Introducción

Aunque sus fundamentos son cada vez más científicos, la medicina no es una ciencia. Esto es reconocido tanto por teóricos de la ciencia como por profesionales de la medicina. El propio Ortega y Gasset sostenía que

La medicina no es ciencia. Es precisamente una profesión, una actividad práctica. Como tal, significa un punto de vista diferente de la ciencia. Se propone curar o mantener la salud en la especie humana. A este fin echa mano de cuanto parezca a propósito: entra en la ciencia y toma de sus resultados cuanto considera eficaz pero deja el resto; está ahí para afrontar soluciones, si son científicas, mejor¹.

Es indudable que los fundamentos de las ciencias en las que se apoya (física, química, biología) son cada vez más sólidos y, gracias a sus desarrollos tecnológicos, permiten hacer pronósticos más certeros. Sin embargo, y a pesar de ello,

No existe una ciencia médica sino un discurso científico utilizado por la medicina. Sólo hay ciencia de lo general, no de lo particular. Las leyes de la ciencia no pueden aplicarse a la medicina. El sujeto está por fuera de ella, ya que sus síntomas son unos significantes que hacen que cada cual se pueda distinguir de los demás².

Por su parte, Mario Bunge, abunda en un pensamiento similar cuando afirma que:

La medicina no es una ciencia básica como la biología. Tampoco es un arte, como la poesía o la pintura. Más bien, es una técnica a la par de la ingeniería y de la administración de empresas. No se propone encontrar leyes básicas, sino utilizar el conocimiento de las mismas para tratar casos patológicos. Ya no es una técnica artesanal equivalente a la del zapatero remendón, sino una técnica científica, o sea, fundada sobre resultados de la investigación biológica³.

Desde hace siglos, la medicina observa atentamente los experimentos con animales para encontrar paralelismos con los fenómenos que se producen en el organismo de los pacientes, y lo hace para proceder, en su momento, al experimento decisivo con el cuerpo humano. Pero la medicina no tiene leyes que, como las ciencias, puedan expresarse en términos matemáticos y se cumplan como desarrollo de la fórmula que la expresa⁴.

En todo caso, la medicina va adquiriendo características que definen a una serie de actividades consideradas científicas. Entre ellas, los hechos de tener base científica y técnica, utiliza procedimientos científicos comunes a las ciencias naturales (observación, comparación, etc)., la posesión de un cuerpo de conocimientos y prácticas consolidados, transformar su conocimiento en profesión mediante el desarrollo de procedimientos exitosos, tiene una historia de miles de años sobre descripción de enfermedades y terapias, utiliza una metodología específica como es la nosología médica basada en el ensayo clínico que es racional y lógico en su elaboración, y, a través del cual, busca explicaciones causales a las enfermedades, y puede confirmar o rechazar sus conclusiones, que, con frecuencia, llegan a ser predictivas. La medicina, por otra parte, tiene capacidad transformadora de la biología y de la naturaleza humana, y se expresa en un lenguaje específico. Además, reconoce una sociología tanto interna (sociología médica) como externa (medicina social, antropología médica), es transdisciplinar (combina saberes teóricos y prácticos), tiene carácter normativo (establece qué es sano y enfermo, qué es enfermedad y no enfermedad, qué es correcto e incorrecto), es una disciplina prescriptiva (no solo se encarga de explicar determinados fenómenos sino que también propone una intervención en el mundo de acuerdo con ciertas ideas de lo que consideramos bueno o malo) y actúa en un complejo entramado de actores (los enfermos, los profesionales sanitarios y la sociedad en su conjunto que es la que posibilita y sanciona toda la atención sanitaria)⁵.

En consecuencia, la medicina trasciende el propio acto médico y puede entenderse como una práctica social institucionalizada⁵ en la que pueden distinguirse varios contextos: el tecno-científico implícito al conocimiento médico, el histórico y cultural, el social y el político (Figura 1).

