Servicios personalizados
Español (pdf)
Articulo en XML
Referencias del artículo
Traducción automática
Enviar articulo por email
Citado por SciELO 
Citado por Google 
Similares en
SciELO 
Similares en Google 
Permalink
INTRODUCCIÓN
En este artículo se muestra la relación entre el paciente y las innovaciones en la tecnología de la información y la comunicación en el nuevo escenario que ha abierto la pandemia por COVID-19. A través del resumen de tres entrevistas, se ofrece la visión de distintos tipos de pacientes. Además, se da la perspectiva de los profesionales sanitarios expertos en nutrición clínica y se ofrecen algunas herramientas que pueden ser útiles para la relación a distancia.
NUEVO PACIENTE E INNOVACIONES: PUNTO DE VISTA DE LOS PACIENTES
PACIENTE JOVEN FAMILIARIZADA CON LA ERA DIGITAL
C. es una paciente joven con un cáncer gástrico que requirió una gastrectomía total. Estuvo tres años en una buena situación clínica hasta que, en 2020, en plena pandemia, le diagnosticaron una recaída, por lo que ahora está en tratamiento activo con quimioterapia. Es una paciente con una vida activa y familiarizada con la era digital. Colabora en proyectos como InnovaHONCO en el Hospital de Fuenlabrada, en el que se generan protocolos, recomendaciones y vías clínicas para atender de forma más eficaz y eficiente los problemas físico-psicosociales más prevalentes de los pacientes oncológicos (1). Por ello, es una paciente que puede dar una perspectiva muy informada de los problemas a los que se pueden enfrentar los pacientes con las nuevas tecnologías.
Refiere que un gran problema de la pandemia ha sido la falta de compañía a la hora de recibir noticias. En su caso, tuvo que recibir noticas en la consulta y estar sola. La falta de apoyo familiar en esas situaciones —refiere— es un asunto muy complicado. Por otra parte, considera que las nuevas tecnologías son fundamentales. El paciente cada vez necesita más información y, aunque haya pacientes que no la quieran, es importante tenerla disponible. Confía plenamente en sus médicos y enfermeras de referencia, a los que ya conoce tras el diagnóstico y tratamiento de su tumor primario. Sin embargo, considera que debería haber recomendaciones disponibles de fuentes fiables y de fácil acceso para entender mejor las decisiones y el tratamiento, y para tener otras herramientas para afrontar la enfermedad.
Respecto a lo que espera de los profesionales ante las nuevas tecnologías, opina que pide lo mismo a los profesionales y a los pacientes: que sepan utilizar los medios y se mantengan actualizados. Además, hay que disponer de medios. Los sanitarios tienen que participar activamente en la difusión de la información a sus pacientes, que tiene que estar disponible y debe ser veraz y rigurosa, pues existe el peligro de los bulos y la pseudociencia. Asimismo, hay que facilitar el acceso y la usabilidad porque no todos los pacientes tienen los medios o los conocimientos para acceder a las nuevas tecnologías. También hay que simplificar el lenguaje y hacerlo comprensible para todo el mundo. Por ejemplo, es necesario crear páginas web con información rigurosa desde el punto de vista científico, accesibles a todos los pacientes y que ofrezcan la información con un lenguaje sencillo. Además, tienen que facilitar recursos para el autocuidado (p. ej., ejercicio físico en casa, nutrición, etc.).
En esta línea, considera que el ejercicio y la nutrición forman un tándem fundamental. Se pueden dar pautas de ejercicio físico para personas que no pueden salir de casa o no tengan acceso a un gimnasio. En su caso concreto, a ella le gusta disponer de toda la información, así como de las últimas recomendaciones sobre su tipo de tumor, y que no sea solo restringir alimentos de la dieta. Quiere aprender a combinarlos para evitar sintomatología secundaria y a obtener el máximo valor nutricional con las menos restricciones posibles de los mismos, disfrutando de la comida.
