ARTÍCULOS

 

La Guía de Gestión Autónoma de la Medicación: Una experiencia brasileña de participación social en salud mental

The Guide for Autonomous Management of Medication: a Brazilian experience of social participation in mental health

 

 

Mercedes Serrano-Miguel^a; Marília Silveira^b y Analice de Lima Palombini^c

^a Departament de Treball Social i Servéis Socials, Universitat de Barcelona (UB), España.
^b Departamento de Psicologia Geral e Experimental, Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Brasil.
^c Departamento de Psicanálise e Psicopatologia, Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Brasil.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La Guia de Gestão Autônoma da Medicação (Guía GAM) es una experiencia de investigación de carácter cualitativo llevada a cabo conjuntamente por usuarios y profesionales del ámbito de la salud mental e investigadores universitarios. Desarrollada originariamente en Québec (Canadá), el artículo se centra en la experiencia de adaptación e implementación de la guía al contexto brasileño. La Guía GAM aborda la cuestión de la medicación antipsicótica y la posible gestión compartida del tratamiento por parte de los actores implicados. La metodología utilizada por la GAM propicia abrir un espacio de diálogo en relación al tratamiento farmacológico configurándose como una herramienta que permite alterar las relaciones de poder existentes en el ámbito de la atención a la salud mental, facilitando la participación y la implicación efectiva de los afectados en la toma de decisiones en relación con su proceso de atención. El artículo aborda asimismo el proceso de trasformación seguido por dicha experiencia desde sus inicios como investigación académica hasta su implementación en los servicios de atención a la salud mental del Estado de Rio Grande do Sul como herramienta de trabajo, incluyendo los desafíos y oportunidades que ello supuso.

Palabras clave: medicación, salud mental, investigación cualitativa, participación, co-gestión.

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ABSTRACT

The Guide for Autonomous Management of Medication (Guide GAM) is an experience of qualitative research carried out jointly by university researchers, users and professionals in the field of mental health. Originally developed in Québec (Canada), this article focuses on the experience of adapting and implementing the guide in the Brazilian context. The GAM Guide addresses the issue of antipsychotic medication and the shared management of treatment among involved agents. The methodology used by the GAM not only facilitates an open space for dialogue in relation to pharmacological treatment, but it also stands as a tool to alter power relations in the field of mental health care, facilitating effective participation and involvement of service users in making decisions about their care process. The article also addresses the transformation process of this experience from its beginnings as an academic research work to the effective practical implementation in the mental health services of the State of Rio Grande do Sul, emphasizing the challenges and opportunities originated in this process.

Key words: medication, mental health, qualitative research, participation, co-management.

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Retrato de una experiencia: la Guia de Gestão Autônoma da Medicação y su proceso de introducción en el contexto brasileño

"O peso das palavras não está nos livros"

I Encontro e Protagonismo de Usuários em Saúde mental de Rio Grande do Sul

(Porto Alegre, Abril 2014)

LA GUIA DE GESTAD AUTÓNOMA DA MEDICAÇÃO (en adelante Guía GAM) tiene su origen en Québec a principios de los años 1990, en el seno de los movimientos sociales defensores de los derechos de las personas usuarias de servicios de salud mental y en el marco de los recursos de la red alternativa de atención existente en Canadá¹ (1). En 2009 esta experiencia de trabajo fue llevada a Brasil a través de un convenio de colaboración denominado L'Alliance Internationale de Recherche Universités, Communautés, Santé Mentale et Citoyenneté (ARUCI-SMC) firmado entre la Universidad de Montreal, bajo la coordinación de la doctora Lourdes Rodríguez del Barrio y varias universidades brasileñas: la Universidad Federal Fluminense (UFF), la Universidad Federal de Rio de Janeiro (UFRJ) y la Universidad Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), coordinadas por la Universidad Estadual de Campinas (UNICAMP) en la figura de la profesora Rosana Onocko. A partir de dicha colaboración comenzaron a elaborarse numerosos proyectos de diferente naturaleza² (2), conectados de una u otra forma entre ellos por una línea de trabajo común: situar a la persona diagnosticada de un trastorno mental en un lugar protagonista de su historia y en toda decisión concerniente a su proceso de atención. La Guía GAM Brasil (GAM BR) es uno de los proyectos nacidos de dicha colaboración (3).

