ORIGINALES

 

Percepción y expectativas de cuidadoras de niños con gran discapacidad. Sobre la atención sanitaria recibida

Perception and expectations of mothers with seriously disable children on received sanitary attention

 

 

María Isabel Cruz-Escobosa¹, Juan Francisco Sorroche-Rodríguez¹, Francisco Prados-García²

¹Enfermeras Comunitarias de Enlace.
²Adjunto de Enfermería. Zona Básica de Salud El Ejido, Almería, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivos: (1) Conocer la percepción que tienen las cuidadoras principales de niños con Gran Discapacidad respecto a la atención recibida dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía. (2) Identificar propuestas de mejora para la atención integral tanto de los niños, como de sus cuidadoras.
Metodología: estudio  cualitativo mediante Grupo Focal con madres/padres de niños y niñas diagnosticados de patologías crónicas que generan gran dependencia con edades comprendidas entre 4 y 12 años.
Resultados: las repercusiones de la enfermedad de sus hijos en sus familias y en ellas supusieron un impacto total. Expresan una falta de apoyo familiar efectivo y de tiempo para su autocuidado. Perciben un trato y una atención mejorable por parte de algunos de los profesionales de Atención Especializada. En el Centro de Salud ven muy positivo el trato de los profesionales, la accesibilidad, las facilidades que encuentran ante cualquier problema que les surge y ahora el plan de atención a cuidadoras de grandes discapacitados.
Conclusiones: es necesario tener en cuenta la visión de las madres en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Asumirla por los profesionales como una información valiosa va a producir una mejora en la calidad prestada. Valoran que se les informe con claridad y no técnicamente. Cualquier intervención del sistema socio-sanitario debe abarcar al paciente, a la cuidadora y a la familia, aumentar las prestaciones ofrecidas, especialmente el tratamiento rehabilitador y facilitar recursos para minimizar la sobrecarga económica y emocional.

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ABSTRACT

Objectives: (1) To know the perception which they have the main nursemaids of children with seriously disabilities about the attention received within the Public System Sanitary of Andalusia, identifying strong and weak points. (2) To as much identify proposals of improvement for the integral attention of the children, as of its nursemaids.
Methodology: qualitative study by means of Focal Group with parents of child diagnosed of chronic pathologies that generate great dependency with ages between 4 and 12 years.
Results: The repercussions of the disease of their children in their families and them supposed a total impact. They express a lack of effective familiar support and time cared for himself. They perceive a treatment and a good able attention on the part of some of the professionals of specialized Attention. In the Centre of Health they see as very positive the treatment of the professionals, the accessibility, facilities that find before any problem that arises to them and now the Plan of attention to great disabilities caregivers.
Conclusions: It is necessary to consider the vision of the mothers in the treatment of the disease of his children. To assume it by the professionals as valuable information is going to produce an improvement in the lent quality. They value that them report with clarity and not technically. Any intervention of the system Partner-toilet must include the patient, to the informal caregiver and the family increase the benefits offered, specially the rehabilitate treatment and facilitate resources to diminish the economic and emotional overload.

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Introducción

Según la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (EDDES), en España, en torno al 9% de su población, presenta algún tipo de discapacidad, y casi 50.000 son menores de 6 años.¹ En el estudio realizado en Andalucía sobre cuidados informales,² en el 7% de los hogares con menores que requerían cuidados, había algún niño con discapacidad o minusvalía.

La legislación referente a la protección y desarrollo de los derechos de estos niños se encuentra recogida en diferentes normas: Declaración de los Derechos del Niño, Asamblea General de las Naciones Unidas, 1959; Artículo 49 de la Constitución Española; II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003 - 2007; Decreto 137/2002 de 30 de abril de Plan de apoyo a las familias andaluzas; III Plan andaluz de salud; El II Plan de calidad de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; Plan de mejora cuidando a las cuidadoras 2005-2007 de Andalucía.

