ARTÍCULO

 

Satisfacción con la Información: Posible Variable Interviniente en el Estado de Ánimo de Cuidadores Primarios de Pacientes Críticos

Satisfaction with the Information as a Variable Mediating the Mood of Critical Patient Caregivers

 

 

Patricia Gómez-Carretero¹, José F. Soriano Pastor², Vicente Monsalve Dolz³, José de Andrés Ibáñez³

¹Fundación de la C. Valenciana para el Estudio y Tratamiento del Dolor
²Universidad de Valencia
³Consorcio Hospital General Universitario de Valencia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La hospitalización de un familiar en una UCI afecta psicológica y socialmente tanto al paciente como a sus familiares, quienes suelen experimentar estrés, desorganización, sentimientos de desamparo, etc. Estas respuestas severas de ansiedad de los familiares en los momentos iniciales del ingreso en UCI predicen el posterior desarrollo de un TEP tras el alta hospitalaria, por lo que se considera necesario implantar medidas preventivas, resaltando la satisfacción con la información como un aspecto clave.
Objetivo: Valoración del grado de satisfacción y necesidad de información en familiares de pacientes programados para una intervención quirúrgica que requerirán un ingreso en UCI, y su relación con la depresión y ansiedad.
Resultados: Un porcentaje de familiares presentaron niveles significativos de depresión y ansiedad. Su satisfacción con la información fue media, mientras que su necesidad de información fue elevada. Los "bajos en satisfacción con la información" mostraron niveles significativamente superiores de depresión y ansiedad que los "altos en satisfacción".
Discusión: A partir de estos resultados se plantea la necesidad de una intervención psicológica destinada a la detección de alteraciones emocionales en los familiares, así como a la valoración de sus necesidades de información con el objetivo de adaptar los recursos a las mismas.

Palabras clave: Psicología, UCI, intervención multidisciplinar, información.

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ABSTRACT

When a relative is admitted to a hospital, both the patient and his/her family are psychologically and socially affected -experiencing stress, disorganization, helplessness, etc. Severe anxiety responses of relatives when the patient is admitted to ICU predict the later development of a PTSD and hence, it appears necessary to implement preventive measures -satisfaction with the information being one of the most outstanding ones.
Objective: Assessment of the level of satisfaction, the need for information in relatives of surgical patients who will later stay in ICU and its relationship with the depression and anxiety.
Results: A percentage of relatives showed significant levels of depression and anxiety. Their satisfaction with the information was medium whereas their need of information was high. The "low satisfaction with information" group showed higher significant levels of depression and anxiety than the "high satisfaction" group.
Discussion: Results highlight the need of psychological intervention in order to detect emotional disturbances of relatives, and to assess their needs of information –so that resources can be adapted to them.

Key words: Psychology, ICU, multidisciplinary intervention, information.

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Introducción

Como comentan Torrents, Oliva, Saucedo, Surroca y Jover (2003), cuando comenzaron a crearse las primeras Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs), los familiares no eran considerados como componentes relevantes del entorno de los pacientes que requerían un ingreso en las mismas. No obstante, en la actualidad se reconoce la importancia de tenerles en cuenta, ya que pueden contribuir de forma significativa en el proceso de enfermedad y recuperación del paciente. En este sentido, Hughes, Bryan y Robbins (2005) indican que reducir los niveles de estrés de los familiares podría repercutir en una mejora de los resultados del paciente, puesto que mantener unos niveles elevados de estrés, podría incidir negativamente sobre el estado del paciente y dificultar de este modo el proceso de recuperación. Sin embargo hay muy poca literatura sobre el estrés psicológico sufrido por los familiares después de la experiencia de la UCI (Jones et al., 2004; Azoulay et al., 2005; Gómez-Carretero, Monsalve, Soriano, De Andrés, 2006; Gómez- Carretero, Monsalve, Soriano, De Andrés, 2007a). Se ha mostrado que el ingreso de un paciente en una UCI, además de alterar el normal funcionamiento del círculo familiar al que pertenece (Zazpe, 1996), favorece que los familiares experimenten niveles muy elevados de ansiedad y depresión mientras los pacientes están en la UCI (Pochard et al., 2001; Torrents et al., 2003; Jones et al., 2004), lo cual podría incrementar el riesgo de que no atiendan sus propias necesidades, manifestando comportamientos poco saludables como descanso inadecuado, falta de ejercicio, dieta pobre, etc. (Martín y Pérez, 2005), lo que supondría que no se encontraran en unas condiciones óptimas para atender al paciente cuando se traslada a la sala de cuidados generales, momento en que su participación en el cuidado es más activa.

Por otra parte, se ha reconocido ampliamente que la hospitalización de un familiar en una UCI puede producir alteraciones psicológicas y sociales no sólo en el paciente, sino también en los familiares (Holden, Harrison y Jonson, 2002; Martín y Pérez, 2005; Chien, Chiu, Lam e Ip, 2006; Gómez- Carretero, Monsalve, Soriano y De Andrés, 2007b), quienes deben poner en funcionamiento unas estrategias de afrontamiento que les permitan adaptarse a la situación. El afrontamiento ha sido definido como "los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo" (Lazarus y Folkman, 1984). Además, las relaciones entre el empleo de estrategias de afrontamiento y la respuesta emocional manifestada por las personas han sido puestas de manifiesto hace algunos años, de manera que se ha planteado que el afrontamiento actúa como mediador de la emoción (Soriano y Monsalve, 2004).

En este sentido, el estrés, la desorganización, los sentimientos de desamparo, etc. que pueden experimentar los familiares durante la estancia en UCI del paciente, dificultan la movilización de unos recursos de afrontamiento adecuados, siendo más susceptibles de desarrollar cuadros de ansiedad (Mendoca y Warren, 1998).