PACIENTE MAYOR CON MENTALIDAD ABIERTA A LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS
A. es una paciente de 79 años con un cáncer de colon y de estómago que actualmente no requiere tratamiento activo, salvo apoyo nutricional. Recientemente estuvo en estudio por la posibilidad de un tumor pulmonar, finalmente descartado. Tiene una mentalidad abierta a las nuevas tecnologías y narra su experiencia durante el último estudio de un posible nuevo cáncer, ya en la pandemia, comparándola con el diagnóstico y tratamiento de los dos cánceres previos que padeció.
Sobre las nuevas formas de comunicación, tiene una opinión favorable acerca de las videollamadas y las teleconsultas por teléfono porque puede ahorrarse las molestias y riesgos de ir al hospital. Sin embargo, considera que es fundamental que la primera consulta sea presencial. Se necesita que el primer contacto con el médico sea cara a cara. Esto proporciona más seguridad y confianza, y fomenta que los pacientes se sientan más protegidos y apoyados. Es algo que resalta, ya que la paciente refiere que le hubiese sido difícil de sobrellevar la noticia del diagnóstico de un cáncer sin conocer presencialmente a sus médicos y enfermeras responsables.
Respecto a si ha notado diferencias en la atención antes y durante la pandemia, refiere que sí ha notado diferencias. En su caso tuvo la seguridad de que ya conocía a sus médicos y al personal que la trataba. Por ello, aunque le hayan hecho un seguimiento a distancia, estaba segura y tranquila. Ha sentido mucha confianza. Recalca de nuevo que la primera visita presencial es fundamental. Luego se puede mantener la confianza en las llamadas que, en su caso, siempre se hacen con mucho cariño.
A la pregunta de si el sistema sanitario está preparado para normalizar el uso de las nuevas tecnologías, considera que lo primero que falta en todos los hospitales es personal. Además, también pueden faltar herramientas tecnológicas. Respecto a los pacientes, hay mucha población anciana y/o con pocos recursos. Es fundamental que el sanitario conozca la situación personal del paciente y se adapte a sus posibilidades. Se puede comenzar con consultas presenciales y evaluar si se puede hacer teleconsulta, siempre de modo consensuado con el paciente e involucrándole en sus cuidados.
Para hacer más eficiente el uso de las nuevas tecnologías, opina que habría que solucionar el problema de la falta de material tecnológico y evaluar la atención de manera individualizada. Especialmente con las personas más mayores que han tenido que adaptarse a las nuevas tecnologías rápidamente por la situación epidemiológica, que pueden tener más limitaciones de acceso y una menor facilidad para manejar la tecnología. Individualizar la atención es la clave.
PACIENTE MAYOR CON LIMITACIONES EN EL ÁMBITO DIGITAL
A. es un paciente mayor diagnosticado en 2007 de cáncer de colon. Ha sufrido diversas complicaciones relacionadas con la enfermedad desde entonces. Le han diagnosticado más recientemente un cáncer de próstata y está en tratamiento activo con radioterapia. Tiene limitaciones en el ámbito digital y requiere mucho apoyo familiar como pilar básico de su atención.
Respecto a la teleconsulta, opina que los pacientes están acostumbrados a que les vea el médico cara a cara y que, con la atención a distancia, algunos pacientes pueden sentirse desplazados. Sin embargo, es algo necesario y que hay que hacer por la seguridad de todos.
En su caso, a pesar de hacer consultas a distancia, se ha sentido respaldado en todo momento. Además, sabía que podía conseguir atención en poco tiempo, que es algo que puntualiza. Considera que el contacto telefónico puede servir de apoyo y de refuerzo para enfrentarse con la enfermedad. Concluye dando su apoyo al personal sanitario: sabe que los profesionales sanitarios hacen un gran esfuerzo para hacer las cosas bien, tiene mucha confianza en ellos y sabe que hacen lo mejor para todos.
