MISCELÁNEA

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HISTORIA Y VIDA

		La vida de cuidadora por oficio. EL RELATO DE UNA CUIDADORA FAMILIAR Concepción Capilla Díaz1
1DUE. Becaria de la Fundación Index, Granada, España CORRESPONDENCIA: Apartado de correos nº 18080 Granada, España conchas1d@hotmail.com Manuscrito recibido el 29.03.2004 Manuscrito aceptado el 25.04.2004 Index Enferm (Gran) 2005;48-49:59-62		Resumen Abstract El relato narra la historia de una familia que cuida a un hermano con parálisis cerebral desde el nacimiento, quedando inválido total. Explica cómo a raíz de la muerte del padre de familia hace once años conlleva a la familia al comienzo de una nueva etapa en el cuidado y ya desde hace tres, cuando la madre cae enferma, deben realizar las hermanas un cuidado permanente al hermano y a la madre. El relato de la cuidadora familiar permite acercarnos a una realidad cada vez más frecuente en nuestra sociedad, como es la implicación de la familia en el cuidado de sus miembros cuando éstos pierden la salud, especialmente en situaciones de invalidez que se prolongan en el tiempo. THE LIFE OF A CAREGIVER. THE STORY OF A FAMILIAL CAREGIVER This fragment narrates the story of a family that looks after a brother born with a cerebral palsy, being totally disabled. It explains how the death of the father, eleven years before, implied a new stage in care, as well as her mother's illness (three years before) that resulted in a permanent care for the brother and mother from all the sisters. The story of this familial caregiver helps us in approaching to a reality that is becoming more frequent in our society, which is the family implication in its member's care when they are ill, especially when prolonged disabled situations.

 

Introducción

Actualmente, debido al aumento de la esperanza de vida, la población se está constituyendo en un gran porcentaje por personas mayores dependientes o con problemas de salud.¹ El aumento del coste de la atención² hace que estos cuidados se realicen en casa, generalmente por algún miembro de la familia, creándose un sistema de cuidadores denominados cuidadores familiares. A causa del aumento de este tipo de cuidados, cada día se realizan más investigaciones que permitan poner a disposición instrumentos validados que permitan identificar las tareas que realizan estos cuidadores, así como la repercusión en su salud,^3,4 para poder así, por una parte promover una atención personalizada desde el propio sistema de salud que permita una mejor calidad de vida del cuidador y del cuidado y por otra proporcionar mayor calidad en los cuidados. Por esto conocer la historia de una cuidadora, de un hermano totalmente inválido desde que nació y a una madre actualmente, permite acercarnos a una realidad cada vez más frecuente en nuestra sociedad.

La entrevista se la realicé a mi tía, la mujer de un hermano de mi padre, mediante preguntas que anteriormente había escrito como guión marcando los objetivos. Las razones por las que decidí hacerle la entrevista a ella fue porque estando siempre muy cerca de ella y sabiendo su situación toda la vida pero desde un punto de vista ajeno, quise saber cual era la realidad de su vida junto a su hermano desde el nacimiento y junto a su madre y a su hermano desde hace tres años. Otra de las razones fue porque tal y como muestra el relato biográfico, me llamaba mucho la atención ya antes de realizar la entrevista, en las conversaciones familiares que manteníamos cómo mi tía y sus hermanas (y su madre antes de caer enferma) descubrían sensaciones y emociones en su hermano, a pesar de que éste no puede hablar.

Muchos años al cuidado de una persona pueden parecer normal, pero es emocionante ver la paciencia al intentar descubrir lo que él pretende decirles con una mirada o una sonrisa. Ahora con su madre ellas siguen la misma rutina, y ver cómo un llanto, un gesto significa para ellas por ejemplo el cerrar la ventana, así como también el indicarles que está preocupada por su hijo, pues a pesar del infarto cerebral que padece y que la ha dejado incapacitada totalmente sigue con un lazo madre-hijo que jamás pude imaginar. Sentados uno a cada lado de una mesa frente al televisor las miradas de la "abuela" hacia su hijo fueron y son totalmente expresivas.

Es importante también ver cómo ellas sin haber estudiado la profesión de enfermería ni estudios relacionados, utilizan la lógica de los diagnósticos enfermeros, no los nombran como tal pero sí que los aplican. Como ejemplos puedo citar los que yo con mis propios ojos pude advertir, como el saber si la madre se sentía bien o mal, o al acostarla cómo notaba mi tía que su madre no se sentía cómoda porque yo la estaba ayudando, o cómo le quitaba unos patucos porque decía que le podían hacer rozadura en los talones (correspondiendo perfectamente al riesgo de alteración de la integridad cutánea). Por último destacar la labor de ella y la de sus hermanas (y la de su madre hasta caer enfermas) por cuidar.