Este tipo de alteraciones pueden mantenerse y estar presentes incluso varios meses después del alta del hospital, a lo largo del proceso de recuperación del paciente, pudiendo favorecer el desarrollo de un Trastorno de Estrés Postraumático (TEP) en los familiares, relación que ha sido demostrada en diversas investigaciones, como la realizada por Azoulay et al. (2005). En este estudio, los autores hallaron una reacción de estrés postraumático en un tercio (33.1%) de los familiares, evaluados mediante la escala IES (Impact of Events Escale) (Horowitz, Wilner y Alvarez, 1979), 90 días después del alta de la UCI o del fallecimiento del paciente, concluyendo que estos resultados indican la necesidad de buscar estrategias preventivas y de detección temprana de este trastorno con el fin de evitar su desarrollo. Por su parte, Jones et al. (2004) también hallaron que los síntomas relacionados con un TEP en los familiares, valorados igualmente a través de la escala IES (Horowitz et al., 1979) a las 8 semanas y a los 6 meses del alta del paciente de la UCI, fueron elevados, y estuvieron correlacionados con similares niveles elevados en los pacientes, lo que indicaría, según los autores, que los familiares se encuentran demasiado afectados para afrontar las necesidades psicológicas de los pacientes, surgiendo la necesidad de proporcionar apoyo psicológico a los familiares. Por otro lado, Paparrigopoulos et al. (2006), en base a su investigación, indican que las respuestas severas de ansiedad manifestadas por los familiares en los momentos iniciales del ingreso del paciente en la UCI (evaluadas a través del STAI (Spielberger, Gorsuch y Lushene, 1970)), predicen el posterior desarrollo de un TEP (evaluado mediante la escala IES (Horowitz et al., 1979)), por lo que la detección de estos síntomas y una adecuada intervención, podrían prevenirlo.

En estas circunstancias, también es posible la aparición de la denominada Sobrecarga del Cuidador, definida por Faison, Faria y Frank (1999) como "el punto en el que los cuidadores perciben que su salud física o emocional, su vida social y estatus económico se ven afectados como resultado de cuidar de su familiar". Esta Sobrecarga es experimentada por aquellas personas encargadas de proporcionar los cuidados necesarios al paciente, es decir, por sus cuidadores primarios. Según Johnson, Chaboyer, Foster y Van der Vooren (2001), estas personas suelen ser mujeres, principalmente hijas, esposas o madres de los pacientes, y muchas de ellas experimentan una pérdida o reducción del empleo asociado al hecho de asumir el rol de cuidador, expresando frecuentemente sentimientos de impotencia, culpa, ira, miedo y alienación social. Igualmente, Foster y Chaboyer (2003), también obtuvieron en su estudio, que la mayoría de los cuidadores eran cónyuges, mujeres de mediana edad, que residían con el paciente.

Dado que parece haber una cierta relación entre el estado psicológico inicial de los familiares y la posibilidad de desarrollar alteraciones emocionales a largo plazo, cabría plantearse la posibilidad de implementar estrategias de prevención, tal y como se ha comentado en estudios previos (Jones et al., 2004; Azoulay et al., 2005; Paparrigopoulos et al., 2006), más todavía teniendo en cuenta que es conocida la influencia que pueden ejercer los familiares sobre la recuperación del paciente (McKinney y Melby, 2002).

A cerca de esta cuestión, diversas investigaciones se han centrado en analizar factores relacionados con las necesidades de los familiares durante el ingreso del paciente en la UCI, surgiendo la información como un aspecto clave en cuanto a la satisfacción de las mismas.

En esta línea de investigación, Molter (1979) halló que la necesidad identificada como la más importante por los familiares de pacientes de la UCI es la esperanza, la creencia de que existe la posibilidad, pese a que sea remota en los casos más graves, de que el paciente puede evolucionar positivamente, aunque también resulta de gran relevancia para ellos recibir una información adecuada y honesta, así como sentir que los miembros del equipo de la UCI están preocupados por el paciente. Por su parte, Kirchhoff, Song y Kehl (2004) afirmaron que la satisfacción de los familiares se halla relacionada con la comunicación con los médicos y con la toma de decisiones, por lo que una información adecuada y honesta resultaría vital para la salud psicosocial y la satisfacción de la familia del paciente crítico, siendo beneficioso para ellos que la información les sea transmitida utilizando distintos canales de comunicación (Zazpe, Margall, Otano, Perochena y Asiain, 1997).

Por su parte, Atkinson, Stewart y Gardner (1980) afirman que un encuentro con los familiares puede reducir su agitación y ayudar a minimizar el posible conflicto entre el equipo de cuidados de la UCI y los familiares, mientras que Chien et al. (2006), quienes se propusieron analizar el efecto de un programa de educación basado en las necesidades de los familiares evaluadas mediante el Inventario de Necesidades de Familiares de Cuidados Críticos (CCFNI) (Molter, 1979), y dirigido a satisfacer esas necesidades, hallaron que quienes tuvieron acceso a dicho programa obtuvieron puntuaciones inferiores en cuanto a la ansiedad, valorada a través del STAI (Spielberger et al., 1970), que el grupo control, que no había recibido el programa, mostrando además un mayor grado de satisfacción de sus necesidades. Como conclusión, Chien et al. (2006) aportan que estos resultados apoyan la importancia de proporcionar un programa de educación apropiado y bien estructurado a los familiares de pacientes ingresados en UCI, así como de reducir su ansiedad y ayudarles a satisfacer sus inmediatas necesidades psicosociales con el objetivo de alcanzar una mayor calidad en el cuidado destinado a los familiares. Además, consideran que podría realizarse una evaluación de los efectos a largo plazo dirigida a satisfacer las necesidades de los familiares durante el periodo global de hospitalización.

Aunque resultan evidentes las limitaciones en cuanto a la generalización de los resultados debido a las características particulares de la cultura china en la que se ha desarrollado el estudio de Chien et al. (2006), estos resultados muestran la importancia de satisfacer de un modo adecuado las necesidades particulares de los cuidadores primarios con el objetivo de alcanzar un buen ajuste psicosocial que facilite el proceso de recuperación del paciente.

