ORIGINAL

 

Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género

Impact of informal caregiving on caregivers' health and quality of life: analysis of gender inequalities

 

 

Isabel Larrañaga^a,b, Unai Martín^b,c,d, Amaia Bacigalupe^d,e, José María Begiristáin^a, María José Valderrama^f, Begoña Arregi^b

^aDepartamento de Sanidad, Gobierno Vasco, Servicio Plan de Salud de Guipúzcoa, Donostia, España.
^bDepartamento de Sociología 2, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad del País Vasco, España.
^cO+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria, Sondika, España.
^dPrograma de Doctorado de Salud Pública e Investigación Biomédica, Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona, España.
^eServicio de Estudios e Investigación Sanitaria, Departamento de Sanidad, Gobierno Vasco, Gasteiz, España
^fEscuela Universitaria de Enfermería, Universidad del País Vasco, Donostia, España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivos: Caracterizar a los cuidadores y cuidadoras informales, cuantificar el efecto que la actividad de cuidar tiene sobre su salud y determinar si éste es diferente según el sexo.
Métodos: Estudio descriptivo basado en la Encuesta de Salud del País Vasco 2002. Se compararon la salud física y mental, la utilización de servicios, la salud social y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en personas cuidadoras (n = 836) y no cuidadoras (n = 5.706). Se calcularon los modelos de regresión logística para estimar la asociación entre el cuidado y los resultados en salud por sexos, ajustados por edad, nivel socioeconómico y situación laboral.
Resultados: Las cuidadoras puntuaron peor que las no cuidadoras en 6 de los 10 indicadores, y los cuidadores en 4. Las asociaciones entre el cuidado (cuidar frente a no cuidar) y los resultados en salud fueron más notorias en las mujeres, excepto en la salud social. Al considerar la intensidad de la carga del cuidado, los hombres cuidadores con carga elevada presentaron riesgos iguales o superiores de mala CVRS (física hombres: odds ratio [OR] = 3,0, intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 1,4-6,3; física mujeres: OR = 2,3, IC95%: 1,5-3,5; mental hombres: OR = 2,5, IC95%: 1,4-4,3; mental mujeres: OR = 2,5, IC95%: 1,7-3,7) y poco apoyo social (apoyo afectivo hombres: OR = 2,6, IC95%: 1,5-4,6; apoyo afectivo mujeres: OR = 1,5, IC95%: 1,0-2,3). Sin embargo, las cuidadoras mostraron mayor riesgo de sedentarismo, falta de sueño, número de consultas y peor salud mental.
Conclusiones: Cuidar afecta negativamente a la salud de quienes cuidan, pero entraña mayores riesgos para las mujeres por la mayor carga de trabajo que deben asumir. Cuando los hombres aumentan la carga de cuidados, las desigualdades de género se reducen o invierten.

Palabras clave: Cuidado informal. Desigualdades de género. Desigualdades en salud. Apoyo social. Calidad de vida relacionada con la salud.

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ABSTRACT

Objectives: To describe informal caregivers' characteristics, quantify the effect of caregiving activities on caregivers' health, and determine whether this effect differs by sex.
Methods: A descriptive study was carried out based on the Basque Health Survey 2002. Physical and mental health, use of health services, social health and health related quality of life (HRQL) indicators were compared in caregivers (n = 836) and non-caregivers (n = 5,706). Age-adjusted logistic regression models were calculated to assess the association between the caregiver and effects on health by sex, socioeconomic position and occupational status.
Results: Female caregivers showed worse results in 6 out of 10 indicators compared with non-caregiver women, whereas male caregivers showed worse results in only four indicators compared with non-caregiving men. The associations between caregiving (caregiving vs. non-caregiving) and health results were stronger in women than in men, except in social health. When caregiving burden intensity was considered, greatly burdened men showed a similar or higher risk of poor HRQL (physical in men: OR = 3.0, CI95%: 1.4-6.3; women: OR = 2.3, CI95%: 1.5-3.5; mental in men: OR = 2.5, CI95%: 1.4-4.3; women: OR = 2.5, CI95%: 1.7-3.7) and low social support (affective support in men: OR = 2.6, CI95%: 1.5-4.6; women: OR = 1.5, CI95%: 1.0-2.3). However, the risk of sedentariness, lack of sleep, greater use of health services and mental ill-health remained higher for women caregivers.
Conclusions: Caregiving damages the health of informal caregivers but the risks for female caregivers are higher due to greater intensity of caregiver burden. As men's caregiving burden increases, gender inequalities decrease or invert.

