ESPACIO ABIERTO

 

Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual

Diagnosis and classification on intellectual disability

 

 

P. Navas^*

M.A. Verdugo^*

L.E. Gómez^**

^*Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca. patricianavas@usal.es

^**Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Valladolid.

 

 

RESUMEN

El diagnóstico de la discapacidad intelectual así como los sistemas de clasificación de la misma han constituido un tema de interés principal para todos aquellos que intentan comprender este fenómeno y acercarse un poco más al complejo entramado de intervención en este campo. El objetivo de este artículo consiste en realizar un pequeño recorrido sobre las implicaciones, peligros y beneficios de los sistemas de clasificación en el campo de la discapacidad intelectual para finalmente abordar el enfoque multidimensional con el que los profesionales de la salud y los servicios se acercan actualmente a la misma.

ABSTRACT

The diagnosis of intellectual disability and classification systems have been a main topic of interest to all those who try to understand this phenomenon and get a little closer to the complex intervention in this field. The aim of this article is to undertake a short historical tour on the implications, dangers and benefits of classification systems in the field of intellectual disability to finally address the multidimensional approach with which health and services professionals are approaching now to that disability.

Palabras clave

Discapacidad intelectual, Clasificación, Diagnóstico, Multidimensionalidad.

Key words

Intellectual Disability, Classification, Diagnosis, Multidimensional.

 

 

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos (Wedell, 2008). Tal proceso refleja a su vez las perspectivas teóricas y creencias de aquellos que clasifican, así como el objetivo que subyace al mismo (Vig, 2005).

Las implicaciones de cualquier sistema de clasificación son profundas si tenemos en cuenta que a partir de los mismos pretendemos asegurar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad a la hora de recibir servicios y acceder a recursos. Como señalan Florian y McLaughlin (2008), históricamente, el objetivo principal de todo sistema de clasificación en este campo ha consistido en intentar comprender la naturaleza de la discapacidad así como sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención, por lo que las categorías diagnósticas han sido formuladas en términos de modelos médicos convirtiéndose en cierto modo en “compartimentos estancos” al asumir que el hecho de pertenecer a una de ellas implicará un mismo tipo de necesidades, o en “pasaportes” para el acceso a diferentes recursos y servicios.

 

Importancia, peligros y propósitos del proceso de clasificación

La importancia de los sistemas de clasificación radica en parte en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos en los que las personas con discapacidad viven: educación, empleo, servicios de salud mental y otros (Fidler y Hodapp, 1998).

La cuestión realmente importante radica en qué sistemas de clasificación utilizar, centrando nuestra atención en aquellos que son más útiles para los resultados que pretendemos obtener, asegurando tanto el desarrollo de la ciencia como la idoneidad de los servicios prestados. De lo contrario, el proceso de clasificación puede llegar a convertirse en un tratamiento individual que ignore los complejos problemas sociales y ecológicos que necesitan ser reformados (Gallagher, 1976).

Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es que son muy resistentes al cambio, y lo que comienza por ser un modo de organizar la información, acaba convirtiéndose, en ocasiones, en un modo de comprender y reaccionar ante el fenómeno (Florian y McLaughlin, 2008), así como en inercias en el trabajo dentro de las organizaciones e instituciones (Rouse, Henderson y Danielson, 2008) asumiendo que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica constituye el fin del proceso de clasificación sin llevar a cabo ningún tipo de cambio ya sea organizacional o de cara a la intervención (Gallagher,1976).

Uno de los inconvenientes tradicionalmente señalados con respecto al empleo de sistemas de clasificación ha sido el conocido problema del “etiquetaje” y su posible incidencia sobre la autoestima de la persona con discapacidad. No obstante, como señala Verdugo (2003b), las categorías diagnósticas no tienen por qué tener en sí mismas un cariz negativo, sino que pueden adquirirlo cuando son utilizadas de un modo peyorativo, hecho bajo el cual suele residir un problema actitudinal.

