ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

El cuerpo como excusa. El diagnostico de la fibromialgia en una consulta de reumatología

The body likes excuse. Diagnosing fibromyalgia in a rheumatologic clinic

 

 

Beatriz Tosal Herrero¹

¹Departamento de Salud Pública, Historia de la Ciencia y Ginecología. Universidad Miguel Hernández, Sant Joan d’Alacant, Alicante, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Introducción: El proceso de medicalización de la sociedad ha generado una dependencia de la biomedicina para entender, gestionar y legitimar la enfermedad. Como consecuencia surge una nueva forma de considerar los procesos corporales que transforma las identidades y subjetividades de los individuos y los grupos sociales. La enfermedad se concibe y se experimenta en el cuerpo en forma de signos y síntomas. Esta representación de la enfermedad compartida por expertos y enfermos durante el encuentro clínico se convierte en el lenguaje propio de la interacción. Esto ocurre incluso en casos, como el de la fibromialgia, en los que el diagnóstico se produce en ausencia de alteraciones ‘objetivas’ del cuerpo.
Metodología: Observación participante, sobre la elaboración y comunicación del diagnóstico de fibromialgia en una consulta de reumatología.
Resultados: Se analizan las representaciones sobre el cuerpo y la enfermedad que manejan tanto médicos como enfermos, y la utilización de los síntomas corporales como estrategia de legitimación e interacción durante el encuentro clínico.
Conclusión: En la fibromialgia, a pesar de la ausencia de alteraciones biológicas ‘objetivas’, la relación sanitario-paciente se ve mediada por el cuerpo. Este es el lugar en el que se producen las intervenciones terapéuticas y el vehículo de la comunicación entre ambos.

Palabras clave: fibromialgia, cuerpo, medicalización, relación médico-paciente.

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ABSTRACT

Introduction: The process of medicalization of the society has generated a dependence of the biomedicine to understand, to negotiate and to legitimate the illness. As consequence arises, a new form of considering the bodily processes that transforms the identities and the individuals' subjectivities. Persons conceive and experience the illness in the body as signs and symptoms. This representation of the illness shared by experts and patients during the clinical encounter it becomes the characteristic language of the interaction. This even happens in cases, as that of the fibromyalgia, in those that the diagnosis takes place in absence of 'objective' alterations of the body.
Methods: Fieldwork carried out over a six-month period in two different outpatient rheumatology clinics. I used participant-observation to explore doctor-patient interaction and the diagnostic process of fibromyalgia.
Results: I analyzed the representations about the body and the illness used by medical as patients, and the use of the corporal symptoms as legitimation strategy and interaction during the clinical encounter.
Conclusion: In fibromyalgia, in spite of the absence of biological ‘objective’ alterations, the body mediates the doctor-patient relationship. This is the place of the therapeutic interventions and the vehicle of the communication between both.

Keywords: fibromyalgia, body, medicalization, doctor-patient relationship.

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Introducción

El gran éxito de la medicina científico-occidental, que ha permitido su incesante expansión profesional y simbólica y su conversión en el marco de referencia de explicación de la experiencia humana, se encuentra en la capacidad que ha tenido para mostrar a los individuos como deben entender, regular y experimentar su cuerpo, es decir, para convertir la mirada clínica en la mirada social e intersubjetiva del cuerpo.¹ La expansión de esta forma medicalizada de entender el cuerpo ha alcanzado tal grado de penetración en la forma en la que las sociedades ‘occidentales’ explican la naturaleza humana, y en la forma en la que los individuos entienden la salud y la enfermedad, que el cuerpo se ha convertido casi en el único referente para la expresión del malestar^2-4 y la medicina en el modelo más extendido para entender, gestionar y legitimar la enfermedad y la corporalidad.

