ARTÍCULOS

 

Escuchando la voz de las personas que escuchan voces

Listening to the voice of people who hear voices

 

 

Miguel Ángel Martínez Barbero^a, María Cristina Coca Pereira^b, Gema Pérez Villalba^a y María Victoria Martínez Hernández ^c

^a Centro de Día Latina, Madrid, España.^*
b Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Madrid, España.
^c Centro de Rehabilitación Psicosocial y Centro de Rehabilitación Laboral Vázquez de Mella, Madrid, España.^*

* Red Pública de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Gestión técnica: Grupo 5

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El presente estudio pretende explorar los aportes percibidos por los miembros de un grupo de escucha de voces (GEV) que acuden a un Centro de Día para personas con trastorno mental grave. Se ha utilizado una metodología cualitativa realizando entrevistas en profundidad a los participantes. Las experiencias previas que estas personas tuvieron cuando intentaron hablar sobre sus voces fueron generalmente negativas. Los resultados muestran que la participación en el GEV tiene un impacto positivo en la vivencia subjetiva de la persona, refiriendo un mayor control sobre la experiencia, una visión menos negativa de la misma y un menor temor ante la presencia de las voces. El hecho de compartir la experiencia con "iguales" fomenta la esperanza, disminuye el aislamiento y mejora la relación de la persona con sus voces. Los resultados plantean la necesidad de reflexionar sobre el tipo de prácticas que se llevan a cabo en los dispositivos de atención en salud mental y servicios sociales y la filosofía que subyace a las mismas.

Palabras clave: escucha de voces, alucinaciones auditivas, trauma, salud mental, enfermedad mental, psicosis.

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ABSTRACT

This study aims to explore the experiences of a group of participants in a Hearing Voices Group (HVG) who attend a day center for people with severe mental disorder. In-depth, semi-structured interviews were conducted with seven participants. Previous experiences of these people when trying to talk about their voices had generally been negative. The results show that participation in the HVG has had a positive impact on the subjective experience of the person, conferring more control over the experience, a less negative view of it and less fear in the presence of voices. Sharing the experience with "equals" fosters hope, reduces isolation and improves the relationship of the person with their voices. The results suggest the need to reflect on the kind of practices carried out in mental health care and social services centers along with their underlying philosophy.

Key words: hearing voices, auditory hallucinations, trauma, mental health, mental illness, psychosis.

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Introducción

"El alma no puede ser manejada con esas mismas pinzas pretendidamente neutras con que mucha de la autodenominada ciencia de nuestros días quiere contemplar sus objetos de estudio, siempre a distancia... No creo que la psique sea abordable desde las ciencias excepto si éstas aceptan su papel parcial, de herramientas a utilizar entre otras en un proceso más cercano al arte, como lo es el de la vida misma..." Tomás L. Corominas (1)

La experiencia de escuchar voces se ha considerado un síntoma de trastorno mental grave (TMG), generalmente esquizofrenia, cuyo abordaje clínico se ha centrado principalmente en tratar de eliminar o reducir el síntoma mediante tratamientos psicofarmacológicos, sin atender a su contenido por considerarlo carente de sentido. Desde hace años existen planteamientos alternativos surgidos de la propia experiencia de las personas afectadas y del trabajo pionero de Marius Romme y Sandra Escher como el Movimiento de Escuchadores de Voces (MEV). Así, los primeros Grupos de Escucha de Voces (GEV) comenzaron a constituirse a finales de los años 80 en Holanda y el Reino Unido (2).

Se trata de grupos en los que personas que escuchan voces se reúnen para compartir sus experiencias y suelen contar con la figura de un facilitador, que puede tener o no experiencia personal con la escucha de voces. Dentro de estos grupos, se otorga especial importancia a la creación de un ambiente seguro, respetuoso y libre, que fomente el apoyo mutuo en un espacio en el que los participantes se sientan aceptados. Los grupos proporcionan un espacio muy útil para intercambiar información y compartir el conocimiento que conlleva la propia experiencia, generando y poniendo en común estrategias para un mejor afrontamiento de las voces, lo que a su vez incrementa la percepción de control y el poder personal sobre las mismas. Los miembros utilizan el grupo por distintas motivaciones y para finalidades diferentes, por lo que generalmente no es útil evaluar estos grupos con criterios de valoración cuantitativos (3).

Hace cuatro años comenzamos una experiencia con un grupo de personas que escuchaban voces basada en los valores y la filosofía del MEV (2). Éramos y somos conscientes de las limitaciones y condicionantes que tenemos debido al contexto en el que se desarrolla el grupo, un Centro de Día de rehabilitación psicosocial (CD Latina). Durante estos años, hemos podido constatar cómo la mayor parte de las personas que han participado han expresado obtener algún tipo de beneficio derivado de su asistencia al grupo. La dificultad para transmitir estos resultados mediante instrumentos de evaluación cuantitativos, unido a la duda de si los propios fundamentos de dichos instrumentos y su metodología de aplicación pudiera entrar en contradicción con los valores esenciales del grupo, nos llevó a decantarnos por un estudio cualitativo movidos por el interés de recoger el significado de las vivencias frente a la medición, y comprometidos con la posibilidad de facilitar canales de transmisión a través de los cuales la voz y el discurso de las personas que participan en el grupo pudiera ser escuchado y tomado en consideración. "El MEV se sitúa junto a otros movimientos sociales que han priorizado la experiencia personal y el testimonio como una importante fuente de evidencia, mientras se ha tenido una relación difícil con los métodos de investigación tradicionales empleados desde las ciencias médicas y sociales" (4).