Key words: Informal care. Gender inequalities. Health inequalities. Social support. Health-related quality of life.

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Introducción

El cuidado informal, entendido como actividad de asistencia no retribuida de las personas enfermas, ancianas y dependientes de la red social, continúa siendo una función básicamente femenina. En la población española, las mujeres representan el 84% de las personas encargadas de atender a otras dependientes¹, y en particular en la Comunidad Autónoma del País Vasco² un 73%; el predominio femenino se constata en cualquier relación de parentesco entre persona cuidada y cuidadora³. Esta situación es similar a la descrita en otros países^4,5.

La diferente experiencia vital, familiar y laboral de hombres y mujeres determina la manera de vivir y enfermar, no sólo en términos de exposición a diferentes riesgos, sino también por un desigual acceso a los conocimientos y recursos para afrontar dichos riesgos⁶. En el ámbito de los cuidados informales, la distinta distribución de las responsabilidades va asociada a una distribución diferente de sus costes, generando desigualdades de género en la salud^7-9.

Algunas aportaciones recientes apuntan ciertos efectos positivos que el cuidar produce en las personas cuidadoras¹⁰; sin embargo, son más numerosos los estudios que documentan efectos adversos sobre la salud^11-14 y la calidad de vida^15,16. Estas desigualdades de género en las personas que cuidan a otras podrían ser el reflejo de la tendencia observada en la población general, donde las mujeres refieren una mayor prevalencia de problemas de salud que los hombres. Además, las personas cuidadoras difieren en otros aspectos que afectan a su salud: generalmente son más ancianas, no tienen empleo remunerado y económicamente pertenecen a los grupos menos favorecidos. Estas diferencias también provocan desigualdades en salud. Así, los cuidadores y cuidadoras con dificultades económicas presentan menos bienestar¹⁷ y más riesgo de depresión¹⁸. El trabajo remunerado puede ser un indicador de estatus social y de mejor posición económica en muchas mujeres¹⁹, y el papel de cuidador entraña un riesgo de pérdida del empleo o de dificultad de acceder a uno²⁰. Por tanto, para analizar el efecto del cuidado sobre el bienestar de quien cuida es preciso comparar la salud de hombres y mujeres cuidadores con la de no cuidadores, controlando en el análisis los determinantes sociodemográficos mencionados, de modo que las diferencias resultantes puedan interpretarse como desigualdades en salud atribuibles a la responsabilidad de cuidar.

El interés por los estudios dirigidos a establecer los mecanismos con que la provisión de cuidados informales actúa como un determinante social capaz de generar desigualdades en salud está plenamente justificado, ya que permite conocer un problema de salud pública y una variable importante en el análisis epidemiológico, a la vez que ayuda a establecer políticas que palien las desigualdades y corrijan sus efectos más adversos sobre la pérdida de salud.

El propósito de este estudio es caracterizar a los cuidadores y cuidadoras informales y los cuidados que proporcionan, y cuantificar el efecto que la actividad de cuidar tiene sobre su salud, determinando si dicho efecto es diferente en hombres y mujeres.

 

Métodos

Estudio transversal basado en los datos procedentes de la Encuesta de Salud del País Vasco del año 2002 (ESCAV-02), cuya información se obtuvo mediante dos cuestionarios (familiar e individual). Las personas que respondieron a ambos cuestionarios (n = 8.398) constituyeron la población de estudio. Una descripción más detallada de la metodología empleada por la ESCAV-02 ha sido publicada con anterioridad²¹.