Por ello las representaciones sobre una enfermedad concreta, su etiología y las alteraciones y repercusiones que puede producir en el individuo enfermo, suelen coincidir entre profesionales sanitarios y legos. Pero esto no ocurre siempre. Cada vez más, los sanitarios se encuentran con personas que refieren signos y síntomas para los que el desarrollo conceptual y tecnológico biomédico no permite encontrar una explicación. Esto genera una serie de entidades clínicas que resultan controvertidas, tanto en el seno de los propios investigadores como en el de los actores sociales implicados. En estos casos los discursos sobre la enfermedad y el cuerpo enfermo son muy diferentes entre expertos y legos.

En este trabajo se tratará de analizar las representaciones sobre el cuerpo y la enfermedad que manejan tanto médicos como enfermos, y la utilización de los síntomas corporales durante el encuentro clínico en el caso de una de estas etiquetas diagnósticas: la fibromialgia.

El cuerpo fibromiálgico en el discurso biomédico. La mirada clínica sobre la enfermedad se realiza dentro del contexto de la fragmentación del ser humano en cuerpo y mente.^5,6 Pero, a pesar de que, ontológicamente, la medicina ha clasificado la enfermedad como orgánica o mental, a nivel metodológico y técnico puede considerarse ‘somatocéntrica’. Esto significa que el cuerpo ha sido el lugar de experimentación principal en la investigación sobre las etiologías y los tratamientos de las enfermedades. En el caso del dolor, que acompaña a la mayoría de enfermedades agudas y está presente en muchos procesos crónicos, la búsqueda de la causa orgánica ha sido y continúa siendo una de las principales líneas de investigación.

A lo largo de los años de estudio se han planteado hipótesis de todo tipo para el dolor crónico ‘funcional’. Desde las centradas en una posible alteración del sistema inmune o muscular, hasta las infecciones o, más recientemente, las alteraciones neurológicas.^7,8 Todas ellas se han encontrado con el mismo problema: la imposibilidad de encontrar una alteración biológica o una prueba objetiva que justifique la existencia corporal del dolor.⁹

En el caso de la fibromialgia esta situación ha convertido al cuerpo en un lugar rodeado de incertidumbre pero, a pesar ello, la búsqueda de la causa orgánica del dolor sigue siendo una línea de fuerza que promueve la investigación.

De hecho, ha sido una especialidad ‘somática’, la reumatología, la que ha aportado la definición y sus criterios diagnósticos. La fibromialgia se define como un síndrome caracterizado por un dolor difuso no articular que afecta a los músculos y que se asocia, típicamente, con fatiga persistente, sueño no reparador, rigidez generalizada y que, con frecuencia, se acompaña de otros síntomas corporales. Los criterios necesarios para su diagnóstico son: la existencia de un dolor difuso presente, como mínimo, durante tres meses, la palpación dolorosa en 11 de los 18 puntos sensibles posibles y la exclusión de alteraciones analíticas y radiográficas.¹⁰ Estos criterios corroboran, aunque sea de modo implícito, la argumentación de que el síndrome tiene una causa no orgánica lo que convierte el cuerpo fibromiálgico en el lugar de la negación. De hecho, a lo largo del siglo XX las explicaciones psicológicas o psiquiátricas del dolor crónico ‘funcional’ han sido tan frecuentes como las orgánicas.⁸

En este caso, la fibromialgia se convierte en heredera de una tradición en la que se sitúan la neurastenia, el reuma psicógeno, la depresión, los trastornos somatoformes y el estrés.^11,12 Esta perspectiva continua siendo, también, una línea prioritaria de estudio, que refuerza el dualismo cuerpo/mente, y que resulta necesaria para mantener un discurso sobre la enfermedad acorde con los principios básicos del modelo - etiquetar como psicológico todo aquello de lo que se desconoce la etiología, y suponer que si el agente causal no se ha encontrado es que no existe-, y con la función clasificatoria y terapéutica de la medicina.^5,13 Esta representación de la fibromialgia como enfermedad psicológica es la más manejada por los profesionales en su práctica diaria tanto en el caso de los médicos de atención primaria como de los reumatólogos clínicos.