NUEVO PACIENTE E INNOVACIONES: PUNTO DE VISTA DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS
Para hablar de las innovaciones en las tecnologías de la información hay que resaltar el contexto de cómo se han ido enfrentando y adaptado los profesionales sanitarios a la sobrecarga de pacientes y las dificultades de atención asociadas a la pandemia, especialmente en el año 2020. Las bajas de compañeros, el agotamiento físico, las secuelas psicológicas, etc., han hecho que la atención se prestara en un entorno impensable hasta la fecha. En ese escenario, los profesionales sanitarios de todo el mundo se han ido adaptando sobre la marcha para encontrar un equilibrio entre el riesgo de sufrir COVID-19 y la necesidad de seguir proporcionando un tratamiento y una atención eficaces.
Durante la pandemia surgieron guías de diversas sociedades científicas con pautas para proteger a los pacientes del riesgo de infección por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2. Muchas de estas guías están centradas en el paciente oncológico (2). En ellas se propone catalogar a los pacientes según la prioridad de la asistencia requerida (alta, media o baja) con el fin de limitar las visitas a los centros asistenciales y reducir el riesgo de infección (2). Además, se dan recomendaciones sobre la teleconsulta, la formación de pacientes y otras medidas que incluyen la posibilidad de retrasar los tratamientos del cáncer, modificar los esquemas de dosis y fraccionamientos en el caso de la radioterapia o disminuir la dosis de algunos tratamientos inmunosupresores, siempre y cuando estas modificaciones no supongan un riesgo para los pacientes (2). Estas guías están en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que aconsejan utilizar la telemedicina para fortalecer la respuesta del sistema de salud frente a la COVID-19. Es decir, la OMS promueve el uso de canales digitales para contactar con los pacientes y los profesionales sanitarios para facilitar una gestión eficaz de las enfermedades (3).
En este sentido, las consultas telemáticas tienen pros y contras. Entre las ventajas de las consultas telemáticas encontramos que se puede tener una persona de referencia que dé seguridad y confianza al paciente. La información se puede dar con otras personas sin necesidad de estar a solas en la consulta. Además, se pueden hacer con más regularidad, lo que puede servir de apoyo y, por ejemplo, mejorar la adherencia terapéutica. Igualmente, la limitación de las consultas presenciales reduce el estrés de los pacientes en los traslados y el riesgo de infección, y facilita el acceso al sistema.
Por el contrario, entre las desventajas de las consultas telemáticas tenemos que no es posible una valoración clínica holística, al no poder realizarse la exploración física ni otras exploraciones como la dinamometría, la medición de la circunferencia de la pantorrilla, la realización de distintos test de valoración funcional, etc. Asimismo, al no existir una e-consulta de enfermería (contacto directo entre enfermera de atención primaria y enfermera de atención hospitalizada), el paciente con cualquier problema que pudiera resolverse desde enfermería en la atención primaria tiene que acudir al hospital. Además, el acceso a las nuevas tecnologías es desigual entre los pacientes de distintas edades o distinto nivel socioeconómico. También pueden existir limitaciones funcionales que impidan la teleconsulta como, por ejemplo, los pacientes con trastornos en el área de la otorrinolaringología. Estas limitaciones pueden aumentar el nivel de ansiedad de los pacientes ante la teleconsulta. De cualquier manera, es necesario manejar de forma diferente al paciente ya conocido antes de la pandemia y al paciente nuevo, el cual necesita mucho más apoyo.
La formación de los pacientes por medio de las nuevas tecnologías también tiene muchas ventajas y algunos inconvenientes. La información que pueden encontrar los pacientes por vías digitales puede resolver dudas y servir de apoyo. Además, podría disminuir el número de visitas y, en algunos casos, aumentar el nivel al que el paciente se involucra en su enfermedad: por ejemplo, buscando ensayos clínicos en los que pueda participar. Por el contrario, como puntos negativos, no hay una valoración clínica que permita individualizar la formación. Además, al igual que el acceso a la teleconsulta, el acceso a esta formación e información por medios digitales es desigual entre los pacientes.
En cualquier caso, la formación por medios digitales debe contener información científica rigurosa y fiable que evite que los pacientes crean bulos o caigan en la pseudociencia. También debe ser accesible de manera fácil a todos los pacientes. Para ello, los profesionales deben informar a los pacientes de su existencia y de cómo acceder (códigos QR, anexos a informes de alta, impresos en consulta, etc.). Hay que incorporar esta información de acceso a los recursos digitales como parte de las recomendaciones habituales que se dan en la consulta. Por ejemplo, algunos recursos que se pueden facilitar son el acceso al aula virtual de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) (4) o a las recomendaciones del proyecto InnovaHONCO para pacientes oncológicos (1).