 

Metodología

Se ha propuesto un estudio de metodología cualitativa para poder adentrarnos y profundizar en los aspectos subjetivos de las vivencias de los participantes en el GEV. Las herramientas utilizadas para tal fin han sido los relatos e historias de vida recogidos mediante entrevistas en profundidad realizadas individualmente. Se recurre a este método por ser el que permite en mayor medida acercarnos a los intereses de la investigación. Las entrevistas en profundidad permiten acceder a acontecimientos del pasado, logrando el empleo más eficiente del tiempo limitado del investigador. Más que cualquier otro enfoque, la historia de vida nos permite conocer íntimamente a las personas, ver el mundo a través de sus ojos e introducirnos vicariamente en sus experiencias. Es preferida a la entrevista en grupo y grupos focales por varios motivos: a) genera una atmósfera que facilita la expresión libre del modo en que los informantes se ven a sí mismos y a su mundo, obteniendo una narración precisa de acontecimientos pasados y presentes, b) genera un espacio de intimidad que garantiza la confidencialidad de la información compartida, c) la interacción verbal adecuada a cada participante propicia la exposición de los procedimiento empleados en la elaboración de las categorías con las que nos representamos el mundo, d) minimiza la construcción de categorías desde las relaciones específicas interpersonales concretas y coyunturales (de enfrentamiento o amistad, entre otras) y e) evita la reelaboración de significantes fruto de la opinión, influencia, discusión y/o deseabilidad social que la interacción grupal genera.

La persona entrevistada ha de ser el centro de nuestra atención y escucha, facilitando e interrumpiendo lo menos posible su propio discurso. Se utilizaron los principios de la Teoría Fundamentada, que conceden una mayor libertad para que las personas entrevistadas puedan expresar sus percepciones y opiniones. Estos relatos se han centrado en los momentos más relevantes de acuerdo con los objetivos del presente estudio, elaborando un guión de temas a tratar durante la entrevista (Tabla 1) por parte de un grupo de cuatro psicólogos especialistas en salud mental, GEV metodología e investigación y bioética.

 

 

Utilizamos un muestreo intencional de los participantes. Los criterios de inclusión fueron tener un diagnóstico de TMG (más de 20 años de evolución) y haber participado en el GEV, y los de exclusión, la incapacidad para otorgar consentimiento (de acuerdo con la valoración según el protocolo de Becky Cox White). Este estudio forma parte del Proyecto de investigación Estudio Cualitativo sobre los aportes de los GEV aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la UAM, garantizando que se ha realizado de conformidad con las normas éticas establecidas en la Declaración de Helsinki.

Siete participantes que cumplían los criterios fueron reclutados entre abril y mayo de 2016. Las características clínicas y sociodemográficas y el número de párrafos recogido de cada participante están recogidos en la Tabla 2. Como se ha hecho referencia anteriormente, el grupo se inició hace 4 años en el CD Latina, recurso de apoyo comunitario y soporte social diseñado para ofrecer atención a personas con TMG, mayor nivel de deterioro psicosocial, dependencia y dificultades de integración socio-comunitaria. La frecuencia del grupo es semanal, espaciándose durante los meses de verano. Se trata de un grupo abierto en el que las personas pueden entrar y salir según su propio criterio, y en caso de ser dadas de alta del recurso pueden seguir asistiendo al grupo si lo desean, aunque es algo que no se ha producido durante este tiempo. La información compartida en el grupo es confidencial y no se traslada a otros profesionales. La asistencia media es de 6 personas, aunque durante estos años han participado alrededor de 20. Todas viven en la comunidad y están en tratamiento psiquiátrico en su Centro de Salud Mental (CSM) de referencia.

Con respecto a los participantes del estudio, la media de edad es de 55'7 años y el tiempo medio desde el diagnóstico de TMG de 31'5 años. Todos se encuentran polimedicados, generalmente con más de un neuroléptico como tratamiento de elección, combinando orales y depot, y sumados en la mayoría de los casos a benzodiacepinas. Puesto que en el CD no contamos con la figura del psiquiatra, las decisiones sobre el tratamiento farmacológico las toma el psiquiatra del CSM de referencia. A pesar de la mejoría subjetiva experimentada por las personas que participan en el grupo, percibida en muchos casos también por la familia y los profesionales de los recursos de rehabilitación, no se han producido cambios significativos en su tratamiento farmacológico en este tiempo. Se ha informado de la existencia del grupo a los profesionales del CSM tanto por parte del facilitador del grupo como de los propios participantes, no existiendo un enfoque integrador común entre los distintos profesionales.

En las entrevistas participaron una psicóloga especialista en investigación cualitativa, el psicólogo del centro (denominado "puerta") y el entrevistado. Se valoró la participación del psicólogo en sus pros (facilitador, persona de confianza conocida, mediador ante la psicóloga investigadora desconocida) y contras (posible sesgo de resultado), optando por contar con su presencia y excluyendo del material cualquier comentario o relato relacionado con el mismo. Ninguna otra persona estaba presente.

Las entrevistas fueron grabadas y posteriormente transcritas textualmente para su análisis. Los datos fueron codificados y anonimizados, y el análisis de los mismos fue realizado en tres fases debido a su abundancia. En una primera fase se acordó la restricción a los principales temas por acuerdo interjueces. Los cuatro investigadores desarrollaron un marco de codificación de captura de los temas emergentes de forma independiente, comparándolo y discutiéndolo en las reuniones del equipo. Se consideró que entrevistar a informadores adicionales no produciría ninguna comprensión auténticamente nueva del objetivo de la investigación. La Tabla 3 recoge las categorías identificadas. Posteriormente se realizó el análisis cualitativo con ayuda del software QSRNVivo 10 y finalmente se discutieron grupalmente los resultados hallados.

 

 

Resultados

Se presentan ordenados cronológicamente en cuanto a su acontecimiento temporal.