Además, como indican Hughes et al. (2005), también sería conveniente prestar atención a las diferencias individuales de los familiares respecto a la cantidad de información que precisan, ya que como observaron en los familiares de pacientes ingresados en UCI que entrevistaron en su estudio, mientras algunos de ellos querían recopilar tanta información como fuera posible y realizaban numerosas preguntas, a otros únicamente les interesaba conocer si el paciente estaba mejor o peor. Esta diferenciación ya fue propuesta por Miller (1995) quien argumenta que mientras el suministro de información se muestra eficaz para algunas personas, disminuyendo su ansiedad y facilitando su recuperación, no parece ser efectivo en otras, existiendo una clara diferencia entre ambos tipos de personas: 1) aquellos a quienes la información parece beneficiarles son los llamados vigilantes, caracterizados por buscar mucha información para resolver sus problemas o para tranquilizarse; 2) las personas en las que el suministro de información incide negativamente se caracterizan por ser evitadoras, quienes afrontan los problemas de forma contraria, evitando todo tipo de información e intentado distraerse.

El objetivo del presente estudio se centra en la valoración del grado de satisfacción y necesidad de información de cuidadores primarios de pacientes cuya intervención quirúrgica programada requiere un ingreso en UCI, y su relación con la depresión y ansiedad experimentadas, así como la descripción de las necesidades específicas de los cuidadores en cuanto a la información acerca de la enfermedad del paciente, la operación que le van a realizar, la anestesia, la estancia en el hospital, y la recuperación.

 

Método

Participantes

En el estudio participó una serie consecutiva de 118 cuidadores primarios reclutados, entre Noviembre de 2004 y Noviembre de 2005, tras la visita de preanestesia previa a una intervención quirúrgica programada que requeriría un ingreso del paciente en la UCI General del Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapéutica del Dolor (SARTD) del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia (CHGUV). Todos ellos, tras haber sido informados de los objetivos y requerimientos del estudio así como de su confidencialidad, firmaron el correspondiente consentimiento informado.

Evaluación.

Todos los participantes fueron entrevistados por una psicóloga al finalizar la visita de preanestesia con el anestesiólogo, completando los instrumentos de evaluación que a continuación se describen:

Instrumentos de evaluación.

Además de recoger los datos sociodemográficos (edad, género, estado civil, nivel cultural, situación laboral, tipo de relación con el paciente), los participantes completaron los siguientes instrumentos de evaluación:

1. Inventario de depresión de Beck (BDI) (Beck, Rush, Shaw y Emergy, 1979): Consta de 21 ítems para evaluar la intensidad de la depresión. En cada uno de los ítems el sujeto tiene que elegir aquella frase entre un conjunto de cuatro alternativas, siempre ordenadas por su gravedad, que mejor se aproxima a su estado medio durante la última semana incluyendo el día en que completa el inventario. Cada ítem se valora de 0 a 3 puntos en función de la alternativa escogida. La puntuación total de los 21 ítems varía de 0 a 63. En el caso de que el sujeto elija más de una alternativa en un ítem dado, se considera sólo la puntuación de la frase elegida de mayor gravedad. Finalmente, la "Pérdida de Peso" (ítem 19) sólo se valora si el sujeto indica no estar bajo dieta para adelgazar. En el caso de que lo esté, se otorga una puntuación de 0 en el ítem. El análisis de fiabilidad realizado mostró una aceptable consistencia interna de la escala, obteniéndose un valor de Alfa de Cronbach de .868.

2. Escala de Ansiedad Estado-Rasgo de Spielberger (STAI A/E-A/R) (Spielberger et al., 1970): La prueba consta de dos partes, con 20 cuestiones cada una de ellas. La primera (A/E) evalúa un estado emocional transitorio, caracterizado por sentimientos subjetivos, conscientemente percibidos, de atención y aprensión y por hiperactividad del sistema nervioso autónomo. La segunda (A/R) señala una propensión ansiosa, relativamente estable, que caracteriza a los individuos con tendencia a percibir las situaciones como amenazadoras. En este estudio únicamente se empleó la escala Rasgo de la prueba. La consistencia interna de esta escala también fue aceptable, con un valor de Alfa de Cronbach de .894.

Los instrumentos que se describen a continuación fueron diseñados para esta investigación.

3. Encuesta de Satisfacción ante la Información (ESI): Escala analógica visual compuesta por 5 ítems mediante la cual se evalúa, de 0 a 10 puntos, el grado de satisfacción con la información proporcionada acerca de la enfermedad, la operación, la anestesia, la estancia hospitalaria y la recuperación. Además, la media de las puntuaciones de los 5 ítems da lugar a la puntuación total de la escala. En cuanto a la consistencia interna de este instrumento, el valor Alfa de Cronbach fue de .780. (Ver Anexo 1).

4. Encuesta de Necesidad de Información (ENI): Instrumento de respuesta abierta que evalúa las necesidades de información acerca de la enfermedad, la operación, la anestesia, la estancia hospitalaria y la recuperación, así como el grado de importancia, de 0 a 10 puntos, concedido a la recepción de la información requerida. En este caso la media de las puntuaciones de los 5 ítems también permite obtener la puntuación total de la escala. También esta encuesta obtuvo unos niveles aceptables de consistencia interna, siendo el valor de Alfa de Cronbach de .765. (Ver Anexo 2).

 

Resultados

Descripción de la muestra

Los participantes tenían una edad de 50 años (mín.=21; máx.=77; DT=14,08), siendo el 25,4% hombres y el 74,6% mujeres (Tabla 1). La mayor parte de ellos estaban casados/as (81,4%) y vivían acompañados/as (98,3%). El 57,6% de los cuidadores primarios habían cursado estudios primarios/graduado escolar, siendo el 46,6% amas de casa. El cónyuge/pareja fue el identificado más frecuentemente como cuidador primario (59,3%), seguido de los hijos (26,3%).

Grado de satisfacción (ESI) y necesidad (ENI) de información y nivel de depresión y ansiedad

La Tabla 2 muestra la distribución de los cuidadores primarios en cuanto a su grado de depresión (BDI (Beck et al., 1979)) y Ansiedad-Rasgo (STAI-R (Spielberger et al., 1970)) (tomando como punto de corte para considerar un nivel de ansiedad significativo el centil 75 de los baremos del instrumento indicados en el manual del mismo), mientras que el Gráfico 1 contiene sus puntuaciones en las encuestas sobre satisfacción y necesidad de información (ESI y ENI).

