Resumo

DEL BARRIO, J. A.  e  CASTRO, A.. Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. Anales Sis San Navarra [online]. 2008, vol.31, suppl.2, pp.153-163. ISSN 1137-6627.

Las Enfermedades Raras (ER) plantean un gran desafío para nuestra sociedad en diferentes ámbitos: sanitario, social y educativo. Esto hace que se precisen intervenciones multidisciplinares que aborden el impacto negativo que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Para minimizar la repercusión de estos problemas existen una serie de recursos de apoyo en los diferentes ámbitos citados (social, educativo y sanitario) fundamentales para proporcionar bienestar, favorecer la integración social y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Desde el ámbito educativo se presenta un análisis de las modalidades de escolarización, tipos de adaptaciones curriculares así como de las Aulas Hospitalarias; desde el ámbito social se aborda la importancia del movimiento asociativo, los tipos de apoyo que presta, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y el mapa de servicios y por último, desde el ámbito sanitario, el consejo genético. Para finalizar, se exponen algunos de los retos y expectativas en cada uno de estos ámbitos, teniendo en cuenta que un enfoque global de intervención puede ser una solución óptima ante este desafío.

Palavras-chave : Enfermedad rara; Recursos de apoyo social; Modalidades de escolarización; Grupo de apoyo; Grupo de ayuda mutua; Movimiento asociativo.

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