Experiencias referidas antes del conocimiento de la existencia del GEV

A pesar del tiempo transcurrido, los participantes recuerdan el temor que sintieron ante la aparición de las voces. Los principales miedos mencionados fueron miedo a estar loco, al futuro y a la reacción del entorno. También transmitieron desesperanza e indefensión.

"Me entró mal rollo, porque pensé que me iban a tratar como a un chalado, un chiflado, un loco"

"La primera vez que me dio eso estuve seis meses en el hospital. Tenía 18 años. Yo no sabía por qué estaba así. Tenía miedo. Luego ya me fui dando cuenta de cómo funcionaba aquello"

"...no sabía de qué era, qué es esto, qué me está pasando..."

"...tenía mucho miedo, yo creí que estaba endemoniada, qué me pasa que escucho fantasmas en mi cabeza..."

"...era tan jovencita cuando empecé con la enfermedad, yo creía que no iba a salir de esto o que iba a terminar en el manicomio o en el cementerio, yo no voy a poder seguir así"

Estos miedos, junto al sentimiento de incomprensión, en muchas ocasiones les llevaron al aislamiento y a no compartirlo con su entorno.

"No se lo conté ni a mis hermanos ni a mis padres, porque decía: jolín me estaré volviendo loca o estaré poseída y todo, yo que sé. Me he pasado muchísimos años así"

"...las afrontaba muy mal, metiéndome en la cama, tapándome la cabeza y no querer ver a nadie. Me encerraba en mí misma y no había manera"

"En un baúl, porque como no me atrevía a contárselo a nadie pues yo estaba como en un caparazón encerrada diciendo, yo no quiero salir de aquí, yo escucho esto que ya no sabía ni de qué era y digo a quién se lo cuento señor. Estaba como en un caparazón metida, sin salida"

"...nunca he hablado. Yo pensé que era la única, de verdad. Yo pensaba que era algo extraño que me estaba ocurriendo, aparte de la enfermedad. No oía hablar en ningún sitio, ni en la televisión, ni en los ingresos... "

"...yo nunca he hablado de las voces... me hubiera gustado hablar"

"...yo no me hablaba con nadie, ni vecinos, ni amigos, ni parientes..."

Por parte del entorno se confirma el estigma que muchas personas sienten hacia la "locura". El autoestigma y el estigma del entorno se refuerzan mutuamente bajo el etiquetado de "enfermo mental".

"...las amistades las pierdes nada más que te lo dicen..."

"Llamaba a mi prima y tampoco me ayudaba, me decía: no les des la lata que te van a encerrar, que se van a hartar"

"C. me decía: Si esto se te va a pasar, que tú tienes una enfermedad mental y tienes que acostumbrarte a lo que te está pasando... no las hagas caso... Mi madre me decía: cuando me dices eso te desahogas conmigo, pero tu enfermedad es muy mala. Yo si oyese tantas voces como oyes tú, terminaría con una camisa de fuerza y C. me ha llegado a decir: a ver si tienes amigos invisibles"

"...un poco de desconfianza con la gente defuera, porque me han hecho daño. Me he sentido discriminada, como si yo no valiera nada: "esta es un enferma""

Estas personas han vivido durante años bajo un paradigma que les proponía erradicar las voces como única alternativa: ingresos hospitalarios, muchas veces involuntarios, y medicación.

"Hace 35 años, cuando me diagnosticaron esquizofrenia, solamente un ingreso ya te costaba muchísimo... cuando me diagnosticaron pensé: ya no tengo solución"

"A los profesionales de salud mental les decía tengo voces y me mandaban pastillas y me decían si sigues teniendo voces vienes aquí o vas al hospital"

"...a mí me han llevado muchos psiquiatras y cada psiquiatra me abotargaba a medicinas, hubo un momento de verdad que ya me metía las medicinas y no podía digerirlas y las rechazaba el organismo, las volvía a echar, la pastilla entera, mi organismo no admitía más. Me metían pastillas, pastillas... Lo que me daban no me ha ayudado"

"No había camino. No me entendía con el psiquiatra tampoco. Venga a mandarme pastillas, y no me solucionaba nada... había que erradicarlo, eso era negativo"

La relación con los profesionales la vivieron en muchos casos desde la incomprensión y la falta de confianza.

"...cuando iba al psiquiatra la verdad es que no comentaba nada de lo de las voces, porque no me lo preguntaban tampoco, porque me daba miedo que me fueran a tratar de loca o que me iban a encerrar otra vez y nunca se lo comenté... Cuando fueron pasando los años me planteé contárselo al psiquiatra para ver qué me puede aportar de ayuda, y la verdad que nunca me atreví, porque cuando se lo diga va a decir que estoy loca y que me tiene que aumentar la medicación o ingresarme en el manicomio o yo que sé"

"Yo a quien se lo conté fue a un doctor que fue el primero que me llevó y me dijo que yo no estaba loca, pero no me dijo nada más...Después ya nada porque me fueron cambiando, luego ingresos, altas, bajas, cada vez me miraba un psiquiatra distinto"

La medicación se impuso como único tratamiento.

"Es que la medicación viene sobreimpuesta, porque cuando te han puesto la matrícula de esquizofrenia o bipolar... la psiquiatra está para mandarte las pastillas"

"...dependes de las pastillas solamente y te sientes como un robot que se alimenta y ya está"

"Una noche me puse a comer... y después me tomé la medicación y no me lo toleraba, me sabía la boca a medicinas, era horrible, era un potaje lo que me estaban metiendo que no sé cómo estoy viva"

"La medicación nunca me ha quitado las voces..."

La incompetencia moral presupuesta tras el diagnóstico psiquiátrico hizo que a algunas personas no se les informase sobre decisiones importantes sobre su tratamiento.