La experiencia de la Guía GAM en Brasil se inició con un proyecto de traducción de la guía original creada en Québec. Esta traducción se llevó a cabo no solo a un nivel estrictamente lingüístico, sino también realizando una versión de los contenidos adaptada culturalmente a la realidad social brasileña y a las necesidades sentidas por las personas usuarias de los servicios de salud mental en dicho contexto (4). El proceso de adaptación inicial se apoyó en la constitución de diferentes grupos compuestos por profesionales y usuarios de salud mental, así como investigadores provenientes del ámbito universitario (4-5). De esta forma, la experiencia facilitó un intercambio de saberes teórico-prácticos en un espacio de investigación reconocido y legitimado desde el punto de vista académico. La investigación puesta en marcha para la elaboración de la versión brasileña de la guía GAM tuvo un carácter multi-céntrico y fue llevada a la práctica mediante grupos de intervenção vinculados a diferentes Centros de Atenção Psicossocial³ (en adelante CAPS) (6-7) diseminados geográficamente por los diferentes Estados implicados y articulados por las Universidades colaboradoras en el proyecto. La validación de la Guía a través de su aplicación en dichos grupos buscaba realizar un trabajo compartido y por tanto, favorecer la consecuente apropiación de la experiencia sobre la enfermedad y el uso de psicofár-macos por parte de todos los implicados. Al mismo tiempo, dicho espacio de trabajo propiciaba y facilitaba entre sus participantes el intercambio de información sobre medicamentos y derechos de los usuarios en salud mental. Así fueron materializándose progresivamente los objetivos centrales del trabajo: por un lado, la búsqueda de legitimación de la experiencia subjetiva de los afectados y por otro, el aumento de la capacidad de negociación de los usuarios con los médicos y con los demás técnicos de los servicios en lo concerniente al uso de medicamentos y otras decisiones en torno a su tratamiento. La investigación fue evaluada mediante la metodología de evaluación participativa denominada de "cuarta generación", consistente en la participación y presencia continua de los propios sujetos objeto de la investigación durante el proceso de la misma (8). En este caso se trataba de usuarios, familiares y trabajadores vinculados a servicios públicos de salud mental, así como de miembros de una asociación de usuarios de la ciudad de Campinas (AFLORE) especialmente activa en el proceso de reforma psiquiátrica de dicha ciudad. Inicialmente se acordaron unos criterios de participación a fin de viabilizar la objetividad de la investigación. En el caso de las personas afectadas por un trastorno mental se plantearon los siguientes criterios de inclusión: ser portador de un diagnostico en salud mental, usar psicofármacos desde hacía al menos un año y manifestar voluntad de participar en el grupo (4). Los criterios de exclusión fueron: recusar el participar, no firmar el consentimiento informado o la existencia de una limitación cognitiva grave. Por otro lado, para cada grupo se requería la presencia de uno o dos conductores que podían ser profesionales⁴ o usuarios que ya hubiesen pasado por la experiencia previa del trabajo bajo la misma metodología. La primera versión traducida al portugués de la Guía GAM fue llevada a algunos CAPS para ser utilizada, y a la vez evaluada, en grupos que contaban con la presencia de usuarios y de uno o dos trabajadores de los servicios. Los grupos estaban moderados por los investigadores procedentes de la universidad. Al final de dichas lecturas conjuntas, estos usuarios y trabajadores fueron invitados a integrarse en las reuniones multicéntricas que se realizaban en torno a la investigación, celebradas generalmente en la ciudad de Campinas (Estado de São Paulo) y cuyo objetivo era discutir las alteraciones de la guía original propuestas por cada uno de los grupos de trabajo. A partir de esas primeras discusiones se elaboró una segunda versión de la Guía GAM y se llevó al campo nuevamente. Otros usuarios fueron invitados a hacer uso del material de forma que se crearon a su vez nuevos grupos, algunos coordinados por trabajadores y otros por usuarios que ya habían participado en la primera fase de la investigación. Así, esta segunda versión de la Guía fue probada y evaluada de nuevo, recibiendo sugerencias de mejora para su contenido. Todo este material fue discutido de forma conjunta e incorporado a una versión final de la Guía GAM que fue ultimada y publicada en diciembre de 2012. Esta metodología empleada en la construcción de la Guía permitió a los implicados participar en una acción que se estableció y pensó como formadora en sí misma y que en parte, aspiraba a convertir a todas las personas implicadas en futuros agentes diseminadores de la propuesta.