Si reducimos el empleo de las categorías diagnósticas a aquellos contextos en los que sea estrictamente necesario y colocamos en un primer plano a la persona para posteriormente abordar los problemas que pudieran derivarse de su discapacidad, son muchos los beneficios que podemos obtener del empleo de los sistemas de clasificación:

• Planificar la intervención así como determinar la idoneidad de los servicios (Florian y McLaughlin, 2008; Sturmey, 1999; Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).

• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios (Sturmey, 1999, Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).

• Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervención (Verdugo, 2003b).

• Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad, sobretodo en los casos en los que ésta no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (e.g. Síndrome de Down) (Vig, 2005).

• Comprensión del ritmo de progreso de la discapacidad para poder formular así expectativas y metas realistas y apropiadas (Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Volkmar, Burack y Cohen, 1990).

• El conocimiento de la categoría diagnóstica puede ayudar a los padres a buscar de un modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carácter económico o contacto con organizaciones (Vig, 2005).

• Favorece un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso de aceptación de los padres y respuesta de éstos al desarrollo del niño (Vig, 2005).

• Favorecen el desarrollo teórico (Verdugo, 2003b).

Para que todos estos propósitos se vean cumplidos, es fundamental que la categoría diagnóstica sea traducida en expectativas, retos, líneas de actuación e intervención presentes y futuras.

 

Sistemas internacionales de clasificación

Si bien en el campo de la educación varios autores señalan la falta de consistencia y de un marco conceptual común a la hora de abordar la clasificación de los diferentes tipos de necesidades que presentan en las aulas los alumnos con discapacidad intelectual (Simeonsson, 2008), esto no ocurre ya dentro del ámbito clínico donde tres son los criterios utilizados en el diagnóstico de la misma:

— Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.

— Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

— Comienzo antes de los 18 años (Luckasson et al., 2002/2004).

Tanto la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, anteriormente AAMR (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 2003a) como la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, CIE-10 (OMS, 1993), o el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-IV (APA, 1994) contemplan estos tres criterios para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, los cuales estarán también presentes en la 11ª edición de la AAIDD de próxima aparición (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa).

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud, CIF (0MS, 2001), a pesar de ser un marco conceptual para la descripción de todos los estados relacionados con la salud, comparte muchos de los principios conceptuales presentes en la 10ª edición de discapacidad intelectual de la AAIDD: enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que contempla tanto las capacidades como las restricciones permitiendo a su vez identificar los apoyos que precisa la persona y en el que conceptos como el de participación o el de entorno adquieren un importancia crucial para comprender el funcionamiento de una persona (Crespo, Campo y Verdugo, 2003).

Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplen únicamente como criterio bien la etiología de la discapacidad, bien medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente, para centrarnos en las 5 dimensiones ya propuestas por la AAIDD en 2002, (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales) sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios.

 

Evaluación de la discapacidad intelectual desde un enfoque multidimensional

Si bien aún es difícil hablar de consenso con respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, el grado de acuerdo con respecto a qué dimensiones son importantes de cara a la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado gracias en gran medida a la gran acogida que en nuestro país y en el ámbito internacional han tenido las propuestas de la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 1994; Verdugo, 2003a).

Si atendemos a la dimensión ‘Funcionamiento intelectual’, tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio en base al cual se ha clasificado a las personas con discapacidad intelectual diferenciando categorías como las ya conocidas ligera, moderada, severa y profunda. En la tabla 1 señalamos algunos de los instrumentos tipificados en castellano que pueden resultar útiles en el ámbito clínico de cara a evaluar esta dimensión, destacando las escalas de inteligencia de Wechsler que nos permiten obtener las puntuaciones clásicas de CI. No obstante, con el paso del tiempo, el peso de tales puntuaciones se ha visto reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como son las de conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.