La población de estudio la constituyeron las personas mayores de 29 años que habían respondido a ambos cuestionarios de la ESCAV-02. De ellas, 836 proveían cuidados informales, frente a 5.706 que no lo hacían y fueron consideradas como población control para la comparación. Como cuidador informal se consideró toda persona que declaraba ocuparse del cuidado de un familiar anciano, discapacitado o enfermo, así como los que fueron identificados como cuidadores por parte de familiares dependientes. Únicamente se consideraron las personas cuidadoras que convivían en el mismo hogar. Se estableció el límite de 29 años porque a partir de esta edad comienza a tener relevancia la responsabilidad de cuidar a personas enfermas, ancianas y discapacitadas².

Variables e indicadores

Las variables sociodemográficas incluidas en el estudio fueron el sexo, el estado civil, la edad, el nivel socioeconómico y tener un empleo remunerado; las tres últimas eran las variables de ajuste en el análisis. El nivel socioeconómico estimado por la ESCAV-02 estaba basado en la ocupación del responsable de la familia, agrupado en 5 categorías, del grupo I (mejor nivel) al grupo V (peor nivel)²², que para el estudio se reagruparon como grupo I-II-III y grupo IV-V.

Las variables independientes del estudio fueron la provisión de cuidados y la carga de trabajo del cuidador, que se estimó según el grado de dependencia de la persona cuidada y la frecuencia de los cuidados. Se establecieron dos categorías: carga elevada (cuidado permanente de personas con discapacidad grave-moderada) y carga moderada (cuidado esporádico de personas con discapacidad leve-moderada-grave o cuidado permanente de discapacitados leves). La ESCAV-02 analiza la discapacidad mediante la limitación de la actividad y la necesidad de ayuda para realizar 18 actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AVD y AIVD). Para el estudio se definieron tres categorías: dependencia severa (incapacidad para 4 o más AVD), dependencia moderada (incapacidad para alguna AIVD o menos de 4 AVD) y dependencia leve (limitación para realizar actividades normales para la edad, el sexo y la condición de la persona, y capacidad para las AVD).

Las variables dependientes del estudio consistieron en los siguientes indicadores de salud:

- Actividad física en tiempo libre: la ESCAV-02 calcula el índice energético mediante la frecuencia, la intensidad y la duración de la actividad, clasificando a las personas en sedentarias, activas moderadas, activas y muy activas, que a efectos del estudio se reagruparon en sedentarias y activas.

- Falta de descanso: medido por las horas de sueño (menos de 6 h/día).

- Salud social: medida por la escala de Duke²³, compuesta de 8 ítems, de los cuales 5 miden las dimensiones de confianza y 3 el apoyo afectivo. Siguiendo los criterios de la ESCAV, las puntuaciones inferiores al percentil 10 delimitaron la falta de apoyo social en ambas escalas.

- Problemas crónicos de salud: registrados mediante un listado de problemas de larga duración o elevada frecuencia. Se agruparon en < 3 y ≥ 3 problemas.

- Salud mental: calculada por el Índice de Salud Mental (MHI-5), que valora la ansiedad, la depresión, el control emocional y el equilibrio afectivo. La puntuación oscila entre 0 (peor salud) y 100 (mejor salud). Las puntuaciones inferiores a 52 se asocian a criterios diagnósticos de depresión y problemas relacionados²⁴.

- Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): estimada con el Cuestionario de Salud SF-36²⁵, que evalúa 8 dimensiones de la salud percibida que se recalculan en 2 variables resumen: componente físico resumen (CFR) y componente mental resumen (CMR). A fin de comparar las personas con importante deterioro de la calidad de vida, se utilizó el percentil 10 como punto de corte para establecer una mala CVRS física y mental.

- Utilización de servicios sanitarios: se contabilizaron las consultas a profesionales médicos y de enfermería, agrupadas en < 10 y ≥ 10 consultas anuales.

- Consumo de medicamentos: considerado en las categorías de no consumo y consumo de algún medicamento.