"A mí me ingresaban y a mi familia la llamaban al despacho y hablaban con ellos, pero yo es que me quedaba fuera y no me explicaban nada, no me decían nada y yo decía: qué me pasa señor, qué es lo que yo tengo. Luego claro salían ellos, entraba yo y me echaba la bronca a mí el psiquiatra, yo no sé qué les contaría mi familia al psiquiatra de mí que luego a mí me echaba la bronca, me trataba por loca"

"...me encierran ya en Ciempozuelos, decía: yo a Ciempozuelos, me encierran ya"

Algunas personas respondieron negando las voces para evitar ingresos involuntarios.

"Al principio le decía a la psiquiatra que oía voces, pero luego llegué a la conclusión de decirle que no, que no las escucho. Porque si le decía que escuchaba voces, en vez de darme el alta, a lo mejor me tiraba otros 20 días hospitalizada"

"...había veces que sí, yo pedía que me ingresaran. Pero la mayoría de las veces han sido de forma involuntaria y se lo he dicho a los médicos de urgencias, pero al final me ingresaban. Empecé a desconfiar"

Apenas recibieron apoyo psicológico.

"Nunca me vio un psicólogo, psiquiatras un montón..."

"Yo ni sabía siquiera que había psicólogos en esta enfermedad... psicólogos que te ayudan para tu enfermedad mental ni la más remota idea, ni se me pasó por la cabeza que hubiera"

Otras personas participaron en grupos de apoyo y terapia con un enfoque más "tradicional".

"Pues te digo una cosa, yo cuando he ido a CRPS y CRL era una obligación. Me decían: como no vengas te damos de baja y ya no vuelves más aquí. Eso era un fascismo..."

"Yo iba a los centros de rehabilitación como el que va a una clase, a mí eso no me ha aportado nada"

"Una vez en el hospital de día hice una especie de terapia, teníamos talleres de manualidades, pero lo dejé"

Estos grupos no les resultaban de mucha ayuda para encontrar sentido a sus experiencias.

"He estado en el CRPS y en el CRL...Nos trataban desde la psicología clásica, que tú escuchas voces y eso es lo fundamental, eso era por lo que tú tienes esquizofrenia por escuchar voces"

"...es que la verdad he tenido muchos psiquiatras, pero no he avanzado; ni con psicólogos ni con psiquiatras. Antes pues eso, pastillas e ir al psiquiatra y mandarte gotas de haloperidol y yo seguía en las mismas, yo seguía yendo a las pastillas (intentos de suicidio)"

"Cuando iba al centro no me comunicaba con nadie, solo pastillas"

El paradigma tradicional no consideraba importante abordar el contenido de las voces ni el significado personal, eran consideradas un síntoma de enfermedad mental a suprimir.

"Te decía la doctora: Ah, escuchas voces, pues esquizofrenia paranoide..."

"Yo antes no aceptaba las voces, yo sabía que era algo que me pasaba pero no era parte de mí, era como una enfermedad... Ya te digo, yo he dado con muchos profesionales y no me han ayudado nada, seguía ahí yendo a las pastillas"

"...al psiquiatra no (le) decía pues estas voces me dicen esto o lo otro... era una voz que me decía: suicídate, suicídate. Yo no lo controlaba. La voz tenía mucho poder... estaba en otros centros, yo volvía otra vez al suicidio... No encontraba camino...."

Reacción ante el conocimiento de la existencia del GEVy su participación en el mismo

Desconocían la existencia del MEV. El conocimiento del GEV es reconocido como muy positivo y proporciona aceptación y apoyo a sus miembros.

"El compartirlo con las demás personas, el tener esas reuniones, estas charlas, me ha ayudado muchísimo"

"Pues que no estoy solo, que hay gente que tiene la misma problemática que yo, los mismos problemas que yo... que hay gente que escucha voces y hace una vida normal"

"...vi que era muy interesante, vi que era una puerta abierta para poder explicarme, para poder desahogarme y explicar lo que me pasaba, que no era un mundo cerrado, que no era un tabú que se tiene ahí guardado... había más personas en mi lugar y ya no me dio tanto reparo, me dio mucha alegría. Dije: qué alegría, más personas tienen lo mismo que yo y mutuamente podemos ayudarnos"

"Me encuentro a gusto viniendo. Me ayuda muchísimo. Me ayuda lo que dicen los compañeros"

"...en el grupo todos estamos muy a gusto porque se desahoga uno de las cosas que tiene metidas en el corazón, que no puedes expresarlas y en el grupo las expresas y salimos, como diría yo... más liberado, con más respeto entre nosotros mismos"

Hablan de un clima de confianza y libertad para compartir sus experiencias y que potencia el aprendizaje mutuo entre sus miembros.

"Tenemos tanta confianza que no tengo miedo a hablar de nada, lo que hace que hable con más sinceridad. Ayuda mucho a sincerarme y explicar las cosas"

"Tenemos buen clima, buen ambiente, a veces incluso un poco de ironía y de cachondeo, eso viene bien de vez en cuando, no va a ser todo un velatorio como una lápida, como una fosa"

"El humor, la valentía que todos sacan para no decaer cuando tienes tantas voces, el cariño que se encuentra en el grupo, ¿qué más?... es que son tantas cosas... las penas, la tristeza. que también se comparte, la depre se comparte"

"Me aporta... aprender de las otras personas"

"Me da mucha alegría que sirva para otros que escuchan voces y les pueda servir de ayuda de todo lo que contamos y avanzamos..."

"...a mí el grupo me ha aportado mucho, y me sigue aportando mucho porque he tenido cosas que las hemos hablado, y al hablarlas... las he sacado de su sitio y aprender todo lo que hemos aprendido"

Algunos describen el GEV como una familia, amigos y compañeros que les aceptan, apoyan y dan cariño.