Figura 1. La medicina trata y previene la enfermedad mediante el conocimiento elaborado por la biomedicina, las ciencias biomédicas o ciencias de la salud. Esta actividad de sanación (tratamiento de la enfermedad) se produce en un contexto histórico y cultural que es el que define qué se entiende por salud y enfermedad en cada momento y las ventajas de tratar y controlar las enfermedades. Entendemos, por tanto, en este contexto histórico la actitud personal ante la enfermedad. El contexto político explica los sistemas de salud y las políticas sociales que una sociedad se concede, lo que condiciona el acceso a la salud y la salubridad de las ciudades,…, y sociedades. El contexto social, integrado por todos los sistemas de valores, de relación de interdependencia entre los individuos que cohesionan las relaciones sociales y nos definen como comunidad; es decir, el contexto en el que se generan y desarrollan todos los contextos. 

Sobre el concepto de salud

Un problema de la medicina es que su ejercicio está lleno de incertidumbres epistémicas y esto se debe, en buena parte a que, como hemos comentado más arriba, no tenemos un concepto unánime de salud ni una teoría general de enfermedad como tampoco lo tenemos de enfermo. Lo que sí parece claro es que el acto médico se aproxima a un tratado de filosofía. Como escribió Mario Bunge,

Un médico filosofa todo el día. Cuando razona bien practica la lógica; cuando supone que los genes y los virus son reales aunque no se perciban, adopta el realismo científico; cuando rechaza que las enfermedades son de índole espiritual, suscribe una concepción naturalista del mundo; y cuando presta su ayuda, practica una filosofía moral humanista […] Al comparecer el paciente, el médico da por sentado que se trata de un ser real (realismo ontológico) que viene en busca de ayuda, cosa que el médico se apresta a proporcionarle lo mejor posible y conforme al precepto hipocrático que manda ayudar sin dañar (humanismo). Para averiguar qué lo trae a su paciente, el médico pregunta qué le pasa: da así por sentado que hay algo que puede llegar a saber (realismo gnoseológico) y otro tanto que puede hacer (optimismo praxiológico). Pero también el médico pondrá en duda lo que le cuenta el paciente (escepticismo metodológico), entenderá que la ciencia es la mejor vía para conocer los hechos (cientifismo) y, para prescribir, pondrá en práctica la máxima «Conocer antes que actuar» que resume la praxiología científica³.

En un intento de ilustrar estos hechos, repasamos algunas acepciones procedentes de fuentes dispersas que relacionan la medicina con la filosofía en un intento de comprender el complejo mundo de la salud, la enfermedad y el enfermo. Podemos empezar por decir que por salud entendemos la ausencia de enfermedad, un concepto considerado obsoleto pues uno puede asumir que disfruta de un considerable nivel de salud aún cuando padezca diferentes grados de enfermedades o afecciones que imponen niveles de limitaciones que no interfieren de forma crítica con la actividad del individuo. Otra aproximación, antigua y poética al concepto de salud, es hacerla sinónimo del «silencio de los órganos». Y, efectivamente, nos sentimos sanos cuando no tenemos signo alguno que delate la presencia de la alteración de algún órgano; es decir, cuando ningún síntoma nos recuerda que hay una estructura y función alterada. El propio poeta Paul Valéry se hace eco de esta expresión cuando escribe que «La salud es el estado en el cual las funciones necesarias se realizan insensiblemente o con placer»⁶. Expresiones similares atribuye Canguilhem a diferentes autores en términos tales como «En el estado de salud no se sienten los movimientos de la vida, todas las funciones se realizan en silencio», siendo el silencio de los órganos la característica más sobresaliente de la salud. El propio Diderot escribía que «Cuando uno está sano, ninguna parte del cuerpo nos instruye de su existencia; si alguna de ellas nos avisa de esta por medio del dolor es, con seguridad, porque estamos enfermos»⁶.