Análisis estadístico

Se calculó la prevalencia para las variables categóricas y la media con desviación estándar para las cuantitativas. Las primeras se compararon mediante el test de la χ² y las segundas con la prueba de la t de Student. Se realizaron análisis de regresión logística para estimar la asociación entre el cuidado informal (variable independiente) y los resultados en salud (variables dependientes) para hombres y mujeres, ajustada por edad, nivel socioeconómico y empleo remunerado. La magnitud de la asociación se estimó mediante la odds ratio (OR), con un intervalo de confianza del 95% (IC95%). El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS (versión 13.0). Los modelos se realizaron por separado para hombres y mujeres.

 

Resultados

En la tabla 1 se muestran las características sociodemográficas de las personas cuidadoras y de sus respectivos grupos control. Se incluyeron en el estudio 836 cuidadores, de los cuales el 61% eran mujeres y el 39% hombres. La edad fue significativamente mayor que la de los no cuidadores en ambos sexos, y las cuidadoras eran más jóvenes que los cuidadores varones. El nivel educativo, el estatus socioeconómico y la tasa de empleo fueron menores en las personas cuidadoras que en las no cuidadoras. Entre los cuidadores, las mujeres poseían un menor nivel de estudios y una menor tasa de empleo que los hombres. Por el contrario, el nivel socioeconómico de los hombres cuidadores era menor que el de las cuidadoras. Los indicadores de salud en el análisis bivariante mostraron una peor puntuación en las personas cuidadoras de ambos sexos que en las no cuidadoras. Además, las diferencias crudas entre quienes cuidaban y no cuidaban eran mayores en las mujeres que en los hombres, a excepción de la salud social (apoyo afectivo y confidencial) (tabla 1).

En la tabla 2 se reflejan algunas diferencias según el sexo en cuanto a las características de los cuidados, particularmente en su intensidad y frecuencia. La proporción de mujeres que cuidaban de forma permanente a familiares con elevado grado de dependencia era mayor que la de los hombres (un 72,2 y un 52,8%, respectivamente), y la carga de trabajo asumida por las mujeres era significativamente mayor que la asumida por los hombres (un 40,9 y un 28,9%, respectivamente).

En la tabla 3 se muestra el riesgo de deterioro de la salud (OR) asociado al cuidado informal, según los modelos de regresión logística ajustados por las covariables edad, nivel socioeconómico y empleo remunerado. En 6 de los 10 indicadores evaluados, el riesgo de mala salud en las mujeres cuidadoras era significativamente más elevado que en las no cuidadoras de similares condiciones sociodemográficas, mientras que en los hombres cuidadores sólo en 4 indicadores se observaron incrementos significativos del riesgo. En la mayoría de los indicadores analizados, los efectos del cuidado en mujeres (OR) eran ligeramente superiores a los de los hombres.

Al analizar el deterioro de la salud según la carga de cuidado informal, la mayoría de los indicadores mostraron un claro gradiente en ambos sexos (tabla 4). A medida que aumentaba la carga de trabajo de la persona cuidadora, también se incrementaba el riesgo de deterioro de su salud. Entre los hombres que asumían cargas elevadas de cuidado, el riesgo de mala salud se incrementaba en varios indicadores, superando o equiparándose al de las cuidadoras con igual carga: apoyo confidencial (OR = 1,4, IC95%: 0,9-2,1 en las mujeres; OR = 2,1, IC95%: 1,2-2,1 en los hombres), apoyo afectivo (OR = 1,5, IC95%: 1,0-2,3 en las mujeres; OR = 2,6, IC95%: 1,5-4,6 en los hombres), CFR del SF-36 (OR = 2,3, IC95%: 1,5-3,5 en las mujeres; OR = 3, IC95%: 1,4-6,3 en los hombres) y CMR del SF-36 (OR = 2,5, IC95%: 1,7-3,7 en las mujeres; OR = 2,5, IC95%: 1,4-4,3 en los hombres).