"Es una familia"

"...He visto que he tenido aceptación y apoyo y me he sentido apoyada, querida, en fin he sentido cariño cuando ninguno de mi familia me daba cariño"

"Una amistad con una persona pero en grupo. Como si tuviera una persona que me está ayudando, pero en general. El grupo es como mi amigo. Como si fuéramos un todo"

"...lo mejor es "echarse un amigo" para contarse sus cosas..."

"..yo estaba falta de cariño, estaba falta de apoyo, de información y todo eso, pues ahora me ha servido de mucha ayuda"

"Hay mucho compañerismo..."

Antes de participar en el grupo no encontraban ningún tipo de relación entre las voces y su historia biográfica; las voces eran consideradas parte de una enfermedad.

"...me manejo bastante mejor que cuando no encontraba relación porque cuando no encontraba relación era todo enfados... encuentro que forman parte de mi vida... Yo me noto más tranquila, entonces si estoy más tranquila tengo más poder. Porque cuando me he puesto nerviosa, pues la verdad que poder no tenía ninguno"

"...me ha servido mucho para identificarlas mejor y combatirlas mejor... me he dado cuenta de que las voces son las que tenemos en la cabeza... ya no es tan horroroso como al principio... creo que las estoy combatiendo muy bien. De hecho cuando las tengo son como familia mía... lo llevo mejor... y he prosperado mucho... Antes, cuando las oía me espantaba, era una cosa horrible, y ahora las escucho y bueno, son molestas pero me asocio más a ellas. De algo más negativo a más positivo"

"Yo desde luego he mejorado mucho, bueno las sigo oyendo, pero no tanto... no es lo mismo porque como ya tengo todo esto, las reuniones y todo esto, compartirlas es mejor... creo que las voces las tendré hasta que me muera...cuando me enfado y digo pues estas voces no sirven. Luego pienso: pero si estas voces son mías y forman parte de mí, las tengo que aceptar a la fuerza. Ya no son negativas como antes"

"...a mí me ha valido mucho para poder con las voces. Me ha ayudado mucho esto... Para aceptar las voces que me hablan a mí porque antes me ponían muy nerviosa, me daban mucha inseguridad. Y ahora veo que la inseguridad no me llega, puedo con ello"

"De mis compañeros he aprendido a ser más valiente..."

"El grupo abarca el acontecer de un pasado o un olvido... todo se hablaba y claramente se oían las palabras que yo decía, ha sido la única vez"

Tras participar en el GEV mencionan un cambio favorable en la aceptación y convivencia con las voces:

"...me ha ayudado en, por ejemplo, cuando me hablan las voces pues participo con las voces, que antes las rechazaba, daba órdenes (¡Cállate!, ¡No me hables!), ahora pues participo hablando con ellas de manera razonable"

"...antes cuando se repetían daba unos gritos: "pero ¡me podéis dejar en paz! ¡qué parecéis gilipollas!" Daba golpes y ahora los omito. Otra faceta de mi vida que soy más transigente, menos cabezota. Antes de venir aquí, cuando oía las voces o me tomaba otra pastilla y entonces me relajaba y me iba a la cama, o empezaba a gritar que mi madre decía: ¡Madre mía, ya está otra vez con lo suyo!... hace mucho que no doy golpes. Antes daba golpes y todo"

"Ahora no son esas voces tan siniestras, ahora son voces por ejemplo de mi hija... voces que oigo de la calle, a lo mejor no hay gente en la calle, pero yo las oigo... No me perturban porque son voces que oigo de gente, de gente que yo no las conozco de nada pero me viene gente y se sobrelleva mejor que esas tan horribles como he tenido"

"A mí me ha ayudado mucho porque antes gritaba yo mucho, yo daba voces cuando tenía tantas voces. Empezaba, ¡Que te calles!, ¡Que no me hables! y no solamente decía eso, decía palabrotas, decía: ¡Pero hijo puta porque no te buscas a otra!"

La participación en el GEV les ayuda a relacionar más aquello que escuchan con acontecimientos vitales significativos, apareciendo múltiples experiencias traumáticas.

"Me hablan de cosas que me han pasado... que no he asimilado bien... en el colegio, de pequeña, cuando tenía 13-14 años... Tengo flashes de personas y sitios que me han pasado, y ya por lo menos los acepto"

"Es un síntoma pero tampoco es algo tan negativo, mientras las puedas controlar. Yo sé que a veces me voy por allá, noto que se me va la cabeza, pero bueno me acepto. a veces huyo con la mente de problemas que tengo... una forma de evasión de cosas que me hacen daño, situaciones o personas"

"Es el pasado, son cosas que me han pasado en el pasado... Forman parte de mi vida"

"De mi vida hay mucho en ello... yo pienso que más que de lo mío es de la vida que he tenido tan mala. Se traumatiza una persona y empieza a oír voces temerosas como nos ha pasado, que me han maltratado... tienes traumas pues que al final te explota la olla y es así"

"Me empiezan a hablar de mi familia, me empiezan a hablar de mí, me empiezan a hablar y entonces sigo yo la conversación. Otras veces parece que les quito la razón...El sufrimiento ha venido por las cosas que me han pasado"

"El entorno, las drogas, el alcohol, la infancia... todo eso son factores que son como un cóctel molotov"

"Mi hermano y yo hemos sufrido una vida desestructurada y una vida muy mala... he sido muy maltratado... el entorno ha sido pésimo"

También mencionan el carácter voluntario de la asistencia al GEV.

"...es voluntario, no obligatorio, es lo bueno que tiene... por ejemplo, si algún día no vengo, puedo seguir viniendo. Porque algún día me encuentro pachucho..."