Mi tía, una mujer de mediana edad, siempre ha llevado su casa, cuidado de su marido y sus dos hijos y pasa temporadas que también trabaja fuera (como actualmente hace) y a pesar de todo ello nunca deja el cuidado familiar, llevándolo todo hacia adelante, quedando incluida en la descripción de cuidadora.¹ Cuando le comuniqué la intención de realizarle una entrevista para conocer de cerca cómo había sido su experiencia en los cuidados, ella aceptó sin problemas, siendo la entrevista en una de las guardias que entre ella y sus hermanas realizan (como se comenta en la entrevista), ya que era uno de los pocos momentos que ella tenía tranquilos.

En una tarde de otoño, sentadas en un mismo sofá una frente a otra, con mucha naturalidad, y con la salvedad de realizar la entrevista con testigos (su madre y su hermano) no hubo apenas interrupción (a excepción de que tuvo que levantar al hermano del sillón para moverlo un poco) durante los primeros 45 minutos y a pesar de que los 5-10 primeros minutos fueron introductorios (tanto para ella, pues noté que se encontraba un tanto extraña al verse entrevistada por su sobrina, como para mí, pues era mi primera entrevista). A partir de aquí, lo siguiente que aconteció es que pude comprobar muchas de las anécdotas que ella me había relatado anteriormente, como las miradas de la madre al hijo o el manejo para mover al hermano. El resultado de la entrevista fue muy satisfactorio pues pude apreciar aspectos de una cuidadora familiar que desconocía (sentimientos, personalidad) y que vivirlos tan de cerca y así relatados me supuso algo muy emocionante.

Conforme iba transcribiendo la entrevista me sentía gratificada porque ya no era solamente yo quien conocía su caso, sino que a partir de ahora al poder imprimirlo, lo podría conocer todo el que estuviera interesado.

Bibliografía

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3. Amezcua M, Atrroyo López MC, Montes Martínez N, López Sánchez E, Pinto Reina T, Cobos Ruiz F. Cuidadores familiares: su influencia sobre la autonomía del anciano incapacitado. Enfermería Clínica, 1996; 6(6):233-241.         [ Links ]

4. Roca Roger M, Úbeda Bonet I, Fuentelsaz Gallego C, López Pisa R, Pont Ribas A, García Viñets L, Pedreny Oriol R. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria. 2000; 26(4):217-223.         [ Links ]

RELATO BIOGRÁFICO

LA FAMILIA. Somos cinco hermanos, mi Manolo el mayor, yo, mi Paco, mi Charo y mi Mª Carmen, que es la más chica. Cuando yo tenía trece meses nació mi Paco y nos hemos enterado a la pila de tiempo de lo que se puso malo, siempre creíamos que era de otra cosa y luego ya nos han dicho que fue en el momento del parto, que se quedó sin oxígeno unos segundos y a raíz de eso fue por lo que está malo. Hace cinco años o así nos enteramos arreglando unos papeles cuando se murió mi papá para dar a mi Paco por disminuido, para que le manejaran sus bienes y sus cosas, lo tuvo que ver la forense y le preguntó a mi mamá cómo fue el parto y ella se lo contó y tal y cual y de momento la forense nos dijo que todo lo que tenía venía desde entonces, que en el momento del parto le había faltado oxígeno, que hubo un momentillo que el niño se quedó "coronao" que decían, y que de ahí venía todo. Antes decía el médico que si era meningitis, que si unos ataques, que si había no sé qué, porque el niño de aspecto nació bien y tal, pero luego ya por la forense...

DESDE PEQUEÑA. Estaba acostumbrada, desde siempre me he criado con él y lo hemos vivido desde que hemos nacido, siempre. Lo llevaba bien, mis hermanas y yo veíamos a mi mamá y ha sido siempre pues lo más importante en la casa, lo primero en mi casa. Como siempre lo he visto así pues yo no preguntaba nada, siempre preguntaba la gente a mi mamá: "Dolores, ¿qué le ha pasado a tu niño?" y tal , y de oírlo ella, pues sabía una todo. Mis padres, las criaturas siempre dedicados a él, el más importante, que había fiestas que lo sacaban, que a todo lo que le gustaba, porque le gusta mucho la música, todo lo que sea lo que le guste, esté lloviendo, haga frío, haga calor, a todos los lados los han llevado, y ya está, y ahora procuramos hacer con él lo mismo. Pero que siempre es lo que has vivido, pues a lo mejor no sabes si ha marcado tu vida o no, la vida en la casa, es la que has vivido, pues no puedes decir "si no hubiera estado, hubiera sido de otra manera".

