ORIGINAL / Nutrición parenteral

 

A home and ambulatory artificial nutrition (NADYA) Group Report, Home Parenteral Nutrition in Spain, 2013

Nutrición parenteral domiciliaria en España durante 2013, informe del grupo de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria NADYA

 

 

Carmina Wanden-Berghe^1,2, J. Cristina Cuerda Compes³, Rosa Burgos Peláez⁴, Carmen Gómez Candela⁵, Nuria Virgili Casas⁶, Antonio Pérez de la Cruz⁷, José Manuel Moreno Villares⁸, Fátima Carabaña Pérez⁹, Carmen Garde Orbaiz¹⁰, Ceferino Martínez Faedo11, M.^a ángeles Penacho Lázaro¹², Montserrat Gonzalo Marín¹³, Pedro Pablo García Luna¹⁴, Pilar Matía Martín¹⁵, Alejandro Sanz Paris¹⁶, Luis Miguel Luengo Pérez¹⁷, Tomás Martín Folgueras¹⁸, María Victoria García Zafra¹⁹, álvarez Hernández²⁰, Cristina Campos Martín²¹, José Pablo Suárez Llanos²², Ana Zugasti²³, Antxón Apezetxea Celaya²⁴, Juan Ramón Urgeles Planella²⁵, Lucía Laborda González²⁶, Olga Sánchez-Vilar Burdiel²⁷, Clara Joaquín Ortiz²⁸, Cecilia Martínez Costa²⁹, Alfonso Vidal Casariego³⁰, Pere Leyes García³¹, Miguel Angel Ponce González³², M.^a Carmen Gil Martínez³³, Eva ángeles Sánchez Martos³⁴, M.^a Dolores del Olmo García³⁵ and Patricia Díaz Guardiola³⁶; Grupo NADYA-SENPE

¹FISABIO-Hospital General Universitario de Alicante.
²Universidad Miguel Hernández (Elche), Alicante.
³Hospital Gregorio Marañón.
⁴Hospital Vall d'Hebrón, Barcelona.
⁵Hospital La Paz.
⁶Hospital Universitario Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat), Barcelona.
⁷Hospital Virgen de las Nieves, Granada.
⁸Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.
⁹Hospital Ramón y Cajal, Madrid.
¹⁰Hospital Universitario Donostia, Guipuzkoa.
¹¹Hospital Universitario Central de Asturias.
¹²Hospital El Bierzo (Ponferrada), León.
¹³Hospital Universitario Carlos Haya. Málaga.
¹⁴Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
¹⁵Hospital Clínico San Carlos, Madrid.
¹⁶Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
¹⁷Hospital Infanta Cristina, Badajoz.
¹⁸Complejo Hospitalario Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife.
¹⁹Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia.
²⁰Hospital Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares), Madrid.
²¹Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla.
²²Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, Santa Cruz de Tenerife.
²³Hospital Virgen del Camino, Pamplona.
²⁴Hospital Basurto, Bilbao.
²⁵Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca.
²⁶Hospital de Cruce, Bilbao.
²⁷Fundación Jiménez Díaz, Madrid.
²⁸Hospital Germans Trias i Pujol, Barcelona.
²⁹Hospital Clínico Universitario, Valencia.
³⁰Complejo Asistencial de León.
³¹Hospital Clinic, Barcelona.
³²Hospital Universitario Dr Negrín, Gran Canaria.
³³Hospital Central de la Defensa Gomez Ulla, Madrid.
³⁴Corporació Sanitària Parc Taulí, Barcelona.
³⁵Hospital Universitario Severo Ochoa (Leganés), Madrid.
³⁶Hospital Infanta Sofía (San Sebastian de los Reyes), Madrid. Spain.

