Original

Evaluación de un programa de nutrición parenteral domiciliaria en
pacientes oncológicos terminales

A. Alonso Babarro*, M.ª Varela Cerdeira*, A. Cos Blanco**, A. Moya*** y C. Gómez Candela**

*Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). Área 5. Madrid. **Unidad de Nutrición. Hospital Universitario La Paz. Madrid.
***Centro de Salud Tres Cantos. Madrid. España.

 

Resumen A pesar de que el cáncer constituye en la mayoría de las series publicadas la patología de base más frecuente para la indicación de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD), su utilización en pacientes terminales sigue siendo objeto de controversias. Nuestro objetivo ha sido revisar la evolución de los pacientes con cáncer tratados con NPD procedentes del Hospital La Paz con el fin de estudiar su indicación, evolución y complicaciones. Revisamos un total de 9 pacientes oncológicos terminales que habían sido tratados con NPD entre enero de 2000 y diciembre del 2002. Con una edad media de 60,4 años (44-81), el cáncer de base más frecuente era el adenocarcinoma gástrico (44%). La obstrucción intestinal en el contexto de una carcinomatosis peritoneal fue el motivo de indicación en el 89% de los casos y la mediana de supervivencia de 71 días (23-131). La infección del catéter representó la complicación más frecuente con 1,4 episodios/paciente. La existencia de un Equipo de Soporte Domiciliario facilitó el seguimiento de los pacientes, estimándose la NPD como tratamiento proporcionado en el 67% de los casos. El 56% de los pacientes no estaban suficientemente informados de su enfermedad de base. Aunque la NPD es un recurso terapéutico más, del que podemos disponer en algunos pacientes oncológicos terminales, debemos afinar la indicación lo más posible teniendo en cuenta una serie de "garantías sistemáticas" que incluyen el cumplimiento de los criterios clínicos pertinentes, el consentimiento informado y la colegiación en la decisión de todos los profesionales implicados en el seguimiento del paciente. Proponemos un algoritmo de actuación para ayudar a mejorar el proceso de toma de decisiones en estos pacientes. (Nutr Hosp 2004, 19:281-285) Palabras clave: Cáncer. Nutrición Parenteral Domiciliaria. Pacientes oncológicos terminales.

AASSESSMENT OF HOME PARENTERAL NUTRITION PROGRAMME IN TERMINAL ONCOLOGICAL PATIENTS Abstract Background and goals: The assessment of the acceptance of the diets served at the hospital allows the introduction of adjustments to improve the quality of the service provided to hospitalized patients by preventing the complications derived from incorrect nutrition and enhancing their stay in hospital. The goal of the present study was to analyze the acceptance of the menus offered by the Hospital's catering service. Scope of the study: Menus provided by the catering service of the "Sant Joan de Reus" University Hospital. Material and methods: A total of 160 tray meals consumed were assessed, all chosen at random and corresponding to standard diets and special diets, including puréed food. The assessment was made by two dieticians in the hospital´s kitchens. A visual scale was used with the following scores: 0 for a full plate, 1 for residual food amounting to over 75%, 2 from 50% to 75%, 3 more than or equal to 25% and 4 for empty plates. Results: A total of 68 trays containing a standard diet were analyzed, together with 34 containing special diets and 41 with puréed food. The remains on 36 different courses from the standard diet were analyzed. The mean acceptance score was 3.01 ± 1.30 in the case of the first courses, 3.24 ± 1.11 in second courses and 3.53 ± 0.96 for the desserts. As for special diets, a total of 27 different courses were analyzed. The mean acceptance score was 2.87 ± 1.38 in the case of the first courses, 3.02 ± 1.27 in second courses and 3.49 ± 1.22 for the desserts. The first courses of puréed diets received the worst score of all the dishes served, although the overall mean score was good, 2.76 ± 1.5. Conclusions: In general, a good level of acceptance has been observed for the set meals served in the hospital. Knowing which courses have lower acceptance scores allows changes to be proposed to the hospital menus, with their replacement by others with foreseeably better acceptance. (Nutr Hosp 2004, 19:281-285) Keywords: Acceptance of set meals. Hospital nutrition. Feeding.

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Correspondencia: A. Alonso Babarro
Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria.
Área 5. Madrid

Recibido: 2-II-2004.
Aceptado: 20-III-2004.