Las enfermeras de enlace de El Ejido (Distrito Poniente de Almería) hemos realizado una captación activa de madres cuidadoras de niños con gran discapacidad. Se solicitó información a pediatras y enfermeras de la Zona Básica de Salud (ZBS). Se observó también, tras la valoración de los distintos casos, que las cuidadoras y cuidadores tenían casi toda la información necesaria respecto a los cuidados básicos de sus hijos, pero presentaban déficit en el área emocional y de comunicación, así como desconocimiento de la existencia de la Enfermera Comunitaria de Enlace para conocer todas las posibilidades que le ofrece el Sistema y así optimizar los recursos disponibles.

Los objetivos de este estudio fueron (1) conocer la percepción que tienen las cuidadoras principales de niños con gran discapacidad en la ZBS de El Ejido respecto a la atención recibida dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía, identificando puntos fuertes y débiles, y (2) identificar propuestas de mejora para la atención integral tanto de estos niños, como de sus cuidadoras.

 

Metodología

Tipo de estudio: diseño cualitativo. Técnica de recogida de datos y análisis: grupo focal³. Sujetos de estudio: madres y padres de niños con gran discapacidad con edades comprendidas entre 4 y 12 años. Tipo de muestreo: intencional. Selección de participantes: cuidadoras de niños con gran discapacidad asistentes a talleres previamente realizados y que accedieron a participar en el grupo focal. Posteriormente se hizo una trascripción literal de la grabación y se seleccionaron los párrafos que hacían referencia a cada categoría, agrupándose. Se analizaron las opiniones identificando puntos fuertes y débiles. Validación de resultados: en una nueva reunión se convocaron a las participantes del estudio con la intención de comprobar los resultados.

Aspectos éticos. Se informó a las participantes de las intenciones del estudio y de la metodología a seguir. Se pidió su consentimiento asegurando en todo momento la confidencialidad haciendo especial hincapié en que se iba a grabar mediante video el desarrollo del grupo. En las trascripciones literales no se ha usado ningún nombre real ni ninguna característica que las pueda identificar. Así mismo, cuando hubiera referencias a algún profesional, se sustituyó por la categoría correspondiente.

Fue aprobado por la  Comisión de Ética del Distrito Poniente.

 

Resultados

En cuanto al inicio de la enfermedad y su diagnóstico, los participantes piensan que podrían haberse enterado antes y en algunos casos haberlo evitado: "(GFEB) me dijeron cuando lo tuve: si es que esto te lo tenían que haber detectado en los primeros meses de ir, o sea que la columna es lo primero que se forma".

También piensan que no han sido atendidas con la diligencia y rapidez que ellas percibían como necesaria: "(GFSD) Entonces me la mandaron para Torrecárdenas como que la niña era ciega, nos tiramos allí dos semanas y el oftalmólogo que no la veía".

Sobre la repercusión personal de la noticia de la enfermedad expresan sentimientos ambivalentes. La reacción inicial es de abatimiento y angustia aunque luego refieren la necesidad de lucha y superación: "(GFMP2) a mí me ha cambiado mucho porque yo tenía mi niño de cuatro años y vino mi F. y con mucha alegría, pero cuando te dicen lo que tiene se te vuelve la vida al revés, luego dices tengo que salir como sea, si ya no es por ti, sino por él".

Respecto a las repercusiones en sus propias familias y en ellas mismas manifiestan que supuso un impacto total: "(GFMP1) psicológicamente te afecta mucho"; "(GFEB) pues afecta bastante".

Todas han tenido que dejar de trabajar para poder atender a sus hijos: "(GFMP1) yo trabajaba... pero tienes que dejar el trabajo, tienes que dedicarte a tu hijo, porque él necesita más atención".

Han tenido también que cambiar de domicilio (para adaptarlo) y de coche, lo que les ha supuesto un incremento de los gastos familiares que en algunos casos les ha resultado difícil asumir: "(GFMP1) que gane tu marido un buen sueldo. Yo me he cambiado de casa, te sube la hipoteca... El coche tuve que comprarlo más grande para él porque el carro no me cabía en ése".

Se ven a sí mismas como indispensables para el cuidado de su hijo discapacitado y ven que sus maridos no se implican suficientemente en las tareas de cuidar: "(GFEB) que yo me ponga mala y entonces quién me baña al niño, quién me lo sonda, quién me lo lleva al colegio"; "(GFPC) es culpa nuestra también, porque nos pensamos que como nosotras no lo va a hacer nadie".