 

La metodologia GAM

"A gente tem muita força, e não sabe"

Sandra Hoff

(Investigadora proyecto GAM y usuaria de un servicio de salud mental)

La Guía GAM constituye una herramienta de trabajo cuya metodología permite la apertura de un espacio de conversación y debate en torno a la cuestión de la medicación en el contexto de la atención a la salud mental, implicando al mismo tiempo a personas afectadas, profesionales e investigadores. Este espacio de trabajo se ha ido construyendo progresivamente mediante el intercambio continuado de conocimientos, dudas, provocaciones y experiencias en torno a la temática. Ninguno de los grupos GAM puestos en marcha hasta el momento es igual a otro. La idiosincrasia particular de los participantes de cada grupo y la especificidad con la que se construye cada uno de ellos marca el discurrir de las sesiones, su ritmo y su contenido. Los grupos GAM no son grupos estandarizados de trabajo sobre medicación donde un profesional, generalmente sanitario, trasmite una serie de informaciones protocolizadas a un grupo que las recibe desde el lugar de la escucha pasiva. La guía busca provocar la conversación y el despertar de las historias singulares en torno a la utilización de psicofármacos, pero no con un sentido unidireccional o donde prevalezca un discurso monológico y jerarquizador entre los participantes (9). La GAM busca actuar desde el reconocimiento de la experiencia del otro, la apertura a la palabra y la disposición a la escucha mutua. En este sentido, es necesario reconocer la importancia que el lenguaje empleado adquiere en la puesta en práctica de la GAM. Un suerte de idioma común, alejado de los tecnicismos propios de la jerga científico-técnica, ha permitido a los participantes intercambiar ideas y opiniones fácilmente y de forma comprensible. Palabras con las que las personas implicadas pueden identificarse y situarse en un plano de mayor igualdad. Por eso la GAM podría ser asimismo reconocida como un espacio para la participación y la recuperación de narrativas.

Los grupos GAM están compuestos por un número reducido de personas, no más de 10 a 15 en total. Para cada grupo se requiere de la presencia de uno o dos conductores que pueden ser profesionales o usuarios que ya hayan pasado por la experiencia previa del trabajo bajo la misma metodología. El trabajo grupal se apoya en la lectura y reflexión en torno al material escrito y elaborado a partir de la investigación inicial. Este material está editado en formato impreso y también es consultable online⁵. Para los conductores del grupo o moderadores existe además una guía especialmente elaborada para orientar el trabajo que se lleva a cabo en su posición (este material fue elaborado por los propios participantes a lo largo de la 2^afase de la investigación). La Guía utilizada está estructurada en apartados sucesivos a partir de los cuáles la persona es invitada a reflexionar sobre diferentes aspectos de su trayectoria vital, incluyendo los relativos a su enfermedad y el tratamiento de la misma. Mediante este ejercicio se pretende que el individuo localice y detecte aquellos puntos clave de sí mismo que cree necesario trabajar para mejorar su vida. Las temáticas abordadas en el texto incluyen cuestiones sobre calidad de vida, redes sociales, relaciones interpersonales, derechos de los usuarios, conocimiento de los fármacos utilizados y el papel de dicha medicación en la vida de cada persona (4).

 

Aproximación conceptual: la filosofía de trabajo de la Guía GAM

"Eu sou uma pessoa, não uma doença"

Guia de Gestão Autónoma da Medicação, 2012

La implementación de la Guía GAM y por ende su metodología, se han ido sustentando en diferentes conceptos teóricos que han servido para orientar su puesta en práctica, ayudando a la conducción de los grupos y a la producción de los efectos de autonomía y cogestión planteados inicialmente como objetivos de la experiencia: "La GAM es una estrategia de alteración de las relaciones de poder para garantizar a los usuarios una participación efectiva en las decisiones relativas a sus tratamientos y que presupone como fundamental el dialogo y el intercambio entre los actores involucrados en la atención a la salud mental" (5).