Planteamientos en relación a familiares, profesionales y sociedad en general.

a) Familiares

Algunas personas no hablan de las voces con sus familiares pues éstos las consideran un signo de empeoramiento de su enfermedad.

"Mis familiares saben que yo tengo esto y no les hablo de esto a mis familiares porque no... Saben que tengo la enfermedad y mi madre les dice por teléfono: está mal. Yo la digo: mamá, no digas que estoy mal, ¡no digas que estoy mal coño, no digas que estoy mal joder! Ella sigue, le tengo aquí en casa que está mal... Pues sí que me molesta y me jode... que diga que está mal. A mí me parece que somos seres humanos y personas normales y corrientes, pues dice que está mal"

Otros a partir de la participación en el GEV lo han comentado con los familiares más cercanos y han notado una mayor comprensión.

"...después de todo lo que he hablado en el grupo, les he cogido a mis hermanos y por eso estaban tan contentos. Les cogí a todos y les dije: hablarme de cuando yo fui al hospital, qué es lo que dije allí... Les he dicho que no me han contado la verdad, lo que había ocurrido en esos momentos... Desde que estoy en el grupo he dicho: mira, vosotros habláis, pero no me habéis dicho la enfermedad exactamente que yo tengo. Sé que a vosotros os lo han dicho. Ahora sé más que antes y hablo más que antes, que antes no hablaba"

"...reacciono de otra manera, porque como ya he hablado de la terapia que damos aquí y todo eso, se lo he ido contando, pues parece que lo aceptan mejor. Aceptan mejor el que yo oiga voces"

"...A mi hija se lo conté... porque ella me apoya... Se lo comenté a mi hija y a mis sobrinos... con la que más confianza tengo y los que más me ayudan, me ayudan mucho. Mi sobrino me dijo: tía eso es parte de tu enfermedad, pero no las hagas caso, y además ahora que tienes la ayuda del psicólogo y de esas reuniones y esas juntas, te beneficia mejor y además me has dicho que las compartes mejor contigo misma que antes"

b) Profesionales

Señalan la confianza, la comprensión, el interés mostrado, la humanidad y el cariño como aspectos importantes.

"Ahora sin embargo llevo unos años que he llegado a la conclusión de que hable o no hable con los psiquiatras de las voces no me ingresan, entonces no me importa comentárselo"

"Ser más flexible, ser persona, ser humano..., Que comprenda a los demás y se ponga en su sitio"

"Yo le digo a mi doctora: estoy en aceptando voces con el psicólogo, le digo cómo lo ves, qué te parece. Me parece muy bien, me dice ella. Es una chica que además de ser buena psiquiatra, no sé, parece que quiere ayudarte en todo lo posible, que no te toma por chiflado, ni chalado"

"...nunca se lo comenté al psiquiatra hasta que ahora he tenido un nuevo psiquiatra que tenía revisión con él este mes y nada más entrar por la puerta me preguntó que si escuchaba voces y le contesté que sí. Estuvimos hablando, me dijo que formaban parte de mí y que las oiría por episodios, unas veces más otras veces menos, pero que se pueden combatir perfectamente, y más con las ayudas que estamos teniendo"

"sigo desconfiando de los psicólogos, es que todos los psicólogos no me valen porque como los psicólogos sabéis tantas cosas si nos queréis hacer pupa, nos la podéis hacer... ha de ser comprensivo, que no se ría de lo que escucha, que no sea impertinente... que sea extrovertido, cariñoso... donde encuentras cariño encuentras seguridad"

c) Sociedad

Cambiar la visión que la sociedad tiene sobre este tipo de experiencias requiere un cambio profundo, visibilizar este tipo de experiencias puede contribuir a ello.

"... se tiene que hablar mucho de ello (GEV) para que otras personas que estén en mi caso de antaño, o los años anteriores, personas que les pasara lo mismo y no se atrevieran ni a psiquiatras ni a psicólogos ni nada, se encerraran como yo, me gustaría que les aportara esa pequeña ayuda y les sirviera de algo a esas personas también"

El miedo y los prejuicios perpetúan enfoques discriminantes intolerables en el siglo XXI.

"Si lo cuentas en un bar van a decir este está chalao, está chiflado. Yo intento hablar de otros temas como deporte, religión, política y ya está, me quito de en medio ese tema porque no lo puedo decir"

"Yo me veo muy bien. Porque sí, porque me levanto y digo a la gente voy a un recado., y a veces digo pues... que he quedado con un amigo, cuento bolas... Porque no voy a decir que voy a un centro de salud mental, entonces ya... te apartan como a la lepra, como la peste"

"Saber comprender a otras personas, y que no se rían, como un gilipollas que se ríe de mí en la farmacia cuando voy a por medicación. Se te queda mirando así como si fuera un zombi o un marciano"

"Sí se puede hablar, pero según con quién hables. Se tiene que hablar con una persona de total confianza"

"...pero por desgracia, los periodistas y la televisión ya sabes..., la culpa (de los prejuicios en salud mental) es de los periodistas, la televisión y los medios de comunicación"

"...A la sociedad en su conjunto: dejadme vivir en paz"

 

Discusión

Los resultados evidencian que la escucha de voces, sobre todo cuando ocurre por primera vez, es una experiencia que suele producir miedo ante la posibilidad de estar volviéndose loco, generando sentimientos de indefensión, incertidumbre y desesperanza ante el futuro y la posible reacción del entorno. Estos sentimientos pueden provocar aislamiento y desconfianza, agravándose por la falta de información disponible (5).

