ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Trabajando, me enfrenté al cáncer de mama

Working, overcome's the breast cancer

 

 

Yenly Catherine Londoño Calle¹

¹Enfermera, Fundación Cardioinfantil, Instituto de Cardiología de Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Este artículo es producto de un estudio cualitativo con la metodología de la Teoría Fundamentada, que por medio de entrevistas en profundidad a una muestra de veinte mujeres que recibieron tratamiento para el cáncer de mama residentes en la ciudad de Medellín (Colombia), durante el período de 2005 a 2007. Tuvo como objetivo principal descubrir el proceso de adaptación a sus nuevas condiciones de vida y estado de salud dentro de un contexto sociocultural, como segundo objetivo buscó comprender cómo enfrentan las mujeres el cáncer de mama. En este artículo se desarrollará éste último objetivo, que deja ver cómo las mujeres desde el momento en que descubren la enfermedad, inician un trabajo de fortalecimiento integral. Esta estrategia surgió como una categoría importante que da cuenta de la creatividad, empeño y dedicación que las mujeres adoptaron para enfrentar y salir victoriosas de su lucha contra el cáncer de mama.

Palabras clave: Cáncer de mama, Neoplasias, Trabajo, Fortalecimiento, Apoyo social.

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ABSTRACT

This is a qualitative study supported in the Founded Theory, which use interviews in depth to twenty women resident in the city of Medellin (Colombia) who receive treatment for breast cancer during 2005 to 2007. The purpose was discover the process of adaptation to new conditions of life and health, within a sociocultural context. The secondary objective was to understand how they fight with breast cancer. In this article will develop this last objective, that lets see how the women initiate a work of integral fortification from the moment in which they discover the disease. This strategy arose like an important category that it gives whatever of the creativity, persistence and dedication the women adopted to face and to leave victorious their fight against breast cancer.

Key words: Breast Neoplasms, Neoplasms, Work, Strengthrening, Social Support.

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Introducción

El cáncer de mama en la mujer es un problema de salud pública de gran alcance a nivel mundial. En primer lugar, por el alto número de casos que se presentan diariamente, y en segundo lugar, por los efectos negativos en la salud física, emocional, mental y social de las mujeres que lo sufren, este último aspecto se profundizará en el cuerpo del artículo. Pues bien, es tal la magnitud del problema que, según el informe estadístico de proyecciones para el año 2002, de la Asociación Internacional de Registro de Cáncer - IARC,¹ la cual hace parte de la Organización Mundial de la Salud-, plantea que la incidencia anual es de 1.151.298 enfermos y una prevalencia en 5 años de 4'406.080 enfermos en todo el mundo. Para Colombia, dicho informe señala en el mismo período 5.526 enfermos y una prevalencia en 5 años de 18.223 enfermos.

En Antioquia, región donde se desarrolla esta investigación, para los años 2002 a 2003, según el informe la Dirección Seccional de Salud de Antioquia,² el cáncer ginecológico -mama y cervix-, representa el 31% del total de casos de cáncer y dentro de los diez primeros tipos de cáncer representa el 43%. Podría concluirse que debido a su alta morbilidad el cáncer de mama constituye un problema de salud importante para ser investigado de manera que se exploren alternativas para la prevención, intervención y rehabilitación.

Con respecto a las investigaciones realizadas sobre la mujer con cáncer de mama, son numerosas y diversas. Las investigaciones consultadas dan cuenta del amplio campo de conocimientos existente sobre la mujer con cáncer de mama en tanto que señalan los aspectos biológicos, clínicos, sociales, de intervención y afrontamiento entre otros. Sin embargo, ninguna describe exactamente cuáles son sus estrategias de afrontamiento en la fase diagnóstica, de tratamiento y rehabilitación. Por lo planteado, se realiza una investigación, que tiene como uno de sus objetivos comprender como se enfrentan las mujeres con cáncer de mama a sus nuevas condiciones de vida y salud, para así fundamentar el conocimiento en esta área de estudio y poder cualificar el cuidado de enfermería a estas mujeres.