Desde el inicio, trabajar bajo la perspectiva de la GAM supuso estar dispuesto al encuentro. Encuentro, en este caso, entre personas distintas y entre saberes distintos. Como decíamos al comienzo, el trabajo de la GAM parte de la idea de considerar al usuario como experto, es decir, como una persona que dispone de un saber propio elaborado a partir de su experiencia personal frente al sufrimiento mental y su tratamiento (farmacológico o no). Asimismo, el trabajador es considerado un experto en su área de actuación profesional a partir de los conocimientos académicos adquiridos en su formación y en sus años de experiencia. Desde esta perspectiva, se buscaría propiciar un posible encuentro entre los diferentes saberes y el establecimiento de un diálogo entre ellos. Se trataría de que en la práctica ambos pudieran situarse el uno junto al otro, sin otorgar una mayor o menor importancia a ninguno de ellos y evitando así una posible jerarquización entre los mismos. De esta forma el saber académico y el saber propio surgido de la experiencia, estarían de alguna forma dispuestos a entrelazarse. Desde la metodología GAM, a este modo de hacer se le denomina lateralidad (10-11). Desde un punto de vista aplicado, la lateralidad quedaría patente cuando cada individuo que participa en el grupo logra situarse al lado del otro, compareciendo a la vez en ese encuentro desde su propia diferencia. Instalarse al lado del otro no es entendido aquí como establecer una relación de igualdad. La realidad que pretende descubrir la GAM se basa en que (todos los participantes) somos diferentes aunque en ocasiones (algunos) podamos compartir profesión o diagnóstico. La condición para operar desde la lateralidad aspira a reunir personas diferentes en el mismo espacio. En la realidad practica de los servicios este concepto podría traducirse como la combinación de personas con distintos diagnósticos y profesionales de diferentes áreas en un trabajo conjunto. Así yo (trabajador de salud) podría comparecer con mi especialidad, con mi experiencia de vida y trabajo y el otro (persona afectada de un trastorno mental) puede comparecer con su experiencia frente a la locura, con un diagnóstico y con el hecho de poder estar tomando una medicación diariamente. La metodología de la GAM propone además como punto importante, que los conductores del grupo (moderadores) puedan aprender a operar el concepto mientras ejercen dicha función. En este caso, se entiende que el moderador necesitaría mantener una postura descentrada que le sitúe al lado de los participantes, ofreciendo sus palabras y sus ideas como unas más entre tantas posibles dentro del grupo en el que está ubicado. El moderador sería así un facilitador cuyo saber no tendría un valor superior en ningún aspecto al del resto de participantes, aunque sí puede ser uno más dentro del conjunto de saberes que se presentan. El moderador ha de poder aprender a desprenderse del privilegio que supone dar la última respuesta, devolviendo las preguntas que se dirigen a él otra vez al grupo o esperando simplemente que el grupo conteste estableciendo su propio ritmo de trabajo. También es importante no acallar las discusiones presentando algún punto como definitivo. La función de dicha figura es hacer hablar al grupo y cuidar para que sus propias palabras no lleguen a los otros como prescripciones. En este sentido, es importante aclarar que la metodología GAM utiliza el término prescripción de una forma amplia y no como un patrimonio exclusivo del clínico, circunscrito al ámbito de la farmacología. La GAM entiende que también podrían prescribir otros profesionales como los trabajadores sociales, los psicólogos, los terapeutas ocupacionales, etc., en tanto proponen a las personas atendidas dietas adecuadas, comportamientos apropiados, conductas adaptadas o su participación en determinados grupos o actividades consideradas beneficiosas a priori para el proceso de recuperación.