Relación entre satisfacción (ESI) con la información y estado emocional

Partiendo de la puntuación total en la encuesta de satisfacción con la información (ESI), se dividió a los cuidadores primarios en 2 grupos tomando como punto de corte la mediana, que se situó en 5,6. El Grupo 1 estuvo formado por los cuidadores "bajos en satisfacción", cuya puntuación media en la escala de evaluación fue de 4,09 (DT=1,34), mientras que el Grupo 2 incluyó a los "altos en satisfacción", quienes obtuvieron una puntuación media en cuanto a la satisfacción con la información de 6,78 (DT=0,88).

La realización de una Prueba T para muestras independientes, mostró que el grupo de cuidadores primarios "bajos en satisfacción" obtuvo puntuaciones significativamente más elevadas tanto en el inventario empleado para medir el grado de depresión (BDI (Beck et al., 1979)) (p=.001), como en el utilizado para evaluar el nivel de ansiedad-rasgo (STAI-R (Spielberger et al., 1970)) (p=.001) (Gráfico 2).

Por otro lado, se realizó un análisis clúster (Kmeans), quedando los participantes clasificados en dos grupos en función de los resultados del BDI y STAI-R, mostrando la prueba ANOVA que ambas variables eran significativas para clasificar a la muestra empleada (BDI: F=88,32; Sig=.000. STAIR: F=196,13; Sig=.000). El primero, al que denominaremos "vulnerable", formado por 36 sujetos, obtuvo unas puntuaciones medias en BDI y STAI-R de 14,81 y 30,25 respectivamente, mientras que las puntuaciones del segundo, denominado "resistente" y formado por 77 sujetos, fueron de 4,10 (BDI) y 10,84 (STAI-R).

La prueba T para muestras independientes empleada para comparar ambos grupos en cuanto a su satisfacción con la información (ESI), mostró diferencias significativas respecto a esta variable, hallándose mayores puntuaciones en cuanto a la enfermedad, operación, recuperación y la puntuación total de la escala en grupo de familiares "resistentes" (Tabla 3).

Análisis cualitativo de las necesidades de información (respuestas abiertas del ENI)

Por lo que respecta a las preguntas abiertas de la encuesta sobre necesidad de información (ENI), en cada uno de los ítems (enfermedad, operación, anestesia, estancia y recuperación), se crearon categorías en las que se agruparon en función de los temas a que se referían, pudiendo cada cuidador primario aportar información correspondiente a más de una categoría en cada ítem.

Ítem 1: Información sobre la ENFERMEDAD.

Fueron 113 los cuidadores que contestaron el ítem de respuesta abierta correspondiente a sus necesidades de información sobre la enfermedad del paciente, de los cuales, un 9,9% hizo referencia al origen de la misma ("causas", "a qué se debe", etc.), mientras que el 43,3% consideró importante conocer el diagnóstico ("qué tiene", "qué conlleva", "si es grave", etc.), y el 15,3%, el pronóstico ("qué le puede pasar", "si se puede reproducir", "cuánto tiempo de vida le puede quedar", "cómo puede evolucionar", "qué posibilidades tiene si no se opera", etc.). Además, un 12,3% de los cuidadores primarios entrevistados indicó la necesidad de conocer el posible tratamiento de la enfermedad del paciente ( "qué tratamientos hay", "soluciones alternativas a la operación", "posibilidades de curación", "pros y contras de los tratamientos", etc.), y únicamente un 1% mencionó cuestiones relacionadas con la prevención de la misma.

También un 1% de los cuidadores primarios se refirió a los médicos como informadores como un aspecto relevante respecto a la información ("tienen que tener en cuenta el estado de ánimo de la persona antes de dar información detallada de la enfermedad y su gravedad", "que den cierta esperanza", etc.), y otro 1% consideró que "es mejor que le den la información a la familia, no al enfermo", o "que me den la información a mi primero, y a él solo si quiere saberla" (destinatario de la información).

Respecto a la obtención de información, mientras que el 14,3% de los cuidadores primarios manifestó el deseo de conocer toda la información posible sobre la enfermedad (cantidad y tipo de información) ("que me lo expliquen de modo que pueda entender", "que me digan la verdad", "que no me oculten nada", etc.), a un 2% no le pareció importante que les informaran (no necesidad de información) ("prefiero que no me digan muchas cosas", "tengo información previa por casos parecidos", etc.).

Ítem 2: Información sobre la OPERACIÓN.

De los 114 cuidadores primarios que contestaron a esta cuestión, el 44,9% indicó su interés por conocer cómo iba a ser el proceso de la intervención que le realizarían al paciente ("qué le van a hacer", "cómo se lo van a hacer", etc.). Además, el 32,8% consideró relevante ser informado acerca de los posibles riesgos y complicaciones ("probabilidades de éxito o fracaso", "riesgos, para poder decidir si queremos que le operen o no", "posibles complicaciones", etc.), y un 5,6% manifestó la necesidad de saber, aproximadamente, la duración de la intervención, ya que el tiempo de espera durante la misma fue valorado por ellos como angustioso debido a la incertidumbre ("horas de intervención", "tiempo aproximado que estará en quirófano", etc.).

Por su parte, el 11,1% de los participantes en la investigación expresó la necesidad de conocer la repercusión de la intervención ("consecuencias", "secuelas", etc.), y un 4,5% querría obtener toda la información posible respecto a la enfermedad del paciente ("que me lo expliquen de forma que pueda entender, no con tecnicismos", "que me digan la verdad", etc.).

Finalmente, las respuestas de un 0.5% de los cuidadores primarios fueron clasificadas en la categoría equipo médico ("quién le va a intervenir"), mientras que otro 0,5% de los participantes indicaron la necesidad de recibir información durante la intervención ("que vayan saliendo periódicamente de quirófano y nos expliquen cómo va").

Ítem 3: Información sobre la ANESTESIA. En esta ocasión fueron 113 los cuidadores primarios que aportaron información acerca del ítem referente a la anestesia.

Respecto al proceso de la anestesia, el 29,7% de los participantes consideró importante conocer el "tipo", "proceso que llevan a cabo para ponerla", etc., y un 3% estuvo interesado en saber la duraciónde la misma ("tiempo que estará anestesiado", "si será larga o corta", etc.).