 

Metodología

En un periodo de un año y medio, realicé veinte entrevistas en profundidad a veinte mujeres residentes en Medellín que habían terminado su tratamiento de quimioterapia, braquiterapia y radioterapia en un periodo de tres meses a diecinueve años atrás. Las mujeres mediante un consentimiento informado por escrito aceptaron voluntariamente ser entrevistadas. Las participantes se contactaron a través de los servicios de oncología de los diferentes hospitales de la ciudad, sus edades oscilaron entre los 35 y 69 años, teniendo la mayoría pareja permanente. La formación académica osciló desde la primaria incompleta hasta el desarrollo de estudios de postgrado y pertenecían a diferentes estratos sociales. Para la interpretación y análisis de los datos utilicé un abordaje cualitativo utilizando la metodología de la teoría fundamentada. Esta técnica incluyó la identificación, definición y desarrollo de categorías en términos de sus propiedades y dimensiones para luego relacionarlas por medio de hipótesis o afirmaciones que establecieran relaciones,³ luego se relacionaron categorías principales con subcategorías, para así poder describir las estrategias utilizadas por las mujeres al enfrentar el cáncer de mama.

 

Resultados-discusión

Los escenarios que influyen en el trabajo de fortalecimiento son: el sociocultural y el psicológico. El escenario sociocultural, representado por el apoyo social y los imaginarios simbólicos sobre el significado del cáncer, actúan como condiciones que interfieren facilitando u obstaculizando el trabajo que realizan las mujeres.

Desde que las mujeres fueron diagnosticadas, se vieron beneficiadas por una red de apoyo social que comprendió el apoyo formal proporcionado por los profesionales de salud, y el informal, por los familiares, vecinos y amigos; dicho apoyo fue el emocional, instrumental o material, el valorativo y el espiritual.⁴ El apoyo emocional, representado por el establecimiento de empatía, expresiones de amor y transmisión de confianza,⁴ fue el más sobresaliente, en cuanto las ayudó a salir de las crisis emocionales presentadas durante el proceso. El apoyo instrumental o material es aquel que provee bienes tangibles, es decir, comida, muebles, transporte, cuidados físicos, asistencia en casa, dinero y refugio,⁴ fue asumido por la familia al cuidar rigurosamente su cuerpo abatido por los agresivos tratamientos, en los momentos en que ellas no podían ejercer su autocuidado, así mismo en brindarles alimentos y el responsabilizarse de la administración del hogar. El apoyo informativo fue dado por el personal médico y se centró en la información sobre la enfermedad, efectos del tratamiento, los cuidados corporales y los signos de alarma durante los tratamientos. El apoyo valorativo es el que se hace visible a través de palabras de apoyo. Es proporcionado por los profesionales de la salud, familiares y amigos.

El apoyo espiritual, manifestado en la creencia en seres espirituales, fue otro apoyo importante durante el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de la enfermedad. Con la estrategia de apoyarse en seres espirituales, entregándoles la enfermedad, se liberaron de una gran carga emocional, adquirieron fortaleza y tranquilidad, pues sentían que iban a ser sanadas por estos seres.

Pero no todas las experiencias de la red de apoyo, fueron saludables para el proceso de adaptación y algunas mujeres relatan situaciones estresantes generadas por la inadecuada atención del personal de la salud.

Las representaciones sociales sobre el cáncer, se convierten en otra condición para la adaptación. Cuando ellas lo perciben como "sinónimo de muerte", "enfermedad que invade", "come por dentro" y que puede "volver a repetirse", inhiben la adaptación, debido a los frecuentes desequilibrios emocionales y mentales durante el proceso. Así mismo lo expresa Sontang: "el cáncer, es la enfermedad que entra sin llamar, la enfermedad vivida como invasión despiadada y secreta, papel que hará hasta el día que se aclare su etiología".⁵ A causa de estos imaginarios, desde que fueron diagnosticadas se sintieron acompañadas por los fantasmas de la incertidumbre de estar sanas o enfermas y de la presencialidad del cáncer en sus cuerpos, cuando sentían un síntoma o signo extraño.

Dentro del escenario psicológico, se encontraron dos condiciones personales, que fueron claves para que las mujeres lograran un proceso de adaptación exitoso, que fueron el apego a la vida, y tener o desarrollar una mentalidad positiva.