Asimismo, la práctica de trabajo con la GAM nos ha permitido constatar cómo las vivencias aportadas por las personas afectadas a través de la construcción y elaboración de narrativas pueden llegar a ser una poderosa herramienta de movilización personal y social. Nuestra experiencia nos ha demostrado que una persona dispuesta a elaborar su historia inicia un proceso de autorreflexión que de alguna forma, le hace adquirir poder sobre sí misma. A priori, el poder de narrar su propia historia en primera persona, pero también el de apropiarse de ella y tener la posibilidad de moldearla posteriormente. Es frecuente que esta reconstrucción narrativa movilice un cambio de posición de la persona diagnosticada frente a sí misma y su proceso terapéutico, un proceso que podríamos definir como de empoderamiento (empowerment) en el sentido ético-político utilizado por Vasconcelos (11). Este cambio puede ayudar a la persona diagnosticada a asumir también una posición de mayor responsabilidad frente a su proceso de atención. Mediante este discurrir narrativo la persona puede llegar al punto en el que la metodología GAM introduce el término de cogestión. Cogestión significaría hacer junto con el otro. En el marco del tratamiento supondría, por ejemplo, el considerar la voz del usuario que se muestra molesto por los efectos secundarios de alguno o algunos de los medicamentos que ingiere. Cogestión es decidir, junto con esa persona, cuál es la mejor forma de solucionar esa y otras cuestiones. El concepto de cogestión fue aplicado por primera vez al ámbito de la salud y la gestión de servicios por Gastão Campos (12). Inspirándose en dicho autor, el concepto fue aplicado a la gestión de los grupos creados para la GAM. Aplicada al funcionamiento de la guía, la cogestión significa también que las acciones llevadas a cabo por los miembros del grupo son acordadas por ellos mismos, de forma que cada una de las dinámicas desarrolladas adquiere un sentido particular y único para los participantes.

La producción de sentido en el grupo es otro de los conceptos desarrollados por la guía. Para los participantes significaría el ser capaz de hablar de aquellas situaciones vividas como extrañas en un contexto abierto que facilite la expresividad y la receptividad a las mismas, y todo ello sin ser abordado de inmediato por una interpretación profesional que pretenda darle sentido a esa extrañeza. En un grupo GAM se produjo la siguiente escena relatada así por una de las autoras de este trabajo y que podría ilustrar perfectamente esta cuestión:

"Un usuario llegó un día a reunión muy ansioso diciendo que tenía un sueño para explicarnos. El grupo se fue sentado, creando un espacio para que pudiese comenzar a hablar. De esta forma, se sentó en el borde de la silla y casi levantándose dijo:

Davi: El otro día soñé que estaba volando... montado sobre el cabello de una mujer...

Anna: ¡Yo también sueño a menudo que estoy volando! D: Viste, ¡somos muy parecidos!

¿Quién no soñó alguna vez estar volando?, ¿o cayéndose?...pensé. ¿Era todo ello un delirio? Apenas escuché la primera frase tuve miedo de que aquella intervención fuera tomada por el grupo como tal. Davi se levantó de la silla para continuar relatando el sueño, agitado... En ese momento, por una milésima de segundo, el sueño resonó como un eco en la sala y me quede preocupada.... Sin embargo, la primera reacción del grupo fue encontrarse con ese hermoso sueño. Pensé que el grupo hizo lo que había que hacer. No hubo necesidad de intervenir más allá de la escucha. Se trataba simplemente de ser testigo de las sensaciones allí expuestas, de los sueños compartidos entre todos" (13).

En ese momento de acogimiento relatado por Silveira se podría decir que la experiencia extraña gana un contorno, un esquema, algo que en la GAM se denomina "contracción de grupalidad". Metafóricamente hablando, la contracción de grupalidad sería asimilable al movimiento del músculo cardíaco, que se contrae y dilata al bombear la sangre. Cuando alguna de las personas del grupo trae algo extraño y el grupo consigue reconocerse en ello, podemos decir que en ese momento el grupo se contrae, haciendo incluso que pueda durar en el tiempo aquel segundo de reconocimiento y sensación de pertenencia⁷.