Por su parte, el 40% indicó la necesidad de ser informado acerca los riesgos de la anestesia ("nivel de peligro", "qué le puede pasar al intubarla", "posibles complicaciones", si puede tener alguna reacción alérgica", etc.), y a un 6,1% le pareció relevante recibir información sobre las sensaciones al despertardel paciente ("cómo se encontrará al despertar", "síntomas que puede tener al despertar", "si sufrirá", "si es posible que esté desorientado",etc.).

Un 2,4% de los encuestados expresó cuestiones relacionadas con la eliminación de la anestesia ("cómo la expulsará", "si le puede afectar a otros órganos que la expulse por vómitos", etc.). También un 2,4% hizo referencia a los posibles problemas relacionados con la cantidad de anestesia ("si le van a poner la anestesia que le corresponde, ni más ni menos", "si es posible que se pasen de la dosis", etc.).

Además, un 9,1% de los cuidadores estuvo interesado en recavar información sobre las repercusiones a largo plazo de la anestesia ("consecuencias", "secuelas", "dificultades que puede tener después de la operación por la anestesia", etc.).

Mientras un 2,4% manifestó interés por conocer tanta información como fuese posible (cantidad y tipo de información), un 4,2% no consideró importante recibir información sobre la anestesia del paciente por diversos motivos (no necesidad de información) ("no me importa no saber", "ellos sabrán lo que tienen que hacer", "prefiero no saber mucho", etc.)

Finalmente, un 0,6% de los encuestados hizo referencia a las características del anestesista ("si el anestesista es un buen profesional").

Ítem 4: Información sobre la ESTANCIA. Un 1,2% de los 112 cuidadores primarios que contestaron a este ítem hicieron referencia a la necesidad de información acerca del momento del ingreso del paciente en el hospital ("si tiene que ingresar unos días antes de la operación").

Conocer la ubicación del paciente fue mencionado como importante por el 13,9% de los cuidadores ("dónde estará", "si va a estar en la UCI para que no nos pille de sorpresa", "por qué es necesario que vaya a la UCI", etc.), quienes también indicaron, en un 5,2%, la relevancia de ser informados sobre el proceso de la estancia ( "pasos que seguirá", "qué medicinas necesitará, para qué y efectos secundarios", "si le hacen alguna prueba que nos informen de qué le van a hacer", etc.).

El 22,5% de los participantes manifestó su interés por cuestiones relacionadas con la atención del personal (médicos, enfermería,…) ("si los médicos y enfermeras serán atentos", "es importante que la traten bien porque así estará más tranquila y facilitará el trabajo", "si nos atenderán bien", etc.).

Además, el 34,1% consideró necesario estar informado sobre la duración aproximada de la estancia debido a diversos motivos ("duración aproximada para poder organizarme", "cuántos días estará en la UCI", etc.).

Para un 7,5% fue importante tener información acerca del tipo/cantidad de pacientes en la habitación ("qué tipo de enfermedad puede tener el compañero de la habitación", "si estará en el servicio correspondiente", "si vamos a estar muchas personas en la habitación", etc.).

Un 4% de los cuidadores manifestó su interés respecto a los servicios disponibles ("dónde podemos estar mientras esté en la UCI", "puntos de información", "si va a haber algún tipo de atención a los familiares, como información frecuente sobre el estado del paciente", "cómo puedo pedir ayuda al responsable y para qué cosas", etc.), así como sobre los horarios y normas de funcionamiento, que fue mencionado por un 4,6% ("si hay unas normas de convivencia", "horas de visita del médico", "horarios de visitas", "qué tengo que hacer, para no hacer nada que no deba", etc.).

Finalmente, un 5,2% consideró que no era necesario recibir información sobre la estancia (no necesidad de información) ("lo sabemos por otras ocasiones", "lo que me importa es que salga bien", etc.), y un 1,7% estuvo interesado en conocer cuestiones relacionadas con medidas de confort ("qué tipo de comida le darán", "si la comida será buena", etc.).

Ítem 5: Información sobre la RECUPERACIÓN. En esta ocasión también fueron 112 los cuidadores primarios que completaron el ítem referente a la recuperación del paciente, mostrando un 14,6% de ellos su interés por recibir información sobre su estado general ("cómo estará", "qué sensaciones tendrá, para saber si son normales o no y tengo que pedir ayuda", "si tendrá dolor", "si estará consciente", "cómo se va a encontrar de ánimo", etc.), y en un 12,6% sobre su evolución diaria("cómo irá evolucionando", "que me informen día a día de cómo evoluciona", etc.).

El 10,6% de los cuidadores entrevistados consideró importante recibir información acerca del tratamiento posterior a la intervención que requeriría el paciente ("si necesitará tratamiento y qué inconvenientes puede tener", "efectos de la medicación que necesite e inconvenientes", "si tiene que hacerse revisiones", "si va a necesitar rehabilitación", "si tendrá apoyo psicológico", etc.), mientras que el 13,1% se interesó por conocer el tiempo aproximado de recuperación ("tiempo aproximado", "si necesitará muchos días de reposo", "cuánto tiempo necesitará para recuperarse completamente antes de volver al trabajo", etc.).

En cuanto a las complicaciones durante el periodo de recuperación postoperatoria, un 7% de los cuidadores consideró relevante ser informado sobre "qué problemas puede tener después", "qué síntomas puede tener para saber si tenemos que llevarle al médico", etc.

Además, a un 14,6% le pareció importante saber el grado de alteración en las actividades cotidianas o secuelas que podía experimentar el paciente ("si podrá trabajar", "si podrá hacer vida normal", "si tendrá mejor calidad de vida", "limitaciones que va a tener", etc.), mientras que un 7% se interesó por los resultados físicos ("cómo quedará", "posibilidades de seguir viviendo", "qué esperanzas hay de recuperación", etc.).

Por su parte, el 16,1% consideró necesario ser informado acerca de las pautas de recuperación ("qué cosas podrá hacer o no", "que te den información para cuando esté fuera y hacer que la recuperación sea lo mejor posible", "tipo de alimentación", "qué puedo hacer para ayudar", etc.), mientras que las respuestas de un 4% de los participantes en la investigación se agruparon cantidad/tipo de información("toda la información posible", "que le den la información al enfermo", "que me digan la verdad", etc.). Únicamente un 0,5% de los cuidadores hizo referencia a cuestiones relacionadas con las revisiones posteriores ("si tiene que hacer se revisiones").