Como ejemplo de nuevas tecnologías aplicadas a la telemedicina, se puede destacar la aplicación R-MAPP (Remote Malnutrition App) (5). Los detalles de su utilidad clínica se han publicado recientemente (6). Se trata de una aplicación dirigida a la nutrición clínica que facilita el cribado nutricional de los pacientes de manera telemática por medio de escalas validadas. Esta aplicación se estructura en cinco sencillos pasos:
Comenzar. Recuerda la preparación previa antes de realizar el contacto con el paciente: revisar la historia clínica, comprobar que las necesidades y las intervenciones clínicas de los pacientes están claras, asegurarse de que no es necesaria la exploración física, comprobar que toda la información sobre la intervención puede ser compartida en remoto, etc.
Conectar. Asegura que la conexión es óptima y para ello da recomendaciones para comprobar el audio y el vídeo, y confirmar la identidad y localización del paciente.
Examinar. Permite identificar el riesgo de desnutrición usando la herramienta MUST (Malnutrition Universal Screening Tool) (7). Si la puntuación “MUST” es mayor de 1, o el paciente tiene uno o más factores de riesgo de desnutrición, se recomienda comprobar la sarcopenia. Para ello se facilita la herramienta SARC-F (8).
Decisión y acción. Permite aconsejar, intervenir y organizar el seguimiento de acuerdo con los resultados del cribado nutricional según el criterio profesional.
Intervención. Permite adaptar la intervención nutricional a las necesidades del paciente.
Esta herramienta es fácil y sencilla de usar. Además, es eficiente en cuanto a coste y usa escalas validadas. En ella se sugieren pautas de actuación basadas en los resultados obtenidos y se dan recomendaciones para una terapia nutricional adaptada a las necesidades de cada paciente (6).
Por otra parte, la medición de los resultados reportados por el paciente (Patient-Reported Outcome Measure, PROMS) y de la experiencia reportada por el paciente (Patient Reported Experience, PREMS) es fundamental para identificar oportunidades de mejora en la atención sanitaria de los pacientes, también de la telemática. Los PROMS son herramientas que nacen a finales de los años ochenta para pacientes oncológicos pero que han adquirido mayor importancia con la pandemia. Son principalmente formularios o cuestionarios que evalúan la calidad de vida y la funcionalidad. Son herramientas que permiten convertir observaciones cualitativas en variables objetivas y que muchas veces se incluyen como variables secundarias en los ensayos clínicos.
Los PREMS son mecanismos de medición de la experiencia reportada por los pacientes. Miden la percepción de los pacientes durante su atención en el centro sanitario, incluyendo variables como la comunicación, el entorno, la explicación del tratamiento, el tiempo dedicado, etc. Incluyen información durante distintas fases de la atención: en la consulta, en el ingreso, la estancia, el alta, etc., y cada vez están más presentes como variables en los ensayos clínicos.
Sobre el uso de estas herramientas cabe preguntarse cuestiones como si realmente se asocian a cambios, si se miden igual en todos los estadios de la enfermedad, si son suficientemente homogéneos y están validados y estandarizados, o si se publican y se comparten realmente. Además, tal vez hay pacientes que no han conocido nada mejor y su valoración tiene sesgos. También sería propicio preguntarse por el papel de las asociaciones de pacientes en la elaboración de los formularios y cómo podría existir una conexión con el equipo sanitario para la ayuda en la cumplimentación de cuestionarios.
The European Nutrition for Health Alliance (ENHA) es una organización benéfica, establecida para promover e implementar la detección de riesgos nutricionales y mejorar la atención nutricional para todos los ciudadanos europeos. En 2013/2014 creó una iniciativa a destacar, que son las campañas de ONCA (Optimal Nutrition Care for All) (9) y que este año están dedicadas a promover el derecho a una atención y a medicamentos de alta calidad y a una intervención nutricional óptima de los pacientes oncológicos. Esta plataforma reúne actualmente a 19 países europeos y tiene como objetivo dar recomendaciones para influir en programas a nivel europeo y apoyar iniciativas nacionales de salud.