Pero probablemente la expresión que más fortuna ha adquirido es la definición de la Organización Mundial de la Salud que propone que la salud es un ambicioso Completo bienestar físico, mental y social, que fue matizándose en la reunión de Alma Ata con la pretendida voluntad de alcanzar la Salud para todos en el año 2000, y devino en el propósito más humilde de Promoción de la salud adoptado en 1986. Declarar la salud para todos es una especie de delirio de omnipotencia⁷ que ninguna organización está en condiciones de ofrecer y llevar a término. Dejémoslo, pues, en un deseo utópico pero realmente inalcanzable que, además, tiene serios inconvenientes como el de provocar un aumento desmesurado de enfermos ya que, en las condiciones actuales, pocos pueden considerarse sanos y muchos enfermos. Por añadidura, contribuye a promover la medicalización de las sociedades en su sentido más amplio.

En un sentido más realista podemos invocar la opinión de diferentes autores, procedentes unos del mundo de la literatura, y otros del de la medicina y la filosofía. Así, José Luis Sampedro y Valentín Fuster⁸, estiman que

Salud es un término relativo. La salud, en realidad, no existe o sólo existe en términos relativos. Todos tenemos alguna deficiencia. Alguien definió a la persona sana como «paciente no explorado». El que no tiene alto el colesterol, tiene anemia, la nariz tapada o cualquier otra cosa, pero como es sabido nadie es perfecto. Todo el mundo tiene una salud que se puede porcentuar, cuantificar de más o de menos, pero todo el mundo tiene un grado de no salud. Por eso cada cual debe aceptar sus condicionantes⁸.

En otro orden de cosas, se atribuye al filósofo Gadamer la siguiente expresión:

¿En qué consiste el bienestar si no es precisamente en el hecho de que no constituye nuestro centro de atención, y así nos permite estar libremente abiertos y dispuestos a todo? La salud, cuando está, no se siente, y en general tampoco se ve. Se siente, se percibe sólo como carencia y, por lo tanto, como necesidad: se reconoce en los otros cuando uno mismo sufre física o psicológicamente, incapacitado por la misma invalidez para hacer lo que quiere o lo que solía hacer.

No dejan de ser engorrosas estas expresiones y no lo es menos lo que nos dice Emmanuel Kant:

Uno puede sentirse sano; es decir, juzgar según u sensación de bienestar vital. Pero jamás puede saber que está sano… La ausencia de la sensación (de estar enfermo) no permite al hombre expresar que está sano de otro modo que diciendo estar bien en apariencia⁶.

Propone Khant que es imposible saber si estamos sanos; es decir, que la salud es un objeto al campo del saber o, dicho de otro modo, no hay una ciencia de la salud; es decir, la salud no puede ser explicada por teoremas, pues, como ya indicó Claude Bernard,

No hay en fisiología más que condiciones propias de cada fenómeno que es preciso determinar con exactitud, sin perderse en divagaciones sobre la vida, la muerte, la salud, la enfermedad y otras entidades de la misma especie⁹.

Por otra parte, Cristian Saborido (2020)⁵, introduce otra serie de conceptos que giran en torno a la salud. Así, por ejemplo, hace una aproximación a la salud desde el modelo biomédico en el que hace sinónimo el término salud del concepto de Normalidad Estadística, entendiendo por tal «el estado funcional común a la mayoría de los individuos de una población». Si bien este concepto es muy gráfico, exige por una parte la existencia y aceptación de unos valores de referencia o de normalidad (que deben ser consensuados por la comunidad) y, por otra, que debamos aceptar como normales enfermedades muy prevalentes (como la miopía, la caries, etc).. Este modelo de salud ha recibido las denominaciones de Fisiológico (porque se basa en el equilibrio funcional homeostático), Reduccionista (porque asienta en el reduccionismo metodológico propio de las ciencias exactas a la hora de describir y clasificar las enfermedades) y Mecanicista (porque entiende la enfermedad como un fallo mecánico del funcionamiento armónico de la fisiología corporal). Su gran ventaja, por otra parte, es que alude a una explicación causal como la alteración elemental que puede explicar la manifestación de la enfermedad. Su concepción, es obvio, es completamente biologicista por lo que no es de extrañar la existencia de corrientes que presentan la medicina como una biología aplicada, cuya importancia es elevada en enfermedades monofactoriales pero tiene dos limitaciones importantes para una explicación general de todas las enfermedades: a) la salud y la enfermedad son conceptos integrados por multitud de componentes y b) excluye los aspectos psicológicos y sociales tanto de la salud como de la enfermedad por no citar que es una concepción completamente ahistórica de ambos conceptos.

