería estar asegurada la calidad y equidad por los poderes públicos. Para el 12,0% la provisión debería ser mixta, responsabilizando igualmente a los poderes públicos de su calidad y equidad. Ninguno de los encuestados se decanta por una provisión de servicios fundamentalmente privada.

 

La figura 1 muestra ordenadas, por prioridad media, diversas necesidades de orden social en función de la importancia y urgencia para su abordaje. Los tipos de necesidades se ordenan de igual manera cuando se valora su importancia o urgencia y se ordenan de la siguiente manera: necesidades de vivienda, ocupacionales-laboral, formación, ocio, mantenimiento en la comunidad y rehabilitación psicosocial.

En la tabla 3 se recogen las observaciones en las que el nivel de acuerdo es mayor o igual al 90%, ordenadas por el valor medio asignado a su prioridad.

Discusión

Las técnicas cualitativas permiten identificar hipótesis o ideas iniciales, y sacar a la luz la información que poseen las personas expertas en una determinada área. Hemos utilizado el método Delphi que se encuadra dentro de estas técnicas de identificación de ideas y búsqueda del consenso. El método aprovecha la sinergia del debate en el grupo eliminando las interacciones no deseables que existen dentro de todo grupo y de esta forma identificar de modo fiable los elementos de consenso^9,10.

Aunque estas técnicas cualitativas pueden introducir sesgos, si el grupo de expertos es suficientemente amplio, la información obtenida será contrastada y si además, como es nuestro caso, el grupo procede de diferentes sectores relacionados con el tema, se posibilita un abanico de enfoques que permite detectar un conocimiento más amplio del problema^11-14.

Entrando al análisis de nuestro estudio, podemos decir que la proporción de respuestas que hemos obtenido en nuestro primer cuestionario (73,7%) es satisfactoria, similar a otros estudios semejantes^15-18. En cuanto al tamaño del grupo, creemos que es suficiente para asegurar un espectro amplio de opiniones, si bien otros autores han utilizado un número mayor^19,20.

Una mayoría de nuestros expertos valoran el PA-TMG de modo positivo, haciendo especial hincapié en el hecho de que se haya elaborado conjuntamente por los Departamentos de Bienestar Social y Salud. No obstante, debería hacernos reflexionar el alto número de expertos que opina que no ha habido suficiente participación en su elaboración y que todos coincidan en que es mejorable, para lo cual habría que realizar un esfuerzo por mejorar el modelo organizativo y facilitar una mayor participación de los profesionales y de los colectivos sociales en la incorporación de mejoras.

Pese a la elaboración conjunta por los departamentos de Bienestar Social y Salud, el desarrollo efectivo del PA-TMG depende del Departamento de Bienestar Social y constatamos que tras los pocos meses de su puesta en marcha, el papel del Departamento de Salud es secundario pese a ser un programa que intenta cubrir necesidades sociales generadas por la enfermedad mental y cuya resolución implica, en muchos casos, una mejor respuesta clínica y de calidad de vida. Preocupa, que las necesidades sociales sean cubiertas por el Departamento de Bienestar Social que ha trabajado hasta ahora bajo el prisma de la graciabilidad de los servicios y no se haga desde el Departamento de Salud que se fundamenta en el derecho universal a la protección de la salud establecido en la Constitución. Hay que decir, sin embargo, que la llamada Ley de Dependencia estatal y la Ley de Servicios Sociales de Navarra, que en el momento de escribir este informe están en fase de discusión parlamentaria^21,22, pueden cambiar esta situación ya que establecen el reconocimiento del derecho subjetivo de los ciudadanos a unos servicios sociales si cumplen unos requisitos de baremación pendientes de desarrollar, lo cual obligará a las administraciones públicas a desarrollar un sistema de atención social a la dependencias similar al sistema sanitario. Si la elaboración de los baremos se realiza con sensibilidad hacia el tipo de discapacidad que producen las enfermedades mentales, el secular desamparo de este colectivo puede mejorar.