En general, expresan una falta de apoyo familiar efectivo y de tiempo para su autocuidado: "(GFEB) Eso sí que me preocupa a mí si alguna vez tengo que operarme"; "(GFMP1) Pues lo tuyo es lo último".

En cuanto a los profesionales, piensan que los especialistas no están a la altura profesional que deberían y que no les exploran como ellas creen que necesitaría su hijo y que no los derivan a otros especialistas para la continuidad del tratamiento: "(GFEB) Tuvo cuando le pusieron la primera válvula... empezó a fallarle y me di yo cuenta antes que los médicos"; "(GFSD) pues la próxima vez me vengo sola, porque si me traigo la niña de El Ejido hasta aquí para que usted ni le toque ni la mano"; "(GFSD) el neurólogo no te manda al rehabilitador, dice que no es cuestión de rehabilitador, el rehabilitador que es del neurólogo y..."; "(GFEB) yo sé que mi hijo no va a avanzar más pero... le hace rehabilitación no se pone peor".

No cuidan el trato hacia ellas y sus hijos y esto lo ven primordial en su tratamiento integral: "(GFMP1) el otorrino me vio. muy desagradable conmigo. Yo que era novata me dijo que los niños eran todos mocosos. y que no tenía porqué ir a la consulta".

Aunque hacen alguna referencia positiva en algunos casos: "(GFEB) en UCI los pediatras me atendieron muy bien. la rehabilitadora era muy... luego me explicaba lo que tenía que hacerle y además de hacerle al niño nos daba ánimos a nosotros".

Se quejan así mismo de falta de información por parte de estos profesionales del hospital: "(GFEB) hay algunos médicos. y tú tienes que decirle y esto qué, y lo otro qué. y es que no te explican nada".

Con respecto a las enfermeras de especializada en general tienen una buena opinión  aunque expresan alguna excepción: "(GFPC) depende, hay gente que es un encanto, luego pues... a lo mejor te toca alguna".

En Atención Primaria sus pediatras y enfermeras les inspiran total confianza y las ven asequibles, cercanas y competentes. Siempre se muestran disponibles y les facilitan su estancia en el Centro: "(GFEB) en todo lo que he necesitado me han atendido muy bien. Muchas veces. he venido a la enfermera, le he dicho 'mira me puedes sacar para el martes por la tarde y lo traigo' Y entonces me lo ha sacado la enfermera sin problema ninguno".

La figura de la enfermera de enlace la ven muy positiva porque han visto cómo les solucionaba los problemas que tenían con distintos niveles asistenciales. Antes les decían que esos problemas no se podían solucionar: "(GFMP1) también ayudasteis [se refiere a un tratamiento que le estaban administrando en Hospital Torrecárdenas y ahora se le aplica en el Hospital de Poniente]. Hicisteis presión y mira, lo habéis conseguido, se le está poniendo aquí".

Así mismo, la ven como un profesional accesible que les da más información y que pueden contar con ella para darle soluciones: "(GFMP1) porque sois los que más nos informáis"; "(GFEB) y por lo menos nos desahogamos, podemos consultaros y nos aclaráis las dudas porque..."; "(GFPC) pues yo como tengo tu número de móvil pues te llamo."

Los talleres organizados por las enfermeras de enlace a los que han asistido los ven muy positivos porque les refuerzan psíquica y físicamente para seguir su tarea: "(GFMP2) por eso terminas mejor, vienes... pero luego ya te vas más... aguantas la semana bien"; "(GFPC) por lo menos te desahogas"; "(GFMP1) lo de la respiración viene muy bien".

En cuanto al Sistema Sanitario, el hospital especializado lo ven eficaz y de rápida respuesta a las expectativas que ellas tienen: "(FEB) En Barcelona en diez días le hicieron a mi hija todo lo que no le habían hecho en un año, bueno... miento en diez días le han hecho todo lo que no le han hecho en cinco años."