Tras varias críticas dirigidas a la artificiosidad del constructo (Jenkins, 1998), a la arbitrariedad a la hora de determinar el punto de corte entre una u otra categoría (McMillan, Siperstein y Leffert, 2006) o a dificultades en su medición (Flynn, 1999), se ha producido un cambio a la hora de comprender el papel que las puntuaciones de CI juegan en el diagnóstico de la discapacidad intelectual. Varios autores proponen planteamientos alternativos como aproximaciones basadas en los conceptos de ‘competencia’ o ‘respuesta a la intervención’ (Response to Intervention, RTI). El primero de ellos concibe la discapacidad como una característica más de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y el entorno social que la rodea, que será el responsable último de que una dificultad se convierta en una discapacidad, siendo el desempeño de roles social mente valorados el objetivo último del proceso de evaluación (Terzi, 2008).

El segundo enfoque enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad una vez que éste ha recibido una intervención científicamente fundamentada o evaluación del potencial de aprendizaje (Calero y Robles, 2003). La respuesta a la intervención consiste en un enfoque destinado a reducir las dificultades académicas y conductuales de los alumnos con discapacidad aunando los servicios de intervención temprana y a través de un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y tratar las dificultades de éste (Speece, 2008).

La aparición de planteamientos alternativos al tradicional uso de las puntuaciones de CI pone de manifiesto que estas últimas nunca pueden ser consideradas más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular (Baroff, 2006) y en cuya interpretación se torna fundamental el juicio clínico.

La reducción del peso de las puntuaciones de CI a la hora de realizar el diagnóstico de discapacidad intelectual se ha visto acompañada por el desarrollo cada vez mayor de otra serie de dimensiones a tener en cuenta de cara a la evaluación que reflejan el carácter social de la misma. Este es el caso de la dimensión ‘Conducta adaptativa’, actualmente definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97).

Desde que en la 5ª edición de la AAIDD se introdujera el criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental (Heber, 1959) para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, éste ha ido evolucionando hacia un constructo multidimensional sustentado en un trabajo de análisis factorial representado por un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas cuya evaluación ha de estar sustentada en el empleo de instrumentos estandarizados y ha de referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.

Pese a la existencia de instrumentos de gran utilidad que en la actualidad se dirigen a la evaluación de la conducta adaptativa, como es el caso del Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual, ICAP, adaptado y tipificado por Montero (1996), ninguno de ellos se centra exclusivamente en su diagnóstico. Esto requiere un trabajo de análisis factorial extenso que confirme las habilidades propuestas en su definición por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), estudios de fiabilidad y validez que demuestren que tales instrumentos son psicométricamente válidos así como su estandarización sobre grupos de personas con y sin discapacidad intelectual.

Por tales motivos, tanto la AAIDD como el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) centran actualmente sus esfuerzos en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa de manera que sea consistente con la actual definición de la misma (Luckasson et al., 2002/2004; Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa).

Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008), va dirigida a personas con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años y trata de proporcionar medidas de conducta adaptativa en los siguientes dominios: habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada por una persona que conoce en profundidad a la persona con discapacidad intelectual.

El instrumento, construido en base a la Teoría de Respuesta al Ítem (TRI), pretende medir el nivel de ejecución típico, medio, de la persona con discapacidad intelectual, (lo que hace actualmente), no el funcionamiento máximo a alcanzar en una determinada tarea.

Se compone de 259 ítems, divididos en 3 subescalas: habilidades conceptuales (94 ítems); habilidades sociales (85 ítems) y habilidades prácticas (80 ítems). Dada la importancia que la conducta adaptativa ha adquirido en los últimos años a la hora de abordar la evaluación de las personas con discapacidad intelectual, consideramos que el desarrollo de este instrumento arrojará un poco más de luz a la hora de facilitar a los profesionales medidas coherentes con su actual definición.

Pero no sólo esta dimensión ha sido objeto de interés en los últimos años de cara a obtener una evaluación multidimensional de la discapacidad intelectual. En un intento de aproximación a los nuevos planteamientos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF, (OMS, 2001), la 10ª Edición de la AAIDD incluye en 2002 la dimensión ‘Salud’ dentro de su enfoque.