Otra aproximación comentada por el mismo autor⁵, desde una perspectiva holística (o, dicho de otro modo, desde la teoría constructivista) propia del modelo bio-psico-social, estima que la salud es una valoración personal, que una persona está sana si se siente bien y puede funcionar en su contexto social, lo que supone que el individuo mantiene su capacidad para vivir de forma satisfactoria, de adaptarse de forma normativa a su entorno (ecologismo) y la ausencia de sufrimiento. Estos tres últimos aspectos implican que individuos con niveles aceptables de enfermedad pueden vivir de forma satisfactoria (por ejemplo, cojos) aceptando sus limitaciones, ajustando su vida a esas limitaciones y a su entorno siempre que el nivel de sufrimiento resulte aceptable. Esto también implica que

Una persona está completamente sana si y solo si se encuentra en un estado mental y físico en el que es capaz de realizar en su entorno el género de cosas que son necesarias y suficientes para su felicidad mínima⁵.

Pero alguien puede estar sano a pesar de tener una enfermedad siempre que no le impida ser feliz (enfermedad crónica, catarros…). Pero también, la simple ausencia de enfermedades no garantiza, que estemos sanos, pues circunstancias como la bancarrota, el desempleo, el desengaño amoroso, algunas enfermedades no mortales, etc., pueden provocar incapacidad para lograr el bienestar.

Este modelo de salud se corresponde con la aproximación Bio-Psico-Social de salud y enfermedad que entiende ambos procesos a través de un modelo multifactorial en el que tiene cabida tanto las alteraciones fisiológicas como esa entidad tan compleja que es el individuo como persona, lo que aporta un importante componente constructivista; es decir, está abierta a concebir tanto la salud como la enfermedad como una construcción social. Esto es importante y llama la atención sobre el hecho de que ninguna de las concepciones de la salud (y de la enfermedad) debe ser excluyente, sino que es razonable concebirlos como un pluralismo integrador en el que caben ambas acepciones. En todo caso, esto puede llevarnos a otorgar valoraciones morales a las diferentes concepciones de conducirse ante la salud y la enfermedad: formas correctas (sanas o saludables) e incorrectas (insanas, insalubres o enfermedad) de vivir, lo que puede conducir a la aceptación o rechazo social de los afectados, como ha ocurrido a lo largo de la historia.

Concepto de enfermedad

Durante siglos, la enfermedad fue considerada como una posesión por parte de un ser maligno al que solo un taumaturgo podía vencer. De hecho, en el Antiguo testamento, enfermedades como la lepra es vista y rechazada como una impureza y los leprosos son separados de las comunidades. Las primitivas (o primeras) formas de cura son religiosas. De hecho, en los templos de Asclepio, los enfermos son recibidos, examinados y tratados de acuerdo a ritos cuyo participante simbólico era la serpiente. Hoy, alejado el mito, la enfermedad puede definirse, de igual forma que la salud, de varias formas. Una de ellas es como la ausencia de un completo bienestar físico, emocional y social. Y también como

Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos y cuya evolución es más o menos previsible⁷.

Sin embargo, estaremos de acuerdo en que la experiencia de vida social y las diferentes culturas tienen un papel decisivo a la hora de «construir» socialmente la enfermedad (y la medicina). Es algo externo a la propia enfermedad y a la propia medicina, pero forma parte de la vivencia de la misma. Una cosa es lo que «es» la enfermedad biológica y otra bien diferente «cómo se vive» esa experiencia de enfermedad («quebranto de salud») a nivel personal y social. Por eso es razonable aceptar que en la enfermedad existen tres componentes: a) Biológicos, tales como la Fisiopatología/psicopatología de la enfermedad que explican las alteraciones funcionales con o sin alteración orgánica; b) Afectivos; es decir, la forma particular de vivir la enfermedad, que afecta al bienestar emocional (dolor, enfermedad que degrada, despersonalización); y c) Sociales y culturales, que afectan a la vida de relación social del enfermo y a la propia construcción social de la enfermedad, dentro de los que pueden incluirse factores extrínsecos tales como la concepción de la enfermedad propia de cada sociedad, las enfermedades que se consideran degradantes o estigmatizadas y la actitud ante el dolor y la consideración social del enfermo como elemento productivo.