El ejercicio práctico de relatar la historia de uno mismo, los aspectos más difíciles a los que la persona se ha enfrentado con su enfermedad y los propios miedos son elementos narrativos que adquieren en la GAM un enorme valor práctico. En la medida en que la persona se apropia de su historia y consigue identificar y expresar los efectos que la medicación le producen y puede evaluar conjuntamente con el profesional lo que le sirve y lo que no, entendemos que se está generando autonomía. Es importante aclarar que el concepto de autonomía es entendido en la GAM como un "estar conectado en red". Tal como lo desarrolla Roberto Tykanori Kinoshita (15), la autonomía se entiende como una red de apoyo; en la medida en que puedo disponer de relaciones y formo parte de ellas crecería mi nivel de autonomía. Por eso, desde este punto de vista, cuantas más conexiones establezca una persona con otros, más autónoma consigue ser. Desde esta perspectiva se pretende transformar el sentido un tanto negativo que tradicionalmente ha sustentado el término dependencia, así como la asociación que se ha venido realizando entre autonomía e individualidad. El grupo GAM podría ser entendido así como espacio de reconocimiento de esas relaciones de dependencia, es decir, de esas redes que cada uno de nosotros teje y con las que cada uno sabe que puede contar. Es en esta apuesta metodológica en la que reside quizás la acción más radical de la GAM, la cual -en el supuesto de que los integrantes deseen asumirlo así- posibilita un cambio importante en la relación entre las personas afectadas y los trabajadores. Este es el punto formador que la experiencia GAM lleva consigo y que tiene una potencia diseminadora muy importante al poder ser útil para otros grupos y espacios de los servicios de atención a la salud mental. No es extraño encontrar al final de un grupo GAM a usuarios que han participado y están dispuestos a conducir nuevos grupos. Así, el final de un grupo GAM puede ser el nacimiento de otros grupos con la misma u otra propuesta. En los servicios en los que se puso en práctica la investigación en torno a la guía pudieron vivirse experiencias en las que usuarios que participaron ayudaron a otros a prepararse para coordinar grupos. A lo largo de las sesiones, tampoco fue infrecuente escuchar a usuarios participantes preguntar por qué el resto de grupos del servicio no tenían el mismo formato y por qué ellos no podían coordinar otros grupos. A partir de aquí, la experiencia apunta a la generación de una cierta tensión provocadora hacia los equipos, de manera que se han ido creando y produciendo otros espacios y experiencias de cuidado inexistentes y quizás impensables hasta ese momento en los servicios de salud mental.

 

La GAM y su adaptación a los espacios de atención a la salud mental

"Hay personas que toman medicación y medicaciones que toman vidas"

Simpósio Recovery e Reabilitação Psicossocial (Campinas, Mayo 2014)

En 2013 la guía GAM pasó de ser un proyecto de investigación vinculado exclusivamente al ámbito académico, a utilizarse como una herramienta más de trabajo empleada por los servicios de salud mental del Estado de Río Grande do Sul (en adelante RS)⁸. El interés despertado por la metodología GAM conquistó los espacios de gestión de salud mental debido a las conexiones de dicho trabajo con algunas de las principales directrices promovidas por el propio Sistema Único de Saúde (SUS) brasileño, principalmente en lo referente al protagonismo de afectados y familiares en los procesos de atención. Esta confluencia entre el trabajo previo de los grupos de investigación académicos y los profesionales responsables de la gestión en salud mental dio como fruto inicial la impresión de 10000 ejemplares de la guía para su distribución entre los profesionales de todo el Estado de RS. Simultáneamente se formalizó la contratación por parte de la Secretaria Estadual de Saúde de una de las investigadoras del proyecto para realizar las tareas de apoyo y asesoramiento necesarias de cara a la implantación de la herramienta en los servicios de salud mental interesados. Ante la novedad del proyecto y de su contenido, el trabajo de diseminación se prolongó inicialmente por un periodo aproximado de un año, dedicado fundamentalmente a la divulgación de su contenido y su metodología entre los profesionales. La presentación de la Guía se llevó a cabo en diferentes actos y eventos (principalmente, encuentros entre profesionales de las siete regiones de salud en las que está dividido el Estado de RS). Progresivamente, los servicios de salud mental fueron interesándose por el proyecto y requiriendo la supervisión técnica recomendada inicialmente para su implementación. Finalmente, en los últimos meses de 2014, se constituyó un grupo de trabajo dirigido por la profesora Analice Palombini del Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social e Institucional de la UFRGS con el objeto de realizar un seguimiento de la implantación de la guía en el Estado y supervisar sus posibles resultados en un proyecto que lleva por título Implementação e descentralização da estratégia da gestão autônoma da medicação (GAM) no Estado do RS: efeitos de disseminação⁹. El objetivo principal de dicha investigación era en primer lugar, evaluar el uso de la Guía GAM-BR como producto final de la investigación multicéntrica inicial y realizar una revisión de la misma después de transformarse en herramienta de trabajo en grupos de intervención desarrollados en CAPS del Estado de Rio Grande do Sul. Asimismo, esta investigación de carácter evaluativo pretendía acompañar la experiencia de moderación llevada a cabo por personas afectadas en los grupos de intervención de la GAM, analizando paralelamente los posibles efectos de dicha experiencia en las personas participantes: usuarios-moderadores, usuarios, sus familias y los propios trabajadores.