El apego a la vida, fue el motor que les ayudó a iniciar su lucha para hacerle frente a la enfermedad. Este es generado por sus enormes deseos de vivir y por tener una familia por quien luchar. Pryds⁶ señala al respecto que las mujeres, cuando toman la decisión de seguir viviendo, no se dan por vencidas frente a la enfermedad. Igualmente la motivación dada por su familia produce en las personas la capacidad de otorgar sentido a la vida en toda clase de experiencias y les brinda la razón para continuar viviendo y luchando.⁷

En lo referente a la mentalidad positiva, en algunas mujeres hace parte de su rasgo de personalidad y quienes no la tenían la desarrollaron durante el proceso, pues comprendieron que ésta es una fuerza que las estimuló constantemente a luchar y no dejarse vencer por la enfermedad.

Trabajo de fortalecimiento. Para comprender como se dio el trabajo de fortalecimiento, es importante tener en cuenta que los desequilibrios físicos, emocionales, sociales y mentales que experimentan después del diagnóstico, se convirtieron en potencialidades, las cuales las vivieron como una fuerza que las motivó y movilizó⁸ a buscar estrategias para conseguir un "estado de adaptabilidad".⁹ Estas estrategias se expresan en el trabajo de fortalecimiento integral que emprenden para reequilibrar las dimensiones afectadas. Vivir las necesidades como potencia, se ubica dentro del planteamiento de Max Neef⁸ acerca de las necesidades humanas. Para este autor, en la medida en que las necesidades comprometen, motivan y movilizan a las personas, son también potencialialidades.

Para entender como se dio el trabajo de fortalecimiento, tomé como referente los lineamientos del sociólogo Phil Bartle,¹⁰ quien señala que es necesario esforzarse para fortalecerse, por eso una persona o comunidad que se enfrenta a la adversidad se hace más fuerte. Quien tiene que fortalecerse y hacerse más competente es el que tiene que hacer el trabajo. En este estudio, las mujeres realizaron múltiples esfuerzos físicos, sociales, emocionales y mentales para fortalecerse. La fortaleza fue el producto final de su trabajo y la defino tomando como referencia a Sánchez,¹¹ quien señala que la fortaleza no es cuestión de músculos, sino la virtud que lleva a no arrugarse, a afrontar sin que le tiemble el pulso ante las situaciones difíciles, a hacer lo que hay que hacer y aguantar lo que haya que aguantar, pisar el acelerador o el freno, mirando en cada momento lo que es mejor para sacar adelante el fin bueno que uno se ha trazado. Esta definición de fortaleza, guarda concordancia con lo que protagonizaron las mujeres de este estudio, en el sentido de que ellas se fortalecieron de tal forma que sacaron fuerzas, lucharon y se adaptaron de la mejor manera a todas las adversidades que experimentaron desde el momento en que fueron diagnosticadas.

Como se explicó anteriormente, las mujeres emprenden el trabajo de fortalecimiento después que conocieron su diagnóstico y los tratamientos a que deben someterse para erradicarlo de su organismo. Ellas con estas noticias se derrumbaron emocionalmente y es a partir de este momento en que inician su trabajo de fortalecimiento enfocado en la dimensión emocional que es las más afectada en este momento.

El derumbamiento emocional está caracterizado por sentimientos de tristeza, llanto, angustia, depresión, miedo y embotamiento, hasta el punto de sentirse en las puertas de la muerte. Es especialmente impactante la noticia de la pérdida del seno y del cabello como consecuencia de los tratamientos. Ellas la describen como una noticia muy dura y horrible, se sienten muy mal y hay preocupación intensa al imaginarse cómo quedarán sin seno y sin su cabello.

Las representaciones sociales sobre el cáncer influyen en la magnitud del derrumbamiento emocional. En algunos relatos se puede ver cómo a causa de estas representaciones algunas mujeres asumen una reacción de negación al sentir amenazadas sus vidas. ¿Cómo enfrentaron las mujeres estos derrumbamientos emocionales? Los datos muestran que para salir de este estado, ellas empiezan un trabajo de fortalecimiento enfocado en su dimensión emocional.