Por otra parte, como muestra la figura 2, si bien tenemos aproximaciones para entender, explicar y tratar las modificaciones biológicas y, en menor medida, las afectivas, estamos bastante desvalidos en el abordaje de los aspectos sociales y culturales de la enfermedad porque no se relacionan con valores aptitudinales basados en componentes epistémicos que podemos adquirir en los estudios de Grado y postgrado, sino que se relacionan con criterios sociales y culturales que conforman las actitudes y el comportamiento de los ciudadanos (sanos y enfermos). De hecho, todos los desarrollos de ayudas sociales, intervenciones estatales en promoción de la calidad de vida, de derechos a vivienda digna y alimentación saludable, a un salario digno, etc., quedan por fuera de las competencias profesionales de la medicina y los médicos únicamente pueden ofrecerlas a modo de recomendaciones, siendo su ejecución tributaria de profesionales con otras titulaciones. Y sobre todos estos aspectos, que condicionan la vivencia de la enfermedad por el individuo, tenemos poca o nula influencia a título personal, pero sufrimos sus consecuencias. De hecho la enfermedad es impredecible en un momento dado. «La enfermedad no es un hecho predeterminado, llega impuesta»¹⁰, nos dice con precisión Juan Gracia Armendariz en su Diario del hombre pálido. Y ante esta situación cada uno respondemos de una forma determinada según nuestra formación y cultura. Cultura que nos ha llevado a entender las enfermedades pandémicas como invasiones extranjeras (las pestes, el SIDA, la sífilis, el Covid, etc), como juicios sociales y, dependiendo de su localización, como enfermedades aceptable, reprobables o que inducen espanto^{11, 12}.

Figura 2. En la enfermedad participan aspectos biológicos, emocionales, y sociales y culturales. Pero la formación académica únicamente está enfocada a la adquisición de competencias aptitudinales que permiten al médico instaurar tratamientos encaminados a los componentes biológicos y emocionales de la enfermedad. Sin embargo, los aspectos sociales y culturales, que son aspectos actitudinales, que también se afectan con la enfermedad, sólo pueden ser tratados con medidas sociales en cuya adopción la ciencia en general y la medicina en particular tienen poco que aportar. 

Por otra parte, si bien es cierto que todo paciente acaba sufriendo una enfermedad de la que no se podrá curar, no es menos cierto que estar enfermo conlleva no sólo una alteración orgánica sino una afectación psicológica y social que vendría definida por el denominado Síndrome del desasosiego, caracterizado por desánimo, desdicha, desolación, desaliento, desgracia, desencanto, desazón, desconcierto, desamparo y desconfianza, que tienen un importante componente personal y social así como toda una serie de factores no racionales que participan en la vivencia de la enfermedad; entre ellos, el miedo a la despersonalización o al dolor. En este sentido, escribió Oliver Sacks¹³ en Despertares:

El miedo a sufrir, enfermar y morir, a perder nuestra personalidad y a que se interrumpa el contacto con el mundo que nos rodea es el más elemental e intenso que conocemos, e iguales de elementales e intensos son nuestros sueños de recuperarnos de la enfermedad, de renacer, de que se restauren de un modo maravilloso nuestra salud y nuestro contacto con el mundo¹³.

Y con una intensidad equivalente, Juan Gracia Armendáriz escribe en Diario del hombre pálido:

Temo al dolor. Temo que el dolor borre la claridad. Temo que el dolor me invada y me reduzca a un animal doliente. Temo perder la dignidad, el respeto a los otros, a mí mismo. Temo los dedos enguantados de un cirujano y el olor nauseabundo de la asepsia. Esos materiales diseñados para abrir la piel, estirar los músculos, horadar entrañas, explorar cavidades, circunvalaciones, arboledas sanguíneas. Temo el recuerdo de todo eso¹⁰.