Después de un periodo de un año, disponemos de los primeros resultados de carácter cuantitativo sobre la formación e implementación de grupos GAM en los servicios de salud mental (CAPS) de cuatro de las siete regiones en las que está configurado el Estado de RS. Dichas regiones son: Metropolitana con 10 servicios y sus correspondientes grupos (uno de ellos dirigido específicamente a población adolescente), Centro-Oeste con 2 servicios, Vales con 4 servicios y Sul con 2. Cada uno de los grupos puestos en marcha se ha desarrollado con una participación media de 8 a 10 usuarios y en general, con 2-3 profesionales en cada uno de ellos (incluyendo residentes de psiquiatría). En este sentido, se ha observado que existe una fuerte implicación de los profesionales en formación (residentes y becarios) a la hora de implementar los grupos en los diferentes servicios. Las profesiones del personal en formación y de los miembros del equipo hasta ahora implicados son predominantemente: enfermería, psicología, trabajo social y terapia ocupacional, pero también pedagogía, farmacia y medicina (psiquiatría). Con todos los equipos que han llevado a cabo grupos GAM se han realizado diferentes reuniones preparatorias y supervisiones (estas últimas de carácter trimestral), organizadas por el núcleo de investigación de la UFRGS para conocer y monitorizar el discurrir de los grupos y sus efectos.

A nivel cualitativo, el trabajo etnográfico realizado hasta el momento nos ha permitido entrever cómo la implementación de la GAM en los espacios prácticos de atención ha tenido en general una buena acogida, aunque no ha estado exenta de ciertas dificultades. Uno de los mayores retos a los que se ha visto sometida la herramienta como tal ha sido, paradójicamente, el enfrentarse a las consecuencias de la implementación de su propia metodología. De alguna forma, la libertad de ejecución que implica la propuesta y la falta de imposición de una determinada forma de trabajar desde la GAM han propiciado ciertos desajustes en las acciones prácticas llevadas a cabo al comienzo, planteándose situaciones que distaban en algunos casos de la propuesta inicial. Cuestiones como la insistencia de algunos equipos en realizar grupos centrados en un determinado diagnóstico o seleccionar a las personas consideradas "menos autónomas" para participar en los mismos han provocado dificultades de manejo en la implementación. Para algunos profesionales la GAM ha sido aprehendida de forma inmediata como una herramienta que propiciaría la "correcta" toma de medicación por parte de los usuarios y facilitaría su "adhesión al tratamiento". Sin embargo, por otro lado, una gran parte de los trabajadores y usuarios que han participado en los grupos han descrito la GAM a lo largo de los diferentes encuentros de supervisión como una experiencia trasformadora en sí misma. En el caso de las personas afectadas, los grupos GAM son reconocidos como espacios donde se posibilita la discusión y el diálogo, sintiendo de alguna forma que su palabra es considerada y reconocida, incluso en la propia configuración formal del grupo. Para los trabajadores, la experiencia ha servido para conocer y reconocer historias personales que las preguntas de la guía han ido revelando. Y para ambos, la posibilidad de discusión y reconocimiento de los derechos y las particularidades de la atención a las personas diagnosticadas: "Muchas de las personas atendidas en el CAPS recibían una receta, compraban la medicación y ya no volvían a hablar con el médico si tenían dudas, básicamente porque el médico tenía razón en todo... no sólo el psiquiatra, los médicos en general. Yo este cambio lo veo ahora en las conversaciones informales entre los compañeros...la gente habla de sus medicamentos y de cómo han comenzado a consultar al médico sobre aspectos como los efectos secundarios" (Sandra Hoff, CAPS de Novo Hamburgo). En este sentido, la GAM puede ser entendida como un ejercicio continuo de diálogo y formación para aquellos (personas afectadas y profesionales) que se encuentran inmersos en la experiencia, así como una interesante oportunidad para el ejercicio de una gestión compartida del cuidado y la atención a la salud mental.