La Administración Navarra de Bienestar Social se ha decantado por una estrategia de privatización sistemática de la gestión de los recursos, mimetizadas de las reformas sanitarias iniciadas en el Reino Unido, y que posteriormente han sido aplicadas en otros países de nuestro entorno^23-25. Nuestros expertos critican esta opción, coincidiendo en su crítica con el rechazo del Parlamento Europeo de la llamada directiva Bokestein para la liberalización de los servicios públicos en febrero de 2005²⁶, y con la reciente declaración de Toledo de los ministros de salud de Alemania, Reino Unido, Suecia y España²⁷.

En cuanto al método de identificar el consenso, podría pensarse que este nivel de corte del 90 % es muy estricto, pero nuestro objetivo es identificar las áreas de acuerdo no discutible sobre las cuales realizar recomendaciones, por lo que creemos que así conseguimos nuestro propósito. Además, pese a la rigidez de nuestro criterio, se ha podido obtener un elevado número de ideas que han superado el corte.

La primera preocupación de nuestros expertos es dejar claro que es una responsabilidad pública, la atención sociosanitaria de la población. Este principio es aceptado universalmente en todos los estados de bienestar europeos en lo referente a sus sistemas sanitarios^28-31, si bien en el ámbito de las prestaciones sociales la situación no es tan homogénea³².

Llama la atención la enorme preocupación por la existencia de buenos sistemas de información y de evaluación para posibilitar un adecuado control de las prestaciones, especialmente si se hace a través de entidades privadas. Esto apunta nuevamente a un cierto grado de desconfianza en la aplicación de estrategias de mercado. También se detecta una preocupación por que el Programa tenga una dotación presupuestaria propia, lo cual implícitamente señala que no la tiene. Igualmente, insisten en su preocupación por la complejidad e insuficiencias del modelo de organización para gestionar los diferentes dispositivos asistenciales, en un complejo puzzle conformado por diferentes proveedores privados.

Se apunta el olvido del PA-TMG de los enfermos con trastornos más complejos como los trastornos duales, adicciones y trastornos graves de personalidad, así como aquellos que sin conciencia de enfermedad que no acuden a los servicios. Otra carencia puesta en evidencia es la ausencia de un establecimiento de prioridades y jerarquías en las necesidades e intervenciones. En este estudio apuntamos una primera aproximación pero es obvio que sería necesario profundizar en este aspecto. Existen, no obstante, diversos estudios que constatan la utilidad de cada tipo de intervención^33-38.

Creemos que hemos podido alcanzar razonablemente nuestros objetivos de valoración del Programa y de identificación de una serie de recomendaciones sobre las que existe un amplio consenso, que pasamos a detallar:

Recomendación 1. El PA-TMG es mejorable para lo cual habría que realizar un esfuerzo de entendimiento, definiendo mejor el modelo organizativo y facilitando una mayor participación de los profesionales y de colectivos sociales en su elaboración. Se deberían establecer mecanismos estables que permitieran recoger la opinión de todos los implicados a través de grupos de trabajo con expertos, consultas, etc.

Recomendación 2. Es necesario concretar la cartera de servicios sociales que ha de asegurarse a los enfermos mentales que lo necesiten. Se debe avanzar en el reconocimiento del derecho subjetivo a las prestaciones sociales o sanitarias que tengan reconocida su efectividad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Recomendación 3. La atención sociosanitaria ha de ser garantizada por los poderes públicos. La apuesta por un modelo exclusivamente privado de provisión de servicios acentúa la necesidad de definir con precisión los contratos de compra de servicios, extremar los sistemas de control, mejorar los sistemas de información de la calidad de los servicios.

Recomendación 4. Es necesario mejorar y reforzar los sistemas de información y evaluación. El sistema de información ha de dar conocimiento epidemiológico útil para los profesionales y conocimiento de la utilización de recursos, útil para los gestores.

Es necesario definir una unidad responsable del sistema de información. La informatización del sistema será una herramienta clave siempre que se garantice su seguridad y confidencialidad.

Recomendación 5. Es necesario establecer una dotación presupuestaria suficiente, estable y mantenida plurianualmente para desarrollar el PA-TMG.

Recomendación 6. Es necesario desarrollar instrumentos de medida y evaluación del grado de discapacidad asociada al trastorno mental grave.