Se recoge también la impotencia y el dolor que sienten los familiares por las palabras del médico cuando ante la pregunta¹⁴: «¿No hay remedio contra el dolor de una persona derrotada, acabada que tiene más de ochenta años y ninguna esperanza de recuperación?» la respuesta fue que «no había remedio»¹⁴. La consolidación de los cuidados paliativos y de la eutanasia evitaría posteriormente el sufrimiento estéril.

Sin olvidar el desprecio actual por la enfermedad y el dolor como sugiere la pregunta de Andrzej Szczeklik: «¿y qué sucede con la enfermedad y el sufrimiento? sencillamente los desterramos de nuestra conciencia»⁴. La respuesta es demoledora: «el culto al éxito obliga a ser siempre joven y sano. El mundo de la cultura de masas no admite ni el dolor ni el sufrimiento, los aborrece. Como paso siguiente a una educación sin estrés, se ha procedido «a expulsar del mundo el dolor con exorcismos»⁴, y plenamente coincidente con las observaciones de sociólogos actuales^{11, 15, 16}.

El enfermo

No existen enfermedades, sino enfermos. Este adagio no sólo es aceptado en el mundo de la medicina sino también en el mundo profano. Vicente Valero¹⁷, por ejemplo, dice haberlo aprendido durante las visitas a los enfermos acompañando a sus padres. Sin embargo, y a pesar de su aceptación universal, no deja de resultar curiosa la escasez de medios que ofrecen una definición del término enfermo. Incluso hay diccionarios terminológicos de ciencias médicas que no lo mencionan. El de la Real Academia de la lengua nos dice que enfermo es el que padece una enfermedad, y lo hace sinónimo de paciente cuya entrada indica que es aquel que padece, que etimológicamente, deriva de sufrimiento. Y no falta quien resalta que «no es el sufrimiento en sí lo que en el fondo más se teme, sino el sufrimiento que degrada»¹². Sin embargo, este pensamiento de Susan Sontag pertenece a un época pasada pues, si bien es cierto que el sufrimiento que degrada continua siendo rechazado por las personas, no es menos cierto que en el tiempo que vivimos cualquier tipo de sufrimiento es rechazado, no cabe en una sociedad donde sólo tienen cabida las personas jóvenes, sanas, libres, perfectamente constituidas y sin traba personal y social alguna.

Otros términos que giran en torno al concepto de enfermo son los de usuario, para referirse a quien utiliza los servicios sanitarios, empleado preferentemente por los evaluadores de las políticas sanitarias, o incluso cliente, para designar al enfermo real o potencial con el que se establece una relación comercial y que tanto está creciendo hoy en nuestro país dado el empeño en el deterioro del servicio público de salud y la promoción de la medicina privada a través de aseguradoras. Eso sí, no falta un día mundial del enfermo, impulsado por el Vaticano siendo Papa Juan Pablo II, que se celebra el día 11 de febrero para «simbolizar la voluntad de ponerse al servicio del otro, del prójimo, para ayudarlo y acompañarlo en su padecimiento». Tal vez esta parquedad terminológica indica que no necesitamos una definición porque todos sabemos que un enfermo, aunque sea imaginario es el portador de alteraciones orgánicas y funcionales que desencadenan una enfermedad.