 

Consideraciones finales

La Guía GAM es una experiencia que pretende traspasar el campo del conocimiento e investigación de carácter académico, para convertirse en una herramienta de utilidad práctica en los servicios de atención a la salud mental. Como tal, entendemos que podría dar cabida al discurso de los/as afectados/as en un proceso ciertamente legitimador, mientras que para el clínico podría suponer la posibilidad de deconstruir una forma de trabajar condicionada en algunos momentos por la concesión de un excesivo protagonismo a la prescripción farmacológica. En ocasiones, dicha prescripción se ha llevado a cabo en condiciones de especial desinformación para el propio afectado (cantidad, motivo de la prescripción, razonamientos ante ciertos cambios, posibles efectos secundarios, etc.), que ha visto considerablemente reducidas sus posibilidades de negociación. La GAM pretende informar y a la vez formar a sus participantes con el fin de evitar esos posibles espacios vacíos presentes en el contexto de la atención a la salud mental, facilitando a los participantes herramientas que favorecen el dialogo en un contexto de escucha más igualitario.

 

Nota aclaratoria

Las autoras quieren hacer constar que la investigación realizada por la UFRGS abordada específicamente en este artículo y todas las que se han desdoblado del proyecto inicial han sido sometidas a los Comités de Ética de las respetivas Universidades y fueron aprobadas mediante la Resolución n^o 466/13 de Consejo Nacional de Salud de Brasil.

 

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¹ En Québec la Guía recibió originariamente el nombre de Guide de Gestion Autonome de la Médication de l'Ame y fue fruto de un elaborado proceso de trabajo e investigación conjunto entre usuarios de servicios de salud mental, profesionales e investigadores de la Université de Montréal iniciado en la década de 1990.

² Dicho protagonismo en los procesos de investigación se materializará en diferentes experiencias, como la presencia de usuarios en el propio proceso de elaboración de la GAM Brasil o la participación de personas afectadas en espacios formativos de futuros profesionales en salud mental. Destacamos asimismo la experiencia de escritura conjunta de un artículo entre docentes, estudiantes de maestría y doctorandos de la UNICAMP, UFF e UFRGS, usuarios de servicios de salud mental de los municipios de Campinas/SP, Novo Hamburgo, São Leopoldo/RS, Rio de Janeiro y São Pedro da Aldeia/RJ y trabajadores de esos mismos servicios.

³ Los Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) son dispositivos sanitarios de la red pública de atención a la salud mental orientados al tratamiento ambulatorio y comunitario de personas con trastornos mentales.

⁴ No se encuentra establecido de una forma concreta cuál es el perfil de profesional que participa y/o cogestiona el grupo. Hasta el momento, estos profesionales han pertenecido al ámbito de la medicina, la psicología, la farmacia, el trabajo social, la enfermería y la terapia ocupacional.

⁵ http://www.fcm.unicamp.br/fcm/laboratorio-saude-coletiva-e-saude-mental-interfaces.

⁶ En la práctica, la organización interna de cada grupo GAM partía de una toma de decisiones compartida entre los miembros: el horario en el que se iban a encontrar, la aceptación o no de miembros nuevos una vez iniciado el grupo, la frecuencia de las sesiones, el momento en el que el grupo podía salirse del texto de la Guía para discutir algún tema de interés, etc.

⁷ Sobre este fenómeno de ayuda e implicación generado por parte del propio grupo también ha hablado Correa-Urquiza al abordar lo que él denomina "la diferencia incluida" (14).

⁸ La experiencia de creación de una versión brasileña de la guía se llevó a cabo en diferentes Estados, aunque a partir de este momento nos centraremos en la experiencia desarrollada en el Estado de Rio Grande do Sul.

⁹ Se trata de un proyecto de investigación en curso desde 2014, con financiación CNPq , organizado y coordinado por la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Palombini AL, Ferrer AL, Kantorski L, Azambuja MAD, Serrano-Miguel M, Saldanha O, Onocko-Campos R, Pasini VL. Implementação e descentralização da estratégia da gestão autónoma da medicação (GAM) no Estado do RS: efeitos de disseminação.

 

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Dirección para correspondencia:
Mercedes Serrano-Miguel
mercedes.serrano@ub.edu

Recibido: 14/09/2015
Aceptado con modificaciones: 16/03/2016