Recomendación 7. La enorme complejidad de la red asistencial que se plantea hace necesario asegurar un seguimiento profesional estable del paciente que coordine y asegure una movilidad fluida de cada paciente por los diferentes recursos que precise. Esto es especialmente necesario en aquellos pacientes complejos sin conciencia de enfermedad que tienen recaídas y reingresos repetidos, en los que debiera establecerse sistemas de gestión intensa de casos, por gestores cercanos a la realidad del paciente o equipos de cuidados asertivos.

Recomendación 8. Para mejorar la coherencia y coordinación de todo el sistema asistencial, social y sanitario sería recomendable establecer la figura de un Director Técnico del Programa.

El establecimiento de protocolos o guías de práctica consensuadas, que contemplaran la doble visión social y sanitaria, y que basadas en el conocimiento científico disponible, así como la puesta en marcha de un sistema de información ágil, válido y sensible, serían herramientas esenciales para su función.

Implicar progresivamente a los profesionales en la gestión de los recursos, descentralizando la toma de decisiones y transfiriéndoles el riesgo de una gestión ineficiente, es también un elemento importante para evitar entorpecimientos burocráticos y mejorar la gestión de unos recursos necesariamente escasos.

Recomendación 9. El Programa debe contemplar a colectivos tradicionalmente olvidados como son los enfermos duales, adicciones y trastornos graves de personalidad.

Recomendación 10. Es necesario establecer una mejor coordinación con niveles judiciales, policía, servicios de urgencia para regular las intervenciones en situación de crisis.

Recomendación 11. Es necesario consensuar los enfoques rehabilitadores así como los instrumentos de medida y evaluación del grado de discapacidad y necesidad social.

Recomendación 12. Se debe concretar el funcionamiento y composición de los equipos de intervención comunitaria, así como su coordinación con otros recursos. Se deberían desarrollar medidas de apoyo comunitario como transporte tutelado, acompañamiento, intervención comunitaria, atención en crisis, apoyo familiar, etc.

Recomendación 13. Las necesidades de alojamiento son prioritarias.

Estos recursos deben segmentarse en función de diferentes tipos de pacientes con distintas necesidades de tutela que supondrán diferencias en recursos de personal y otros. Igualmente, han de estar coordinados con el resto de recursos de toda la red para asegurar un apoyo rehabilitador.

Recomendación 14. Es prioritario potenciar los recursos ocupacionales y laborales.

A tal fin, sería imprescindible delimitar adecuadamente cada uno de los recursos necesarios tanto en el ámbito laboral como ocupacional, así como diseñar y ofrecer una amplia gama de servicios adaptados a las diferentes necesidades y perfiles que plantean los enfermos en este ámbito.

Los recursos de carácter laboral deben ser considerados desde la perspectiva del “continuum” de los servicios, y la diversificación de la oferta, pero el desarrollo de éstos compete a otras instancias como el Servicio Navarro de Empleo… u otros organismos. Será necesario garantizar en el Programa la correcta coordinación con otros servicios que van a completar el abanico de posibilidades en el ámbito ocupacional y laboral, incorporando la idea del proceso y de un circuito amplio de recursos y oportunidades.

Recomendación 15. Es necesario mejorar el capítulo de formación intentando que sirva para llegar a un acuerdo compartido sobre el enfoque rehabilitador, mejorar las habilidades en el manejo clínico, manejar correctamente escalas de valoración de discapacidad, mejorar el conocimiento en técnicas de evaluación e investigación, etc. Para ello es necesario definir el perfil y papel de los diferentes profesionales que han de intervenir en el proceso asistencial y diseñar acciones formativas orientadas a ellos.

Recomendación 16. Es necesario potenciar la realización de estudios de investigación en identificación de necesidades sociales y sanitarias, calidad de los servicios y efectividad.

 

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Dirección para correspondencia:
Antonio Brugos Larumbe
Consultorio Médico de Arre
Carretera Irún 6, bajo
31194 Arre
Navarra
Tfno. 948 332335
E-mail: abrugosl@cfnavarra.es

Aceptado para su publicación el 21 de septiembre de 2006.