La realización de una prueba chi-cuadrado, mostró que los cuidadores primarios se encontraron más satisfechos con la información recibida hasta ese momento acerca de la anestesia, seguida de la referente a la operación y la enfermedad, mientras que sus mayores necesidades informativas se relacionaron con la recuperación, seguida de la enfermedad y la anestesia (Tabla 4).

 

Discusión

Cuando un paciente requiere ingresar en una UCI para el control de la recuperación posquirúrgica tras una cirugía programada, como es el caso de de los pacientes de este estudio, además de ellos mismos, también se ven a afectadas las personas de su entorno más próximo, quienes asumirán el rol de cuidador primario, es decir, serán los encargados de proporcionar su apoyo y cuidados al paciente. Pero para poder desempeñar esta labor adecuadamente, necesitan encontrarse en unas condiciones óptimas, lo cual puede resultar difícil en este tipo de situaciones que implican un alto grado de estrés emocional. Es por ello que se hace evidente la necesidad de proporcionar un cuidado integral, teniendo en cuenta tanto los aspectos físicos como los psicológicos, no solo de los pacientes, sino también de sus cuidadores primarios, quienes pueden actuar como elementos clave en el proceso de recuperación, ya que es conocida la influencia que pueden ejercer sobre el estado del paciente (Hughes et al., 2005).

Atendiendo a las características demográficas de la muestra de estudio, los cuidadores primarios de este tipo de pacientes son, en su mayoría, mujeres, principalmente el cónyuge o pareja, que se encuentran laboralmente en activo y/o son amas de casa. Estos datos coinciden con los hallazgos de Johnson et al. (2001), quienes también indicaron que los cuidadores de este tipo de pacientes suelen ser mujeres, principalmente hijas, esposas o madres de los pacientes. Del mismo modo, en el estudio realizado por Foster y Chaboyer (2003), la mayoría de los cuidadores fueron cónyuges, mujeres de mediana edad, que residían con el paciente. Además, en el caso de los participantes en este estudio, podría plantearse la posibilidad de que el desempeño del rol de cuidador primario llegara a suponer una Sobrecarga, al sumarse tanto al estrés emocional producido por la enfermedad del paciente, como al desempeño del resto de sus roles habituales.

De hecho, en el momento en que se valoró a los cuidadores primarios (tras la consulta de preanestesia previa a una intervención quirúrgica de los pacientes), un porcentaje de ellos manifestó depresión clínicamente significativa en diferentes grados (leve, moderada o severa), así como ansiedad, lo cual coincide con investigaciones previas en las que se reconoce ampliamente el hecho de que la realización de una intervención quirúrgica importante, como es el caso de estos pacientes, puede producir cierto grado de estrés en los mismos (Scott, 2004), así como en sus cuidadores primarios (Pochard et al., 2001; Azoulay et al., 2005; Martín y Pérez, 2005). Aunque en este estudio no se realizó una evaluación a largo plazo de los cuidadores, investigaciones desarrolladas con anterioridad han hallado síntomas significativos de Trastorno de Estrés Postraumático (TEP) en ellos varios meses después del alta del paciente de la UCI (Jones et al., 2004; Azoulay et al., 2005), e incluso han hallado una relación entre los niveles de ansiedad de los cuidadores en los momentos iniciales del ingreso en UCI y el desarrollo posterior de un TEP (Paparrigopoulos et al., 2006), lo que lleva a plantearse la necesidad de detectar estas alteraciones emocionales previas y proporcionar un apoyo psicológico adecuado como una medida preventiva que repercuta además, de un modo positivo, en la movilización de unas estrategias de afrontamiento adecuadas por parte del cuidador primario y en un aumento de su capacidad para atender al paciente durante el proceso de recuperación.

En cuanto a las cuestiones relacionadas con la información, la satisfacción total con la misma manifestada por los cuidadores primarios es media (ESI Total=5.17), obteniendo el mayor grado de satisfacción la información referente a la enfermedad (M=5.95) y la anestesia (M=5.79), y el menor, la relacionada con la recuperación (M=3.82) (Sig. Chi-cuadrado=.00).

Por otro lado, las mayores necesidades informativas indicadas por los cuidadores primarios hacen referencia a la enfermedad (M=9.22) y la recuperación (M=9.29) (Sig. Chi-cuadrado=.00), hallándose una disonancia respecto a este último ítem, puesto que siendo una de las cuestiones con mayores necesidades informativas, es la que menor puntuación alcanza respecto a la satisfacción con la información recibida, lo cual podría relacionarse con el diseño utilizado en este estudio, ya que la evaluación se realizó al finalizar la visita de preanestesia, antes de que se llevara a cabo la intervención quirúrgica, y es probable que gran parte de la información sobre la recuperación se proporcione un vez realizada la misma.

Además, la necesidad total de información es más elevada (ENI Total=8.91) que la satisfacción con la misma, lo que indicaría, que sus necesidades de información no se encuentran adecuadamente satisfechas. Esta situación podría ser debida a que no se ha realizado una valoración previa de las necesidades concretas de los cuidadores, lo cual resultaría de gran utilidad, puesto que una evaluación basal permitiría establecer un perfil de cada cuidador en cuanto a su estado emocional y necesidades de información, y de este modo proporcionar una atención adaptada a sus características particulares. Este tipo de intervención ya ha mostrado su efectividad, como muestra el estudio de Chien et al. (2006), en el que los cuidadores que habían recibido una atención basada en la valoración previa de sus necesidades, se mostraron más satisfechos y mejor adaptados emocionalmente.

Al dividir a los participantes en "altos" y "bajos" en función de su grado de satisfacción con la información recibida, se halló que aquellos incluidos en el grupo de "bajos en satisfacción", presentaron un mayor grado de depresión (depresión leve) que los "altos en satisfacción", así como un mayor nivel de ansiedad, lo que podría considerarse como un indicador del papel de la información como variable interviniente en el estado de ánimo, es decir, que aquellos cuidadores más satisfechos con la información recibida, bien por haber recibido tanta como consideraban necesario, bien por no considerarla necesaria y no recibirla, estarían más ajustados emocionalmente. Además, los cuidadores primarios "resistentes", es decir los que presentaron un menor grado de ansiedad y depresión, se mostraron más satisfechos con la información recibida que los "vulnerables". Estos resultados apoyan la importancia de valorar las necesidades de información de los cuidadores con el objetivo de mejorar su satisfacción, ya que esta variable se encuentra relacionada con su estado emocional, como también se ha demostrado en diversos estudios al respecto (Atkinson et al., 1980; Chien et al., 2006), pero también ponen de manifiesto la necesidad de evaluar su estado emocional con el objetivo de detectar posibles alteraciones y proporcionar la atención, información, etc. más apropiada a cada caso.