Las primeras experiencias que estas personas tuvieron con dispositivos de salud mental ocurrieron de manera involuntaria y con medidas coercitivas. La palabra miedo aparece reiteradamente en los discursos al hablar de los profesionales y los dispositivos en los que han sido atendidos. "Los pacientes psiquiátricos, son los únicos que pueden ser tratados en contra de su voluntad [...]. Esto convierte a la psiquiatría en una disciplina extraordinariamente controvertida y particular donde, junto con la oportunidad de cuidar y sanar al otro convive la posibilidad de someterlo y destruirlo como ciudadano al privarle de sus derechos" (6). Además de vulnerar derechos fundamentales recogidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (7), hay estudios que sugieren que las medidas coercitivas pueden ser en sí mismas traumatizantes o provocar una retraumatización (8), contribuyendo por tanto a incrementar el sufrimiento que se pretende aliviar. Esto nos lleva a plantear la imperiosa necesidad de fundamentar nuestras prácticas en un enfoque basado en los Derechos Humanos en salud mental.

La calidad del apoyo recibido y el tipo de información proporcionada por parte de los profesionales constituyen dos elementos fundamentales que pueden contribuir a contener o por contra incrementar el sentimiento de temor, favoreciendo u obstaculizando el proceso de adaptación a una nueva situación vital. En un momento extremadamente delicado como es ese primer contacto con los servicios de salud mental, cuando la persona vivencia por primera vez la experiencia de escuchar voces, recibir como única información un diagnóstico psiquiátrico (habitualmente esquizofrenia), asociado a gravedad y cronicidad, que explica las voces como síntoma de enfermedad mental a erradicar no facilita la disminución de la percepción de amenaza ni el temor asociado a la misma. Ofrecer como único tratamiento la medicación psiquiátrica, marcando como objetivos básicos de intervención fomentar la conciencia de enfermedad y la adherencia al tratamiento pero sin reparar en el contenido ni en el significado de las experiencias personales y sin ofrecer otras alternativas distintas al discurso biomédico colocan a la persona en un rol pasivo, mermando su capacidad de control sobre lo que le ocurre y sobre su propia vida, pareciendo alguien imprevisible (9). Estas estrategias, englobadas bajo el término psicoeducación, se reducen en ocasiones a que la persona se defina a sí misma con un lenguaje profesionalizado, sustituyendo su identidad por la de enfermo y teniendo que admitir que necesita un tratamiento farmacológico para seguir viviendo (10).

La mayoría de participantes en el estudio asistieron durante años a grupos de carácter psicoeducativo, tanto en servicios de salud mental como en recursos de rehabilitación psicosocial, coincidiendo en señalar como aspectos negativos: la obligatoriedad, la estructura jerárquica existente y la falta de esperanza derivada de planteamientos excesivamente rígidos. En el ámbito de la rehabilitación psicosocial "los programas de psicoeducación deberían facilitar la reconstrucción del sentido de uno mismo [...] y la integración emocional de lo que ha sucedido, posibilitando que se entienda como una experiencia humana íntimamente asociada a la historia vivida. Sin embargo, a veces se ofrece una explicación de los síntomas desvinculada de la biografía, simple, racionalizada, que resulta excesivamente homogénea y anodina, y que se normaliza recurriendo a similitudes con las enfermedades físicas" (11).

Ofrecer distintas alternativas de tratamiento entre las que la persona pueda elegir y acompañar en el proceso de toma de decisiones, proporcionando toda información necesaria y los apoyos precisos, incrementa la percepción de control y constituye uno de los principales garantes del respeto al principio de autonomía, según el cual se ha de respetar la capacidad de decisión de la persona y su voluntad en aquellas cuestiones que conciernen a su propia vida. Proporcionar información sobre enfoques como el MEV, mostrar referentes de superación y recuperación y tener acceso a textos rigurosos que plantean otra forma de entender la psicosis y la esquizofrenia (12) favorece que la persona mantenga la esperanza y la confianza en sus propias capacidades y posibilidades para avanzar en su proceso de recuperación personal.

De acuerdo con los resultados obtenidos, se ha podido constatar que las personas terminan mintiendo a los profesionales y a su entorno acerca de sus experiencias. Este hecho tal vez tiene más que ver con las bases sobre las cuales se establece la relación y la forma de acercamiento que con la negativa de la persona a ser sincera y honesta. Las personas muchas veces no hablan por falta de confianza y por sentirse incomprendidas, no porque no quieran hacerlo, ya que muchas han señalado que les hubiera gustado hablar y que en ocasiones lo han intentado, pero que han decidido no hacerlo por las reacciones de su entorno, incluyendo el entorno profesional, y por las consecuencias aversivas derivadas, destacando incrementos de medicación e ingresos hospitalarios. El profesional debería aceptar la experiencia y el sistema de creencias de la persona como una condición necesaria para establecer una relación terapéutica eficaz (13), así como respetar su subjetividad y defender su libertad, puesto que se parte de una situación de poder desigual (10). La elaboración de la relación terapéutica no es esencialmente una habilidad técnica, sino la capacidad de expresar un interés real por la persona en su conjunto y no sólo por los síntomas o quejas que presenta (14).

Brindar apoyo emocional, generando un espacio de seguridad y confianza, transmitir mensajes esperanzadores, adaptando la información al momento, al ritmo y a las características y necesidades propias de cada persona, tratando de encontrar un sentido a la experiencia vivida, constituyen en sí mismos elementos terapéuticos susceptibles de minimizar los sentimientos de temor, indefensión y desesperanza. Como señalan Geekie y Read (15), la búsqueda de significado y la posibilidad de poder compartirlo con los demás es una de las principales preocupaciones de las personas con experiencias psicóticas, siendo la falta de atención a esta necesidad por parte de los servicios de salud mental una de sus principales quejas.