El hospital general tiene para ellas masificación: "(FEB) aquello... es que está saturado". En cuanto a la atención de Urgencias en el Hospital Torrecárdenas sí la valoran bien porque cuenta con pediatras entre su personal: "(GFPC) En Torrecárdenas sí te lo ve un pediatra". En el Hospital de Poniente el servicio de Urgencias no lo utilizan porque no cuenta con pediatras: "(GFSD) en Urgencias, que son niños con problemas delicados, a lo mejor lo ve un médico de medicina general, pero no lo ve un pediatra.". También refieren como negativa la falta de recursos que han encontrado en el hospital: "(GFMP1) En el Hospital de Poniente es una pena que mi hijo gaste pañales de la talla pequeña. Y que cuando yo lo tenga ingresado ¡no me den pañales! Porque no hay".

Un problema importante para ellas es el de la accesibilidad al hospital por la falta de aparcamientos reservados y el uso de los que hay por la población general que muestra falta de sensibilidad hacia su problema: "(GFMP1) muy mal. Porque hay aparcamientos minusválidos no los respetan..."

En el Centro de Salud ven como muy positivo el trato de los profesionales, la accesibilidad, las facilidades que encuentran ante cualquier problema que les surge y ahora el Plan de Atención a Cuidadoras de Grandes Discapacitados porque al incluirlas a ellas han encontrado una solución a las dificultades que todavía les quedaban por superar: "(GFMP2) si es que aquí no hemos tenido problemas"; "(GFMP1) Luego con la tarjeta que nos has dado tenemos mucha facilidad. Venimos de momento, los lunes vine, me acerqué al mostrador, me dieron el número..." Muestran como lo que menos les gusta la exigencia del visado de recetas: "(GFMP1) yo, que cuando voy a sellar las recetas me pongan tantos impedimentos..."

Con respecto a otras instituciones, las asociaciones a las que recurren tienen una valoración buena en general, aunque no acuden frecuentemente. La atención que les prestan depende de las personas que están dirigiéndolas y del lugar de residencia: "(GFMP1) yo no tengo ningún problema. A mí me mandan información cada vez que la tienen, antes estaba mejor, ahora ha cambiado de presidenta y la que hay, hombre se preocupa pero..."; "(GFPC) Cataluña y Andalucía es otro mundo".

Refieren que el tratamiento de rehabilitación integral que les ofrecen las asociaciones concertadas por el Servicio Andaluz de Salud les llega tarde y les resulta insuficiente: "(GFMPI) yo llevo dos años y medio yendo a Almería, a mí me podían haber dado la facilidad de venir aquí, y me dijeron 'aquí en el Ejido tienes que esperarte un año' pues yo dije dámelo para Almería que me lo llevo ahora mismo a Almería"; "(GFSD) sí hay, pero hasta los seis años". Algunas de estas asociaciones incluso tienen barreras arquitectónicas: "(GFPC)  Asalsido no tienes tú pantalones de subir el carro de la niña: nueve escalones".

En cuanto a los colegios en los que tienen a sus hijos, fundamentalmente manifiestan la falta de profesores para abordar la problemática de sus hijos: "(GFMP1) En la escuela de mi niño hay dos [profesores] y cuando habló conmigo me dijo que esos niños a partir de las doce y media, ni se cambiaba el mío ni ninguno, si a las doce y treinta y cinco se habían hecho caca estaban así hasta las dos de la tarde."

Recursos para la atención en domicilio, hacen especial referencia a que necesitan algunos medios para prestar la atención adecuada a sus hijos, aunque manifiestan satisfacción respecto a otros: "(GFMP1) yo el compresor y la cama porque se la he comprado"; "(FEB) no tengo problemas con las sondas, ni los guantes ni nada de eso".