Trabajo de fortalecimiento emocional. Fortalecerse emocionalmente es un proceso dinámico que surge para hacer frente a los desequilibrios emocionales, los cuales se convirtieron en potencialidades para la adaptación, en cuanto estimularon a las mujeres a hacer balances importantes, tomar decisiones y emprender estrategias, como fueron la búsqueda de apoyo por medios espirituales que en compañía de un contexto que las apoya, logran el fortalecimiento emocional necesario para aceptar la enfermedad y los tratamientos.

Para realizar este trabajo de fortalecimiento, las mujeres hacen un balance de su vida vs. pérdidas y una vez realizado, toman la decisión de vivir, pues encuentran que es preferible tener pérdidas con tal de seguir viviendo, ellas sienten que "aquí la lucha es con la vida.que era mejor que le quitaran a uno eso y seguir viviendo, que uno tenía que aceptar lo que fuera" (MR10). La mayoría de las mujeres coincidieron con esta apreciación y decidieron que era más importante vivir que perder el seno y fue así como aceptaron el tratamiento con tal de seguir viviendo.

Al preguntarme por qué las mujeres decidieron vivir, los datos muestran como una condición importante el apego a la vida, dado por dos razones. Porque tienen una familia por quien luchar y porque tienen un deseo innato de vivir. Estas razones se convirtieron en un estímulo clave para que las mujeres optaran por vivir y de esta manera emprender un trabajo de fortalecimiento para vencer la enfermedad.

Simultáneamente surgen otros fenómenos que contribuyeron en este trabajo de fortalecimiento emocional, que fueron el apoyo social y la estrategia de búsqueda de apoyo espiritual para ser sanadas.

En el momento del diagnóstico de la enfermedad y de sus tratamientos, el apoyo del personal médico fue de tipo emocional y valorativo caracterizado por trasmitirle a las mujeres seguridad, respaldo, confianza, y ánimos para que ellas se fortalecieran y pensaran que todo iba a salir bien. El apoyo informal dado por la familia y amistades fue también fortalecedor, inculcando ánimos, tranquilidad y esperanza. Ambos apoyos tuvieron un resultado positivo, pues las mujeres se dejaron influenciar por las voces de aliento, tranquilizándose y entendiendo que tenían más opciones y que el mundo no se les acababa por tener esta enfermedad.

La búsqueda de apoyo en los seres espirituales lo hacen entregándose a su ser de devoción, ya sea Dios, un santo o la Virgen, "en el momento en que yo supe que tenía esa enfermedad le entregué esa enfermedad a mi Dios" (LM02). Con esta búsqueda de apoyo experimentaron "fortaleza", "resignación", tranquilidad y ánimos para seguir adelante y además se sintieron liberadas del peso de la enfermedad.

En conclusión, el apoyo social y las búsquedas espirituales ayudaron a que las mujeres se fortalecieran emocionalmente y aceptaran la enfermedad, pero luego ellas deben de someterse a los tratamientos y es aquí donde emprenden un trabajo de fortalecimiento integral para vencer la enfermedad. Lo llamo integral porque incluye no sólo el fortalecimiento de su dimensión emocional, si no también la mental, física y social.

Los tratamientos a los que se someten las mujeres son bastante agresivos y mutilantes, produciendo desequilibrios físicos, emocionales, sociales y mentales. En ella, los fantasmas de la incertidumbre y la presencialidad fueron frecuentes en los testimonios de las mujeres, cuando hacen referencia a la preocupación de reincidencia del cáncer en sus cuerpos.

Para entender mejor cómo se dan los desequilibrios en esta etapa, es importante reconocer al ser humano no como una suma de partes, si no, como un ser holístico, donde cualquier cambio en una de sus dimensiones afecta en mayor o menor grado a las demás. La ruptura del equilibrio físico se da por las pérdidas corporales mencionadas anteriormente y por los cambios en la funcionalidad de algunas partes del cuerpo, como son el malestar general, las molestias gastrointestinales, los cambios en la piel, los trastornos hormonales (menopausia) y la disminución de las defensas, todos éstos, generan sufrimiento, afectan la salud y el bienestar y en ese sentido este desequilibrio repercute a nivel mental y emocional. Mental, porque hay cambios en la forma de pensar en cuanto a su vida y proyectos y en la forma de actuar con los demás. Emocional, en cuanto se produce llanto, depresión, desánimo, desespero y angustia, afectando la autoestima, "llora uno por muchas cosas, no solamente por esa vanidad, sino que a uno se le baja la autoestima. el mismo proceso de la droga lo pone a uno muy bajito de ánimo." (LM02).