El cuerpo fibromiálgico en el discurso del enfermo. En el caso del enfermo no existe esa fragmentación artificial del ‘yo’ en cuerpo y mente. El cuerpo es el lugar de la experiencia. Una experiencia que está totalmente biomedicalizada y en la que la enfermedad se concibe y se experimenta en el cuerpo en forma de signos y síntomas. Así, el dolor, se considera producto de una anomalía anatómica y/o funcional del cuerpo por lo que éste se convierte en el lugar de la búsqueda de la causa y de la resolución del problema.

En el caso de la fibromialgia, además de buscar un alivio para los síntomas se busca la legitimación del padecimiento como enfermedad real. Ya que como en el caso de otras condiciones la persona no está sana pero tampoco enferma porque sus síntomas no se ajustan al modelo biomédico clásico de enfermedad.^11,14 Debido a este conflicto, los itinerarios terapéuticos se centran en la búsqueda de un diagnóstico ‘reconocido’ lo que les conduce a recorrer gran variedad de consultas especializadas, ya que el recurso a los sistemas no oficiales, aunque se utiliza para el alivio de los síntomas, no proporciona la legitimidad necesaria.^11,15,16 La media de tiempo desde que inician su contacto con la medicina oficial hasta el diagnóstico es de unos 7 años. Durante ese tiempo los enfermos se encuentran en una situación de ambigüedad puesto que aún sintiéndose enfermos ni ellos ni su entorno social consideran que el dolor sea una razón legítima para interrumpir las actividades cotidianas.^17,18 Esto hace que el cuerpo se vaya convirtiendo para la persona en un lastre y un estigma puesto que el cuerpo ‘dolido pero no enfermo’ se transforma en un lugar de deslegitimación del síntoma y de la persona que lo padece.^3,15,16

En ese recorrido por encontrar un diagnóstico y una solución, antes o después, se llega a la consulta de reumatología. Las representaciones sobre el dolor de expertos y legos se ponen en relación durante el encuentro clínico. Los códigos ‘correctos’ de interacción entre el médico y el paciente necesitan del cuerpo. El paciente sólo tiene el cuerpo para expresar su malestar y el reumatólogo sólo tiene al cuerpo como lugar legítimo sobre el que preguntar, actuar, tratar y sobre el que emitir un juicio.

Esta situación es especialmente relevante en el caso de la fibromialgia. En este caso, como en el de otros síndromes funcionales, la ausencia de signos y síntomas puede provocar conflictos durante el encuentro clínico.^18-20 En este trabajo se pretende mostrar como, para sortear este conflicto en la práctica clínica, se recurre a la teatralización de la enfermedad orgánica mediante el empleo del cuerpo como elemento sobre el que se estructura todo el encuentro clínico.

 

Metodología

Los datos utilizados en este artículo fueron obtenidos durante un trabajo de campo que formaba parte de un estudio sobre las representaciones y prácticas profesionales en torno a la fibromialgia, y que se realizó entre los meses de mayo y diciembre de 2004 en tres consultas externas de reumatología de la Agencia Valenciana de Salud en el área metropolitana de Alicante. Como parte del estudio se consideró necesario estar presente en el momento del proceso diagnóstico por lo que se contactó con una unidad de reumatología que colaboraba en otros proyectos con la universidad a la que pertenece la investigadora pero con la que ella no había tenido ningún contacto previo. El servicio de reumatología estaba compuesto en ese momento por dos reumatólogos de plantilla y una de refuerzo, una enfermera y un administrativo. Los tres reumatólogos accedieron a la presencia de la investigadora durante el encuentro clínico.