En cuanto a propuestas de mejora, se plantea la continuidad en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad por parte del mismo profesional de referencia: "(GFEB) que a mí me gustaría que siempre me lo viera la misma doctora...". Trato más cercano, empático y atención adaptada a la peculiaridad de estos pacientes: "(GFMP1) el agrado y darnos facilidad pa las cosas.y es lo que menos tenemos"; "(GFSD) porque estos niños no hablan, no te pueden expresar lo que tienen. ni a donde le duele ni a donde no le duele". Ser tratadas mediante acto único facilitándole la atención: "(GFMP1) y que no nos hagan ir tres o cuatro veces. Yo fui el lunes al oftalmólogo. salgo y me dice que tengo que volver a pedir cita para ir el jueves"; "(GFPC) porque ponen trabas pa to, pa to". Recibir el tratamiento y prestaciones necesarias sin tener condicionantes economicistas: "(GFEB) en las recetas estos niños necesitarían ser pensionistas... porque mi hijo tiene mucho gasto. y pañales no te quiero contar."; "(GFMP1) yo he tenido que comprar una cama elevadora, porque mi hijo se asfixia durmiendo tumbado". Mejorar la comunicación y la información que se les da respecto a la enfermedad y sus cuidados: "(GFEB) Que te expliquen lo que es, porque hay algunos médicos... y tienes que sacarle tú. y es que llega.y ni te dice nada..."; "(GFMP1) Que no te digan palabras técnicas"; "(GFMP2) Que nos escuchen un poco más". Presencia física de pediatras en los servicios de urgencias de todos los hospitales, sobre todo en los comarcales que son los más cercanos a ellas: "(GFMP2) es que debería haber un pediatra en Urgencias". En su Centro de Salud aumentar la dotación de pediatras: "(GFEB) La pediatra está viendo lo de pediatría y niño sano a la vez, que también podían poner otro pediatra más". Aumentar el número de líneas telefónicas para facilitar el acceso a cita previa: "(GFMP1) Yo pienso que tenían que tener una línea más.". En los colegios aumentar el número de profesores de educación especial y de personal especializado: "(GFEB) en el colegio lo que se necesita es más educadores y más profesores de apoyo."; "(GFPC) Lo primero es que los profesores debían ser de educación especial". Piden que los talleres para cuidadoras pudieran ser pautados periódicamente como parte de su cuidado: "(GFEB) eso era para que lo hicieran cada cierto tiempo, nos citaras e hiciéramos unos ejercicios"; "(GFMP1) que tuviéramos que venir, porque es obligatorio".

 

Discusión

Las aportaciones del presente estudio sobre la percepción que tienen las madres cuidadoras de niños con gran discapacidad no son comparables con otros que se plantean similares objetivos, ya que a nivel nacional no se han encontrado investigaciones similares, sólo a nivel internacional existen estudios que abordan el tema desde otras perspectivas. Por ejemplo el estudio de Rahi JS et al⁴ referido a necesidades de familias de niños visualmente deteriorados, indica que como en otras discapacidades de la niñez, las necesidades más importantes durante el periodo del diagnóstico son de información, incluida la de servicios educativos y sociales, ayuda emocional de profesionales, de redes sociales formales e informales y de grupos de ayuda. Se pusieron en marcha programas con trabajadores de referencia para las familias de estos niños en el contexto de equipos multidisciplinarios para el tratamiento de la discapacidad, facilitando la coordinación de servicios de salud, sociales y educativos. Se reflejó el hecho de que las actuaciones generales deben dirigirse a la puesta en práctica de tales servicios para las familias de niños con otras discapacidades. Los resultados apoyan la puesta en práctica de estos programas para la oferta de información, la ayuda y el enlace de los trabajadores de referencia especializados.

El estudio Law et al⁵ concluye que la satisfacción de los padres con los servicios está fuertemente influenciada por la percepción de que éstos estén más orientados a la familia. Tanto el número de consultas, problemas de salud y desarrollo de sus hijos fueron menores donde se utilizaron estos servicios. Las formas en que las organizaciones pueden mejorar la satisfacción a través de dichos comportamientos son temas a abordar.

Se trata de una población minoritaria con gran necesidad de cuidados pues presentan un alto grado de dependencia. Las personas que llevan a cabo este cuidado continuo son las madres en su mayoría y sufren los efectos nocivos en su salud, ya descritos en numerosos estudios, derivados de los cuidados de larga duración.⁶ En la ponencia de García Calvente se describe cómo asumir este papel supone un importante impacto sobre la calidad de vida y sobre la propia salud del cuidador.⁷ Ser cuidadora puede perjudicar a la salud y a la economía, entre otras facetas. Por lo tanto, las cuidadoras principales se convierten así en pacientes de los servicios sanitarios y en usuarias de los servicios sociales.