Pero no sólo se trata de tener en cuenta las determinaciones del sujeto, sino también los condicionantes y valores culturales de la sociedad en la que vive (16). Los resultados confirman el estigma que muchas personas sienten por parte del entorno al tener experiencias psíquicas inusuales y recibir un diagnóstico psiquiátrico. Refieren la sensación de no ser tenido en cuenta por los demás o que sus opiniones y contribuciones a las discusiones no son válidas (15), junto a sentimientos de rechazo y abandono. El etiquetado social de las conductas problemáticas o experiencias psíquicas inusuales mediante un diagnóstico psiquiátrico parece empeorar los prejuicios y la discriminación. Considerar, sin embargo, los síntomas psiquiátricos como reacciones emocionales o psicológicas comprensibles frente a acontecimientos vitales reduce el miedo, la distancia y la discriminación, en línea con lo planteado por Read y Haslam (9).

Antes de participar en el GEV los participantes no encontraban ningún tipo de relación entre las voces y su historia biográfica, siendo consideradas por todos como parte de su "enfermedad". Era la información que habían recibido desde un modelo biomédico. Tras su participación en el GEV, comenzaron a relacionar aquello que escuchaban con acontecimientos vitales significativos, muchos de carácter traumático, lo cual avala los resultados obtenidos en otros estudios que muestran la estrecha relación existente entre experiencias traumáticas, escucha de voces y otras experiencias consideradas psicóticas (17-19). El contenido de las experiencias de la persona es fundamental y suele estar estrechamente ligado a su biografía, algo que hace años ya señalaron dos autores relevantes en el campo de la psicosis como Sullivan (20) y Fromm-Reichmann (21), quienes animaban a sus pacientes a buscar la relación entre sus dificultades y experiencias vitales previas. Muchas veces, esta información es desconocida cuando no ignorada por muchas personas, ya que muchos profesionales siguen pensando que los síntomas psicóticos están menos relacionados con experiencias traumáticas y con la historia biográfica que otros problemas de salud mental (18). Muchas personas no relacionan de manera espontánea su experiencia de escuchar voces con las experiencias de abuso que han sufrido, incluso aunque las voces aparezcan de manera consecutiva al abuso (22). Los GEV, los procesos terapéuticos personales, los testimonios de otras personas o los enfoques más integradores favorecen el establecimiento de estas relaciones. Muchas veces, los profesionales atribuyen la situación de abuso a la supuesta psicopatología subyacente en la víctima en lugar de entender su psicopatología como una forma de reacción ante la situación de abuso sufrida (23).

Apoyar a la persona y acompañarla en este proceso requiere un interés y una implicación genuina por parte del profesional. El ritmo del grupo lo marca el propio grupo, no el profesional, siendo un proceso dinámico y cambiante (24). Ser testigo y escuchar los distintos testimonios sin juzgar es una labor terapéutica en sí misma, ya que supone validar y aceptar las vivencias de la persona. Estos testimonios nos confrontan muchas veces con aspectos desagradables de la condición humana, por lo que el grupo puede aportar en contraste aspectos positivos como el apoyo, la validación, el respeto, la comprensión, el cariño y la solidaridad. Esto contribuye a restaurar en cierta medida la capacidad de la persona de confiar en los demás, que suele haber quedado dañada por experiencias previas negativas, y al mismo tiempo favorece la aceptación y convivencia con las voces, tal como han mencionado los participantes. Las experiencias traumáticas destruyen los vínculos entre el individuo y la comunidad; las experiencias grupales pueden ejercer el efecto opuesto y ayudar en el proceso de recuperación (23). Un proceso, que para ser auténtico y completo, precisa de espacios significativos en una comunidad inclusiva. "El desafío comunitario, ese empoderamiento que hoy está en boca de todos, solo será posible en una sociedad que contenga las singularidades, las diferencias, lo subjetivo y lo plural" (25).

 

Conclusiones

Los testimonios de las personas que han participado en este estudio muestran que la filosofía y los valores del MEV son aplicables a perfiles muy diversos de personas, y adaptables a distintos contextos. Muchas personas consideradas enfermas mentales crónicas, que en sus propias palabras han sido "desahuciadas", despojadas de cualquier esperanza y consideradas irrecuperables, pueden beneficiarse de este enfoque de manera extraordinaria. Para ello es necesario un profundo cuestionamiento de las prácticas que se realizan en los dispositivos de atención tanto sanitarios como sociales, y una revisión de la filosofía que subyace a dichas prácticas. Cambiar la terminología utilizada es un paso necesario pero no suficiente, pues puede servir de justificación para seguir haciendo las cosas igual aunque nombrándolas de forma distinta.

Considerar que trabajamos con personas con problemas en lugar de con pacientes con enfermedades tiene profundas implicaciones teóricas y prácticas que condicionan en gran medida las acciones que llevamos a cabo. La relación entre la historia biográfica y las voces que la persona escucha permite dotar de sentido a la experiencia, contextualizarla, y acercarla más al terreno humano y social y menos al médico-sanitario. La comprensión biográfica facilita a la persona tener un papel más activo, un mayor control sobre la experiencia y un estilo de afrontamiento más centrado en la integración y la aceptación y menos en la negación y la evitación.

Los testimonios en primera persona y la experiencia subjetiva de las personas afectadas son fundamentales para lograr una mayor comprensión del sufrimiento psíquico y de aquellos aspectos que ayudan a aliviarlo. Parece necesario seguir investigando en esta dirección, que a pesar de estar teniendo mayor visibilidad en los últimos años, continúa siendo minoritaria. Para muchas personas, el simple hecho de conocer la existencia del MEV o escuchar los testimonios de otras personas resulta de gran ayuda y proporciona algo fundamental que el modelo tradicional ha negado, la esperanza, que, en palabras de una de las participantes, "es la cosa más bonita que tiene un ser humano".

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
Miguel A. Martínez
miguelangel.martinez@grupo5.net

Recibido: 25/08/2016
Aceptado con modificaciones: 26/03/2017