Es el diagnóstico el que te convierte en enfermo, te confiere una nueva identidad, pasar de ser una persona con una vida profesional, personal y social a convertirte en un concepto en el que las dimensiones dominantes son el dolor, el aislamiento, la dependencia, la necesidad de internamiento, la inseguridad en el futuro, la fractura biográfica y la incertidumbre a corto y largo plazo. No obstante, cuando la enfermedad puede calificarse como leve o de buen pronóstico, las situaciones anteriores se entienden como transitorias y, por tanto, como llevaderas. Sin embargo, cuando la enfermedad es grave, el diagnóstico se convierte en una sentencia que llena de zozobra al afectado. Andrés Neuman aborda este aspecto, en su libro Hablar solos¹⁸, en el que describe un viaje de despedida de un camionero enfermo de cáncer con su hijo, un viaje siempre aplazado pero que ahora se vuelve imprescindible. En este libro Neuman nos dice que

Desde el día que te dan el diagnóstico el mundo se divide inmediatamente en dos grupos, el grupo de los vivos y el grupo de los que van a morirse pronto, todos empiezan a tratarte como si ya no formaras parte de su club, ahora eres del otro, en cuanto me di cuenta no quise decirle nada a nadie, yo no quería compasión, lo único que quería era un poco de tiempo, en el trabajo, por ejemplo, si lo dices en el trabajo los compañeros dejan de hablarte de sus problemas, dejan de pedirte cosas aunque todavía puedas hacerlas, dejan de comentarte los planes del año que viene, en fin, te borran de los asuntos del club, no es sólo la enfermedad, los demás también te quitan el futuro, incluso la familia, ¿sabes?, ya no te consultan nada, ya no eres un pariente, eres sólo un problema colectivo, y en el hospital, bueno, ¿qué te voy a decir?, aquí es más evidente todavía, los vivos miran a los que van a morirse, hijo,[…]¹⁸.

Y puntualiza que «lo que más odia del hospital es cómo, mientras va empeorando, todo el mundo se cree en la obligación de ponerle cara de optimismo»¹⁸. En otras palabras, la enfermedad, como el dolor y la muerte, representan la expulsión del mundo de los sanos para incorporarse al mundo de los enfermos: «Un sitio de marginación al que se accede y del cual no se puede volver hasta que se haya recuperado»¹⁹.

Pero ser un enfermo o estar enfermo, supone incorporar una serie de características a tu personalidad previa. En primer lugar, tu vida se ve trastocada, tu proyecto vital, alterado:

Cuando el que habla es el cuerpo enfermo, cuando los dolores son recurrentes, cualquier equilibrio o armonía en nuestra vida cotidiana se ve irremediablemente trastocada, herida²⁰.

En segundo lugar, te enfrentas en soledad a la nueva situación: El sufrimiento, el dolor, la enfermedad toda es personal, se pasa en primera persona por muchas ayudas y compañías que te dispensen. Como indica Albert Jovell:

Aunque uno se pueda sentir muy acompañado, se transita por un soledad muy intensa. Para mí, la enfermedad me está resultando una experiencia agotadora, con un gran desgaste psicológico²¹.

De modo similar se expresa Levi:

La experiencia de la enfermedad es de índole personal. Los demás pueden ver al enfermo, condolerse de él, ayudarle en lo posible, pero no pueden sustituir su experiencia. La medida del dolor y la enfermedad es variable. La intensidad con la que se vive no puede tener una exactitud precisa […]. Lejos de idealizaciones románticas o heroísmos, la muerte es simplemente el fin de la vida, aceptarla es parte de la condición humana¹⁹.

En tercer lugar, hay que aceptar que la enfermedad y el enfermo no son ni una metáfora ni una abstracción social, sino entidades reales que viven situaciones reales más allá de las estrictamente biológicas. No en vano,

El enfermo que llega a un hospital es una persona que ve disminuida su capacidad física, psicológica, o incluso una mezcla de ambas. Los profesionales sanitarios no deberían obviar este hecho. Deberían proteger a los pacientes. Dentro del sistema sanitario, hay distintos tipos de pacientes. Entenderlos y ofrecerles lo que necesiten es una prioridad del personal sanitario²².