Debido a los cambios mencionados, se genera un desequilibrio social al no estar en condiciones de ejercer sus roles de ama de casa, trabajadora y cuidadora de su cuerpo. Se sienten inútiles y angustiadas. Estos desequilibrios se convierten nuevamente en potencialidades para la adaptación, en tanto las estimula a reequilibrarse constantemente. Para adaptarse, emprenden una lucha por estar bien, caracterizada por un trabajo de fortalecimiento integral para vencer la enfermedad.

Trabajo de fortalecimiento integral. Las dos condiciones clave para asumir el trabajo de fortalecimiento integral son el apego a la vida y la mentalidad positiva, y las estrategias para llevar a cabo dicho trabajo son el cuidado corporal riguroso, el mantenimiento de la autoimagen y el evitar situaciones que las afecta. En esta etapa juegan también un papel muy importante el apoyo social y la espiritualidad, por tanto éstos las fortalece emocionalmente.

Asumiendo una mentalidad positiva: las mujeres relatan que a pesar de los sufrimientos, desánimos, incertidumbres y sentimientos de no querer luchar más, comprenden que la estrategia más importante para salir adelante y vencer la enfermedad es asumir una mentalidad positiva frente a la vida y su enfermedad. Asumir esta mentalidad implicó para quienes se clasificaron a sí mismas como positivas mantener dicha actitud durante todo el proceso, y para quienes no la tenían, desarrollarla.

Una vez se asume esta actitud, se convierte en una estrategia mental que les ayuda en los momentos difíciles a sacar ánimos de donde no los tienen, es decir, a adquirir fortaleza, "yo no me puedo dejar consumir pa' delante, pa' delante" (LA07). También les ayuda a "abrir su mente", para tener fe en otras personas y esperanza de que todo va a salir bien, "creer en los médicos. pensar que si estoy en buenas manos uno se recupera." (MR10). Así mismo es cultivar en la mente "estoy sana, soy sana, yo soy perfecta, llena de vida" (AZ16).

El cuidado corporal riguroso. Las mujeres emprenden un trabajo de fortalecimiento corporal, donde se esfuerzan por llevar a cabo un cuidado riguroso mediante diversas estrategias, como abrir su mente, acudir a otras terapias alternativas, y poner empeño para recuperar la apariencia y funcionalidad de su organismo. El cuidado riguroso no fue tarea fácil y consistió en una serie de prácticas cuidantes para nutrir y recuperar la funcionalidad de los diversos sistemas y partes del cuerpo, así como también para conservar su apariencia física y poder ser lo más parecidas a lo que eran antes de padecer la enfermedad.

Para emprender este cuidado, lo primero que hicieron fue abrir su mente a todas los cuidados que su médico, familia y amistades les recomendaron para lograr la normalidad. Como segundo, acudieron a otras alternativas curativas y a personas especialistas en el cuidado de la piel y los dientes. Otra estrategia importante para este cuidado fue el empeño que pusieron a lo que querían hacer, o sea, fueron dedicadas y disciplinadas para poder lograr sus objetivos, "estaba limitada, pero no me podía quedar yo así... no podía quedarme con el brazo quieto y con ese dolor ahí, por eso hice ejercicio y estoy bien, porque yo puse empeño, mucha fuerza de voluntad" (Fl14).

Las mujeres no estaban solas en este proceso, es relevante el compromiso y participación de la familia en este cuidado, el cual fue meticuloso, brindaron compañía y atención durante todo el tiempo.

Manteniendo la autoimagen. Para adaptarse a su nueva imagen corporal, las mujeres trabajan de manera creativa, utilizando la estrategia de mantener la autoimagen, actuando de manera diferente según el ambiente donde se encuentren. En un ambiente público tratan de pasar desapercibidas, utilizando pañoletas, gorros, pelucas, para disimular la caída del cabello y usan prótesis, de retazos, alpiste o silicona, para disimular la pérdida del seno y de esta manera continuar conservando su patrón corporal, "se veía ese vacío y yo decía 'la gente no se tiene por qué dar cuenta de eso', entonces para ir a trabajar en mi casa se inventaban prótesis... me ponía un relleno para que me disimulara la falta del seno" (MR10). Con esta estrategia fortalecieron su parte emocional al mostrarse "normales" frente a la sociedad y no sentirse dignas de lástima. En el ambiente familiar todo cambia, no es tan importante disimular las pérdidas y no sienten vergüenza, pues tienen la confianza de mostrarse como son.