Esta evaluación previa, permitiría conocer, como se ha comentado anteriormente, las necesidades específicas de los cuidadores primarios, pero también sus preferencias individuales en cuanto a la cantidad de información que desean recibir, ya que como indican Hughes et al. (2005), mientras algunos cuidadores requieren recopilar tanta información como sea posible y realizan numerosas preguntas, a otros únicamente les interesa conocer si el paciente está mejor o peor.

Estas diferencias individuales acerca de a la cantidad de información, o el deseo de recibir o no información, se ven reflejadas en el análisis cualitativo de las respuestas abiertas de la encuesta de necesidad de información (ENI), el cual pone de manifiesto las necesidades específicas de estos cuidadores primarios en cuanto a lo que consideran necesario conocer acerca de los ítems que componen la escala (enfermedad, operación, anestesia, estancia y recuperación), siendo destacable el hecho de que en todos ellos, un porcentaje de los participantes indicaron que no necesitaban información o que preferían no conocerla para estar más tranquilos. Este tipo de personas serían, probablemente, los denominados "evitadores" (Miller, 1995), y a quienes proporcionar una información que no necesitan o desean puede influir de un modo negativo. Sería, por tanto, necesario realizar una valoración de las necesidades de información de los cuidadores primarios con el objetivo de adaptar los recursos a las mismas y aumentar su grado de satisfacción, variable que, como se ha mostrado previamente, podría estar relacionada con su estado emocional. No obstante, cabría plantearse la posibilidad de que este proceso sea dinámico a lo largo del tiempo, y que por tanto, personas "evitadoras", que no desean recibir información en un momento inicial, expresen la necesidad de conocer determinados aspectos tras la realización de la intervención o durante la estancia del paciente en la UCI. Este tipo de cuestiones deberían ser abordadas en investigaciones futuras.

A partir de estos resultados, y respecto a la atención del cuidador primario del paciente que requiere cuidados críticos, se plantea la implementación de una intervención psicológica a dos niveles fundamentalmente:

1. Por un lado, destinada a la evaluación y detección de alteraciones emocionales en los familiares, dado que como queda reflejado en la investigación, son susceptibles de desarrollarlas, y de no ser atendidas, podrían llegar a dificultar el desempeño del rol de cuidador primario al impedir la movilización de unos recursos de afrontamiento adecuados (Mendoca y Warren, 1998).

2. Por otro lado, focalizada en la valoración de sus necesidades de información con el objetivo de adaptar los recursos a las mismas y satisfacerlas de un modo adecuado, teniendo en cuenta la existencia de diferencias individuales en cuanto a las estrategias de afrontamiento, de modo que mientras unos prefieren recibir una información general, otros demandan una información más detallada (Miller, 1995; Hughes et al., 2005).

Mediante el desarrollo de este tipo de intervención, se pretende conseguir un cuidado holístico del paciente, considerando que puesto que forma parte de una unidad familiar que se ve alterada por la situación (Zazpe, 1996), los cuidados deben extenderse también a sus cuidadores primarios (Gómez-Carretero et al., 2006). Yel mejor modo de proporcionar estos cuidados sería mediante la actuación de equipos multidisciplinares, formados por distintos profesionales que aportan un bagaje técnico diferente pero complementario, en los que se integraría la figura del psicólogo especializado en la atención psicológica de este tipo particular de pacientes y sus cuidadores primarios. En este sentido, diversos estudios de investigación han puesto de manifiesto la mayor eficacia del abordaje por parte especialistas en diferentes ámbitos de la salud integrados en equipos de trabajo multidisciplinares en el tratamiento de, por ejemplo, la migraña (Lemstra, Stewart y Olszynski, 2002), la obesidad infantil (Suskind et al., 2000), la intervención en UCIs neonatales (Aita y Snider, 2003), etc.

 

Bibliografía

Aita, M., Snider, L. (2003). The art of developmental care in the NICU: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 41(3), 223-232.        [ Links ]

Atkinson, J. H. Jr., Stewart, N. y Gardner, D. (1980). The family meeting in critical care settings. The Journal of Trauma, 20(1), 43-46.        [ Links ]

Azoulay, E., Pochard, F., Chevret, S, Joudain, M., Bornstain, C., Wernet, A., Cattaneo, I., Annane, D., Brun, F., Bollaert, P. E., Zahar, J. R., Goldgran-Toledano, D., Adrie, C., Joly, L. M., Tavoro, J., Desmettre, T., Pigne, E., Parrot, A., Sanchez, O., Poisson, C., Le Gall, J. R., Schlemmer, B., Lemaire, F. (2002). Impact of family information leaflet on effectiveness of information provided to family members of intensive care unit patients: a multicenter, prospective, randomized, controlled trial. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 165(4), 438-442.        [ Links ]

Azoulay, E., Pochard, F., Kenitsh-Barnes, N., Chevret, S., Aboab, J., Adrie, C., Annane, D., Bleichner, G., Bollaert, P. E., Darmon, M., Fassier, T., Galliot, R., Garrouste-Orgeas, M., Goulenok, C., Goldgran-Toledano, D., Hayon J., Jourdain, M., Kaidomar, M., Laplace, C., Larche, J., Liotier, J., Papazian, L., Poisson, C., Reignier, J., Saidi, F. y Schlemmer, B ; FAMIREA Study Group. (2005). Risk of Post-traumatic Stress Symptoms in family members of Intensive Care Unit patients. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 171(9), 987-994.        [ Links ]

Beck, A. T., Rush, A. J., Shaw, B. F. y Emergy, G. (1979). Cognitive Therapy of Depression. Nueva York: Guilford Press.        [ Links ]