Una vez aceptada la entrada en la institución se inició la recogida de datos para la que se eligió la técnica de la observación participante, únicamente dentro de la consulta mientras se producía el encuentro médico- paciente y en el caso de todos los pacientes que acudían a la misma, tanto fibromiálgicos como no, puesto que el objetivo de la investigación era analizar las prácticas en torno al diagnóstico para contrastarlas con los discursos de los profesionales sobre la enfermedad y describir si existían diferencias de actuación con respecto a otros pacientes.

A pesar de no tener ninguna vinculación con la medicina, a lo largo del trabajo de campo la investigadora fue tratada, tanto por los pacientes como por los profesionales, como una residente de medicina, probablemente, debido a la costumbre de unos y otros de que en la interacción estuviesen presentes diferentes profesionales en formación. La salida del campo se realizó al alcanzar la saturación teórica. Para la gestión de los datos se contó con el programa informático MaxQDA y estos se analizaron desde la teoría fundamentada.

 

Resultados y Discusión

El principal resultado de la investigación es que el cuerpo, durante el encuentro clínico, se convierte en el eje central que estructura la consulta tanto en aquellos casos en los que la persona conoce el diagnóstico como en los que ese era el momento en que se les etiqueta por primera vez. La estructura de la consulta, en aquellos casos en los que se realizaba la primera visita, era: la anamnesis, la revisión de pruebas analíticas, la exploración, la comunicación del diagnóstico y la prescripción del tratamiento.

Durante la anamnesis los pacientes siempre refirieron su dolor en términos somáticos haciendo referencia a diversas localizaciones corporales y explicándolo en los mismos términos que cualquier otro enfermo, atribuyéndolo a un problema osteomuscular. “Lo que tengo es mucho dolor en los músculos, una cosa por demás”, “Cada vez estoy peor de los huesos, tengo una enfermedad que no hay quien me la quite”.

Este tipo de explicaciones tienen que ver con la percepción de los pacientes de que su enfermedad tiene un origen somático. Pero también, con el aprendizaje, efectuado a lo largo de su itinerario terapéutico, de estrategias narrativas de su padecimiento -como la forma de expresión o la ocultación de síntomas- que les permitan no ser considerados como enfermos psicosomáticos, psiquiátricos o como simuladores de sus síntomas.^17,21

Las preguntas de los reumatólogos también se referían a la localización del dolor en el cuerpo y a las alteraciones que éste produce, no tanto en términos de actividades que se pueden desarrollar como de capacidad funcional (movilidad). Es importante destacar que el diagnóstico se realiza, en la mayor parte de las ocasiones, antes de la exploración en función de las características especiales del enfermo²² y de la narrativa del dolor. El dolor era contado como itinerante en su localización, “Me duele todo, si no es aquí es allá”, e incapacitante para la actividad pero no para la movilidad, “Me quedo engarrotada y no hay cosa que no me duela”, “No puedo mover ni una cuchara”, “Es inhumano no tengo ni cinco minutos sin dolor… si al menos tuviese cinco minutos”. Además, es un dolor resistente a los diagnósticos y a los tratamientos convencionales “Que tengo dolor y no me sacan (médico de familia y traumatólogo) este dolor que tengo de que es”, “¿Cuándo se toma los calmantes se le alivia el dolor? No, claro que no se alivia; algo, pero el dolor sigue”, “¿El tratamiento? Me lo he dejado porque me hace cosquillas”.

Hay otro elemento corporal fundamental para el diagnóstico de la fibromialgia, los síntomas se inscriben, generalmente, en un cuerpo de mujer. El tipo de preguntas, de exploraciones y de explicaciones causales varía mucho en el caso de que sea un hombre o una mujer quienes presenten el dolor. En el caso de la fibromialgia, el sexo del paciente dirige no sólo la anamnesis y la exploración sino también la petición de pruebas diagnósticas y el tipo de tratamiento. Estas diferencias, basadas en las expectativas diferenciales sobre el dolor masculino, que se considera inexplicado, frente al femenino, que se considera inexplicable, generan un importante sesgo de género en el diagnóstico, y en la atención posterior de las mujeres con dolor crónico.^18,22-25