Discusión

Los resultados del estudio confirman que la responsabilidad de cuidar es fundamentalmente femenina, y que las personas que asumen esta función tienen un menor nivel socioeconómico. La frecuencia y el tiempo dedicados por las mujeres a cuidar son mayores que los de los hombres. Más de dos tercios de las mujeres cuidadoras proporcionan cuidados permanentes, frente a la mitad de los hombres, y afrontan cargas elevadas de cuidado con más frecuencia que los hombres (un 40,9 y un 28,9%, respectivamente). La mayor dedicación femenina explicaría que el impacto negativo derivado de la actividad de cuidar sea más intenso en las mujeres que en los hombres, a excepción de la salud social. Así, las cuidadoras declaran mayores tasas de sedentarismo, a la vez que menos horas de sueño y menos descanso, que los hombres que cuidan. Además, el riesgo de mala salud mental se incrementa en 1,9 veces en las cuidadoras respecto a las no cuidadoras, frente a 1,7 veces en los hombres. Las diferencias en las puntuaciones de CVRS, tanto física como mental, son también mayores en las cuidadoras que en los cuidadores. Sin embargo, cuando los efectos en la salud se analizan teniendo en cuenta la carga de trabajo, las diferencias por sexos disminuyen, de modo que en los hombres cuidadores con elevada carga de cuidado el riesgo de mala salud social aumenta, y el deterioro de la CVRS es similar o incluso mayor que en las mujeres con igual responsabilidad.

Este estudio presenta algunas limitaciones que merecen señalarse. Por un lado, la ESCAV es una encuesta dirigida a conocer el estado de salud de la población general, y no las características del cuidado y de los cuidadores informales. Por tanto, la exhaustividad de la información disponible es menor que en los estudios con diseño ad hoc. Ésta es la razón de no haber incluido en nuestros resultados el cuidado a personas que no conviven en el mismo hogar, infraestimando la prevalencia del cuidado informal. No obstante, teniendo en cuenta que el cuidado a familiares que conviven es el más costoso en términos de afectación del bienestar de quien cuida, se ha considerado que la atención a los miembros del hogar constituye un escenario adecuado para analizar su impacto en la salud de los cuidadores. Por otro lado, el diseño transversal del estudio no permite establecer causalidad entre cuidado informal y mala salud, sino únicamente relacionar ambos factores y cuantificar la magnitud del efecto. Sin embargo, resulta poco probable que el sentido de la asociación sea distinto al señalado, pues ello significaría que el hecho de tener una peor salud aumenta la probabilidad de ejercer de cuidadores, lo cual resulta menos plausible, dados los requerimientos físicos y psicológicos que impone la tarea de cuidar. Finalmente, cabría tener en cuenta que el papel de la persona cuidadora puede conllevar un sesgo de selección de las más sanas para dicha tarea, pero si este tipo de sesgo hubiera operado en el estudio, las asociaciones observadas entre provisión de cuidado y problemas de salud, en realidad, lejos de reducirse o desaparecer, serían aún más fuertes y significativas que las descritas.

El indiscutible predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado se acompaña en el presente estudio de una proporción de cuidadores varones (39%) superior a la descrita anteriormente por otros autores para la población vasca (27%)². Este aumento podría estar en consonancia con el incremento del tiempo de los hombres dedicado a los cuidados observado por las encuestas que miden los usos del tiempo en la población española²⁶.

Tanto los hombres como las mujeres que realizan actividades de cuidado se caracterizan por su escasa cualificación. Particularmente notoria es la situación de desventaja social y material de las mujeres, reflejada por su bajo nivel de estudios y de empleo. Estos hallazgos son coincidentes con los de García-Calvente et al⁷, y ponen de manifiesto la relevancia de las desigualdades sociales en el sistema informal de cuidados.

Las desigualdades de género se manifiestan asimismo en los hábitos de vida de las personas que cuidan. Cohen et al²⁷ señalan que los hábitos saludables constituyen un mecanismo de amortiguación de los efectos negativos del cuidado informal en la medida en que pueden contrarrestar el estrés de la persona cuidadora y frenar el deterioro de su salud. Posiblemente, la menor dedicación de las cuidadoras al ejercicio físico y al descanso explicaría en nuestro estudio la peor puntuación obtenida por éstas en el índice de salud mental en comparación con los hombres cuidadores. La menor prevalencia de prácticas preventivas entre las mujeres cuidadoras también ha sido descrita por Burton et al²⁸, relacionando el menor tiempo dedicado al autocuidado con el mayor riesgo de problemas físicos y mentales en las cuidadoras.