En segundo lugar, una de las funciones que realizan las cuidadoras es la de intermediarias e interlocutoras entre el niño al que cuidan y el propio sistema sanitario.

Son las cuidadoras las que generan la demanda de servicios, las que los utilizan y las que conforman la opinión acerca de la calidad de los servicios que reciben. A pesar de que en los últimos años las cuidadoras han pasado a ser clientes del sistema sanitario, ellas no se sienten como tales, así mismo, esta nueva concepción tampoco ha sido asimilada por parte de algunos profesionales de Atención Especializada, sin formar parte de este estudio el motivo de ello, aunque creemos que se podría deber a la falta de personalización en dicho nivel, pudiendo ser esto objeto de investigación posterior.

Por otro lado, existe una amplia normativa cuya intención es dar un nuevo enfoque a la discapacidad, entendiendo que una parte sustancial de las dificultades y desventajas que tienen estas personas son atribuibles, no sólo a sus propios déficits y limitaciones, sino también a carencias, obstáculos y barreras que existen en el entorno social. La respuesta, por tanto, requiere cambios en los ambientes inmediatos, entre ellos la escuela, las asociaciones implicadas, servicios sociales, etc.

En este sentido se percibe actualmente una especial sensibilidad al respecto, encaminada a la potenciación de estas políticas.⁸ Sin embargo, de nuestro estudio se desprende que las madres no sienten una actuación coordinada de todas las administraciones implicadas para modificar ese entorno y además viven su relación con las mismas con sensación de obstáculo más que de ayuda.

 

Conclusiones

Se ve necesario tener en cuenta la visión de las madres en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos debido al elevado grado de conocimiento que llegan a adquirir sobre la repercusión individual que tiene la enfermedad en cada uno de ellos, así como el conocimiento de la sintomatología y signos de alarma. Por ello, asumirla por los profesionales como una información valiosa, va a producir una mejora en la calidad de la atención a prestar tanto a los niños como a sus cuidadoras.

Las madres valoran que se les informe adecuadamente con un lenguaje claro y no técnico acerca de la enfermedad que tiene su hijo. Así mismo, prefieren enterarse lo antes posible del diagnóstico concreto para poder iniciar el proceso de adaptación.

Después de lo extremadamente duro que es una enfermedad en la infancia, su grado de tolerancia a la frustración es considerablemente elevado.

La atención percibida por las madres de estos niños con gran discapacidad es diferenciada según estén hablando de un nivel u otro de asistencia sanitaria, sintiéndose en general más cercanas y con menos dificultades con los profesionales de Atención Primaria.

Sienten su tránsito por el sistema sanitario en general y otras instituciones con las que se han tenido que relacionar, como una continua carrera de obstáculos, llena de trabas y dificultades, por lo que perciben soledad ante el cuidado de sus hijos que no siempre es solventada por la ayuda de los propios familiares.

Cualquier intervención del sistema socio-sanitario debe abarcar al paciente, a la cuidadora y a la familia en general, aumentar las prestaciones ofrecidas, especialmente el tratamiento rehabilitador, facilitar recursos para minimizar la sobrecarga económica, emocional y la comunicación de los miembros de la familia entre sí, con los profesionales de la salud responsables del seguimiento clínico y propiciar oportunidades de socialización-escolarización del niño.

Se ve necesario para ello establecer una serie de mecanismos con vistas a una intervención coordinada entre las diferentes administraciones implicadas: Salud, Educación, Servicios Sociales, etc.

 

Bibliografía

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Dirección para Correspondencia:
Mª Isabel Cruz Escobosa.
Distrito Poniente de Almería.
C/ Skinner, s/n 04700
El Ejido, Almería, España
mariai.cruz.sspa@juntadeandalucia.es

Recibido: 5.07.2006
Aceptado: 22.09.2006