La revisión de las pruebas diagnósticas que aportaban los pacientes tras la anamnesis reportaba, normalmente, algún tipo de alteración, sobre todo radiológica. Estas anomalías se consideraban poco relevantes, no se consideraban “causa justificada” para la explicación de los síntomas o daban lugar a un doble diagnóstico. Sin embargo, aunque para los reumatólogos la lesión orgánica no justificaba los síntomas, en el momento de la comunicación del diagnóstico esa anomalía se transformaba en el diagnóstico principal, y en ocasiones único, ocultando el de fibromialgia. En la bibliografía se insiste en que, en el caso del dolor crónico, la relación terapéutica está caracterizada por el conflicto y la deslegitimación mutua entre los actores que interactúan en dicho encuentro.^18-20 El conflicto se debe, fundamentalmente, a que para el lego el dolor es un síntoma de una anomalía física que es susceptible de ser eliminado/aliviado y contrasta con la etiqueta diagnóstica adjudicada y con las prácticas médicas que se derivan de dicho diagnóstico cuando no se encuentra un criterio médico objetivo para el síntoma.²⁶

Si no se consigue superar esa situación, la definición por parte del enfermo del encuentro clínico es de escepticismo, incomprensión, culpabilización y sentimiento de minimización del problema por parte de los médicos,¹⁸ mientras que para los profesionales supone frustración, desgaste emocional, actitudes defensivas y consideración de este tipo de pacientes como conflictivos y difíciles, cuando no como quejicas y simuladores, lo que supone una pérdida de eficacia del propio encuentro clínico.^20,27 Por ello, encontrar otra causa plausible para la explicación del dolor y basar en ella la explicación de los síntomas, o parte de ellos, se considera una “suerte” para los clínicos.

En cuanto a la exploración, se realizaba, como todas, sobre el cuerpo del paciente. Aunque tras la anamnesis, la búsqueda se limitaba a los puntos gatillos definidos para diagnosticar la fibromialgia. Y, además, se diagnosticaba con un número variable de ellos, muchas veces por debajo de los 11 necesarios según su definición. Además, la exploración sólo se realizaba en el caso de que la persona no hubiese sido diagnosticada antes como fibromiálgica. Si ya existía un diagnóstico de fibromialgia no se repetía la exploración. Este hecho sugiere que los reumatólogos tienen la concepción de que la enfermedad es invariable una vez se presenta. Esta representación está relacionada con la categorización de la fibromialgia como un estado no sujeto a la variación somática. Una variación que, sin embargo, entienden para otros procesos reumatológicos (los huesos se desgastan, la musculatura se atrofia, la movilidad articular aumenta o disminuye por efecto de los tratamientos antiinflamatorios, etc.). La exploración en el caso de la fibromialgia es, por tanto, una exploración del cuerpo para un diagnóstico de lo no corporal. Pero el diagnóstico, sin embargo, se presenta, formalmente, tras la exploración como el resultado de la interacción entre el reumatólogo y el cuerpo de la persona.²⁸

Una vez hecha la exploración, el diagnóstico se solventa sin recurrir a más pruebas diagnósticas: “Pues ya sabemos lo que tiene. Tiene usted una fibromialgia”, y se explica en términos somáticos “simplemente usted tiene dolores musculares”, “Su dolor se debe a una contractura muscular generalizada”, “Es una contractura muscular generalizada y tiene que ver con dormir mal”.

A pesar de cuestionar el origen físico del dolor utilizan esa estrategia por dos motivos: para evitar el conflicto con el paciente sobre el origen del síntoma y por la necesidad del clínico de clausurar el encuentro médico dando un nombre al malestar del paciente.^13,20 Una vez comunicado el diagnóstico, la explicación del síndrome se realiza a la vez que se pauta el tratamiento para el mismo. La propuesta, planteada como “los tres pilares”, se basa en el tratamiento farmacológico con relajantes musculares, antidepresivos, analgésicos y antiinflamatorios, el ejercicio físico y el tratamiento psicoterápico, aunque, este último, o no se plantea o se plantea de forma encubierta por el reumatólogo.