El esfuerzo y el tiempo dedicados a cuidar son también factores que determinan el desigual coste que el cuidado informal implica para la salud y la calidad de vida de hombres y mujeres. Sobre las mujeres recaen más y mayores demandas de cuidados, y la asistencia que proporcionan es generalmente más intensa en tiempo y esfuerzo¹³. Esta desigual exigencia se sustentaría en una experiencia de socialización diferenciada según el sexo, que desarrolla en las mujeres una identidad basada en el servicio y el cuidado a los demás, y que se manifiesta en una mayor implicación y compromiso en el cuidado informal²⁹. Las consecuencias se plasman en un mayor riesgo de pérdida de salud y bienestar de las cuidadoras. Sin embargo, cuando los hombres y las mujeres asumen elevadas cargas de cuidado, los resultados muestran que las diferencias según el sexo disminuyen o desaparecen, y el riesgo de deterioro de la calidad de vida aumenta para ambos, lo que evidencia una relación de dosis-respuesta entre cantidad de cuidados y riesgo de deterioro de la salud.

La peor salud social observada en los cuidadores varones (menos apoyo afectivo y confidencial) sugiere que el sistema de apoyo de los hombres es más vulnerable a los efectos negativos del papel de cuidador que el de las mujeres. La diferente estructura de la red social en hombres y mujeres podría explicar la desigual disponibilidad de apoyo. En este sentido, algunos estudios refieren que la proporción de hombres que mencionan a la pareja como la persona emocionalmente más cercana es mayor que la de mujeres³⁰. En nuestro estudio, la proporción de no casados entre los cuidadores varones es mayor que entre las cuidadoras, lo que limitaría las posibles fuentes de apoyo emocional en los hombres y explicaría su peor salud afectiva y confidencial.

Resulta paradójico que la pérdida de salud mental en las cuidadoras sea ligeramente mayor que en los hombres cuidadores, aun cuando ellas disponen de más apoyo social. Algunos autores²⁷ explican que la red de apoyo de las mujeres, en comparación con la de los hombres, es más amplia y diversa, y su implicación en las relaciones es emocionalmente más intensa. Este tipo de relación les proporciona más apoyo, pero las expone con más frecuencia y cercanía que a los hombres a las adversidades de los demás, lo cual afecta su bienestar psicológico y limita su tiempo para el descanso y el cuidado propio. Un segundo elemento explicativo de la mayor vulnerabilidad psicológica de las mujeres podría ser el escaso reconocimiento social de la función de cuidadora: socialmente se sanciona a las mujeres que no asumen dicho papel, y se premia a los hombres con el reconocimiento de cumplir una función extraordinaria.

En resumen, los resultados confirman que la provisión de cuidados informales es una función social que actúa como un determinante que puede generar desigualdades en la salud. Las políticas dirigidas a complementar el cuidado formal e informal, y a distribuir equitativamente las cargas de cuidado en la red familiar, pueden paliar el impacto negativo en el bienestar de las personas cuidadoras.

 

Agradecimientos

Queremos expresar nuestro agradecimiento, por la financiación concedida para este estudio, a Emakunde-Instituto Vasco de la Mujer (EMA05/02) y a la UPV-EHU (EHU06/98), y al Servicio de Estudios e Investigación Sanitaria del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco por proporcionarnos los datos de la ESCAV-02.

 

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Dirección para correspondencia:
Isabel Larrañaga.
Servicio del Plan de Salud.
Dirección Territorial de Sanidad de Gipuzkoa.
Sancho el Sabio, 35.
20010 Donostia-San Sebastián. España.
Correo electrónico: ilarranaga@ej-gv.es

Recibido: 1 de octubre de 2007.
Aceptado: 22 de enero de 2008.