Finalmente, durante la pandemia, las unidades de nutrición clínica tuvieron que adaptarse a las nuevas circunstancias con rapidez. Como ejemplo, en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, que dobló el número de pacientes ingresados y tuvo numerosos sanitarios de baja con COVID-19, se diseñaron tres tipos de dietas para los pacientes ingresados con COVID-19 con el fin de cubrir sus requerimientos energético-proteicos, adaptándose a su patología de base y sintomatología. Incluían: una dieta basal hipercalórica e hiperproteica para pacientes sin otros síntomas asociados, una dieta para pacientes diabéticos o con hiperglucemia, y otra para pacientes con sintomatología gastrointestinal (10). Se diseñaron menús quincenales adaptados a los altos requerimientos metabólicos de estos pacientes. Además, se elaboraron una hoja de recomendaciones para la toma de suplementos nutricionales y un protocolo con un algoritmo para la pauta de dichos suplementos nutricionales.
DEBATE
¿El sistema sanitario y sus profesionales e instituciones están preparados para normalizar el uso de la tecnología? ¿Qué tecnologías son más aplicables a la nutrición clínica?
Dña. Alicia Moreno Borreguero
Creo que no estábamos preparados —y hemos aprendido a marchas forzadas— para lo que nos ha venido encima. Sin embargo, hemos sabido adaptarnos y hay muchas cosas que se han hecho bien. Rompo una lanza por el esfuerzo de los profesionales sanitarios ante la pandemia.
Por otra parte, hay herramientas, como la R-MAPP, que son muy útiles y pueden facilitar la comunicación entre el paciente y el equipo sanitario. Aunque habrá que adaptar su uso según las características del paciente, como su edad o su perfil socioeconómico. Las herramientas digitales vendrán para quedarse en un modelo de atención híbrido presencial y a distancia. Cada centro tendrá que adaptarse según sus recursos disponibles pero el cambio del modelo asistencial ya se encuentra implantado en la actualidad.
¿Cómo se puede incorporar el uso de PROM y PREM a la nutrición clínica?
Dña. Alicia Moreno Borreguero
Es curioso que en muchos centros es mucho más fácil poner una reclamación que hacer una hoja de agradecimiento de la atención. Es importante recoger la experiencia del paciente. En ese sentido, sería necesario contar con las asociaciones de pacientes, las cuales pueden ayudar en el diseño y la cumplimentación de los formularios.
Por otra parte, en las teleconsultas, el profesional tiene más difícil percibir la experiencia del paciente. Sin embargo, se puede contar con la familia para ayudar al paciente. También se pueden tener preguntas dirigidas o herramientas para, por ejemplo, tener un registro de la ingesta.
¿Cómo ha cambiado la relación entre el sector sanitario y las residencias durante la pandemia?
Dña. Alicia Moreno Borreguero
En esta relación es muy importante el papel de los geriatras, que sirvan como nexo. En nuestro caso, además, hicimos recomendaciones, que les hicimos llegar, y tratamos de sensibilizar al personal, lo cual es fundamental. Falta mucha sensibilización. A pesar del extra de trabajo, la comunicación ha sido buena.
Dra. Julia Álvarez Hernández
La situación en muchas residencias ha sido dramática. Además, la atención incluso ha podido ser utilizada como arma arrojadiza a nivel político en algunos casos. Lo que hay que poner en valor es la figura del geriatra y la interrelación con unidades transversales como las de nutrición. Es necesario promover vínculos como las telellamadas o las sesiones conjuntas.
En este sentido, sería interesante conocer qué se ha hecho en todas las comunidades autónomas. No es necesario comenzar siempre de cero. Se puede aprender de experiencias que han funcionado y tratar de ponerlas en marcha de manera similar. Sería útil poner en común los problemas y saber qué soluciones se han encontrado en cada caso.