En cuarto lugar podemos citar que un enfermo, una enfermedad, es un sistema complejo en el que hay componentes biológicos, psicológicos, sociales y culturales. Fernando Gil Villa es elocuente en este sentido:

Los biólogos nos hablan del límite darwinista como obstáculo para acabar con el cáncer descargando el peso de la esperanza en la prevención. Parecen ignorar, sin embargo, que existe otro límite igualmente relevante en el terreno social: el cáncer no puede comprenderse con éxito ni atacarse con éxito si se analiza desde un punto exclusivamente biológico. […] Como fenómeno social, muestra los mismos aspectos problemáticos que las grandes cuestiones sociales de nuestra época, definidas por situaciones paradójicas: libertad, igualdad y fraternidad en la atención al cáncer, o a la enfermedad¹¹.

Citemos en último lugar, una clara característica: El enfermo es una persona, «alguien que tiene un nombre, una historia, una experiencia, relaciones, una vivencia singular como enfermo»²³. Recuerda Lagrée que el respeto a la persona está en el corazón de la vida ética que se puede resumir en la regla de otro:

No hagas a otros lo que no quieres que te hagan a ti.

La vida que merece ser preservada y mantenida no es la vida biológica, el funcionamiento de los órganos, sino la vida personal, la vida relacional y consciente²³.

Pero uno no nace persona, se hace.

De ahí que no se comprende sino en la articulación de tres planos distintos pero enlazados: el plano biológico del individuo, de su programa genético y de sus disposiciones innatas; el plano relacional de su ser con otro, de su afectividad y de su historia; el plano simbólico de la inscripción en una cultura, en una lengua, en una tradición y en la continuación de su vida en un discurso²³.

Por último, no debemos olvidar que en los últimos años se ha ido abandonando la relación paternalista entre médico y enfermo para ir avanzando hacia una relación más igualitaria. Esto implica que, independientemente de los aspectos reseñados más arriba, estamos ante un nuevo modelo de paciente que cuenta con un mayor nivel educativo, tiene acceso a mayor información sobre salud mediante internet y los medios de comunicación, incorpora una cultura de derechos del consumidor, presenta mayor tendencia a formar parte de asociaciones de pacientes, busca estrategias de autocuidado, contempla la salud como un bien individual y se manifiesta activo en su defensa, es más consciente de sus derechos como pacientes y participa en las decisiones sanitarias. Todo ello, lo implica un nuevo modelo de paciente que exige un nuevo modelo de relación con el profesional sanitario y los proveedores de recursos sanitarios.

Para finalizar, queremos traer a colación el tema de la convalecencia, entendiendo por tal el estado de la persona que recobra o recupera gradualmente el vigor y la salud después de haber padecido una enfermedad o de haberse sometido a un tratamiento médico. Y por convaleciente, la persona que está recuperando la salud después de una enfermedad o de un tratamiento médico.

Josefina Aldecoa ha definido la convalecencia como un camino lento de regreso a la salud²⁴, y le reconoce algunas propiedades como que nos aísla de las exigencias del mundo exterior, que nos advierte de la necesidad de cuidarnos para no recaer, que nos libera de la culpa contraída al enfermar y nos reconcilia con nuestro cuerpo. Para ello, reducida al mínimo la fuerza física, flotamos en el mundo, la impaciencia desaparece, nos sumerge en un estado de somnolencia, de hibernación forzosa; perdemos el sentido del tiempo y su transcurso; los recuerdos del pasado reaparecen con intensidad incluso los sumidos en lo más hondo del subconsciente²⁴. Y, como literata, piensa que es el estado de convalecencia el ideal para el proceso creativo de la literatura y el arte por la soledad y el aislamiento que impone. Por su parte, Vicente Valero considera que

La enfermedad convierte a los enfermos en seres postrados con un único deseo: recuperarse, volver a estar sanos. Sin embargo, en su convalecencia, no todos los enfermos que visitábamos se comportaban del mismo modo, ni siguiera cuando padecían la misma dolencia¹⁷.

Y refiere los tipos de convalecientes que se muestran en la Tabla 1. Sin embargo, la recuperación total y la vuelta al origen sigue siendo el arma de doble filo de la salud de los enfermos porque sobre todos nosotros pende el aforismo hipocrático que sostiene que «Los residuos que, tras una crisis, quedan en las enfermedades, suelen causar recidivas»²⁵.