En cuanto al tratamiento, en general, no existen diferencias con el utilizado en otras enfermedades reumatológicas crónico-degenerativas. La prescripción de antiinflamatorios, a pesar de la ausencia de inflamación, y analgésicos, típicos en el tratamiento de otras enfermedades musculares, son los más frecuentes en la consulta, aunque durante la prescripción ya se cuestiona la posibilidad de que el tratamiento resuelva el proceso “es un dolor que no se quita con calmantes”. Sin embargo, el uso de antidepresivos, considerado fundamental para los reumatólogos, ‘Lo que tiene es que solucionar su problema de salud no resuelto’, no aparece explícitamente en la consulta, sino que se hace referencia indirecta a ellos, pero siempre poniendo al cuerpo como excusa “(antidepresivos)… pero no para su depresión sino para que duerman mejor” “(triptizol)… aunque lea en el prospecto que es un antidepresivo nosotros lo utilizamos como relajante muscular”.

En este caso, otra vez, el cuerpo se utiliza para justificar un tratamiento considerado no legítimo por el paciente, ni para ser pautado por el reumatólogo ni para resolver su síntoma. Pero, a la vez, con esta forma de abordar el diagnóstico y el tratamiento se refuerza la representación etiología orgánica del mismo.^20,28

Por tanto, en el caso de la fibromialgia, el cuerpo se convierte en el lugar de la legitimación durante el encuentro clínico pero por motivos diferentes. Para el clínico el cuerpo es el lugar legítimo para la asistencia, para el diagnóstico y para el tratamiento. Mientras que, para el paciente ser atendido y recibir un diagnóstico por un reumatólogo, que sitúa, aunque sea de forma artificial, su lesión en los músculos y para la que reciben un tratamiento, supone su legitimación como enfermo “real”.²⁸

 

Conclusiones

En nuestra sociedad, profundamente medicalizada, la representación sobre la enfermedad se plantea de forma somática. Así, para cada enfermedad existe una representación, más o menos consensuada, sobre el origen y las alteraciones corporales que produce. En el caso de las entidades clínicas mas controvertidas, en cuanto a su origen, existen divergencias en la explicación entre médicos y enfermos. En el caso concreto de la fibromialgia, el discurso biomédico es ambiguo respecto al origen del síndrome y, aunque existen hipótesis somáticas, hay una tendencia entre los profesionales a considerarla un problema meramente psicológico. Mientras, en el caso de los pacientes, la experiencia de los síntomas es similar a la de otros procesos osteomusculares por lo que consideran que las alteraciones son genuinamente orgánicas.

Estos dos discursos enfrentados se encuentran en la práctica clínica durante el proceso diagnóstico. Durante dicho encuentro la relación sanitario-paciente se ve mediada por el cuerpo. Este se convierte, no sólo en el lugar en el que se producen las intervenciones terapéuticas, sino en el vehículo de la comunicación entre ambos, siendo el referente simbólico de la propia enfermedad. El cuerpo, en el caso de la fibromialgia, es el recurso que permite la “ilusión de la enfermedad orgánica” a través de la cual se disminuye el conflicto potencial con el enfermo y se consigue la legitimación tanto del reumatólogo como del paciente.

 

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Dirección para correspondencia:
Departamento de Salud Pública, Historia de la Ciencia y Ginecología.
Universidad Miguel Hernández,
Ctra. Alicante-Valencia km 8’7
C.P. 03550. Sant Joan d’Alacant, Alicante, España
btosal@umh.es

Manuscrito recibido el 31.08.2007
Manuscrito aceptado el 5.12.2007