Chien, W. T., Chiu, Y. L., Lam, L. W. y Ip, I. W. (2006). Effects of a needs-based education programme for family carers with a relative in an intensive care unit: A quasi-experimental study. International Journal of Nursing Studies, 43(1), 39-50.        [ Links ]

Faison, K., Faria, S. y Frank, D. (1999). Caregivers of chronically ill elderly: perceived burden. Journal of Community Health Nursing, 16(4), 243-253.        [ Links ]

Foster, M. y Chaboyer, W. (2003). Family carers of ICU survivors: A survey of the burden the experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(3), 205-214.        [ Links ]

Gómez-Carretero, P., Monsalve, V., Soriano, J. F. y De Andrés, J. (2006). El ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos: La repercusión en el familiar del paciente. Boletín de Psicología, 87, 61-87.        [ Links ]

Gómez-Carretero, P., Monsalve, V., Soriano, J. F. y De Andrés, J. (2007a). Experiencia de los familiares de pacientes críticos ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos. Revista Española de Anestesiología y Reanimación, 54(6), 388-389.        [ Links ]

Gómez-Carretero, P., Monsalve, V., Soriano, J. F. y De Andrés, J. (2007b). Alteraciones emocionales y necesidades psicológicas de pacientes en una Unidad de Cuidados Intensivos. Medicina Intensiva, 31(6), 318-325.        [ Links ]

Holden, J., Harrison, L. y Johnson, M. (2002). Families, nurses and intensive care patients: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 11(2), 140-148.        [ Links ]

Horowitz, M., Wilner, N. y Alvarez, W. (1979). Impact of events scale: a measure of subjective stress. Psychosomatic Medicine, 41(3), 209-218.        [ Links ]

Hughes, F., Bryan, K. y Robbins, I. (2005). Relatives' experiences of critical care. Nursing in Critical Care, 10(1), 23-30.        [ Links ]

Johnson, P., Chaboyer, W., Foster, M. y Van der Vooren, R. (2001). Caregivers of ICU patients discharged home: What burden do they face?. Intensive & Critical Care Nursing, 17(4), 219-227.        [ Links ]

Jones, C., Skirrow, P., Griffiths, R. D., Humphris, G., Ingleby, S., Eddleston, J., Waldmann, C. y Gager, M. (2004). Post-traumatic stress disorder-related symptoms in relatives of patients following intensive care. Intensive care Medicine, 30(3), 456-460.        [ Links ]

Kirchhoff, K. T., Song, M. K. y Kehl, K. (2004). Caring for the family of the critically ill patient. Critical Care Clinics, 20(3), 453-466.        [ Links ]

Lazarus, R., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. NY: Springer.        [ Links ]

Lemstra, M., Stewart, B., Olszynski, W. P. (2002). Effectiveness of Multidisciplinary Intervention in the Treatment of Migraine: A Randomized Clinical Trial. Headache, 42, 845-854.        [ Links ]

Martín, A. y Pérez, M. A. (2005). Psychosocial adaptation in relatives of critically injured patients admitted to an intensive care unit. The Spanish journal of psychology, 8(1), 36-44.        [ Links ]

McKinney, A. A. y Melby, V. (2002). Relocation Stress in critical care: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 11, 149-157.        [ Links ]

Mendoca, D. y Warren, N. A. (1998). Perceived and unmet needs of critical care family members. Critical Care Nursing Quarterly, 21 (1), 58-67.        [ Links ]

Miller, S. M. (1995). Monitoring versus blunting styles of coping with cancer influence the information patients want and need about their disease. Implications for cancer screening and management. Cancer, 76(2), 167-177.        [ Links ]

Molter, N. (1979). Needs of relatives of critically ill patients: A descriptive study. Heart & Lung, 8(2), 332-339.        [ Links ]

Paparrigopoulos, T., Melissaki, A., Efthymiou, A., Tsekou, H., Vadala, C., Kribeni, G., Pavlou, E. y Soldatos, C. (2006). Short-term psychological impact on family members of intensive care unit patients. Journal of Psychosomatic Research, 61, 719-722.        [ Links ]

Pochard, F., Azoulay, E., Chevret, S., Lemaire, F., Hubert, P., Canoui, P., Grassin, M., Zittoun, R, Le Gall, J. R., Dhainaut, J. F., Schlemmer, B.; French FAMIREA Group. (2001). Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypotesis regarding decision-making capacity. Critical Care Medicine, 29(10), 2025-2026.        [ Links ]

Scott, A. (2004). Managing anxiety in ICU patients: the role of pre-operative information provision. Nursing in Critical Care, 9(2), 72-79.        [ Links ]

Soriano, J., Monsalve, V. (2004). Validación del cuestionario de afrontamiento al dolor crónico reducido (CAD-R). Revista de la Sociedad Española del Dolor, 11, 407-414.        [ Links ]

Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L. y Lushene, R. E. (1970). STAI Manual for the State-Trait Anxiety Inventory. Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press.        [ Links ]

Suskind, R. M., Bleker, U., Udall, J. N., von Almen, T. K., Schumacher, H. D., Carlise, L., Sothern, M. S. (2000). Recent advances in the treatment of childhood obesity. Pediatric Diabetes, 1, 23-33.        [ Links ]

Torrents, R., Oliva, E., Saucedo, M. J., Surroca, L. y Jover, C. (2003). Impacto de los familiares del paciente crítico ante una acogida protocolizada. Enfermería Intensiva, 14(2), 49-60.        [ Links ]

Zazpe, C., Margall, M. A., Otano, C., Perochena, M. P. y Asiain, M. C. (1997). Meeting needs of family members of critically ill patients in a Spanish intensive care unit. Intensive & Critical Care Nursing, 13(1), 12-16.        [ Links ]

Zazpe, M. C. (1996). Información a los familiares de pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos. Enfermería Intensiva, 7(4), 147-151.        [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Patricia Gómez-Carretero
Fundación de la C. Valenciana para el Estudio y Tratamiento del Dolor
Av. De la Plana 20-Pta. 3.
46460 Valencia.
E-mail: Pgomez212f@cv.gva.es

Recibido: 13/02/2009
Revisado: 06/03/2009
Aceptado: 10/03/2009