APRENDER A CUIDAR. El no puede absolutamente nada, él siempre en su sillón, o en la silla de ruedas pero atao, hemos tratado miles de veces que dijera si tenía gana, pero es que eso no, si vinieron unos curas de San Rafael, que es donde siempre lo han visto a él y decían que si aprendía a pedir uno o dos se iba con ellos, pero es que es enteramente tan inválido que no ha podio, decían que con un poquito que aprendiera, ellos le ayudaban un poco más y entonces pues que se lo llevaban, pero es que es inválido total. Además es muy nervioso, los medicamentos que toma son tranquilizantes, y ahora está más tranquilo, y antes intentábamos ponerlo en una sillilla para que hiciera sus cosas y pendiente de él, pero él ya entonces no hacía nada, por eso sus pañales desde chico.

Costó un montón de tiempo reconocer que le daba vergüenza, pero ya cada vez lo íbamos entendiendo mejor. Al principio sólo era comer, devolver y chillar, y la comida ya se la dábamos poquito a poquito, porque es que se pone tan nervioso como emocionado y se atraganta y por eso poquito y con mucha paciencia.

Chico chillar, chillar, no se entretenía con nada, lo cogíamos y venga vámonos y nos dábamos un paseo, mi mamá nos cogía a todos y nos íbamos allí a los pinos, al cortijillo que vivía mi tía, y luego ya le poníamos la radio y se dio cuenta ella que con la radio se entretenía mucho y entonces siempre estaba la radio puesta y luego pues vinieron las televisiones y sin poder las criaturas pues tuvieron que comprar la televisión, claro antes no era desde por la mañana como ahora, antes empezaba al mediodía, daban las noticias, la cortaba y luego era hasta las cinco de la tarde, hasta la carta de ajuste y hasta que Franco salía la televisión encendida y ahora ya es que no le puede faltar. Desde que la inventaron no le puede faltar ni un segundo, con lo único que se distrae, también le gusta mucho salirse a la puerta. También la música, que le encanta y llevarlo a las fiestas le encanta.

MI MADRE Y LOS CUIDADOS. Cuidarlo, siempre mi mamá, la responsabilidad la tomó mi madre y ya está. Levantarlo y acostarlo siempre ella sola, aunque han estado mi hermano, mi papá fuertes y todo, pero quien lo ha cogido ha sido ella o nosotras. Todas le hemos ayudado, porque a mí me recordaba "niña, las medicinas", desde chica, "recuérdame la pastilla", no sé qué, claro si ella tenía que ir de viaje, yo de seguida tenía que faltar al colegio porque antes no era como ahora, que ahora Granada es un segundo, antes era echar el día, pues se ponía alguno malo, operaban a alguien, ella tenía que ir la primera pues a mí me tocaba, que era la más grande, y siempre lo que pasa, niña esto, niña lo otro, pero que mis hermanas también las criaturas han ayudado y mi abuela me ayudaba y así nos apañábamos. Si era por algo justificado faltaba yo a la escuela, pero que si no, mi madre ha sido la que se ha hecho cargo, que tenían las faenas que quedarse atrás pues se quedaban, siempre mi madre pendiente de él.

Ellos [el hermano y el padre] no han ayudado nunca, que hay que llevarlo pacá payá, y pesa, pero ni chico ni grande, ellos no lo han cogido nunca y se llevaban muy bien. Habrá sido la costumbre o lo que sea, hemos estado más en la casa o lo que sea y ya está, claro ya no es la fuerza, es la mañilla, lo coges por aquí, te lo apontocas por allí. Tú ves ahora ya sí que no podemos, y los chiquillos que son tíos, lo tienen que acostar y levantar, pero que mi chico no puede, es que la mañilla, el grande, ves tú, pues sí la tiene. Y aunque no se han criado como yo desde chicos, pero que también ayudan, lo han visto desde chicos, y ha sido un diario.

LA MUERTE DEL PADRE. Hace once años que murió mi papá y seguía ella sola, veníamos todos los días, no una, sino tres o cuatro veces al día, las que hicieran falta, incluso mi hermana Mª Carmen se vino aquí, ella se quedó aquí a vivir dos años, y ayudaba, pero que siempre mi madre cuidando de él y pendiente de él. Ya le dijimos: "mamá la asistenta" y ella no quería, ella siempre ha creído que lo que hacía ella no lo iba a hacer nadie, ella decía "esto es para mí", esto es suyo, se creía que nadie lo iba a poder manejar, pero ya y a la pila de tiempo de morirse mi papá, estaba más mayor y entonces vino la muchacha, desde hace cinco años, es muy apañá. Venía dos, tres veces al día, porque mi mamá decía: "lugar habrá", no ha querido molestar nunca, y fíjate si lugar ha habido.