 

Introducción

Desde la primera indicación de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) en 1967 el número de pacientes y el tipo de patologías incluidos en programas de NPD ha ido en constante aumento. El perfil de los pacientes tratados también ha variado mucho. En los últimos años el cáncer ha sustituido a la enfermedad inflamatoria intestinal como patología de base más frecuente en la mayoría de las series publicadas^1-3. En nuestro país, los últimos resultados del registro NADYA⁴ muestran que la indicación en enfermedad neoplásica es la segunda en frecuencia, sólo superada por la isquemia mesentérica. La gran mayoría de las indicaciones realizadas en pacientes con cáncer corresponden a pacientes terminales. De hecho, el grupo de pacientes con cáncer es el de más corta supervivencia entre las diferentes indicaciones de NPD^1-3,5. La utilización de la NPD en pacientes terminales con cáncer es todavía objeto de controversias^5-8. Todos los consensos elaborados están de acuerdo en incluir sólo a pacientes con una esperanza de vida superior a 3 meses, un aceptable estado funcional (Índice Karfnosky > 50) y adecuadas condiciones sociofamiliares^9,10. Además, parece imprescindible analizar individualmente cada caso para obtener los mejores resultados^5,11,12.

Nuestro objetivo ha sido revisar la evolución de los pacientes con cáncer tratados con NPD en nuestro hospital con el fin de estudiar la indicación, evolución y complicaciones. Aún cuando esta terapia ha venido utilizándose desde el año 1990 en nuestro Área de Salud, su indicación ha estado sujeta a patología benigna y carácter permanente (fundamentalmente síndrome de intestino corto) hasta el año 1994, momento en que se incluyen los primeros pacientes tumorales en este programa de soporte. La patología neoplásica se convierte en la indicación más frecuente (42%) de NPD en el año 1996.

Pacientes y métodos

El programa de NPD del Hospital La Paz es dirigido por la Unidad de Nutrición Clínica. Cuenta en los últimos años con el apoyo del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) que se encarga del seguimiento domiciliario de los pacientes. Todos los pacientes son instruidos antes del alta en el manejo de la NP dentro de un programa educativo protocolizado, destinado a capacitar al paciente y/o familia en los cuidados que requiere la administración de la infusión parenteral y habilidades necesarias para prevenir, reconocer y resolver posibles complicaciones. Los pacientes disponen de información escrita, teléfono de contacto y conocimiento de la estructura de apoyo.

Se describen las características de todos los pacientes con cáncer (n = 9) que fueron incluidos en el programa de NPD del Hospital La Paz durante el período comprendido entre enero de 2000 y diciembre del 2002. De cada paciente se recogieron las siguientes variables clínicas: edad, sexo, cáncer de base, motivo de la NPD, tipo de acceso venoso, días de permanencia con NPD hasta el alta y hasta el éxitus, número de ingresos, complicaciones durante el seguimiento y lugar de fallecimiento. Se prestó una especial importancia a la idoneidad de la indicación elaborando una serie de "garantías sistemáticas" para verificar su cumplimiento: criterios de selección, información del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad de base al paciente y la familia, consentimiento informado, consideración de una segunda opinión y registro sistematizado en la historia clínica de las circunstancias que rodearon la indicación. La información descrita se obtuvo de los datos presentes en las historias clínicas de los pacientes pertenecientes a los servicios de oncología, nutrición y ESAD.

Resultados

Un total de 9 pacientes con cáncer terminal (5 varones, 4 mujeres) recibieron la indicación de NPD durante el período de estudio. Las características particulares de cada paciente figuran en la tabla I. La edad media de los pacientes fue de 60,4 años (rango 44-81). El cáncer de base más frecuente fue el adenocarcinoma gástrico. En la mayoría de los casos⁸ el motivo de la indicación fue la obstrucción intestinal, no susceptible de tratamiento quirúrgico, en el contexto de una carcinomatosis peritoneal. En todos los casos el acceso venoso se realizó mediante catéter tunelizado tipo Hickmann.

La mediana de supervivencia desde el comienzo de la admiistración de NP hasta el éxitus fue de 71 días (rango 23-131). La estancia media desde el comienzo de la administración de la NP hasta el alta a domicilio fue de 17 días (rango 2 a 50 días) aunque la mayoría de los pacientes no sobrepasaron los 7 días.