La evaluación de la dimensión Salud se presenta como una tarea especialmente complicada en primer lugar por la ausencia de instrumentos y sobretodo porque, además de las complicaciones físicas que pudieran derivarse de la etiología de la discapacidad intelectual, podemos encontrarnos con que ésta aparece acompañada de un trastorno mental. En este sentido, todavía queda un largo camino por recorrer en lo que se refiere a la salud mental de las personas con discapacidad intelectual, algo que puede deberse en parte a que, debido a la misma, pasen casi desapercibidos los síntomas psicológicos (Ayuso, 2007), algo que ocurre sobretodo en los casos de discapacidad intelectual severa y profunda, dado que son estas personas las que más problemas de comunicación presentarán a la hora de intentar dar a conocer tales síntomas. En estos casos, el empleo de sistemas de clasificación como el DSM-IV o la CIE-10 resulta insuficiente para la realización del diagnóstico, y sobretodo, para la evaluación de los problemas de conducta que les acompañan, surgiendo la necesidad de recurrir a diversas formas de evaluación como pudiera ser el caso del Análisis Funcional.

Del mismo modo que la evaluación de la dimensión Salud se convierte en una tarea compleja, no lo es menos en el caso de las dimensiones ‘Contexto y Participación, Interacciones y Roles Sociales’. En la práctica diaria, seguimos observando cómo la ausencia de apoyos en el entorno y la red social de las personas con discapacidad dificulta su participación en actividades así como el desempeño de roles socialmente valorados (Hawkins, 1993). Es por ello que el concepto de apoyos esté adquiriendo una relevancia fundamental de cara a evaluar el funcionamiento individual en todas y cada una de las dimensiones propuestas por el modelo multidimensional de la AAIDD.

Entendemos por apoyos aquellos “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson et al., 2002/2004, p.179). El funcionamiento individual resultará de la interacción de los mismos con todas y cada una de las dimensiones que definen la discapacidad intelectual (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007) por lo que su evaluación ha de centrarse en los cambios observados en dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Para ello, actualmente contamos con la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007) dirigida a realizar una evaluación funcional vinculada directamente a las necesidades de la persona y cuyas propiedades psicométricas han puesto de manifiesto su idoneidad para medir la intensidad de los apoyos de adultos con discapacidad intelectual, convirtiéndose en un instrumento de gran ayuda en la planificación centrada en la persona (Verdugo, Ibáñez y Arias, 2007).

 

Conclusiones

La adopción de nuevos enfoques de aproximación al estudio de la discapacidad intelectual ha puesto de manifiesto la necesidad de adoptar sistemas de clasificación y diagnóstico multidimensionales que permitan realizar una evaluación posterior acorde a las necesidades particulares de cada individuo. Si bien es difícil lograr el consenso en cuanto a instrumentos de diagnóstico a utilizar en la práctica diaria, hemos querido en este artículo señalar la importancia de emplear instrumentos psicométricamente válidos, acordes con la actual definición de discapacidad intelectual. En este sentido, cabe destacar, el desarrollo de instrumentos como la DABS (Verdugo, Arias y Navas, 2008) o el trabajo que en la actualidad se está llevando a cabo desde el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de cara al futuro desarrollo de la SIS para planificar las necesidades, en este caso, de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

La actual definición de discapacidad intelectual propuesta por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), enfatiza asimismo la necesidad de que el juicio clínico en las funciones tanto de diagnóstico como de clasificación y planificación de apoyos, se base en un análisis competente, riguroso y basado en datos procedentes de la observación para evitar peligros como el conocido problema del etiquetaje.

El juicio clínico, así como la disponibilidad de instrumentos psicométricamente válidos y acordes con los desarrollos teóricos actuales, favorecerán el desarrollo de intervenciones posteriores centradas en las necesidades particulares de cada individuo, porque es éste último y no las consecuencias que pudieran derivarse de su discapacidad, quien ha de ser el centro de las mismas.

 

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