Evitando situaciones que las afectan. Con el fin de protegerse de vivir nuevos desequilibrios, las mujeres trabajan evitando situaciones que las afecte psicológica y emocionalmente y de esta manera mantenerse fortalecidas. Los datos muestran que las mujeres evitan reiteradamente dos situaciones, a saber: ver su cuerpo y situaciones de la realidad que creen las afectan. A estas mujeres les da miedo ver su cuerpo mutilado y sin cabello, "imaginarse uno calvo, jamás me miré" (CR13). Tampoco quieren vivir situaciones que les recuerde o enfrente con la realidad que están viviendo y que potencialmente puedan ocasionar desequilibrios emocionales, como son los funerales y los velorios, por el contrario, prefieren asistir a fiestas o pasear.

Otra cosa que hacen es evitar hablar de su enfermedad con el fin de no sentirse acomplejadas e inspirar lástima, "yo no quería que nadie supiera... uno se siente como que todo el mundo le tiene lástima. siempre se siente uno muy acomplejado" (A12). En concordancia con este hallazgo Susan Sontang expresa: "dado los innumerables floreos metafóricos que han hecho del cáncer sinónimo de mal, mucha gente lo ha vivido como algo vergonzoso, por consiguiente algo que hay que esconder".⁵

Evitan pensar en lo que estaban viviendo, para lo cual ocupan su tiempo en diversas actividades, "para quitarme esos pensamientos de esa quimio, me pongo hacer oficio, me pongo a pintar en tela, me entretengo haciendo alguna cosa" (DE08).

Equilibrarse emocionalmente no fue fácil y significó protagonizar un trabajo de cambio de comportamientos y modificación de situaciones para mantener el control de su enfermedad, evitar preocupaciones, sufrimientos y sentir que todo iba bien. También es de notar que en este trabajo de fortalecimiento integral estuvieron presentes el apoyo formal e informal y la búsqueda de apoyo en los seres espirituales.

 

Conclusiones

Enfrentarse al cáncer de mama fue un proceso complejo para las mujeres porque continuamente deben enfrentar los múltiples desequilibrios que afectan su dimensión emocional, física, mental y social, así como enfrentar los sufrimientos que tienen que ver con el diagnóstico de una enfermedad que ellas consideran fatal, las pérdidas en su imagen corporal, cambios en los roles que desempeñaban y con el fantasma de la incertidumbre sobre su salud futura y la presencialidad del cáncer en sus vidas.

Frente a estos desequilibrios las mujeres no se quedan quietas, sino que buscan el equilibrio mediante un trabajo de fortalecimiento integral a nivel emocional, físico, social y mental. Esta estrategia denota el esfuerzo, creatividad, empeño y dedicación que las mujeres emprendieron para salir adelante de las situaciones vividas.

Una de las estrategias importantes dentro de su trabajo de fortalecimiento, fue tener o desarrollar una mentalidad positiva. Esta mentalidad les ayudó a salir adelante cuando pasaban por momentos difíciles en el transcurso de los tratamientos, en los que se sentían desfallecer y sin fuerzas para continuar, así mismo estaban convencidas que gracias a esta mentalidad pudieron vencer el tumor.

Un factor determinante para vencer la enfermedad, fue el apoyo social formal e informal, que las ayudó a su fortalecimiento emocional, físico y mental. Cobró igual importancia la espiritualidad que les dio fortaleza y ánimos para salir adelante y poder liberarse de la enfermedad.

 

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Dirección para correspondencia:
Calle 163a N. 14D-21 Interior 2 Apto 303,
Barrio Toberin, Bogotá, Colombia
Yenlycatherin@hotamail.com

Manuscrito recibido el 14.11.2008
Manuscrito aceptado el 4.3.2009