La infección del catéter fue la complicación más frecuente (fig. 1). Se detectaron un total de 13 episodios de infección, lo que hace una media de 1,4 episodios/paciente o 1 episodio por cada 50 días de seguimiento. Los gérmenes más frecuentemente implicados en la infección del catéter fueron el Sp coagulasa positivo (60% de los casos analizados) y el Sf epidermidis (20%). En el 30% de los casos analizados fue aislado más de un germen causal. Algunos episodios de infección se trataron empíricamente en domicilio con teicoplanina con buena respuesta. No se estimó necesario en ningún caso la sustitución del catéter.

Se registraron un total de 14 ingresos desde el alta. Las causas de ingreso aparecen en la figura 2.

La existencia del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) en 5 de los 9 pacientes tratados con NPD facilitó el seguimiento de los pacientes. De hecho, no fue posible recoger todos los datos previstos en los pacientes sin seguimiento específico domiciliario. En el caso de los pacientes seguidos por el ESAD la mayoría fallecieron en domicilio (4 de 5), mientras, sin embargo, ninguno de los otros pacientes parece haber fallecido en domicilio (en 2 de los 4 pacientes restantes no fue posible determinar el lugar de fallecimiento).

El tratamiento fue estimado como proporcionado (supervivencia estimada mayor de 3 meses, aceptable estado funcional, adecuadas condiciones sociofamiliares) en el 67%⁶ de los casos. En 1 caso no había suficientes datos para juzgar la proporcionalidad del tratamiento. El 56%⁵ de los pacientes no estaba informado suficientemente de su enfermedad de base. La mayoría de estos pacientes⁴ pudieron ser informados durante su seguimiento manifestando que el haber dispuesto de esta información hubiera condicionado su elección de tratamiento con NP. Tras la evaluación de los pacientes por el equipo de nutrición la indicación fue aceptada por el Servicio de Oncología en 4 casos y por el de cirugía en 3 casos. En dos casos no figuraba claramente quién había tomado la decisión de NP? En ningún caso consta que la decisión fuera tomada de forma colegiada. Tampoco figuraba en la historia en ningún caso las circunstancias que se habían tenido en cuenta para optar por la indicación de NP.

Discusión

Aunque existen importantes diferencias entre los distintos países respecto al perfil del usuario tipo, el grupo de pacientes con cáncer es actualmente el más numeroso dentro de las indicaciones de la NPD tanto en los Estados Unidos como en Europa^1,2. En nuestro país existen pocos estudios sobre NPD. En la última revisión del registro NADYA correspondiente al año 2000⁴ la enfermedad neoplásica era la segunda patología que daba origen a este tratamiento correspondiendo al 16,4% de las indicaciones. Sin embargo, en los servicios de nutrición con más tradición en la utilización de la NPD el cáncer se ha convertido en la patología de base más frecuente³.

La utilidad de la NPD en pacientes terminales con cáncer es objeto de múltiples controversias. Varios trabajos ha demostrado que en pacientes con una esperanza de vida inferior a 3 meses y/o un mal estado funcional (IK < 50) los resultados obtenidos no avalan su utilización^13,14. Los consensos recientes están por ello de acuerdo en sólo incluir a pacientes terminales en programas de NPD si su esperanza de vida es superior a 3 meses, su estado funcional es aceptable (IK > 50) y existen adecuadas condiciones sociofamiliares para la permanencia del paciente en domicilio^9,10. Aún así, los resultados obtenidos de supervivencia, mejoría de los parámetros nutritivos y de la calidad de vida son, con mucho, inferiores a los que se obtienen en el resto de indicaciones de NPD^1-3,5. La NPD es una terapia invasiva y costosa y su uso en pacientes terminales debería ser limitado a pacientes que puedan ser claramente beneficiados¹¹.

La supervivencia media obtenida en nuestros pacientes es semejante a la de otros estudios realizados en pacientes oncológicos terminales^13-18, cuyos datos oscilan entre los 52 días y los 4 meses. En todos estos estudios el motivo principal de indicación era también la obstrucción intestinal. Dos de ellos^17,18, curiosamente los que obtienen respectivamente la peor y la mejor media de supervivencia, demuestran una mejoría de la calidad de vida en estos pacientes.