LA ENFERMEDAD DE LA MADRE. Hace tres años a mi mamá le dio un derrame cerebral por la noche y por la mañana nos la encontramos en el suelo, estuvo 25 días en coma y ya está, y luego decían que la recuperación es muy lenta, muy lenta, y se ha recuperado algo pero lo mínimo, nada, en fin que no. Ahora ya no nos queda más remedio que hacer guardias, ya no es un enfermo, son dos y entonces como somos cuatro, pues estamos 24 horas cada uno, porque de su casa no los puedes sacar, porque aunque la casa no está adaptada totalmente, pero las habitaciones tienen ya sus camas, sus cosas, y todas queremos atenderlos, cómo, pues un mes salirte de tu casa es más gravoso que un día, un mes sin moverte, si no te toca hasta dentro de otros tres meses, pero un mes entero fuera de tu casa, mejor son 24 horas, luego llegan otra vez pronto, pero no es tan gravoso, porque faltas de tu casa un día pero no pasa nada, lo que una semana, quince días, un mes, no puedes faltar, y entonces lo vimos así mejor todas. Por las noches se viene alguno de los tuyos porque por las noches solas no.

Tengas que hacer lo que tengas que hacer, aquí no falta uno, y no sólo uno sino con los tuyos, para que te ayuden a levantarlo, acostarlo y si no puedes pues llamas a un vecino si es que te hace mucha falta en ese momento. Ni un minuto solos, no es que tengas a tu madre mala, esto es toda la vida, a veces te vas con dolores hasta en el corazón, porque a él es que tienes que levantarlo del sillón, para moverlo, para que eructe, y si ajustaras la cuenta pues lo pones 40-50-60 veces o yo qué sé la de veces desde que llegas y ya está y como no puede ser otra cosa, pues el tironcillo.

Aunque todas trabajamos, pero adaptas tu trabajo, yo voy todos los días al bar, pero el día que me toca a mí, pues no voy, pero que si puedo trabajar trabajo, pero que si no le dan por ahí al trabajo, y así nos apañamos.

LA ORGANIZACIÓN. Ahora los cuidados son todos los que podemos. Por la mañana viene la asistenta dos horas menos cuarto, todos los días menos los sábados y los domingos y festivos. Se levanta a uno, se baña de alto a bajo y hasta que no se toma la manzanilla y las medicinas no nos pasamos a la otra. Luego ya nos vamos a la otra habitación y con ella hacemos lo mismo. Siempre estamos dos personas, porque una sola no puede. Cuando están limpios y las habitaciones arregladas pues la asistenta ya se va. Luego tú vas haciendo las faenillas, pero nada más pendientes de los dos, por que son dos personas que no mueven nada, que es agua, que son pañales, que son medicamentos, que es todo. No pueden teléfono, no pueden nada. Ella no come de nada, ella toma nada más un alimento que nos han dado, que toma por sonda, cada tres horas, se le da un batido, un vaso de agua y las medicinas que le toquen, empezamos a las 8, a las 11, 14, 17, 20 y a las 23 la última toma. Eso nos han enseñado, en Alimentación, en Nutrición, en Ruiz de Alda [el hospital]. Pendientes de ellos todo el día.

LA COMUNICACIÓN. Te das cuenta cuando ella se orina, pues que empieza: "eeemmm" así, porque ella es muy expresiva, y le cambia la cara cuando quiere algo, empezamos: "dame una pista" y así un rato hasta averiguamos, pues que cerremos la ventana, que le demos de comer a mi Paco. Ella tiene momentos que le notas pues que piensa nada más que en ella, ella dice: "mmm" y se le pasa. Al principio le decíamos: "mira a Paco, cógele la mano, tírale un beso" y no quería pero ahora, si estornuda mi Paco y le decimos: "vayas a resfriarte Paco" ella llora, y no para de mirarlo, es que la cosa esa que ha tenido siempre con él, pues mala como está, y en su mundo como está, siempre pendiente de él. Esto es lo que hay, qué vamos a hacer, nos ha tocado esto y otras cosas habrá peores, a lo mejor lo que tienes de siempre no es tan gravoso como si se te presenta de repente.