 

 

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ABSTRACT

Aim: to communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013.
Material and Methods: data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1^st January to 31^st December 2013.
Results: a total of 197 patients and 202 episodes of HPN were registered from 35 hospitals that represents a rate of 4,22 patients/million habitants/year 2013. The median age was 53 years (IQR 40 - 64) for 189 adult patients and 7 months (IQR 6 - 35,5) for children. The most frequent disease in adults was neoplasm (30,7%) followed by other diseases (20,1%) and mesenteric ischemia (12,7%). Short bowel syndrome and intestinal obstruction (25,9%) were in 35.7% cases the indications for HPN. The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders and other diagnosis, both with a (37,5%) and short bowel syndrome and intestinal obstruction were the indication for treatment, each was present in 50% of the sample. Tunneled catheters (50%) and subcutaneous reservoirs (27,7%) were frequently used. The septic complications related with catheter were commonly frequent with a rate of 0.74 infections/1000 HPN days. HPN duration presented a median of 1,69 days. A total of 86 episodes finalized during the year, death was the principal reason (45%), followed by "resumed oral via" (43,75%) while it happened inversely for children, 66,7% of them resumed oral via and 16,7% deceased. Fifteen per cent were considered for intestinal transplant, children were proportionally candidates, p-value 0.002.
Conclusions: the number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. Since 2003 Neoplasm is still being the principal pathological group. Death is adult's principal reason for finalizing HPN and "resuming oral via" for children. Despite that NADYA registry is consolidate as a essential source of relevant information about the advances in Home Artificial Nutrition in our country, currently is in an improvement process of the available information about patients characteristics with a special emphasis on children even though they still being a minority group.

Key words: Home Parenteral Nutrition. Parenteral Nutrition. Nutritional support. Home care services. Registries. Epidemiolgy.

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RESUMEN

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del años 2013.
Material y Métodos: recopilación de los datos del registro "on-line" introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2013 al 31 de diciembre de 2013.
Resultados: se registraron 197 pacientes, procedentes de 35 hospitales, lo que representa una tasa de 4,22 pacientes/ millón habitantes/año 2013, con 202 episodios de NPD. La edad media de los 189 pacientes mayores de 14 años fue de 53 años (IIQ 40 - 64), y en los niños de 7 meses (IIQ 6 - 35,5). La patología más frecuente en los adultos fue la neoplasia (30,7%) seguida por otras patologías (20,1%) y la isquemia mesentérica (12,7%). En el 35,4% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de la obstrucción intestinal (25,9%). En los niños el diagnóstico más frecuente fueron las alteraciones congénitas intestinales y 'otros diagnósticos', ambas con un 37,5 %, y la causa de la indicación el síndrome de intestino corto y la obstrucción intestinal, que se repartieron el 50% de la muestra. Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (50%) y los reservorios subcutáneos (27,7%). Las complicaciones más frecuentes fueron las sépticas, relacionadas con el catéter, con una tasa de 0,74 infecciones/1.000 días de NPD. La duración de la NPD presentó una mediana de 1,69 años. Durante el año finalizaron 86 episodios, la principal causa de la finalización en adultos fue el fallecimiento (45%) seguido del 'paso a la vía oral' (43,75%) y en los niños a la inversa 66,7% pasan a vía oral y 16,7% fallecen. Se consideraron candidatos para trasplante intestinal el 15% de los pacientes, siendo proporcionalmente los candidatos niños, p-valor 0,002.
Conclusiones: se observa un aumento progresivo de los centros participantes y de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico, ocupando el primer lugar desde 2003. La principal causa de finalización de la NPD es en los adultos el fallecimiento y en los niños el 'paso a vía oral'. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, se encuentra en proceso de mejorar la información que ofrece sobre las características de los pacientes, con especial atención en el grupo de niños, aunque estos siguen siendo un número reducido.

Palabras clave: Nutrición Parenteral Domiciliaria. Nutrición Parenteral. Soporte nutricional. Cuidados domiciliarios. Registros. Epidemiología.

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http://scielo.isciii.es/pdf/nh/v31n6/26originalnutricionparenteral01.pdf