El número de complicaciones infecciosas recogidas en nuestro trabajo fue claramente superior al obtenido en otros estudios^3-5. En el estudio de Scolapio y cols.⁵, realizado en la Clínica Mayo sobre 225 pacientes se encontraba sólo un ligero mayor número de complicaciones en el grupo de pacientes con cáncer aunque este grupo sólo incluía a pacientes con tratamiento activo. Parece claro que el deterioro general propio de los pacientes oncológicos terminales puede ser decisivo en la multiplicación de las complicaciones. Se ha postulado también que el uso de opioides y sedantes en pacientes con NPD podría aumentar los episodios infecciosos¹⁹. En cualquier caso, la mortalidad debida a las complicaciones de la NP obtenida en nuestro estudio no es superior a la observada en otros trabajos⁵.

Aunque no fue posible una comparación de todos los datos de seguimiento entre los pacientes seguidos en domicilio por ESAD y los que no contaron con apoyo domiciliario es significativa la diferencia existente entre unos y otros respecto al lugar de fallecimiento. Varios trabajos consideran un requisito imprescindible el contar con un Equipo de Soporte Domiciliario en pacientes oncológicos terminales con NPD^9-12,15.

En nuestro estudio hemos dedicado especial atención a la indicación correcta del tratamiento. Llama la atención que alrededor de un tercio de los pacientes ni siquiera cumplían los criterios clínicos consensuados para inclusión en un programa de NPD. En cuidados paliativos es fundamental mantener una proporcionalidad en los tratamientos que se indican y respetar los deseos del paciente. Este último aspecto es crucial a la hora de resolver los conflictos con que nos encontramos a la hora de tomar una decisión sobre la indicación de la NPD²⁰. Pero un requisito imprescindible para que el paciente tome una decisión es estar correctamente informado del diagnóstico y pronóstico de su enfermedad de base. Este requisito básico no era cumplido por la mayoría de los pacientes analizados. En este sentido, Bozzetti y cols.¹⁸ describen datos parecidos en su estudio, donde más del 50% de los pacientes que tenían NPD no conocían su diagnóstico de base y menos del 10% conocían su pronóstico. Otro aspecto importante a la hora de garantizar una adecuada indicación de la NPD es que figuren en la historia clínica tanto las circunstancias valoradas para su indicación como los responsables de la decisión. Éste es uno de los aspectos que parece peor cuidado en nuestra revisión. En otros trabajos⁵ se incide en la necesidad de tomar la decisión de utilizar la NPD de forma colegiada entre los facultativos que serán responsables del seguimiento del paciente. De hecho, en el trabajo de August y cols.¹⁵ se pone en duda el cumplimiento de los criterios de indicación de algunos pacientes que posteriormente evolucionaban mucho peor que el resto del grupo.

La NPD es un recurso terapéutico más del que podemos disponer en algunos pacientes oncológicos terminales. No debemos perder de vista las difíciles circunstancias que pueden rodear la muerte de un paciente con aceptable estado general y relativa supervivencia que presenta una obstrucción intestinal no susceptible de tratamiento quirúrgico. Indudablemente su malnutrición contribuirá de forma definitiva a su fallecimiento. Sin embargo, no es mucho lo que podemos esperar de la NPD. Para algunos pacientes puede llegar a ser una peor solución. En consecuencia, resulta imprescindible afinar las indicaciones lo máximo posible. Uno de los pasos fundamentales es involucrar al paciente en la toma de decisiones. Debemos tener en cuenta que, al tratarse de una terapia invasiva, se precisa además un consentimiento informado escrito (art. 8.2 de la Ley 41/2002), lo cual implica una información veraz al paciente sobre lo que puede esperar de la NP y de las alternativas al tratamiento. Igualmente debe quedar clara la posibilidad de retirada del tratamiento ante determinadas situaciones clínicas o por deseo del propio paciente.

Proponemos, de acuerdo con otros autores^20-22, realizar la indicación siguiendo unos pasos sistematizados (ver algoritmo) que nos ayuden a mejorar el proceso de toma de decisiones en las difíciles circunstancias que nos plantean el grupo de pacientes a que nos estamos refiriendo.

Referencias

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